Синдром Ушера — довольно редкое генетическое заболевание. Каждый сотый человек обладает геном синдрома, но только если оба родителя — носители этого гена, их ребёнок рождается абсолютно глухим. Постепенно он теряет боковое периферическое зрение, а с возрастом наступает полная слепота.

В свои 34 года Лена Кульпина ничего не слышит и почти ничего не видит. Её зрение устроено так, как если бы она смотрела на мир через очень маленькое отверстие в сжатом кулаке. Лена замужем, и со своим мужем Алексеем — тоже глухим — она знакомы со школы. Оба родились в Москве, сейчас живут в районе Солнцево и воспитывают абсолютно здорового пятилетнего сына Егора. Лена знает, что со временем совсем ослепнет, но всё, что она может сделать, чтобы облегчить себе жизнь, — это носить линзы с коррекцией +7 и передвигаться на большие расстояния в сопровождении.

The Village провёл с Леной день и узнал, как ей живётся в Москве. Чтобы девушка могла полностью контролировать разговор, специально приглашённый переводчик Лариса детально разъясняла ей все вопросы и происходящее вокруг на жестовом языке. Часто нужно было подбирать несколько разных формулировок и показывать жест так, чтобы Лена могла понять его правильно, а иногда — подождать, пока она сама подберёт нужное слово.

 

Видеть мир через сжатый кулак: Как живёт в Москве слепоглухой человек. Изображение № 1.

 

 Я не работаю, у меня вторая группа инвалидности. Говорят, в шесть месяцев мне вкололи антибиотик, и тогда я потеряла слух. Страшная вещь — антибиотики. Наверное, можно было подобрать другой, но так получилось. Без лекарства я вообще могла умереть. Мама сказала, что сначала ей не было известно о синдроме, и только потом через знакомых выяснилось, что это за болезнь.

Обычно я встаю рано — в 06:30, чтобы успеть отвести Егорку в детский садик. Сперва я умываюсь и одеваюсь сама, а потом поднимаю сынишку. Он сразу, как проснётся, просит что-нибудь вкусненькое — очень любит печенье. Я начинаю ему объяснять, что всё это можно поесть в садике, а он всегда говорит: «Нет, хочу, чтобы мне всё ты, мама, дала». Говорю, что ничего нет, а он не верит и бежит смотреть на кухню. Одно печенье, говорит, не хочу, сразу три хочу. Ну, мальчишка маленький, пять лет — что с него взять? Он всегда меня понимает. Если нет, я пользуюсь программой на телефоне, которая озвучивает то, что я пишу. Жестовый язык Егор знает плохо, но у нас дома висит азбука-напоминалка.

Пока я собираюсь, сын смотрит мультики, жуёт своё печенье и играет на планшете с говорящим котом. Когда мы уже обулись и оделись, начинается: «Хочу взять игрушки в садик!» Я не разрешаю тащить самую большую, воспитатель всегда удивляется, зачем мы принесли такого громадного медведя. Ребёнок захотел, что я могу сделать, как объяснить? Воспитатель плохо знает жестовый язык. Сын ленится идти пешком до детского сада и просит поехать на автобусе, но если ждать приходится долго, идём пешком. Мне так удобнее, хотя передвигаюсь я очень медленно. Муж не может отвозить Егора — рано уходит на работу. 

  

Видеть мир через сжатый кулак: Как живёт в Москве слепоглухой человек. Изображение № 2.

 

После того как отвела сына, я иду домой. Пью чай и смотрю новости на Первом канале — там есть титры. РТР («Россия-1». — Прим. ред.) тоже показывает телетекст, но мне интереснее то, что идёт по Первому. Иногда смотрю Lifenews и «Карусель», там тоже есть текст. Сижу во «ВКонтакте» в группах глухих, в Facebook читаю новости и смотрю видео. Дома я часто готовлю, это моё хобби. Вчера, например, были блины со сгущёнкой. Рецепты придумываю сама или нахожу у Наташи Королёвой с Первого. Раньше я ещё вязала и даже каталась на роликах, но зрение в последнее время стало садиться ещё больше.

Я давно не выбиралась куда-то из дома просто так, поэтому сейчас мне немного не по себе. Не очень уверенно себя чувствую в метро, хотя езжу там с детства. Ехать в старых вагонах неудобно, можно легко запутаться в станциях — там ведь только звуковые сигналы и нет новой системы, когда ты видишь, какую станцию проезжаешь. Получается, для удобства слепых что-то устроено, а для меня — нет. Контролировать, когда выход, приходится, считая остановки. Пару лет назад в Москве отключили свет, и поезд метро остановился в районе «Павелецкой» кольцевой — мне было очень страшно. Помню, что мы выходили из вагона в полной темноте, тут даже зрячий испугается. В первую очередь я тогда подумала про взрыв. Другие пассажиры слышали, что объявляли по громкой связи, и обменивались между собой информацией, а я ничего не понимала. Все выходили более-менее спокойно, но я зачем-то побежала. Паника была ужасная, мне уже дома мама объяснила, что именно произошло.

 

Видеть мир через сжатый кулак: Как живёт в Москве слепоглухой человек. Изображение № 3.

 

В супермаркеты я хожу сама, но мне трудно ориентироваться внутри и особенно тяжело со сроками годности, поэтому много никогда не набираю. Что-то из продуктов я часто забываю или не могу отыскать знакомое, поэтому прошу заходить в магазин и мужа.

Я очень люблю косметику, заказываю в интернете корейскую и китайскую. Сама делаю маникюр, сама крашусь и укладываю волосы. Недавно я пришла в магазин косметики, объяснила продавцу, что волосы начали сыпаться, и он мне очень вежливо и дружелюбно помог: просто и понятно объяснил всё, как ребёнку. В бытовых покупках часто приходится полагаться на чужое мнение — какой товар дадут в руки, такой и куплю.

В кафе заказ сделать просто, официанты меня понимают, а в некоторых даже есть брайлевское меню. Я слышала, что оно очень дорогое в производстве. По-настоящему трудно мне общаться с врачами. Не все соглашаются вести переписку, да и там бывает много непонятных слов. Однажды сыну под наркозом лечили зуб, и было трудно понять, что доктор писал в пояснениях. Я малограмотный человек, мне было непросто даже договориться о встрече с вами — приходилось какие-то сообщения пересылать посторонним людям, чтобы мне всё пояснили.

 

Видеть мир через сжатый кулак: Как живёт в Москве слепоглухой человек. Изображение № 4.

 

В маршрутках я стараюсь не ездить, хотя это сложно, потому что автобусы ходят редко и не везде. Но как я могу попросить остановить где-то или следить за дорогой, чтобы нажать кнопку выхода? К тому же у метро стоят эти огромные заграждения от машин. Я их не вижу и пару раз чуть не сломала себе ноги. Плитки для слепых сделаны в городе неправильно, рабочие положили их кое-как, без знания дела, и в сумерках я совершенно ничего не вижу. Также очень плохо устроены переходы без светофора. Один такой есть рядом с магазином у моего дома: если я с ребёнком, то не успеваю посмотреть во все стороны. Вокруг дорога, нет знаков, летят машины, и перейти невозможно.

Сегодня я в первый раз пришла на занятия рисованием в фонд «Со-единение» (фонд поддержки слепоглухих. — Прим. ред.), раньше я о таком не знала. Урок называется «Китайская живопись „У-син“», нас учат рисовать: что-то про инь-ян и пять стихий, мне нравится. Я буду продолжать заниматься дома — не с этой кисточкой, а с обыкновенной, но всё равно — красиво. Обычно я занимаюсь только с сыном на детской площадке — вся моя жизнь посвящена ребёнку. Сын, бывает, прячется от меня, в два года он вообще не давался на руки — я очень переживала из-за того, что он постоянно вырывался. Егор до сих пор не любит держаться за руку, но как мне его ещё контролировать, как ловить? Помню, как-то мы поехали в торговый центр, я вела его так, чтобы он держался за сумку, а потом смотрю — отпустил и пропал. Хулиган — стоял и ждал, пока я его поймаю.

 

   

 

ФОТОГРАФИИ: Яся Фогельгардт