По статистике, почти 75 % населения России в той или иной степени страдают заболеваниями кожи головы и волос, а девять из десяти пациентов, пришедших на прием к трихологу, жалуются на выпадение волос. При этом, согласно норме, здоровый человек теряет в день до сотни волос, а потеря большего количества является патологией и ведет к развитию облысения.

Алопеция — это заболевание, для которого характерно облысение, то есть частичное или полное выпадение имеющихся на голове волос. Алопеция бывает нескольких видов, но самых распространенных из них — два: очаговая и андрогенетическая. Очаговая алопеция проявляется чаще всего у женщин: волосы начинают неравномерно выпадать в больших количествах, и причина такого заболевания неясна и не поддается лечению. Также существует андрогенетическая алопеция (в основном встречающаяся у мужчин), которая передается по наследству и проявляется постепенно, — волосы с годами истончаются до тех пор, пока не перестают расти. Различают в том числе тотальную и субтотальную алопецию. В первом случае человек теряет не только волосы на голове, но также брови и ресницы, а во втором — только на голове.

The Village встретился с людьми, которые живут с алопецией, и узнал, как они справляются со своей болезнью и почему считают алопецию меньшим из зол, с которым могли столкнуться.

Фотографии

сергей иванютин


Марина

40 лет, автор проекта для женщин и детей с алопецией 

 Активное выпадение волос у меня началось, когда мне было 16 лет, — тогда я до конца не верила, что это надолго. Конечно, сильно переживала, полгода не ходила в школу, ждала, пока мне сделают парик на заказ. Тогда еще нельзя было просто зайти в магазин и купить подходящий парик, нужно было найти «донора», который бы сдал свои волосы, и потом из них уже делали парик.

Мне очень повезло — у меня любящая семья, которая меня поддерживает во всем. В одиночку в принципе тяжело справляться с любой внештатной ситуацией, поэтому, когда есть некий любящий «инкубатор» (как я называю всех своих близких), который буквально помогает встать на ноги после стресса и жить дальше, — это бесценно.

К тому же у меня изумительные друзья. Кстати, первое мое официальное признание перед моими подружками произошло, когда мне было 17 лет. Это была пижамная вечеринка, ну и во время боя подушками у меня слетел парик. Девчонки не знали, как реагировать, да и я не знала, то ли плакать, то ли смеяться. Ситуация была как в плохой комедии. Закончилось все тем, что мы наконец поговорили по душам, вместе поплакали, посмеялись. У меня есть подруга, которая сейчас живет в Италии, она специально отращивала свои волосы, наверное, больше года, чтобы потом их остричь и отправить мне на парик. Когда я узнала про это, я расплакалась, это было трогательно.

Я начала свой проект два года назад, когда поняла, что нет открытого источника, где можно было бы что-то узнать про жизнь таких же, как я. Не просто узнать, но и вдохновиться. Есть закрытые сообщества, женщины прячутся и очень сильно боятся, что кто-то из их близких узнает про их нестандартную внешность. Меня до глубины души потрясли истории женщин, которые ходили и спали в париках 24 часа в сутки, а если снимали их, то только в ванной и так, чтобы не видеть себя в зеркале.

Женщины по природе склонны к самокопанию. Я называю этот феномен «женщина и зеркало». Дайте женщине зеркало, и она накопает в себе огромное количество недостатков, при этом неважно, красивая она или нет. Интересно, что женщины жестче относятся и к другим женщинам.

Поэтому, конечно, когда происходит что-то с внешностью, для женщины это трагедия номер один. Они очень боятся быть непривлекательными. Хотя по своему опыту могу сказать, что мужчины гораздо проще к этому относятся. У меня был забавный случай, я пришла на восточный массаж как-то, снимая шапочку, предупреждаю массажиста, чтобы не испугался: «Вы знаете, у меня такая особенность — у меня нет волос», на что массажист отвечает: «Не волнуйтесь, этот массаж никак не повлияет на вашу прекрасную внешность». То есть он даже не понял, зачем я ему это сказала. У мужчин, мне кажется, другие механизмы восприятия красоты. Они чувствуют женскую энергетику.

Для меня очень важно донести до женщин, которые столкнулись с потерей волос, что красота — это наше внутреннее состояние. Можно представить это в виде лампочки, и пока она не горит, света нет, нет и тепла, но включите ее — и на ваш свет будут слетаться. И сейчас наше женское комьюнити понемногу растет, и среди нас есть изумительные женщины, которые и прекрасные жены, и заботливые мамы, и активные люди во всех жизненных аспектах. И многие признаются, что очень сильно сожалеют о тех моментах, когда вместо того, чтобы жить, они закрывались и страдали.   


Саша

6 лет

 Андрей (отец Саши): Я работаю врачом-неврологом и врачом-физиотерапевтом в поликлинике. Помимо того, занимаюсь общественной деятельностью. У моей дочери Саши алопеция. До этого учебного года Саша ходила в детский сад, а сейчас пошла в первый класс.

Саше было два года, когда появился первый очажок на затылке. Сперва мы не придали ему особого значения: думали, что это может быть проявлением рахита, когда стирается область на затылке. Если коротко — мы попытались найти этому максимально простые и понятные объяснения. Сдали анализы, но там оказалось все в порядке. Потом появились новые очаги, постепенно они стали увеличиваться, и волосы начали массово выпадать. Мы принялись проходить очередные обследования, по которым, правда, никто ничего не мог сказать. Мы сдали и генетический анализ, и спектральный анализ на токсины — в общем и целом все было в порядке, и никаких проблем у нас не обнаружили. После этого были периоды, когда волосы выпадали, а потом отрастали, но в один прекрасный момент они все выпали и больше не появлялись. Саше тогда было около четырех лет.

Диагноз «очаговая алопеция» был поставлен в педиатрической академии и у нас никакого сомнения не вызвал. Какого-то особо сложного периода в нашей жизни в связи с Сашиной болезнью я не помню. В садике дети еще маленькие и ни на что не обращают внимания, потому что не владеют понятиями «хорошо/плохо» и «красиво/некрасиво». Это начинается с возрастом, когда дети начинают меряться: у меня такая-то курточка, у меня такая-то игрушка. Примерно в это же время они перенимают от родителей и общества понятия, что красиво, а что нет. Но многое им нужно объяснять. Если не объяснить, они начинают придумывать что-то свое. Так что объяснить ребенку, почему у кого-то нет волос, — первостепенная задача их родителей. Самые страшные враги для ребенка — это родители, которые от своей неосведомленности и неграмотности делают недопустимые вещи. 

Мы начали искать способы лечения — связывались с Германией, даже писали в Штаты. В Америке есть такая организация Children's Alopecia Project — они занимаются именно работой с детьми, столкнувшимися с алопецией. Мы написали им письмо, объяснили проблему и попросили совета. Собственно говоря, они ответили, что лекарства нет. Волосы могут возвращаться, затем самостоятельно исчезать, но это никак не связано с потенциальным приемом каких-либо препаратов. Есть гормональные препараты, которые могут как-то замедлить процесс выпадения. Но у них свои неприятные побочные действия, а эффект от приема такого средства никто не гарантирует — он может быть поначалу, но в дальнейшем, если процесс запущен, никто не гарантирует, что волосы не выпадут полностью опять.

После того как мы поняли, что никакого эффекта нет, а психологически для ребенка все становится только хуже, мы просто решили не использовать никаких препаратов. 

Мы никогда не пытались скрывать Сашину болезнь — и родственникам, и всем близким спокойно рассказывали о проблеме. Возможно, нам проще, потому что мы с женой врачи и за счет большей осведомленности относимся ко всему попросту спокойнее. На то, чтобы прятаться, уходит очень много энергии, а ребенок тем временем все чувствует и получает определенную психологическую травму. Так, родители, скрывая болезнь, делают это не для ребенка, а для себя — просто потому, что боятся лишних вопросов, боятся, что их ребенок не такой, как другие. Но никакой пользы ребенку от их скрытности нет.

Что может быть хуже, чем замкнуть человека в себе через изоляцию от окружающих? А другие дети всегда найдут повод для издевательств: кто-то носит очки, кто-то полный, у кого-то проблемы с ногой, у кого-то — косоглазие

У нас даже мысли не было изолировать Сашу и пойти на домашнее обучение. Ребенок абсолютно здоров: он занимается спортом, и никаких физических отклонений у него нет. Психологические сложности есть. Но что может быть хуже, чем замкнуть человека в себе через изоляцию от окружающих? А другие дети всегда найдут повод для издевательств: кто-то носит очки, кто-то полный, у кого-то проблемы с ногой, у кого-то — косоглазие. При этом если у ребенка есть внутри стержень и он может дать отпор, то все достаточно легко преодолимо. А если он забивается в угол, не находя поддержки в семье, и сам себя считает ущербным, потому что родители его постоянно ото всех прячут — человек вырастает с очень большими психологическими проблемами и комплексами, которые не дают ему полноценно жить и развиваться. Если человека не воспринимает и не принимает семья, то о чем тут говорить? Говорят, что у нас жестокое общество, но все начинается с семьи.

Как-то у меня родилась идея — почему бы не попробовать собираться и общаться с другими людьми с аналогичной проблемой. Сперва мы создали группу во «ВКонтакте», начали знакомиться, добавляться друг к другу в друзья. Очень большим шагом стало появление нашего комьюнити в Facebook — если во «ВКонтакте» круг людей ограничен русскоязычным контингентом, то Facebook — это весь мир.

Там есть разные закрытые группы — добавляешься и видишь, что людей с алопецией очень много и такие люди совершенно спокойно живут, как и любые другие, ни в чем себя не ограничивая. Ты берешь с них положительный пример. Плюс встречи в офлайне — это действительно очень здорово, когда собираются сотни детей с алопецией, чтобы пообщаться друг с другом и послушать взрослых людей с тем же заболеванием. Ведь есть и олимпийские чемпионы с алопецией, есть и известные артисты, которые не стесняются появляться на публике без париков, — они делятся с детьми опытом и переживаниями, и, в принципе, это все очень мощная психологическая поддержка. Большей я и представить себе не могу.

К приезду Мэри Маршалл (общественный деятель, занимающийся проблемами алопеции и сама страдающая алопецией с 40 лет. — Прим. ред.) мы заранее организовали встречу в Москве, на которой готовили русские национальные блюда, — устроили кулинарный мастер-класс. А затем в Петербурге, уже при поддержке международной клиники, нам выделили для встречи с ней большой конференц-зал.

Знакомые и близкие нам тоже помогают. Например, помогли организовать фотосессию с визажистами, стилистами и модной одеждой. Плюс сейчас в наших планах создать команду для участия в соревнованиях. И необязательно что-то спортивное, это может быть и игра «Что? Где? Когда?» или нечто похожее. Просто продолжать общение действительно очень важно — многие девочки и женщины впервые в жизни снимают парики, для многих из них открывается некий новый мир. Трудно себе представить, например, что ты живешь 20 лет, каждое утро с детства надевая парик, и постоянно боишься, что он слетит или намокнет, — для человека это постоянный стресс, такой, который не знаю с чем сравнить.


Евгений

30 лет

 Мне 30 лет, я работаю редактором одного небольшого сайта в РИА «Новости». В общем-то, живу обычной жизнью и только недавно узнал, что у меня алопеция. Вообще алопеция — жутко расплывчатое понятие. Я не сразу нашел определение тому, что со мной происходило и происходит. Примерно семь лет назад я впервые заметил на фотографиях, что сверху, посередине головы, у меня все светится. А потом, когда друзья начали в шутку тыкать мне: «Эй, лысый», — я задумался. Сперва считал, что это какая-то чушь и наверняка все пройдет, а потом присмотрелся получше и обнаружил, что мои волосы на темени отчего-то действительно поредели. Постепенно я понял: еще немножко — и я стану «зачесывателем», как Лукашенко или Трамп. Так что я решил срочно положить этому делу конец — купил машинку и обрился.

Период принятия себя таким, какой я есть, для меня до сих пор не закончился. Было и такое время, когда мне было трудно посмотреть на себя в зеркало. Причем у меня довольно удачная форма черепа и никаких шрамов на голове нет — в этом смысле мне, можно сказать, повезло.

Очень многое зависит от того, как ты сам к этому относишься, — окружающие примут тебя любым. Когда я стал лысым, многие женщины стали рассказывать мне, что лысые мужчины — самые крутые, и вдобавок сравнивали меня с Брюсом Уиллисом. Даже моя жена говорит, что, не будь я лысым, она бы не обратила на меня внимания. Я, конечно, верю, но мне кажется, что она немного лукавит. Не думаю, что с изменением прически поменялся какой-то мой стиль одежды. Да, я ношу кепку, потому что голова обгорает, и раньше других начинаю надевать осенью шапку — потому что голова мерзнет. Но в целом как-то радикально мой облик не изменился.

Я категорически отказываюсь воспринимать то, что со мной происходит, как какую-то болезнь. Мне недавно пришла в голову одна мысль: если называть то, что происходит, алопецией, становится не по себе. Сразу представляется такая сценка: я прихожу в бар к друзьям, сажусь за стол и трагическим голосом сообщаю: «У меня алопеция», — и друзья сразу решают сбросить денег мне на предполагаемые лекарства и все такое. В общем, если считать происходящее простым облысением, становится намного легче принять это как простой факт.

Конечно, какое-то время назад я рефлексировал: «А почему это случилось именно со мной?» — и так далее. Но ответ очевиден: у меня все деды такие же лысые, как и я. Облысел отец, да и у брата на темени довольно редкие волосы — в общем, можно долго думать и спрашивать себя, почему, но толку от этого ноль. Так уж устроен мой характер: мне очень помогает, например, постоянно помнить о куда более несчастных людях со смертельными заболеваниями. Так сразу понимаешь — ты в полном порядке. Но если я заявлю, что меня не парит отсутствие волос, я смирился и все такое прочее, то это будет неправдой. 

Конечно, я слышал о куче народных средств из серии «берешь яйцо, рюмку коньяка, красный перец, перемешиваешь и получаешь чудодейственную маску». Но я такое никогда не пробовал — мне сейчас кажется, что при этом я бы выглядел полным идиотом. Я отправился сперва к одному трихологу, а потом к другому. Оба посоветовали мне разные эликсиры в маленьких тюбиках, которые надо втирать в голову, — такие производят бренды, выпускающие линейки для роста волос. Это стоило порядочных денег — пять лет назад 30 капсул обошлись мне в 8 тысяч рублей. И это при том, что никто не гарантирует мне положительного результата. Количество таких курсов неограниченно. Я могу с началом каждого нового курса говорить себе: «Так, видимо, этот бренд мне не подходит, надо попробовать другой». Первое время я что-то там покапал, что-то повтирал — и бросил, убедившись, что никакого в этом смысла нет.

Есть и какие-то другие способы лечения. Например, оперативный способ избавления от алопеции: человеку из задней части головы пересаживают волосы вперед. Грубо говоря, вынимают фолликулы и пересаживают. Я не пробовал, а только слышал о подобных процедурах — они, честно говоря, какие-то баснословно дорогие. Боюсь соврать, но, кажется, что-то в районе 600 тысяч рублей. Причем гарантии даже в этом случае никто не дает — волосы могут банально не прижиться на голове. 

Мне часто задают вопросы по поводу моих волос — но это, к счастью, не вопросы из серии «Почему ты лысый?» Друзья интересуются, чем лучше брить голову. Да я и сам недавно подошел в баре к одному мужчине (он тоже был лысый) и просто, хлопнув его по плечу, спросил: «Братан, чем голову бреешь?» Дело в том, что станки сейчас очень дорогие и приходится долго думать, прежде чем какой-то из них купить. В итоге я даже не помню, что тот мужчина мне ответил, — мы с ним запросто выпили по шоту, и все. Еще я заметил за собой, что если в метро или где-то еще замечаю лысого мужчину, то чуть ли не киваю ему головой. То есть сразу чувствуется какая-то, можно сказать, солидарность.

Алопеция — это не то же самое, как если бы обычный человек вдруг решил побриться налысо. У такого человека всегда есть выбор — он может принять решение отрастить волосы обратно, если ему не понравится новый образ. Я вот какое-то время не брился три недели, но потом понял, что никуда не деться: мои светящиеся пятнышки на голове видно даже издалека. То есть выбора, о котором я говорю, у меня не было и нет — я уже никогда не смогу отрастить волосы.


Даня

14 лет

МАРИНА, МАМА ДАНИ: По образованию я юрист, работаю в госструктуре. У меня двое детей. У младшего, Данилы, восемь лет назад началась алопеция. Первые признаки дали о себе знать, когда Дане было семь лет. Я заметила на его голове два небольших очага размером с пятикопеечную монету. Естественно, мы сразу побежали к дерматологу в районную поликлинику. Он сказал нам, что это очаговая алопеция. Причем врач никак не уточнил возможных причин: он только объяснил, что это может быть стресс, а также что в виде источника заболевания могут быть домашние животные — собаки или кошки.

Поскольку ни кошек, ни собак у нас нет, болезнь Дани я связала со стрессом — Даня очень впечатлительный мальчишка, и он как раз пошел в школу. Самое интересное, что после первого класса он поехал вместе с нашей бабушкой на месяц в Черногорию и там прекрасно себя чувствовал. Он вернулся весь заросший — не было никаких признаков облысения. Весь второй класс у него все было прекрасно. Но когда он пошел в третий класс, с головы опять посыпались волосы. Он просыпался утром и каждый раз с ужасом смотрел на подушку.

Начались походы к врачам — опять к дерматологам. Потом на место дерматологов пришли трихологи — детских трихологов не так много в Москве, но у нас сменилось несколько докторов. Все это время мы пытались установить причину. Наличия серьезного стресса как такового, кроме школы, не было — и мы это исключили.

Я искала и традиционные, и нетрадиционные способы лечения. Я обращалась даже к различным целителям, пробовала в качестве лечения какие-то травы. В итоге мы года три ходили по врачам. По большому счету это была беготня по кругу от одного специалиста к другому, которая не дала никаких результатов. Периодически, конечно, случалось кратковременное улучшение, и мы ему радовались, но все это было ненадолго. Мы проходили все курсы лечения, которые назначали нам врачи, начиная от втирания настойки перца в кожу головы до приема сильных антибиотиков. Результатов не было в течение всего первого класса. В итоге один из врачей назначила определенную диету и очень сильные антибиотики.

Потом, когда я уже сама начала разбираться в правильном питании и в том, что нужно организму для восстановления, я выяснила, что паразиты и различные вирусы отлично живут в кислой среде. То есть все, что закисляет организм, вредно: белая мука, сладости, газировка, — все это способствует прогрессу заболевания. Важно соблюдать и правильный питьевой режим. Но, в отличие от диеты, выписанные антибиотики нам не подошли — они стали вызывать очень сильный побочный эффект. Я знаю, что кто-то ими успешно пролечивался, — но все очень индивидуально.

Сейчас я понимаю, что эта болезнь, которая считается аутоиммунным заболеванием, не лечится, так как неизвестен ее механизм. Дело в том, что волосы начинают вести свою собственную жизнь: они могут вырастать, а могут опять выпадать. Очаговая алопеция со временем перерастает в тотальную, как в нашем случае: Даня потерял сперва все волосы, а потом начал терять брови и ресницы.

Я знаю, что многие родители надевают на детей парики, что есть мальчишки и девчонки, которые без париков практически не ходят, — они даже скрывают болезнь от своих же родственников

Проблем с общением со сверстниками не было — Даня в принципе очень коммуникативный товарищ. К тому же у него не было никаких дополнительных занятий, которые могли бы вызывать сильный стресс. Самый трудный момент — когда ты видишь, что у ребенка на подушке после сна остаются волосы и он лысеет буквально на глазах. К тому же он еще маленький и не понимает, что происходит, и ходит с оставшимися волосами в школу, где все смеются. Так что однажды я взяла и просто побрила его налысо — и это был самый страшный момент. Но, когда ты понимаешь, что это не самое ужасное заболевание, которое могло быть, ты адаптируешься.

Ребенку очень важно, как родители ощущают происходящее. Вслух Дане я говорила, что все хорошо, не переживай, а саму меня внутри при этом трясло. Здесь помогает только житейский опыт и мудрость плюс ответственность за себя и за своих детей. Ребенок просто должен знать, что его принимают и любят в семье, будь он с волосами или без.

Несмотря ни на что, Даня ведет нормальный образ жизни: так же, как и все, ходит в школу. Насколько я поняла, в этой ситуации нужно просто принять своего ребенка, какой он есть, и просто продолжать жить. Главный совет родителям — успокоиться на тему «Все ли я делаю для здоровья своего ребенка». Первое время это очень сильный прессинг: «Я, наверное, не тех врачей ищу, я, наверное, не все сделала, я могла бы пойти к кому-то еще», — но по прошествии трех лет я решила перестать зацикливаться. Изобретут лекарство — замечательно, не изобретут — будем просто жить и учиться радоваться тому, что имеем. А потом, здоровое питание и правильный режим и здоровому человеку не повредят.

В нашей жизни многое изменилось. Несмотря на то что существует много детей и взрослых с этим заболеванием, больного алопецией встретишь нечасто. Если для мужчины это даже популярная часть имиджа, то для ребенка это совсем другое дело. В школу Даня ходит в кепке и без нее практически нигде не появляется. Я не стараюсь как-то на него в этом плане давить — я считаю, что надо делать так, как ребенку максимально комфортно. Учителя относятся с пониманием, но ребята, конечно, встречаются разные. Были и такие, которые срывали кепку в школе.

В интернете я нашла людей с похожими проблемами — мы поддерживаем друг с другом связь. Насколько я знаю, общаясь с другими родителями и детьми, если нет каких-то сопутствующих заболеваний, это никак особо и не проявляется, кроме внешнего вида. Я знаю, что многие родители надевают на детей парики, что есть мальчишки и девчонки, которые без париков практически не ходят, — они даже скрывают болезнь от своих же родственников. Особенно тяжело людям в регионах. Если в Москве возможность встреч и получения информации больше, то люди в регионах практически ничего не знают. Они сосредоточены только на врачах, а врачи предлагают медикаментозное лечение. Если это не помогает ребенку, то где мамы или папы могут найти информацию?

Данила у меня молодец. Мы с ним решили, что он не будет шифроваться по мере возможностей. Конечно, он не будет на каждом углу снимать кепку и говорить: «Смотрите, я лысый». Это тяжело. Даня любит готовить — собирается пойти в колледж на повара, и я его в этом поддерживаю. В целом я как-то не замечала, что Дане стало труднее общаться с детьми. Он везде находит друзей.

Мы с ним в этом году отдыхали в санатории, и он постоянно собирал себе где-то по окрестностям команду футболистов — они играли в футбол. Наверное, мужчинам с алопецией в чем-то проще. Но вот у Дани сейчас переходный возраст — хочется уже, чтобы девчонки обращали внимание и так далее. Но я ему говорю: «Так, давай читай больше исторических книг, интересуйся, что в мире происходит, — развивай какие-то другие свои таланты».

Вообще, любое заболевание и любые подобные проблемы на жизненном пути закаляют. Я постоянно привожу в пример Дане Ника Вуйчича, и подобных примеров силы духа много, — так что мы справимся. И я желаю тем ребятишкам и их родителям, кто столкнулся с алопецией в жизни, не отчаиваться и не падать духом, а находить радость в каждом моменте жизни.


Рита

17 лет

 Я окончила школу и поступила в МИТРО на факультет журналистики. Все началось, когда мне было 11 лет, — уже через год я не могла выходить из дома без головного убора. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что уже тогда более-менее спокойно принимала то, что происходило с организмом. Физически я остаюсь нормальным человеком, только без волос. И это не самое худшее, что могло случиться со мной, — забавно, что я поняла это в 12 лет.

Но с принятием себя связано много историй. Например, я один раз пыталась зарисовать залысины коричневым маркером, чтобы они были не так заметны. Волосы жили своей жизнью: они где-то выпадали, где-то вырастали. Наступил момент, когда повязки и все подобное уже не спасало. Мы купили темно-русый парик каре, густой, как шапка. Мне очень нравилось, как люди на меня смотрят и обращают внимание, — зимой можно было позволить себе ходить без головного убора.

Конечно, парик создает определенный дискомфорт, но я старалась компенсировать это удобной одеждой. Комфортнее я чувствовала себя в помещении: на улице парик может запросто сдуть ветер. Да и других проблем с париками тоже хватает. Если парики ненатуральные, они начинают лохматиться. Цены на них очень разные — от тысячи до 65 тысяч и выше. Это зависит от материала, от производителя — может быть натуральный волос, а может быть моноволокно. Раньше я не замечала, а теперь вижу магазины париков практически на каждом углу.

Я много думала о том, как в один прекрасный день откажусь от париков вовсе. Но если это меня никак не сдерживает и не смущает, а наоборот, стало частью моего самовыражения, то зачем отказываться?

Мы прошли очень много разных докторов. Есть определенный список заболеваний, которые вызывают выпадение волос. Сперва думали, что это лишай. Еще в списке предположений было отравление тяжелым металлом. Помимо прочих болезней, была в списке и онкология, в частности — лейкемия. Мы были и в государственных клиниках, и в частных учреждениях, даже ездили на консультации в Европу. Очень много ушло денег, а толку особенно не было. Постепенно мы поняли, что ничего криминального не происходит. Многие врачи произносили слово «алопеция».

Мне предлагали много разных видов лечения — вплоть до облучения и пересадки волос. Бабушка мазала мне голову чесноком. И это еще не все — были настойки перца, таблетки, витамины и уколы. Единственное, что приносило видимую пользу, — гормональные мази, но дело в том, что, когда ты прекращаешь ими мазать, все возвращается к нулевой отметке. 

Однажды мама познакомилась с женщиной, у которой тоже была алопеция, — Юлей Дрынкиной. Она решила устроить небольшой тренинг для девочек моего возраста и пригласила нас к себе в Таиланд. В Таиланде я впервые познакомилась с людьми с той же проблемой, что и у меня. Кроме меня, там были еще три девочки с тотальной алопецией — у них не было ни волос, ни бровей. Там было очень жарко, и я решила снять парик первой из всех, кто там был. Сняла и прыгнула в бассейн — в кедах, в лосинах, шортах, в толстовке — с самолета, как была. Так я сбросила с себя все предрассудки и негативные эмоции и с этого момента начала относиться к себе по-другому.

Я не помню ощущения своих волос на голове. Я пытаюсь представить себя с волосами, и у меня ничего не получается. В какой-то степени я даже не хочу ничего менять. Примерно два-три месяца назад я оставила в соцсетях описание своей проблемы, рассказав об алопеции. И вместе с постом исчез оставшийся страх. Я приняла себя и успокоилась. С того момента у меня нет душевных терзаний по поводу того, что у кого-то есть волосы, а у меня нет. Если я хочу идти на аттракцион в парке развлечений — я иду, если хочу кататься на самокате — катаюсь и не думаю о том, слетит парик или нет. В крайнем случае встала, подняла парик и пошла.

Моя семья меня всегда опекала и поддерживала, так что все трудности мы проходили вместе. Вышло так, что на один год мы переехали в другую страну из-за маминых командировок. Там мне пришлось ходить в новую школу в повязке из ткани. Потом, когда очаги стали больше, мне приходилось ее разрезать, сшивать, чтобы ткань не просвечивала и была шире, — того, что бы мне подошло, в магазинах не было. Все бы ничего, но с нашим славянским менталитетом нельзя носить какие-то такие вещи и не привлекать к себе внимания. Дети — это одна тема, но учителя — совсем другое дело. У меня была учительница по алгебре, повернутая на стиле. Она спрашивала, считаю ли я это красивым, стильным, модным и удобным. Это было не очень приятно, потому что учительница обращала на меня внимание, и дети, вслед за ней, тоже.

Я заметила за собой, что я сначала нахожу контакты с человеком, знакомлюсь с ним, а только потом говорю о своей проблеме. Это как хитрый план, потому что сначала я вызываю в человеке теплые чувства, а только потом выдаю ему правду. Меня никто ни разу не оскорбил из-за этого, никто не сказал: «Извини, мы больше не общаемся». Меня это удивляло. Я училась в одной школе со своей сестрой и ходила иногда к ней на перемене, чтобы она посмотрела, как и что у меня сзади на голове лежит. Однажды в такой поход за мной увязалась одноклассница. Мы пошли вместе, и я, как обычно, попросила сестру посмотреть, все ли нормально. Она ничего не сказала, взяла меня за руку и потащила в туалет. Там начала мне что-то на голове поправлять. Девочка тоже пошла с нами с вопросом в глазах, ну и я ей объяснила, почему так и что происходит. Она неожиданно сказала: «Понимаю тебя, вот у меня другое генетическое заболевание. Мне будет лет 18, и я начну седеть». Человек открылся мне в ответ, когда я рассказала ему о своих проблемах.

У меня много знакомых ровесников с похожей проблемой — особенно после поста-признания и после того, как съездила в Петербург на ряд мероприятий. Новым знакомствам способствовала мама. Она первая подняла тему алопеции в России, создала ежегодный День алопеции для жителей нашей страны, который отмечается 5 мая, провела множество мероприятий.

Я часто находила на улице людей с похожими проблемами. Глаз уже наметан, и легко можно понять, кто в парике. Например, встретила женщину в метро. Подошла, спросила, парик ли это, а потом — нет ли у нее алопеции, оставила ей свои контакты. Мы связались, она приезжала к нам на мероприятие. Встретила девочку с алопецией в школе и привела ее к нам домой в гости, она даже не знала, что у нее именно такая болезнь. Я понимаю, что людям нужна поддержка, особенно если они выглядят замкнуто и отстраненно. Матери детей с алопецией постоянно сетуют на то, что нужна инвалидность, нужны пособия, путевки в лагеря и так далее. Действительно, зачем пытаться создать самим своим детям условия, когда можно просто жаловаться?