Здесь жизни нет и не будет: Как главное лекарство от муковисцидоза пропало из аптек И что теперь делать врачам и пациентам

В Россию больше не поставляют препарат «Фортум» — жизненно важное лекарство для больных муковисцидозом. Это одно из самых распространенных генетических заболеваний, при котором нарушается работа организма, прежде всего легких. Продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом в США и Европе — около 40 лет, в России — 20–27 лет даже с учетом наличия необходимых препаратов.

«Фортум» был на российском рынке более 20 лет и продлевал больным жизнь. Теперь им, видимо, придется пользоваться отечественными дженериками. Они токсичны и, по мнению экспертов, приносят больше вреда, чем пользы. The Village попытался разобраться, что ждет больных муковисцидозом в России и к чему приводит импортозамещение лекарств.

Обновление (12 декабря, 13:10)

Фармацевтическая компания GSK предложила бесплатно отправить в Россию антибиотик «Фортум», сообщила «Новая газета». Производитель собирается распределить лекарство между больными муковисцидозом через благотворительные фонды и больницы.

В Минздраве подтвердили, что GSK безвозмездно, «в рамках гуманитарной поставки» предоставит российским пациентам 30 тысяч упаковок «Фортума».

«Фортум» необходим для эффективного лечения

Сейчас лечение муковисцидоза в первую очередь направлено на повышение качества жизни и увеличение ее продолжительности, рассказывает главный врач детской клиники «Рассвет» Наталья Васильева. Для этого нужны ферменты, вакцинации, физическая терапия, диеты и самое главное — антибиотики. К ним как раз относится «Фортум». Его прописывают всем пациентам с муковисцидозом.

Пульмонолог клиники «Рассвет» Василий Штабницкий отметил, что «Фортум» является самым эффективным препаратом для борьбы с заболеваниями, вызванными синегнойной палочкой. Это частая и опасная инфекция, которая возникает не только у больных муковисцидозом. Она устойчива к антибиотикам, поэтому важно использовать правильный препарат. «Фортум» используют как для лечения обострений инфекции, так и для профилактики. Если его не будет, у пациентов просто пропадет возможность эффективно лечиться.

Западный препарат нельзя заменить аналогами

На российском рынке у «Фортума» аналогов нет. Есть отечественные дженерики с тем же действующим веществом, но они не только менее эффективны, но могут быть даже опасными для здоровья, говорят врачи. Дженерики копируют оригинальные лекарства, но в них могут быть дешевые добавки, вызывающие серьезные побочные эффекты.



Заменители не выдерживают никакой критики. Они токсичны, дают резистентность, то есть организм к ним быстро привыкает, и антибиотики просто перестают действовать. К тому же у них серьезные побочные эффекты. Дженерики — это, мягко говоря, относительный выход, дети будут погибать рано.


Есть «мерседес», а есть «жигули». И разница между ними не в силе маркетинга. Я не знаю, как выкручиваться. Переходить сразу к следующему классу антибиотиков, а потом грызть локти, потому что дальше пути уже нет? Просить пациентов приобрести препарат за границей, а потом не иметь права его использовать, потому что он не зарегистрирован в России? Или просто хоронить пациентов. Не знаю, это сложный вопрос.


Почему прекратились поставки, не говорит даже производитель

«Фортум» производит британская фармкомпания GSK. Когда The Village попытался узнать, почему препарат прекратили поставлять в Россию, представители компании сначала сказали, что вообще ничего про него не знают. Позже они ответили, что узнали о проблеме только 25 ноября и не могут ее прокомментировать, так как «собирают всю доступную информацию».

Минздрав тоже узнал о ситуации с «Фортумом» после прекращения поставок. 27 ноября глава ведомства Вероника Скворцова поручила изучить проблему и, возможно, скорректировать клинические рекомендации по лечению муковисцидоза. То есть самый эффективный и безопасный препарат могут просто перестать прописывать.

Тем временем «Фортум» заканчивается в продаже. The Village смог найти его лишь в трех аптеках из десяти. При этом запастись им довольно сложно. Пациентка с муковисцидозом Тася Шеремет рассказала, сколько препарата требуется взрослому человеку: шесть граммов в сутки в течение 21 дня четыре раза в год. Всего получается 252 двухграммовые упаковки, каждая стоимостью около 600 рублей.

Из аптек пропадают и другие важные препараты

«Фортум» уходит с российского рынка не один. В последнее время новости о прекращении поставок лекарств появляются с пугающей частотой. Вскоре пропадут еще два антибиотика для больных муковисцидозом — «Колестин» и «Тиенам». О прекращении поставок стало известно из писем производителей. По мнению Василия Штабницкого, это очень серьезная проблема: препараты используют в комбинации с «Фортумом» или как альтернативу, если у пациента снизилась к нему чувствительность.

Обновление (12 декабря, 13:10)

Представитель Минздрава, по сообщению «Новой газеты», посоветовала благотворительным организациям закупить «Колестин» за границей и доставить его почтой в России. Где фонды должны найти деньги на приобретение препарата, в ведомстве не уточнили.

Недавно из продажи пропал даже «Преднизолон», говорит Штабницкий. Официально считается, что ничего страшного в этом нет, ведь есть аналоги. Но врач не согласен: для некоторых болезней схема лечения предусматривает только этот препарат и только в определенных количествах, поэтому заменить его просто невозможно.

О том, что оригинальные препараты перестают поставлять в Россию, врачи и пациенты в основном узнают задним числом. Они просто замечают, что нужные им лекарства пропадают из аптек. В начале года, например, исчез очень важный препарат для лечения лейкозов «Винкристин». Его должны были «импортозаместить», но российская компания просто не смогла вовремя это сделать. Поставку аналога задержали, и в результате онкопациенты остались без одного из важнейших компонентов химиотерапии.

Пациенты рискуют жизнями из-за импортозамещения

Майя Сонина считает, что продвижение отечественных фармкомпаний за счет запрета импортных препаратов — это данность. «Для российских производителей это бизнес, они заинтересованы в том, чтобы заполнять наш рынок своими дженериками или препаратами из дружественных стран», — говорит она. С ней согласен и Василий Штабницкий. По его словам, в России не хватает качественных оригинальных препаратов, которые давно используют в других странах. Теперь же «проверенных, эффективных и действительно жизненно необходимых лекарств» становится еще меньше.

Что делать пациентам, неясно. Теряя возможность эффективно лечиться, они рискуют жизнью. Проблема нехватки лекарств приводит к тому, что матери больных детей заказывают незарегистрированные в России препараты в иностранных интернет-магазинах. Их за это задерживают, конфискуют лекарства и даже заводят уголовные дела о контрабанде. Матерей отпускают, но дети остаются без необходимого лечения.


Что делать пациентам в это время? У меня нет рецепта, я могу сказать только одно: берите кредиты, покупайте недвижимость в Италии, приобретайте итальянское гражданство и бегите — вот то, что я могу посоветовать.


Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Российские реанимации столкнулись с дефицитом жизненно важного препарата

«Дормикум» используется для погружения пациентов в седативное состояние и отличается от других препаратов пониженной токсичностью

Российские реанимации столкнулись с дефицитом жизненно важного препарата
«Дормикум» используется для погружения пациентов в седативное состояние и отличается от других препаратов пониженной токсичностью

В России прекратили продавать лекарство от редкой генетической болезни

Компания-производитель препарата не может пройти сертификацию в России

В России прекратили продавать лекарство от редкой генетической болезни
Компания-производитель препарата не может пройти сертификацию в России

«Яндекс» запустил сервис записи на платный прием к врачу

Пока приложение работает только в Москве

«Яндекс» запустил сервис записи на платный прием к врачу
Пока приложение работает только в Москве

Как собрать семейную аптечку для дома и путешествий
Как собрать семейную аптечку для дома и путешествий И какие привычные лекарства стоит исключить
Как собрать семейную аптечку для дома и путешествий

Как собрать семейную аптечку для дома и путешествий
И какие привычные лекарства стоит исключить

Тэги

Сюжет

Бренды

Новое и лучшее

«Она сделала для моей сексуальной жизни больше, чем все мои партнеры»: Как Татьяна Никонова меняла представления о сексе

Приходим в себя после майских: Как провести неделю

К вам едет ревизор

Весна в городе: 20+ отличных веранд Москвы

«Я объездила весь мир в инвалидной коляске и теперь помогаю другим»

Первая полоса

«Она сделала для моей сексуальной жизни больше, чем все мои партнеры»: Как Татьяна Никонова меняла представления о сексе
«Она сделала для моей сексуальной жизни больше, чем все мои партнеры»: Как Татьяна Никонова меняла представления о сексе
«Она сделала для моей сексуальной жизни больше, чем все мои партнеры»: Как Татьяна Никонова меняла представления о сексе

«Она сделала для моей сексуальной жизни больше, чем все мои партнеры»: Как Татьяна Никонова меняла представления о сексе

Приходим в себя после майских: Как провести неделю
Приходим в себя после майских: Как провести неделю Лучшие концерты, выставки и кинопоказы в Москве
Приходим в себя после майских: Как провести неделю

Приходим в себя после майских: Как провести неделю
Лучшие концерты, выставки и кинопоказы в Москве

К вам едет ревизор
Спецпроект
К вам едет ревизор Сдали в лабораторию образцы пыли из салона красоты и узнали, чем мы там дышим
К вам едет ревизор
Спецпроект

К вам едет ревизор
Сдали в лабораторию образцы пыли из салона красоты и узнали, чем мы там дышим

Весна в городе: 20+ отличных веранд Москвы
Весна в городе: 20+ отличных веранд Москвы
Весна в городе: 20+ отличных веранд Москвы

Весна в городе: 20+ отличных веранд Москвы

«Я объездила весь мир в инвалидной коляске и теперь помогаю другим»
«Я объездила весь мир в инвалидной коляске и теперь помогаю другим» Светлана Нигматуллина посетила больше 30 стран, а потом запустила туры в Калининград
«Я объездила весь мир в инвалидной коляске и теперь помогаю другим»

«Я объездила весь мир в инвалидной коляске и теперь помогаю другим»
Светлана Нигматуллина посетила больше 30 стран, а потом запустила туры в Калининград

Только полюбили сквиши? А пора покупать попыты и симплы-димплы!
Только полюбили сквиши? А пора покупать попыты и симплы-димплы! Релакс-гаджеты или бесконечная пупырка из TikTok?
Только полюбили сквиши? А пора покупать попыты и симплы-димплы!

Только полюбили сквиши? А пора покупать попыты и симплы-димплы!
Релакс-гаджеты или бесконечная пупырка из TikTok?

Ресторан Niki в кинотеатре «Художественный»: Россия без катастроф XX века
Ресторан Niki в кинотеатре «Художественный»: Россия без катастроф XX века
Ресторан Niki в кинотеатре «Художественный»: Россия без катастроф XX века

Ресторан Niki в кинотеатре «Художественный»: Россия без катастроф XX века

Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День первый — Армен Арамян в Котельниках
Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День первый — Армен Арамян в Котельниках «Жить нужно так, как хотим мы»
Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День первый — Армен Арамян в Котельниках

Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День первый — Армен Арамян в Котельниках
«Жить нужно так, как хотим мы»

«Людоед»: Мрачный хардкор-панк из Кирова
«Людоед»: Мрачный хардкор-панк из Кирова
«Людоед»: Мрачный хардкор-панк из Кирова

«Людоед»: Мрачный хардкор-панк из Кирова

«За год у меня было больше 25 цветов»: Разные люди — о ярком окрашивании волос
«За год у меня было больше 25 цветов»: Разные люди — о ярком окрашивании волос От школьных экспериментов до постановки на учет в полиции
«За год у меня было больше 25 цветов»: Разные люди — о ярком окрашивании волос

«За год у меня было больше 25 цветов»: Разные люди — о ярком окрашивании волос
От школьных экспериментов до постановки на учет в полиции

Первые сезонные травы: 3 блюда со щавелем
Первые сезонные травы: 3 блюда со щавелем Который уже можно найти повсюду
Первые сезонные травы: 3 блюда со щавелем

Первые сезонные травы: 3 блюда со щавелем
Который уже можно найти повсюду

Zara выпустила первую большую коллекцию косметики. В ней есть все!
Zara выпустила первую большую коллекцию косметики. В ней есть все! И даже больше
Zara выпустила первую большую коллекцию косметики. В ней есть все!

Zara выпустила первую большую коллекцию косметики. В ней есть все!
И даже больше

Шоссе в никуда: Еще один лес в Москве уничтожат дублерами
Шоссе в никуда: Еще один лес в Москве уничтожат дублерами Новые трассы только усилят пробки
Шоссе в никуда: Еще один лес в Москве уничтожат дублерами

Шоссе в никуда: Еще один лес в Москве уничтожат дублерами
Новые трассы только усилят пробки

Где покупать одежду дешевле и продавать ненужную: 9 российских ресейл-платформ
Где покупать одежду дешевле и продавать ненужную: 9 российских ресейл-платформ
Где покупать одежду дешевле и продавать ненужную: 9 российских ресейл-платформ

Где покупать одежду дешевле и продавать ненужную: 9 российских ресейл-платформ

Где есть сэндвичи с пастрами в Москве
Где есть сэндвичи с пастрами в Москве
Где есть сэндвичи с пастрами в Москве

Где есть сэндвичи с пастрами в Москве

Сколько на самом деле стоит вылечить зуб
Сколько на самом деле стоит вылечить зуб Мы узнали, почему так дорого
Сколько на самом деле стоит вылечить зуб

Сколько на самом деле стоит вылечить зуб
Мы узнали, почему так дорого

Как экономить и откладывать деньги, когда цены постоянно растут
Как экономить и откладывать деньги, когда цены постоянно растут А зарплата — нет
Как экономить и откладывать деньги, когда цены постоянно растут

Как экономить и откладывать деньги, когда цены постоянно растут
А зарплата — нет

10 альбомов, которые вы могли пропустить в 2021 году
10 альбомов, которые вы могли пропустить в 2021 году Ирландец For Those I Love, «ИХНАБТБ» и норвежский постпанк Pom Pom
10 альбомов, которые вы могли пропустить в 2021 году

10 альбомов, которые вы могли пропустить в 2021 году
Ирландец For Those I Love, «ИХНАБТБ» и норвежский постпанк Pom Pom

Как сделать квартиру удобной для жизни
Как сделать квартиру удобной для жизни
Как сделать квартиру удобной для жизни

Как сделать квартиру удобной для жизни

Как быть счастливым без денег, не плакать о потерянных биткоинах и смириться с удаленкой
Как быть счастливым без денег, не плакать о потерянных биткоинах и смириться с удаленкой Наши лучшие истории о работе, бизнесе, заработках и тратах
Как быть счастливым без денег, не плакать о потерянных биткоинах и смириться с удаленкой

Как быть счастливым без денег, не плакать о потерянных биткоинах и смириться с удаленкой
Наши лучшие истории о работе, бизнесе, заработках и тратах

Подпишитесь на рассылку