Здесь жизни нет и не будет: Как главное лекарство от муковисцидоза пропало из аптек И что теперь делать врачам и пациентам

В Россию больше не поставляют препарат «Фортум» — жизненно важное лекарство для больных муковисцидозом. Это одно из самых распространенных генетических заболеваний, при котором нарушается работа организма, прежде всего легких. Продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом в США и Европе — около 40 лет, в России — 20–27 лет даже с учетом наличия необходимых препаратов.

«Фортум» был на российском рынке более 20 лет и продлевал больным жизнь. Теперь им, видимо, придется пользоваться отечественными дженериками. Они токсичны и, по мнению экспертов, приносят больше вреда, чем пользы. The Village попытался разобраться, что ждет больных муковисцидозом в России и к чему приводит импортозамещение лекарств.

Обновление (12 декабря, 13:10)

Фармацевтическая компания GSK предложила бесплатно отправить в Россию антибиотик «Фортум», сообщила «Новая газета». Производитель собирается распределить лекарство между больными муковисцидозом через благотворительные фонды и больницы.

В Минздраве подтвердили, что GSK безвозмездно, «в рамках гуманитарной поставки» предоставит российским пациентам 30 тысяч упаковок «Фортума».

«Фортум» необходим для эффективного лечения

Сейчас лечение муковисцидоза в первую очередь направлено на повышение качества жизни и увеличение ее продолжительности, рассказывает главный врач детской клиники «Рассвет» Наталья Васильева. Для этого нужны ферменты, вакцинации, физическая терапия, диеты и самое главное — антибиотики. К ним как раз относится «Фортум». Его прописывают всем пациентам с муковисцидозом.

Пульмонолог клиники «Рассвет» Василий Штабницкий отметил, что «Фортум» является самым эффективным препаратом для борьбы с заболеваниями, вызванными синегнойной палочкой. Это частая и опасная инфекция, которая возникает не только у больных муковисцидозом. Она устойчива к антибиотикам, поэтому важно использовать правильный препарат. «Фортум» используют как для лечения обострений инфекции, так и для профилактики. Если его не будет, у пациентов просто пропадет возможность эффективно лечиться.

Западный препарат нельзя заменить аналогами

На российском рынке у «Фортума» аналогов нет. Есть отечественные дженерики с тем же действующим веществом, но они не только менее эффективны, но могут быть даже опасными для здоровья, говорят врачи. Дженерики копируют оригинальные лекарства, но в них могут быть дешевые добавки, вызывающие серьезные побочные эффекты.



Заменители не выдерживают никакой критики. Они токсичны, дают резистентность, то есть организм к ним быстро привыкает, и антибиотики просто перестают действовать. К тому же у них серьезные побочные эффекты. Дженерики — это, мягко говоря, относительный выход, дети будут погибать рано.


Есть «мерседес», а есть «жигули». И разница между ними не в силе маркетинга. Я не знаю, как выкручиваться. Переходить сразу к следующему классу антибиотиков, а потом грызть локти, потому что дальше пути уже нет? Просить пациентов приобрести препарат за границей, а потом не иметь права его использовать, потому что он не зарегистрирован в России? Или просто хоронить пациентов. Не знаю, это сложный вопрос.


Почему прекратились поставки, не говорит даже производитель

«Фортум» производит британская фармкомпания GSK. Когда The Village попытался узнать, почему препарат прекратили поставлять в Россию, представители компании сначала сказали, что вообще ничего про него не знают. Позже они ответили, что узнали о проблеме только 25 ноября и не могут ее прокомментировать, так как «собирают всю доступную информацию».

Минздрав тоже узнал о ситуации с «Фортумом» после прекращения поставок. 27 ноября глава ведомства Вероника Скворцова поручила изучить проблему и, возможно, скорректировать клинические рекомендации по лечению муковисцидоза. То есть самый эффективный и безопасный препарат могут просто перестать прописывать.

Тем временем «Фортум» заканчивается в продаже. The Village смог найти его лишь в трех аптеках из десяти. При этом запастись им довольно сложно. Пациентка с муковисцидозом Тася Шеремет рассказала, сколько препарата требуется взрослому человеку: шесть граммов в сутки в течение 21 дня четыре раза в год. Всего получается 252 двухграммовые упаковки, каждая стоимостью около 600 рублей.

Из аптек пропадают и другие важные препараты

«Фортум» уходит с российского рынка не один. В последнее время новости о прекращении поставок лекарств появляются с пугающей частотой. Вскоре пропадут еще два антибиотика для больных муковисцидозом — «Колестин» и «Тиенам». О прекращении поставок стало известно из писем производителей. По мнению Василия Штабницкого, это очень серьезная проблема: препараты используют в комбинации с «Фортумом» или как альтернативу, если у пациента снизилась к нему чувствительность.

Обновление (12 декабря, 13:10)

Представитель Минздрава, по сообщению «Новой газеты», посоветовала благотворительным организациям закупить «Колестин» за границей и доставить его почтой в России. Где фонды должны найти деньги на приобретение препарата, в ведомстве не уточнили.

Недавно из продажи пропал даже «Преднизолон», говорит Штабницкий. Официально считается, что ничего страшного в этом нет, ведь есть аналоги. Но врач не согласен: для некоторых болезней схема лечения предусматривает только этот препарат и только в определенных количествах, поэтому заменить его просто невозможно.

О том, что оригинальные препараты перестают поставлять в Россию, врачи и пациенты в основном узнают задним числом. Они просто замечают, что нужные им лекарства пропадают из аптек. В начале года, например, исчез очень важный препарат для лечения лейкозов «Винкристин». Его должны были «импортозаместить», но российская компания просто не смогла вовремя это сделать. Поставку аналога задержали, и в результате онкопациенты остались без одного из важнейших компонентов химиотерапии.

Пациенты рискуют жизнями из-за импортозамещения

Майя Сонина считает, что продвижение отечественных фармкомпаний за счет запрета импортных препаратов — это данность. «Для российских производителей это бизнес, они заинтересованы в том, чтобы заполнять наш рынок своими дженериками или препаратами из дружественных стран», — говорит она. С ней согласен и Василий Штабницкий. По его словам, в России не хватает качественных оригинальных препаратов, которые давно используют в других странах. Теперь же «проверенных, эффективных и действительно жизненно необходимых лекарств» становится еще меньше.

Что делать пациентам, неясно. Теряя возможность эффективно лечиться, они рискуют жизнью. Проблема нехватки лекарств приводит к тому, что матери больных детей заказывают незарегистрированные в России препараты в иностранных интернет-магазинах. Их за это задерживают, конфискуют лекарства и даже заводят уголовные дела о контрабанде. Матерей отпускают, но дети остаются без необходимого лечения.


Что делать пациентам в это время? У меня нет рецепта, я могу сказать только одно: берите кредиты, покупайте недвижимость в Италии, приобретайте итальянское гражданство и бегите — вот то, что я могу посоветовать.


Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Российские реанимации столкнулись с дефицитом жизненно важного препарата

«Дормикум» используется для погружения пациентов в седативное состояние и отличается от других препаратов пониженной токсичностью

Российские реанимации столкнулись с дефицитом жизненно важного препарата
«Дормикум» используется для погружения пациентов в седативное состояние и отличается от других препаратов пониженной токсичностью

В России прекратили продавать лекарство от редкой генетической болезни

Компания-производитель препарата не может пройти сертификацию в России

В России прекратили продавать лекарство от редкой генетической болезни
Компания-производитель препарата не может пройти сертификацию в России

«Яндекс» запустил сервис записи на платный прием к врачу

Пока приложение работает только в Москве

«Яндекс» запустил сервис записи на платный прием к врачу
Пока приложение работает только в Москве

Как собрать семейную аптечку для дома и путешествий
Как собрать семейную аптечку для дома и путешествий И какие привычные лекарства стоит исключить
Как собрать семейную аптечку для дома и путешествий

Как собрать семейную аптечку для дома и путешествий
И какие привычные лекарства стоит исключить

Тэги

Сюжет

Бренды

Новое и лучшее

Кроссовки-таби из новой коллаборации Reebok и Maison Margiela

Нерабочая неделя в Москве: куда сходить

Нигде, кроме: «Я живу в доме Моссельпрома»

Гуляем со Славой КПСС по веганским кафе Петербурга

Холодный, эспрессо-тоник и бамбл: Какой кофе мы будем пить этим летом

Первая полоса

Кроссовки-таби из новой коллаборации Reebok и Maison Margiela
Кроссовки-таби из новой коллаборации Reebok и Maison Margiela
Кроссовки-таби из новой коллаборации Reebok и Maison Margiela

Кроссовки-таби из новой коллаборации Reebok и Maison Margiela

Нерабочая неделя в Москве: куда сходить
Нерабочая неделя в Москве: куда сходить 25 событий — от дегустации веганского вина до выставки нарядов для походов в ад
Нерабочая неделя в Москве: куда сходить

Нерабочая неделя в Москве: куда сходить
25 событий — от дегустации веганского вина до выставки нарядов для походов в ад

Нигде, кроме: «Я живу в доме Моссельпрома»

Нигде, кроме: «Я живу в доме Моссельпрома» Тучерез, о котором писал Маяковский

Нигде, кроме: «Я живу в доме Моссельпрома»

Нигде, кроме: «Я живу в доме Моссельпрома» Тучерез, о котором писал Маяковский

Гуляем со Славой КПСС по веганским кафе Петербурга
Гуляем со Славой КПСС по веганским кафе Петербурга Говорим о правых, Великом посте и «Криминальной России»
Гуляем со Славой КПСС по веганским кафе Петербурга

Гуляем со Славой КПСС по веганским кафе Петербурга
Говорим о правых, Великом посте и «Криминальной России»

Холодный, эспрессо-тоник и бамбл: Какой кофе мы будем пить этим летом
Холодный, эспрессо-тоник и бамбл: Какой кофе мы будем пить этим летом
Холодный, эспрессо-тоник и бамбл: Какой кофе мы будем пить этим летом

Холодный, эспрессо-тоник и бамбл: Какой кофе мы будем пить этим летом

«Жирок»: Ресторанная джентрификация Хамовников
«Жирок»: Ресторанная джентрификация Хамовников Главное гастрономическое открытие района от Георгия Трояна, Ильи Тютенкова и Феликса Цирефмана
«Жирок»: Ресторанная джентрификация Хамовников

«Жирок»: Ресторанная джентрификация Хамовников
Главное гастрономическое открытие района от Георгия Трояна, Ильи Тютенкова и Феликса Цирефмана

Москву накрыло «летним снегом»
Москву накрыло «летним снегом» Мэрия обещала избавить нас от тополиного пуха, но он снова с нами
Москву накрыло «летним снегом»

Москву накрыло «летним снегом»
Мэрия обещала избавить нас от тополиного пуха, но он снова с нами

Двухкомнатная квартира в конструктивистском доме на Нижней Пресне
Двухкомнатная квартира в конструктивистском доме на Нижней Пресне
Двухкомнатная квартира в конструктивистском доме на Нижней Пресне

Двухкомнатная квартира в конструктивистском доме на Нижней Пресне

Фестивали отменяют один за другим. Куда еще есть шанс попасть?

Следим за главными событиями этого лета

Фестивали отменяют один за другим. Куда еще есть шанс попасть?
Следим за главными событиями этого лета

Как наносить солнцезащитный крем, какой выбрать и можно ли заменить его автозагаром
Как наносить солнцезащитный крем, какой выбрать и можно ли заменить его автозагаром
Как наносить солнцезащитный крем, какой выбрать и можно ли заменить его автозагаром

Как наносить солнцезащитный крем, какой выбрать и можно ли заменить его автозагаром

Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России
Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России
Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России

Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России

Куда пойти гулять в День России
Куда пойти гулять в День России Маршруты от политзэков
Куда пойти гулять в День России

Куда пойти гулять в День России
Маршруты от политзэков

Как все поменять, если работа больше не радует
Как все поменять, если работа больше не радует
Как все поменять, если работа больше не радует

Как все поменять, если работа больше не радует

Как ходить на распродажи осознанно
Спецпроект
Как ходить на распродажи осознанно И почему лимит на покупки — хорошая идея
Как ходить на распродажи осознанно
Спецпроект

Как ходить на распродажи осознанно
И почему лимит на покупки — хорошая идея

Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность
Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность Что слушать, смотреть и читать в эти выходные
Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность

Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность
Что слушать, смотреть и читать в эти выходные

Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения»
Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения» Черкесские блэк-металлисты, удмуртские рейверы и лезгинский бард
Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения»

Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения»
Черкесские блэк-металлисты, удмуртские рейверы и лезгинский бард

«Монти Механик» — о саундтреке для Идова, метамодерне и уходе с работы
«Монти Механик» — о саундтреке для Идова, метамодерне и уходе с работы А также о новом альбоме, который может отпугнуть старых фанатов
«Монти Механик» — о саундтреке для Идова, метамодерне и уходе с работы

«Монти Механик» — о саундтреке для Идова, метамодерне и уходе с работы
А также о новом альбоме, который может отпугнуть старых фанатов

В какие города России поехать этим летом
В какие города России поехать этим летом И сколько будет стоить путешествие
В какие города России поехать этим летом

В какие города России поехать этим летом
И сколько будет стоить путешествие

Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails
Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails
Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails

Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails

Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться
Промо
Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться Безопасные переводы без комиссии
Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться
Промо

Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться
Безопасные переводы без комиссии

Подпишитесь на рассылку