При альбинизме в организме человека отсутствует или находится в малом количестве меланин — пигмент, который отвечает за окрашивание тканей. Это вызвано мутацией в генах. Поэтому у альбиносов светлые волосы, глаза и кожа. Почти у всех — плохое зрение и непереносимость ультрафиолетовых лучей. Многие альбиносы с возрастом сталкиваются с раком кожи.

По данным журнала National Geographic, в Европе и Северной Америке на 20 000 человек приходится один альбинос. Однако в некоторых африканских странах процентное соотношение альбиносов выше. В странах Африки на альбиносов буквально охотятся — это прибыльный бизнес, так как считается, что кости и части тела «белых» людей приносят удачу.

В странах, где светлая кожа и волосы не являются чем-то необычным, а уровень развития позволяет не покупать кости людей на удачу, альбиносам живется проще. Но, тем не менее, непохожесть, вызванная генетическими мутациями, в любом обществе привлекает внимание.

«The Village Владивосток» нашел альбиносов во Владивостоке и узнал, как они живут с такой особенностью.

Текст

Ирина Бочанцева

Фотографии

Артур Мигдальский


Андрей (19 лет)

студент-биотехнолог, 2 курс

Я осознал, что являюсь альбиносом, лет в 10, когда просто приехал загорать на пляж и получил сильнейший ожог. Тогда я сгорел до волдырей, и с того времени солнце и море — не для меня. В моей семье и среди родственников, насколько я знаю, нет альбиносов. В детстве родители не делали на этом акцент, а сейчас уже привыкли.

Не скажу, что это принуждает меня к какому-то особенному образу жизни. Но летом нужно максимально закрываться от солнца, чтобы не получить ожоги — солнечные лучи воздействуют очень сильно, они словно огонь, который обжигает кожу. Говорят, что у альбиносов плохое зрение, но мое, кажется, ухудшилось только с возрастом: сейчас у меня минус 1,5.


В Мишане китайцы выстраивались в очередь, чтобы сфотографироваться со мной. Некоторые даже были готовы дать за это деньги


Я никогда не пытался себя изменить, смирился и считаю, что это моя особенность. Мне скорее нравится то, что я альбинос. Окружающие воспринимают это как что-то необычное, многие спрашивают, альбинос ли я, везде ли у меня белые волосы, и почему я вообще такой. Моя девушка говорит, что, когда впервые увидела меня, ей понравилось то, что я такой «блондинчик».

Когда мне было 16 лет, мы с отцом поехали в китайский город Мишань. В аквапарке, где мы отдыхали, китайцы выстраивались в очередь, чтобы сфотографироваться со мной. Некоторые даже были готовы дать за это деньги.

У меня нет знакомых альбиносов. Знаю, что в университете есть один парень, при встрече мы киваем друг другу, но не дружим.


Ирина (21 год)

студент-товаровед, 4 курс

Для меня это не является чем-то необычным. Мы такие же, как и все, просто в другом цвете. В детстве я увидела передачу про альбиносов и сопоставила факты: я бледная, у меня очень белые волосы, плохо вижу и не могу загорать. Родители никогда не говорили: «Ты альбинос». Меня не считали необычной или особенной, чтобы я не стала воспринимать себя так, словно я лучше других людей или наоборот — хуже.

Раньше меня обижали фразы типа: «Иди загорать», «Что такая бледная?», «Ты как моль». И сейчас так говорят, но меня это не задевает. Не было таких ситуаций, которые заставили бы меня думать о том, что быть альбиносом плохо или хорошо.

Альбинизм требует особого образа жизни. В современном обществе, где каждый имеет право управлять машиной, для меня было большим разочарованием то, что я никогда не смогу сесть за руль. У меня близорукость и нистагм (непроизвольное шевеление глаза — прим. ред.) с рождения — и это не исправит чудо-таблетка или волшебная операция.

Еще одна проблема — лето. Мне приходится ходить в закрытой одежде и защищать кожу кремами, чтобы лишний раз не сгореть. Достаточно пяти минут под солнцем, чтобы к вечеру я покраснела как Синьор Помидор. Плавать тоже сложно: плечи и руки сгорают, потом всё болит. Я не любитель моря и солнца, но это вынужденная нелюбовь. У альбиносов нет постепенного загара, никакой ступенчатой системы. Из-за отсутствия пигмента ты сгораешь сразу.


Меня удивляет, что многие люди не понимают, что такое альбинизм. Послушаешь некоторых, а для них альбинос — это человек с прозрачной кожей и красными глазами


Люди удивляются, узнав, что я натуральная блондинка. Мне нравится собственная внешность. Знаю, что на меня обратят внимание и запомнят. В творческом коллективе, где я пою, человек 500–600 и почти все меня знают. Они говорят: «О, это же та белая девочка из хора „Покров“».

Я как белый лист и могу сделать с собой всё, что хочу. Эксперименты — это мое. Но чаще я крашусь из блондинки в блондинку, потому что цвет моих волос желтоватый, и мне этот оттенок не очень нравится. Еще одна проблема — ресницы и брови. Если их не красить, издалека будет казаться, что их вообще нет. Ресницы нельзя наращивать, потому что всё равно придется прокрашивать.

Многие не знают, что я альбинос. Одноклассница, которая 11 лет училась со мной, только на первом курсе сказала: «А ты что — альбинос?». Меня удивляет, что многие люди вообще не понимают, что такое альбинизм и кто такие альбиносы. Однажды меня даже назвали альбатросом, это было очень забавно. Послушаешь некоторых, а для них альбинос — это человек с прозрачной кожей и красными глазами. Мне даже говорили: «Какой ты альбинос, у тебя даже глаза не красные».

У меня нет ни одного знакомого альбиноса. Пару лет назад я видела парня, он проходил мимо, я сразу поняла, что он альбинос. Парням, конечно, сложнее — красить брови и ресницы у нас не принято.


Александр (19 лет)

студент-маркшейдер, 2 курс

Мои родители далеко не светловолосые, поэтому удивились, когда у них родился альбинос, но не придавали этому особого значения. Я никогда не замечал в себе каких-то особенностей по этому поводу. Единственной проблемой является то, что я очень сильно обгораю и потом плохо себя чувствую. Красных зрачков, как думают многие, у меня, конечно, нет. Но, как и у всех альбиносов, есть проблемы со зрением: у меня — врожденный плюс. Но это не мешает водить машину или заниматься спортом.

У людей разные реакции на такую внешность. Иногда берут контакты для дальнейшего общения или сотрудничества. Этой зимой, когда я ехал на остров Русский в автобусе, ко мне подошла девушка и спросила, альбинос ли я, оказалось, что она журналистка. Иногда приглашают на фотосессии, потому что у меня необычная внешность. В Биробиджане, где я родился, была забавная ситуация: я шел по улице, а там стояла бабушка и, когда я прошел мимо, она очень удивленно посмотрела на меня, начала креститься и что-то шептать.


Когда я гулял по Биробиджану, одна бабушка удивленно посмотрела на меня, начала креститься и что-то шептать


Меня часто спрашивают, красил ли я волосы, а когда я отвечаю, что не красил, удивляются тому, что я просто альбинос. Мне никогда не хотелось как-либо изменить свою внешность — всё устраивает.

Кого-то излишнее внимание раздражает, но, если людям интересно и они задают вопросы, я не могу отвечать агрессией на их интерес. Девушки чаще спрашивают про внешность, думаю, это связано с тем, что подобные вопросы их интересуют больше. Со своей девушкой я тоже познакомился год назад благодаря альбинизму. Она обратила на меня внимание, потому что видела альбиносов только на фотографиях или по телевизору. Подошла познакомиться, мы обменялись контактами, начали общаться «ВКонтакте», гулять — всё как у людей.

Во Владивостоке у меня нет знакомых альбиносов, но в детстве я жил в одном подъезде с таким парнем. Биробиджан — маленький город, но мне всё равно было удивительно, что два человека с редкой мутацией оказались рядом.