С 7 по 10 сентября в Екатеринбурге проходит первый всемирный конгресс людей с инвалидностью. Это значит, что на три дня в город приехали почти тысяча человек с ограничениями здоровья и развития из Великобритании, Китая, Германии, США, Аргентины, Бельгии, Индии, Ирландии, Швеции, Новой Зеландии и других. Всего в конгрессе участвуют 27 стран. В городе для них проведут мастер-классы, экскурсии, круглые столы, концерты и бал, а еще покажут фильм немецкого режиссера Манфреда Михля по мотивам сказов Бажова.

Фильм Михля — особенный. Сценарий фильма, его декорации, съемку и озвучку взяли на себя подростки с особенностями ментального развития: с синдромом Дауна, расстройствами аутистического спектра и органическим поражением мозга. Съемки проходили в течение трех недель в Свердловской области в небольшом поселке Асбесте. The Village проследил за тем, как создавали сказочный фильм и почему кино стало важным этапом в жизни десяти ребят и их родителей.

Текст

Оля Татарникова

Фотографии

Сергей Потеряев

Честное творчество

Каждое утро Евгения садится в большой автомобиль в центре Екатеринбурга и едет 70 километров на юг. Там, в поселке на месте первого асбестового рудника в России, стоит большой коттедж, где уже неделю живут 10 детей с инвалидностью. Евгения Никитина — президент фонда «Культурный транзит». Привезти иностранного художника к детям с синдромом Дауна — ее идея. «Мне нравится творчество людей с особенностями развития. В 2005 году я с мужем была на их выставке в Мюнхене и вышла оттуда с мыслью, что надо развивать эту тему в Екатеринбурге», — говорит Евгения. Ее фонд уже десять лет занимается творчеством особых людей: организует выставки в городских библиотеках, музеях, торговых центрах, отелях. Два года назад женщина познакомилась с немецким режиссером-документалистом Манфредом Михлем, который уже снял несколько фильмов с инвалидами в главных ролях.


Манфред Михль

режиссер-документалист

— Я не медик и не социальный работник, поэтому думаю не столько об особенных актерах, сколько о зрителях, которые смогут познакомиться с их творчеством. Ребята с особенностями развития — другие. Можно научить их шить наволочки, но эти наволочки будут дороже и хуже, чем наволочки, сшитые руками рабочих на фабрике. Я считаю, что лучше найти то особенное, что они могут дать людям и в чем никто не сможет их заменить. У этих людей другой мир, они эмоционально устроены по-другому — ко всему относятся честно и искренне. Когда такой человек говорит: «Привет. Я по тебе соскучился», это значит, что он действительно скучал.


Сначала съемки планировали устроить в городе, чтобы родители оставляли детей на своеобразную летнюю площадку. Но потом формат решили изменить. В привычных условиях людям с инвалидностью заниматься творчеством непросто: они сильно привязаны к родителям и опекунам, которые диктуют, как надо. Один из способов решить эту проблему — дать им возможность пожить самостоятельно.


Евгения Никитина

фонд «Культурный транзит»

— Художник — это человек с особенным внутренним миром, которому есть что сказать человечеству и который владеет языком художественных образов. Это в полной мере относится к особенным людям: их нужно только подтолкнуть. В лагере они могут почувствовать себя свободными и нарисовать то, что чувствуют.


Лагерь

Во дворе сидит Миша и разговаривает с игрушечной собакой. Маша ходит вокруг него и смотрит на мир через экран телефона. Записывает она видео или ей просто так больше нравится — непонятно. Темнобровый Ваня за столом рисует карандашами. Сейчас у них свободное время, а через 15 минут начнется мастер-класс художницы Марии Плаксиной. Она будет учить ребят лепить животных из глины и соломы.

Всего тут живут 10 ребят. Самому младшему 14, а старшему 29, но всех называют подростками. Шестиразовое питание, каждый день мастер-классы, зарядка, пять часов на производство фильма — так устроена жизнь.

За всем следят трое волонтеров, врач и Татьяна Черкасова, председатель родительской организации «Солнечные дети». У Татьяны младшим из трех сыновей родился мальчик с синдромом Дауна. После рождения сына она стала посещать встречи родителей особенных детей, а спустя год зарегистрировала некоммерческую организацию. Сейчас она с гордостью перечисляет, чего удалось добиться за девять лет работы: оказать помощь 300 семьям, снизить процент отказа от детей с синдромом Дауна с 85 % до 8 %, вернуть семь детей из детских домов в семьи, первыми в России добиться приказа от министерства здравоохранения, где врачам объясняют, как корректно говорить о диагнозе и в котором запрещено произносить слово отказ.

Игра в самостоятельность

«Раньше мы поддерживали детей при рождении и занимались ранним развитием. Но наши дети растут, и мы начали работать с подростками, чтобы понимать, как выстраивать дальнейшую жизнь, — у Татьяны свои цели и ожидания от жизни в лагере. — Ребята привыкли, что мама всегда подаст полотенце, даст зубную щетку, поможет принять душ. Научиться всему можно, но дома в этом потребности нет».

«Я поняла: надо работать с родителями, чтобы они давали больше самостоятельности в принятии решения. Витать в облаках не стоит: полностью самостоятельная жизнь для них — это большое исключение. Взрослая жизнь возможна в виде поддерживаемого проживания и трудоустройства. В такой жизни у каждого должна быть своя комната, но кто-то должен приглядывать и при необходимости помогать», — рассказывает она.

Татьяна стоит на веранде и разговаривает с одной из мам по телефону. Голос из трубки выясняет, в каких шортах и в какой рубашке ходит ее ребенок. Оказывается, что к раздельной жизни оказались не готовы ни дети, ни родители. Даже больше: дети, что ни разу не оставались без родителей, через день привыкали к новым условиям, а родителям — особенно мамам — каникулы давались сложнее.

«Когда у тебя на руках ребенок-инвалид, ты думаешь, что он тебя лишает многих радостей жизни. А когда у тебя его забирают — понимаешь, что тебе нечего делать, потому что вся твоя жизнь была в нем», — подтверждает Евгения. Она работала в поликлинике клиническим психологом и видела, как родители не отделяют себя от ребенка.

Татьяна рассказывает, что родители одного из подопечных «Солнечных детей» отказались от участия в проекте, не зная, что будут делать, если с ребенком без них что-то случится. «А вопросом, как ребенок будет жить, когда родителей не станет, они почему-то не задаются», — сетует Татьяна. Она мечтает, чтобы выездной формат летнего лагеря стал постоянным, и уже начала искать благотворителей.

Синдром кино

Режиссер и художник Манфред Михль работает арт-терапевтом недалеко от Берлина в центре для людей с синдромом Дауна. Он посвятил своему другу с инвалидностью фильм. Тот был креативным человеком: то рисовал проект новых башен-близнецов в Нью-Йорке, то хотел поднимать «Титаник». Дожив до 60-ти, он умер. Художник тяжело переживал смерть близкого друга.

Манфред не говорит по-русски. На съемках его сопровождает переводчица, которая помогает художнику общаться. Для подростков загадочный иностранец — авторитет. Они видят, что он другой, и во всем пытаются подражать. Например, Миша Власов перестал капризничать и надел носки, когда увидел, что они надеты и на Манфреде.


Манфред Михль

режиссер-документалист

— Мне интересна культура аутсайдеров. Меня цепляет, что их чувства не проходят интеллектуальную обработку, они все делают очень искренне. Мне хочется показать мир таким, каким они его видят.


Манфред впервые работает с подростками-иностранцами. Говорит, что стал более чувствителен к жестам и мелочам, чтобы лучше понимать ребят. Себя называет не режиссером, а ассистентом, потому что дает подросткам большую свободу для творчества. Он подробно объясняет сюжет сказки, а ребята сами решают, как показать событие.

Он сильно упростил «Каменный цветок», потому что сюжет произведения был слишком сложным. В первые дни он несколько раз прочитал детям сказ и дал задание нарисовать то, что они поняли. Рисунки повесили на стену: так появилась первая раскадровка. Затем ребята начали делить роли, вырезать декорации и готовить костюмы.

Режиссер уверен, что люди с ментальными особенностями более свободны в творчестве: «Мы с вами живем в рамках, должны содержать семьи, работать. А они ничего не должны. Они иначе воспринимают мир и видят то, что для нас навсегда останется неведомым», — говорит Манфред.