15 июня в «Экспоцентре» стартовала «Кибатлетика» — соревнования между киборгами — так называют людей с протезами конечностей. Их участники должны выполнить разные задания на моторику и преодолеть полосу препятствий, которая различается в зависимости от используемых средств реабилитации. В России организацией подобных соревнований занимается компания «Моторика», разрабатывающая протезы верхних конечностей. Современные бионические протезы позволяют их обладателям делать все, что могут и люди без инвалидности: пользоваться ложкой, писать ручкой, бегать, плавать и играть в дженгу.

Накануне «Кибатлетики» The Village поговорил с носителями современных протезов и узнал, как они справляются с повседневными делами, сражаются с бюрократическим аппаратом и добиваются отношения общества к себе как к равным. А также узнал, почему в ближайшем будущем киборгами захотят стать и люди без инвалидности.

Фотографии и видео

Андрей Носков

Дмитрий Игнатов, Москва

Электронный коленный модуль Rheo Knee, протез Genium X3 (от 3 до 3,8 млн рублей) и беговой протез 3S80 “ОТТО БОК” (около 1 млн рублей)

Я потерял ногу из-за военной травмы — во время дислокации части упала ракетная установка. Когда я очнулся в госпитале после ампутации, мама сказала: «У тебя будет самый лучший протез, не переживай, все будет хорошо. Мы живем в XXI веке, и это вообще не проблема».

Вообще сегодня ты можешь купить себе протез, а государство компенсирует часть денег. Свой первый протез после ампутации я получил с частичной компенсацией. А второй, в котором я хожу сейчас, мне достался от государства бесплатно, но ради него пришлось пройти через мытарства. Мне надо было доказать государству, что я достоин этой ноги, — протез очень дорогой и крутой. Мои оба протеза — электронные, то есть они сгибаются и разгибаются за счет электричества, заряжаю свою ногу, как смартфон. Это безопасные протезы, и они умеют делать все, что и обычные ноги.

У меня никак не изменился образ жизни после травмы: я был активным человеком и им же остаюсь. Разве что у меня теперь больше друзей-инвалидов. Я нечасто сталкиваюсь с откровенной дискриминацией. Из неудобств — мне не нравится, что в Москве зимой так скользко — везде положили плитку. Еще обидно, когда ты стоишь в больнице или в каком-то социальном учреждении, где у тебя есть право пройти без очереди, а тебя не хотят пропускать. Ты просишь: «Я инвалид. Можно пройти без очереди?» Отвечают: «Нет, нельзя». Тогда говоришь: «Послушайте, я паралимпиец, я занимаюсь паралимпийским спортом. Вполне возможно, я буду скоро защищать нашу страну. Можно пройти?» Но оказывается, у нас некоторые люди вообще не знают, кто такие паралимпийцы. Прошлым летом в Цюрихе на «Кибатлоне» я занял четвертое место. В России я планирую участвовать в «Кибатлетике» — меня зовут ведущим, но мне хочется посоревноваться, я готовлюсь.

Я обожаю общественный транспорт. Только на нем и катаюсь, и это единственная льгота, которой я пользуюсь каждый день. Мне уступают место, в основном, бабушки, но я не сажусь. Иногда уступают женщины и молодые люди. Бывает так, что я куда-то еду очень долго, тогда сажусь, заходит типичная бухгалтерша и говорит: «Молодой человек, какого черта вы сидите? Здесь места для инвалидов». Я говорю: «Послушаете, если я вам скажу, почему я здесь сижу, вам будет очень стыдно». И она как-то в смущении уходит. Но если это не работает, то у меня есть трюк: на протезе имеется кнопка, которая при нажатии поворачивает ногу на 360 градусов. Я просто сидя нажимаю ее, задираю штаны, и «бухгалтерши» тут же исчезают.


На протезе имеется кнопка, которая при нажатии поворачивает ногу на 360 градусов. Я просто сидя нажимаю ее, задираю штаны, и «бухгалтерши» тут же исчезают.

Я живу в Подмосковье, в Мытищах. Езжу еще иногда на электричке. Периодически на станции «Мытищи» ко мне подходил один человек и предлагал 70 тысяч рублей в месяц, чтобы я ходил и попрошайничал по электричкам или стоял на какой-то станции в районе Сергиева Посада.

Летом я часто хожу в шортах. Если еду гулять в парк, то почему я должен надевать какие-то штаны? Моя нога выглядит очень футуристично, естественно, что на нее оборачиваются.

Люди не любят инвалидов. Никто на нас не хочет смотреть по телевизору. Телевидение — это бизнес, цифры, а если появятся какие-то программы об инвалидах, то прокладки не продать, потому что будут маленькие рейтинги. Программы с инвалидами долго не живут, но за границей они хотя бы есть, там пытаются что-то делать, а у нас один депутат ведет программу на коляске, но она неинтересная — для протокола. Чтобы смотрели на нас, инвалидов, нужна самоирония — нужно или воплощать мечты людей в жизнь, или стебаться друг над другом. Я все время кричу, что все равны и нет вообще никаких ограничений: нет у тебя руки, ноги, ментальные какие-то отклонения, главное — что ты говоришь, что ты делаешь. Общество привыкло, что инвалид — это попрошайка. А это совсем не так. Мы — обычные люди, которые живут, занимаются сексом и ходят по магазинам.

Сейчас после скандала с девочкой-колясочницей, которую отправили на «Евровидение», все СМИ стали резко проявлять к нам интерес. Люди начинают понимать, что инвалиды — крутые чуваки, они используют новые невероятные технологии. Куча всяких технологий, которые приходят благодаря нам, инвалидам. Хотя на самом деле даже обычных людей можно называть киборгами: все ходят к стоматологу, у кого-то стоят виниры, пломбы, у части населения стоят кардиостимуляторы. В будущем мы станем киборгами, в которых можно будет поменять любую деталь.

Константин Дебликов, Воронеж — Москва

Протезы обеих рук MyoFacil (около 800 тыс. рублей за каждый) компании «Отто Бокк» и BeBionic 3 (около 1,8 млн рублей за каждый)

Я проводил фаершоу на корпоративах и праздниках, один раз у меня в руках взорвалась некачественная пиротехника — так я лишился обеих кистей. После ампутации рук я очнулся в больнице и узнал, что мои друзья уже собирают деньги мне на протезы. Нужную сумму мы собрали довольно быстро, за два с половиной месяца. С момента установки протезов уже прошло больше двух лет — гарантия на них истекла, и сейчас я пытаюсь получить новые за счет государства, потому что по закону любой человек имеет право на обеспечение техническими средствами реабилитации.

Время получения протезов зависит от каждого конкретного случая и от региона. Например, в Воронеже я добиваюсь протезов уже больше года и, думаю, пройдет еще года полтора до момента, когда мне их дадут. Конечно, можно в итоге и не добиться успеха.

Обычно человек, которому нужен протез после ампутации, проходит медико-социальную экспертизу, ему назначают группу инвалидности и определяют, какие именно типы протезов будут гарантированы за счет государства. Раньше люди несколько раз ходили и подтверждали, что у них все еще нет рук, сейчас такого нет.

У меня две пары биоэлектрических протезов. Одни из них — протезы немецкой фирмы «Отто Бокк». Их кисти только открываются и закрываются — делают всего один жест. В них нельзя отдельно пошевелить каждым пальцем — это мой повседневный вариант.


Технологии активно развиваются, и лет через десять протезы выйдут на уровень, превосходящий человеческие возможности

Я ношу их практически постоянно: в быту, в магазин, по делам. Еще у меня есть пара черных протезов BeBionic 3. Они мне позволяют делать 80 % от всех повседневных дел. Естественно, я не могу делать то, что требует сложной моторики: играть на гитаре, картошку чистить неудобно. Но я могу готовить, работать, ходить в магазин.

До ампутации я занимался музыкой, и очень рад, что сейчас есть возможности продолжать. Вместе с моим другом Вовой Рязановым мы создали группу «Головогрудь». Название не знаю, откуда появилось, но с 2015 года мы существуем, играем странную музыку, выступаем с концертами.

В прошлом году в Цюрихе проходил  «Кибатлон» —  первые соревнования людей с высокотехнологичными протезами и другими средствами реабилитации. Я был на «Кибатлоне« от компании «Моторика», мы ездили нашей командой с прототипом протеза руки. Мы не заняли призовых мест, но соревновались с лидерами мирового протезирования и получили интересный опыт — увидели вживляемые экспериментальные протезы. Технологии активно развиваются, и лет через десять протезы выйдут на уровень, превосходящий человеческие возможности.

15 июня в этом году с «Моторикой» мы организуем аналогичные соревнования в России среди пользователей протезов рук, ног и электроколясок под названием «Кибатлетика». У нас будет три соревновательных дисциплины. Пользователи протезов рук будут проходить трассу из различных бытовых заданий. В одном из них надо приготовить завтрак: нарезать хлеб, открыть банки, бутылки, сервировать стол. В другом, например, надо будет прищепками развесить белье. Это соревнования, которые помогут увидеть реальные возможности протезов, то, как они каждый день помогают людям в быту. Так же и с протезами ног, и с электроколясками — их владельцы будут преодолевают препятствия, которые они встречают ежедневно: лестничные пролеты, дверные проемы, ямы на дорогах.

У меня был опыт жизни без протезов и без рук около четырех месяцев. Это было очень сложно и психологически, и физически. Но как только я получил протезы BeBionic 3, это сразу изменило отношение ко мне окружающих. Когда люди видят человека с ампутацией, они обычно отводят глаза, ограждаются психологически, как от какого-то страдания. А когда это человек с крутыми протезами, которые выглядят технологично и современно, это помогает ему чувствовать себя супергероем. Люди смотрят на него с живым интересом, любопытством, задают много вопросов. Ограничение по здоровью в XXI веке — не клеймо на человеке.

Обычно я ношу протезы под кожу — если не приглядываться, их можно даже не заметить. На меня редко обращают внимание на улице, в общественном транспорте, но иногда предлагают помощь. Когда мне нужно акцентировать внимание на протезах — на выставках, форумах — я надеваю BeBionic.

В России в целом отношение к людям с протезами одинаковое — одинаково не выработанное. Ни у кого нет паттернов поведения, как стоит или как не стоит действовать — помогать или не помогать. Это нормально, учитывая, что у нас в стране веками было не принято вообще рассказывать о своей инвалидности. У многих не было возможности даже выходить из дома, да и сейчас нет у некоторых, например, у колясочников. Нужно, чтобы инвалидов было больше в публичном поле, причем без акцентов на их инвалидности. Если в каждом телешоу будет хотя бы по одному инвалиду, то уже через полгода люди перестанут плакать при виде колясочника.

Инвалидность — не какая-то индульгенция, тебе не могут всё прощать и говорить, что всё, что ты делаешь, — замечательно. Если человек без ноги плохо танцевал, ему можно сказать: «Ты плохо танцевал». В этом и есть то самое равенство — говорить человеку напрямую.

Евгений Домрачев, Москва, — отец Оксаны

У Оксаны — детский тяговый протез кисти «Киби» (около 110 тыс. рублей)

О том, что Оксане будет нужен протез, мы думали с момента ее рождения — она родилась с одной рукой. Пока дочь была совсем маленькой, он был ни к чему, а с трех лет стали искать. Сначала пытались получить протез по госпрограмме, но потом поняли, что проще на Луну слетать. Мы долго искали врача, который согласился бы сделать слепок с руки, чтобы приступить к изготовлению протеза. В Москве все врачи отказывались на тот момент, никто не приходил к ним с таким запросом до нас. Нам помогли и сделали слепок в Санкт-Петербурге. С этим слепком мы пришли к ребятам из «Моторики», и они сделали первый протез для Ксюши.

В начале 2016 года мы хотели заключить официальный договор с компанией, чтобы государство компенсировало стоимость протеза. Я пришел в детскую поликлинику с просьбой сделать изменения в индивидуальной программе реабилитации ребенка-инвалида (ИПР), в нее надо было вписать всего одну строчку: «Требуется протезирование». Я не знаю, почему в 2011 году, когда мы проходили с Оксаной комиссию на определение инвалидности, врачи не записали это. Вот представьте, приходит ребенок-инвалид к врачу, они составляют ИПР и не указывают в ней, что ребенку требуется протезирование. Эту запись я получал восемь месяцев. Восемь месяцев я бегал по врачам, и каждый раз они делали большие глаза. Врачи понимали, что технически это просто — возьми и впиши, но, видимо, до меня никто не просил сделать такую запись, и они боялись какой-то ответственности. В результате выяснилось, что не надо было вообще никаких врачей проходить. Я тогда чуть не разрыдался от счастья.


Приходишь в соцзащиту, а там люди говорят, что такого никогда не делали. Я им отвечаю: «Я знаком с этой проблемой. У нас и врачи ничего никогда не делали. Теперь вот вы давайте учитесь»

Госпрограмма действительно компенсирует ребенку-инвалиду стоимость протеза. Если у государства нет нужного средства реабилитации, его можно заказать в любом другом месте, предоставить документы, и оно компенсирует 100 процентов его стоимости. Нам тогда отдали 107 тысяч рублей. Но опять же не все так просто. Может быть, из-за того, что у нас на юго-востоке Москвы очень мало обращений по поводу компенсаций, не все органы понимали, чего от них хотят. Приходишь в соцзащиту, а там люди говорят, что такого никогда не делали. Я им отвечаю: «Я знаком с этой проблемой. У нас и врачи ничего никогда не делали. Теперь вот вы давайте учитесь». После наших с Ксюшей обращений по всем инстанциям теперь, по слухам, туда начали и другие родители с детьми обращаться. Но чтобы эта дорожка не заросла, их надо мурыжить почаще.

Дети уже привыкли. Но иногда, когда Ксюша в школу приходит, ей там кричат: «О, терминатор пришел! Где твоя рука, терминатор?» Дети вокруг нее собираются из-за протеза. Когда Оксана родилась, я очень сильно переживал, как к ней будут относиться в обществе. Но я столкнулся с неприятием таких детей, как она, всего пару раз — когда другие дети начинали дразниться. Это, в первую очередь, связано с их воспитанием, им не рассказывают о таких проблемах, родители не объясняли, что все равны. У ребенка бывает две реакции на человека с протезом: удивление и затем желание познакомиться или желание обозвать. Я учу Оксану: «У тебя удар с левой сильнее, чем с правой». Пускай она это знает.

Самое главное, чтобы ребенок не комплексовал по этому поводу и мог спокойно ответить на расспросы: «Когда была маленькая, ногти грызла, папа мне руку отрезал». Одна девочка в школе недавно начала дразнить Ксюшу. Мы с дочкой это обсудили, она с девочкой переговорила сама, и они помирились, больше проблем не было.

Мне очень нравится, что дети с ограниченными возможностями здоровья проходят обучение в обычных классах, а не  в спецучреждениях. Важно не отделять их от общего коллектива, тогда они быстрее ассимилируются и социализируются. Если ребенок-инвалид находится в кругу обычных детей, то и он к ним, и они к нему быстро привыкают и не обращают внимания на инвалидность.

Сейчас Оксана ходит на продленку, занимается в нескольких кружках. Она участвует в разных мероприятиях в школе, поет, играет в спектаклях, на олимпиады ездит. Сейчас вот первое место в классе заняла на олимпиаде по рисованию. Учителя тоже хорошо помогают, поддерживают Ксюшу. С января мы начали делать упор на плаванье. Есть Дарья Домрачева — биатлонистка, а Ксюша станет паралимпийской чемпионкой по плаванию, амфибией.