Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.

Текст

Василина Кошалина

Иллюстрации

ТОМА ГОГОЛАДЗЕ

Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?


Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.

Диагноз

На четвертый день в шесть утра меня пригласил врач и сказал, что у моего ребенка рак крови. Нас перевели из лор-отделения в гематологию. Сейчас я понимаю, почему врачи в течение первых двух недель стараются особенно не разговаривать с родителями: им действительно нужно сделать еще много анализов, чтобы точно что-то сказать. Но тогда я никак не могла понять, что происходит: у ребенка до мозга осталось меньше десяти миллиметров, а мы тут сидим, вдруг у нас остановлены все антибиотики и процедуры, и нам только приносят в окошечко еду. На вторые сутки я начала сходить с ума, пытаясь что-то выяснить у медсестер. Уже вечером к нам пришла врач и сказала мне: «Вы не понимаете всей серьезности ситуации? Нужно скорее приступать к химиотерапии, а во время ХТ никаких воспалений быть не должно, нам нужно за эти десять миллиметров успеть. Так что молитесь». И вот тогда я начала понимать, что все очень серьезно.

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

В это же время вокруг вдруг стало очень много «специалистов», которые стали рассказывать, на какой день мой ребенок умрет и как ему будет плохо, что раз врачи говорят, что есть всего два процента на исцеление, это означает только одно — тут ничего не поделаешь, нужно смириться и «ну что говорить, он у тебя всегда был больной». Таких людей очень много было.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.

Другая жизнь

Я до последнего продолжала готовить школьный спектакль, репетировала по скайпу, муж что-то закупал для сцены… Понимание, что начинается совсем другая жизнь, приходит не сразу: у родителей происходит полная дезориентация, потому что сперва они ничего не понимают, им никто ничего не объясняет, а потом вместе с информацией на них сваливается огромная ответственность. Я видела мам, которые реально сходили с ума: в три часа ночи пели в туалете, не понимали, какого числа началась химиотерапия и когда она закончилась. Как правило, в такой момент рядом нет никого, кто бы не то что объяснил, а хотя бы просто выслушал.

Наш врач нам прямо говорил: «ХТ не пройдет успешно, если вы допустите ошибку. Я вас сюда положил, чтобы вы помогали в ХТ». Для матери постоянно соблюдать процедуры, протирать руки, надевать маску, контролировать капельницу, правильно давать препараты — это ежедневная работа. И нужно постоянно быть готовым ко всему: в любой момент может произойти отек или такая ситуация, в которой нужно не растеряться. Необходимо перестроить всю жизнь: дома не должно быть домашних животных, растений, ремонта, грибка, никаких химикатов, красок, сквозняков. Нужно поменять всю одежду, потому что во время ХТ кожа становится настолько чувствительной, что любые жесткие детали ее могут ранить, даже переводная картинка на футболке.

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Сбор денег

Диагноз нам поставили 12 мая, в конце месяца мы получили приглашение в клинику Мюнстера, а уехали только 21 октября. Я до последнего думала, что мы продадим квартиру и уедем. Но время шло, а у нас не было ни одного просмотра. Тогда еще не было всех этих эфиров «Русфонд на Первом» и других. Мы вообще о фондах так много не знали, разве что немного о Чулпан Хаматовой, и все. Мы были готовы на что угодно, только бы скорее уехать. Мы писали письма с просьбой нам дать эти деньги под залог квартиры или как-то еще. Муж перешел на должность курьера, стал работать 2/2, а в выходные ездил по фондам с письмами, которые я составляла, стоял у торговых центров с плакатом и ящиком для пожертвований. Он стоял там и в дождь, и в солнце, его все уже знали. Люди ходили неделями мимо на работу, а потом подходили и передавали какую-то сумму, которую они с коллегами собрали.

Постепенно у нас появилось несколько людей, которые стали нам помогать. Мы придумали название vadimkahelp, открыли сайт, сделали группы в «Одноклассниках» и во «ВКонтакте». Поскольку мы были не от фонда, то многие думали, что мы махинаторы, и мы старались быть максимально открытыми: рассказывали о том, что происходит с нами каждый день и сколько поступило денег. Везде были наши телефоны и наш адрес. Иногда люди приезжали посмотреть мне в глаза, а когда видели, что мы реальные люди, помогали.

Несмотря на все это, нам долго ничего не удавалось собрать. В какой-то момент у нас на «Яндекс-кошельке» накопились первые 6 тысяч рублей — и у нас их просто украли со счета. Это была небольшая, но очень важная сумма. Я тогда решила, что не буду плакать из-за денег, потому что все еще живы, и нужно просто идти дальше.


Главное — не молчать. Если родители сами боятся слова «рак», замыкаются на своем горе, опускают руки и отдаляются друг от друга, то ребенка не спасти

Первую крупную сумму для нас собрала девушка, которая устроила акцию в здании, где работала. Она собрала 500 тысяч — это были огромные деньги для нас, и первая крупная сумма за два месяца сборов. А потом о нас написала газета «Моя семья», и к нам стали приходить пожертвования со всей России. Иногда люди присылали деньги просто в конвертах. Одна бабушка прислала нам 200 рублей и написала, что у нее тоже болел внук, но они ничего не делали и не спасли его. И нам она желает спасти. Было много писем, некоторые мы храним до сих пор.

Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

Через две недели нас пригласили на встречу, выдали подробный план лечения на год вперед — для нас и отдельно для Вадима. Профессор тогда сказал: «Извините за долгое ожидание, мы все проверили, и сейчас я точно знаю, что у вашего сына нет бифенотипа. Лейкоз есть, но бифенотипа нет. И я вам даю 98 % успеха вместо 2 %». Это, конечно, был такой момент, который навсегда запоминается.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.


Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.


В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

«Шередарь»

Про центр «Шередарь», в котором проводят реабилитацию для детей, перенесших серьезные заболевания, я тоже узнала по сарафанному радио. Изначально я думала про «Шередарь» только для Лили: там есть специальные программы для братьев и сестер детей с онкозаболеваниями. За время болезни Лиля просто растворилась в Вадиме. В школе у нее один-два друга, компании нет. А тут не просто лагерь, а такой, где действительно все знают про наши семьи, где понимают, что брат или сестра больного ребенка — это тоже необычные дети. Ведь их жизнь — это необходимость постоянно с чем-то смиряться, это всегда роль второго в семье, потому что родители заняты другим. Это влияет на характер, на всю жизнь. Еще у Лили сейчас начинается старшая школа, но она не знает, кем ей быть, увлечений особых нет, опять же, потому что мы уезжали и не было возможности куда-то ходить. А в лагере по шесть часов разных занятий в день — можно столько всего разного попробовать, посмотреть на других людей. Мы очень долго были изолированы. Я понимала, что такого внимания не смогу обеспечить ей никогда, и очень хотела, чтобы у Лили появилась возможность почувствовать себя главной.

В январе она уехала на восемь дней и вернулась совсем другая: стала лучше понимать, чего хочет, отстаивать свою территорию. И еще сказала: «Надо же, оказывается, подростки бывают такими интересными!» После этого я стала думать про «Шередарь» и для Вадима. Но если Лилю пришлось просто уговаривать, то с Вадимом было намного сложнее: он привык, что я всегда рядом, он не в состоянии выдерживать режим дня обычного человека, и он волновался, что ему будет тяжело.

После нескольких месяцев рассказов, убеждений и шантажа он согласился — с условием, что, если хоть что-то ему там не понравится, я его сразу заберу. В результате за восемь дней он позвонил один раз и серьезно так сказал: «Здравствуй, мама, как у вас дела, как вы там без меня?»

После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Болезнь круто изменила жизнь всех нас. Сейчас, когда дети прошли реабилитацию в «Шередаре», они многое открыли для себя. Лиля решила, что хочет рисовать. Она говорит, что рисование — это не умение, а прежде всего потребность души. После поездки она стала взрослее в своих суждениях, а в будущем хочет сама работать в подобных лагерях, чтобы помогать другим детям. Вадим еще в Германии пошел в немецкую школу. В России он продолжает обучение по индивидуальной программе, пойдет в пятый класс. Как-то неожиданно в нем открылись новые стороны. Он легко увлекает одноклассников, заражает их своим энтузиазмом. Например, после уроков он увлеченно учил ребят складывать оригами.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.