«У меня БАС — болезнь, из-за которой я могу двигать только глазами» Как учительница математики из-за болезни потеряла способность ходить и говорить, но нашла новую работу

У этой истории появилась аудио-версия. Послушать подкаст можно на «Яндекс.Музыке», Apple Podcasts, Soundcloud, Google Podcasts, ВКонтакте, Youtube и Castbox. В нем вы услышите мысли Натальи, озвученные ее электронным голосом. А также подробности работы над текстом от его авторки Юлии Рузмановой.
У Натальи широкая улыбка и оживленные глаза — ее единственный инструмент для взаимодействия с внешним миром. У нее грамотная и вежливая речь — это я понимаю из интервью, которое беру по переписке в почте. Наталья набирает текст, двигая глазами, при помощи специального устройства — айтрекера. Потом мы встречаемся у нее дома для фотосессии. Выясняется, что у Натальи есть голос — электронный и безэмоциональный, как в навигаторе, — это все тот же айтрекер озвучивает ее фразы. Благодаря айтрекеру Наталья смогла найти новую работу, когда у нее пропала речь и отказали руки, сейчас она зарабатывает копирайтингом.
Тело Натальи отказывало постепенно в течение восьми лет. Сейчас ей даже нельзя жевать твердую еду — салаты, макароны и рыба должны быть пропущены через блендер. Наталье повезло, что для нее готовят муж и сыновья. Семья Прохоровых вообще кажется образцовой: муж, два сына, невестка, два кота, все вместе и поддерживают друг друга. Невозможно представить, как можно жить с диагнозом Натальи, если у тебя нет такой семьи или денег как у Стивена Хокинга.
Хокинг — британский физик и самый известный в мире пациент с боковым амиотрофическим склерозом, которым и заболела Наталья. БАС — редкое заболевание, природа происхождения которого не ясна. Просто в один момент у здорового человека начинают давать сбой двигательные нервные клетки и постепенно отказывают руки, ноги, перестает держаться голова, пропадает голос и способность жевать. Больной умирает, когда отказывают мышцы, необходимые для дыхания. Сценарий всегда примерно один, разница в сроках. И хотя в среднем таким пациентам врачи отпускают пять-десять лет, история Хокинга, который дожил до 76 лет, вопреки болезни, дает надежду. Больше тут опереться не на что: лечения от БАС нет.
Семья Натальи в беседе со мной рассуждает, что Хокингу удалось прожить с БАС так долго, потому что в его жизни были дело и цель. Подобную мысль неоднократно повторяет в интервью сама Наталья: «Если я занята делами, чувствую себя здоровой. Главное, чтобы была нужна, чтобы были сложные задачи». Ее можно встретить в блогах и у других пациентов с БАС: главное — это придать смысл своему существованию, даже если он сводится к тому, чтобы как можно достойнее справиться со своей трагедией и чтобы родственники страдали как можно меньше. The Village публикует историю Натальи, 52-летней учительницы математики из Подмосковья, которая продолжает работать и любить мир, несмотря на диагноз.

Чтобы прочитать целиком, купите подписку. Она открывает сразу три издания
месяц
год
Подписка предоставлена Redefine.media. Её можно оплатить российской или иностранной картой. Продлевается автоматически. Вы сможете отписаться в любой момент.
На связи The Village, это платный журнал. Чтобы читать нас, нужна подписка. Купите её, чтобы мы продолжали рассказывать вам эксклюзивные истории. Это не дороже, чем сходить в барбершоп.
The Village — это журнал о городах и жизни вопреки: про искусство, уличную политику, преодоление, травмы, протесты, панк и смелость оставаться собой. Получайте регулярные дайджесты The Village по событиям в Москве, Петербурге, Тбилиси, Ереване, Белграде, Стамбуле и других городах. Читайте наши репортажи, расследования и эксклюзивные свидетельства. Мир — есть все, что имеет место. Мы остаемся в нем с вами.