22 мая, воскресенье
Москва
Войти

«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями

«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями

Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых не доживают до пяти лет. Орфанные болезни плохо изучены, их непросто диагностировать и лечить. Осложняет жизнь пациентам и стоимость терапии, которая сравнима с ценой мирового шедевра: например, самое дорогое лекарство может обойтись больным в 150 миллионов рублей.

Чтобы больше людей узнало об орфанных заболеваниях, креативное агентство маркетинговых коммуникаций emg и группа компаний philin + philgood запустили проект «Редкое искусство помогать». На сайте можно узнать, с какими трудностями сталкиваются орфанные больные и как им помочь. В специальном материале мы рассказываем про девять благотворительных фондов, которые стали партнерами проекта. Вы можете поддержать их, оформив разовое или систематическое пожертвование, и стать частью этого редкого искусства — помогать.

Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых не доживают до 5 лет. Орфанные болезни плохо изучены, их непросто диагностировать и лечить. Осложняет жизнь пациентам и стоимость терапии, которая сравнима с ценой мирового шедевра: например, самое дорогое лекарство может обойтись больным в 150 миллионов рублей.

Чтобы больше людей узнало об орфанных заболеваниях, креативное агентство маркетинговых коммуникаций emg и группа компаний philin + philgood запустили проект «Редкое искусство помогать». На сайте можно узнать, с какими трудностями сталкиваются орфанные больные и как им помочь. В специальном материале мы рассказываем про девять благотворительных фондов, которые стали партнерами проекта. Вы можете поддержать их, оформив разовое или систематическое пожертвование, и стать частью этого редкого искусства — помогать.

01

«Дети-бабочки»

Фонд с 2011 года помогает пациентам с буллезным эпидермолизом, а с 2020 года и больным ихтиозом. Организация обучает врачей, издает медицинскую литературу об этих диагнозах, сотрудничает с фармкомпаниями. Благодаря «Детям-бабочкам» в 2014 году буллезный эпидермолиз внесли в список орфанных заболеваний — теперь 36 регионов полностью или частично обеспечивают больных перевязочными материалами и средствами ухода за кожей.

02

«Хрупкие люди»

С 2014 года фонд продолжает работу общественной организации «Хрупкие дети» и помогает пациентам с несовершенным остеогенезом. Под опекой «Хрупких людей» находятся более 580 семей с детьми и 200 взрослых. Фонд помогает собирать деньги на операции, лекарства и терапию, а также оказывает психологическую и социальную поддержку больным.

03

«Дом с маяком»

Фонд вырос в крупную благотворительную организацию из Детского хосписа. Сейчас он помогает неизлечимо больным детям и взрослым до 30 лет, в том числе оказывает паллиативную помощь людям с орфанными заболеваниями. Также «Дом с маяком» обучает волонтеров и занимается программой «Мечты сбываются!» — исполняет желания неизлечимо больных детей.

04

Фонд борьбы с лейкемией

Организация с 2014 года оказывает поддержку взрослым с онкологическими заболеваниями кроветворной системы. Фонд специализируется на адресной помощи: оплачивает поиск и активацию доноров костного мозга, помогает с дорогостоящим лечением и занимается просветительской деятельностью. За семь лет помощь получили более 350 человек, а всего на благотворительные программы было собрано свыше 300 миллионов рублей.

05

«МойМио»

Первый фонд в России, который оказывает комплексную и системную помощь детям с миодистрофией Дюшенна — болезни, постепенно разрушающей мышцы. Под опекой фонда более 700 редких мальчиков из разных уголков страны. Если полагаться на мировую статистику, в России может быть около 2600 редких пациентов — и им всем нужна нужна своевременная диагностика и лечение.

06

«Семьи СМА»

Под опекой фонда находится более тысячи пациентов со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. За шесть лет работы координаторы, психологи и юристы «Семей СМА» провели более 10 тысяч консультаций. Также за это время фонд организовал более 70 образовательных мероприятий, чтобы рассказать о болезни семьям и медицинским специалистам.

07

«Подсолнух»

Подопечные «Подсолнуха» — люди с врожденными нарушениями иммунитета и аутоиммунными заболеваниями. Миссия фонда — повысить осведомленность об этих болезнях, обеспечить системный доступ пациентов к диагностике и лечению, а также оказывать им социальную, психологическую и правовую поддержку. Только за 2020 год организации удалось помочь более 500 людям.

08

«Живи сейчас»

Организация помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями. Кроме непосредственной поддержки пациентов, фонд обучает медперсонал по всей стране, организует волонтерство, участвует в научных исследованиях и проводит собственные, а также организует образовательные мероприятия, чтобы повысить осведомленность о заболевании.

09

«География Добра»

Фонд объединяет пациентов, которым нужна помощь, с теми, кто может помочь. «География Добра» оказывает адресную и системную поддержку в лечении, диагностике и реабилитации людям с орфанными диагнозами. Организация первой в стране стала обеспечивать детей со СМА лечением генозаместительной терапией — самым дорогим лекарством в мире Zolgensma, которое стоит более 150 миллионов рублей.

Компании-партнеры

Партнеры проекта «Редкое искусство помогать» тоже выполняют важную миссию:

Skillbox дает возможность каждому стать востребованным специалистом. Образовательная платформа предоставила льготный доступ к курсам более чем 35 НКО.

Медцентр Genotek оказывает комплекс услуг по анализу ДНК, в том числе на наличие наследственных заболеваний, что позволяет своевременно диагностировать орфанные болезни и начать лечение.

Фармимэкс стала первой в России фармкомпанией, которая начала поставлять препараты для лечения орфанных заболеваний. Кроме того, она обеспечивает необходимыми лекарствами людей льготной категории в 25 регионах страны и регулярно участвует в благотворительности.

Материал подготовлен
при поддержке

Share
скопировать ссылку

Тэги

Сюжет

Бренды

Новое и лучшее

«Могилизация»: откуда взялись слухи о возможной мобилизации в России

Хороший, плохой, русский

Как прошло 9 мая в Москве и Петербурге

Обыкновенный нацизм: Как в «МуZее Победы» на Поклонной горе открыли выставку, оправдывающую ***** в Украине

Продавцы Z-футболок — о блокировке товара, пожеланиях сдохнуть и отношении к «спецоперации»

Первая полоса

Хороший, плохой, русский
Хороший, плохой, русский Реакция твиттера на предложение ввести антидискриминационные паспорта
Хороший, плохой, русский

Хороший, плохой, русский
Реакция твиттера на предложение ввести антидискриминационные паспорта

«Нет состава правонарушения»: Как прекращают дела о «дискредитации» армии
«Нет состава правонарушения»: Как прекращают дела о «дискредитации» армии
«Нет состава правонарушения»: Как прекращают дела о «дискредитации» армии

«Нет состава правонарушения»: Как прекращают дела о «дискредитации» армии

Кто такой Михаил Иосилевич, почему его могут посадить на 4,5 года и при чем тут Храм Летающего макаронного монстра?
Кто такой Михаил Иосилевич, почему его могут посадить на 4,5 года и при чем тут Храм Летающего макаронного монстра?
Кто такой Михаил Иосилевич, почему его могут посадить на 4,5 года и при чем тут Храм Летающего макаронного монстра?

Кто такой Михаил Иосилевич, почему его могут посадить на 4,5 года и при чем тут Храм Летающего макаронного монстра?

Обыкновенный нацизм: Как в «МуZее Победы» на Поклонной горе открыли выставку, оправдывающую ***** в Украине
Обыкновенный нацизм: Как в «МуZее Победы» на Поклонной горе открыли выставку, оправдывающую ***** в Украине Маффины в полевой кухне, танки и кружки со свастикой
Обыкновенный нацизм: Как в «МуZее Победы» на Поклонной горе открыли выставку, оправдывающую ***** в Украине

Обыкновенный нацизм: Как в «МуZее Победы» на Поклонной горе открыли выставку, оправдывающую ***** в Украине
Маффины в полевой кухне, танки и кружки со свастикой

Что известно о поджогах военкоматов после начала *****

И что об этом пишут в интернете

Бан, кик и переезд: Как ***** повлияла на российский киберспорт
Бан, кик и переезд: Как ***** повлияла на российский киберспорт
Бан, кик и переезд: Как ***** повлияла на российский киберспорт

Бан, кик и переезд: Как ***** повлияла на российский киберспорт

Я уехал из России, а мой работодатель — нет. Как мне теперь платить налоги?
Я уехал из России, а мой работодатель — нет. Как мне теперь платить налоги? И может ли налоговая узнать, где я нахожусь
Я уехал из России, а мой работодатель — нет. Как мне теперь платить налоги?

Я уехал из России, а мой работодатель — нет. Как мне теперь платить налоги?
И может ли налоговая узнать, где я нахожусь

Отрывок из книги «Быть скинхедом. Жизнь антифашиста Сократа»
Отрывок из книги «Быть скинхедом. Жизнь антифашиста Сократа» «ФСИН — это наследие ГУЛАГа, система работает на уничтожение человека»
Отрывок из книги «Быть скинхедом. Жизнь антифашиста Сократа»

Отрывок из книги «Быть скинхедом. Жизнь антифашиста Сократа»
«ФСИН — это наследие ГУЛАГа, система работает на уничтожение человека»

«Только для всех»: Как устроен кластер «Нормальное место» на «Севкабеле»

«Только для всех»: Как устроен кластер «Нормальное место» на «Севкабеле»

«Только для всех»: Как устроен кластер «Нормальное место» на «Севкабеле»

«Только для всех»: Как устроен кластер «Нормальное место» на «Севкабеле»

Что слушать про *****
Что слушать про ***** Подборка антивоенных подкастов — от ежедневных новостей до гайдов по психотерапии
Что слушать про *****

Что слушать про *****
Подборка антивоенных подкастов — от ежедневных новостей до гайдов по психотерапии

Философ Теодор Адорно — о восприятии военных преступлений, культуре и лжи в нацистской Германии
Философ Теодор Адорно — о восприятии военных преступлений, культуре и лжи в нацистской Германии
Философ Теодор Адорно — о восприятии военных преступлений, культуре и лжи в нацистской Германии

Философ Теодор Адорно — о восприятии военных преступлений, культуре и лжи в нацистской Германии

Интервью художника, который хотел выразить протест против ***** так, как еще никто не делал в России
Интервью художника, который хотел выразить протест против ***** так, как еще никто не делал в России «Важно не просто уехать, а что-то сделать»
Интервью художника, который хотел выразить протест против ***** так, как еще никто не делал в России

Интервью художника, который хотел выразить протест против ***** так, как еще никто не делал в России
«Важно не просто уехать, а что-то сделать»

«Это позволяло не свихнуться»: как сотрудники провластных медиа саботируют их работу
«Это позволяло не свихнуться»: как сотрудники провластных медиа саботируют их работу
«Это позволяло не свихнуться»: как сотрудники провластных медиа саботируют их работу

«Это позволяло не свихнуться»: как сотрудники провластных медиа саботируют их работу

В Петербурге хотят переименовать переулок Тинькова, названный в честь выдуманного предка бизнесмена
В Петербурге хотят переименовать переулок Тинькова, названный в честь выдуманного предка бизнесмена Почему сейчас?
В Петербурге хотят переименовать переулок Тинькова, названный в честь выдуманного предка бизнесмена

В Петербурге хотят переименовать переулок Тинькова, названный в честь выдуманного предка бизнесмена
Почему сейчас?

Почему мы злимся на близких во время ***** и как с этим бороться
Почему мы злимся на близких во время ***** и как с этим бороться Объясняют психолог и психиатр
Почему мы злимся на близких во время ***** и как с этим бороться

Почему мы злимся на близких во время ***** и как с этим бороться
Объясняют психолог и психиатр

Продавцы Z-футболок — о блокировке товара, пожеланиях сдохнуть и отношении к «спецоперации»
Продавцы Z-футболок — о блокировке товара, пожеланиях сдохнуть и отношении к «спецоперации»
Продавцы Z-футболок — о блокировке товара, пожеланиях сдохнуть и отношении к «спецоперации»

Продавцы Z-футболок — о блокировке товара, пожеланиях сдохнуть и отношении к «спецоперации»

Как Виталий Терлецкий бросил карьеру агронома и стал темной звездой мира инди-комиксов
Как Виталий Терлецкий бросил карьеру агронома и стал темной звездой мира инди-комиксов
Как Виталий Терлецкий бросил карьеру агронома и стал темной звездой мира инди-комиксов

Как Виталий Терлецкий бросил карьеру агронома и стал темной звездой мира инди-комиксов

Миллиардные инвестиции, «лояльные» блогеры и регистрация через «Госуслуги»: Как устроен Rutube, который взломали хакеры
Миллиардные инвестиции, «лояльные» блогеры и регистрация через «Госуслуги»: Как устроен Rutube, который взломали хакеры
Миллиардные инвестиции, «лояльные» блогеры и регистрация через «Госуслуги»: Как устроен Rutube, который взломали хакеры

Миллиардные инвестиции, «лояльные» блогеры и регистрация через «Госуслуги»: Как устроен Rutube, который взломали хакеры

Как прошло 9 мая в Москве и Петербурге

Как прошло 9 мая в Москве и Петербурге

Как прошло 9 мая в Москве и Петербурге

Как прошло 9 мая в Москве и Петербурге

«Могилизация»: откуда взялись слухи о возможной мобилизации в России
«Могилизация»: откуда взялись слухи о возможной мобилизации в России И что будет, если ее правда объявят
«Могилизация»: откуда взялись слухи о возможной мобилизации в России

«Могилизация»: откуда взялись слухи о возможной мобилизации в России
И что будет, если ее правда объявят

Подпишитесь на рассылку