Люди, столкнувшиеся с аутизмом, зачастую не готовы говорить о нем открыто. Но как можно молчать, когда дело касается твоего собственного ребенка? Елена Савина, мама восьмилетнего Димы, страдающего аутизмом, не побоялась рассказать The Village свою историю и поделиться тем, как болезнь сына повлияла на ее жизнь. Занимаясь лечением и найдя хорошего педагога, совместно с ним она решила организовать свой центр в помощь детям, имеющим расстройство аутистического спектра, и дать надежду их родителям.

Фотографии

Илья большаков


Я сама решила, что мой ребенок болен, и представила это врачам как факт

До рождения сына я не знала, что такое аутизм. Дима родился вторым и был таким же абсолютно желанным ребенком, как моя первая дочь. Особой реакции на его нарушение в момент рождения у нас не было, поскольку ребенок с аутизмом рождается здоровым и меняет свое состояние ближе к году. Это отличает расстройство аутистического спектра от других болезней, которые врачи могут диагностировать сразу же после рождения ребенка.

О проблеме Димы мы, можно сказать, догадались, когда ему уже было 3,5 года. До этого мне просто казалось, что с ним что-то не так. Были вещи, которые настораживали, но никто, кроме меня, по большому счету внимания на это не обращал. Например, он не отзывался на имя, не реагировал на укачивания, не смотрел в глаза и иногда казался мне замкнутым. А потом, годам к двум, все устаканилось, ребенок начал говорить, был веселым и активным мальчиком. Затем где-то к трем годам постепенно у него пропадали различные навыки, и он ушел в спокойное состояние, не играл, ничего ему не надо было. Это продолжалось несколько месяцев.

Аутизм может развиваться по двум направлениям: либо уже в год наблюдаются отклонения от нормы, и это могут продиагностировать врачи, либо аутизм протекает с регрессом. То есть где-то в среднем до двух с половиной — трех лет ребенок развивается почти в норме, а в три года наступает регресс, ребенок замыкается, теряет ранее приобретенные навыки, у него пропадает речь. Наш случай нельзя назвать распространенным, потому что у Димы регресс был очень плавным, он длился несколько месяцев. Нас долго не диагностировали, даже когда я подозревала болезнь у сына, мне говорили, что ее нет. Тогда я сама решила, что, наверное, мой ребенок болен, и представила это врачам как факт. Мы сильно не рассчитывали на них, потому что, когда Диме было два года, нам ставили небольшую задержку, мы пробовали медикаменты, от которых было только хуже, появлялась довольно сильная возбудимость. Я прочитала, что аутизм медикаментозно не лечится, поэтому вместо врачебной помощи мы стали искать помощь педагогическую.


В этом году мы пошли в школу, что еще год назад было под вопросом

После обнаружения аутизма у ребенка все родители говорят, что им стало не по себе, а мне стало легче, потому что я, получается, почти до четырех лет не могла понять, что у меня с сыном. До пяти с половиной лет, пока мы не стали оказывать Диме интенсивную педагогическую помощь, все было не очень хорошо. Он не говорил, хотя в онтогенезе у него была речь, мало что умел или во всяком случае не демонстрировал свои навыки. С ним было сложно сотрудничать, ему было трудно находиться в общественных местах, невозможно было подстричь волосы, его выбивали из колеи различные состояния, непонятные мне на тот момент. А с пяти с половиной до восьми он сильно изменился, начал говорить. В этом году мы пошли в школу, что еще год назад было под вопросом. Благодаря инициативе родителей в одной из городских школ открыт специальный класс, где обучаются дети с расстройством аутистического спектра. Мы рады, что школа откликнулась и ввязалась в эту историю, хотя посыл изначально был от нас.

Конечно, когда в доме ребенок с тем или иным нарушением, жизнь в семье кардинально меняется, и это очень сложно. В нашем случае роль воспитателя на себя взяла я, и могу сказать, что больше себе не принадлежу. У меня нет личного времени, нет личной жизни, я полностью посвящена ребенку. До конца расслабиться невозможно, эта постоянная зависимость сильно изматывает. Я не могу спланировать свое время, не отталкиваясь от нужд сына в данную минуту. Есть и другие моменты. Например, у всех детей страдает поведение, и у нас оно тоже не самое простое, но бывают периоды, когда сын плохо себя чувствует и раздражается на все с приставкой гипер-, и кажется, что с ним происходит что-то страшное. Вслед за ним у меня самой начинаются такие состояния, а в голове сидит фраза: «Я так больше не могу». От этого нельзя спрятаться или переключиться, у этого нет выхода, ты просто с этим живешь. С чем-то мы справляемся, с чем-то нет, это кажется пыткой, когда у сына постоянно какие-то крики, капризы. С одной стороны, ты вроде обретаешь толстокожесть, а с другой стороны, наоборот, истощаешься, сил становится все меньше и меньше. Безусловно, динамика у Димы колоссальная, он многое стал уметь делать. Но по мере решения одних проблем сразу же возникают новые, ведь ребенок развивается всегда и везде. Его запросы к жизни в принципе стали выше, возрос интерес. Например, раньше ему было тяжело присоединиться к обществу, с этим мы справились. Сейчас у него есть желание общаться со сверстниками, но он пока не научился этого делать. Это постоянная работа, у которой может и не быть конца.

Изменилась и домашняя обстановка, потому что мой ребенок сенсорно-нарушенный и может многое сломать случайно, не рассчитывая свои силы. Было такое, что он брал в руки карандаш — и тот случайно ломался. Сил у него много. Что-то дома у нас поломано, что-то мы чиним, на что-то уже плюнули. Мы стараемся организовывать свой досуг — пробуем ходить в театр, зоопарк, на детские площадки. Если Диму ничто не задело и не спровоцировало, то люди не заметят его особенностей, а если он странно себя поведет, то, скорее всего, они думают, что это просто плохо воспитанный мальчик. Некоторых родителей сильно волнует отношение окружающих к их ребенку, они будут остро реагировать на комментарии и взгляды. Я к этому отношусь гораздо проще, хотя так было не всегда.

Случай моего сына нельзя назвать критическим, потому что Дима уже преодолел многие трудности, и я уверена, что он сможет преодолеть еще больше. Когда ты принимаешь ребенка как данность, у тебя даже не возникает требований к нему. Но цель, к которой я всегда буду стремиться, — это сделать ребенка самостоятельным.


Детей с аутизмом нужно и можно научить практически всему

Я решила помогать сыну сама, так как от других помощи не было. Я тыкалась, искала педагога, и даже если находила хорошего, занятия с ним практически ничего не давали. В конце концов я нашла педагога, который все-таки готов был ввязаться в это дело, мы начали учиться вместе и стали заниматься с моим ребенком. Потом, с помощью сарафанного радио, у нас появился еще один ребенок, и еще один… В итоге все это естественным образом переросло в целый центр помощи детям, имеющим расстройство аутистического спектра. Я думаю, что мы нашли друг друга: родитель, готовый свернуть горы ради своего ребенка, и талантливый педагог, которому негде было развернуться, а очень хотелось. Это лишь пример того, как два человека с одной глобальной целью способны достигнуть многого.

Детей с аутизмом нужно и можно научить практически всему, что ребенок в норме берет от жизни сам. С ними вообще трудно работать, далеко не каждый педагог согласится иметь с этим дело. Эмоционально это очень растрачивает, поскольку у нас в основном занимаются детки, от которых отказались все другие педагоги. После двух часов занятий с ними ты устаешь так, будто только что десять часов грядки копал. Были педагоги, которые сбегали, не выдерживали. Кто-то по-английски уходил, а кто-то говорил открыто.

Нашему центру уже около трех лет, и работа с детьми кардинально изменила все в моей жизни. Во-первых, дети не дают заскучать, ты должен постоянно развиваться вместе с ними интеллектуально, морально, душевно. Во-вторых, ты себе уже не принадлежишь. Я встаю и первым делом проверяю онлайн-переписку, посвященную ученикам. У нас постоянно новые идеи, которые нам дети, в принципе, и подбрасывают. Я не представляю, как можно работать с 8 до 17, прийти домой, сготовить ужин и сесть перед телевизором с мыслями: «Мне скучно и нечего делать». Мы все живем в бешеном ритме и по-другому уже жить не можем. Когда дети, и конкретно мой ребенок, вдруг выдают то, чего они до этого не могли делать, это бодрит просто колоссально. Ты, наоборот, уже спать можешь не лечь, потому что это настолько здорово, если, например, неговорящий ребенок вдруг сегодня что-то сказал.

Наши дети разрушают множество мифов, связанных с аутизмом. Например, когда мы начинали, нам говорили, что дети с аутизмом вообще не играют. Причем это заявлял человек с высокой квалификацией, профессионал в своем деле. Знаете, сколько у нас детей с аутизмом играет? Почти все. Причем были дети, которые играли изначально, а есть те, которых мы научили играть. Конечно, они не играют как сверстники в норме, но все равно теперь могут организовать свой досуг. Или, например, мой Дима. Считается, что ребенок с расстройством замкнутый, не идет на контакт с другими людьми, ему привычнее отсидеться в уголке. Но Дима, наоборот, очень активный и за любую движуху. Есть еще много разных вещей, которые даже некоторые врачи считают невозможными. Да ничего подобного!

Мы уже привыкли ко всем детям, которые ходят к нам, и полюбили их настолько, что радуемся общим успехам и скучаем по ним, словно они родные. Особенно эта связь чувствуется у ребенка с педагогом. Все занятия в центре сложные, в том числе и для родителей, потому что им тоже приходится контролировать ситуацию и учиться чему-то. Мы стараемся втянуть их в процесс, поскольку без их соучастия далеко не продвинешься. Внутренний рост у родителей, которые не просто с этим живут, а конкретно ввязываются в это дело, происходит за счет их детей. Преодолевая различные жизненные трудности, они становятся совершенно другими людьми. С одной стороны, этот труд получается пассивным, потому что вроде куда деваться. С другой стороны, дети учат тебя радоваться даже самым незначительным вещам, ведь если ребенку что-то удается, это очень мотивирует. Конечно, есть родители, которые по прошествии времени все так же замыкаются в себе и скрывают особенности ребенка от масс. Тут только один совет, и другого быть не может: эту ситуацию нужно принять. Есть ребенок, он такой же человек, как и все остальные, только немного другой. Принять — это значит начать ему помогать, а не прятаться. Этим вы сможете помочь не только ему, но и себе.