В России, по данным Федерального СПИД-центра, растет количество ВИЧ-инфицированных: в начале года их было более 1 миллиона человек. Параллельно растет и армия СПИД-диссидентов — людей, которые отрицают существование вируса. Точное их число ни в России, ни в мире неизвестно. Толчок к новому этапу развития диссидентского движения дали соцсети: так, в группе во «ВКонтакте» «ВИЧ/СПИД — величайшая мистификация XX века» состоит более 15,6 тысячи пользователей.

В сентябре петербургские социологи представили результаты первого в России (и одного из немногих в мире) исследования СПИД-диссидентов. Один из его авторов, старший научный сотрудник НИУ ВШЭ в Петербурге, научный сотрудник Центра независимых социологических исследований, кандидат социологических наук Петр Мейлахс рассказал The Village, можно ли победить диссидентство, не запрещая группы во «ВКонтакте», похоже ли движение «отрицателей» на секту и какую роль в его развитии играет хамство медицинских работников.  

Фотографии

 виктор юльев

Про неожиданный вывод 

— Почему СПИД-диссиденты попали в фокус вашего исследования?

— СПИД-диссидентов мало где исследовали. На Западе изучали скорее лидеров, верхушку СПИД-диссидентства. Кстати, там таких людей обычно называют СПИД-отрицателями. Все-таки слово «диссидент» ассоциируется с чем-то хорошим, в отличие от отрицателей (сравните с отрицателями холокоста). Но у нас по-прежнему принято говорить про СПИД-диссидентов.

Я начал заниматься исследованием, когда работал в Лаборатории интернет-исследований НИУ ВШЭ.  С одной стороны, мне как социологу были интересны новые феномены в интернете. С другой — я много лет работаю с темой ВИЧ, поэтому нахожусь в контакте почти со всеми профильными НКО. На тот момент, в 2013 году, начался рост СПИД-диссидентства. Появился запрос со стороны НКО, в частности Международной коалиции по готовности к лечению, благотворительного фонда «Свеча» — они спросили, могу ли я провести исследование.

— Как именно вы проводили исследование?

— Этот проект — который, кстати, неожиданно получил большой резонанс в СМИ, — включал три основных компонента. Первый — сетевая этнография: это очень популярный сейчас метод исследования интернета. В течение девяти месяцев я мониторил одну из самых раскрученных СПИД-диссидентских групп во «ВКонтакте». Второй компонент — анализ социальных сетей (любых — неважно, онлайн или офлайн). И третий компонент — 25 интервью со СПИД-диссидентами разной степени убежденности: от хардкорных до разочаровавшихся. Работу вместе со мной проводили коллеги из Лаборатории интернет-исследований ВШЭ Юрий Рыков и Ядвига Синявская.


Новый толчок развитию СПИД-диссидентства дали соцсети. Явление уже замирало. Сейчас стоимость входа
в диссидентское сообщество снизилась до бесплатного клика. Одна секунда — и ты среди своих

— К каким основным выводам вы пришли? Было ли что-то, удивившее лично вас, не совпавшее с ожиданиями?

— Да. Дело в том, что есть популярная психологическая теория отрицания, — 
в частности, диагноза. Человеку ставят диагноз «ВИЧ», у него включается механизм отрицания, поскольку ему трудно, психологически некомфортно принять реальность. Из-за этого он якобы становится СПИД-диссидентом. Согласно теории отрицания, СПИД-диссиденты — просто фрики, неадекватные люди, сторонники паранойяльной теории заговора, которые не признают научные доводы. А оказалось, что это не так (хотя, безусловно, психологические механизмы играют роль).

Я сидел в группе, читал посты и комментарии. И видел, что у многих пользователей были абсолютно легитимные вопросы про свой диагноз. Дело в том, что в массовом сознании, да и в популярном медицинском дискурсе, существует некий, как я его называю, СПИД-шаблон: представление о том, как протекает болезнь. Человек заражается ВИЧ, после чего передает вирус через незащищенные контакты. У человека постепенно падает иммунитет, растет количество вируса в организме…

Но часто происходит не так. Например, в дискордантных парах (где один из партнеров инфицирован, а другой нет) незащищенный секс не приводит к заражению здорового партнера. Или иммунитет, который, по СПИД-шаблону, должен неуклонно линейно падать, наоборот, растет. С точки зрения научной теории это, кстати, объяснимо: случаев дискордантных пар вовсе не один на миллион.

Таким образом, человек, который знает из СПИД-шаблона, как должно протекать заболевание, видит несостыковки. Он начинает задавать вопросы: почему так происходит? И часто не получает информацию от своего лечащего врача. Тот говорит: «Слушай, оставь эти вопросы при себе, я врач и лучше знаю». Человек идет в интернет и попадает на диссидентские сайты. И там ему говорят: «Видишь, никакого ВИЧ нет, все это туфта». Личный опыт — один из важных факторов, почему люди становятся СПИД-диссидентами.

Второе — это то, что оказалось, что теории заговоров, «золотого миллиарда» (ВИЧ выдуман фармкомпаниями, чтобы продавать лекарства) не играли почти никакой роли при обращении к СПИД-диссидентству. Это было ясно из наших интервью. Гораздо важнее — субъективное личное самочувствие и успешные истории людей, которые называют себя «живым свидетельством того, что ВИЧ нет». Еще один фактор — необходимость принимать антиретровирусную терапию, пить эту «химию», «отраву».

И уже после того, как человек на основании этих факторов принимал СПИД-диссидентскую позицию, он начинал нуждаться в дополнении картины мира. Если ВИЧ нет — то почему есть СПИД-центры, лекарства, вся эта система? И вот тогда наступает время теорий заговоров — они второстепенны, с их помощью человек устраняет когнитивный диссонанс с окружающей реальностью .

— Вы сказали, что обычных СПИД-диссидентов особо нигде не исследовали. Но все же есть понимание, что общего и в чем разница между «нашими» и теми же СПИД-отрицателями на Западе?

— 80–90 % материалов, которые публикуются в группе СПИД-диссидентов во «ВКонтакте», — переводные. И у них, и у нас есть «иконы». Например, Питер Дюсберг (профессор молекулярной и клеточной биологии Калифорнийского университета. — Прим. ред.) и Кэри Муллис (лауреат Нобелевской премии по химии за изобретение метода ПЦР. — Прим. ред.). К слову, нет ни одного СПИД-диссидента, который был бы мало-мальски значимым вирусологом. Наши «иконы» — один патологоанатом и одна дама-врач, не буду называть их имена.

СПИД-диссиденты очень любят бравировать своими героями-учеными, которые пошли против системы. Но все это очень старые истории. Все, что публикуется на СПИД-диссидентских сайтах, — пережеванные материалы конца 80-х — начала 90–х годов, ничего нового не было выдумано. Последовательность событий была такая: 1983 год, какая-то болезнь косит прежде всего геев (в меньшей степени — наркоманов). Когда все только начиналось, у научного сообщества были сомнения: вирус это или нет? Довольно быстро вирус был найден. Вся дискуссия закончилась к концу 80-х. Ну а окончательный гвоздь в могилу научного СПИД-диссидентства вбило появление в середине 90-х антиретровирусной терапии. Она била по конкретным механизмам размножения вируса, оказывалась эффективной, и довольно большая часть (не все) западных диссидентов открыто признавалась, что они заблуждались.

У нас очень отрицательное влияние оказала «научно-развлекательная» программа Александра Гордона, которая шла по НТВ лет десять назад. Помните, была передача, в которой он постоянно курил трубку, — дым стоял столбом? Один из выпусков был посвящен ВИЧ. Многие наши информанты говорили об этой программе. Вероятно, было так: человек уже склонялся к СПИД-диссидентству, ну а раз про это рассказали по телеку, — значит, точно правда.

Новый толчок развитию СПИД-диссидентства дали социальные сети. Явление уже замирало. Раньше, если ты становился СПИД-диссидентом, тебе надо было ехать на какую-то сходку — покупать билет, лететь в Сан-Франциско, чтобы встретить единомышленников. Сейчас стоимость входа в диссидентское сообщество снизилась до бесплатного клика. Одна секунда — и ты среди своих.


Нет ни одного СПИД-диссидента, который был бы мало-мальски значимым вирусологом.
Российские «иконы» — один патологоанатом
и одна дама-врач

Про группы во «ВКонтакте»

— Как работают такие группы? Это только онлайн-общение или СПИД-диссиденты встречаются, организуют события офлайн?

— Я знаю, что была пара встреч на территории какого-то санатория под Москвой. Но группы живут не за счет пары живых сходок с участием пресловутого патологоанатома. Из группы в 5 тысяч пользователей на такую встречу приедет несколько десятков.

В группах, как правило, активны не боле 15–20 % пользователей — они производят 80 % контента. И понятно, что в таких группах сидят далеко не только СПИД-диссиденты (к вопросу о том, что точное их количество назвать невозможно). Например, люди, которые борются со СПИД-диссидентством, тоже постоянно мониторят эти группы. Диссиденты называют их «СПИД-ортодоксами».

— А СПИД-ортодоксы что пытаются сделать?

— Пытаются переубедить. Приводят миллионы доводов.

— И их не банят?

— Довольно сильно банят, обычно за пропаганду антиретровирусной терапии.

— Похожи ли СПИД-диссидентские группы на секты?

— Совершенно не похожи. СПИД-диссиденты не стремятся кого-то заманить.
И это одна из причин их привлекательности. В наших интервью респонденты говорили, что на СПИД-диссидентских ресурсах их привлекла свобода выбора. Да, там есть элементы пропаганды, но это не похоже на массированную атаку с целью зомбировать.

Российские СПИД-центры работают по-разному: есть такие, где пациентов запугивают: «Пей терапию, или сдохнешь», начинают звонить домой… Часто это имеет противоположный эффект: пациенты стараются дистанцироваться. Кроме того, бывает неправильное консультирование. Бывает, что ответы на вопросы пациентов трудно дать. С ВИЧ, как и с любой болезнью, есть достаточная степень научной неопределенности. То же самое с сердечно-сосудистыми заболеваниями или онкологией: человеку говорят, что он проживет три года, а он живет три месяца. Или наоборот.

Мы писали в нашем докладе, что нужны более партнерские взаимоотношения врачей с пациентами и открытое признание, что есть множество сценариев протекания болезни. Это будет способствовать доверию между врачом и пациентом.

Про отрицание медицины

— А почему, кстати, диссидентство распространено именно в отношении СПИДа? Ведь никто не говорит, что не бывает инфарктов или рака.

— Нет, люди, которые верят, что рака нет, что болезнь — от стресса, существуют, но такого распространения это явление не получило. Это интересный культурологический факт: СПИД — довольно новая болезнь, а в отношении тех же сердечно-сосудистых заболеваний уже есть некая традиция. Возможно, мало кому понятно, как вирус появился (курсирует версия, что его якобы создало ЦРУ). Сейчас известно, что он, судя по всему, появился в деревне в Африке в 20-е годы и довольно долго не распространялся вне этой деревни, пока она не стала, по мере индустриализации Африки, транзитным пунктом.

На самом деле существует мощный антинаучный дискурс, который говорит о том, что современная медицина больше калечит, чем лечит, поэтому нужно идти назад, к природе. Тут — различная альтернативная медицина, народные средства. И, в еще более широком смысле, есть разочарование в институтах экспертизы в целом. Вы в курсе, что есть движение, популяризирующее теорию о том, что Земля — плоская? Все фото со спутника — это фейк. У сторонников есть свои аргументы: если бы Земля была не плоская, самолеты из Южной Америки в Африку летали через Антарктиду.

Так вот, это разочарование — «Брекзит», Дональд Трамп — указывает на общий, более глубокий, тренд на недоверие к политикам, традиционным институтам власти, традиционным элитам, науке. Мне кажется, что отрицание медицины, науки — это разочарование в традиционных экспертных системах. СПИД-диссидентство в этом смысле тоже piece of the puzzle.


Если ВИЧ нет, то почему есть СПИД-центры, лекарства, вся эта система?
И вот тогда наступает время теорий заговоров
они второстепенны,
с их помощью человек устраняет когнитивный диссонанс с окружающей реальностью

Кто эти люди 

— Возможно ли составить социологический портрет среднестатистического СПИД-диссидента? Есть ли общие черты — возраст, социальный статус? Кто эти люди?

— Это люди довольно молодые — обычно до 35 лет (если говорить о ВИЧ-инфицированных, а не просто сочувствующих). У многих из них есть высшее образование — оно способствует критическому мышлению, люди не принимают на веру то, что им говорят. Люди с меньшим уровнем образования менее критичны и более склонны доверять врачам.

В последнее время наблюдается очень печальная тенденция: к СПИД-диссидентству приходят молодые матери. Это опасно тем, что затронуты третьи лица, — дети, которых не спрашивали, хотят ли они пить лекарства. Мамочки решают за них. Мы недавно на круглом столе обсуждали, можно ли и в каких случаях лишать родительских прав, какие вообще могут быть меры воздействия.

— А в ваших интервью была эта категория — молодые матери? Ведь тут сразу встает этическая дилемма исследователя:
с одной стороны, ты узнаешь о том, что есть угроза жизни третьему лицу, и, наверное, надо об этом куда-то сообщить.
С другой — перед тобой информант, анонимность которого ты обязался соблюдать. Что делают социологи в такой ситуации?

— Сейчас они часто открыто отказываются от медицинской помощи, и врачи об этом знают. Данная информация не является новой для патронирующих служб.

Про взаимодействие с врачами 

— Я правильно понимаю, что диссидент остается диссидентом, пока у него не начинает ухудшаться состояние здоровья, и это основной канал выхода из движения?

— Да. Люди перестают быть СПИД-диссидентами, потому что ВИЧ их догоняет, и они чувствуют его на себе. Потому что, увы, вирус есть. Но я знаю и истории, когда люди меняли свою позицию просто потому, что не успели стать махровыми СПИД-диссидентами.

Мы в рамках исследования подготовили лозунг: «Верь во что хочешь, только следи за своим здоровьем». Пусть это выдумки, пусть ВИЧ нет — просто обращай внимание, и если чувствуешь себя плохо, то сходи в СПИД-центр, сдай анализы, не списывай на простуду. На всякий случай. Это, кстати, частая история. Девушка жалуется в группе: «Мне плохо, я на все проверяюсь, мне ничего не помогает». Логика такая: врачи, прикрываясь ВИЧ, не лечат реальные болезни. И, поскольку ВИЧ нет, «реальную болезнь» можно искать до бесконечности. Девушка в результате умерла.

— А реальные болезни для них — это что?

— «Проверь щитовидку», еще что-то… Есть люди, которые отрицают вообще любую современную медпомощь. Но подавляющее большинство верит в то, что медицина может им что-то дать.

— Респонденты рассказывали истории взаимодействия с врачами, после которых они пришли к СПИД-диссидентству? Я помню, как в прошлом году известный телеведущий Павел Лобков рассказывал о своем опыте диагностики ВИЧ, — когда его открепили от программы медицинского страхования, а потом он год не мог найти стоматолога, потому что специалисты не решались работать с ним. Все это кошмарно — и совсем не удивительно, что многие предпочитают хамству и унижению компанию единомышленников в СПИД-диссидентских группах.

— Кстати, должен отметить, что петербургский СПИД-центр заслуженно пользуется хорошей славой среди пациентов. Хамства и некомпетентности там нет. И это не только мое мнение, но и многих пациентов. Впрочем, и в Петербурге можно найти разное отношение. Одна респондентка рассказывала, что в поликлинике ей заявили: «Ты наркоманка и изменяешь мужу». Стигматизация — тоже очень важный фактор прихода к СПИД-диссидентству.


Одна респондентка рассказывала,
что в поликлинике ей заявили:
«Ты наркоманка
и изменяешь мужу».
Стигматизация — тоже очень важный фактор прихода к СПИД-диссидентству

Что делать

— Возможно ли победить СПИД-диссидентство в России? Помимо налаживания коммуникативной связи «врач — пациент», что еще можно сделать? Запретить все эти группы во «ВКонтакте»?

— Такой вопрос дебатируется. Я лично против цензуры в интернете. Это только создаст СПИД-диссидентам антисистемный ореол.

— С другой стороны, вы сами сказали, что соцсети дали мощный толчок к возрождению СПИД-диссидентства.

— Запретим одни сайты — будут заходить на другие. Найдут способ. Повторю:
я против цензуры в интернете. Считаю, что люди имеют право придерживаться какой угодно точки зрения. Можно разве что говорить о тех или иных правовых мерах воздействия на будущих матерей, которые не дают профилактику своим будущим детям.

— Так а что можно сделать, если не запрещать?

— Помимо налаживания адекватного консультирования — раздавать ВИЧ-пациентам, как только они в первый раз приходят на прием, небольшие памятки с проверенными источниками про ВИЧ. И второе — вовлекать их в группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Надо понимать: сколько ни борись с наркоманией, люди будут употреблять наркотики, будут умирать от наркотиков. Люди будут попадать под троллейбусы. Люди будут СПИД-диссидентами. Окончательно и бесповоротно ничего не решить. Но есть рычаги, которые могут ослабить эту проблему.

И еще один важный момент: несмотря на паблисити, которым окружено СПИД-диссидентство, несмотря на жертвы,  оно не является реальным драйвером эпидемии ВИЧ в России. Гораздо более важные факторы — отсутствие адекватной наркополитики, метадоновой заместительной терапии и практическое отсутствие программ по обмену шприцов. И в целом зачастую низкая приверженность инфицированных граждан  — даже тех, кто верит в ВИЧ, — к лекарствам.