«Мой сын — ребенок-бабочка» Екатерина Козында — об усыновлении, болезни и любви

«Мой сын — ребенок-бабочка»

Два года назад москвичка Екатерина Козында усыновила шестилетнего Николаса. У мальчика особенная кожа: при любом прикосновении на ней образуются пузыри и эрозии — из-за этого людей, которые живут с буллезным эпидермолизом, называют «бабочками». Екатерина рассказала The Village о том, как полюбила Ника с первого взгляда, как научилась ухаживать за его кожей и как отговаривала от поездки в Петербург.

Текст

Елена Барковская

Редактор

Маша Шаталина

Фотографии

Дарья Глобина

Об усыновлении и адаптации

Я никогда не думала усыновлять ребенка, но однажды листала ленту фейсбука и увидела пост с фотографией Ника. И перестала спокойно спать. Постоянно просыпалась, думала: «Вдруг его уже забрали?» Болезни Ника, буллезному эпидеромолизу, серьезного значения я не придавала — даже представить не могла, что для кого-то это может быть причиной отказа от Николаса.

Фото я увидела в конце декабря, а после январских праздников (числа 7-го или 8-го) поехала в Питер в детский дом на елку — как гость. Помню, сижу в кабинете директора, дверь открыта, и в этот момент мимо проводят Ника. На нем была голубая атласная жилеточка, которая сейчас бы на нашего плюшевого медведя налезла — такой он был маленький. Я чуть не расплакалась в тот момент.

Через полгода, в конце июня, мы с моим другом Гарри и семилетним сыном Гошей привезли Ника домой. Он зашел в квартиру и сказал: «Можно я пойду в другую группу? Мне здесь не нравится». Я распереживалась, объяснила ему, где спальня, в которой мы будем спать. «Я тут никогда не засну», — сказал Ник. И до восьми утра действительно не заснул.


Все игры, которые Ник с нами заводил, сводились к одному: нужно было доказать, как он нам дорог, что мы не хотим с ним расставаться


Адаптация Ника была классической — нам о ней рассказывали на занятиях для приемных родителей. Ребенок приходит в семью и проверяет ее на прочность: насколько его любят и могут ли вернуть. Все игры, которые Ник с нами заводил, сводились к одному: нужно было доказать, как он нам дорог, как мы хотим, чтобы он никуда не уходил. В первый месяц Николас сильно просился в Питер (а на самом деле хотел услышать от нас, что в обратно в детский дом мы его не отправим, — это нам тоже объясняли в школе приемных родителей). Николас открывал морозилку, как будто это его машина, и говорил: «Я сажусь, поехал». Я спрашивала: «А куда поехал?» «В Питер». — «Надолго?» — «Навсегда». Я говорила, что не отпускаю его навсегда, только на полчасика. Он улыбался: «Хорошо, через полчаса вернусь».

Эта игра продолжалась весь день. Вечером с работы пришел Гарри. Он ужинал на кухне, а я что-то делала в ванной. Слышу, Ник подходит к холодильнику и говорит: «Гарри, а у меня машина появилась!» Открывает морозилку: «Я поехал». Гарри спрашивает: «Куда?» «В Питер». Гарри, задумавшись о чем-то, продолжает есть. Ник не выдерживает: «Навсегда!» Гарри отвечает: «Ну ладно, давай». Ник сразу хлопнул холодильником, подбежал ко мне: «Я с Гарри больше никогда дружить не буду!»

Также преподаватели говорили, что ребенок должен пройти этапы, которые не прожил в свое время. Например, в детском доме в шкафах не было ящиков, стояли только стеллажи. И Ник — взрослый и сознательный — дома хлопал дверками, холодильником, вытаскивал вещи из ящиков. Но если остановить, не дать ему выполнить эти действия, его может накрыть и в 30 лет.

Однажды мы куда-то собирались с Ником, и Гарри должен был нас подвезти; он торопился на работу и не хотел опаздывать. Нику надо было надеть кофту, но он попросил меня: «Можешь выйти, я тебе сюрприз сделаю?» — хотел одеться сам. Я вышла в другую комнату и вдруг услышала крик. Забегаю и вижу, что Ник упал и сидит на попе. Он сильно расстроился — не из-за падения, а потому, что сейчас начнется скандал: Гарри ведь опаздывает. Я сказала Гарри, чтобы он уезжал. «Нет, я вас дождусь, не торопитесь, перебинтовывайтесь». Мы перебинтовались, выходим. Ник притих и, когда я посадила его в машину, сказал: «Теперь я знаю, что вы меня любите». Это был переломный момент.

О заболевании

Когда мы забирали Ника, болезнь была на втором плане — мы больше переживали из-за адаптации. Вопрос с перевязкой возник, когда мы привезли Ника домой: приехали в ночь, и я бинтовала его на следующий день. Сначала было страшно. К нам через день приезжала медсестра фонда «Дети-бабочки» помогать с перевязками, плюс Ник мне говорил: возьми то, этим помажь, этим пшикни. Первое время перевязки были очень долгими: я уговаривала Ника, бинтовала, делала перерыв в полчаса, потом снова бинтовала, делала перерыв. Заканчивалась перевязка вечером. Сейчас на перевязку всего тела у нас уходит всего полтора часа — и так каждый день. Большинство волдырей появляется просто так, не от травм, так что лучше лишний раз осмотреть кожу и заметить волдырь, пока он маленький.


Первое время перевязки были очень долгими: я уговаривала Ника, бинтовала, делала перерыв в полчаса, потом снова бинтовала, делала перерыв. Заканчивали вечером


У Николаса дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, течение тяжелое, но, слава богу, не повреждены органы. Если бы не кожа, он был бы абсолютно здоровым ребенком. Конечно, нам хочется, чтобы у него вообще не было ран. Мы постоянно экспериментируем: пару дней мажем одним средством, потом другим. У меня свои ноу-хау, я шить начала — когда делаю воротничок, то сшиваю его сзади. В начале апреля Гарри ложился с Ником в больницу на два месяца и каждый день там его бинтовал — и у него выработались свои схемы.

Когда мы забрали Ника из детского дома, он плохо ходил. Гарри поменял автомобиль, чтобы в него помещалась инвалидная коляска. Слава богу, коляску мы не купили, а то бы Ник с нее не слез. Приходилось заставлять его ходить, и в какой-то момент я увидела, что он залез на кресло: встал на колени и поднялся сам. Через полгода Николас ходил как все — бегал, прыгал, пританцовывал.

Оборачиваются ли на Ника на улице? Я не замечаю, если честно. Но, скорее всего, да. Ему все равно, мне кажется. А мне нравится, когда его рассматривают — чувствую себя мамой суперзвезды.


Ник хочет стать футбольным судьей. Если кто-то дома скажет что-то не то, он может подойти и дать красную карточку


Об учебе и увлечениях

Когда Нику исполнилось семь лет, мы повели его в общеобразовательную школу — в ту же, куда ходит Гоша. У Николаса был очень хороший класс: учительница посадила его рядом с собой, ребята помогали — подавали что-то, носили рюкзак. Само помещение же находилось на третьем этаже, нужно было периодически перемещаться между этажами, а первоклашки активные — даже Гошу снесли как-то с лестницы. Мы неделю или две караулили Ника в коридоре, но поняли, что это тяжело: дома дела не делаются, Гарри надо работать. Плюс надо было очень рано бинтоваться: мы вставали в шесть утра, чтобы успеть на занятия к 08:15. Мы перестали ходить в школу.

В конце декабря нам предложили пойти в христианскую гимназию. Она платная, а классы очень маленькие — по пять-шесть человек. Там учатся с девяти утра, то есть можно было в нормальное время проснуться и перебинтоваться. Ник влился в класс с первого дня, за неделю научился читать и писать. Учительница по русскому языку присвоила ему звание «Самый воспитанный ребенок гимназии». Подруга мне, кстати, рассказывала, как она пила с Ником чай на кухне. Они поболтали, он встал, сказал: «Спасибо за беседу», — и пошел своими делами заниматься.

Сейчас Ник сильно погрузился в футбольную тему, с утра до вечера смотрит «Матч ТВ». Он хочет стать футбольным судьей — знает все правила, у него есть карточки. Если кто-то у нас в семье скажет что-то не то, Ник может подойти и дать красную карточку.

О Гоше и любви

Гоша узнал о Нике раньше всех. Как раз перед Новым годом мы были на даче, и я показала ему видео: «Есть мальчик в детском доме, как ты думаешь, может, мы его возьмем?» Он ответил: «Да, давай возьмем». Они познакомились, когда мы поехали забирать Ника: всю дорогу до Москвы хохотали, пели песни.

В первый месяц Ник все время называл меня Катей. Как-то мы ехали в машине, ребята сидели сзади, и Гоша говорит Нику: «Ты что ее все время Катей называешь? Она же твоя мама». Я просто онемела. Или один раз Ник разнервничался, сказал Гоше: «Вообще-то это моя мама!» И вместо того, чтобы сказать: «Нет, это моя мама», Гоша ответил: «Это не твоя мама, а наша». Я подумала: «Какой же крутой у меня сын, такой стержень внутри».

В один из дней я укладывала Гошу спать и спросила: «Ты не пожалел, что мы взяли Ника?» Он ответил: «Ты что! Я тебя чаще видеть стал». Раньше я много работала и практически его не видела. Когда мы проводили время вместе, это был праздник. Хорошо, что Ник появился — я хоть Гошу узнала по-настоящему. Может, без Ника я бы до сих пор работала, а Гошу воспитывали бы бабушки.

Бывает, что Гоша с Ником ругаются. Причем, когда все спокойно, могут заниматься своими делами в разных комнатах, а когда поругались — садятся рядом. Серьезный конфликт у них тоже был: Ник специально сломал любимый пистолет Гоши. Это было как раз во время адаптации Ника. Гоша разрыдался: «Он все ломает, я ему запрещаю прикасаться к моим вещам!» Я сказала тогда, что даже тысяча игрушек, сломанных Ником, не стоит того, чтобы он находился в детском доме, и у Гоши сразу высохли слезы. Ник — абсолютно родной. Он мне, кстати, периодически говорит: «Наконец-то ты меня родила».

The Village благодарит фонд «Дети-бабочки» за помощь в подготовке статьи.

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Даня Базин — об опухоли мозга и потере зрения
Даня Базин — об опухоли мозга и потере зрения Как почти полная потеря зрения изменила жизнь подростка
Даня Базин — об опухоли мозга и потере зрения

Даня Базин — об опухоли мозга и потере зрения
Как почти полная потеря зрения изменила жизнь подростка

Иммунолог — об аллергии и ошибочных диагнозах
Иммунолог — об аллергии и ошибочных диагнозах Умар Хасанов — о том, почему она возникает, бывает ли накопительной и как отличить аллергию от ОРВИ
Иммунолог — об аллергии и ошибочных диагнозах

Иммунолог — об аллергии и ошибочных диагнозах
Умар Хасанов — о том, почему она возникает, бывает ли накопительной и как отличить аллергию от ОРВИ

«Как школа приемных родителей изменила мою жизнь»
«Как школа приемных родителей изменила мою жизнь» Марина Корохова — о том, почему после курсов для приемных родителей она отказалась от идеи усыновления
«Как школа приемных родителей изменила мою жизнь»

«Как школа приемных родителей изменила мою жизнь»
Марина Корохова — о том, почему после курсов для приемных родителей она отказалась от идеи усыновления

«Как мы путешествуем с ребенком с аутизмом»
«Как мы путешествуем с ребенком с аутизмом» Выбрать место, спланировать путешествие и собраться в дорогу
«Как мы путешествуем с ребенком с аутизмом»

«Как мы путешествуем с ребенком с аутизмом»
Выбрать место, спланировать путешествие и собраться в дорогу

Тэги

Сюжет

Прочее

Новое и лучшее

Безопасно ли участвовать в переписи населения?

Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России

Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении

Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке

Вещи со смыслом

Первая полоса

Безопасно ли участвовать в переписи населения?

И зачем она вообще нужна

Безопасно ли участвовать в переписи населения?
И зачем она вообще нужна

Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России
Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России Эльбрус, Алтай, Чечня, Золотое кольцо и зона отчуждения
Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России

Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России
Эльбрус, Алтай, Чечня, Золотое кольцо и зона отчуждения

Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении
Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении
Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении

Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении

Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке
Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке И довольно унылый альбом Coldplay — что смотреть, читать и (не) слушать на этой неделе
Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке

Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке
И довольно унылый альбом Coldplay — что смотреть, читать и (не) слушать на этой неделе

Вещи со смыслом
Промо
Вещи со смыслом Почему нам больше не интересны просто кроссовки
Вещи со смыслом
Промо

Вещи со смыслом
Почему нам больше не интересны просто кроссовки

Веган-пицца Kom Pizza на «Курской» и веган-кафе Carrots & Beans на Малой Грузинской, новое меню и шеф-повар в «Доме 16»
Веган-пицца Kom Pizza на «Курской» и веган-кафе Carrots & Beans на Малой Грузинской, новое меню и шеф-повар в «Доме 16»
Веган-пицца Kom Pizza на «Курской» и веган-кафе Carrots & Beans на Малой Грузинской, новое меню и шеф-повар в «Доме 16»

Веган-пицца Kom Pizza на «Курской» и веган-кафе Carrots & Beans на Малой Грузинской, новое меню и шеф-повар в «Доме 16»

Что делать, куда идти? Рассказываем про самые интересные события недели в Москве
Что делать, куда идти? Рассказываем про самые интересные события недели в Москве Винтажные маркеты, Beat Weekend и немое кино с оркестром
Что делать, куда идти? Рассказываем про самые интересные события недели в Москве

Что делать, куда идти? Рассказываем про самые интересные события недели в Москве
Винтажные маркеты, Beat Weekend и немое кино с оркестром

Красный гид в Москве: Кому достались звезды Michelin
Красный гид в Москве: Кому достались звезды Michelin Как прошла церемония и у кого теперь есть особые отметки
Красный гид в Москве: Кому достались звезды Michelin

Красный гид в Москве: Кому достались звезды Michelin
Как прошла церемония и у кого теперь есть особые отметки

Жестокость семейного застолья глазами подростка в клипе группы «Привет»
Жестокость семейного застолья глазами подростка в клипе группы «Привет» «Самое стремное — когда открытое унижение прикрывают заботой и жизненным опытом»
Жестокость семейного застолья глазами подростка в клипе группы «Привет»

Жестокость семейного застолья глазами подростка в клипе группы «Привет»
«Самое стремное — когда открытое унижение прикрывают заботой и жизненным опытом»

Как две петербурженки запустили серию этичных секс-вечеринок
Как две петербурженки запустили серию этичных секс-вечеринок «Алиса это придумала, чтобы кайфануть самой в безопасной среде. Но что-то пошло не так»
Как две петербурженки запустили серию этичных секс-вечеринок

Как две петербурженки запустили серию этичных секс-вечеринок
«Алиса это придумала, чтобы кайфануть самой в безопасной среде. Но что-то пошло не так»

Где купить посуду, как в ресторане? Отвечают владельцы заведений с самой красивой посудой
Где купить посуду, как в ресторане? Отвечают владельцы заведений с самой красивой посудой
Где купить посуду, как в ресторане? Отвечают владельцы заведений с самой красивой посудой

Где купить посуду, как в ресторане? Отвечают владельцы заведений с самой красивой посудой

Гуляем с Верой Котельниковой у «Кропоткинской»
Гуляем с Верой Котельниковой у «Кропоткинской» Говорим о профитролях, черном мраморе и юморе
Гуляем с Верой Котельниковой у «Кропоткинской»

Гуляем с Верой Котельниковой у «Кропоткинской»
Говорим о профитролях, черном мраморе и юморе

«Криптополис»: Невероятный мультик о сказочных животных на фоне военной диктатуры
«Криптополис»: Невероятный мультик о сказочных животных на фоне военной диктатуры Холодная война, единороги и хиппи
«Криптополис»: Невероятный мультик о сказочных животных на фоне военной диктатуры

«Криптополис»: Невероятный мультик о сказочных животных на фоне военной диктатуры
Холодная война, единороги и хиппи

Как руководство и сотрудники Большого театра реагируют на гибель артиста Евгения Кулеша
Как руководство и сотрудники Большого театра реагируют на гибель артиста Евгения Кулеша Проблемы и нарушения, которые вскрыла трагедия
Как руководство и сотрудники Большого театра реагируют на гибель артиста Евгения Кулеша

Как руководство и сотрудники Большого театра реагируют на гибель артиста Евгения Кулеша
Проблемы и нарушения, которые вскрыла трагедия

Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам
Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам Говорим об иноагентах, доступной Москве и борьбе за свои права
Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам

Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам
Говорим об иноагентах, доступной Москве и борьбе за свои права

Бывшие силовики: «Полицейским нравится лайт-насилие»
Бывшие силовики: «Полицейским нравится лайт-насилие» The Village запускает рубрику «Люди в городе» в видеоформате
Бывшие силовики: «Полицейским нравится лайт-насилие»

Бывшие силовики: «Полицейским нравится лайт-насилие»
The Village запускает рубрику «Люди в городе» в видеоформате

Как комик Женя Сидоров писал стендап для «Пингвинов моей мамы» — нового сериала Наталии Мещаниновой
Как комик Женя Сидоров писал стендап для «Пингвинов моей мамы» — нового сериала Наталии Мещаниновой «Мне не нравятся шутки, потому что они математические»
Как комик Женя Сидоров писал стендап для «Пингвинов моей мамы» — нового сериала Наталии Мещаниновой

Как комик Женя Сидоров писал стендап для «Пингвинов моей мамы» — нового сериала Наталии Мещаниновой
«Мне не нравятся шутки, потому что они математические»

Как приготовить конфету дальгона из «Игры в кальмара»
Как приготовить конфету дальгона из «Игры в кальмара» Рецепт сахарных сот от шеф-кондитера
Как приготовить конфету дальгона из «Игры в кальмара»

Как приготовить конфету дальгона из «Игры в кальмара»
Рецепт сахарных сот от шеф-кондитера

Как восстановить ногти после гель-лака
Как восстановить ногти после гель-лака Самостоятельно дома и в салоне
Как восстановить ногти после гель-лака

Как восстановить ногти после гель-лака
Самостоятельно дома и в салоне

Какими должны стать офисы после удаленки
Спецпроект
Какими должны стать офисы после удаленки Рабочее пространство 2.0
Какими должны стать офисы после удаленки
Спецпроект

Какими должны стать офисы после удаленки
Рабочее пространство 2.0

Подпишитесь на рассылку