«У меня БАС — болезнь, из-за которой я могу двигать только глазами» Как учительница математики из-за болезни потеряла способность ходить и говорить, но нашла новую работу

У этой истории появилась аудио-версия. Послушать подкаст можно на «Яндекс.Музыке», Apple Podcasts, Soundcloud, Google Podcasts, ВКонтакте, Youtube и Castbox. В нем вы услышите мысли Натальи, озвученные ее электронным голосом. А также подробности работы над текстом от его авторки Юлии Рузмановой.

У Натальи широкая улыбка и оживленные глаза — ее единственный инструмент для взаимодействия с внешним миром. У нее грамотная и вежливая речь — это я понимаю из интервью, которое беру по переписке в почте. Наталья набирает текст, двигая глазами, при помощи специального устройства — айтрекера. Потом мы встречаемся у нее дома для фотосессии. Выясняется, что у Натальи есть голос — электронный и безэмоциональный, как в навигаторе, — это все тот же айтрекер озвучивает ее фразы. Благодаря айтрекеру Наталья смогла найти новую работу, когда у нее пропала речь и отказали руки, сейчас она зарабатывает копирайтингом.

Тело Натальи отказывало постепенно в течение восьми лет. Сейчас ей даже нельзя жевать твердую еду — салаты, макароны и рыба должны быть пропущены через блендер. Наталье повезло, что для нее готовят муж и сыновья. Семья Прохоровых вообще кажется образцовой: муж, два сына, невестка, два кота, все вместе и поддерживают друг друга. Невозможно представить, как можно жить с диагнозом Натальи, если у тебя нет такой семьи или денег как у Стивена Хокинга.

Хокинг — британский физик и самый известный в мире пациент с боковым амиотрофическим склерозом, которым и заболела Наталья. БАС — редкое заболевание, природа происхождения которого не ясна. Просто в один момент у здорового человека начинают давать сбой двигательные нервные клетки и постепенно отказывают руки, ноги, перестает держаться голова, пропадает голос и способность жевать. Больной умирает, когда отказывают мышцы, необходимые для дыхания. Сценарий всегда примерно один, разница в сроках. И хотя в среднем таким пациентам врачи отпускают пять-десять лет, история Хокинга, который дожил до 76 лет, вопреки болезни, дает надежду. Больше тут опереться не на что: лечения от БАС нет.

Семья Натальи в беседе со мной рассуждает, что Хокингу удалось прожить с БАС так долго, потому что в его жизни были дело и цель. Подобную мысль неоднократно повторяет в интервью сама Наталья: «Если я занята делами, чувствую себя здоровой. Главное, чтобы была нужна, чтобы были сложные задачи». Ее можно встретить в блогах и у других пациентов с БАС: главное — это придать смысл своему существованию, даже если он сводится к тому, чтобы как можно достойнее справиться со своей трагедией и чтобы родственники страдали как можно меньше. The Village публикует историю Натальи, 52-летней учительницы математики из Подмосковья, которая продолжает работать и любить мир, несмотря на диагноз.