«У нас есть сотни заявлений, что люди с ВИЧ не получают лекарств» Активист «Пациентского контроля» — о том, что не так с лечением ВИЧ в России и почему люди до сих пор умирают от СПИДа

«У нас есть сотни заявлений, что люди с ВИЧ не получают лекарств»

Сейчас ВИЧ-инфекция считается хроническим заболеванием: современная терапия позволяет людям с положительным статусом жить до глубокой старости. Всего от СПИДа, то есть от терминальной стадии развития ВИЧ, в России умерли 243 863 человека, из них 30 550 человек — в прошлом году. При этом цифра ежегодно растет примерно на 10 %.

В честь Дня памяти умерших от СПИДа, который в этом году выпал на 15 мая, The Village поговорил с руководителем отдела мониторинга лечения движения «Пациентский контроль» Алексеем Михайловым, чтобы выяснить, почему в России люди продолжают умирать от ВИЧ-инфекции.

Текст

Юлия Рузманова

Иллюстрации

Даша Скребцова

— В описании «Пациентского контроля» говорится, что это не организация, а движение единомышленников. Какой у движения юридический статус и какая структура?

— «Пациентский контроль» — это движение людей с ВИЧ или их родственников из разных регионов России, которые готовы отстаивать свои права. Права на лечение, на тестирование, на то, чтобы анализы брались вовремя, и другие подобные вещи. Наше движение возникло, когда обнаружились проблемы с лечением ВИЧ в стране. Не было тест-систем: люди лечились, но не могли сдать анализы, не могли узнать, работает лечение или нет. Да и лечения самого, по сути, не было. Поэтому люди с ВИЧ объединились и стали проводить акции протеста у здания Минздрава и других государственных органов. Наше движение не имеет юридического статуса, но мы постоянно сотрудничаем с разными частными организациями.

— Многие организации, которые борются с проблемами лечения ВИЧ в России, выступают, скажем так, на стороне Минздрава. Скажите, на каком уровне ваша организация сотрудничает с Минздравом?

— Мы не оппозиция, просто мы боремся за то, чтобы лекарства выдавались вовремя, в нужном количестве, нужного качества и чтобы схемы лечения не менялись ежемесячно. Вот недавно движение встречалось с господином Михаилом Мурашко, это глава Росздравнадзора, который и должен контролировать, чтобы везде все препараты выдавались вовремя и правильно. Мы ему донесли, что его представители на местах действуют не очень хорошо. Они отчитываются, что перебоев в регионах нет, а нам приходят десятки, а то и сотни заявлений о том, что в регионах не дают лечение. Я не могу сказать, что мы оппозиция, мы боремся все-таки за то, чтобы лечение выдавалось вовремя, в нужном количестве и нужного качества.

— А откуда у движения деньги, кто его финансирует?

— У нас нет источников финансирования, нам они не нужны. Люди вечером после работы общаются в соцсетях, по телефону и вживую — для этого не нужны деньги. А если мы проводим акции, то участники приезжают за свой счет. И плакаты все рисуют сами, от руки.

— Вы создали проект с аптечками взаимопомощи. Расскажите, какие лекарства содержат аптечки, откуда вы их берете и как это работает.

Проект создали сами пациенты из-за перебоев с лекарствами, это не было инициативой какого-то одного человека или организации. Люди, которым поменяли схему лечения и у которых, соответственно, остались старые препараты, отдают их в аптечки, чтобы помогать другим. Например, эти аптечки нужны внутренним мигрантам: человек приехал из Владивостока в Москву и в силу юридических и бюрократических обстоятельств не может получать полноценное лечение в столице. Но препараты где-то получать надо, и, пока он не решит бюрократические проблемы, он может обратиться в пациентскую аптечку и получить лекарство. Активисты просят, чтобы пациенты писали заявления, что им не дали определенный препарат. Потом эти заявления отправляют в Росздравнадзор.

Минздрав долго открещивался от проблем, говорил, что у них нет перебоев, поэтому все заявления очень важны. На нашем сайте можно написать заявление о перебоях в получении лекарств. Только за этот год подобных заявок уже, по-моему, больше 200. Но для Минздрава это почему-то не аргумент.

— Одно из ваших требований к Минздраву — это создание и повсеместное внедрение на территории страны протоколов лечения ВИЧ, обязательных для исполнения клинических правил. Откуда возникло это требование?

— Стандартная терапия включает в себя три активных препарата, а у нас в регионах кому-то назначают два, а кому-то и вовсе один. Лекарств нет, а врачи ссылаются на какие-то рекомендации, которых на самом деле нет. В России существуют только рекомендации лечения, и они не обязательны для исполнения. Федеральный центр СПИД, если мне не изменяет память, в 2015 году проводил исследование на тему схем лечения ВИЧ в регионах. Оказалось, что используется более ста разных способов. Хотя на самом деле схем, которые рекомендует ВОЗ и которые прописаны в их протоколах, намного меньше.

Если говорить о стандарте и списке жизненно важных препаратов, то сегодня в России все далеко не идеально. Представьте, у нас есть пациенты, которые принимают по 10 таблеток в день, хотя во всем мире люди давным-давно пьют одну таблетку в день и чувствуют себя прекрасно. К сожалению, сейчас наша страна занимается импортозамещением, а это влияет на качество препаратов. Препараты, которые производят в России, в большинстве своем далеко не новые и обычно токсичные. К примеру, «Пациентский контроль» долго добивался того, чтобы ставудин исключили из списка жизненно важных, потому что он токсичен и его не рекомендует ВОЗ.

— А его можно заменить импортным лекарством?

— Его можно заменить другими препаратами, но, опять-таки, на Западе есть более современные лекарства, которые удобнее для приема и менее токсичны, но в России они не входят в список жизненно важных, и поэтому бесплатно их получает очень мало пациентов.

У нас есть пациенты, которые принимают по 10 таблеток в день, хотя во всем мире люди давным-давно пьют одну таблетку в день и чувствуют себя прекрасно

— Можно ли сказать, что качество жизни людей с ВИЧ у нас хуже, чем у человека с ВИЧ в Германии, например?

— Нельзя сказать, что хуже. Просто у людей есть недоверие к препаратам, которые делаются в России. Чтобы российские пациенты с ВИЧ поверили в российские препараты, фармкомпании должны сделать переквалификацию лекарств согласно ВОЗ. Это самый верный показатель, что препарат качественный. ВОЗ не допустит появления на рынке плохих препаратов. Но эта процедура стоит дорого и требует очень много бумажной работы. И это занимает не один месяц, это может занять несколько лет.

— Все же непонятно в итоге: опасения пациентов оправданны или нет?

— Не всегда. Опять-таки, мы встречались с Росздравнадзором, нам говорят, что от врачей жалоб не поступало. В основном пациенты пишут на форумах что-то типа «препараты плохие, у меня от них болит живот». Но при этом люди не пишут, что возникают какие-то новые побочные эффекты, которых раньше не было. И перепроверить эту информацию невозможно. Тот же самый Росздравнадзор разводит руками, потому что может реагировать только на официальные заявления. Я допускаю, что на ряд каких-то препаратов появляются побочные эффекты, но они могут быть и из-за особенностей организма или еще каких-то причин.

— По последней информации, если правильно принимать лекарства, то с ВИЧ можно жить довольно долго. То есть, по сути, сейчас ВИЧ — это хроническое заболевание. Почему же в России люди до сих пор умирают?

— Причин много. Конечно, значимый фактор — это ситуация с перебоями поставки лекарств. Государство должно обеспечивать гражданам бесплатное лечение, а когда люди перестают его получать, они прекращают верить государству: не ходят к врачам, не обследуются и не лечатся. И врачи тоже не могут их найти, потому что такие люди либо переезжают, либо просто избегают врачей. А потом приходят уже в очень плохом состоянии.

Также в нашей стране много ВИЧ-диссидентов, которые отрицают существование ВИЧ и не видят необходимости в его лечении. Они считают, что болезни не существует и это все заговор фармкомпаний. Из-за таких взглядов умирают дети, потому что эта информация направлена в первую очередь на беременных женщин, у которых выявлена ВИЧ-инфекция. Они не лечатся и не дают лечить детей, в результате чего дети умирают.

Еще это вопрос стигмы. Люди не проверяются на ВИЧ и очень поздно узнают о диагнозе. В таком случае, к сожалению, никакие медикаменты не могут улучшить их состояние и вывести из состояния СПИДа.

— Многие считают, что ВИЧ — удел наркопотребителей и секс-работников. Как на самом деле обстоят сейчас дела? Какие пути заражения сейчас самые распространенные?

— Заражение посредством полового акта сейчас так же распространено, как и заражение через инъекционные наркотики. Соотношение приблизительно 50 на 50. Понятно, что в России есть регионы — например, Алтайский край, — где проходит наркотрафик, и там основное заражение идет через наркопотребление. Есть регионы, как, например, Краснодарский край: это курорт, там, соответственно, туристы и там больше полового пути передачи. Если смотреть в целом по стране, то сейчас это примерно 50 на 50.

— А Москва, Питер?

— Там тоже плюс-минус 50 на 50. В России есть еще группа с двойной стигмой — гомосексуалы, которые не говорят врачу, что они геи, просто «заразился половым путем». Соответственно, у этой группы проблематично выяснить, какой был путь заражения, а для профилактики это важно. Сейчас есть организации, которые ведут в этой сфере работу и пытаются показать проблему как она есть, а Минздрав занижает эту статистику и многое не показывает.

— Вы говорите о стигме и о том, что люди не считают нужным обследоваться. Почему так получается? Ведь об этом много говорится.

— Вопрос в том, как об этом говорят. Например, День памяти умерших от СПИДа прошел сейчас под лозунгами, которые возвращают страну в 90-е, идет какое-то устрашение людей. Типа того, что ВИЧ — это чума. Ведется очень мало хорошей просветительской работы. И люди раньше как считали, что это чума, даже через рукопожатие можно заразиться, так это и продолжается, к сожалению.

ВИЧ давно во всем мире считается хроническим заболеванием, и люди, как вы правильно сказали, могут жить с этим долго. Не просто долго — столько же, сколько и люди без болезни. Потому что есть эффективное лечение, и если человек держит свое здоровье под контролем, то у него все будет хорошо. На профилактику ВИЧ выделяются деньги. Но, к сожалению, мы видим, что эти деньги расходуются очень неэффективно, особенно в регионах.

В основном деньги тратятся на День памяти жертв СПИДа и День борьбы со СПИДом, выглядит это так: люди выходят на площадь, чтобы раздать брошюры и выпустить шарики в небо. Все. Это вся профилактическая работа, которая у нас ведется за исключением ряда регионов, таких как Санкт-Петербург, Московская область, Екатеринбург. В России нет обмена шприцев, нет раздачи презервативов, до людей сейчас вообще не доносится, что нужно пользоваться презервативами. Потому что у нас есть РПЦ, которая несет несколько другую идеологию — типа воздержания до брака и верности в семье, все в этом роде. Эта риторика уводит в сторону от реальных проблем, люди не хранят, конечно же, верность одному партнеру, к тому же и не предохраняются.

Люди выходят на площадь, чтобы раздать брошюры и выпустить шарики в небо. Это вся профилактическая работа, которая у нас ведется

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

«Было постоянно страшно»: Как гей, живущий с ВИЧ, покинул Россию
«Было постоянно страшно»: Как гей, живущий с ВИЧ, покинул Россию The Village записал историю тридцатилетнего спортсмена Амира, который ради спасения собственной жизни сбежал сперва из Ставрополя в Москву, а после — в Лондон
«Было постоянно страшно»: Как гей, живущий с ВИЧ, покинул Россию

«Было постоянно страшно»: Как гей, живущий с ВИЧ, покинул Россию
The Village записал историю тридцатилетнего спортсмена Амира, который ради спасения собственной жизни сбежал сперва из Ставрополя в Москву, а после — в Лондон

«800 тысяч россиян не знают, что больны ВИЧ»: Вадим Покровский — о новой эпидемии
«800 тысяч россиян не знают, что больны ВИЧ»: Вадим Покровский — о новой эпидемии The Village поговорил с главой Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом об особенностях лечения ВИЧ в России
«800 тысяч россиян не знают, что больны ВИЧ»: Вадим Покровский — о новой эпидемии

«800 тысяч россиян не знают, что больны ВИЧ»: Вадим Покровский — о новой эпидемии
The Village поговорил с главой Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом об особенностях лечения ВИЧ в России

«Стало понятно, что нужна личная жертва»: Павел Лобков — о диагнозе «ВИЧ» и публичном признании
«Стало понятно, что нужна личная жертва»: Павел Лобков — о диагнозе «ВИЧ» и публичном признании The Village поговорил с журналистом о проблемах ВИЧ-положительных в России
«Стало понятно, что нужна личная жертва»: Павел Лобков — о диагнозе «ВИЧ» и публичном признании

«Стало понятно, что нужна личная жертва»: Павел Лобков — о диагнозе «ВИЧ» и публичном признании
The Village поговорил с журналистом о проблемах ВИЧ-положительных в России

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами Почему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ
Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Почему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ

Тэги

Люди

Событие

Прочее

Новое и лучшее

Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко

Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем»

Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России

Куда пойти гулять в День России

Как все поменять, если работа больше не радует

Первая полоса

Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко
Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко Говорим о притонах, джазе и «Отпетых мошенниках»
Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко

Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко
Говорим о притонах, джазе и «Отпетых мошенниках»

Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем»
Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем» Говорим о гаражном роке, культе тела и 90-х
Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем»

Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем»
Говорим о гаражном роке, культе тела и 90-х

Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России
Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России
Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России

Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России

Куда пойти гулять в День России
Куда пойти гулять в День России Маршруты от политзэков
Куда пойти гулять в День России

Куда пойти гулять в День России
Маршруты от политзэков

Как все поменять, если работа больше не радует
Как все поменять, если работа больше не радует
Как все поменять, если работа больше не радует

Как все поменять, если работа больше не радует

Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве
Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве «Пика-Пика», Beat Film Festival и открытие двора в Powerhouse
Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве

Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве
«Пика-Пика», Beat Film Festival и открытие двора в Powerhouse

В какие города России поехать этим летом
В какие города России поехать этим летом И сколько будет стоить путешествие
В какие города России поехать этим летом

В какие города России поехать этим летом
И сколько будет стоить путешествие

Как ходить на распродажи осознанно
Спецпроект
Как ходить на распродажи осознанно И почему лимит на покупки — хорошая идея
Как ходить на распродажи осознанно
Спецпроект

Как ходить на распродажи осознанно
И почему лимит на покупки — хорошая идея

Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails
Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails
Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails

Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails

Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться
Промо
Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться Безопасные переводы без комиссии
Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться
Промо

Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться
Безопасные переводы без комиссии

Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность
Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность Что слушать, смотреть и читать в эти выходные
Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность

Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность
Что слушать, смотреть и читать в эти выходные

Выставка Гронского: Одинаковые фотографии ускользающей России
Выставка Гронского: Одинаковые фотографии ускользающей России
Выставка Гронского: Одинаковые фотографии ускользающей России

Выставка Гронского: Одинаковые фотографии ускользающей России

Где покупать красивые бокалы для вина, лимонада и коктейлей
Где покупать красивые бокалы для вина, лимонада и коктейлей
Где покупать красивые бокалы для вина, лимонада и коктейлей

Где покупать красивые бокалы для вина, лимонада и коктейлей

Как очистить воздух с помощью граффити
Спецпроект
Как очистить воздух с помощью граффити И что такое фотокаталитический пигмент
Как очистить воздух с помощью граффити
Спецпроект

Как очистить воздух с помощью граффити
И что такое фотокаталитический пигмент

Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения»
Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения» Черкесские блэк-металлисты, удмуртские рейверы и лезгинский бард
Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения»

Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения»
Черкесские блэк-металлисты, удмуртские рейверы и лезгинский бард

Смотрим фильм про Мартина Маржелу вместе с кинокритиком и фэшн-журналисткой
Смотрим фильм про Мартина Маржелу вместе с кинокритиком и фэшн-журналисткой
Смотрим фильм про Мартина Маржелу вместе с кинокритиком и фэшн-журналисткой

Смотрим фильм про Мартина Маржелу вместе с кинокритиком и фэшн-журналисткой

«Ratchet & Clank: Сквозь миры»: Что нужно знать о новом эксклюзиве PlayStation
Промо
«Ratchet & Clank: Сквозь миры»: Что нужно знать о новом эксклюзиве PlayStation Мгновенные перемещения между мирами, сумасшедшее оружие и третий персонаж
«Ratchet & Clank: Сквозь миры»: Что нужно знать о новом эксклюзиве PlayStation
Промо

«Ratchet & Clank: Сквозь миры»: Что нужно знать о новом эксклюзиве PlayStation
Мгновенные перемещения между мирами, сумасшедшее оружие и третий персонаж

Гуляем по Кузьмоловскому — поселку под Петербургом, в котором ввели режим повышенной готовности
Гуляем по Кузьмоловскому — поселку под Петербургом, в котором ввели режим повышенной готовности Из-за угрозы радиации
Гуляем по Кузьмоловскому — поселку под Петербургом, в котором ввели режим повышенной готовности

Гуляем по Кузьмоловскому — поселку под Петербургом, в котором ввели режим повышенной готовности
Из-за угрозы радиации

9 игр лета

9 игр летаНовые «Рэтчет и Кланк», гольф с Марио, экшен по Dungeons & Dragons и конкурент «Цивилизации»

9 игр лета

9 игр лета Новые «Рэтчет и Кланк», гольф с Марио, экшен по Dungeons & Dragons и конкурент «Цивилизации»

Ужин дома как в ресторане: 5 интересных рецептов
Ужин дома как в ресторане: 5 интересных рецептов
Ужин дома как в ресторане: 5 интересных рецептов

Ужин дома как в ресторане: 5 интересных рецептов

Подпишитесь на рассылку