Нейробластома — второй по частоте вид детского рака. Опухоль поражает ткани симпатической нервной системы, отвечающей за непроизвольную работу внутренних органов: сердца, почек, кишечника. Нейробластомой заболевает один из 100 тысяч детей, 90 % из них — дети младше шести лет. В половине случаев она возникает у новорожденных и младенцев и чаще всего локализуется в надпочечниках или по обеим сторонам от позвоночника. Болезнь у всех протекает по-разному: ребенок или входит в многолетнюю ремиссию, или погибает. Однако правильная диагностика и своевременное лечение значительно повышают шансы ребенка на выздоровление.

Мария Голева, Анастасия Захарова и Юлия Коваленко — мамы сыновей с нейробластомой. В 2016 году они объединились и создали родительские группы об этом виде рака в Facebook и «ВКонтакте». За два года страницы заполнились массой полезной информации, а сообщество выросло в организацию, которая занимается помощью семьям с детьми с нейробластомой. В июле 2018-го Мария, Анастасия, Юлия основали благотворительный фонд «Энби» (NB, сокр. от neuroblastoma. — Прим. ред.) — некоммерческую организацию для системной помощи детям с этим диагнозом. Фонд проводит конференции для родителей, рассказывает про новейшие протоколы лечения, запускает вместе с врачами федерального центра важные анализы и акции (например, «Йод круглый год»), помогает семьям с поездками и проживанием на время консультаций.

The Village рассказывает, как группы в соцсетях превратились в серьезную организацию и с какими трудностями сталкиваются родители в процессе лечения.

Анастасия Захарова

36 лет, экономист, мама Луки

Мария Голева

31 год, социолог, мама Ромы

Юлия Коваленко

34 года, художник, мама Гоши


Диагноз

Юлия: Первое, что ты ощущаешь, когда получаешь диагноз, — какое-то адское отчаяние. Непроходящее в течение двух недель у меня, у мужа, родственников. Полное непонимание, что делать. Через пару месяцев после начала лечения я обрела состояние непоколебимой веры в то, что у нас все будет хорошо: мы вылечимся и навсегда это забудем. Отчасти это объясняется тем, что адекватной информацией на тот момент я не владела, а болезнь у нас хорошо поддавалась лечению. Наш малыш оказался очень сильным и относительно неплохо перенес химиотерапию и трансплантацию костного мозга. У нас было полгода передышки, а потом случился рецидив.

Мария: Когда мы познакомились с Юлей и Настей, Роме, моему сыну, было два года. Мы лечились с рождения, и знаний за это время у меня было уже много. С Юлей мы встретились в Морозовской больнице. Потом наши пути разошлись: у Ромы была ремиссия, а у Гоши случился рецидив, и Юля уехала с ним в Германию. Там они встретились с Настей, которая приехала с ребенком на консультацию. Из-за больниц и переездов мы общались чаще в Сети — так появилась группа в Facebook.

Анастасия: Опухоль я нашла сама, моему сыну тогда было около полутора лет. Каждый вечер я делала ему массаж живота перед сном. Как-то из-за болезни у нас случилось дней шесть перерыва, а когда я вернулась к массажу, то опухоль было невозможно не заметить. Я нащупала ее с той стороны, где нет никаких органов, и сразу поняла, что это что-то плохое.


Нам не хватало сообщества, и мы просто взяли и создали его — мы даже не были уверены, что это станут читать.


Утром мы поехали в клинику. Было воскресенье, УЗИ делал молодой врач. Сначала он решил, что я очередная паникующая мамочка, но когда понял, что есть что-то серьезное и большое — опухоль была уже больше девяти сантиметров, — сам испугался. Возможно, это был первый подобный опыт в его практике, который стал для него уроком, но своим поведением он очень меня напугал. Этот доктор сразу стал звонить заведующему отделением, и на следующий день мы делали УЗИ у него. Заведующий сразу предположил, что это «нейробластома», но успокоил: это лечится, и нужна диагностика.

До госпитализации о нейробластоме я не знала абсолютно ничего. Нас с Лукой положили в больницу, а поиском нужной информации по заболеванию занимался мой муж. Он быстро понял, что все тексты на русском — это переводные материалы, и стал читать публикации значимых исследований в оригинале. Мы фактически опирались только на эти данные, потому что врачи в центре (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. — Прим. ред.) были не очень общительны. Думаю, у них просто не хватает времени на каждого и, наверное, есть некоторое предубеждение, что родители все равно ничего не поймут. Но мы во всем разобрались и знали свои прогнозы даже раньше, чем нам их озвучили. Нам ставили четвертую стадию и только благодаря проведенному исследованию с радиоактивным йодом ее исключили. Это была локализованная форма, но осложненная вовлечением магистральных сосудов (аорты, почечных вен) — из-за этого пришлось оперироваться в Германии.

С Юлей Коваленко мы живем в соседних районах в Москве, а встретились в Униклинике Кельна, где они с Гошей проходили лечение, а мы приезжали каждые три месяца на плановые обследования. Нам не хватало сообщества, и мы просто взяли и создали его — мы даже не были уверены, что это станут читать. Оказалось, что информация очень востребована. Люди приходили в группу без каких-то усилий с нашей стороны, все развивалось просто потому, что было нужно и приносило пользу. Что еще более важно, сообщество оказалось для родителей отдушиной, местом, где можно поговорить о своих страхах. Думаю, это во многом произошло потому, что мы с самого начала ревностно модерировали контент. Это отнимало кучу времени, но в результате получился серьезный ресурс, без мифов, споров и ухода в мелочи, который со временем привлек в группу врачей.

Иностранный опыт и открытие «Энби»

Мария: Фонду «Энби» не нужно изобретать велосипед. Подобные пациентские организации существуют во многих странах уже 20–30 лет. Мы были в США на конференции, организованной родительской организацией, на которую приехали руководители научных групп по нейробластоме из разных стран. На лечение детского рака в США из бюджета Национального института рака выделяется 4 %. Это несколько миллиардов долларов, но и этого не хватает, потому что исследования очень дорогие. И родительские организации сами финансируют какие-то совершенно сумасшедшие идеи и эксперименты. Они могут длиться 10–15 лет и ни к чему не привести, но из 20 препаратов один может оказаться рабочим и стать реальным лечением.

анастасия: Когда мы создали группу, девчонки были в Германии, а я в России — как раз после болезни сына вышла на работу: я занимала руководящую позицию среднего уровня в крупной российской компании. Группа отнимала все больше времени, и надо было выбирать — или полностью посвятить себя ей, или оставаться на работе. Последней каплей стало личное сообщение от одной мамы о том, что только у нас она нашла нужную информацию. Так я поняла, что не могу просто это бросить, откатить назад, и ушла с работы.

Мы нашли юристов, которые помогали писать учредительские документы для нашего благотворительного фонда. Сами создавали устав, вникали во все, читали федеральные законы, гражданский кодекс. Конечно, больше подошла бы общественная организация, но мы поняли, что создать всероссийскую очень сложно, а региональная нам не подходит — из-за редкости диагноза.

Дело в том, что в России до сих пор нет федеральных пациентских организаций и ассоциаций по детскому раку. Да, много лет существуют и развиваются ассоциации родителей детей с генетическими заболеваниями или детей-инвалидов: они есть в каждом городе и сейчас объединяются во всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов. Генетические болезни или инвалидность — это долгосрочная ситуация, в которой семья живет постоянно. В случае с детским раком, если говорить сухо, — это два исхода: или ребенок вылечится, войдет в многолетнюю ремиссию, или погибнет. В обоих случаях после лечения у родителя пропадает мотивация заниматься такими вещами системно.

Если родитель потерял ребенка, он совершенно естественно хочет эту тему закрыть и закрыться сам — и это отличает нас от Запада. Там практически все известные мне пациентские организации по нейробластоме созданы родителями, которые потеряли детей. Родитель таким образом пытается осмыслить смерть своего ребенка, придать его короткой жизни смысл — чтобы ребенок продолжал жить в этой организации. Таким примером для нас стала Маша. Смерть ее сына потрясла всех и стала еще одной причиной того, что мы решили создать фонд: он открыт в память о Роме Голеве.

Что делает фонд

Юлия: Первое, к чему мы стремимся, — помочь людям обрести почву под ногами. Второе — побудить родителей говорить о диагнозе открыто, не бояться его. Один из девизов нашего сообщества: «Больше знаешь — меньше страшно». Чем больше информации ты получаешь, тем меньше животного страха у тебя внутри. Главное, что нужно любому родителю, — ответы на самые стандартные вопросы: что мне делать дальше, куда мне пойти, правильно ли я поступил, что пошел в эту клинику. И нужны единомышленники, которые поймут это состояние, не будут ужасаться и с полуслова поймут, о чем мама или папа просят.

К сожалению, из-за довольно редкого диагноза родители в России должны много знать про него. Им приходится вникать в совершенно непонятные вещи. Как раз для этого мы создали словарь медицинских терминов «С докторского на родительский» и телеграм-бот @Neuroblastoma_Bot, которому можно отправить запрос о диагнозе и получить адаптированный нами и максимально понятный ответ.

Мария: Рак — это все-таки табуированная тема в нашем обществе, и родители часто скрывают диагноз, некоторые даже от родственников. Когда все это наваливается на семью, это очень тяжело. Поэтому, помимо информационной и юридической поддержки, одной из важных целей нашей работы мы ставим психологическую поддержку. Когда появилась группа, было очень интересно наблюдать за раскрытием людей: они начали делиться своими историями. Было много отзывов о том, что это какая-то сумасшедшая поддержка, что нейробластома — это не стыдно, это не страшно, мы не одни. Таких семей много. Как минимум ради этого стоило все начинать.

За два года мы выросли в организацию с рядом действующих проектов. Мы оказываем NB-семьям и навещающим родственникам помощь с проживанием в Москве — это большое подспорье. 3 ноября мы устраиваем «Встречу друзей» для тех, кто хочет помочь проекту, а 9 ноября в Центре Димы Рогачева — третью Конференцию для родителей, на которую приедут родители со всей страны. В этом году мы пригласили немецкого профессора, который руководит научной группой по новому лечению. Для приезжающих на конференции семей мы оплачиваем тревел-гранты — помогаем с проездом и проживанием.


Главное, что нужно любому родителю, — ответы на самые стандартные вопросы: что мне делать дальше, куда мне пойти, правильно ли я поступил, что пошел в эту клинику.


В Москве, Санкт-Петербурге и Самаре проходит «Эстафета храбрости», где мы собираем нескончаемый поток игрушек для больничных «Коробок храбрости». Это не новый проект, он есть в разных фондах: игрушки в детских отделениях нужны всегда. Мы также проводим для детей с диагнозом развлекательные мероприятия: например, устраиваем для них кулинарный мастер-класс или поход в зоопарк.

анастасия: Опять же, в России очень сложно сделать так, чтобы каждый врач разбирался в диагнозе «нейробластома». В федеральных центрах есть люди, которые рутинно занимаются этим заболеванием, а в целом по стране педиатр по месту жительства может за всю свою практику не встретить ни одного ребенка конкретно с нейробластомой или с детским раком вообще. Поэтому прежде всего нужно наладить рутинное лечение по уже имеющимся протоколам: просто строгое и скрупулезное выполнение существующих клинических рекомендаций даст большие результаты.

В нас же видят помощника в распространении информации: недавно мы предложили врачам совместно подготовить брошюру для родителей по нейробластоме. По словам специалистов, такая брошюра снимет множество вопросов: доктору не нужно будет по много раз рассказывать разным семьям одно и то же, он сможет говорить с родителями уже о специфических вопросах, касающихся их ребенка.

Лечение

Мария: У нас доступны не все существующие виды диагностики. Некоторые родители только из информации в нашей группе узнавали про MIBG — исследование с радиоактивным йодом, которое обязательно по протоколу лечения. Родители говорили, что их врач об этом не упоминал. Когда такое происходит, родители начинают копать дальше. Они приезжают на консультацию в Москву в центр высокого уровня, им назначают этот анализ, а они в шоке: его нужно было делать постоянно каждые три месяца. В такие моменты я думала: значит, все не зря, ребенок получит полное обследование. Мы делаем правильное дело.

Детей в России лечат по двум протоколам: американскому и немецкому — своего у нас нет. Иногда часть необходимых по протоколу анализов просто технически невозможно сделать. Мы начали с этим бороться: с нашей подачи в Центре имени Димы Рогачева введен специфический для нейробластомы анализ мочи на катехоламины. Мы также проводим акцию «Йод круглый год». Производство очень важного для диагностики нейробластомы препарата с изотопом йода на два месяца в год уходит на каникулы. Это препарат со сроком годности 13 часов — его нельзя заготовить заранее. В течение двух месяцев дети не могут получить исследование, которое помогает обнаружить отдаленные метастазы: снимок тела ребенка, где светятся метастазы. Простого МРТ и КТ в этих случаях недостаточно.

Психологи говорят — и я это тоже чувствовала, — что связь между родителями и детьми очень сильна, и ребенок чувствует эмоциональное состояние родителей. Когда мама и папа боятся, ребенок ощущает атмосферу стресса и страха. Было много таких моментов, тяжелых разговоров. Я была свидетелем разговора с девочкой, которая винила себя за то, что они в больнице, за то, что мама плачет. Она считала себя плохой, потому что болеет: «Лучше бы я умерла, вам всем будет хорошо от этого».

При этом отделение детской онкологии — это не слезы и боль целыми днями. Это игры, смех: дети прикольные, веселые; в больницу часто приходят аниматоры, клоуны, знаменитости. Это такая парадоксальная атмосфера. С одной стороны — риск смерти, который висит в воздухе. Все держат в голове, что у любого ребенка, даже с хорошим прогнозом, что-то может пойти не так, и он может умереть. А с другой стороны, это такое детское жизнелюбие и сумасшедшая энергетика — что-то невероятное. Несмотря на близость смерти, жизни там больше.

Юлия: Главным открытием последних двух лет для меня стало то, что я в корне неверно оценивала болезнь на первых этапах нашего лечения. Успокаивала себя тем, что в итоге смогу навсегда вычеркнуть нейробластому из памяти. Сейчас я понимаю, что мы связаны с диагнозом на всю жизнь, несмотря на исход. И надо просто смириться с этим. Да, это часть нашей жизни, и она страшная. Да, у моего ребенка рак, я этого никогда не скрываю и порой ловлю себя на том, что излишне откровенна с людьми. Наверное, страшно, что я говорю об этом буднично. Но, кажется, внутренне я с этим примирилась — и от этого мне намного легче.

Не просто объяснить, что мы пять лет живем с диагнозом, и ребенок с раком четвертой стадии ходит в школу, что у него нормальная жизнь практически без ограничений. Уже постфактум я понимаю, что люди в шоке. Но такая реакция понятна: я знаю, каково это — услышать такое в нашем обществе, стигматизированном темой рака. Мы не привыкли видеть условно нездоровых людей среди нас, не привыкли говорить о них буднично. Мы знаем, что где-то это есть, но можем не знать, что девочка, которая живет с нами в одном подъезде, не гуляет, потому что не может спуститься на инвалидной коляске по лестнице в подъезде. Или мальчик с диагнозом рак не выходит из дома, потому что боится подхватить на улице вирусы. С тяжелым диагнозом ты приобретаешь еще кучу проблем, которых не должно быть в цивилизованном обществе со всесторонней поддержкой. У нас, кроме основного заболевания, приходится бороться со стигмами, о которых говорят из каждого утюга.

Я совершила много ошибок, потому что мы долго не рассказывали о диагнозе широкому кругу друзей и знакомых. Весь первый год болезни мы лечились и сидели дома. Мы не приглашали к себе друзей, не ходили в гости сами. Мы думали, это просто черная полоса. Она закончится, и наступит белая — в которой ничего больше не будет напоминать о диагнозе. Я убеждена, что ребенку надо знать про свою болезнь: для каждого возраста есть свое объяснение. Главное, чтобы было поменьше секретов, таинственного чего-то, что ты не можешь объяснить. Дети прекрасно все чувствуют.

Сейчас мы дошли до продвинутого уровня сознательности. Парень у нас очень контактный: весь район — это его друзья, у него везде товарищи. Ребенок знает про свой диагноз, и так как он живет обычной нормальной жизнью, спокойно может рассказать своим одноклассникам и друзьям, что ездил на обследование. Недавно я застала во дворе такую картину: он поднял майку и хвалился своим крутым, на весь живот, шрамом. Звучит это, наверное, диковато, но мы свыклись с тем, что нейробластома — это часть нашей жизни, нам приходится с ней сосуществовать. Кажется, что мы постоянно бежим с ней наперегонки, и пока нам удается ее опередить.


Я была свидетелем разговора с девочкой, которая винила себя за то, что мама плачет: «Лучше бы я умерла, вам всем будет хорошо от этого».


Планы

анастасия: Многое из того, что мы делаем сейчас, нацелено на долгосрочную перспективу: не каждый сегодняшний шаг принесет результат через месяц. Например, если мы хотим новые виды лечения в России, это может выстрелить лет через пять или десять. Каждая написанная нами статья не решает конкретную проблему, она привлекает внимание к диагнозу. Но это кирпичики, из которых постепенно будет складываться общее отношение общества или чиновников к диагнозу.

До болезни сына я думала, что моя жизнь стабильна и четко спланирована. После постановки диагноза она сильно изменилась. Причем некоторые вещи я осознала только со временем. Поэтому я продолжаю формулировать для себя, почему я занялась фондом, что я хочу лично для себя или для своего ребенка. В предыдущих местах работы я всегда осознавала, что меня можно заменить кем-то другим, мою работу могут делать другие люди. А в этой работе есть то, что смогу сделать только я. Для меня самое главное, что я наконец занимаюсь тем, что нужно людям, тем, что приносит ощутимую измеримую пользу.

Это ни в коем случае не про то, что мы добрые и несем добро. Для меня это скорее плата мирозданию за то, что у нас все хорошо. У нас пока действительно хорошие прогнозы. В апреле удалили опухоль, мы продолжаем наблюдение, ребенок живет полной жизнью. У нас не было лечения — он всегда был в группе наблюдения. Там есть небольшой остаточный компонент, мы будем каждые три месяца делать ряд контрольных анализов.

Юлия: Благодаря науке у моей семьи спустя пять лет есть возможность отводить ребенка с четвертой стадией рака в школу. Мы находимся на инновационном лечении — это таргетная терапия, которая практически не имеет побочных эффектов. Гоша принимает лекарства, которые непосредственно блокируют ген, в связи с которым у него и возникла нейробластома. Он выпивает вечером одну или две таблетки — и сейчас это все его лечение. В России именно эту терапию пока не применяют: мы смогли получить ее, только уехав в Германию.

Моя мечта — что когда-нибудь наша наука будет финансироваться на приближенном к Западу уровне, и мы как фонд будем принимать в этом непосредственное участие. Нейробластома — одна из самых плохо изученных опухолей. Во всем мире врачи признают, что проблем, особенно с четвертой стадией, еще очень много. Пока не удалось найти лечение, которое помогало бы всем детям. В исследования в Европе и США вкладываются колоссальные деньги и ресурсы, там уже нашли некоторые триггеры, на которые можно воздействовать. Я очень надеюсь, что в России начнут пробовать новые виды терапии не в одном-двух центрах на всю страну, а потоково. И верю, что фонд в этом поможет.

Мария: Главное для меня — чтобы умирало как можно меньше детей. Это немножко смешно звучит, потому что мы-то не лечим детей. Но кажется, это такой пазл, который в итоге поможет кого-то спасти. Для меня нейробластома вообще личный враг: она забрала у меня самое дорогое, поэтому мне хочется сделать так, чтобы ее вообще не было. Чтобы 100 % детей выживали. Если говорить рационально, это труднодостижимо. Но каждый выживший ребенок, каждое улучшение чего-то — лечения, диагностики, реабилитации, — даже просто помощь семьям там, где она нужна, приближают нас к этому. Если я смогу хоть чем-то помочь, поучаствовать в процессе борьбы, то для меня это станет личной победой.