В начале августа в Москве заработал первый российский Центр паллиативной помощи. Его пациентами уже стали 120 горожан с неизлечимыми диагнозами. Все эти люди, по словам главного врача учреждения, доктора медицинских наук Андрея Соколова, получают квалифицированную поддержку совершенно бесплатно. Предполагается, что центр сделает паллиативную медицинскую помощь доступной для москвичей и «проблем в госпитализации быть не должно». Президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала The Village, почему новое учреждение вызывает у неё недоверие и что нужно сделать, чтобы паллиативная помощь в России действительно заработала.

   

«Там чисто, но очень убого»: Нюта Федермессер — о первом Центре паллиативной помощи в России. Изображение № 1.

Нюта Федермессер 

Президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» 

Паллиативная помощь — это последняя помощь больному, дальше неё ничего нет. Она не подразумевает лечения болезни, но подразумевает лечение симптомов. То есть она занимается только уходом за пациентом, улучшением качества жизни неизлечимо больного. Паллиатив включает в себя не только медицинские аспекты, но и социальные, психологические и духовные, которые появляются у человека, когда он уже видит горизонт своей жизни.

Новый центр создали на базе бывшей Городской клинической больницы № 11, где долгие годы существовало отделение паллиативной помощи. Центру, конечно, прежде всего надо будет избавляться от скандальной репутации этого учреждения, которая сложилась во время реформы здравоохранения. Далеко не все сотрудники, которые перешли в центр, знают, что такое паллиативный пациент, как с ним работать, как общаться. Соколов (директор центра Андрей Соколов. — Прим. ред.) долго работал в ведущей онкологической городской больнице № 62. Он большой профессионал и отзывчивый человек, но он хирург — это другое, он не занимался паллиативной помощью. И директор центра Александр Дружинин совсем никакого отношения к паллиативной помощи раньше не имел.

Например, в паллиативной помощи есть принцип неограниченного доступа к пациенту родственников. Если пациент хочет, чтобы с ним ночевала его мама, жена, соседка или пришли сразу двадцать человек, то пусть приходят. Умирать страшно. Мы все умираем один раз, опыта умирания ни у кого нет. И лишить человека поддержки в этот момент, ограничив часы посещения, категорически нельзя. А в центре на этот счёт есть правила и ограничения.

Я была в новом центре после открытия. Пока там нет правильных условий, нет продуманной схемы расположения палат, медпостов. Там чисто, но очень убого, корпус нуждается в ремонте. Чтобы его сделать качественно, чтобы он работал на пациента — для всего этого там пока нет достаточной экспертизы и компетенции.

Я вообще не люблю, когда что-то делается быстро. Изначально фонд «Вера» был против центра именно из-за количества коек. В любом хосписе их порядка 30, а здесь — 200. Мы же считаем, что необходимо развивать не стационар, а помощь на дому. Она подразумевает, что от учреждения в дом передаётся во временное пользование оборудование по уходу, матрасы, есть круглосуточная горячая линия, по которой пациенты могут связаться, задать вопросы, озвучить страхи, и персонал появится при необходимости. Создать такую систему — наша давняя мечта. И раз уже департамент здравоохранения Москвы создал этот центр, то было бы правильно часть его сил и ресурсов направить на обеспечение работы выездной службы и помощи на дому.

Мы говорили с Леонидом Михайловичем Печатниковым (заммэра Москвы по вопросам социального развития. — Прим. ред.) о том, что фонды «Вера», «ОРБИ», «Старость в радость» и Центр лечебной педагогики готовы помогать с развитием центра. Но у наших НКО тоже есть определённая репутация, которую мы бережём. Потому мы готовы сотрудничать с центром только при условии соблюдения мировых принципов паллиативной помощи. А для этого нужна стопроцентная прозрачность и открытость.

Мы хотим создать попечительский совет, наделённый надзорными правами, что позволит нам контролировать работу центра. У него должно быть круглосуточное посещение, должны быть волонтёры. Обязательно сотрудничество с благотворительными организациями. Должны быть чёткие критерии госпитализации: кого мы кладём и почему мы кладём этого пациента, а не того, и самим пациентам должно быть ясно, почему кого-то в центр, а кого-то в хоспис. Там не должны быть койки заняты ради получения дополнительного бюджетного финансирования, ведь бюджетное финансирование всегда связано с госзаданием: сколько занята каждая койка в году. Важно, чтобы сотрудники центра понимали, что не должно быть в больнице людей, которые нуждаются просто в социальном уходе, не должны там оказываться пациенты с тяжёлыми хроническими заболеваниями. Там должен оказаться только тот пациент, чья болезнь находится в активной завершающей фазе.

Сегодня в Москве работает восемь хосписов, но они принимают только онкологических больных, что неправильно. Центр паллиативной медицинской помощи мог бы сформировать с помощью фонда «Вера» методический и учебный отделы, чтобы изучить, кому не хватает сейчас помощи, как работают паллиативные отделения в других клиниках, какая категория больных менее охвачена. Но для этого прежде всего нужен хорошо обученный персонал. А в России не учат паллиативной помощи нигде. У нас нет врачей-специалистов в этой сфере. Есть только кафедра дополнительного образования в третьем меде.

Нужно звать иностранных специалистов и не стесняться этого. Например, из Израиля — там очень хорошо развита паллиативная помощь, есть русскоязычные врачи, да и политическая конъюнктура позволяет это делать. Лучше всего эта сфера развита в Англии, где она и зародилась. Там, кстати, только 20 % финансирования идут от государства, а остальное — из благотворительных средств. Это нормально, потому что тогда больница не зависит от того, сколько там коек занято, сколько пациент полежал. 

И не надо стесняться того, что какие-то проблемы фонды могут решить лучше, чем государство.

   

UPD (18 августа, 15:58): После публикации комментария Нюты Федермессер с The Village связалась сотрудница центра паллиативной помощи, врач-эндокринолог и врач паллиативной медицины Ольга Демичева. Редакция приводит текст её комментария-ответа полностью.

«Там чисто, но очень убого»: Нюта Федермессер — о первом Центре паллиативной помощи в России. Изображение № 2.

Ольга Демичева

Сотрудница центра паллиативной помощи, врач-эндокринолог и врач паллиативной медицины

Я давно знакома с работой Нюты. Она не медработник, но, тем не менее, взяла на себя миссию помогать хосписному движению. Это колоссальный труд, настоящая благотворительность, это очень важно для людей. Но у меня сложилось впечатление, что Нюта поспешила с выводом о новом центре.

Первое: она фактически говорит, что создание больших медицинских учреждений, направленных на помощь самым тяжёлым пациентам, — это неоправданно и не позволит создать достойные условия больным. Наш центр, рассчитанный на 200 коек, формально действительно будет первым центром паллиативной медицины в России. Но по факту 11-я больница, на базе которой создан центр, работала как клиника паллиативной медицины последние 15 лет. В 90-е годы больницу возглавлял Леонид Израильевич Бененсон, который отслеживал все мировые тенденции помощи тяжёлым пациентам. Бененсон полагал, что небольшая больница в центре города, наукоёмкая, без хирургии, только с процедурными кабинетами, сильнейшей терапией и множеством кафедр, может стать учреждением, готовым брать на себя пациентов, от которых отказываются другие. Тогда у нас появилось первое отделение паллиативной помощи при участии профессора Георгия Андреевича Новикова, который сейчас возглавляет первую в России кафедру паллиативной медицинской помощи.

Что касается «скандальной репутации» клиники. 11-я больница — единственная сохранившаяся из намеченных под оптимизацию. Сохранить её было непросто. Для этого нам пришлось трижды ходить на санкционированные митинги, писать открытые письма вице-мэру Москвы по социальным вопросам Леониду Михайловичу Печатникову, который уходил от прямого диалога. Организовать на нашей базе центр паллиативной медицины мы просили много лет. И сейчас департамент здравоохранения Москвы отнёсся к нашей просьбе с большим пониманием. Центр финансируется достойно. По крайней мере, наши базовые зарплаты выросли примерно на треть. И при качественной работе предусматриваются дополнительные выплаты.

К счастью, на сегодняшний день весь коллектив 11-й больницы сохранился и недостатка профессионалов мы не испытываем. По поручению Национальной медицинской палаты и лично доктора Леонида Рошаля в ближайшие месяцы мы приступим к разработке протоколов ведения сочетанных заболеваний у тяжёлых хронических больных. С сентября мы официально становимся университетской клиникой.

Многие из нас обучались за рубежом. Мы работаем по мировым стандартам, по англоязычным гайдам — нужды приглашать зарубежных специалистов пока нет.

Что касается ограничения на времяпрепровождение пациента с семьёй. У нас действительно есть часы, когда идёт основной поток посетителей, но у нас выдаются пропуска, которые позволяют близким родственникам круглосуточно быть со своим родными.

Конечно, мне бы хотелось, чтобы центр развивался. Например, нужно активно вводить адаптивную реабилитацию. Пациент, бывает, разучился зажигать свет на кухне или газ в плите. С таким больным должны работать специальные реабилитационные команды. Эти специалисты уже есть, мы ждём, когда сможем пригласить их на работу, но пока департамент здравоохранения не считает это нужным. Надеемся переубедить его.

Касательно внешнего вида здания я с Нютой частично согласна. Дело в том, что это типовое больничное семиэтажное строение. Оно сдано в 1981 году, сейчас его нужно вылизывать и доводить до совершенства.

Самые большие палаты у нас — четырёхместные, но мы стараемся, чтобы это были очень просторные помещения, ставим ширмы, которые позволят пациентам чувствовать себя приватно. Есть и одноместные, и двухместные палаты, но их немного. Считать это пределом мечтания нельзя, конечно. Ремонт должен начаться с октября, уже и сметы выписаны. Нам сообщили, что город даёт деньги.

Попечительский совет, который фонд «Вера» хочет создать при нашем центре, должен быть не той структурой, которая может дать деньги, а может не дать. В сотрудничестве с фондами есть (да простят меня их основатели) момент шантажного контроля. Люди, которые аккумулируют вокруг себя денежные средства, могут использовать их как некий рычаг для давления на учреждение. То есть, условно, мы вам говорим, что вам делать, и даём вам за это деньги. Мы сами выходили на совет по правам человека и на комитет за гражданские права, они нам очень помогли и обещали помогать впредь, присылать неравнодушных людей, наблюдать за тем, как мы улучшаем качество жизни тяжелобольных. Комитет за гражданские права находится в тесном сотрудничестве с советом по правам человека при президенте России. Не без помощи руководителей обоих комитетов и был организован центр паллиативной помощи.

С государственными структурами работа строится по-другому. Они формулируют госзаказ, и делают это профессионалы, которые отлично понимают, о чём говорят. Моё мнение: наличие в стране фондов, которые вынуждены создаваться, чтобы помогать в тех случаях, когда с этим не может справиться государство, — это признак социального неблагополучия государства. Наш центр создан департаментом здравоохранения Москвы с полным пониманием его значения. Мы чувствуем постоянную поддержку и внимание со стороны руководства здравоохранения Москвы. 

   

Помощь в подготовке материала: Тамара Муллаходжаева