Спецпроект
Спецпроекты22 марта 2021

Говорить — нельзя молчать Как подготовиться к диалогу со специалистом о метастатическом раке молочной железы

Говорить — нельзя молчать
Рак молочной железы (РМЖ) — одна из самых распространенных онкологических патологий в мире. У разных пациенток заболевание имеет свои особенности и характеристики. И в зависимости от них меняются подходы к лечению. В ряде случаев, несмотря на проведенную терапию раннего РМЖ, заболевание переходит в метастатическую форму. Поэтому важно сразу — с момента выявления болезни — вести диалог со специалистом, который будет вас наблюдать.
Самое сложное — просто понять, что нужно спросить: The Village поговорил с героиней с метастатическим раком молочной железы об истории ее болезни.
placeholder+image
placeholder+image
Героиня материала Светлана узнала о своем диагнозе из результата анализа: на небольшом клочке бумаги с непонятными цифрами в уголке стоял знак вопроса. Потребовалось дополнительное обследование, чтобы подтвердить предположение специалистов, которые буднично обсуждали при пациентке, сколько видят метастазов на снимках. А она даже толком не понимала, что происходит. И все думала, что в онкодиспансере оказалась по ошибке.
Обычные дела
В 2014 году у героини диагностировали метастатический рак молочной железы. Это значит, что опухоль в груди выстреливает в другие органы. После годового лечения ее организму удалось передохнуть. Но в 2016-м рак вернулся снова — теперь уже щитовидной железы. С 2018-го героиня находится в ремиссии и активно занимается просвещением по вопросам онкологии в родном Оренбурге.

«Сейчас, когда я работаю с онкопациентами и у нас в чате поддержки более 200 человек только из Оренбурга и области, я понимаю, что у всех наших историй много общего, — признается Светлана. — Мы все, например, выросли в семьях, где не было культуры заботы о здоровье. Наши родители никогда не проходили регулярных обследований, диспансеризаций. Пока не стрельнет, никто никуда не бежал. Вот и с раком у меня было так же. Никаких превентивных мер, никаких знаний. Началось случайно: подруга рассказала о своем походе к специалисту. Наслушавшись, решила тоже обследоваться. Нащупала уплотнение. В клинике оказалось — аденому. Ее успешно вырезали, сказали: типичная история — гормональный взрыв после 45 лет. Посоветовали через полгода пройти контрольную проверку. И я ее, конечно, пропустила. Ну а как? У всех нас комплекс отличницы. Ищем подходящее время. Сначала пусть дочь экзамен сдаст, потом пусть на работе все наладится... В итоге затянула, хотя уже чувствовала, что что-то не так. Постоянная апатия, утомляемость, синдром отложенной жизни. "Вот еще немного — и пойду на спорт‟, "Как будет поспокойней — сделаю что-то для себя‟. Организм уже подсказывал, но рак ведь не болит. В этом его самая страшная опасность. Боль приходит, когда уже поздно. А сначала ничего не болит...»

А случилось все очень быстро. Когда Светлана все-таки добралась до планового осмотра после удаления аденомы, там настояли, чтобы она отправилась на осмотр к профильному специалисту. В тот же день ей сделали биопсию и отправили материал обнаруженного образования на гистологический анализ. Еще через пару часов пациентка держала в руках тот самый листок с жирным знаком вопроса в углу. На немой вопрос Светлана получила короткий ответ: «Консилиум». И еще час слушала обмен мнениями, операбельные ли у нее опухоли в шее, в подмышечном лимфоузле и в легком.

«Мне понадобилось много времени, чтобы понять и принять диагноз. Я много работала с психологом, потом с онкопсихологом. И мне кажется, только сейчас, в состоянии ремиссии уже после двух диагнозов, я действительно осознала, что произошло. А тогда состояние шока проявлялось в какой-то отрешенности. Как будто все происходило не со мной. Я вроде бы случайно тут, проездом. Какой рак? Что такое метастазы? Я настолько не готова оказалась воспринимать диагноз и всю информацию, которая была с ним связана, что даже дома ничего по этой теме не читала в интернете. Просто плыла по течению. Это сейчас я переработала огромное количество литературы, поскольку должна помогать другим пациентам, которые оказываются в таком же состоянии. А тогда было полное равнодушие. Обыденность, с которой специалисты обсуждали мой случай, поддерживала это состояние. Это и понятно: они каждый день встречаются с раком на работе».

placeholder+image
placeholder+image
Обсуждать и лечиться
Всего три дня прошло с момента постановки диагноза в обычной поликлинике, и Светлана уже получила направление на специализированное обследование и операцию. Это правовой стандарт: при оказании онкологической медпомощи может пройти не более пяти рабочих дней между получением направления и госпитализацией. Уже в стационаре прямо в один день Светлане провели и повторное гистологическое исследование, которое полностью подтвердило диагноз — метастатический рак молочной железы, — и операцию по удалению основной опухоли и трех метастатических образований. Две недели на восстановление — и плановая химиотерапия. Еще через полгода — точечная лучевая.

«Я считаю, что мне очень повезло со специалистом. У нас как-то сразу сложились доверительные отношения. И хотя по характеру он сдержанный и немногословный человек, он всегда спокойно объяснял мне шаг за шагом мои дальнейшие действия и отвечал на вопросы. Другое дело, что у меня было мало вопросов. Сейчас, когда я знаю о раке уже так много, я понимаю, насколько активнее можно было быть. Интересоваться подходами лечения — в том числе новыми, задавать вопросы, в том числе представителям различных ассоциаций. И все-таки мне грех жаловаться, минимально необходимая информация у меня была. Я изначально знала, что опухоль операбельна, что организм готов к химии. Мне также сообщили о вероятности возникновения других метастазов в ближайшие годы. И самое главное, специалисты объяснили мне ключевой принцип их работы».

«Просто живи»

«Моя подруга активно занимается поддержкой молодых людей с диагнозом ВИЧ, и среди них порой встречаются ребята с онкологией. И вот однажды она попросила меня побеседовать с одной из девочек. Я долго отказывалась: я и о своем-то диагнозе ни с кем особо не говорила, только с ней (и очень благодарна ей за поддержку). Но она все просила и просила. Я видела, как небезразлична ей судьба ее подопечной. И решилась: просто поговорить, рассказать, как у меня проходило лечение, что было в голове. Оказалось, это было очень полезно и мне самой. Я поняла, что могу существенно экономить время и нервные клетки новым пациентам в нашем городе, просто разговаривая с ними о болезни, о вариантах лечения, об их правах. Теперь наша группа поддержки больных раком в Оренбурге проводит бесплатные консультации в местном онкодиспансере. Нам выделили даже комнату под офис на определенные часы, о которых удалось договориться с руководством. Мы также ходим по палатам, беседуем с пациентами, предлагаем помощь (в том числе юридическую), просто распространяем информацию о заболевании, приглашаем в чат поддержки, даем советы, какие вопросы нужно задавать. Я точно не знаю, как сама бы отреагировала на такой визит в том моем состоянии (а мы часто встречаемся с нежеланием обсуждать диагноз, и это тоже нормально). Но почему-то мне кажется, что мне было бы легче. Возможно, и принятие пришло бы тогда быстрее.

У меня ушло почти четыре года, чтобы разрешить себе думать о смерти. И о жизни, конечно. Я поняла, насколько не жила все те годы, что откладывались на потом. Ты никогда не знаешь, что случится завтра. Поэтому надо жить. Полноценно. Здесь и сейчас. Ничего не откладывая. Этому меня научил рак. И те, кто меня лечил. Нас много — все еще живущих, несмотря на страшный диагноз. Все преодолимо. Надо только верить, заботиться о себе и просто жить. По-настоящему».

Говорить на одном языке о метастатическом раке молочной железы: какие вопросы задать на приеме у специалиста и какие ответы важно получить*
*материал подготовлен при поддержке Pfizer
*материал подготовлен
при поддержке
Pfizer
placeholder+image
placeholder+image
РЖМ — хорошая и плохая новость
Рак молочной железы — распространенный вид онкологии. По данным ВЦИОМ¹ за 2019 год, в России он оказался самым частым (33%). Число онкопациентов под наблюдением на конец 2019 года составляло почти 4 миллиона человек и среди них самая большая группа — женщины с РМЖ (18,3%)².
Хорошая новость — смертность от рака молочной железы сравнительно невысокая (около 7,5%), причем каждый год она снижается в среднем на 0,2%. Во многом это связано с тем, что данный тип онкологии эффективно диагностируется, в том числе посредством маммографии, то есть скрининга, который при других видах рака менее эффективен. При этом доля пациентов на начальных стадиях (I–II) составляет порядка 70% (от 63% в 2009-м до 71,8% в 2019 году).
Плохая новость в том, что метастазы у женщин с РМЖ — тоже довольно частое явление. Они означают, что рак уже развился до III–IV стадии и затронул другие органы. Чаще всего страдают соседи: лимфатические узлы, мягкие ткани шеи и подмышечных областей, легкие. Но в опасности весь организм. Ведь не всегда распространение болезни за пределы молочной железы удается выявить на этапе первичной диагностики, а микрометастазы не очевидны. Они могут вырасти впоследствии в так называемые отдаленные метастазы, то есть поразить практически любой орган в любой части тела. Причем даже после успешного первого этапа лечения, которое обычно заключается в удалении злокачественной опухоли. Высокий риск развития метастазов — одна из причин назначения комплексного лечения РМЖ. Оно включает в себя также химиотерапию, лучевую терапию и ряд новых методов лекарственной терапии.
Существуют разные биологические подтипы РМЖ, которые отличаются прогнозом и подходами к лечению. Знание конкретного подтипа поможет специалисту определить наиболее подходящий вариант терапии. К факторам риска относят и наследственность, связанную с наличием определенных генетических мутаций. Определение их наличия также может быть важным фактором при подборе лечения. Если генетическое исследование уже делали, об этом стоит сообщить специалисту. Если нет, необходимость и возможность его проведения также следует обсудить со специалистом.
placeholder+image
placeholder+image
Среди вопросов, которые стоит задать на приеме у специалиста, самые важные такие
Какой тип РМЖ диагностирован и с чем он может быть связан? Нужны ли дополнительные исследования?
В какой стадии находится заболевание? Как это отражается на организме в целом и на конкретных органах?
Какова тактика наблюдения за опухолью и метастазами (если они уже есть)? Как они влияют на стратегию лечения?
Какие существуют подходы к лечению? Обязательна ли операция (если опухоль операбельна) или существуют другие методики? Какие могут быть побочные эффекты?
Исходя из каких факторов специалист подбирает схему лечения? И почему именно эта схема?
Каковы прогнозы? Какой подход к лечению может быть максимально эффективен?
Какие меры можно предпринять, чтобы облегчить работу специалистам и улучшить собственное самочувствие?
Есть ли какие-то ограничения в привычном образе жизни, связанные с лечением?
Какие анализы нужно будет сдавать в процессе лечения? Какие обязательные обследования проходить после и когда именно?
Подготовиться к этому своеобразному интервью можно заранее. В Сети есть множество полезных ресурсов, на которых пациенты могут найти подробную и актуальную информацию. На некоторых порталах подача может показаться довольно сложной, но есть и такие, где про онкологию рассказывают более доступно и так, чтобы говорить со специалистом на одном языке.
Не гонка, а марафон
На выбор схемы лечения влияет множество факторов. Это местоположение и размер опухолей в груди и других затронутых органах (при метастатическом заболевании), предыдущее лечение и реакция организма на него (если рак вернулся), текущие симптомы, возраст, общее состояние здоровья и целый ряд других показателей.
Очень важно понимать, что выбор общей стратегии и конкретной схемы борьбы с раком зависит от особенностей организма человека, его истории болезни, типа рака. Не каждый безоговорочно доверяет специалистам. У кого-то предвзятое отношение к операциям или, наоборот, лекарственным методам. Все это нужно обсуждать в открытом диалоге и искать варианты, которые устроят обе стороны.
Наладить это общение необходимо еще и потому, что лечение РМЖ, тем более метастатического, не бывает стремительным. Это всегда длительный процесс — некая многоходовка, состоящая из нескольких этапов. У кого-то будет операция, химия и лучи. У кого-то — химия перед хирургическим вмешательством. Может потребоваться специфически направленная лекарственная терапия в зависимости от типа РМЖ. В любом случае это не гонка, а марафон. Длительный процесс, в котором важен каждый шаг. И диалог со специалистом не должен прерываться ни на одном из этих шагов.
Какие есть подходы к лечению и возможности их комбинирования
К лечению метастатического рака есть разные подходы. Они включают в себя как традиционные методы: хирургическое вмешательство, лучевую терапию и химиотерапию, так и относительно новые методы системной лекарственной терапии.
иммунотерапия
Стимуляция иммунной системы человека на борьбу с раковыми клетками за счет медикаментозных препаратов (может использоваться только при тройном негативном биологическом подтипе метастатического рака молочной железы).
таргетная (целенаправленная) терапия
Один из вариантов системной лекарственной терапии. Она блокирует определенные белковые молекулы, которые играют роль в развитии конкретного биологического подтипа рака молочной железы. В зависимости от него таргетная терапия может комбинироваться с другими вариантами лечения.
анти-HER2-направленная терапия
Относится к одному из вариантов системной лекарственной терапии. Она направлена на блокирование HER2-рецепторов на опухолевых клетках. Обычно этот вид лечения назначается вместе с химиотерапией. В зависимости от биологического подтипа метастатического рака молочной железы анти-HER2-направленная терапия может комбинироваться с другими вариантами лечения.
гормональная (эндокринная) терапия
Блокировка посредством лекарственных препаратов действия эстрогена или прогестерона, которые при повышенном содержании вызывают ускоренное производство клеток РМЖ.
Чаще всего эти методы комбинируют. Если хирургия или лучевая терапия действуют в четко заданном ореоле, то лекарственная терапия воздействует на весь организм в целом, что для метастатического рака принципиально важно.
Список источников:
1. Социологи назвали самый распространенный вид рака // ВЦИОМ // https://regnum.ru/news/2678484.html
2. Состояние онкологической помощи населению России в 2019 году. Под ред. А. Д. Каприна, В. В. Старинского, А. О. Шахзадовой.
Говорить на одном языке
Pfizer в России запускает проект «Говорить на одном языке» и информационный портал «Наодномязыке. рф» для поддержки пациенток с метастатическим раком молочной железы. Их задача — помочь подготовиться к общению со специалистом, обсуждению заболевания и возможных подходов к его лечению. А еще повысить осведомленность о формах РМЖ, в том числе ассоциированных с наследственными мутациями в генах BRCA.
Материал «Говорить на одном языке о метастатическом раке молочной железы: какие вопросы задать на приеме у специалиста и какие ответы важно получить» подготовлен компанией Pfizer.
Share
скопировать ссылку

Тэги

Бренды

Прочее

Новое и лучшее

Куда пойти на этой неделе: Десятки классных событий в Москве

Уютный двухэтажный таунхаус возле деревни Большое Свинорье

Музыкальный критик оценивает все номера России на «Евровидении»

«Ты на митинги ходил?»: Метро уволило сотню сотрудников за поддержку Навального

Отказываться, если вы действительно не хотите что-то делать

Первая полоса

Куда пойти на этой неделе: Десятки классных событий в Москве
Куда пойти на этой неделе: Десятки классных событий в Москве Концерты, спектакли, лекции и городские экскурсии
Куда пойти на этой неделе: Десятки классных событий в Москве

Куда пойти на этой неделе: Десятки классных событий в Москве
Концерты, спектакли, лекции и городские экскурсии

Уютный двухэтажный таунхаус возле деревни Большое Свинорье
Уютный двухэтажный таунхаус возле деревни Большое Свинорье Чем жизнь в собственном доме отличается от квартиры
Уютный двухэтажный таунхаус возле деревни Большое Свинорье

Уютный двухэтажный таунхаус возле деревни Большое Свинорье
Чем жизнь в собственном доме отличается от квартиры

Музыкальный критик оценивает все номера России на «Евровидении»
Музыкальный критик оценивает все номера России на «Евровидении» От худшего к лучшему
Музыкальный критик оценивает все номера России на «Евровидении»

Музыкальный критик оценивает все номера России на «Евровидении»
От худшего к лучшему

«Ты на митинги ходил?»: Метро уволило сотню сотрудников за поддержку Навального
«Ты на митинги ходил?»: Метро уволило сотню сотрудников за поддержку Навального Профсоюз просит не политизировать вопрос
«Ты на митинги ходил?»: Метро уволило сотню сотрудников за поддержку Навального

«Ты на митинги ходил?»: Метро уволило сотню сотрудников за поддержку Навального
Профсоюз просит не политизировать вопрос

Отказываться, если вы действительно не хотите что-то делать
Отказываться, если вы действительно не хотите что-то делать Скажите «нет» переработкам, скучным вечеринкам и манипуляциям родственников
Отказываться, если вы действительно не хотите что-то делать

Отказываться, если вы действительно не хотите что-то делать
Скажите «нет» переработкам, скучным вечеринкам и манипуляциям родственников

Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День третий — Наташа Тышкевич
Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День третий — Наташа Тышкевич «Даже когда я сижу дома и смотрю на облака — это политика»
Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День третий — Наташа Тышкевич

Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День третий — Наташа Тышкевич
«Даже когда я сижу дома и смотрю на облака — это политика»

Хенде хох, или Вас я попрошу остаться: «Гитлер капут!» Марюса Вайсберга
Хенде хох, или Вас я попрошу остаться: «Гитлер капут!» Марюса Вайсберга
Хенде хох, или Вас я попрошу остаться: «Гитлер капут!» Марюса Вайсберга

Хенде хох, или Вас я попрошу остаться: «Гитлер капут!» Марюса Вайсберга

Платье-«торт»: Российские марки, у которых стоит искать нарядные вещи
Платье-«торт»: Российские марки, у которых стоит искать нарядные вещи
Платье-«торт»: Российские марки, у которых стоит искать нарядные вещи

Платье-«торт»: Российские марки, у которых стоит искать нарядные вещи

Главная пара обуви на лето: Клоги Crocs на платформе
Главная пара обуви на лето: Клоги Crocs на платформе
Главная пара обуви на лето: Клоги Crocs на платформе

Главная пара обуви на лето: Клоги Crocs на платформе

Как не потерять деньги в фейковых магазинах
Как не потерять деньги в фейковых магазинах Как проверять сайт и инстаграм-аккаунт продавца
Как не потерять деньги в фейковых магазинах

Как не потерять деньги в фейковых магазинах
Как проверять сайт и инстаграм-аккаунт продавца

Как найти свою цель и начать двигаться к ней
Как найти свою цель и начать двигаться к ней Опыт известных людей прошлого
Как найти свою цель и начать двигаться к ней

Как найти свою цель и начать двигаться к ней
Опыт известных людей прошлого

Новые St. Vincent и «Комсомольск», сериал с Юэном Макгрегором и книга о современной депрессии
Новые St. Vincent и «Комсомольск», сериал с Юэном Макгрегором и книга о современной депрессии Рассказываем про лучшие новинки недели
Новые St. Vincent и «Комсомольск», сериал с Юэном Макгрегором и книга о современной депрессии

Новые St. Vincent и «Комсомольск», сериал с Юэном Макгрегором и книга о современной депрессии
Рассказываем про лучшие новинки недели

«Мы останемся приметами времени»: Самоирония и эволюция на новом альбоме «Комсомольска»
«Мы останемся приметами времени»: Самоирония и эволюция на новом альбоме «Комсомольска» Самом смелом в истории группы
«Мы останемся приметами времени»: Самоирония и эволюция на новом альбоме «Комсомольска»

«Мы останемся приметами времени»: Самоирония и эволюция на новом альбоме «Комсомольска»
Самом смелом в истории группы

Что такое экотревожность

Что такое экотревожностьИ как люди живут со страхом перед климатическим апокалипсисом 

Что такое экотревожность

Что такое экотревожность И как люди живут со страхом перед климатическим апокалипсисом 

Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День второй — Володя Метёлкин в Чертанове
Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День второй — Володя Метёлкин в Чертанове «У меня все в жизни налаживается»
Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День второй — Володя Метёлкин в Чертанове

Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День второй — Володя Метёлкин в Чертанове
«У меня все в жизни налаживается»

Наши ревущие 20-е: Чем заняться на фестивале «Дни авангарда», посвященном НЭПу
Наши ревущие 20-е: Чем заняться на фестивале «Дни авангарда», посвященном НЭПу Рассказываем о самых интересных лекциях, экскурсиях и кинопоказах фестиваля
Наши ревущие 20-е: Чем заняться на фестивале «Дни авангарда», посвященном НЭПу

Наши ревущие 20-е: Чем заняться на фестивале «Дни авангарда», посвященном НЭПу
Рассказываем о самых интересных лекциях, экскурсиях и кинопоказах фестиваля

Самая маленькая хумусия в городе, повторное открытие «Дома 16» и идеальная брассери Caffé Mandy’s на Покровке
Самая маленькая хумусия в городе, повторное открытие «Дома 16» и идеальная брассери Caffé Mandy’s на Покровке
Самая маленькая хумусия в городе, повторное открытие «Дома 16» и идеальная брассери Caffé Mandy’s на Покровке

Самая маленькая хумусия в городе, повторное открытие «Дома 16» и идеальная брассери Caffé Mandy’s на Покровке

«Мы не будем работать „на подсосе“»: Зачем рекламщики запускают платформу для социальных проектов
«Мы не будем работать „на подсосе“»: Зачем рекламщики запускают платформу для социальных проектов Как работает импакт-маркетинг и почему он будет везде
«Мы не будем работать „на подсосе“»: Зачем рекламщики запускают платформу для социальных проектов

«Мы не будем работать „на подсосе“»: Зачем рекламщики запускают платформу для социальных проектов
Как работает импакт-маркетинг и почему он будет везде

«Она сделала для моей сексуальной жизни больше, чем все мои партнеры»: Как Татьяна Никонова меняла представления о сексе
«Она сделала для моей сексуальной жизни больше, чем все мои партнеры»: Как Татьяна Никонова меняла представления о сексе
«Она сделала для моей сексуальной жизни больше, чем все мои партнеры»: Как Татьяна Никонова меняла представления о сексе

«Она сделала для моей сексуальной жизни больше, чем все мои партнеры»: Как Татьяна Никонова меняла представления о сексе

К вам едет ревизор
Спецпроект
К вам едет ревизор Сдали в лабораторию образцы пыли из салона красоты и узнали, чем мы там дышим
К вам едет ревизор
Спецпроект

К вам едет ревизор
Сдали в лабораторию образцы пыли из салона красоты и узнали, чем мы там дышим

Подпишитесь на рассылку