Псориаз — хроническое кожное неинфекционное заболевание, природа которого еще не до конца понятна врачам. Известно только, что это наследственная болезнь, от которой в среднем страдает 3 % людей в мире. У рожденных с псориазом клетки кожи делятся быстрее, чем должны, не успевая полностью созреть. Внешне это выражается в том, что тело периодически покрывают красные или розовые высыпания, а пораженные места сильно зудят и шелушатся. Поэтому столкнувшиеся с этой болезнью часто вынуждены ходить в закрытой одежде даже в жару. The Village поговорил с 19-летней Варей Киселевой, которая в начале студенческой жизни столкнулась с псориазом, о том, как она справлялась с депрессией, меняла свой гардероб, ходила на вечеринки и планировала дальнейшую жизнь.

С чего все началось

В первый раз псориаз у меня появился летом два года назад — тогда я готовилась к ЕГЭ. На экзамены мне было плевать, но я их сдала. Прошла в университет, о котором мечтала, но не смогла попасть на бюджет, папа оплатил первые полгода обучения. А на следующий день приехала моя мама и запретила мне учиться за счет родителей. Тогда казалось, что это конец света, моя жизнь остановилась. Я получила тот лакомый кусочек, в котором, казалось, я нуждалась, а потом у меня его отняли. В итоге я пообещала вернуть все деньги и платить дальше самостоятельно, устроилась эсэмэмщиком в ювелирный магазин и постепенно вернула родителям долг.

В тот момент я заметила два маленьких красных пятна на ноге, но я еще не понимала их природу. Моя мама, у которой псориаз с 13 лет, утверждала, что это точно не он, а я даже не обращала внимания на эти пятна, потому что они выглядели как обычные ранки. Где-то упала, споткнулась и разодрала ногу — бывает. Мне не было страшно, мне было пофиг. На тот момент казалось, что есть проблемы поважнее, например как заработать денег на учебу.

А потом пятен стало больше. Я пришла к дерматологу и услышала стопроцентное «псориаз». За все время, что я болею, я заплатила врачу 1 800 рублей, только за тот первый прием. Мне прописали кучу гормональных мазей, но пользоваться я ими не стала. Псориаз — это на всю жизнь. А гормоны всю жизнь ты принимать не можешь: в какой-то момент они перестают действовать, и это становится бессмысленным. При отказе ситуация может стать еще хуже, чем было до лечения. Врачи до сих пор не знают природу псориаза — лекарства, которое бы избавило от него навсегда, просто нет.

Обострение

С обострением я справлялась народными методами. Каждый день перед сном одна и та же картина, как кадр из фильма. Я в белоснежной ванной, перед большим зеркалом, голая. У меня полностью окровавленное тело. Все зудит, а я не могу не чесать. Поливаю себя перекисью водорода и молча наблюдаю, как тело шипит и покрывается белой пеной. Мне больно, все страдания отпечатываются на лице. А потом начинается самое интересное: я обрабатываю все препаратом «АСД». Считается, что он помогает от псориаза. Изготавливается из мясокостной муки, запах протухшего мяса выворачивает наизнанку и не уходит полностью даже после душа. Кажется, что я сжигаю свое тело кислотой, настолько больно, как будто заживо горишь в аду. Я смотрю в зеркало и плачу, просто разрывает изнутри. Потом все заканчивалось, и я просто ложилась спать. А на следующий день все начиналось заново.


Тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей


Пятна появлялись не по одному. Просто в какой-то момент — раз — и ты уже весь в них. При первом обострении все дошло до того, что обе ноги от колена до щиколотки были полностью красными: пятна соединялись друг с другом и срастались в большие шелушащиеся бляшки. Самым страшным было вставать с кровати и видеть возле себя горки пепла. Я собирала по комнате кучки размером с ладонь из своей кожи. То, что ты видишь сейчас, — одна сотая того, что было тогда. Сейчас стало легче бороться с желанием расчесать все, хотя зудит постоянно. А тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей.

Одно дело — когда у тебя просто что-то болит внутри, а другое — когда ты постоянно видишь последствия своей болезни. Приходишь к друзьям, переодеваешься, а с тебя сыплется кожная пыль. Встаю с дивана, а после остается белая шелуха. Друзья отпускали комментарии в духе «блин, Варюх, опять ты тут насорила». А я понимала, что даже не могу ничего сделать. Сейчас смешно уже, а тогда было больно. Никто не хотел меня обидеть, просто они не знали, каково мне. Некоторые поначалу реагировали с отвращением: «Фу, что это?» — даже близкие. Я понимаю, что это как детская шалость такая, глупость. Дети постоянно обижают друг друга, но они просто не понимают последствий. Поэтому и здесь не нужно придавать особого значения чужим словам.

Депрессия

Депрессия — это вообще неотъемлемая составляющая псориаза. Я не ходила к психологу или терапевту. Была близка, но понимала, что мне бы не помогли эти люди. Я заранее знаю все, что они мне скажут. Конечно, прикольно кому-то высказываться, тебя слушают — за твои бабки, правда. Лишний раз вывести на слезы и покопаться в своих чувствах я могу и сама.

В детстве я часто угрожала родителям, что выброшусь из окна, но искреннее желание умереть появилось только с псориазом. Понимаешь, что ситуация безвыходная, и желаешь смерти не потому, что ты себя не любишь, а просто действительно хочется пропасть — на уровне побочного эффекта. Я просто не управляла собой, не могла остановить свои мысли. И ситуацию не исправить мороженым или встречей с друзьями — тебе просто постоянно, особенно в моменты истерики, хочется провалиться сквозь землю. Из-за псориаза закрываешься от всех. Это как панцирь. Бляшки нарастают на коже, и ты прячешься под ними. Сложно осознавать, что это твоя жизнь, когда ты экстраверт до мозга костей. Каждую неделю новые знакомые, ты постоянно среди людей, на вечеринках. И тут у тебя то, что, наоборот, прячет от социальной жизни. Очень противоречивое состояние.


Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах


Жить с псориазом

Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах. И так круглый год. Под платьем на мне обязательно плотные черные колготки. Летом так ходить очень некомфортно, поэтому платье в пол, а сверху джинсовка или куртка. Создаю видимость того, что мне просто прохладно.

Псориаз сейчас проявляется везде, даже на ладонях и лице, это заметно. Но когда люди не видят картины в целом, то не понимают, насколько все серьезно. Пара пятен пугает не так сильно, как десятки. И дело не в том, что я стесняюсь чего-то — мне насрать. Просто не хочу смущать окружающих. Особенно в метро, где люди максимально разглядывают. Я не хочу лишний раз попадать в какие-то передряги, не хочу видеть вопросительные взгляды. Я веду активный стиль жизни, люблю общение, публику и шумные тусовки, но не хочу ставить людей в неловкое положение. Мне кажется, это момент воспитания: ты проявляешь уважение к людям, их зоне комфорта. Раздеваться и ходить в непонятных пятнах кажется мне неправильным.

Я работаю в офисе личным помощником генерального директора. На работе о псориазе знают. Мы ходили обедать с коллегами и как бы между делом, будто я рассказывала, как приготовить сырники, я сказала о том, что у меня псориаз. Они отреагировали с той же простотой, с какой я это сказала. Никаких вопросов не возникло, ведь люди все взрослые и сознательные. Я могу прийти без макияжа на работу, и мои пятна видны. На руках пятна обостряются, и это тоже видно. Но ни разу никто ничего не спросил. Хотя мне очень хотелось, чтобы спросили, чтобы я могла поставить точку на этом, объяснить, что это не заразно. Мне важно, чтобы люди в окружении это знали.

Не считаю, что жизнь меня как-то обидела. Это, конечно, страшно, да, но есть болезни, которые влияют на твою жизнь сильнее, чем пятна на коже. Это тяжело психологически, в социальном плане, но я не чувствую себя замкнутым человеком. Не сижу дома, наоборот, активно тусуюсь и гуляю. Опять же потому, что есть возможность одеться закрыто, и ни у кого не возникнет вопросов. А сам ты забываешь об этом, когда не видишь. Я систематически не появлялась дома, потому что моя домашняя одежда — это шорты и футболка, и ничто не закрывает псориаз.

Первый раз и нелюбовь

Я динамо. Никогда не пыталась привлечь внимание парней, наоборот, вела себя стервозно, мне нравилось «не находить общего языка», быть противоречивой. Перед глазами были примеры девочек, которые постоянно меняли парней — это казалось ужасным.

До 19 лет у меня не было серьезных отношений. Парни, влюбленность — да, но все было весело и легко. Возникало очень много вопросов, казалось, что псориаз будет серьезным стоп-сигналом для человека. Если мне кто-то нравится, хочется сразу подвести черту: у меня псориаз, и либо мы продолжаем общение, либо, если смущает, уходи. Я говорю о том, что у меня псориаз, даже если человек еще не спросил. Все объясняется очень просто: я показываю самое жесткое очаговое место, и люди сразу замолкают. Ты не даешь человеку выбора, он просто в **** [шоке].


Когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю


Мой бывший парень потрясающий. Очень воспитанный, настоящий хороший человек. Он еще и медик, а с ними как-то проще. Им изначально все понятно, и их даже не интересует природа твоей болезни, что с тобой, насколько это безопасно. Я к нему ничего не чувствовала, просто наслаждалась вниманием к себе. Это правда, я говорила об этом в лицо, никогда не обманывала. Он всегда говорил, что я настоящая и он за это меня очень ценит. Но в любом случае, когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю.

С ним был мой первый раз. Мне кажется, что ценность девственности теряется после 18 лет — уже нет мыслей о том, что ты что-то кому-то даришь. Я поняла, что все окей, по его нереакции. Немой вопрос в его глазах: «Ты правда думаешь, что меня это беспокоит?» Наверное, я смогла это сделать потому, что мне было все равно. Я бы не расстроилась, увидев испуг на его лице. Я как будто не открывалась, именно говоря о чувствах. Когда влюбляешься, ты не можешь сделать вид, что все в порядке, если увидишь в глазах испуг или отвращение. Не можешь сыграть.

О материнстве и любви к себе

Я всю жизнь знала о мамином псориазе, слышала какие-то истории из ее молодости. Но пока не ощутишь на себе — не поймешь. Когда оказываешься в этой шкуре, ты понимаешь, что уже никуда из нее не выберешься, потому что это как пришло, так и останется с тобой до конца жизни.

Можно уйти в продолжительную ремиссию — у мамы пятна не появлялись уже 20 лет. И она ни в чем себя не ограничивает: питается как хочет, не соблюдает никаких диет, не запрещает себе выпить небольшое количество алкоголя или выкурить сигарету, если в какой-то момент ей этого захочется. Врачи удивляются, когда она приходит на обследование и говорит, что у нее псориаз с 13 лет, а они ни одной бляшки не видят. Мне это пока не удается — все очень индивидуально. Ремиссия может произойти после беременности, от спокойного эмоционального состояния, правильного образа жизни — но нет никаких гарантий.

Я боюсь рожать. Мне страшно заводить ребенка, потому что я не хочу, чтобы он столкнулся с той проблемой, которая есть у меня. Я, допустим, смогла справиться в силу своего характера и убеждений. А что если он будет другим? Я же не смогу его переделать, внушить, что все ок, что люди с этим живут. Не факт, что я буду для него авторитетом. Конечно, я хочу детей, очень. Все равно рожу, если очень захочу. Мы же эгоисты все — это в порядке человеческого сознания.

Можно считать себя мучеником, жертвой. А можно просто принять как болезнь, с которой ты живешь, справляешься и понимаешь, что тебе это по силам. Я уверена, мы не получаем в жизни то, с чем не можем справиться. Я вот могу справиться с псориазом и справляюсь. И я ни о чем не жалею. Вообще, жалость ужасна, не нужно никого жалеть. Либо поддерживайте, либо не реагируйте вообще. От этого проще никому не становится, только больнее.