В прошлом году в соцсетях запустили флешмоб #янеалкаш, триггером для которого стало высказывание социолога Ольги Крыштановской о детях с инвалидностью: якобы они рождаются в результате пьяного зачатия. Тема инвалидности с рождения — особая для Кати и Жени Глаголевых. Их пятилетняя дочь Саша живет с синдромом Эдвардса — хромосомным заболеванием со множественными пороками развития, которое врачи не диагностировали во время беременности. Катя — фотограф, и после флешмоба она решила собрать истории семей с особенными детьми и показать их другим.

Проект «Невидимые», который задумывался как съемка на пару месяцев и альбом в соцсетях, растянулся в результате на полгода и оказался в московских парках: в июне — в Перовском, в октябре — в Воронцовском. В пятницу, 16 ноября, выставка стартует в «Музеоне». The Village рассказывает, как страница Саши в соцсетях объединила родителей, сколько времени у семей уходит на принятие диагноза, почему ДЦП до сих пор считают заразным и зачем везти проект в регионы.

Про Сашу

Катя: Если коротко, то болезнь у Саши не диагностировали до конца. Беременность протекала нормально, но в какой-то момент врачи поставили небольшую задержку развития плода и положили меня на сохранение. Ее рождение стало шоком для нас. У Саши — синдром Эдвардса, порок на пороке: в голове, в сердце, в других органах, не было одного ушка. Мы с мужем не понимали, что нас ждет, были только неутешительные прогнозы врачей: «Ребят, три месяца. Выкарабкается — полгода». А потом, когда мы это пережили: «Год — ну просто потолок. Не привыкайте, не любите сильно и вообще».

Я думаю, это врачебная профдеформация. Пять лет назад все это сильно меня ранило. Но когда я больше узнала о таких детях, изучила статистику по отказникам, то поняла, что они имели в виду. Ни тогда, ни сейчас это не значит, что детей не надо любить, не надо за ними ухаживать. Но врачи видят другую сторону: как эти дети живут и умирают в детских домах — отсюда и отношение.

Первый год мы провели в бесконечных больницах. Женя как-то быстрее принял ситуацию, а я, конечно, дико страдала. Мы не обсуждали нашу ситуацию особо ни с кем: было только несколько человек, которые все знали. Мы хоронили Сашу каждый месяц, и я просто думала, что об этом даже не нужно говорить. Прошел год, и я решила: «Ну сколько можно? Давайте уже начнем жить».

Мы вышли из больницы и как-то по-другому стали ко всему относиться. Завели Саше страницу в фейсбуке — хотели, наверное, помочь таким же родителям, как мы, делиться с ними информацией, опытом. Если погуглить данные по синдрому, то статистика коротенькая, историй практически нет. Ты просто не знаешь, чего ждать, что будет с ребенком дальше, как он будет развиваться, с чем еще придется столкнуться.

Нам начали писать — не только из России, но и из других стран: ой, а мы с таким же синдромом, а посмотрите, как у нас. Мы делились какими-то вещами: что нам подошло, как мы с какими-то ситуациями научились бороться. Мы видели, что на Сашину страницу подписываются разные люди, в том числе не имеющие отношения ни к заболеванию, ни к благотворительности. Получается, мы просто зацепили их своей историей. Сейчас у Саши больше тысячи подписчиков. Когда мы долго не выходим в эфир, многие волнуются, спрашивают, все ли у нас в порядке. Это важно. Для нас это реальная поддержка.

На фотографии: Ян Павлов с сестрой Эльзой

Про «Дом с маяком» и первую выставку

Женя: Когда Сашу стабилизировали более-менее и врачи отправили нас домой, мы вообще не понимали, что делать дальше. Стали искать помощи и случайно вышли на хоспис «Дом с маяком». Мы были одними из первых, кто туда попал, — тогда только создавалась выездная служба. К нам домой приехал доктор: «Так, ребят, спокойно, все сделаем».

Катя: Саша дышит сама, но у нее есть бронхо-легочные патологии, из-за чего она периодически нуждается в кислороде. Хоспис поддержал нас с технической стороны, специалисты приезжали к нам домой постоянно, учили, что и как делать, вместе с их диетологом мы подбирали Саше питание. В общем, была какая-то рутинная работа — и мощная поддержка, эмоциональная в том числе.

Женя: Параллельно Катя фотографировала Сашу на телефон — тайком в больнице. Она печатала снимки и развешивала их по дому. Эти фотографии как-то увидела координатор «Дома с маяком». Помню, как она тогда сказала: «Понимаешь, если посмотреть на Сашу, ты видишь ее сразу всю: она нездорова, вся в трубках, там слюна течет, там приступ какой-то. Но твои фотографии — это просто о жизни, о любви. На них — глаза девочки, которую любят. И дико заразительно на это смотреть».

Катя: Так мы устроили первую Сашину выставку — сначала в «Мастерславле», а потом она переехала в одну из переговорных в хосписе. Главное тогда было — показать, что такие дети есть, что они любимые и красивые, что на них можно смотреть вот так, глазами мамы. Я уверена, что каждая мама видит то, что никогда не увидит другой человек. Просто у другого порой нет шанса это разглядеть: он мимолетно — на улице, на площадке — увидел, испугался, ничего не понял и ушел.

Женя: Мне всегда не нравилось, как таких детей снимают фотографы. В большинстве случаев на фотографиях с разных мероприятий ты видишь тяжелобольного ребенка. А так хотелось показать, как детей видят родители. И когда выставка прошла, я сказал Кате: «Слушай, тебе надо учиться на фотографа». Буквально выпихнул ее из дома: записал на курсы, оплатил. Она отучилась, стала осваивать камеру, и я увидел, что получается очень круто.


У людей есть внутренняя осторожность: видят больного ребенка — значит, это мама какая-то асоциальная


Про #янеалкаш и «Невидимых»

Женя: Как раз в то время начался флешмоб #янеалкаш. На одном из воркшопов социолог Ольга Крыштановская сказала — хотя никаких исследований нет и у нас совершенно другая статистика, — что больные дети рождаются в основном у алкоголиков и наркоманов. И это было настолько безапелляционно произнесено, что родители возмутились и стали выкладывать фото своих семей — в доказательство того, что мы нормальные. И ровно в тот момент Катя спросила: «Слушай, я же могу фотографировать детей? У меня же получается?» А у нее действительно есть насмотренность, взгляд мамы, как я говорю. И мы решили устроить фотосессию для семей с особенными детьми.

Катя: Когда мы размещали объявления о съемках, я думала, что откликнутся три-пять семей. Но в итоге пришло больше 60 заявок, отовсюду — и мы просто ахнули. Естественно, нам написали те семьи, которые уже давно приняли диагноз и живут открыто, кто не стесняется публичности, кто готов обниматься и любить на камеру. Это было для меня открытием: параллельно я занимаюсь коммерческой съемкой и вижу, какой у людей бывает зажим, как их нужно раскручивать на эмоции, вытаскивать любовь между детьми и родителями. А тут любовь течет — не надо ничего просить. Просто успевай ловить эту невероятную энергию в глазах, в отношении друг к другу.

Я знала, что из-за Саши я физически не смогу ездить куда-то далеко: обхвачу Москвы и ближнее Подмосковье. Это был колоссальный труд, просто волонтерская работа. Мы поняли, что в месяц мы не уложимся, что нужно закладывать три-четыре. В итоге на съемки ушло полгода. Где-то я ездила сама, где-то Женя помогал, возил меня. Мне нужно было показать этих детей — что они живые, красивые, любимые.

Женя: Сначала мы думали, что разместим фотографии только в соцсетях. Но сначала одни родители, потом другие стали просить: «Ребят, давайте офлайн где-то. И напишите про нас, что я актриса, художница. У моего ребенка ДЦП, родовая травма: рожала в Новый год, ошибка пьяных врачей». То есть у женщины закончилась карьера и началась совсем другая жизнь. Как это бывает в большинстве случаев, папа сразу ретировался, вышел из ситуации. А она просто нашла себя в другой сфере, продолжает развиваться. Ей понадобилось лет пять, чтобы принять эту ситуацию. И опять — ну какой алкаш?

Катя: У многих была одна и та же просьба: напишите про нас, чтобы люди подходили и читали. Да, увидят фотографии, но они сняты так, что вы не поймете сразу, в чем дело. Я старалась, искала ракурсы: вот ребенок, и спастика у него, и он весь выкрученный, или он на ИВЛ (искусственной вентиляции легких. — Прим. ред.), или у него раздутое лицо. И ты смотришь на него и думаешь, как поймать не только взгляд, но и эмоцию. У кого-то была сложная съемка: я старалась очень деликатно снять ребенка, представляла, как его видит мама. Я же не вижу, что у Саши трахеостома и зонд или что у нее нет уха. И всех этих детей я не вижу больными уже давно. Думаю, что смысл именно в этом: если будет насмотренность, то пройдет страх перед такими детьми и заболеваниями.

На фотографии: Гриша Осинный

Про пап и мам

Катя: Семьи, где я была, практически в 70 % случаях были без пап. Многие папы ушли на первом году жизни, как только стало понятно, что ребенок будет трудный, или еще по каким-то причинам — я не знаю.

Женя: Я знаю. Я сначала осуждал отцов, а потом понял. Очень часто мама вокруг ребенка выстраивает барьер, она себя с ним ассоциирует полностью. А мужчина просто оказывается на обочине. И он не может просто пробиться через эту стену — навыка же нет, нас не учат этому. И мужчине гораздо проще быть на стороне — помогать деньгами или вообще уйти. Потому что это очень сложная ситуация. В этот момент обостряются все конфликты: стадия острая, муж и жена обвиняют друг друга, родители подливают масла в огонь… Но есть случаи, когда отцы возвращаются в семьи. Я знаю историю, когда папа забрал больного ребенка к себе, но ушел от жены, не смог с ней жить.

Катя: Самая большая проблема во всем этом — то, что ты остаешься со своим ребенком практически один на один. Я видела мам, которые справляются со всем в одиночку — это же женщины, которые ради ребенка перевернут мир. А по-другому никак — они просто железными становятся.

Женя: Они создают общие группы в соцсетях, обмениваются опытом: к какому врачу сходить, как организовать перевозку, какие льготы или оборудование положены от государства — мамы делятся информацией друг с другом, потому что никто тебе никогда всего этого не расскажет. Чтобы добиться чего-то от государства и знать, что это положено, нужно быть очень подкованным и настырным. И если мама такая вся не в себе — не может смириться с ситуацией, принять ее, — то она не сможет помочь своему ребенку, разобраться, что подходит именно ему. А тут вопрос времени критический: чем раньше ты начнешь ребенком заниматься, тем больше у него будет шансов.

Опять же все всегда относительно. У одного ребенка такие тяжелые пороки, и семья держится молодцом, а у другого легкая форма ДЦП, а мама вообще не в себе. Потому что она начинает сравнивать его с обычными детьми — особенно если он единственный в семье. Это очень опасные истории, когда ты сравниваешь своего ребенка с обычным, потому что разница всегда будет непреодолимая. И очень многие на этом ломаются: мы хотим, чтобы он был как все, делал как все, а он как все никогда не будет.


Чтобы добиться чего-то от государства и знать, что это положено, нужно быть очень подкованным и настырным


Про принятие

Женя: Конечно, люди справляются и без психолога — по крайней мере, в тех семьях, с которыми мы общались. Но на то, чтобы справиться самостоятельно, уходит в среднем пять-восемь лет. Однажды я встретил папу, который рассказал: «Когда сыну исполнилось 18 лет, мы поняли, что он вырос, а лучше не стало — хотя мы все время им занимались. И мы решили: может, пора начать просто жить?» Я нашел своего психолога, с которым мне было проще через все это пройти — за год я более-менее разобрался. А дальше, после принятия, обычная жизнь: каждый день что-то новое, как и с обычными детьми.

Катя: Очень интересно наблюдать, как родители после принятия просто шутят с детьми, смеются над ними. Смеются, конечно, не в плохом смысле — мы тоже так над Сашей подтруниваем. Со стороны это смотрится дико: родители сумасшедшие — что за черный юмор? А мы запросто можем шутить на тему смерти или каких-то Сашиных особенностей: например, называем ее одноухим бандитом. Мы просто реально ржем над Сашкой иногда, она смешная. И это нормально. Я вижу, что и другие родители используют это как способ выйти из ситуации: не горевать, а просто над этим же посмеяться.

На фотографии: Саша Валов с мамой Аней

Про отношение окружающих

Женя: В каком-то телешоу говорили, что у нас две трети населения именно так и считают: дети с инвалидностью — это дети из социально неблагополучных семей. И многие семьи, которые Катя снимала, рассказывают о том, как они приходят на площадку с ребенком, а другие уходят. Просто встают, забирают детей. Боятся.

Катя: Дети вообще очень просто коммуницируют. А некоторые родители считают, что это заразно — ну как рак заразен. У нас же есть внутренняя осторожность: видят больного ребенка — значит, это мама какая-то асоциальная, и им без разницы, как она выглядит, как она одета.

Женя: Гораздо проще развернуться и уйти, чем попробовать выяснить, а что это с мальчиком, который регулярно приезжает на площадку, поговорить с его мамой. Причем все же мамы готовы общаться. Нам одна мама рассказывала, что выходила на площадку и все собирались резко и уходили. Запрещали детям играть с ее сыном, потому что у него аутизм в тяжелой форме. А потом была одна из пресс-конференций Путина, где он затронул проблему аутизма, и эти же мамочки подошли на следующий день: «Путин про вас говорил?» — и стали с ней общаться. Это просто ярчайший пример: кто-то сказал «можно» — и стали общаться.


Смысл именно в этом: если будет насмотренность, то пройдет страх перед такими детьми и заболеваниями


У нас еще есть старший сын, и как-то приятель сказал мне: «Вот Ваня растет с Сашей, и она для него нормальная — он столько всего видел. И только Ваня будет толерантен, потому что он в этом живет». И это, мне кажется, ключ ко всему: если эти дети будут среди нас, то со временем сотрется и этот страх, и неприязнь, и боязнь всей этой ситуации. Потому что в Европе говорят: нет детей с особенностями развития, есть дети с повышенным для них вниманием. Им не надо создавать специальную среду, а просто нужно больше внимания.

Кто-то из родителей решает своего ребенка максимально социализировать, кто-то, наоборот, выбирает коррекционную школу — чтобы он там был лучшим среди таких же. Но рано или поздно любая школа заканчивается. А люди по своей природе жестокие. Дети жестокие. И ребенок потом с этим сталкивается: если у него нет необходимых навыков, приходится очень тяжело. Мы сейчас как раз делаем один из проектов — проводим уроки доброты в школах, в том числе совместно с ребятами с особенностями, которые приходят и рассказывают, как они живут. И это все делается ради самих детей: они с таким интересом смотрят, как незрячая девочка пользуется телефоном или кто-то приезжает на коляске. «Слушай, а как ты джинсы надеваешь? А как вы на машине?» — то есть у детей возникает вот этот простой интерес к повседневным действиям.

И тут все дело в том, как ты рассказываешь. Я видел, как объясняют учителя — это вообще трэш. Им надо запретить говорить на темы, в которых они не разбираются. Они рассказывают об инвалидности сухим канцелярским языком: есть же методические рекомендации по проведению таких уроков. Идея классная, правильная. Но ее отдают учителям, которые перегружены бумажной работой. Поэтому, когда мы приходим в школу, они радуются: они у себя галочку поставили, что провели, а мы общаемся с детьми.

На фотографии: Саша Валов с мамой Аней

Про планы

Катя: Наш проект выложен на странице Саши — там семь альбомов, очень много фотографий. Понятно, что мы не можем все вместить в экспозицию в парке: на выставку я отбирала по одной фотографии, а тут — по три кадра, и прекрасные все. Некоторые спрашивают: «А у вас фотографии про что? Что ты хочешь сказать своим проектом?» То, что мы есть, что мы любимые, красивые, наши дети рождены в социальных семьях. Мы хотим, чтобы к нам была терпимость и проявление какого-то человеческого отношения, чтобы нам давали жить. Даже не чтобы нам помогали — чтобы просто давали жить.

Я уверена, что когда будет некая насмотренность — как в любом деле она много что решает, — пропадет вот этот страх у людей и появится та толерантность, о которой мы все мечтаем. Очень хочется спокойно выходить со своим ребенком на улицу, не натыкаясь на осуждающие взгляды. Я понимаю, что они будут, я бы сама смотрела, если бы увидела ребенка с трубками на улице, но хочется добиться этого, наверное. Может, это произойдет спустя десять лет, но кто-то же начинает такие дела.

Женя: Нам предложили показать проект в регионах, поездить с ним по разным городам. 17 ноября мы проводим первую съемку в Челябинске, потом еще будут съемки, а потом — выставки. Думаю, это будет прекрасным продолжением «Невидимых»: регионам эта история очень нужна.


Фотографии: Катерина Глаголева