«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями
![«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями](https://img.the-village.ru/CII0tQu4XBv_SK1mMS28W3kjQbZDIELw7FCMf-1r-5U/rs:fill:940:630/q:88/plain/2021/10/29/cover.jpg)
Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых не доживают до пяти лет. Орфанные болезни плохо изучены, их непросто диагностировать и лечить. Осложняет жизнь пациентам и стоимость терапии, которая сравнима с ценой мирового шедевра: например, самое дорогое лекарство может обойтись больным в 150 миллионов рублей.
Чтобы больше людей узнало об орфанных заболеваниях, креативное агентство маркетинговых коммуникаций emg и группа компаний philin + philgood запустили проект «Редкое искусство помогать». На сайте можно узнать, с какими трудностями сталкиваются орфанные больные и как им помочь. В специальном материале мы рассказываем про девять благотворительных фондов, которые стали партнерами проекта. Вы можете поддержать их, оформив разовое или систематическое пожертвование, и стать частью этого редкого искусства — помогать.
Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых не доживают до 5 лет. Орфанные болезни плохо изучены, их непросто диагностировать и лечить. Осложняет жизнь пациентам и стоимость терапии, которая сравнима с ценой мирового шедевра: например, самое дорогое лекарство может обойтись больным в 150 миллионов рублей.
Чтобы больше людей узнало об орфанных заболеваниях, креативное агентство маркетинговых коммуникаций emg и группа компаний philin + philgood запустили проект «Редкое искусство помогать». На сайте можно узнать, с какими трудностями сталкиваются орфанные больные и как им помочь. В специальном материале мы рассказываем про девять благотворительных фондов, которые стали партнерами проекта. Вы можете поддержать их, оформив разовое или систематическое пожертвование, и стать частью этого редкого искусства — помогать.
01
![](https://img.the-village.ru/StvunM_qVqW3nl_K5blQx81IKTPTjK3KEeb4X2f-Nig/q:88/plain/2021/10/29/2_1.jpg)
«Дети-бабочки»
Фонд с 2011 года помогает пациентам с буллезным эпидермолизом, а с 2020 года и больным ихтиозом. Организация обучает врачей, издает медицинскую литературу об этих диагнозах, сотрудничает с фармкомпаниями. Благодаря «Детям-бабочкам» в 2014 году буллезный эпидермолиз внесли в список орфанных заболеваний — теперь 36 регионов полностью или частично обеспечивают больных перевязочными материалами и средствами ухода за кожей.
![](https://img.the-village.ru/VUUn9RMQm7YmbvPCsG5ZtWvfDZcCIoZWbCcnZNxD6kc/q:88/plain/2021/10/27/2_1.jpg)
02
«Хрупкие люди»
С 2014 года фонд продолжает работу общественной организации «Хрупкие дети» и помогает пациентам с несовершенным остеогенезом. Под опекой «Хрупких людей» находятся более 580 семей с детьми и 200 взрослых. Фонд помогает собирать деньги на операции, лекарства и терапию, а также оказывает психологическую и социальную поддержку больным.
03
![](https://img.the-village.ru/s3W_P31Jq6zE_N0j0Ot1AUaN6yESq6FmS3vjo8xHPJ0/q:88/plain/2021/10/29/1_2.jpg)
«Дом с маяком»
Фонд вырос в крупную благотворительную организацию из Детского хосписа. Сейчас он помогает неизлечимо больным детям и взрослым до 30 лет, в том числе оказывает паллиативную помощь людям с орфанными заболеваниями. Также «Дом с маяком» обучает волонтеров и занимается программой «Мечты сбываются!» — исполняет желания неизлечимо больных детей.
![](https://img.the-village.ru/cR-RjtBs4vnzYh1oFB5ph1g11ohyvuPokHzKQ8E_LUY/q:88/plain/2021/10/27/4_0.jpg)
04
Фонд борьбы с лейкемией
Организация с 2014 года оказывает поддержку взрослым с онкологическими заболеваниями кроветворной системы. Фонд специализируется на адресной помощи: оплачивает поиск и активацию доноров костного мозга, помогает с дорогостоящим лечением и занимается просветительской деятельностью. За семь лет помощь получили более 350 человек, а всего на благотворительные программы было собрано свыше 300 миллионов рублей.
05
![](https://img.the-village.ru/zZsFa4_6U9eA0h9tN4o9vdyFDR1uJawcMNmvWz8Va0w/q:88/plain/2021/10/27/5_2.jpg)
«МойМио»
Первый фонд в России, который оказывает комплексную и системную помощь детям с миодистрофией Дюшенна — болезни, постепенно разрушающей мышцы. Под опекой фонда более 700 редких мальчиков из разных уголков страны. Если полагаться на мировую статистику, в России может быть около 2600 редких пациентов — и им всем нужна нужна своевременная диагностика и лечение.
![](https://img.the-village.ru/vPkxyDjLy8kRqOeICxFcNvmf_JtCzSdWd2zREnFzDEY/q:88/plain/2021/10/27/6_1.jpg)
06
«Семьи СМА»
Под опекой фонда находится более тысячи пациентов со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. За шесть лет работы координаторы, психологи и юристы «Семей СМА» провели более 10 тысяч консультаций. Также за это время фонд организовал более 70 образовательных мероприятий, чтобы рассказать о болезни семьям и медицинским специалистам.
07
![](https://img.the-village.ru/ygDmQoVISq2GA8x4XeqitxiwhHKURxpwMKCvVuF9Ntk/q:88/plain/2021/10/27/7_0.jpg)
«Подсолнух»
Подопечные «Подсолнуха» — люди с врожденными нарушениями иммунитета и аутоиммунными заболеваниями. Миссия фонда — повысить осведомленность об этих болезнях, обеспечить системный доступ пациентов к диагностике и лечению, а также оказывать им социальную, психологическую и правовую поддержку. Только за 2020 год организации удалось помочь более 500 людям.
![](https://img.the-village.ru/jGIek8P0uiyRoWU5HmYzu3RsBOk33CHgUTcljboSaJQ/q:88/plain/2021/10/27/8_0.jpg)
08
«Живи сейчас»
Организация помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями. Кроме непосредственной поддержки пациентов, фонд обучает медперсонал по всей стране, организует волонтерство, участвует в научных исследованиях и проводит собственные, а также организует образовательные мероприятия, чтобы повысить осведомленность о заболевании.
09
![](https://img.the-village.ru/HQwd-MaDpONVYLpm4w4KOSgR7BW7okQgPzZufzSlUgI/q:88/plain/2021/10/27/9_0.jpg)
«География Добра»
Фонд объединяет пациентов, которым нужна помощь, с теми, кто может помочь. «География Добра» оказывает адресную и системную поддержку в лечении, диагностике и реабилитации людям с орфанными диагнозами. Организация первой в стране стала обеспечивать детей со СМА лечением генозаместительной терапией — самым дорогим лекарством в мире Zolgensma, которое стоит более 150 миллионов рублей.
Компании-партнеры
Партнеры проекта «Редкое искусство помогать» тоже выполняют важную миссию:
Skillbox дает возможность каждому стать востребованным специалистом. Образовательная платформа предоставила льготный доступ к курсам более чем 35 НКО.
Медцентр Genotek оказывает комплекс услуг по анализу ДНК, в том числе на наличие наследственных заболеваний, что позволяет своевременно диагностировать орфанные болезни и начать лечение.
Фармимэкс стала первой в России фармкомпанией, которая начала поставлять препараты для лечения орфанных заболеваний. Кроме того, она обеспечивает необходимыми лекарствами людей льготной категории в 25 регионах страны и регулярно участвует в благотворительности.
Материал подготовлен
при поддержке
![](https://img.the-village.ru/juOqHkfiErAINQ7I2-Rc3j2vHIrgbUkxQSvZdtEOjBg/q:88/plain/2021/10/27/лого_500.png)
![](https://img.the-village.ru/AD2FhFCUa4QpNMbJhK3R95mh5E1d7jvRyToBIjkuDqM/q:88/plain/2021/10/27/лого_150.png)