Как живут люди, которых не хочет лечить государство Как выжить, если у тебя смертельно опасное заболевание, но твое лекарство стоит миллион

Как живут люди, которых не хочет лечить государство

Есть люди, жизнь которых и до пандемии была не лучше, чем во время. От коронавируса нет лекарства, а от многих других заболеваний есть, однако люди в России не могут их получить. В 2019 году из российских аптек и больниц начали пропадать лекарства. Ситуация касается, по меньшей мере, сотен тысяч людей по всей стране. Государство создает невыгодные условия для торговли зарубежным фармацевтическим компаниям, которые в итоге уходят с рынка вместе со всеми своими лекарствами. Отечественные же аналоги часто оказываются плохого качества, либо их вовсе нет. Но и это не все причины отсутствия лекарств. Корреспондент The VIllage Андрей Яковлев нашел людей, которые борются за свою жизнь, как могут: кто-то подает на государство в суд и планирует эмиграцию, кто-то тратит миллионы рублей на покупку за свой счет, кому-то помогают благотворительные фонды, а кто-то просто ждет пересадки легких и надеется, что не умрет.

Редактор

Юля Рузманова

Фотографии

Виктор Юльев

Фотографии

алена шилоносова

Маша Гопкина
3 года

диагноз

спинально-мышечная атрофия

затраты на лекарство

45 000 000

рублей за первый год

20 000 000

каждый следующий

Маша с каждым днем слабеет. У нее спинально-мышечная атрофия. Недавно она могла держать в руке пакетик с соком, а сегодня на это уже нет сил. Остановить медленную смерть может только одно дорогое лекарство, которое государство отказывается покупать для Маши и других пациентов со СМА. Родители девочки планируют подавать на Минздрав в суд либо уезжать из страны.

Анастасия Гопкина

мама Маши

Я до сих пор иногда думаю, что это сон. Кажется, что скоро проснусь, и все будет как раньше.

Маша родилась обычной здоровой девочкой. Как и все дети, она села, потом начала ползать на четвереньках. Но никак не вставала на ноги. Опиралась на ножку, делала толчок, а дальше не получалось. Мы прошли курсы массажа: сначала 20 занятий, потом еще десять. Никто из массажистов ничего необычного не заметил. Невролог сказал, что до года и четырех месяцев не вставать — нормально. Я возмутилась, после чего врач постучал молоточком по Маше в нужных местах, и мы увидели, что рефлексов нет. Нам дали направление в больницу, сделали электронейромиографию и сказали, что, скорее всего, у нас спинально мышечная атрофия (СМА). Точный диагноз обещали поставить через две недели, когда придут результаты анализов крови.

Те две недели я каждый вечер думала только о том, чтобы диагноз не подтвердился. В интернете я прочитала страшные истории, как дети умирали. Я долго плакала. Потом диагноз подтвердился. Генетик сказал, что прогноз неблагоприятный: жизнь до 14 лет. Дети со СМА умирают, потому что не могут дышать и глотать — у них на это нет сил. Часто умирают от пневмонии, потому что не могут откашливаться и в легких застаивается мокрота.

Маша ползала, сама садилась, но к двум годам у нее не было сил, чтобы это делать. Сейчас она стала еще слабее. Если у нее заваливается голова назад, она не может ее поднять. Маша не может контролировать свое тело. Она понимает, что ей нужно подтянуть руку или повернуть тело, но не может это сделать, поэтому пугается и плачет.

Маша часто смотрит на ноги других детей. Если кто-то бежит мимо, она всегда сосредоточена. Маша говорит: «Я маленькая, а когда вырасту, буду ходить». Иногда Маша задает вопросы: «Мама, а когда я буду топать? Я хочу топать и бегать по лестнице». Психолог мне советует задавать тоже ей вопросы: «А зачем, а для чего тебе это? А у нас есть коляска, мы в нее сядем и доедем». По-другому трехлетнему ребенку сложно объяснить, что он, возможно, не будет ходить.

Сейчас день Маши состоит из занятий. Утром — детский сад, где она ездит на коляске. После садика и дневного сна она стоит в вертикализаторе, который укрепляет мышцы спины и ног. Параллельно она играет, лепит что-то. В сутки так нужно стоять три-четыре часа. Также днем у нее бассейн со свинцовыми утяжелителями на ногах, а после либо массаж, либо ЛФК. Даже если Маше тяжело, она не говорит «не хочу, не буду». Иногда она рыдает, у нее текут сопли и слезы, но все равно выполняет упражнение.

Лекарство

До 2016 года лекарства от СМА не было, но потом появилась «Спинраза», которая останавливает прогрессирование заболевания и не дает разрушить до конца мышцы. Лекарство нужно принимать каждый год. В России действует благотворительная программа расширенного доступа к «Спинразе» от компании «Биоген». Лекарство получают 40 детей, которые намного слабее Маши. И дети, которые никогда не держали голову и не могли перевернуться, со «Спинразой» могут это делать. Девочка, которая никогда в жизни не шевелила ногами, стала поднимать их.

Лекарство очень дорогое. 45 миллионов рублей стоит первый год и 20 миллионов каждый следующий. «Спинразы» нет в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, поэтому получить ее от государства не так просто. Ее могли бы купить за счет федерального бюджета, но СМА нет в перечне высокозатратных нозологий. Поэтому покупать должен субъект региона, в нашем случае — Московская область. Решение о закупке принимает врачебный консилиум.

Вначале все было хорошо. В сентябре я получила назначение на «Спинразу» и отдала все документы в районную больницу. Они сформировали врачебную комиссию и подали заявку на индивидуальную закупку в Минздрав. Через неделю позвонили и сказали, что не хватает заключения областной врачебной комиссии. Ее нужно получить в Московском областном консультативно-диагностическом центре для детей. Я пришла туда, а мне врач с ходу сказал, что не даст направление на закупку. Сказал, что до этого дал такую бумагу другой маме, — и ему за это влетело. Получить заключение врачебной комиссии почти невозможно. Не мы одни с этим столкнулись. Один врач мне говорил: «Ага, я сейчас вам всем дам заключение, и вы побежите требовать лекарство. А денег нет».

Мне сказали ехать в областную больницу в Ховрино. Там врач тоже отказался созывать врачебную комиссию, пока не получит официальное положение Минздрава о том, что именно его больница должна дать заключение врачебной комиссии. Я поехала опять в первую больницу. Там меня снова послали в Ховрино. Я сказала, что, пока они не выпишут назначение, я из больницы не уйду. В итоге мы дошли до главного врача, я показала все бумаги и ответ от Минздрава, где написано, что именно их больница должна дать мне направления. Главврач кому-то позвонила, и только спустя два с половиной часа разборок мне сделали бумажку. Причем подписались три врача, чтобы разделить ответственность.

Если у тебя на руках есть все бумаги, то тебе по закону обязаны купить лекарство. Но я и с бумагами ничего не получила. Областная больница говорит, что это должен сделать федеральный центр, хотя это не его задача. Лекарство должны купить на бюджет области, а не на федеральный. В федеральном центре мне, соответственно, отвечают, что могут ввести лекарство, но никак не закупить.

Я написала жалобу в Минздрав, и 17 октября мне ответили, что препарат «Спинраза» не зарегистрирован в России. Но они не могли не знать, что он зарегистрирован еще в августе 2019 года, и на сайте Минздрава это и написано. В следующем письме Минздрав ответил, что «разрабатывает маршрутизацию и реестр пациентов». Однако на сайте госзакупок есть три закупки «Спинразы» Московской областью. Причем лекарство покупали в то время, когда мне приходили отписки. Все происходит очень непонятно и скрытно. Что бы мы ни делали, нас либо игнорируют, либо отписываются.

В январе я обратилась с жалобой на бездействие в прокуратуру. Есть зарегистрированный препарат, есть назначение врачебной комиссии, есть бланк индивидуальной закупки, а лекарство почему-то не покупают. Если прокуратура ничего не сделает, мы сами пойдем в суд.

Эмиграция

Чтобы привлечь внимание к нашей ситуации, я подала заявку на конкурс «Самая красивая девочка России». Думала, вдруг, как в фильмах, какой-нибудь меценат заметит нас и оплатит шесть доз «Спинразы», пока мы тратим время на борьбу с государством. Мы собрали почти 6 тысяч голосов за Машу. Я завела ей группу во «ВКонтакте», куда выкладываю фото и видео с Машей. Потом мы открыли сбор на электроколяску. В квартире и садике Маша ездит на коляске с помощью рук, но на улице сил не хватает, потому что поверхность неровная. Я совершенно не ожидала, что мы соберем 300 тысяч рублей за две недели.

Собирать деньги на лечение сложно. Я знаю несколько родителей, которые начали, но больше 7 миллионов рублей никто не собрал. А этого хватит только на один укол. Большие благотворительные фонды не поддерживают детей со СМА, потому что им необходимо пожизненное лечение. Фондам легче собрать деньги тем, кому нужны две-три операции, и вылечить их сейчас. И я понимаю их.

Во всем мире детям со СМА помогает государство. Многие семьи уезжают в Польшу. Получают там вид на жительство, и через три-четыре месяца их ребенку дают «Спинразу». Если у маленькой небогатой Польши есть деньги на лечение русских детей, которые к ним переехали, то почему у нас нет? Почему мы должны судиться и тратить время на право своего ребенка получить лекарство? Но я не думаю, что у нашего государства нет денег. Недавно прочитала новость, что на соборы МВД планируется потратить 30 миллиардов рублей. А это годовая стоимость лечения 100 пациентов со СМА. Деньги вроде есть, но их вроде нет. Они просто неправильно распределены.

Недавно, в феврале 2020 года, в Красноярском крае умер мальчик Захар со СМА. У него было назначение от врачебной комиссии, но лекарства им не купили, как и нам. Тогда его папа, у которого второй сын тоже имеет СМА, вышел с плакатом «Кто ответит за смерть моего сына?». Рядом стояла коляска и портрет мальчика с черной лентой. После шумихи в прессе и двух уголовных дел лекарство сразу нашлось.

Мы думали об отъезде. На собрании «Фонда семьи СМА» один мужчина сказал другому, что вроде в марте планируют выделить деньги на лечение 23 человек. Ждем этого и ответа прокуратуры. Если до конца лета не получим препарат, придется уехать в Польшу. Но я хочу жить здесь, я люблю свою страну, у меня здесь родители.

Маша должна жить. Я не хочу смотреть, как она умирает. Она сейчас не может поднять пакетик с соком на 200 миллилитров, потому что не держат руки. А в семь месяцев она спокойно опрокидывала тяжелую бутылку с молоком. Если Маша получит терапию, она, может быть, встанет на ножки. Она будет пользоваться руками, будет сама крутить коляску. Дети со СМА третьего типа даже заводят семьи и рожают деток. С лечением в любом случае жизнь будет более качественной и долгой. А сейчас с каждым месяцем Маша просто слабеет.

Обновление от 27 мая 2020 года: сегодня Маша получила «Спинразу», которой хватит на год лечения. Лекарство оплатил Минздрав МО. На его получение ушло больше шести месяцев. 

Илья Власов

26 лет

диагноз

муковисцидоз

затраты на лекарство

больше 2 000 000 в год

Легкие Ильи забиты густой слизью, и он практически не может ими дышать. У Ильи муковисцидоз. В день молодому человеку нужно пить больше 30 таблеток. Однако последние два года Илье вместо зарубежных лекарств стали выдавать отечественные, которые либо работают хуже, либо имеют сильные побочные эффекты. Сейчас Илья ждет, когда найдется донор для пересадки легких. Сколько он сможет ждать, принимая некачественные препараты, неизвестно.

Илья:

В 2018 году мне за три дня стало так плохо, что я не мог ходить — только лежать. Произносил одно слово и задыхался от усталости. Ел точно так же: ложку проглотил и отдыхал. Так я пролежал три дня и завел себе инстаграм и группу во «ВКонтакте», где начал собирать деньги на лекарство. За три дня собрал около 80 тысяч рублей. Этого хватит на две недели одного лекарства.

При муковисцидозе все жидкости в организме густеют. В первую очередь это касается мокроты, которая накапливается и забивает легкие. На дне моих легких мокрота уже как пластилин, ее нереально откашлять. Чтобы лучше откашливать верхнюю мокроту, есть специальные дыхательные упражнения, но мои легкие всю жизнь находятся в напряжении — и если я буду увлекаться упражнениями, то буду отхаркивать вместе с мокротой кровь.

Мои легкие настолько износились, что мне нужно пересаживать новые. О трансплантации мне первый раз сказали еще семь лет назад. В лист ожидания внесли летом 2019 года. В любой момент может найтись донор, поэтому, чтобы сразу сделать операцию, мне надо жить в Москве в двух часах езды от больницы. Сюда я переехал из деревни в Волгоградской области. Ждать донора можно неделю, а можно и пять лет. Операция очень опасная: длится до 18 часов и может кончиться летальным исходом.

Кашляю я всю жизнь. Когда по несколько минут громко надрывно кашляю в общественном месте, на меня все смотрят. Некоторые советуют попить травок. Сегодня вот в метро люди расходились от меня, а потом водитель маршрутки предложил посмотреть фильм про Коран. Но меня такое внимание людей не напрягает. То, что я серьезно болен, я понял лет в 15, когда у меня появился сахарный диабет, который часто возникает у людей с муковисцидозом.

В детстве я всегда был слабее сверстников. Мы часто катались на велосипедах, и я все время отставал. В футбол же я в принципе никогда не играл, потому что там нужно постоянно двигаться, что невозможно для меня. Сейчас мне тяжело подниматься по лестницам и идти даже в небольшую горку.

Мое самочувствие обычно меняется волнами. Один месяц совсем плохо, и я не выхожу из дома, а следующий месяц нормально себя чувствую. Когда тяжело, у меня постоянно отдышка, я без кислородного аппарата не могу даже на кухню дойти поесть, потому что задыхаюсь. Плюс сердце бьется как бешеное: 120–130 ударов в минуту. А нормальное самочувствие — это когда я могу проехать пару станций на метро и от метро дойти до ближайшего кафе. Раньше я ходил намного больше, даже гулял по Москве. Помню, восемь километров прошел за два часа.

Одно из сопутствующих проявлений муковисцидоза — это низкий вес. Пища не усваивается, и я никак не могу набрать больше 50 килограммов при росте 178 сантиметров. Мне нужно как минимум десять килограммов прибавить, чтобы нормально перенести операцию. Еще неприятный факт, что почти все больные муковисцидозом бесплодны, потому что все каналы в организме забиты из-за вязкости жидкостей.

***В день я пью около 30 таблеток. Когда я активно хожу, мне нужно дышать кислородом через трубки, которые идут в нос от специального устройства. Иначе у меня будет сильная отдышка и я могу задохнуться. Кислородом нужно дышать и ночью. Три раза в день я делаю ингаляцию по 20 минут. С каждым приемом пищи пью ферменты, потому что без них еда не усваивается. Также слежу за уровнем сахара в крови и колю инсулин. Чтобы набрать весь, я питаюсь не только обычной едой, но и высококалорийным питанием — это такая жидкая смесь в литровых бутылках.

Кроме того, минимум два раза в год мне нужно ложиться в больницу, чтобы мне прокапали курс антибиотиков и мое состояние улучшилось. Если случается обострение и мне плохо, тоже нужно в больницу. Во время обострений я больше, чем обычно, кашляю, в легких скапливается еще больше мокроты.

Гора таблеток

С девяти лет я дышу лекарством «Пульмозим», который разжижает и помогает выходить мокроте. Но в последнее время вместо него дают российский аналог под названием «Тигераза». Это лекарство всего три месяца было на испытаниях, в то время как заграничные лекарства проверяют годами. Как на организм повлияет «Тигераза» спустя несколько лет приема, никто не знает. Над нами ставят эксперимент.

Раствор для ингаляций «Беродуал» мне заменили на отечественное (менее эффективное) лекарство, от которого у меня сильная тахикардия. Сердце сильно стучит, руки трясутся. В итоге «Беродуал» я покупаю за деньги. Вместо «Симбикорта», который тоже нужно вдыхать, мне дают какие-то капсулы. Я разницу не почувствовал, но врач говорит, что на дистанции аналог хуже работает. Так происходит, потому что в рецепте пишут не название препарата, а название действующего вещества. И в итоге мне обычно дают не то, чем я лечился всю жизнь, а российский заменитель.


В день мне нужна одна баночка, которая стоит под 900 рублей. Когда лекарство пропадает, я прошу помощи в чате людей с муковисцидозом


Кроме того, я всю жизнь пью «Креон», который помогает мне переваривать пищу. Его мне должны постоянно выдавать, но на деле дают через месяц. Я прихожу в льготную аптеку, а они говорят, что лекарства нет. Тогда я пишу жалобу, которую чиновники рассматривают месяц, после чего лекарство появляется. Без «Креона» я постоянно бегаю в туалет. Поел — и побежал. Как утки или голуби. При этом еда не усваивается, полезные элементы не поступают — и я теряю вес. Порой «Креон» заменяют на «Микрозим», который вообще не помогает. Самому же покупать «Креон» дорого. В день мне нужна одна баночка, которая стоит под 900 рублей. Когда лекарство пропадает, я прошу помощи в чате людей с муковисцидозом. Еще мне нужен жидкий аэрозоль «Спирива», но его нет в списках ДЛО (дополнительное льготное обеспечение. — Прим. ред.), поэтому я покупаю его сам. Всего я трачу около 12 тысяч рублей в месяц на лекарства, хотя мы живем семьей на три пенсии: мою, папы инвалида-чернобыльца и мамы.

Но главное, что пропало, — это антибиотики: «Тиенам», «Меронем» и «Фортум», которые мне вводят внутривенно в больнице во время планового лечения либо обострения. В Волгограде их никогда не было, а в Москве пропали года полтора назад. Компании, производящие эти лекарства, ушли из России, потому что им стало невыгодно тут работать. В итоге меня лечат дженериками. Из-за дженерика «Дженем» у меня начался аллергический кашель. Я кашлял весь день и просыпался ночью каждые два часа. Драло горло, но мокрота не отходила. У меня болели пресс и мышцы ног. Боль не проходила четыре дня. Потом мне поставили другой дженерик, из-за которого у меня сильно сушит горло и трескаются от сухости локти до крови. Кроме того, раньше после лечения в больнице я всегда чувствовал себя лучше, а когда лечат дженериками, после выписки начинается ухудшение. Теперь первое время после больницы я вообще не выхожу из дома из-за сильной одышки и слабости. Врачи говорят, что дженерики плохо влияют на печень и почки, что скажется со временем.

Еще мне нужен антибиотик «Колистин», но я его никогда не получал от государства. Он дорогущий — 100 тысяч рублей в месяц. Раньше мне его покупали благотворительные фонды, а сейчас он пропал. Говорят, во время его перерегистрации произошла какая-то ошибка. Его почти полгода нет в России.

Будущее

На Западе лет семь назад появилась таргетная терапия — это генетические корректоры, которые влияют на суть заболевания — и мокрота в легких больше не густеет. Пока ты принимаешь эти корректоры, у тебя все нормально. В России же пока такие лекарства не зарегистрировали, их просто нет. Получается, что у кого-то в мире есть возможность нормально жить, а у нас — нет.

Без лекарств и в ожидании пересадки легких, которую можно ждать долго, я умру, и все. Любое обострение болезни или простуда — и я могу не выкарабкаться. Раньше, если пневмонией заболел, то пролечился антибиотиками и поехал домой. А с дженериками по три раза пневмония возвращается. Почему у нас молодые люди с муковисцидозом умирают? Обычно лет в 20, хотя на Западе спокойно доживают до 40, а некоторые даже до старости. Я в фейсбуке общался с пожилым мужчиной, у которого жена с муковисцидозом умерла в 69 лет. А у нас даже дети умирают! И все из-за недостаточного лечения. В прошлом году умер мой знакомый, с которым я пять лет общался. Его вообще практически не лечили, потому что он не такой, как я: он особо жалоб никуда не писал.

В 2018 году я часто жаловался. И в прокуратуру, и в Росздравнадзор, в Минздрав. Все присылали отписки, написанные юридическим языком, который сложно понять. Но суть всегда одна — мои требования необоснованны. Мне все знакомые говорили «пиши Путину!», но он же сам не читает эти письма, просто в администрации жалобы перенаправляют в нужный госорган, и все. Я уже забросил жаловаться — какой смысл?

Я на всех фотографиях отмечаю звезд, которые могут помочь. Шнурова, Навального, всех подряд. Но ни разу это не помогло. Недавно писал в инстаграме Дудю, чтобы он осветил нашу проблему. И в комментариях под моим постом написала Ксения Собчак. Я ей отправил текст, который составляла со мной куча людей. Но Собчак больше не ответила. Порой мне закупают лекарство фонды, но постоянно к ним обращаться не хочется. Многим же людям намного хуже, чем мне. Кто-то лежит пластом, а кто-то не может самостоятельно дышать. Пусть в первую очередь им помогут.

В конце 2019 года больные с муковисцидозом подняли шумиху в прессе, о нас стали писать и говорить. Я тоже активно участвовал, но на пикеты тогда не ходил, потому что плохо себя чувствовал. Наша петиция с требованием вернуть лекарства собрала больше 280 тысяч подписей. Но поддержка в СМИ мало на что повлияла — разве что «Креон» стали выдавать без перебоев.

С каждым днем я буду себя чувствовать все хуже и хуже. Страха перед смертью нет, я уже смирился. Я думал, что точно умру, уже в августе прошлого года.

А вдруг, мне завтра позвонят и скажут, что нашелся донор легких? У меня два варианта: либо все будет суперхорошо, либо суперплохо.

Татьяна Давлятшина

38 лет

диагноз

эпилепсия

затраты на лекарство

больше 75 000 рублей в год

Когда из аптек пропало лекарство от эпилепсии, Татьяна быстро нашла выход. Она решила не принимать отечественный аналог, который вызывает сильные головокружения, а просто поехала за таблетками в Финляндию.

Татьяна:

Эпилепсией я заболела в 19 лет, через несколько месяцев после переезда с Сахалина в Петербург. Приехала поступать в университет, и, думаю, из-за стресса на фоне вступительных экзаменов болезнь и началась. Врач сказал, что раз приступ был всего один, есть шанс полностью вылечиться.

Но этого не произошло. Приступы случались два раза в месяц. После них наступала сонливость, болела голова. При этом я не помню ни приступ, ни несколько часов после него. Однажды после пробежки на физкультуре приступ случился прямо на пешеходном переходе. С проезжей части меня выволакивал какой-то мужчина. Я училась на детского невропатолога, но в нашей стране нежелательно работать врачом с моим диагнозом. Если узнают, что у тебя эпилепсия, могут отчислить из вуза или не взять на работу. Мало ли, приступ случится на работе — и ты уронишь ребенка, потому что не контролируешь свои движения. Кроме того, работа врача связана с психологическими нагрузками, а стресс вызывает новые приступы. Еще в больнице могут быть ночные дежурства, а с моим заболеванием важен стабильный режим сна. Поскольку приступы продолжились и по окончании вуза, пришлось выбирать другую специальность: я пошла учиться на юриста и до сих пор работаю юрисконсультом.

Главная задача при лечении — подобрать терапию. Лекарств от эпилепсии огромное количество, их нужно комбинировать и смотреть на побочные эффекты — это медленный процесс. С эпилепсией качество жизни страдает больше не из-за приступов, а из-за побочных действий лекарств. Самая распространенная побочка — это головокружение. Причем не легкое, а серьезное, которое возникает при повороте головы или изменении положения тела. Плюс нужно все время следить за показаниями печени и гормонов. Из-за одного из препаратов я за полгода набрала десять килограмм. Также выпадали волосы. Не как при химиотерапии, но тоже довольно активно.

С другим препаратом, который я пила полгода, побочных эффектов было еще больше. Я плохо помню то время. На работу я ходила как во сне, у меня были сильные головокружения, и полностью пропала короткая память, поэтому я все забывала. Я писала с опечатками, плохо ориентировалась в пространстве, у меня страдала координация. После этого препарата я еще год лечилась от депрессии.

На подбор подходящего лекарства ушло несколько лет, и с 2008 года у меня больше не было приступов. Лекарство «Кеппра» я начала принимать несколько лет назад, потому что оно имеет меньше побочных эффектов, чем другие.


Без «Кеппры» ко мне вернутся приступы и я не смогу работать, потому что мне нужно представлять клиентов в судах... Мне будет сложно планировать отдых, поскольку во время очередного приступа я могу получить травму


С августа 2019 года «Кеппра» начала пропадать из аптек. Сначала исчезли упаковки по тысяче миллиграмм, которые мне подходят, а после Нового года перестали продавать и упаковки по 500 миллиграмм. В январе мой врач сказал, что «Кеппра» находится на перерегистрации и что раньше апреля ее не будет в продаже. Врач посоветовал перейти на российский дженерик «Леветинол». Я принимала его неделю, и у меня от него начались сильные головокружения.

Я пыталась узнать, почему пропала «Кеппра». Писала письмо в Росздравнадзор — пришла отписка. Они ответили, что не следят за наличием препаратов в аптеках, к тому же «Кеппра» не входит в список минимально необходимых препаратов, которые должны быть в аптеках. А в списке ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты. — Прим. ред.) есть средство леветирацетам, которое содержится и в «Кеппре», и в дженерике. И вот, пожалуйста, дженерики продаются в аптеках. Но от них побочные эффекты не только у меня, на них многие жалуются.

В феврале во всем Петербурге остались единичные пачки «Кеппры». В интернете написано, что лекарство в аптеке есть — звонишь туда, а там либо одна упаковка и она забронирована, либо их нет в принципе и неизвестно, когда будут. Непонятно, почему «Кеппра» появляется по одной-две штуки в аптеках. Если бы была крупная поставка, она была бы везде, а сейчас продают только лекарство сроком годности до февраля 2022 года — значит, это остатки одной партии. Кто-то говорит, что «Кеппре» не дают перерегистрацию, при этом производители вроде говорят, что у них склады забиты. Непонятно, кто за что отвечает, — полный хаос.

Если «Кеппра» полностью пропадет, моя жизнь изменится. Пока я в медикаментозной ремиссии, я могу более-менее спокойно работать, планировать отдых, общаться, плавать и даже кататься на горных лыжах. Без «Кеппры» ко мне вернутся приступы и я не смогу работать, потому что мне нужно представлять клиентов в судах, а приступ может случиться в любой момент. Мне будет сложно планировать отдых, поскольку во время очередного приступа я могу получить травму: начиная от простых ушибов и заканчивая переломами и травмами головы.

Простой приступ может перейти в эпистатус — это когда приступы следуют один за другим, и, чтобы их закончить, нужно ввести противосудорожный препарат, а после — ехать в реанимацию. Без «Кеппры» мне придется меньше читать, поскольку по аналогии с тем, как вспышки света определенной частоты могут стимулировать приступы, так и чтение может этому способствовать. Я не смогу ездить на велосипеде, потому что это приведет к гипервентиляции, то есть увеличению частоты дыхания, которая тоже провоцирует приступ. Не смогу плавать, потому что огромное количество людей тонет во время приступов. Другими словами, прием правильно подобранных лекарств дает возможность вести активную социальную жизнь, хоть и с некоторыми ограничениями. Без «Кеппры» это было бы невозможно.

Поэтому после того, как я пила дженерик полторы недели, и у меня кружилась голова, я решила действовать. Зашла в группу во «ВКонтакте» для людей с эпилепсией и увидела, что «Кеппры» нет не только в Петербурге, но и в Москве, и в других городах России. Я не стала ждать и начала искать в интернете информацию о том, как купить лекарство за границей. Оказалось, все возможно, и я поехала в Финляндию на машине.

По интернету нашла клинику, где работает русскоговорящий врач, в городе Иматра. Позвонила и записалась. Виза у меня была, с собой взяла историю болезни и русский рецепт на препарат. Муж отпросился с работы, и мы поехали. В 08:00 выехали, в 11:00 были там. Очередей не было, врач выслушал мою историю, никак особо ее не прокомментировал, выписал рецепт на год и распечатал список аптек, где продается «Кеппра» в городе. У них проблем с ней нет, поэтому я в тот же день купила лекарство на три месяца вперед. Больше купить нельзя — таковы правила. Когда кончатся, поеду опять в Финляндию или съездит муж с моим загранпаспортом и рецептом.

Покупать лекарства за границей оказалось дешевле, чем в России. За прием врач взял 20 евро, но я вернула такс-фри за лекарство, и «Кеппра» в Финляндии получилась примерно на 3 тысячи рублей дешевле, чем «Кеппра» в России.

Полина Пчельникова

34 года

диагноз

ревматоидный артрит

затраты на лекарство

600 000 рублей в год

Чтобы получить от государства препарат, помогающий при лечении ревматоидного артрита, нужно проделать большую работу. Вначале потратить два месяца на подтверждение инвалидности, а потом принимать лекарство, которое тебе не помогает и от которого выпадают волосы и зубы. Если докажешь, что не помогает, — дадут хороший препарат. Не докажешь — принимай этот. Полина решила не проводить эксперименты на себе, поэтому тратит миллионы рублей на покупку лекарств.

Полина:

В 2010 году у меня заболели руки и ноги. Позже боль сковала движение всех суставов. Я была слаба и не могла двигать коленями, стопами, тазобедренными суставами, плечами, локтями, кистями и челюстью. Я не могла даже откусить яблоко или поправить одеяло. Просто лежала в кровати и не шевелилась. Из-за этого мышцы начали атрофироваться. Такой период длился несколько месяцев: пока мне не подобрали правильное лечение.

Ревматоидный артрит — это системное аутоиммунное заболевание. Оно чаще всего поражает суставы, которые без лечения деформируются. Вместо защиты от внешних микробов иммунитет разрушает собственные клетки. Все это сопровождается сильной болью. Представьте, что вашу руку положили в металлические тиски и начать их закручивать, а ваша рука дробится. Такую боль я испытывала, только в тисках были суставы всего тела. Помимо суставов при отсутствии лечения поражаются внутренние органы: почки, легкие, сердце и другие. Плюс на фоне ревматоидного артрита часто возникают онкологические заболевания. Как вылечить артрит, неизвестно, но есть много препаратов, которые позволяют предотвратить изменения в организме.

Лекарства нужно принимать постоянно. Но чтобы его получить от государства, необходимо иметь справку об инвалидности. Я получала ее три месяца. Дело в том, что в районных поликлиниках перегружены специалисты, и ждать врача или анализа можно по несколько недель, а то и месяц. Для многих такая пауза может стать критичной. Некоторые мои знакомые не оформляют инвалидность, потому что для этого им нужно уйти с работы, чтобы было время ходить по врачам. И они вынуждены за свой счет покупать лекарства, некоторые из которых стоят до 2 миллионов рублей в год. Вдобавок инвалидность нужно оформлять каждый год в течение пяти лет. И каждый раз на её получение уходит три месяца.

Мне же повезло. Раньше по закону лекарство можно было получать без справки об инвалидности, поэтому у меня был небольшой запас, и мне не надо было сидеть в очередях, когда я не могу пошевелиться. Но заболей я несколькими годами позже, была бы катастрофа. Некоторые пациенты, которые заболевают сейчас, сперва ищут деньги и покупают препарат за свой счет, чтобы выжить, а только потом оформляют инвалидность, чтобы получать лекарство бесплатно.

Но даже если у тебя есть справка об инвалидности, это не значит, что ты получишь нужное лекарство. По нашим законам врач в рецепте на лекарство пишет не конкретное лекарство, а только действующее вещество. В системе госзакупок ситуация такая же: покупают не по названию препарата, а по названию действующего вещества. Покупают то, что дешевле. Кроме того, правило «третий лишний» полностью убивает конкуренцию. Например, в торгах участвуют несколько препаратов с одним и тем же действующим веществом. И почему, если зарубежная компания готова дать цену ниже, чем две отечественные, она автоматически исключается его из торгов? Все упирается в госзакупки. Я не имею ничего против отечественных компаний, но пусть они производят качественные препараты. А для этого у них должен быть стимул и конкуренция. Но зачем стараться, если твое лекарство все равно закупит государство и ты получишь прибыль?


чтобы получить нужное лекарство, пациент сначала должен поставить эксперимент над собственным организмом, пропить препарат с сомнительной безопасностью и эффективностью, увидеть у себя побочные эффекты — и только потом он может получить нужное лекарство.


В итоге в аптеке тебе дают не оригинальное лекарство, а биоаналог. Биоаналог не идентичен оригинальному лекарству — он аналогичен. У него схожая эффективность и безопасность. Узнать, какое лекарство ты получишь, можно только в льготной аптеке, когда тебе его уже дадут на руки. Отказаться нельзя. Из-за этого часто бывает, что пациент лечится одним препаратом, потом ему выдают второй, потом третий, а потом четвертый. Хотя на самом деле смена лекарства — рискованная затея, такое решение должен принимать врач вместе с пациентом. И хоп — у пациента прекратилась ремиссия. А почему? Потому что не то действующее вещество или виновата смена лекарств? Никто не знает. Бывают вообще дикие ситуации, когда человеку нужно четыре флакона лекарства внутривенно в рамках одного курса, а в аптеке ему дают четыре флакона разных лекарств!

Пациенты с ревматоидным артритом массово жалуются на торговые наименования препарата «Метотрексат», который выдается в льготной аптеке. Людей рвет, у них выпадают волосы, появляются проблемы с зубами, ногтями, начинает отказывать печень и так далее. Но получить другое лекарство от государства не так просто. Для этого пациент должен прийти в районную поликлинику, а врач должен записать его жалобы: например, на фоне такого-то лекарства у пациента выпали волосы и зубы. Бумагу с этими данными врач должен отправить в Росздравнадзор. Получается, чтобы получить нужное лекарство, пациент сначала должен поставить эксперимент над собственным организмом: принимать препарат с сомнительной безопасностью и эффективностью, увидеть у себя побочные эффекты — и только потом он может получить нужное лекарство.

Однако после письма врача о жалобах пациента из Росздравнадзора приходит проверка, которая, кроме препарата, параллельно проверяет всю деятельность поликлиники. И конечно, находит кучу нарушений и выписывает штраф. Поэтому врач не записывает в медкарту побочные эффекты и не отправляет заявку в Росздравнадзор. Врач просто на словах рекомендует покупать за свой счет другое лекарство, а бесплатное больше ни в коем случае не принимать.

Но даже если Росздравнадзор все проверил, после этого новый препарат пациенту должна назначить врачебная комиссия, которая может это и не сделать из-за дополнительных финансовых затрат. Это 100 % означает, что человек не может получить препарат, необходимый ему для лечения, за счет государства. В таких безнадежных случаях людям помогают благотворительные фонды. Еще одна проблема — это то, что лекарства, которое ты хочешь купить за свой счет и не связываться с государством, может не быть в аптеке. Потому что производителю невыгодно везти препарат, например, в Воркуту, где он нужен десяти людям. И больным приходится просить знакомых покупать таблетки в других городах.

Я не хочу ставить эксперименты на себе. У меня инвалидность, и я могу получать препараты от государства, но мне дают препараты, которые мне не подходят, поэтому я покупаю необходимые лекарства за свой счет. В среднем трачу около 600 тысяч рублей в год.

Share
11
скопировать ссылку

Читайте также:

Все о донорстве костного мозга
Все о донорстве костного мозгаИ о том, как вы можете спасти человека от рака крови
Все о донорстве костного мозга

Все о донорстве костного мозга И о том, как вы можете спасти человека от рака крови

Я хочу стать донором и сдать свой костный мозг. Что мне надо знать?
Я хочу стать донором и сдать свой костный мозг. Что мне надо знать? Объясняем по пунктам, почему это не сложно, но очень важно
Я хочу стать донором и сдать свой костный мозг. Что мне надо знать?

Я хочу стать донором и сдать свой костный мозг. Что мне надо знать? Объясняем по пунктам, почему это не сложно, но очень важно

Что такое интернет-кладбище и почему мы все там окажемся
Что такое интернет-кладбище и почему мы все там окажемсяЗачем нужны могилы в соцсетях
Что такое интернет-кладбище и почему мы все там окажемся

Что такое интернет-кладбище и почему мы все там окажемся Зачем нужны могилы в соцсетях

В России катастрофически не хватает лекарств. Все дело в курсе страны на импортозамещение
В России катастрофически не хватает лекарств. Все дело в курсе страны на импортозамещениеО проблеме рассказывает детский онколог Александр Карачунский
В России катастрофически не хватает лекарств. Все дело в курсе страны на импортозамещение

В России катастрофически не хватает лекарств. Все дело в курсе страны на импортозамещение О проблеме рассказывает детский онколог Александр Карачунский

Все о донорстве костного мозга
Все о донорстве костного мозгаИ о том, как вы можете спасти человека от рака крови
Все о донорстве костного мозга

Все о донорстве костного мозга И о том, как вы можете спасти человека от рака крови

Я хочу стать донором и сдать свой костный мозг. Что мне надо знать?
Я хочу стать донором и сдать свой костный мозг. Что мне надо знать? Объясняем по пунктам, почему это не сложно, но очень важно
Я хочу стать донором и сдать свой костный мозг. Что мне надо знать?

Я хочу стать донором и сдать свой костный мозг. Что мне надо знать? Объясняем по пунктам, почему это не сложно, но очень важно

Что такое интернет-кладбище и почему мы все там окажемся
Что такое интернет-кладбище и почему мы все там окажемсяЗачем нужны могилы в соцсетях
Что такое интернет-кладбище и почему мы все там окажемся

Что такое интернет-кладбище и почему мы все там окажемся Зачем нужны могилы в соцсетях

В России катастрофически не хватает лекарств. Все дело в курсе страны на импортозамещение
В России катастрофически не хватает лекарств. Все дело в курсе страны на импортозамещениеО проблеме рассказывает детский онколог Александр Карачунский
В России катастрофически не хватает лекарств. Все дело в курсе страны на импортозамещение

В России катастрофически не хватает лекарств. Все дело в курсе страны на импортозамещение О проблеме рассказывает детский онколог Александр Карачунский

Комментарии

11 комментариев
Показать все

Надеюсь, у вас есть миллиарды на оффшорах, чтобы вылечить себя или своих близких в случае внезапной тяжелой болезни. А то случиться это может с каждым и в любой момент. Никто не  застрахован.

Комментировать

Тэги

Сюжет

Прочее

Новое и лучшее

Polustrovo.mod: Инстаграм-блог об архитектуре модернизма и ремонте в трехэтажной двушке

Где искать скидки в «черную пятницу»: 22 заманчивых предложения

Можно ли уволить сотрудника за посты в соцсетях?

Кудри в городе: Как кудрявые девушки создают собственное комьюнити, косметику и парикмахерские в Москве

Как студентам и стартаперам-новичкам выстрелить

Первая полоса

Polustrovo.mod: Инстаграм-блог об архитектуре модернизма и ремонте в трехэтажной двушке
Polustrovo.mod: Инстаграм-блог об архитектуре модернизма и ремонте в трехэтажной двушке
Polustrovo.mod: Инстаграм-блог об архитектуре модернизма и ремонте в трехэтажной двушке

Polustrovo.mod: Инстаграм-блог об архитектуре модернизма и ремонте в трехэтажной двушке

Где искать скидки в «черную пятницу»: 22 заманчивых предложения
Где искать скидки в «черную пятницу»: 22 заманчивых предложения
Где искать скидки в «черную пятницу»: 22 заманчивых предложения

Где искать скидки в «черную пятницу»: 22 заманчивых предложения

Можно ли уволить сотрудника за посты в соцсетях?
Можно ли уволить сотрудника за посты в соцсетях?И как отстаивать свои права любителям провокационных твитов и фотографий
Можно ли уволить сотрудника за посты в соцсетях?

Можно ли уволить сотрудника за посты в соцсетях? И как отстаивать свои права любителям провокационных твитов и фотографий

Кудри в городе: Как кудрявые девушки создают собственное комьюнити, косметику и парикмахерские в Москве
Кудри в городе: Как кудрявые девушки создают собственное комьюнити, косметику и парикмахерские в Москве
Кудри в городе: Как кудрявые девушки создают собственное комьюнити, косметику и парикмахерские в Москве

Кудри в городе: Как кудрявые девушки создают собственное комьюнити, косметику и парикмахерские в Москве

Как студентам и стартаперам-новичкам выстрелить
Промо
Как студентам и стартаперам-новичкам выстрелитьИ попасть в элиту мирового бизнеса
Как студентам и стартаперам-новичкам выстрелить
Промо

Как студентам и стартаперам-новичкам выстрелить И попасть в элиту мирового бизнеса

Как женщины в России борются с насилием
Как женщины в России борются с насилием 25 ноября — День борьбы против насилия в отношении женщин
Как женщины в России борются с насилием

Как женщины в России борются с насилием 25 ноября — День борьбы против насилия в отношении женщин

Kick Chill — о Брянске, политике в песнях и своем новом альбоме «Super Punk»
Kick Chill — о Брянске, политике в песнях и своем новом альбоме «Super Punk»
Kick Chill — о Брянске, политике в песнях и своем новом альбоме «Super Punk»

Kick Chill — о Брянске, политике в песнях и своем новом альбоме «Super Punk»

Как открыть галерею без грантов и спонсоров — история петербургского проекта «Стыд»
Как открыть галерею без грантов и спонсоров — история петербургского проекта «Стыд»«Это не выставки — это иммерсивные спектакли на минималках»
Как открыть галерею без грантов и спонсоров — история петербургского проекта «Стыд»

Как открыть галерею без грантов и спонсоров — история петербургского проекта «Стыд» «Это не выставки — это иммерсивные спектакли на минималках»

От 10 до 90 тысяч:
Как устроить шопинг при любом бюджете
Спецпроект
От 10 до 90 тысяч: Как устроить шопинг при любом бюджетеИ почему вложение в одежду может быть удачным вариантом
От 10 до 90 тысяч:
Как устроить шопинг при любом бюджете
Спецпроект

От 10 до 90 тысяч: Как устроить шопинг при любом бюджете И почему вложение в одежду может быть удачным вариантом

Надо ли вам пить витамин D?
Надо ли вам пить витамин D?И откуда сегодня такая мода на него?
Надо ли вам пить витамин D?

Надо ли вам пить витамин D? И откуда сегодня такая мода на него?

Не «Нежный редактор» — о секретной подготовке нового трека и своем пути к феминизму
Не «Нежный редактор» — о секретной подготовке нового трека и своем пути к феминизму«Это то, чего от меня точно никто не ожидает»
Не «Нежный редактор» — о секретной подготовке нового трека и своем пути к феминизму

Не «Нежный редактор» — о секретной подготовке нового трека и своем пути к феминизму «Это то, чего от меня точно никто не ожидает»

«Как мы путешествуем в доме на колесах»
«Как мы путешествуем в доме на колесах»
«Как мы путешествуем в доме на колесах»

«Как мы путешествуем в доме на колесах»

13 теплых курток на зиму
13 теплых курток на зиму
13 теплых курток на зиму

13 теплых курток на зиму

Люди, которые постоянно кашляют, — о стигматизации и проблемах во время пандемии
Люди, которые постоянно кашляют, — о стигматизации и проблемах во время пандемии«Обычное покашливание я даже не замечаю»
Люди, которые постоянно кашляют, — о стигматизации и проблемах во время пандемии

Люди, которые постоянно кашляют, — о стигматизации и проблемах во время пандемии «Обычное покашливание я даже не замечаю»

Большое интервью с Cream Soda
Большое интервью с Cream SodaОб альбоме с Федуком, доходах со стримингов и хорошем вкусе
Большое интервью с Cream Soda

Большое интервью с Cream Soda Об альбоме с Федуком, доходах со стримингов и хорошем вкусе

Тальятелле, лингвини, казаречче и спагетти: Где есть пасту в Москве
Тальятелле, лингвини, казаречче и спагетти: Где есть пасту в Москве
Тальятелле, лингвини, казаречче и спагетти: Где есть пасту в Москве

Тальятелле, лингвини, казаречче и спагетти: Где есть пасту в Москве

Правда ли мы больше устаем от удаленки
Спецпроект
Правда ли мы больше устаем от удаленкиИ какую роль здесь играют видеозвонки
Правда ли мы больше устаем от удаленки
Спецпроект

Правда ли мы больше устаем от удаленки И какую роль здесь играют видеозвонки

Что делать, если ваши доходы упали
Что делать, если ваши доходы упалиКак пересмотреть свой бюджет, договориться о скидках по аренде и рефинансировании кредитов
Что делать, если ваши доходы упали

Что делать, если ваши доходы упали Как пересмотреть свой бюджет, договориться о скидках по аренде и рефинансировании кредитов

Что делать, если вам изменили
Что делать, если вам изменилиОтрывок из книги психолога Марины Травковой
Что делать, если вам изменили

Что делать, если вам изменили Отрывок из книги психолога Марины Травковой

От первой любви до дуэта длиной в 20 лет
Промо
От первой любви до дуэта длиной в 20 летС кем Майя Плисецкая танцевала свои лучшие партии
От первой любви до дуэта длиной в 20 лет
Промо

От первой любви до дуэта длиной в 20 лет С кем Майя Плисецкая танцевала свои лучшие партии

Подпишитесь на рассылку