Как понять, что у ребенка аутизм? Редакция The Village вместе с экспертами отвечает на актуальные вопросы, которые волнуют современных родителей

— Что такое аутизм? Как он проявляется?

— Аутизм, или расстройства аутистического спектра, — это нарушение развития, при котором у человека с раннего возраста страдает способность эффективно вступать в социальное взаимодействие и через это взаимодействие учиться. Значительное количество умений и навыков ребенок получает через общение, в первую очередь с родителями: учится говорить, понимать обращенную речь, играть, организовывать свое время, контролировать свои эмоции, дружить и многое другое.

При аутизме способность эффективно обучаться этим навыкам снижается. И это часто проявляется задержками в развитии и коммуникации в целом: у ребенка позже или вообще не будет появляться речь или жесты, при помощи которых он будет общаться. Подрастая, ребенок с РАС часто испытывает сложности в общении со сверстниками или в играх. При этом нарушения развития у разных людей, даже во взрослом возрасте, будут очень по-разному выражены. Одни люди с РАС прекрасно разговаривают, хорошо понимают обращенную речь и в целом умеют контролировать свое поведение, но испытывают сложности в сложном взаимодействии с другими людьми — дружбе, соблюдении неписаных правил, понимании сарказма, иронии и многих других сложных социальных вещей. Другие не умеют толком разговаривать и адекватно взаимодействовать с окружающими на базовом уровне.

— Как часто выявляют РАС? У кого чаще — у мальчиков или у девочек?

— В крупных исследованиях (в зависимости от того, какие критерии РАС использовали и как проводилось то или иное исследование) процент людей с РАС колеблется в пределах 1–1,5 %, то есть диагноз РАС ставят одному-двум детям из ста. При этом в России аутизм выявляется примерно в десять раз реже — это статистика по некоторым крупным регионам. Аутизм, очевидно, несколько чаще встречается у мальчиков, и тут цифры тоже разнятся: в одних исследованиях говорится, что мальчиков с РАС в три-четыре раза больше, чем девочек, в других — что в семь-восемь раз. Но проблема в том, что у девочек часто вообще не диагностируют РАС: хотя и у мальчиков, и у девочек аутизм проявляется в нарушениях социального взаимодействия и коммуникации, часто оказывается, что у девочек проблемы чуть менее заметны и могут быть не так очевидны, потому что определенное поведение девочек, которое является одним из проявлений РАС, может считаться социально приемлемым.

— Каковы причины возникновения РАС?

— Сейчас примерно в 85–90 % случаев мы не можем определить причину развития РАС у детей. На этом часто спекулируют и пытаются выявить какие-то особенности обмена веществ или приписать развитие аутизма каким-то психологическим воздействиям и многим другим вещам, но, в общем, похоже, что это не так. РАС — это комплексное расстройство, вызванное сочетанием различных причин. Развитие РАС связывают с генетическими факторами: год от года увеличивается список генетических нарушений, которые приводят к формированию РАС. Также есть данные о том, что некоторые лекарства, которые принимает беременная (например, соли вальпроевой кислоты, прописываемые пациентам с эпилепсией), могут увеличивать вероятность возникновения РАС у ребенка. Заболевания матери во время беременности также могут увеличивать эту вероятность, как и некоторые средовые экологические факторы.

— Как понять, что у ребенка аутизм? На что в его поведении нужно обращать внимание родителям?

— Чтобы понять, что у ребенка РАС, нужно выявить, во-первых, нарушение социального взаимодействия и коммуникации, то есть сниженную способность человека вступать в эффективное двустороннее социальное взаимодействие с другими людьми. Это будет проявляться в нарушении зрительного контакта и невербальной коммуникации (сложностях в использовании жестов), нарушениях речи, то есть способности выстраивать диалог, подстраиваться и взаимодействовать с другими людьми. Эти нарушения могут выражаться по-разному, в большей или меньшей степени, но они обязательно будут у ребенка с РАС.

Другая группа симптомов— это особенности поведения: ограниченные, повторяющиеся, однообразные, стереотипное паттерны, привычки, интересы и виды деятельности. То есть у ребенка могут быть необычные повторяющиеся игры или не очень понятные привычки: он, например, много раскачивается, или пытается сохранять вокруг себя определенное постоянство, или стремится, чтобы вещи были сделаны определенным образом, или ест что-то избирательно и так далее.

Важно, что обе группы симптомов должны проявляться одновременно — нарушения социального взаимодействия и особенности деятельности. Если выявляется что-то одно, то диагноз «РАС» мы ставить не можем — это, вероятнее всего, другое заболевание.

Есть список вещей, которые мы называем «красные флажки»: это навыки и умения, которые должны сформироваться в определенном возрасте. Их отсутствие может указывать на наличие аутизма или какого-то другого расстройства развития, например глухоты или расстройства развития речи и языка. Этих «красных флажков» не очень много, и они очень простые. Чтобы заподозрить какое-то нарушение, достаточно хотя бы одного из этого списка:

 Реакция на имя: после 10–12 месяцев ребенок не реагирует или очень мало реагирует на свое имя, то есть не поворачивает голову, когда его зовут, или поворачивает ее один раз из десяти обращений. В этой ситуации нужно, конечно, проверять слух и проводить диагностику наличия каких-либо нарушений развития, в том числе аутизма.

 Реакция на обращенную речь: после 12–13 месяцев ребенок хорошо слышит какие-то другие вещи, но почти не обращает внимания на те ситуации, когда с ним разговаривают, что-то ему рассказывают, объясняют или показывают.

 Улыбка: дети с РАС часто или мало улыбаются, или вообще не улыбаются в ответ, как будто бы не замечая, что им улыбаются.

 Жесты: обычно к возрасту 11–13 месяцев у детей должен быть сформирован хотя бы один жест. Как правило, это указательный жест, но могут быть какие-то другие (например, «дай»). В обычной ситуации ребенок спокойно и активно пользуется этим жестом и довольно быстро обучается еще другим: например, «пока-пока», «да», «покорми меня» или «открой», «помоги» и так далее. Если мы видим, что жесты не формируются, то это считается поводом диагностировать РАС.

 Задержка развития речи: если мы видим, что ребенок не лепечет в 12 месяцев, не пробует повторять, и к 14–16 месяцам у него не появилось ни одного слова, то это повод идти к специалистам. Если мы видим, что речь у ребенка развивается, но необычно (например, он очень много повторяет слов, букв, интересных ему названий, но не использует речь, чтобы разговаривать с другими людьми, не может попросить о чем-то, с трудом отвечает на вопросы), это «красный флажок», который мы называем «разговаривает, но не общается».

Наконец в любой ситуации у маленьких детей после года или у малышей в два года, если мы видим, что ребенок раньше умел делать что-то в области социального взаимодействия и коммуникации (например, хорошо реагировал на обращения, использовал указательные жесты или слова, много взаимодействовал), а потом перестал это делать — это всегда повод, чтобы волноваться, это никогда не нормально. У этого, конечно, может быть много разных причин, это может быть не только аутизм, но потеря любого коммуникативного умения в любом возрасте является проблемой, на которую нужно обращать внимание и с которой нужно разбираться.

— В каком возрасте можно поставить диагноз «РАС»?

— Обычно первые симптомы РАС заметны уже в возрасте 11–13 месяцев. Это как раз сниженная реакция на имя, на обращение, неумение использовать жесты или слова или своеобразное использование слов. Как правило, к 15–17 месяцам этот диагноз можно довольно уверенно поставить.

— Какие методы и подходы в лечении наиболее эффективны?

— Разговор о том, как помогать ребенку с РАС и его семье, нужно начать с очень важного утверждения: пока у нас нет лекарств для лечения РАС, нет таблеток, которые помогают людям разговаривать (по какой бы причине они ни молчали), нет лекарств для лечения нарушения понимания речи — как нет лекарств, которые помогут выучить новый язык или хорошо учиться в школе.

Все ситуации нарушения развития, как и РАС, преодолеваются в первую очередь за счет специального обучения и коррекционных процедур. В рамках подхода прикладного поведенческого анализа существуют техники, которые действительно эффективны в том, чтобы снижать симптомы, связанные с аутизмом, увеличивать способность к социальному взаимодействию и коммуникации, убирать проблемное поведение. Прикладной анализ поведения — это способ изучения поведения человека, изучения факторов, которые на это поведение влияют, и, собственно, изменение поведения человека за счет изменения этих факторов. Есть законы поведения, они очень простые (например, мы делаем то, что нам доставляет удовольствие), и с помощью знания этих законов мы можем сделать так, чтобы любой человек, в том числе человек с РАС, делал какие-то нужные нам вещи, важные для нас (например, начинал выражать себя с помощью жестов), и делал бы это постоянно за счет того, что это приносило бы ему удовольствие, радость и активно поощрялось. Из такого рода методов обучения составляют полноценные развернутые программы обучения — и вот такая программа должна быть почти у каждого ребенка с РАС. Целью этой программы будет развитие навыков социального взаимодействия и коммуникации.

Второй важный аспект связан с созданием для ребенка полноценной доброжелательной, учитывающей сложности с его восприятием среды. Чем больше люди, окружающие этого ребенка, знают, что такое аутизм, чем больше они понимают и сознают, как человек с аутизмом видит мир, какие трудности у него могут быть, и чем больше они это учитывают в своих реакциях и в организации среды обучения или работы — тем этому ребенку легче и лучше. Эти две вещи — организация обучения и правильной среды для развития — два самых главных подхода в лечении людей с РАС.