Во вторник, 25 января, в 13:00 москвичи со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их семьи выйдут к зданию Совета Федерации (Большая Дмитровка, 26), чтобы привлечь внимание к проблеме с обеспечением больных СМА необходимым лекарством.
Матери взрослых больных СМА отнесут свои обращения в Совет Федерации. Женщины хотят привлечь внимание властей к тому, что совершеннолетние пациенты со СМА не получают необходимых лекарств.
В мире существуют только три препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Все они необычайно дороги, например, упаковка «Спинразы» стоит около 5 миллионов рублей.
По словам матерей фонда, государство обеспечивает лекарствами лишь несовершеннолетних пациентов. Взрослым приходится добиваться получения препаратов через суд.
Участники акции требуют включить СМА в перечень высокозатратных нозологий: лекарства для лечения заболеваний из этого списка закупаются из федерального бюджета.
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, поражающее нейроны спинного мозга, в результате чего наступает мышечная атрофия и паралич.
Читайте новости первыми и обсуждайте их — в нашем телеграм-канале.
Источник: Фонд «Семьи СМА»