«У нас есть сотни заявлений, что люди с ВИЧ не получают лекарств» Активист «Пациентского контроля» — о том, что не так с лечением ВИЧ в России и почему люди до сих пор умирают от СПИДа
Сейчас ВИЧ-инфекция считается хроническим заболеванием: современная терапия позволяет людям с положительным статусом жить до глубокой старости. Всего от СПИДа, то есть от терминальной стадии развития ВИЧ, в России умерли 243 863 человека, из них 30 550 человек — в прошлом году. При этом цифра ежегодно растет примерно на 10 %.
В честь Дня памяти умерших от СПИДа, который в этом году выпал на 15 мая, The Village поговорил с руководителем отдела мониторинга лечения движения «Пациентский контроль» Алексеем Михайловым, чтобы выяснить, почему в России люди продолжают умирать от ВИЧ-инфекции.
Текст
Юлия Рузманова
Иллюстрации
— В описании «Пациентского контроля» говорится, что это не организация, а движение единомышленников. Какой у движения юридический статус и какая структура?
— «Пациентский контроль» — это движение людей с ВИЧ или их родственников из разных регионов России, которые готовы отстаивать свои права. Права на лечение, на тестирование, на то, чтобы анализы брались вовремя, и другие подобные вещи. Наше движение возникло, когда обнаружились проблемы с лечением ВИЧ в стране. Не было тест-систем: люди лечились, но не могли сдать анализы, не могли узнать, работает лечение или нет. Да и лечения самого, по сути, не было. Поэтому люди с ВИЧ объединились и стали проводить акции протеста у здания Минздрава и других государственных органов. Наше движение не имеет юридического статуса, но мы постоянно сотрудничаем с разными частными организациями.
— Многие организации, которые борются с проблемами лечения ВИЧ в России, выступают, скажем так, на стороне Минздрава. Скажите, на каком уровне ваша организация сотрудничает с Минздравом?
— Мы не оппозиция, просто мы боремся за то, чтобы лекарства выдавались вовремя, в нужном количестве, нужного качества и чтобы схемы лечения не менялись ежемесячно. Вот недавно движение встречалось с господином Михаилом Мурашко, это глава Росздравнадзора, который и должен контролировать, чтобы везде все препараты выдавались вовремя и правильно. Мы ему донесли, что его представители на местах действуют не очень хорошо. Они отчитываются, что перебоев в регионах нет, а нам приходят десятки, а то и сотни заявлений о том, что в регионах не дают лечение. Я не могу сказать, что мы оппозиция, мы боремся все-таки за то, чтобы лечение выдавалось вовремя, в нужном количестве и нужного качества.
— А откуда у движения деньги, кто его финансирует?
— У нас нет источников финансирования, нам они не нужны. Люди вечером после работы общаются в соцсетях, по телефону и вживую — для этого не нужны деньги. А если мы проводим акции, то участники приезжают за свой счет. И плакаты все рисуют сами, от руки.
Чтобы прочитать целиком, купите подписку. Она открывает сразу три издания
месяц
год
Подписка предоставлена Redefine.media. Её можно оплатить российской или иностранной картой. Продлевается автоматически. Вы сможете отписаться в любой момент.
На связи The Village, это платный журнал. Чтобы читать нас, нужна подписка. Купите её, чтобы мы продолжали рассказывать вам эксклюзивные истории. Это не дороже, чем сходить в барбершоп.
The Village — это журнал о городах и жизни вопреки: про искусство, уличную политику, преодоление, травмы, протесты, панк и смелость оставаться собой. Получайте регулярные дайджесты The Village по событиям в Москве, Петербурге, Тбилиси, Ереване, Белграде, Стамбуле и других городах. Читайте наши репортажи, расследования и эксклюзивные свидетельства. Мир — есть все, что имеет место. Мы остаемся в нем с вами.
