Виктору Исааковичу 59 лет. В недавнем прошлом он занимал руководящие посты в строительных и девелоперских компаниях Петербурга — и именно в этом статусе его имя нередко появлялось в публикациях различных СМИ. О другом своем опыте — борьбе с тяжелым и неизлечимым заболеванием — Виктор Исаакович до сих пор не давал интервью.

Мы встречаемся в фешенебельном ресторане на Петроградской стороне. Пьем черный чай с лимоном. Герой рассказывает, как ему 12 лет не могли поставить диагноз — и только в 2005 году выяснилось, что у него болезнь Крона. Вынимает из конверта две фотокарточки: вот он в начале 2000-х, у него дистрофия второй степени — весит 60 килограммов. Сейчас — 110, и это, по словам Виктора Исааковича, его нормальный вес.

Болезнь Крона наряду с язвенным колитом входит в группу воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК). Это иммуноопосредованное заболевание, его точная причина до настоящего времени неизвестна. В России, по данным на 2015 год, около 31 тысячи пациентов с ВЗК: соотношение больных с язвенным колитом и болезнью Крона составляет три к одному. ВЗК не только диагноз, но и в какой-то мере стигма. И болезнь Крона, и язвенный колит неотвратимо ухудшают качество жизни пациентов, доводя многих до депрессии. В СМИ мало пишут о ВЗК: заболевания кишечника — тема как будто стыдная. Тем не менее 19 мая в Петербурге на Дворцовом мосту в поддержку больных с ВЗК включили фиолетовую подсветку, выводя из серой зоны тяжелую болезнь.

Иллюстрации

Даша Скребцова

Двенадцать лет

В начале 1990-х у меня вдруг стали открываться язвы луковицы двенадцатиперстной кишки. Начались боли, рвота, я не мог есть. Пошел к врачу, мне сделали фиброгастродуоденоскопию (ФГДС). Назначили лечение. Пью лекарства — язва рубцуется, но через какое-то время снова открывается. И так несколько циклов.

Еще в советское время я занимался строительством объектов медицинского назначения в Ленинграде, поэтому «знакомства во врачебной среде» у меня были устойчивые и на высоком уровне. Я шел не к районному терапевту, а к специалисту нужного направления и квалификации. Но время было ужасное: полный разброд и шатание, особенно в системе здравоохранения — врачей нет, лекарств нет.

Я лечился в Первом меде (ПСПбГМУ имени академика И. П. Павлова. — Прим. ред.) у доктора с ученой степенью. Язва причиняла боль, и как-то раз, уже в 1993-м, я у него спросил: «Можно сделать так, чтобы она не открывалась?» «Хорошо, но надо исследовать, отчего она у тебя появляется», — ответил врач. И назначил ряд исследований: в частности, надо было сдать на анализ желудочный сок. Это крайне противная процедура, ФГДС по сравнению с ней — цветочки. Вам нужно самостоятельно проглотить тонкую резиновую трубку с наконечником, чтобы она дошла до желудка и двенадцатиперстной кишки, и около двух часов сидеть с ней, чтобы с определенным интервалом у вас брали желудочный сок. В общем, я измучился. Пришел после этой процедуры домой, и вдруг вечером у меня поднялась температура, начался сильный понос. Я подумал, что отравился. Позвонил врачу, он посоветовал подождать до утра. За ночь ситуация не улучшилась, и я снова позвонил: «Ну, бывает: выпей таблетку, все пройдет». Выпил — не проходит! День, второй, третий. Доктор только пожимал плечами: «Ничего не могу понять».

Тогда я пошел в 83-ю поликлинику на Петроградской стороне, которую в свое время сам и строил. Начали лечение, с капельницами и прочим — толку никакого. Впрочем, как-то уменьшили частоту позывов в туалет. У меня была путевка на Кипр, и я смог съездить с семьей.

Вернулся — все продолжилось. Доктора в растерянности. Отправился к заведующей поликлиникой Боткинской больницы, говорю: «Наверное, где-то подцепил инфекцию». «Все понятно, — ответила она, — у нас есть молодой профессор, который тобой займется. Ты не расстраивайся, все быстро пройдет». Лечился неделю, вторую, третью — бесполезно. Положили на две недели в отделение для больных СПИДом. В Боткинской я «потерял девственность»: мне впервые сделали колоноскопию (осмотр и оценка состояния внутренней поверхности толстой кишки при помощи эндоскопа. — Прим. ред.) и ректороманоскопию (визуальный осмотр слизистой оболочки прямой кишки. — Прим. ред.). Вновь ничего не нашли.

И меня направили обследоваться дальше. Где я только не был: в НИИ Петрова в Песочном — на предмет онкологии, в НИИ фтизиопульмонологии — на тему туберкулеза... Меня даже в Академию ветеринарной медицины отправили. Приехал к профессору, милому старичку. Он так обрадовался! Людей ведь у него не бывало. Конечно, что-то там они высеяли, и он тут же предложил в научных целях изобрести для меня специальную вакцину. Но в конце концов и там мне сказали: «Не парься, что-то высеять можно у всех, если очень захотеть».

И в таком духе история продолжалась 12 лет: мне не могли поставить диагноз, притом что я был у лучших врачей города. Как правило, все происходило по одному сценарию. Доктор говорил: «Все с тобой понятно, давай лечиться». Проходил месяц-полтора, и я читал растерянность в его глазах: он не понимал, что делать. А я понимал, что ставлю хорошего человека в неудобное положение. И переставал к нему ходить.

Я устал. Похудел на 50 килограмм, мне поставили дистрофию второй степени. Я знал все туалеты в городе, передвигался перебежками от одного к другому. У меня началась бессонница.


Встал вопрос о получении инвалидности. Когда я пришел в экспертную комиссию, мне сказали: «Что это за Крон? Какая-то хитрожопая болезнь».

Диагноз

Так я дожил до 2005 года. Зимой у меня началось очередное обострение, я уже не знал, куда идти. Выбрал доцента СПбМАПО (Медицинская академия последипломного образования, в настоящий момент входит в состав университета им. Мечникова. — Прим. ред.). И вот приближалось лето — с 1 июля все уходят в отпуск. Доцент честно признался, что не понимает, в чем там у меня дело. И направил к своему учителю — Козлевич Инне Васильевне. Это доктор старой школы: с ней обязательно шел помощник и все записывал. Очень немногословная, резкая.

Она положила меня в МАПО на Кирочной улице, и там я лежал почти месяц. Исследовательская база у них была мощная, но и там не могли ничего выявить. Однако Инна Васильевна уперлась: в итоге она нашла одного колоноскописта, и вот он смог поставить диагноз. О том, что у меня болезнь Крона, я узнал в июне 2005 года. Тогда я впервые услышал это название. В МАПО был большой книжный ларек, и там продавали несколько книг о болезни Крона. Я выбрал самую тонкую — московского доктора Игоря Халифа. Почитал и понял, что дело швах.

Инна Васильевна, в свою очередь, направила меня к гастроэнтерологу Щукиной Оксане Борисовне, которая считается лучшим в городе специалистом по ВЗК. С тех пор мы с ней идем рука об руку. Началось активное лечение: гормоны, черт в ступе... Ничего не помогало, только лицо отекло: сам тоненький, а лицо — лунообразное.

В книжке Халифа я прочитал, что единственный способ облегчить мое состояние — хирургическая операция. К тому времени я познакомился с профессором Сергеем Васильевичем Васильевым, главным колопроктологом Петербурга. Лето как-то промучился. Васильев вернулся из отпуска, пришел к нему и говорю: «Режь». «Пока нет показаний — не могу», — ответил он. А показание — это когда непроходимость кишечника и тебя привозят на скорой. Я продолжал настаивать: «Ну невозможно, хоть не живи!» Уговорил. В сентябре 2005 года мне сделали операцию: удалили около метра тонкого кишечника и половину толстого. Первый вопрос, который я задал Сергею Васильевичу, когда он пришел в реанимацию: «Не зря резали?» «Ну ты даешь! Там такое было!» — воскликнул он.

В конечном итоге операция прошла очень удачно. Всю процедуру засняли, и у меня есть фотохроника: сколько отрезали, что именно. Эти фотографии стали наглядным пособием по ВЗК для врачей, Щукина их вставила во все свои научные работы. Я ходил на кафедральные разборы, меня везде демонстрировали как удачный пример.

Но, к сожалению, если неспецифический язвенный колит можно вылечить хирургическим путем, то болезнь Крона — нет. Она продолжается, даже если удалили пораженный участок. В той же книжке я прочитал, что в течение двух лет после первой операции 80 % больных нуждаются в повторной. А после повторной от кишечника ничего не останется: можно складывать ручки. Я себе выделил два года, наметил план дел, которые должен сделать по жизни для семьи и детей.

Препарат

И тут в декабре 2005 года появилась так называемая биологическая терапия: в Россию впервые завезли препарат, сертифицированный для терапии воспалительных заболеваний кишечника (в соответствии с законом «О рекламе» редакция не может указывать его название . — Прим. ред.). До этого он применялся в ревматологии, например при артритах. Больница получала его из Москвы, все боялись как огня: как его вводить? Там же жесткий температурный режим, потому что это, по сути, антитела к фактору некроза опухолей — мышиные и человеческие. И он дорогущий! На тот момент инфузия (введение в кровоток различных растворов. — Прим. ред.) стоила порядка 10 тысяч долларов.

У меня была постоянная работа и хорошая медицинская страховка. Правда, как только в страховой узнали, что у меня болезнь Крона, отказались продлевать ДМС. Ведь препарат вводят по схеме: сначала первая инфузия, через две недели — вторая, через четыре — третья. И если есть положительный эффект — далее инфузия раз в два месяца.

Первые инфузии сделали по страховке, затем я дважды покупал препарат за свой счет. Но понятно, что даже ни один очень состоятельный человек не может раз в два месяца тратить 10 тысяч долларов на лекарство. Так что встал вопрос о получении инвалидности. Когда я пришел в экспертную комиссию, мне сказали: «Что это за Крон? Какая-то хитрожопая болезнь». Но у меня были фото с операции, так что в итоге все покивали головой: ты, мол, чудом избежал неприятностей. И быстро оформили инвалидность второй степени.

С тех пор я постоянно «капаюсь» препаратом. Оксана Борисовна говорит, что я единственный в стране, кто имеет такой длительный опыт регулярного введения данного препарата. Получить его — все еще большая проблема. Пришлось налаживать знакомства: у кого я только не был — от председателя комитета по здравоохранению и вице-губернаторов до депутатов ЗакСа и Уполномоченного по правам человека. Это превратилось в часть жизни: сделать так, чтобы у тебя было лекарство, когда оно нужно. Раз в два месяца у меня уходит три-четыре рабочих дня: нужно пойти на прием в комитет, отстоять безумную очередь в социальной аптеке, чтобы тебя поставили на срочное обслуживание препаратом, и так далее. У меня свободное расписание, так что я могу себе это позволить. Кроме того, помогает жена.

Сейчас у меня 75-я инфузия. С учетом того что препарат подешевел почти в два раза и теперь стоит чуть больше 5 тысяч долларов, получается, что за последние 12 лет государство потратило на меня около полумиллиона долларов.


Я устал. Похудел на 50 килограмм, мне поставили дистрофию второй степени. Я знал все туалеты в городе, передвигался перебежками от одного к другому.

Вторая операция, связанная с резекцией кишки, мне в итоге не понадобилась. Как только препарат начал действовать, я стал поправляться. Посмотрите на меня: так сразу и не поймешь, больной ли я. Безусловно, нельзя сказать, что я здоровый человек. Из-за укороченной кишки стул не до конца нормализовался: мне нужно пять-шесть раз в день сходить в туалет. Есть авитаминоз. Иногда бывают спастические боли. Но это все мелочи жизни по сравнению с тем, что было раньше. Я считаю, что живу очень хорошо. Рассчитывал на два года, а прошло 12. Веду активную жизнь и приношу пользу обществу.

Я исследовал вопрос лечения болезни Крона за границей и пришел к выводу, что там все то же самое. Ничего особенного у них в этом направлении нет. Наши передовые врачи ничуть не хуже (если не лучше) зарубежных. Но есть принципиальное отличие в подходе к лечению ВЗК. У нас для того чтобы получить нужное лечение, ты должен стать инвалидом. А за границей лечение направлено на то, чтобы не допустить инвалидности пациента, поскольку гражданин должен работать, платить налоги. Здесь точно наоборот: если ты инвалид — зачем за тебя бороться? Мне платят пенсию по инвалидности. Я пользуюсь всеми льготами. Государство тратит на меня деньги и дает лечение. Так, может, лучше было потратить на меня деньги до того, как я стал инвалидом?

Болезнь Крона — тяжелое в плане диагностики заболевание. К счастью, сегодня передовые врачи могут поставить диагноз не только после гистологического исследования, но и по косвенным признакам. Однако и сегодня средний срок постановки диагноза по болезни Крона — четыре с половиной года (по неспецифическому язвенному колиту — три с половиной года).

Ограничения

Я не соблюдаю диету последние лет 10. Это, кстати, необычно, и врачи меня ругают. Дело в том, что за те 12 лет, пока у меня искали болезнь Крона, я какие только диеты не соблюдал, начиная от самых строгих. Толку никакого. Диета — лишь сопровождение терапии, она не приведет к излечению. Когда врачи начинают меня ругать за несоблюдение диеты, я задаю им простой вопрос, который их неизменно смущает: «Скажите, что лучше: если я буду сидеть на диете, не получать удовольствия от еды и мучиться? Или буду наслаждаться вкусной едой и пребывать в прекрасном настроении?» Они затрудняются ответить. Я максималист и считаю, что надо жить полноценно. Правда, несоблюдение диеты, похоже, иногда приводит к динамической непроходимости кишечника. Но я научился с этим бороться. Хотя, может быть, когда-то это приведет к настоящей непроходимости — и я снова попаду под нож хирурга.

Кроме того, я курю, за что меня тоже ругают. Говорят, курение — один из факторов, провоцирующих болезнь Крона. И вот парадокс: при неспецифическом язвенном колите, несмотря на то, что это тоже ВЗК, никотин якобы полезен (это заблуждение — Прим. ред.). И я говорю врачам: «Погодите, может, вы чего-то не знаете?» «Нет. Обязательно брось курить». Но я не бросаю, потому что мне это нравится.

Конечно, чем-то приходится жертвовать. Нужно постоянно держать в уме, что ты в любой момент можешь оказаться на столе у хирурга. Не важно, в ремиссии ты или нет — над тобой висит дамоклов меч. Поэтому ты должен быть в пределах досягаемости квалифицированной помощи, чтобы получить ее в течение 8–12 часов. И это накладывает отпечаток. Например, я хорошо зарабатываю и могу позволить себе путешествовать. Я фанат круизного отдыха. Но, находясь в море, могу не успеть получить помощь. Всю жизнь мечтал на пенсии совершить кругосветку, но вынужден себе в этом отказать. Или, например, у нас было корпоративное мероприятие в Марокко. Вся компания поехала, а мне врачи сказали: «Не надо, мало ли что случится. Вот в Израиль езжай спокойно». Но это ограничения, актуальные для меня, а для 90 % людей — нет: они не мечтают о кругосветке, потому что у них нет на нее средств.

Диагноз научил меня терпению. Психологический настрой очень важен — не важно, при болезни Крона или, например, в онкологии. Человеческий организм — это космос, его ресурсы и резервы неизведанны. Ты можешь своим настроем помочь организму справиться с заболеванием. Но если будешь распускать сопли и ставить на себе крест, то, скорее всего, к этому кресту быстро и придешь.

В России есть объединение пациентов с ВЗК. Они плотно общаются в соцсетях, встречаются, их поддерживают, с ними работают психологи. Многие ведь не справляются с психологическим грузом, когда им ставят диагноз, — впадают в депрессию, плюют на работу: «Зачем мне карьерный рост, я же конченый человек». Таким людям нужно помогать. На начальном этапе ко мне тоже подсылали психолога, заставляли заполнять анкеты, интервьюировали, пристально глядя в глаз. Я сказал: «Не надо». В силу характера я психологически устойчив, эмоционально себя прекрасно чувствую. И, как мне кажется, являюсь ярким примером того, как можно хорошо жить даже с тяжелой болезнью.


За последние 12 лет государство потратило на меня около полумиллиона долларов.


Алексей Парамонов

врач-гастроэнтеролог, к.м.н., автор книги «Кишечник с комфортом, желудок без проблем», управляющий партнер клиники «Рассвет»

Судя по рассказу («пью лекарства — язва рубцуется»), изначально у пациента, вероятно, была язвенная болезнь. Болезнь Крона может давать поражение желудка и двенадцатиперстной кишки, но протекают они иначе. А вот диарея с таким похуданием («мне поставили дистрофию второй степени») — почти всегда ВЗК. При этом обычно наблюдаются изменения в анализе крови, повышается С-реактивный белок, при КТ выявляют утолщение кишки и лимфаденопатию, при контрастной рентгенографии кишечника — участки стеноза. Неясно, был ли выполнен этот стандарт.

Диагностировать ВЗК действительно сложно. У пациента, видимо, колоноскопия ничего не показала, поскольку был поражен тонкий кишечник. Сегодня есть простой и точный тест, позволяющий заподозрить ВЗК: анализ кала на кальпротектин. Кстати, сдача желудочного сока на анализ — совершенно бессмысленная процедура и при язвенной болезни, и при болезни Крона.

То, что пациент рассказывает об операции 2005 года, свидетельствует о грубом отступлении от стандартов лечения. Операция показана при кровотечении, непроходимости, незаживающих свищах. Из рассказа же получается, что ее сделали по настоянию пациента. Такая формулировка вызывает вопросы к врачу.

Что касается биологической терапии: до нее должны были применять цитостатики. Тогда это был жесткий стандарт, да и сейчас от этого просто так не уйти — иначе опять же возникают вопросы к соблюдению стандарта лечения. Препарат, который упоминает пациент, был первым подобным. Сейчас их уже несколько. Я не думаю, что данный пациент — единственный в стране с самым длительным опытом приема этого препарата. Самый большой опыт и длительность — в НИИ колопроктологии в Москве. Хотя и данная история тоже очень длительная, но не уникальная.

Необходимость строгой диеты при ВЗК — типичное заблуждение не только больных, но и врачей. На самом деле при болезни Крона следует избегать только грубой пищи крупными кусками, чтобы не спровоцировать тонкокишечную непроходимость. Когда пациент говорит, что лучше будет «наслаждаться вкусной едой и пребывать в прекрасном настроении», он прав. Такая же позиция и у международных сообществ по лечению ВЗК. Кроме того, низкокалорийная диета и дефицит массы тела отрицательно влияют на течение болезни. А вот представления о полезности курения при неспецифическом язвенном колите звучали около 10 лет назад. Сегодня же определенно доказано: курение — важнейший наряду с приемом НПВС (нестероидные противовоспалительные препараты. — Прим. ред.) фактор риска ухудшения течения ВЗК.