«Зачитал рэп так, что все заплакали от счастья»: Как люди с психическими диагнозами живут полной жизнью
«Я начинающий перформансист, сегодня здесь будет мой перформанс, я очень волнуюсь, но надеюсь, что все получится. Я ослепителен, я горяч. За свою жизнь я выпил столько „Пепси“, что можно купить однокомнатную квартиру в Москве».
Ивану Рожкову (он разрешил называть его Ванек, но мы ограничимся Ваней) 38 лет, он загорел, атлетично сложен. Он много жестикулирует и пристально смотрит в глаза. Во взрослом возрасте Ване поставили шизофрению и инвалидность, но он свой диагноз не признает — говорит, что врачам так просто проще его воспринимать. Раньше Ваня регулярно наблюдался в психиатрической больнице. Сейчас он принимает таблетки, которыми его обеспечивает государство. У Вани снижено критическое восприятие собственных слов и окружающей действительности. Но это не мешает молодому человеку работать, играть в театре и создавать перформансы.
Мы стоим у подъезда панельки в Северном Чертанове. На первом этаже дома центр дневной занятости и досуга «Соседи». Ваня бывает здесь почти каждый день. Еще до начала ***** я начала писать материал о центре — мне нравилась его атмосфера, доступность места как для людей с психическими диагнозами, так и для местных жителей. Здесь можно выпить чай, посмотреть фильм, поучаствовать в творческих студиях. После 24 февраля я взяла паузу в работе над материалом, а центр продолжил работать. В июне я вернулась сюда, как на островок безопасности. И поняла, что героем текста сделаю Ваню — человека, для которого «Соседи» тоже стали центром стабильности и новым домом. Эта история о том же, о чем и Ванин перформанс, в котором он 15 минут сидит и держит над головой крышу из пластиковых бутылок.
Автор: Катерина Красоткина
Вместо собственной квартиры в Москве — койка в ПНИ
С детства Ваня жил с родителями и братом в самом центре Москвы, но после смерти родителей квартиру продали. На эти деньги в 2013 году Ваня купил собственную на «Водном стадионе». Сразу после школы он работал в комплексном центре социального обслуживания, но платили мало. Он отучился на социального педагога, но из-за диагноза его никуда не брали работать с детьми. Работал то курьером, то грузчиком в магазине. После стал сдавать квартиру, а сам жил на деньги с аренды, ночуя у друга или в хостеле.
В 2016 году Ваня познакомился с людьми, которые силой заставили его продать квартиру, а потом перепродали жилье другому человеку. «Они переломали мне ребра. Я виноват, что связался с ними, ездил на сделки пьяным», — говорит он.
Так Ваня оказался на улице без прописки. Год прожил в квартире брата, но они не ужились: у Вани не получалось найти работу, а брат боялся за него и запрещал выходить из дома.
Однажды Ваня поехал в психиатрическую больницу за справкой, чтобы получать лекарства по месту временной регистрации, и рассказал историю про квартиру. Врач сказал, что квартиру можно вернуть через суд, а пока идут разбирательства, остаться в больнице. Ваня согласился. Он пролежал три месяца в одной больнице и восемь — в другой. Шло время, суд продвигался медленно, и Ваня спросил у заведующей:
— Что меня ждет?
— Лишение дееспособности и переселение в интернат.
Дееспособности Ваню не лишили, но в 2018 году он действительно попал в психоневрологический интернат (ПНИ) № 22. В ПНИ живут взрослые люди с ментальными особенностями, за которыми некому ухаживать. На конец 2018 года в России работало 528 ПНИ для взрослых и 85 для детей. Всего в них проживает около 161 тысячи человек. Если человек лишен дееспособности, у него нет родственников и ему не помогают некоммерческие организации, выйти из интерната практически невозможно.
В ПНИ также попадают выпускники детских домов: обычно после совершеннолетия они получают квартиру от государства и живут самостоятельно, но при наличии психического диагноза в 18 или 21–23 года их просто переводят в ПНИ, часто лишают дееспособности (некоторые права, в частности, на заключение сделок, переходят к опекуну), и человек оказывается заперт в интернате. Бывает, что до совершеннолетия человек с психическим заболеванием живет в семье, ходит в специальные учреждения. После 18 лет возможностей для занятости и трудоустройства у таких людей меньше, и некоторые родители отдают их в интернат, поскольку у них нет возможности за ними ухаживать. Третий вариант — Ванин: диагноз появляется у человека во взрослом возрасте, и рядом нет людей, которые могут ему помочь.
Луковица и эскалатор
«Если до пандемии в интернатах еще была тенденция к открытости, то на карантине жители ПНИ оказались заперты на этаже, — рассказывает волонтер фонда „Жизненный путь“ Арина Муратова, которая посещает ПНИ № 22 в Москве. — Что можно делать на этаже? Там есть телевизор. Но что включил кто-то из сотрудников, то и придется смотреть. Выбора нет».
Иногда приходит психолог, раздает всем раскраски и фломастеры. Порисовали — и все. Если планируется выезд, сотрудники решают, кто достоин куда-то поехать, а кто останется в интернате.
У системы ПНИ есть альтернативы: квартиры сопровождаемого проживания, когда людям с ментальными диагнозами обустраивают отдельное жилье (индивидуальное или с соседями), и к ним регулярно приходит волонтер или соцработник. Другой вариант — когда человек живет в собственной квартире, и периодически его навещает волонтер.
Фонд «Жизненный путь», который помогает взрослым с нарушениями ментального и психического здоровья, запустил для них мастерскую на ВДНХ, где можно заниматься керамикой, кулинарией, мультипликацией. Во время готовки ребята впервые увидели, что луковица выглядит совсем не так, как в супе. Еще одним открытием для них было устройство эскалатора в метро. Группа стихийно назвалась «Луковица и эскалатор». Занятия проходят по субботам, на них готовят под музыку.
В 2021 году в «Луковицу» пришел Ваня. Он быстро подружился с волонтерами, и его позвали на традиционный летний выезд с палатками на Валдай, где ребята общаются, готовят, купаются и снимают клипы. «Я помогал, зажигал, на последней дискотеке зачитал рэп так, что там все заплакали от счастья», — вспоминает Ваня. Дух свободы ему понравился, и он понял, что хочет покинуть ПНИ.
Перформансы на кухне
Чтобы выйти из интерната, нужно пройти комиссию, которая решает, может ли человек жить самостоятельно. Людям без дееспособности (а таких в ПНИ довольно много) доказать это очень сложно, поэтому те, кто хочет выйти, должны получить хотя бы ограниченную дееспособность.
Часто людям в ПНИ негде жить вне интерната. На съемную квартиру у людей с психическим расстройством не всегда есть возможность зарабатывать. Если у человека нет родителей, он с 18 лет может встать в очередь на свое жилье, которое получит от государства. Правда, сбор документов обычно занимает много времени. В ожидании собственной квартиры бывшие жители ПНИ могут поселиться в квартирах сопровождаемого проживания — их курируют некоммерческие организации. В квартирах волонтеры помогают людям с ментальными особенностями адаптироваться к самостоятельной жизни.
В 2018 году «Жизненный путь» смог получить от государства три квартиры сопровождаемого проживания (The Village публиковал монологи жильцов) — сейчас их около десяти. Волонтеры думали, чем занять ребят днем, чтобы они не сидели весь день в квартирах и научились что-то создавать своими руками. Так, в квартирах появилась экологическая мастерская, на которой делали из старого картона абажуры.
Во время карантина в 2020 году волонтеры читали с ребятами по ролям, а после организовали театральную студию. В то же время сотрудник «Жизненного пути» Владимир Колесников и еще несколько человек проводили для подопечных фонда в тренировочной квартире театральные занятия.
Ребята вместе смотрели, как Энди Уорхол ест бургер, а Марина Абрамович неподвижно смотрит в глаза посетителей выставки, которые садятся на стул напротив.
После обсуждали, что такое перформанс, и думали над темами для собственных. Так, один из проживающих очень любит размешивать сахар в чае. Этот процесс засняли на камеру и позже показали на выставке, посвященной работе студии.
В 2020 году первые ребята из «Луковицы» переехали в тренировочную квартиру на Крондштатском бульваре, а в августе 2021 года Ваню и еще несколько человек пригласили жить в квартиру на «Водном стадионе». Ванина собственная квартира находится неподалеку, он занялся восстановлением своих прав на жилье.
Судебная экспертиза показала, что на момент подписания сделки, после которой Ваня лишился квартиры, он был невменяем — договор признали недействительным, стоимость квартиры компенсировала ее последнему владельцу страховая компания. Людей, которые заставили его подписать договор, так и не нашли. Ремонт в квартире оплатил партнер «Жизненного пути».
Центр «Соседи»
Зимой 2022 года Ваня вышел из интерната. Сейчас он живет в тренировочной квартире вместе с еще одним молодым человеком, который вышел из интерната, восстановив дееспособность. В их квартиру по очереди приходят сотрудники фонда и помогают в быту: готовить, распределяют бюджет, решать любые трудности. Весной Ваня два раза в неделю работал на складе, но повредил руку. Сейчас он без работы, живет на пособие и четыре раза в неделю приезжает работать в мастерской центра «Соседи» (который создал фонд «Жизненный путь»).
Центр задумывался как пространство, где ребята из семей, интерната и квартир сопровождаемого проживания смогут социализироваться и учиться новым навыкам. «Соседи» открылись в ноябре 2021 года, его программным директором стала художница и психоактивистка Катрин Ненашева.
Мы хотели не строить для людей с психическими расстройствами и ментальными особенностями закрытое гетто, а, наоборот, привлекать сюда людей с разным жизненным бэкграундом и создавать комьюнити.
Поэтому центр в буквально смысле соседский — взаимодействует с людьми, которые живут в этом и соседних домах. Их приглашают на экскурсии, выставки, фестивали, свопы. Ребята с особенностями собираются в центре не только, чтобы работать, но и отдохнуть: попить чай, полежать на пуфиках, посмотреть кино, поиграть в видеоигры.
Еще в центре работают группы поддержки для людей с психическими расстройствами (общие и отдельные для женщин), а также для родителей детей с особенностями развития. Чтобы прийти заниматься в центр, нужно оставить заявку на сайте «Жизненного пути».
Абажуры и кимоно своими руками
В центре «Соседи» ребята с ментальными диагнозами продолжили делать абажуры и другие изделия из картона. Также они обшивают старые абажуры новыми тканями, вышивают на них, делают настольные лампы, шьют из лоскутков флажки.
Количество мастерских в «Соседях» растет. За 2021 год появились анимационная мастерская, мастерские по правам и финансовой грамотности. В кулинарной мастерской готовят еду, которой кормят участников всех остальных мастерских.
Все стало меняться, когда появились тиражные задачи. Ему нравится по много раз шить вещь, которая у него получается.
Из экологической мастерской родилась швейная. В помещении центра установили три машинки с ограничителем скорости (чтобы никто не поранился) и оверлок. Посетители мастерской сами придумывают, шьют и продают одежду. Вещи, которые всем нравятся, со временем тиражируют — отшивают целыми рядами, а не поштучно. Например, летом все шили кимоно. Сейчас созданные вещи продаются в интернет-магазинах и на благотворительных ярмарках, в фонде также планируют открыть офлайн-магазин.
С открытием швейной мастерской в центр стал приезжать Ваня. Сотрудники фонда хотели, чтобы он научился что-то делать своими руками, чтобы после выхода из интерната мог найти работу. «Поначалу у Вани не было никакой мотивации — это один из симптомов его расстройства, — рассказывает Анна Бубнова, — было очень сложно».
Ваня с гордостью показывает сумки и кимоно, которые научился шить.
Свой дом, свой замок, своя пещера
В интернате Ваня провел три с половиной года. В феврале 2022-го он восстановил документы на квартиру и вышел из учреждения — сейчас ждет ремонта, но один раз там ночевал. «Спустя почти шесть лет я возвращаюсь в свой дом, в свой замок, в свою пещеру», — радуется Ваня.
С марта Ваня ходит на занятия театрально-перформативной студии. К тому моменту ее участники уже успели подготовить первый спектакль. Руководитель студии Владимир Колесников предложил жителям квартир вспомнить, что хорошего с ними случилось за 2021 год. Они принесли разные памятные вещи, которые связаны с их историями. Так родился документальный спектакль, в котором кто-то рассказывал, как успел на поезде посетить два моря, кто-то — как очень хотел устроить на Валдае театр теней в палатке (в лагере осуществить это не получилось, а на спектакле — да), кто-то делился, что хочет научиться ловить рыбу.
В феврале и марте в театральной студии в основном занимались тренингами. «Тело расслабленно, руки вдоль тела, ни к чему не прислоняемся, — ведет занятие режиссер Дарья Ковальская, — погреем ладони с обеих сторон». Участники театральной студии простукивают пальцами части своего тела, когда очередь доходит до грудной клетки, добавляют голос: а-а-а, о-о-о, у-у-у, э-э-э — получается общий хор. Дальше они бросают верхнюю часть тела вниз к ногам и максимально расслабляются. Говорят вытянутой руке: «напрягись», «расслабься». Даже когда они просто стоят вертикально, их ноги прижимаются к полу, руки тянут тело вниз, а макушка, наоборот, стремится вверх — так вся усталость, все переживания заземляются, исчезают. Руки колются, ладони кажутся горячими.
Дальше идут упражнения на взаимодействие с другими участниками: все по команде превращаются в «воздух» (двигаются свободно во всех направлениях, будто их тело без костей), «желе» (двигаются замедленно), «камень» (тело напрягается, человек замирает). Дарья объясняет, что занятия важны, чтобы чувствовать свое тело, бороться с «зажимами», которые не дают свободно двигаться, взаимодействовать с партнером и группой.
В процессе тренингов родилась идея нового спектакля «Спецвыпуск новостей». Перед участниками стояла задача рассказать важную новость, которую не покажут по телевизору. Спектакль прошел в центре «Соседи» 19 июня. На него пришли клиенты «Жизненного пути», сотрудники, друзья и волонтеры фонда, друзья сотрудников — всего около 15 человек. Ваня рассказал о том, как пригласил девушку на прогулку, подарил ей розу, и они прошли вместе пол-Москвы. Ваня признавался, что ему было неловко: несколько раз он заходил перекусить, но девушка отказывалась от еды. Расстались молодые люди все равно в отличном настроении. «Хотелось как лучше, а получилось все по фэншую», — подводит итог Ваня.
На занятиях по перформансу Ваня обсуждает, как можно художественно обыграть одно из главных событий в его жизни — возвращение квартиры, которую теперь нужно обустраивать. Сначала он хотел посвятить перформанс строительству дома из подручных материалов. Но он остановился на том, что одной крыши вполне достаточно для метафоры дома. Руководитель студии Владимир Колесников считает, что работа получилась лаконичной:
Крышу Ваня смастерил из использованных пластиковых бутылок. Он решил, что будет сидеть и держать ее над головой. Ему идет этот перформанс.
25 июня в центре «Соседи» прошел первый инклюзивный фестиваль перформанса, в котором участвовали и ребята из студии, и профессиональные художники, которые откликнулись на приглашение в социальных сетях. Когда пришла очередь Вани, он принес в помещение центра заготовленную крышу, сел с ней на стул в углу, просидел так около 15 минут. В конце он выглядел усталым, но довольным.
В начале июля 2022 года Ваня снова съездил на Валдай и записал там рэп-клип. В его квартиру уже привезли стройматериалы — скоро начнется ремонт. На вопрос, где он хочет работать, Ваня отвечает неожиданно: «К строевой службе я не годен, я против войны, но я хочу стать наемником. У меня уже есть два прыжка с парашютом, я не испытываю страха. Думаю, это мое».
