В прошлом году в России родилось 1 888 000 детей и по статистике, минимум 38 тысяч из них — с синдромом дефицита внимания и гиперактивности. Им тяжело концентрироваться и сидеть на месте, они суетливы, импульсивны, не могут взять себя в руки. Большинство из них никогда не услышат правильный диагноз и перенесут эти симптомы во взрослую жизнь. The Village узнал, как диагностируют и лечат СДВГ в России и почему это не работает.

«Надо просто постараться»

«Все было понятно уже в детском саду. Я постоянно отвлекалась, срывала занятия и тихий час, а воспитатели говорили, что я капризная и всем мешаю. Другие дети не хотели со мной дружить. У меня случалась истерика буквально каждый день, — рассказывает полушепотом 31-летняя Юля, уже сама давно мама. — В школе учительница все время спрашивала, почему я такая несобранная и отвлекаюсь. Взрослые часто говорили, что „надо просто постараться“, что я ленюсь и не доделываю работу до конца. Из-за этого я постоянно винила себя в том, что мало тружусь и халтурю. В 16 лет я пыталась покончить жизнь самоубийством».

До этого, после девятого класса, девушка поступила в Российскую академию музыки имени Гнесиных. Каждые две недели она сдавала зачеты и регулярно участвовала в показах и конкурсах: «Вся моя жизнь наполнилась напряжением, у меня абсолютно не было свободного времени, я должна была быть сконцентрированной 24 часа в сутки». На этот раз Юле искренне нравилось учиться, но занятия по-прежнему давались ей с трудом — она просто не могла не отвлекаться. Спустя полгода после поступления Юля решила уйти из жизни. Выпив много снотворного, она проспала несколько дней, но не умерла. Родители заметили, что дочь спит слишком долго, но не трогали ее и никогда не обсуждали с ней тот случай. «Я даже не знаю, поняли они, что произошло или нет», — рассказывает девушка.

Академия Гнесиных стала единственным вузом, который Юле удалось окончить, хотя после выпуска она еще два раза поступала «от скуки» — и от скуки же уходила. Работы по душе она так и не нашла, и даже домашняя многозадачность дается ей с трудом: «Если я готовлюсь к музыкальному концерту, то подготовка занимает все мое время. В таком случае дома полный бардак, а сын предоставлен сам себе: я перестаю уделять ему внимание, не помогаю делать уроки и не готовлю еду. Если я хожу в спортзал, то занимаюсь пять дней в неделю и посвящаю этому все свободное время. Если у сына проблемы в школе, то я делаю вместе с ним домашнее задание, вожу его на экскурсии и гулять, но при этом я забрасываю занятия музыкой, забываю про друзей и личную жизнь». Зимой этого года Юля, что редко с ней бывает, дочитала одну из книг до конца — после «Почему я отвлекаюсь» Эдварда Хэлловэлла и Джона Рэйти она поняла, что всю жизнь у нее был СДВГ. Врач-психиатр подтвердил диагноз.

Синдром дефицита внимания и гиперактивности — «неврологически-поведенческое» расстройство развития. Симптомы зафиксированы в названии: трудности концентрации внимания, гиперактивность, плохо управляемая импульсивность. СДВГ всегда проявляет себя в детском возрасте — дети с синдромом носятся по комнате, переключают внимание с одного на другое, не могут успокоиться и заняться уроками или чтением. Потом начинаются проблемы со сверстниками и преподавателями, еще позже — с коллегами и партнерами.

Точная причина возникновения СДВГ до сих пор неизвестна. Среди предполагаемых — наследственный фактор, который влияет на строение мозга. У людей с СДВГ тонкая кора отделов головного мозга, которые отвечают за внимание и когнитивный контроль. У них вырабатывается меньше дофамина (нейромедиатор, который стимулирует мозг, помогает ему переключаться с одной задачи на другую и фокусироваться), чем у других людей. В XX веке считали, что по мере взросления синдром уходит и взрослые люди им не страдают. Однако позже было установлено, что у 50 % детей, имеющих СДВГ, симптомы болезни продолжаются и во взрослом возрасте. Наличие заболевания у взрослых людей признали 18 европейских стран и Америка. В России диагноз ставят только детям, и то нечасто.

Елисей Осин, врач-психиатр, который поставил взрослой Юле ее «детский» диагноз, узнал о значении аббревиатуры только на втором году ординатуры, когда стал самостоятельно изучать англоязычные источники по психиатрии. По его наблюдениям, примерно у половины детей, которых приводят с жалобами родителями, есть СДВГ: «Детей с СДВГ очень много, вообще людей с СДВГ очень много. 3–5 % — это общепринятые консервативные оценки, некоторые называют и цифру 10 %. Всегда ярко видна разница между потенциальным и реальным в жизни человека с СДВГ. Например, у школьника хорошо развиты интеллектуальные способности, но он все равно получает сплошные двойки и тройки. То же самое происходит у взрослых людей: талантливый и понимающий человек не справляется с возложенными на него задачами, постоянно опаздывает и что-то забывает».

«Мой мозг был как телевизор»

У Маши все было совсем по-другому. Она не висла на шее у родителей, не срывала занятий в детском саду, не дралась со сверстниками. В четыре года она просто перестала спать по ночам. «Я была очень спокойным ребенком, поэтому мама могла даже не знать, что я не сплю, я просто просыпалась, играла в игрушки, потом днем чувствовала себя совершенно нормально». Жаловаться на Машу воспитательницы стали только в старшей группе детского сада, но не из-за гиперактивности, а из-за ее отсутствия. Вместо того чтобы общаться и играть с другими детьми, девочка сидела в своих мыслях: «Мой мозг был как телевизор, в котором включили все каналы сразу. Я хотела одновременно и порисовать, и посмотреть мультики, и что-то еще — но в итоге ничего не делала, просто думала об этом».

Тогда невропатологи все списали на смерть отца. В школе, чувствуя свою ответственность перед мамой, Маша сразу приучила себя быть прилежной и получать хорошие отметки, несмотря на проблемы с концентрацией. Очередной визит к врачу состоялся в первом классе только после жалоб преподавателей на ее инертность. Психиатр впервые произнес аббревиатуру СДВГ, но уверил маму, что это возрастное и обязательно пройдет, а пока можно просто принимать глицин. Позже, когда в старших классах пришла и гиперактивность, в качестве лекарства девушке прописали «Ново-пассит».

Поступив в университет, Маша впервые решила сходить к невропатологу в частную клинику, узнала, что ее детский диагноз с годами не проходит сам собой, и стала читать академические работы об СДВГ: «Врач мне просто рассказал, как с этим жить. Об антидепрессантах, которые никогда не помогают до конца, просто дают временное облегчение, о том, что их нужно менять. О том, как работает моя лобная кора. Что нужно как можно больше спать, как можно чаще бывать на природе и окружать себя максимально неимпульсивными людьми». С тех пор Маша стала лучше понимать себя, поступила в магистратуру, выучила итальянский и твердо намерена стать куратором. Правда, окончательно проблемы не ушли: она до сих пор регулярно плачет несколько раз в день по пустячным поводам и время от времени испытывает проблемы со сном.

Как (не) диагностируют СДВГ

Маше относительно повезло — пускай и с большим запозданием, она получила представление о собственном диагнозе и жизни с ним, а ее младшему брату (у которого тоже СДВГ) мама с детства уделяет особое внимание. Большинство российских детей этого внимания никогда не получат как со стороны родителей, так и со стороны врачей. «Наши психиатры привыкли работать с ситуациями, когда все совсем тяжело. А тут приходят родители с ребенком к специалисту и говорят: ну вот, он очень рассеянный, в школе суетится все время. Психиатр начинает расспрашивать ребенка, тот на все вопросы отвечает более-менее нормально — в школе не дерется, голосов не слышит и так далее, и психиатр говорит: „А чего вы вообще хотите?“ Ну а то, что семье тяжело и ребенку тяжело, это психиатра не очень интересует», — рассказывает Осин.

Синдром дефицита внимания и гиперактивности признает ВОЗ, он включен в международную классификацию болезней, которой обязаны придерживаться российские врачи. Однако они, как правило, этого не делают. Осин связывает это с общим кризисом медицины и социальной сферы, нехваткой финансирования и недостаточным вниманием к международной экспертизе. А еще — с философской традицией: «Российская психиатрия находится в плену ловушки этиологии — она пытается найти причину того или иного поведенческого феномена. „Ну да, мы видим гиперактивного ребенка, но это же не основная его проблема? Чем она вызвана?“ Логика медицинская тут понятна: если мы поймем, что это вызвало, то мы сможем это взять и починить. А это так не работает, оказалось».

СДВГ в России утопает в других, по мнению Осина, «очень абстрактных» формулировках. Наиболее популярные — органическое поражение нервной системы, органическое расстройство нервной системы, психоорганический синдром или неврастенический синдром. «Когда ставят эти диагнозы, утверждают, что СДВГ у человека является лишь следствием основной его проблемы. Например, из-за кесарева сечения при родах. С этим есть две проблемы. Первая — это притянуто за уши, зачастую не находится вообще никакой органической первопричины. Вторая — лекарства, которые для этой органики назначают. Пустышки, сосудистые препараты, всякие ноотропы — они просто тут не работают». Наиболее популярный во всем мире препарат — метилфенидат (известен под торговой маркой «Риталин») — в России запрещен законом как психостимулятор.

На форумах те, кто не привык дожидаться гуманизации российского законодательства, задают все тот же вопрос: где купить «Риталин»? Кто-то пытается возить таблетки через Беларусь из Польши, кто-то ищет их под брендом Concerta, который разрешен на Украине, но при этом отсутствует в украинских аптеках. Некоторые пытаются заказать препарат в европейских интернет-аптеках, но, как правило, наталкиваются на необходимость предъявить рецепт на красном бланке европейского образца. Самые отчаянные ищут иностранную семью, которая согласится помочь с лекарствами через своего лечащего врача. Импортный «Ритаин»  можно найти и в даркнете. На самом популярном после закрытия RAMP форуме восемь капсул «Риталина» можно приобрести за 5 400 рублей.  При такой цене ни о какой возможности терапевтического использования речи не идет.

«Бесплатный мешок амфетаминов»

Я начал использовать эти таблетки не по назначению, поскольку, по сути, это бесплатный мешок амфетаминов, их можно растолочь и снюхать

С тех пор как Кирилл переехал работать бэк-эндером в Новую Зеландию, у него нет проблем с доступом к лекарствам. Еще со школы отзывы от учителей как о талантливом ребенке удивительным образом совмещались с из рук вон плохой учебой. Поступив на бюджетное отделение факультета вычислительной математики и кибернетики в МГУ, Кирилл вылетел с первого же курса. Затем восстановился и худо-бедно с постоянными пересдачами и комиссиями доучился. Он меняет работу в среднем раз в год: «Программирование меня может увлечь, но у меня быстро переключается внимание — значит, мне неинтересно, зачем тогда я мучаюсь? Каждый раз решаю, что на другой работе будет лучше, но на другой получается то же самое».

Трудности возникают не только на долгой дистанции, но и в самом рабочем процессе: «Я открываю сначала одну вкладку по работе, потом ловлю себя на том, что я читаю все подряд вместо того, чтобы работать, отвлекаюсь на что угодно. Могу, например, встать и начать ходить кругами по офису. Когда спрашивают, зачем я так делаю, я говорю, что мне нужно думать — я не могу думать, когда не хожу. На встречах я стараюсь говорить коротко и тезисно». Кирилл не помнит, когда последний раз дочитывал книгу, да и досмотреть фильм до конца для него — волевой поступок.

Переезд в Окленд ничего не изменил — по словам Кирилла, сейчас ему «вообще ничего не интересно, это касается и личной жизни». Поэтому к местному психиатру он пошел с жалобами не на рассеянное внимание, а на подавленность: «У меня есть такая особенность — при разговоре с человеком перестаю обращать внимание на то, что он говорит, примерно через минуту. Я очень стараюсь, но у меня все равно перескакивает внимание. Даже тут, у врача, не то что мне неинтересно слушать, я заплатил 400 долларов за прием, естественно, мне интересно. Но так всегда происходит, что я теряю концентрацию, даже на собеседованиях». После часового разговора, в ходе которого выяснилось, что у Кирилла к тому же всю жизнь плохой сон, доктор сообщил ему об СДВГ и выписал рецепт на «Рубифен» — новозеландскую торговую марку все того же метилфенидата.

На таблетках работоспособность Кирилла сразу скакнула вверх; он почти перестал отвлекаться, эмоциональное состояние тоже улучшилось. Настолько, что всего через неделю случился конфликт — «Рубифен» сделал его энергичным и уверенным в себе, но не решил проблем со сном, на замечания об опозданиях Кирилл отреагировал резко и без сожалений уволился. Но уже через два месяца он бросил принимать лекарства: «Я начал использовать эти таблетки не по назначению, поскольку, по сути, это бесплатный мешок амфетаминов, их можно растолочь и снюхать. У меня была довольно устойчивая система — там, помимо „Риталина“, был еще алкоголь и кветиапин, который мне прописывали от бессонницы. Я жил один, у меня были деньги и не было работы. Угорал на смеси „Риталина“ и бухла до трех-пяти утра, принимал таблетку кветиапина и спал восемь часов, просыпался, делал какие-то дела и повторял вечером то же самое».

Кирилл уверен, что дело не только в таблетках, возраст и условия тоже сыграли свою роль: «Стимуляторы — это серьезная вещь, и нужно, чтобы кто-то со стороны наблюдал, хотя бы первое время. У меня был культурный шок от эмиграции, я находился в социальной изоляции, без работы, один дома, с деньгами. Думаю, что при минимальном контроле со стороны родителей такое невозможно — сразу будет видно, что человек не спит и с ним что-то не так». Уже год он не принимает «Рубифен», привыкает к жизни в новой стране и планирует попробовать антидепрессанты, которые в его случае должны сработать не так ярко, как стимуляторы.

История Кирилла не уникальна. Большая часть англоязычных журналистских текстов посвящена именно жанру откровений студентов или взрослых людей, которые, открыв для себя риталиновые суперспособности, до сих пор не могут отказаться от таблеток или потеряли всякую меру. На этом и стоит критика СДВГ как диагноза — оппоненты называют популярные медикаменты «кокаином для детей», рассуждают о заговоре фармкомпаний и указывают на вызывающую опасения статистику. Как и в случае с антидепрессантами, многие до сих пор не могут свыкнуться с мыслью, что для нормального функционирования человеку иногда необходимы таблетки.

В России сфера публичного здравоохранения еще по советской традиции регулируется исходя именно из этих страхов. «Риталин» запрещен в одном ряду с метадоном и опиоидными обезболивающими в рамках противостояния «наркотизации населения». «Российская позиция в отношении международных конвенций по наркотикам 1961 и 1971 годов состояла и состоит в том, чтобы наиболее рьяно соблюдать положения, призывающие страны ограничивать оборот нелегальных наркотиков полицейскими мерами, но при этом полностью игнорировать положения конвенций, которые призывают обеспечивать доступность наркотических и психоактивных веществ в научных и медицинских целях, — поясняет Аня Саранг, чей Фонд имени Андрея Рылькова уже третье десятилетие борется за введение опиоидной заместительной терапии. — Россия еще со времен холодной войны пытается идти своим путем, но к успешному решению проблем он ее как-то не приводит».

В ответ на заветный вопрос про то, насколько велик риск самодиагностирования и злоупотреблений стимуляторами, Елисей Осин впервые за разговор демонстрирует эмоции: «Предлагаю задуматься о немного других вещах, которые тем не менее относятся и к СДВГ, и к этому несчастному „Риталину“. В России очень тяжело живется детям. Это факт, который отражен в высоком уровне самоубийств среди детей и подростков, очень высоком уровне смертности от насилия у подростков и молодых взрослых, уровне участия в насильственных преступлениях. Это очень четкий показатель благополучия. Значительная часть тех людей, которые чувствуют себя плохо, чувствуют себя так потому, что они не получают помощи. Их симптомы не замечают, проблемы не распознают. Злоупотребление стимуляторами, возможно, существует, но на фоне того, что масса людей остается без реальной поддержки и помощи, мне кажется, это просто неактуально обсуждать».

Чем лечат СДВГ в России

Препараты не излечивают СДВГ. Потому что на самом деле синдром вообще не лечится. «Лекарство — это в каком-то смысле заместительная терапия. Мы даем тебе лекарство, и на данном этапе тебе становится легче. Оно помогает лучше себя сдерживать — как инсулин или очки», — объясняет Осин. Вторая часть всякой помощи людям с СДВГ — обучение тех, кто рядом с ними находится, в первую очередь учителей и родителей. Взрослым необходимо объяснить, что перенятые ими от их родителей тактики воспитания в этом случае просто не работают — нотация или наказание навредят ребенку с СДВГ еще сильнее, чем другим детям.

Основным из доступных на российском рынке препаратов является «Страттера» (атомоксетин), ингибитор обратного захвата норадреналина, не так уж сильно, по мнению Осина, уступающий в эффективности психостимуляторам. Проблема в другом — «Страттера» была синтезирована не так давно и стоит для среднестатистического россиянина совсем не дешево — до 6–7 тысяч рублей за месячный курс приема. Другой вариант — разработанный для советских космонавтов и популярный у студентов в сессию «Фенотропил», который можно приобрести в любой аптеке без рецепта. Его эффективность не доказана, и он не влияет на обмен дофамина, от которого зависят внимание и концентрация у больных СДВГ.

В таких условиях синдром дефицита внимания и гиперактивности особенно сильно бьет по наиболее уязвимым группам населения. Отсутствие возможности обеспечить дорогостоящее медикаментозное лечение, уделить родительские время и внимание и создать идеальную среду для ребенка с трудностями серьезно влияет на его шансы хорошо окончить школу, получить высшее образование, социализироваться, построить карьеру и семью. Так медицинский синдром становится еще и механизмом воспроизводства социального неравенства. Как резюмирует Осин, «люди с СДВГ могут жить десятки лет с полной уверенностью, что они, простите, полное дерьмо, хотя это совсем не так».

Как провалилась реформа

В 90-е годы НКО предпринимали попытки приблизить отечественную сферу публичного здравоохранения к международным стандартам — от опиоидной заместительной терапии до сексуального образования в школах. Все они с разной степенью треска провалились. Борьба за право на адекватное диагностирование и лечение людей с СДВГ не стала исключением, разве что в роли обеспокоенных граждан неожиданно выступили не православные активисты, а ныне изгнанные из страны сайентологи.

Стэн Половец, чьи родители эмигрировали из СССР в США в 1976 году, вернулся с семьей в Россию в начале 90-х, чтобы делать бизнес. Он поучаствовал в создании нефтяной компании ТНК, позже купленной «Роснефтью». Когда семейство Половец вернулось в Нью-Йорк, у сына Стэна сразу же диагностировали СДВГ, рассказывает президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский, бывший помощник Половца: «Стэн был поражен, что в Америке так быстро диагностировали болезнь и начали лечить, а в России все на таком низком уровне». В 2005 году Половец создал фонд «Внимание», попечительский совет которого возглавил руководитель РАН Валентин Покровский.

Фонд собрал экспертную группу из 13 человек, среди которых были академики РАН, доктора и кандидаты медицинских наук. За год они подготовили доклад к международному форуму, который прошел в апреле 2006 года в Москве и был полностью посвящен СДВГ. На форуме выступили министр образования и науки РФ Андрей Фурсенко, член совета директоров Альфа-банка Александр Гафин, депутаты Госдумы, а также психиатры, неврологи, психологи и педиатры из разных регионов России. По мнению Осина, реальной задачей фонда было проведение полноценной реформы.

Еще до форума у фонда начались проблемы. Его рядовые сотрудники и эксперты получали угрозы от сайентологов и православных активистов. На медицинских и не только форумах в интернете стало появляться множество тем, утверждающих, что болезни СДВГ не существует, а фонд идет на поводу у фармкомпаний и планирует пичкать российских детей «наркопрепаратами». Саверский также уверен, что у Половца были договоренности с фармкомпаниями, которые производили «Риталин» или «Страттеру». Их представители даже выступали на форуме с презентацией. Точно известно, что мероприятие спонсировал Михаил Фридман.

Сергей Филатов, руководитель администрации президента при Борисе Ельцине и председатель экспертного совета «Внимания», до сих пор убежден, что проект был от и до филантропическим, а финансирование шло напрямую из личных сбережений Половца. А фармкомпании на самом деле финансировали именно атаку сайентологов на фонд: «Нам очень сильно помешали сайентологи, которые организовали сильную атаку на членов попечительского совета. Они постоянно писали в прессу и жаловались в прокуратуру. Из-за них ушли Горбачев, Третьяк и другие. Во время конференции сайентологи окружили здание, митинговали с плакатами и требовали отдать нас всех под суд». Самого Филатова вызвали в прокуратуру и допросили по поводу пропаганды запрещенных веществ.

Стэн был поражен, что в Америке так быстро диагностировали болезнь и начали лечить, а в России все на таком низком уровне

На самом деле эксперты фонда не призывали легализовать психостимуляторы в России: «В докладе и особенно кулуарно наши академики дружно сказали метилфенидату нет. Это оказалось очень важным для Стэна», — поясняет Саверский. Он считает, что это произошло из-за давления сайентологов, потому что «люди не хотели под свою ответственность разрешать запрещенный в стране препарат». Осин, для которого история провала фонда является профессиональным разочарованием, соглашается: «Члены фонда решили позаботиться о собственной безопасности, а не о благополучии большой группы людей».

Саверский заверяет, что экспертной группе не удалось создать единый стандарт лечения СДВГ — деятельность фонда ограничилась просвещением психиатров по всей стране, публикациями в СМИ и разработкой теста, при помощи которого можно диагностировать синдром. Проведением форума фонд хотел обратить внимание на проблему. После мероприятия «Внимание» прекратило существование: «Стэн не собирал нас с вопросом, заканчиваем или нет. Просто все резко прекратилось, и все».

«Шиншиллы — это позитив, а гиперактивный ребенок — проблема»

«В обычных детских садах воспитатели часто просят не приводить детей на детсадовские праздники, потому что они не умеют себя вести. Поэтому мы начали нашу деятельность с проведения гиперактивного Нового года. Это стало хорошей традицией», — рассказывает Ирина Лукьянова. В 2003 году из-за недостатка информации об СДВГ в России Лукьянова вместе с еще двумя мамами гиперактивных детей создала тематический форум. Его популярность росла, и в 2006 году родители создали организацию «Импульс». С бюрократией тогда помогли представители еще живого «Внимания». Сейчас в «Импульсе» порядка 30 семей, которые собираются вместе на детские праздники, устраивают публичные лекции психиатров и выставки детского творчества.

Но основная функция «Импульса» — по-прежнему консультации на форуме. «На форум приходят мамы в растрепанных чувствах, мы им помогаем, утираем слезу и даем советы. Со временем они начинают лучше разбираться в болезни и становятся достаточно компетентны, чтобы сами помогать новым участникам», — поясняет Лукьянова. При этом она подчеркивает, что на форуме не дают советов по лечению, но могут порекомендовать хорошего врача. Сейчас на сайте зарегистрировано 11 тысяч пользователей, а в штате организации работает всего один человек. Периодически форум подвергается атакам все тех же сайентологов, несмотря на строгий дисклеймер про «Риталин» клеймящих организацию родителей пропагандой «Риталина».

Но этого мало, считает Лукьянова: «У нас 11 тысяч зарегистрированных пользователей. Для сравнения на форуме владельцев шиншилл — 25 тысяч. Понятно, что гиперактивных детей гораздо больше, чем шиншилл. Шиншиллы — это позитив, а гиперактивный ребенок — это проблема, и признание родительской некомпетентности, и вынос личных проблем в публичный доступ».