«Я 8 месяцев прожила в перинатальном центре, но ребенок не выжил» Мать недоношенного ребенка — о жизни в роддоме и волонтерстве

Анна Веремеенко попала в роддом на шестом месяце беременности — из-за образовавшегося тромба ей пришлось сделать срочную операцию. Ребенок родился раньше срока и весил 700 граммов, это пограничная территория. Еще в 2011 году, в соответствии с прежними критериями живорождения, он считался бы не ребенком, а плодом, — его не выхаживали бы. Но в 2013 году малыша зарегистрировали и поместили в инкубатор.
Анна прожила в роддоме целых 8 месяцев, поэтому знает о внутренних порядках больше многих женщин в стране. Врачи даже стали обращаться к ней за помощью в психологической поддержке других пациентов перинатального центра. Ее ребенок не выжил — первая клиническая смерть случилась в новогоднюю ночь, сразу после боя курантов. В последний раз, уже после выписки, врачи другой больницы не успели донести его до палаты реанимации. The Village рассказывает, как девушка пережила смерть сына и как нашла свое спасение в волонтерстве.
В начале 2012 года в России приняли новые критерии живорождения. Если раньше считали живыми и выхаживали детей весом больше килограмма, то с 2012 — от 500 граммов. Прежде такому новорожденному давали семь дней: прожил неделю без датчиков и аппаратов — значит, признавался ребенком, а не плодом, и мог получать помощь. Теперь, соответственно, плод — это меньше 500 граммов, а от 500 граммов — ребенок, и его сразу выхаживают.
На эту тему врачи спорят, потому что большинство в итоге умирает после дорогостоящей терапии, а остальные умирают в течение первых лет жизни или остаются инвалидами. Смертность в возрасте до года намного превышает показатель смертности в большинстве возрастов: ее вероятность в этот период времени сопоставима с вероятностью смерти 55-летних. При этом, как отмечает ВОЗ, на долю новорожденных приходится 40 % всех случаев смерти детей в возрасте до пяти лет. Большая часть смертей в неонатальный период (75 %) происходит на первой неделе жизни, а 25-45 % из них — в течение первых суток. После 2012 года младенческая смертность в России увеличилась, потому что маловесных детей начали считать младенцами. За первое полугодие 2018 года в стране умерли 4 244 ребенка в возрасте до года.

Текст

Фотографии

До
Беременность
Я забеременела, когда мне было 24. Ребенка мы с мужем на тот момент не планировали, но к его появлению были готовы. Семья была здоровой и финансово обеспеченной. У меня никогда не было установки выйти замуж, родить и остаток жизни провести на кухне. Я хотела самореализации — и своей, и мужа, — чтобы все лучшее мы смогли вложить в ребенка.
Раньше я работала специалистом по социальной работе в «Бонуме» — выстраивала систему социальной помощи внутри клиники, работала с проблемными семьями из области, ходила по палатам. Люди тогда только начинали понимать, что социальный работник не только ухаживает за бабушками: ко мне можно было обратиться за помощью при постановке на учет по инвалидности, за психологической помощью при рождении ребенка с ограниченными возможностями и так далее. К моменту беременности я ушла из «Бонума» в семейный бизнес, где стала занимать должность заместителя директора.
Беременность не была проблемной и проходила хорошо — по крайней мере, так мне говорили в частной клинике, где я наблюдалась. Но на 26-ой неделе беременности через знакомых я случайно записалась на прием в перинатальный центр, где у меня обнаружили пиелонефрит (воспаление почек, которое протекает в острой, либо хронической форме, — прим. ред.). В больницу я пришла 29 ноября 2013 года, в свой день рождения. Я долго ждала своей очереди, несколько раз хотела уйти. Но если бы ушла, то не дожила бы до завтра. Этот день разделил мою жизнь на «до» и «после».
Когда провели допплерометрию (вид ультразвуковой диагностики, оценивающий характеристику кровотока в сосудах, — прим. ред.) и стали смотреть, как ребенок питается через сосуды, то выяснили, что из-за образовавшегося тромба питание не поступает. Нас нужно было спасать немедленно — к операционной мы не шли, а бежали. Я снимала с себя одежду, пока мы ехали в лифте, согласие на операцию подписывала в последний момент. У меня был шок: в клинике я была одна. Сотрудники позвонили моей маме, та связалась с мужем.
Меня сразу же прооперировали. Я потеряла много крови, поэтому мне сделали два переливания. После операции я долго не могла прийти в себя. Первое, что я спросила, когда мне стало лучше: «Что с ребенком?» Мне ответили, что он жив. Но я понимала, что вряд ли все в порядке: срок маленький. Шел всего шестой месяц беременности.

Перинатальный центр
Я лежала в перинатальном центре на Серафимы Дерябиной. Он оказался очень современным — мне повезло, что попала я именно туда. Врачи делали все, что могли.
Как только я смогла встать с кровати, с пятого на шестой этаж поднялась в детскую реанимацию. Когда впервые увидела ребенка, у меня был шок — малыш был сантиметров двадцать в длину. Меньше буханки хлеба, весь в проводах. Мне говорили, что родилась девочка — Виктория, но из-за паховой грыжи точно определить пол ребенка было невозможно. Позже выяснилось, что родился мальчик Кирюша. У меня не было истерики — я понимала, что нужно что-то делать, чтобы ставить его на ноги.
После кесарева сечения у меня начались проблемы со здоровьем, поэтому вскоре меня перевели в другую больницу. Малыш оставался в реанимации, мама и муж присылали оттуда фотографии. Врачи не давали никаких гарантий. Мне говорили: «Вы должны понимать, что ребенок балансирует между жизнью и смертью». Из-за ослабленного иммунитета были множественные пороки, кислородозависимость, проблемы с сердцем. После больницы я снова вернулась в перинатальный центр, который не покидала следующие восемь месяцев.
Начались будни. Мне казалось, что время остановилось. Это был даже не день сурка — каждые сутки были наполнены руганью, страшными событиями. Первое время я лежала в палате для десяти мамочек, дети которых были в инкубаторах в палате интенсивной терапии. Инкубатор выглядел как прозрачная коробка с закругленными краями и двумя отверстиями для рук. На дне инкубатора лежал прорезиненный матрас, недоношенным детям делали гнездышки из пеленок. Рядом был дисплей с информацией о дыхании, сердцебиении ребенка, уровне влажности.
Малыш был сантиметров двадцать в длину. Меньше буханки хлеба, весь в проводах
Ребенок питался через зонд, даже для соски он был слишком маленьким. Я меняла подгузник, подмывала его. И так было каждые три часа — в том числе и ночью. Я не понимала, когда день кончался, когда начинался. Медсестры говорили: «Иди, поспи, тебе пригодятся силы». Но я хотела провести как можно больше времени с сыном. Вот он — лежит один, рядом еще пять инкубаторов. Через инкубатор я читала ему книжки.
Все мамы были в нервозном состоянии и накручивали друг друга: «А я слышала то, а я — это». Я старалась их не слушать. Конечно, по мере необходимости я с ними общалась, но чаще занимала себя тем, что вышивала или вела в ноутбуке дневник. Записывала: «Сегодня ребенок прибавил четыре грамма», потому что даже это было победой.
В палате были люди, которые за собой не ухаживали — даже не подмывались. В некоторые палаты было невозможно зайти. У меня всегда был порядок: несмотря на бессонные ночи, я находила силы приводить себя в порядок, чтобы общаться с врачами на одном уровне. Я понимала: как ты выглядишь, так к тебе и будут относиться.
Врачи иногда просили меня общаться с мамочками, потому что никто больше не лежал в центре так долго. Они подходили ко мне и говорили: «Мы понять не можем, тут все за две недели с ума сходят, ныть начинают, а от тебя мы ни разу не слышали ни одной жалобы. Ты всегда ухоженная, даже зарядку ребенку делаешь, как?» Я просто не ленилась — понимала, что кроме меня, этого никто делать не будет.

Синие дети
В центре было много алкоголичек и наркоманок. Самое обидное, что у них почему-то рождались здоровые дети. Они курили перед родами, кололись. Им в палаты проносили алкоголь. Я думала: «Неделю назад она еще кололась, а теперь родила здорового ребенка. Что я делаю не так?»
От малышей часто отказывались — когда не хватало ручки, ушка или из-заячьей губы. Многие сразу говорили: «Мне урод не нужен». Врачи пытались объяснить, что все поправимо, но их даже не слышали. Отказные дела вели юристы. Матерям давали время подумать, но обычно их решения не менялись. Детей отправляли в детские дома.
В центре было много алкоголичек и наркоманок. Самое обидное, что у них
почему-то рождались здоровые дети
Я помню много ужасных случаев из перинатального центра. Одна женщина уснула во время того, как кормила ребенка грудью, и придавила его. Мы услышали в коридоре крик и выбежали из палаты — почему-то на крик мы всегда так реагировали. Кричала мать, мимо проносили ее синего ребенка. Врачи каждый день говорили нам, чтобы мы не кормили на кровати. Уставшие мамы склонны к засыпанию — никакой материнский инстинкт не сработает, если у человека нет сил. Ребенок был здоровым, лежал в палате неделю с младенческой желтухой. Самое страшное, что после этого он не погиб, а превратился в овощ. Когда мозг не получает кислород, то тело живет, питается, мозг — уже нет. Ребенка подключили к аппарату, но он уже не был живым.
Одна женщина в палате сошла с ума после двух переливаний крови. У нее родилась двойня, каждый из малышей весил по два килограмма — чуть меньше, чем нужно. Мать не смогла это принять: она не хотела смотреть на детей, отказывалась их кормить, не сцеживала молоко — детей перевели на искусственное кормление. Стала говорить всем, что убьет их. Ее взяли под наблюдение, с ней работал психолог, но специалистов она не воспринимала. Она винила во всем мужа и детей: «Какого черта вы родились такими, если у меня в жизни все было идеально?» Это была даже не послеродовая депрессия, а посттравматический шок. Однажды я выбежала в коридор на крики — женщину держали медсестры. Она пыталась порезать себе вены, поэтому ее увезли в психушку.
Со мной тоже работал психолог, потому что у меня создавалось ощущение, что я слишком спокойно реагирую на произошедшее. Я боялась, что злость копится во мне, а потом выйдет вся разом. За восемь месяцев я была свидетелем множества ситуаций, когда к матерям подходили и говорили: «К сожалению, ваш ребенок не будет полноценным — его мозг умер». Все эти случаи я переживала вместе с ними — находилась рядом, примеряла услышанное на себя, так как была в группе риска.

Новый год
Первый раз мой ребенок умер в новогоднюю ночь, сразу после боя курантов. В ночь с 31 декабря на 1 января я была в инкубаторе вместе с сыном Кирюшей. По скайпу мы общались с семьей, которая в тот момент сидела за новогодним столом.
Кроме меня, в инкубаторе была еще одна мама — татарочка из области. Почему-то только мы решили встретить Новый год со своими детьми — остальные накрыли стол в общей палате. В полночь, после боя курантов, мы с ней обнялись так, будто мы сестры — ближе этого человека на тот момент у меня никого не было. В тот же момент начали пищать датчики. Дыхание пропало, сердце остановилось — наступила клиническая смерть. Сын к тому моменту весил чуть больше килограмма. Все это по скайпу видела моя семья. В панике я выключила телефон — около трех часов никто из них не знал, что происходит.
Ребенок пережил пять клинических смертей, между которыми были перерывы по полтора месяца. Это вошло в норму, но к смерти невозможно привыкнуть
Я побежала искать врача — первого попавшегося, хотя медсестры в любом случае пришли бы на датчики. Врач провел сердечно-легочную реанимацию — меня из палаты выгнали, потому я видела все через стекло. Сначала ребенок лежал на пеленальном столике в палате интенсивной терапии, возле шкафчика с реанимационными наборами. На него надели маску — такую же, как у взрослых, только совсем маленькую. Над маленьким человечком склонились три врача, позже ребенка унесли в реанимацию. Время, пока ты ребенка несешь в реанимацию, может оказаться критичным — он может погибнуть. Несколько часов я была отдельно от сына и не знала, что с ним делали. Но я знала, что с ним хорошие врачи, которым я доверяла. Я не ставила их действия под сомнение — им было лучше знать, что делать.
В эти минуты я ни о чем не думала — в ушах был звон, в голове — тишина. Позднее такое было еще четыре раза. Ребенок пережил пять клинических смертей, между которыми были перерывы по полтора месяца. Это вошло в норму, но к смерти невозможно привыкнуть. Позднее мы узнали, что дополнительным стимулом становились глазные капли, которые использовали при проверке зрения.

Выписка
Спустя восемь месяцев сын перестал был кислородозависимым и весил три килограмма. Мы выписались, но дома все так же стояли концентратор кислорода, отсасыватель жидкости, который помогал откашливать. Там было почти все то же самое, что и в больнице.
Мы продолжали посещать врачей, но уже в других больницах. Однажды мы пришли в клинику УГМК, и, когда я раздела Кирилла, врач стала удивляться: «А чего вы такие маленькие? Я не знаю, что вам назначать. Очень сложный ребенок — я некомпетентна в вашем случае». А у нас история болезни была больше, чем «Война и мир». История с врачом выбила меня из колеи. Примерно тогда же мы узнали, что врачи нам недоговаривали, что из-за проблем с сердцем и атрофии мозга ребенок вряд ли проживет долго. Не знаю, почему они молчали, но, наверное, они поступали правильно.
Мы очень старались помочь сыну и были готовы продать для этого все наши бизнесы. Хотели перевезти его на операцию в Германию, даже узнавали про борт МЧС, но нам сказали, что перелет он не переживет. Мы даже к знахаркам ходили. Я не верю в такое, но когда живешь в замкнутом круге, то пытаешься сделать все возможное.

Смерть
В последний раз Кирюшу не успели донести до реанимации. Мы решили лечь в одиннадцатую больницу на ВИЗе — прокапать капельницы, чтобы прибавить вес. Ребенку становилось все хуже: он был вялым, отказывался есть, начались проблемы с желудком. К вечеру у него поднялась температура — 38°, к полуночи — до 39°, к трем часам ночи — до 40°. Были жар, агония — он просто ничего не понимал.
В какой-то момент мы с врачом начали обтирать Кирилла, чтобы сбить температуру и поменять капельницу. Я поняла, что он уже не дышит. Мы были на первом этаже, реанимация — на пятом. Те тридцать секунд заминки, пока я пыталась доказать это медбратьям, и пока они отключали его от капельницы, оказались очень важны. Казалось, что лифт едет максимально медленно. Я была уверена, что все обойдется — все это время я говорила сыну: «Кирюшенька, все будет хорошо, мама с тобой».
Я увидела, как где-то в параллельной вселенной сидит Аня и именно в этот момент теряет сына. Ровно в 4:30 ко мне вышли из палаты и сказали: «Анна Владимировна, к сожалению, мы не смогли его спасти»
Я не думала, что потеряю сына именно в тот день. Но его унесли, а через время — в 4:30 — у меня вдруг промелькнула мысль: я увидела, как где-то в параллельной вселенной сидит Аня и именно в этот момент теряет сына. Ровно в 4:30 ко мне вышли из палаты и сказали: «Анна Владимировна, к сожалению, мы не смогли его спасти».
Я даже не могу сказать, какие эмоции тогда испытала. Я начала плакать, но плакала недолго — мне принесли успокоительное. Нужно было сообщить мужу и родителям. Мне надо было спуститься вниз и пройти через весь первый этаж, где ходили мамы со здоровыми детьми. Врач мне тогда сказал: «Я все понимаю, у вас горе, трагедия. Но сейчас мы пойдем через этаж, где лежат мамы с детками — я не хочу никого пугать».
Я прошла тихо, даже не пикнула. После я позвонила мужу и стала плакать.

Похороны
Мне очень помогли обе семьи — моя и бывшего мужа. Они сплотились и помогали в течение всего времени. С мужем мы развелись. Многие друзья с тех пор старались держаться от меня подальше, особенно беременные и с маленькими детьми. Все боялись, что я буду завидовать и проклинать. Беременные мамочки бесили меня, как отличницы в школе. Пока я не собираюсь заводить ребенка, потому что страх все еще есть.
Сейчас я боюсь темноты: когда я зашла в палату к мертвому ребенку, горел только тусклый фонарь. Сейчас живу в Краснолесье с большой собакой, Стивеном. Однажды она потерялась — я не смогла ее найти и вернулась домой. Картинка была, как в больнице — тусклый свет, вещи Стивена, а самого Стивена нет. У меня случилась истерика — вышло все, что я тогда не выплакала. Помню только, что приехал друг. Позже он рассказал, что когда вошел в комнату, я смотрела в одну точку и ревела. Так продолжалось в течение пяти часов.
Многие друзья с тех пор старались держаться от меня подальше — особенно беременные и с маленькими детьми. Все боялись, что я буду завидовать и проклинать
Нет ничего хуже того, чтобы выбирать своему ребенку гробик. После похорон сына я развелась мужем и стала встречаться с молодым человеком, который был в курсе произошедшего. У его знакомых была фабрика по изготовлению памятников, поэтому он предложил свою помощь. Я хотела, чтобы мы поставили на кладбище необычный памятник — домик с мишкой, с надписью «Кирюша». Он сказал, что памятник будет стоит 300 тысяч рублей. Я согласилась, так как не знала расценок.
Памятник мне делали очень долго. Время уже шло к осени, начинались дожди. Большую часть суммы я уже перевела, но результата так и не было. Когда я перевела остаток денег, парень исчез. Позднее оказалось, что стоил памятник 70 тысяч. Изготовители памятников были в шоке, потому что у них мой заказ даже не числился. Домик они в итоге сделали и разрисовали бесплатно — сказали, что не могут взять с меня деньги. После той ситуации я ощущаю недоверие к людям.

После
Сестра
Через год после того, как я отметила годовщину смерти Кирюши, мне пришло сообщение о том, что моя двадцатилетняя двоюродная сестра погибла в автомобильной катастрофе в Луганске. Я сразу же туда поехала. В военном Луганске все было неоднозначно — там велись боевые действия. Когда мы приехали в Ростов, нас встретили на Донецко-Луганской границ — иначе машина попала бы под обстрел. На нас надели бронежилеты, сказали не пристегиваться.
Сестра работала в Луганске журналистом. В аварию она попала, когда ехала с ополченцами. Внешне мы с ней были очень похожи — иногда нас даже путали. Сестру обвинили в сепаратизме и поместили в черный список. С человеком должны были разобраться, потому что он слишком много говорил. В обстоятельствах трагедии до сих пор не могут разобраться.
Самое интересное, что после моего приезда в Луганск все начали говорить, что сестра, оказывается, не умерла. Однажды, когда мы поехали за ее вещами в другой город, автоматная очередь попала чуть ли не в меня — это случилось, когда я достала телефон посмотреть время. Знакомые советовали мне скорее уезжать, но я смогла покинуть тетю не сразу. Я понимала, что никто в тот момент не мог понять ее так, как я. Ей нужна была именно моя помощь.

Лекарство
Сына не стало в конце января 2015 года. После его смерти я перепробовала всевозможные микстуры, чтобы успокоиться. Лучше всего мне помогал алкоголь — он сбивал с ног, и я спала без снов. Полтора года практически каждый день я просыпалась в 4:30 утра.
Я понимала, что нужно как-то себя вытаскивать, но вернуться на работу не могла. Там было много сотрудников, которые знали меня с малых лет и были в курсе моей ситуации. Меня бесило, что люди говорили мне: «Все будет хорошо». Я улыбалась, благодарила. Но думала: они это серьезно?
Мне хотелось быть причастной к толпе — там я успокаивалась. С четырнадцати лет я была волонтером. Работала с детьми с инвалидностью — училась в театральном колледже и адаптировала для них театральные игры и упражнения. Я знала только про социальное волонтерство, но после больничной информационной изоляции случайно услышала, что требуются волонтеры на «Иннопром». Решила, что нужно идти.
Я знала только про социальное волонтерство, но после больничной информационной изоляции случайно услышала, что требуются волонтеры на «Иннопром»
Я прошла несколько этапов собеседований в организацию «Волонтеры Урала» и стала их частью. Это было глотком свежего воздуха. Я находилась в компании, где никто не оценивал меня, никто не знал моей истории. И понеслось: «Формула-1», подготовка к Чемпионату мира по футболу. Я стала координатором волонтеров — вела рекрутинг в Екатеринбурге, была их тренером. Недавно мне вручили медали от президента России. Волонтерство меня захватило — я снова стала счастливой.
Сейчас у меня снова есть основная работа — я вернулась к семейному бизнесу, где теперь занимаю должность руководителя по внешнеэкономической деятельности. Я продолжаю активно участвовать в волонтерских проектах и думаю о том, что, возможно, уйду в социальной волонтерство.
Я чувствую, что могу помогать людям. Есть много женщин, которые попали в похожие ситуации — они растеряны и не знают, что делать. В таких случаях психологи бесполезны — помочь может только человек, который через это прошел. Возможно, у меня получится сделать службу помощи таким матерям — самостоятельно или при какой-то больнице.
