С 1 по 3 декабря в музеях и других общественных пространствах Москвы проходят Дни инклюзии, приуроченные к Международному дню инвалидов, который приходится на это воскресенье. Многие программы рассчитаны на детей и взрослых с особенностями психического развития, о которых наконец стали больше говорить. Фонд помощи таким людям «Обнаженные сердца» пригласил в Россию профессора психологических исследований в образовании и психиатрии Университета Калифорнии в Лос-Анджелесе Конни Казари, которая рассказала о сложностях инклюзивного образования и проблеме шарлатанства среди лжеврачей. А клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня помогли разобраться в том, как обстоят дела с инклюзией и помощью людям с особенностями в России.

Почему именно в сфере психических расстройств так много лженаучных методов помощи

КОННИ КАЗАРИ: Эти расстройства кажутся очень загадочными, потому что часто мы не знаем причину их возникновения. Это дает почву для большого количества альтернативных методов. Родители, которые хотят помочь своему ребенку, в принципе очень восприимчивы ко всему, что обещает улучшить его состояние. К сожалению, многие этим пользуются. Кто-то из-за своего непрофессионализма, кто-то — из желания заработать. Кроме того, все альтернативные методы кажутся гораздо более простыми и быстродейственными по сравнению с программами, доказавшими свою пользу в многолетних исследованиях.

Встречаются специалисты, которые, например, обещают вылечить аутизм. Недавно ко мне приходила состоятельная семья с двухлетним ребенком. Некая компания пообещала, что, если он будет заниматься по ее методике 70 часов в неделю, то есть десять часов в день, в течение двух лет, он полностью избавится от аутизма. За год они должны были заплатить миллион долларов. И никаких доказательств того, что этот метод проверен и эффективен, им не предъявили. Это абсурд!

Татьяна Морозова и Святослав Довбня: Самое важное — это результативность и доказанность каждого подхода в серьезных научных исследованиях. Столкнувшись с проблемой, чаще всего люди не знают, куда обращаться за помощью. В итоге они тратят время и средства, но никакого положительного эффекта не получают.

Почему эта проблема так остро стоит в России

ТАТЬЯНА МОРОЗовА И СВЯТОСЛАВ ДОВБНЯ: Российское профсообщество не имеет возможности узнавать о передовых эффективных методах. Система образования специалистов «помогающих профессий» — педагогов, психологов, логопедов, соцработников — имеет много недостатков. У студентов практически отсутствуют возможности для практики и отработки навыков, а также под контролем экспертов. Чаще всего они просто слушают лекции и верят услышанному. Это мешает развитию клинического мышления.

Специалисты недостаточно участвуют в международных конференциях, не могут оценить эффективность разработанных в России технологий. Многие к тому же не владеют иностранными языками. У нас только начинают развиваться многие направления работы и специальности — прикладной анализ поведения, эрготерапия, физическая терапия, дополнительная и альтернативная коммуникация. Эти области невероятно важны для эффективной работы с детьми и взрослыми с особенностями развития и их семьями.

Какие неэффективные методы распространены в России

Конни Казари: В России до сих пор в некоторых государственных структурах практикуют холдинг как метод помощи людям с аутизмом. Много лет назад была идея, что если насильственно часами удерживать ребенка, который не хочет общаться, то что-то поменяется в его мозге. С тех пор не появилось ни одного исследования, которое бы доказало эффективность этого. Более того, ни одно из крупных научных учреждений Америки или Европы, занимающихся проблемами аутизма, не рекомендует такой метод. Но здесь я вижу большое количество людей, которые его применяют. Это меня удивляет и по-настоящему тревожит.

Как обстоят дела с инклюзией в российском образовании

ТАТЬЯНА МОРОЗовА И СВЯТОСЛАВ ДОВБНЯ: За последние пять лет в России появились успешные примеры инклюзивного образования. Здесь необходима серьезная работа не только с самим ребенком и его семьей, но и со всеми участниками процесса — учителями, воспитателями и всеми сотрудниками школы, включая работников столовой и охраны. И конечно же, с другими учениками и их родителями. Если такая работа строится грамотно, то результаты получаются максимально позитивными. Это непростой процесс, требующий новых знаний, терпения и уважения. Если говорить о препятствиях, то они в основном связаны с недостатком знаний, опыта, нежеланием менять что-либо, а также с заблуждениями и предрассудками.

КОННИ КАЗАРИ: Мы всегда советуем работать не только с ребенком, но и с его семьей и всем его окружением. Программы должны применяться во всех ситуациях, в которых бывает ребенок, но с разными акцентами.

Где искать информацию об эффективных методиках

ТАТЬЯНА МОРОЗовА И СВЯТОСЛАВ ДОВБНЯ: Много полезного есть на сайте фонда «Обнаженные сердца» в разделе «Ресурсного центра», а также на канале фонда на YouTube. Там можно найти лекции ведущих российских и международных экспертов, записи вебинаров и другие важные материалы. За дополнительными сведениями также можно обратиться к сайту фонда «Выход», который занимается проблемами людей с аутизмом.

КОННИ КАЗАРИ: Информация об эффективных методиках появляется в научных изданиях, эти статьи систематизируются в специальных исследовательских базах данных, таких как Medline и Cochrane.

Как проверить методы, которые предлагает врач

КОННИ КАЗАРИ: Мы должны научить близких адекватно оценивать специалистов и задавать им правильные вопросы. Нужно как следует расспросить о программе: на что она направлена, какие результаты должны быть через три месяца, какие результаты были у других детей, что планируется делать, если у ребенка не будет прогресса, не нанесет ли вред программа? Шарлатаны, как правило, оказываются не готовы к таким расспросам. Также необходимо поинтересоваться, на какое исследование опирается программа, проведены ли клинические испытания.


Обложка: lozochkastock.adobe.com