Менингит, то есть воспаление мозговых оболочек, возникает от проникновения в организм различных микробов — от вирусов до простейших. До начала ХХ века смертность от него доходила до 90 % случаев, но применение вакцин и антибиотиков позволило ее снизить. Однако вспышки заболеваний случаются и сейчас, причем не только в странах Африки, но и в Европе. В 2016 году, по данным Роспотребнадзора, в России было зафиксировано 4 367 случаев заболевания энтеровирусным менингитом, что на 45 % больше, чем годом ранее. Болезнь особенно опасна для детей, так как после нее иногда возникают осложнения: в частности, возможны глухота, эпилепсия, проблемы с умственным развитием. The Village поговорил с матерью девочки, которая перенесла менингит и потеряла слух.

Фотографии

Андрей Стекачев

Обычный день

Это был самый обычный, ничем ни примечательный день. Мы играли, гуляли, ходили в магазин. Вечером тоже все было хорошо — дети скакали и веселились.

Когда мы собрались спать, дочку начало тошнить. Я не испугалась и не заподозрила ничего плохого. Кате было девять месяцев, она постоянно ползала по полу — мало ли, что-то съела, ручки облизала, какая-то грязь попала. Неприятно, но обычное дело. К тому же была ночь. Поэтому я не увидела остальных признаков менингита. Да если бы и увидела, не поняла бы, что это он, но точно вызвала бы скорую быстрее.

Ночью у дочери начала скакать температура. Катя была огненная — я шла за жаропонижающим, когда приходила обратно, обнаруживалось, что температура нормальная. Такое повторялось несколько раз. Мы дождались утра. Но Катя не проснулась. Мы пытались ее будить, она открывала глаза, смотрела на нас и снова погружалась в сон (как мы думали), на самом деле — в кому. Вызвали скорую. Приехавшие врачи предположили ротавирус, но все равно посоветовали поехать в больницу. Страшно представить, что было бы, если бы мы отказались.

Признаки менингита

Я мысленно постоянно возвращалась в день, когда все случилось. Пыталась понять, что пошло не так, что я сделала не так, найти какие-то ответы. Мне многие потом писали, надеялись, что у меня найдется рецепт, как избежать менингита, как не повторить нашу историю. Но я не могу никого обнадежить. Забудьте анекдоты про то, что можно заболеть менингитом, выйдя на улицу без шапки или искупавшись в холодной воде. Менингит передается только воздушно-капельным путем. Есть прививки всего от двух видов, но их семь. Остальное — дело случая и лотерея. Кто угодно может быть носителем менингита и заражать других, при этом болезнь никак не будет себя проявлять.

Единственное, что действительно важно знать, — это признаки болезни. Их всего пять. И если некоторые из них совпали, срочно бегите в больницу. Чем быстрее, тем больше шансов на менее катастрофичные последствия. Первый признак — рвота, второй — температура, которая скачет, третий — светобоязнь (ее мы не заметили, потому что была ночь), четвертый — запрокинутая голова (это мы тоже пропустили, ведь Катя лежала), пятый — судороги (они начались в скорой).

В больнице

Когда все случилось, мы были за городом, поэтому скорая отвезла нас в ближайшую инфекционную больницу, которая оказалась в Балашихе. Она была страшная, но я очень верю в потоковую медицину. Когда врач видит сотни детей каждый день, он сразу поймет, что с ребенком. В больнице нам моментально поставили диагноз. Я тогда еще, помню, возмутилась. Какой еще менингит в ХХI веке, почему не бубонная чума? Но врачи знали то, чего не знала я. Они увидели все признаки менингита и соединили их. А кроме того, они понимали, что в Москве и области бушует эпидемия. Почему о ней не говорят? Потому что панику посеять легко, а противостоять болезни никак нельзя. Главное, повторюсь, — знать ее признаки и не терять времени.

Для того чтобы подтвердить диагноз, нам назначили пункцию. В операционной под наркозом взяли спинной мозг на анализ. Менингит подтвердился. Врач позвала меня и сказала, что менингит считается смертельным, если в ликворе обнаруживают 500 единиц гноя, что у нас нашли 12 тысяч и посоветовала молиться. Кате начали давать ударную дозу антибиотиков.

Последствия менингита

Переболеть этой болезнью без последствий нельзя. Осложнения будут в любом случае. Это может быть эпилепсия, глухота, потеря зрения. У детей происходит сильный неврологический откат. В соседней с нами палате лежал шестимесячный мальчик, он уже умел ползать, когда заболел, но его откатило до состояния эмбриона — он не мог сам дышать и глотать. Это все восстановится, но уйдет много времени.

Кате стало лучше на шестой день. Она просыпалась, узнавала нас, вырывала капельницы — вела себя как почти здоровый ребенок. В какой-то момент мы поняли, что она ничего не слышит. Она не поворачивалась на звук, не реагировала на наши голоса. Ночью началась дикая гроза, все дети в отделении плакали, а Катя спала как ни в чем не бывало. Надо было посмотреть правде в глаза — наша дочь оглохла.

По инструкции при менингите в больнице держат месяц — три недели лечения и одна профилактическая. Но как только выяснилось, что Катя ничего не слышит, мы узнали, что этого времени у нас нет. Нужно было срочно показать ее специалисту. Муж нашего врача оказался слабослышащим, и она все про это знала. Она назначила повторную пункцию, которая подтвердила, что менингит удалось победить. И под нашу ответственность из больницы нас отпустила. Теперь нужно было бороться за Катин слух.

Кохлеарная имплантация

Мы помчались в Москву прямо из больницы, не заезжая домой. До обследования у нас была надежда, что слух восстановится, что это временно. Но оказалось, что гноем залило все нервные окончания, и единственное, что поможет Кате слышать и разговаривать, — кохлеарная имплантация. Нужно было срочно получить инвалидность и квоту на операцию по установке имплантов. При менингите ушная раковина очень быстро закостеневает, и через месяц имплантация бы нам уже не помогла. Слух был бы потерян безвозвратно.

Меня не пугало, что придется разговаривать на языке жестов, многие люди так живут. Но почему-то перед глазами стояла одна картина: прямо на Катю едет грузовик, я ей кричу, а она меня не слышит.

Человеческая речь распадается за два месяца. Наша дочь вместо «мама», «папа» «дай» стала мычать. Каждый день был на счету. Это сейчас я хорошо все это знаю и сама отвечаю на многочисленные вопросы, как выглядят импланты, как они работают, какие документы нужно собрать, какие обследования пройти. А тогда я только столкнулась со всем этим.

Нам удалось получить квоту на операцию до оформления инвалидности. Потому что оформление инвалидности — это очень долгий процесс. Только заседание комиссии должно было состояться через три месяца. Мой блог помог нам выйти на нужного специалиста. Я написала пост, и через два дня мы уже были у нужного врача. Она пришла на работу на полчаса раньше специально, чтобы осмотреть Катю.

На операцию берут детей весом от десяти килограммов, потому что нужно делать серьезный наркоз. При выписке из больницы Катя весила девять с половиной килограммов, но дома из-за отсутствия аппетита очень похудела. В итоге нам удалось набрать только девять, и я поняла, что операцию могут отложить. Я стала паниковать. Пришлось соврать, что дочь весит десять нужных килограммов, и уже анестезиологу перед самой операцией я сказала правду.

Обычно кохлеарные импланты ставят сначала на одно ухо, а спустя год делают вторую операцию, ведь это сложная высокотехнологичная операция на мозге. Но не в нашем случае: Кате за один раз поставили оба импланта, иначе второе ухо мы бы потеряли. Операция длилась три часа. В это время я билась в истерике в палате, а ассистент врача писал мне сообщения о ходе процесса — это немного успокаивало. Операция прошла успешно.

Подключение звука

Электронный звук немного не такой, как природный. Но Катя маленькая и в будущем не вспомнит, что когда-то слышала все по-другому и жила без имплантов. При подключении многие дети начинают плакать, ведь в одну секунду к ним в тишину врывается огромное количество разных звуков, мозг просто не успевает их обрабатывать. И не раскладывает на речь, музыку, звуки за окном, для тех, кого только что подключили, — это просто шум. К тому же импланты, как и любую электронику, нужно настраивать, чтобы сбалансировать звуки. Это делает врач. Еще их нужно заряжать — мы снимаем модуляторы, когда Катя отдыхает, и ставим их на зарядку. Утром дочь первым делом показывает на ушки — мол, включите звук-то. Это, конечно, удивительное чудо, сотворенное людьми: человек, который полностью потерял слух, вдруг начал слышать.

Инвалидность и реакция окружающих

Часто люди реагируют на Катю как на какую-то диковинку. Фотографируют и тихонько показывают на нее. К этому очень сложно привыкнуть. Хочется подойти к каждому и объяснить, что это такое и почему не надо так себя вести. Иногда я и подхожу, предлагаю рассказать, раз интересно.

Но интерес — это еще ладно. Хуже всего жалость. Когда моя дочь стала инвалидом — до сих пор не могу к этому привыкнуть, — я поняла, что нет у нас никакой безбарьерной среды. И тут дело не в пандусах и прочих приспособлениях — дело в человеческих головах. Я описывала в блоге довольно подробно, что с нами происходило, и потом получала множество личных сообщений от родителей детей с инвалидностью. Это был шок, я годами была подписана на этих людей, видела их обеды и ужины, первый снег и последний день зимы — что угодно, только не их детей. В чем дело? Оказалось, им стыдно. Они стыдятся инвалидности. В нашем обществе все еще стыдно быть инвалидом. Раз заболел — сиди дома, не смущай остальных. Но какой же это абсурд. Сейчас я пишу, даю интервью, выступаю на конференциях — делаю все, чтобы это изменить, и рассказываю о кохлеарной имплантации.

Многие мамы меня спрашивают, стоит ли предупреждать в садике и школе, что ребенок с кохлеарными имплантами. Наверное, стоит поговорить о технических моментах, потому что их важно знать, но для меня невозможны истории про снисходительность и особое отношение.

Я часто сталкиваюсь со странной реакцией вполне взрослых людей. Например, меня периодически спрашивают, на всю ли это жизнь. Ну что тут ответишь. Конечно, на всю, но это не страшно, с этим можно жить. Или вот, например, успокаивают: «Ну, ничего, волосы отрастут и станет незаметно». Но зачем скрывать? Мы все разные, у каждого из нас свои особенности. Быть не таким, как другие, — нормально.

Блог

Я начала вести блог, когда родился первый ребенок. Писала про жизнь, работу, материнство — для себя, не для публики. Но постепенно у меня появилось довольно много читателей. Когда Катя заболела, я продолжила писать. Это была моя терапия и моя армия спасения.

Я ни в коем случае не собиралась просить денег у своих подписчиков: мы только начали ремонт, когда все случилось, так что у нас была отложена приличная сумма. В деньгах мы не нуждались, а если бы и нуждались, я бы точно нашла другой выход. Но вот связи — они действительно помогли. Именно мои читатели вывели меня на нужных специалистов, благодаря которым все закончилось хорошо. Люди без сомнений и лишних вопросов отложили свои дела и занялись нашим.

Многие хотели нам помочь, каждый по-своему. Кто-то предлагал деньги, кто-то раздавал советы — уезжайте в Израиль, Германию, Америку. А кто-то предлагал потомственных магов, медитацию и многомерную медицину.

Людям очень важно находиться в иллюзии, что от них что-то зависит. Но в реальности от нас не зависит ничего, кроме нашего внутреннего состояния и реакции на происходящее. Приятно ведь думать, что если твой ребенок заболеет, ты обратишься к потомственному магу и все пройдет. Или впадет он в кому, ты ему — гомеопатии, и он очнется. Нам тоже хотелось во все это верить. Мне слали иконки, тапочки святого Спиридония, какие-то масла, которыми нужно мазать мочки ушей. Я брала, делала все, что говорили, общалась со всеми магами и духами. В больницу на операцию я взяла одежду для Кати, что-то для себя и тапочки Спиридония. Пусть все это ни капли не помогло, но с собой у меня была частичка энергии, поддержки и чужой веры.

Были, впрочем, и те, кто реагировал агрессивно, но куда же без этого? Сначала я переживала, но сейчас понимаю, что это их способ выбрасывать отрицательную энергию, я тоже могу написать едкий ответ, если в плохом настроении. В основном же мои читатели — это армия волшебников. Они способны решить что угодно, разобраться с любой проблемой. Теперь мы помогаем другим. Мне достаточно просто написать, и они мобилизуются, а дальше я оказываюсь в штабе, в котором координирую поступающую информацию и помощь.

Жизнь без страха

Сейчас прошло полгода, и я понимаю, что, скорее всего, нам даже повезло. Ведь у менингита множество других последствий — вплоть до ампутаций. Да, наша дочь оглохла, но мы это починили, и все будет хорошо. Когда все самое сложное было позади, я ощутила панический ужас за своих детей. Менингитом можно заболеть повторно, от него не вырабатывается иммунитет. Так появилось огромное желание спрятать детей от всего, что может им навредить. Оградить от болезней и несчастий. Но нельзя сделать этого, не лишив их заодно и радостей жизни — возможности общаться, путешествовать, дружить. Поэтому этот страх нужно побеждать и учиться самим быть счастливыми, не предъявлять к своим детям счетов, не попрекать их тем, что всю жизнь на них положил и всем пожертвовал. Я верю, что научить детей быть счастливыми можно только на собственном примере.