19 января, среда
Москва
Войти

«У нашей дочери ихтиоз» Родители ребенка с генетическим заболеванием — о семье, принятии и любви

«У нашей дочери ихтиоз»

У Екатерины и Юрия Песелис две дочери: старшей, Ане, шесть лет, младшей Лизе — четыре года. Младшая дочка родилась с ихтиозом — генетической болезнью, при которой нарушен защитный барьер кожи. У людей с ихтиозом она очень сухая, шелушится и трескается. Проявления болезни могут быть разной степени: от легкой до тяжелой.

Екатерина рассказала The Village о Лизе, ее болезни, людях вокруг и большой любви. 

О рождении Лизы

Моя беременность протекала спокойно, как по книжке, я вела активную жизнь. Роды проходили в Лапине, все было идеально: естественные, без разрывов, все схватки я пережила дома.

Муж присутствовал на родах — он увидел Лизу первым и понял, что с ней что-то не так. Мне положили дочку на грудь, я смотрю на мужа, а он обращается к врачу: «А что это такое красное?» Оказалось, что, когда она раскрыла ручки и ножки, у нее потрескались и закровили сгибы.


Юрий: У меня от шока все похолодело. Мне кажется, я почувствовал ее боль. Лизу сразу забрали, не хотели меня пугать: «Сейчас, минуточку, мы посмотрим и примем решение». Через 15–20 минут сообщили: «Возможно, это ихтиоз, будем следить дальше». А я думал только о том, как рассказать обо всем жене.


Как только мне сообщили диагноз, я тут же стала искать в интернете информацию — начиталась и насмотрелась ужасов. По большей части там были примеры плода арлекин — это дети с самой тяжелой формой ихтиоза, с ней выживают единицы (это одна из самых тяжелых форм ихтиоза: у ребенка с рождения поражена кожа, она долго заживает, могут быть поражены внутренние органы - прим.ред.).

Врачи говорили: «Вы только не отказывайтесь», а у меня даже в мыслях такого не было. Я потом читала, как ужасно это происходило у других мам: врачи уговаривали оставить ребенка в доме малютки, потому что «это крест на всю жизнь, зачем это надо, родишь еще».

 Первые дни я плакала по ночам, когда начинала думать о болезни. Но надо не раздумывать, а действовать

О принятии

Я не паникер. Когда со мной происходит что-то неожиданное, я сначала собираюсь и делаю все возможное, чтобы выйти из этого положения. А когда страшное позади, меня уже начинает трясти. С Лизой я на этом адреналине продержалась довольно долго — мне было нужно, чтобы она выжила. Потом меня отпустило, конечно.

Первые дни я плакала по ночам, когда начинала думать о болезни. Но надо не раздумывать, а действовать. Поставлена задача: помочь ребенку, выяснить, что происходит и как жить дальше. Значит, мы будем искать лучших специалистов, лучшее лечение, думать, как нам подстроиться под ее образ жизни.

Первые полтора года был самый сложный период: каждое утро, просыпаясь, я заново осознавала, что с нами произошло. Кроме ихтиоза, тогда было много других трудностей: Лизе ставили тахикардию, подозревали неврологические отклонения. С грудным вскармливанием сразу не сложилось, так как в реанимации на сцеженное молоко у дочки началась аллергическая реакция. Смесь из бутылки она тоже не могла сосать — будто захлебывалась, срыгивала большую часть того, что удавалось ей дать. Мы побывали в трех больницах, но ни в одной нам не смогли помочь. В итоге перешли на питание через зонд, удалось подобрать лечебное питание, которое дало долгожданную прибавку в весе. К полутора годам от трубки мы избавились.

Сейчас ихтиоз меня уже не страшит так, как раньше, — наверное, потому, что мы научились с этим жить.

О болезни

У Лизы врожденный ихтиоз, наследуемый по аутосомно-рецессивному типу. Как объяснил нам генетик, мы с мужем — носители поломанного гена. Шансы на рождение ребенка с ихтиозом у нас были 50 на 50.

Выглядит ихтиоз как очень сухая кожа. У Лизы тяжелая форма: на теле бывают кровоточащие раны, образуются плотные корки, снимать которые больно — на голове с ними сходят волосы. Крупные корки мы отмачиваем, но это очень тяжело, потому что Лиза не дает чистить голову. Раньше я стригла ее налысо, чтобы все лучше отшелушивалось, но несколько месяцев назад перестала это делать — ей очень хочется длинные волосы. Плюс она постоянно обращала внимание на то, что сестра делает себе прически. Сейчас у Лизы волосы небольшой длины: Аня делает ей хвостики, и они счастливы.

Ихтиоз — это кожное заболевание, но оно приводит к другим сложностям. Например, Лиза не потеет, и повышение температуры для нее опасно, потому что у нее отсутствует естественная терморегуляция. Она моментально перегревается и переохлаждается. Могут появиться проблемы со зрением: слизистая сохнет, веки выворачиваются.

Проявления болезни причиняют Лизе боль, но она очень терпеливая. Из-за постоянного мытья рук у нее сильно трескается кожа. Мы мажем кремом все время, но это не всегда помогает. На ночь я наношу ей на тело растительный глицерин, смешанный с разными натуральными маслами. На руки, лицо и ранки — крем с пантенолом. Обязательно одеваю ее в пижаму с чепчиком и рукавичками — иначе кожа быстро сохнет.

 Дерматолог сказала, что у дочки самая тяжелая форма в ее практике, но это и самый жизнерадостный ребенок, которого она наблюдала

О Лизе и ее характере

Лиза активная и лучезарная девочка. У нее есть музыкальный слух, она проявляет интерес к спорту. Мы бы хотели научить дочку плавать, но хлорированная вода в бассейне может ей навредить — ищем альтернативы.

Когда Лизе был годик, к нам приезжала дерматолог, у которой был опыт поддержки детей с ихтиозом. Она сказала, что у дочки самая тяжелая форма в ее практике, но это и самый жизнерадостный ребенок, которого она наблюдала. Лиза действительно необычная девочка — энергетически очень располагает к себе. Все привязываются к ней, и это не потому, что она инвалид.

Я вижу, что она целеустремленная, и в ней уверена: чем бы она ни занималась — добьется успеха. Она умеет за себя постоять. Если ее кто-то обидит, она не расплачется и не уйдет — даст отпор.


Юрий: Лиза живет в любви. Наша задача — сделать так, чтобы она была уверена в себе всю жизнь. Думаю, что дорогу осилит идущий и у нее все будет хорошо. Нет, я не думаю — я уверен. Она на самом деле особенная, и не из-за инвалидности. Те, кто с ней близко знакомится, уже не могут от нее отлипнуть. Кажется, что одно прикосновение ее ручки — блаженство, улыбка — восторг.


О людях и их реакции на болезнь

Мы пока ведем затворнический образ жизни. У нас много родственников и друзей, которые приезжают в гости, но Лиза с Аней не ходят в детский сад. Мы практически не посещаем поликлинику: только когда оформляли инвалидность, обходили врачей. Медики даже не раздевали Лизу — не понимали, как к ней подступиться.

С неприязнью со стороны детей мы пока не сталкивались, хотя, когда куда-то выбираемся, я замечаю, что от Лизы отсаживаются, кривят лицо. Спрашивают: «Наверное, она обгорела на солнце?» или «Она что, сварилась?». Меня это, может, расстраивает, но не обижает. Они просто с этим никогда не сталкивались, так как это очень редкая особенность. Лучше, когда человек задает вопросы, я объясню, он поймет и не будет этого бояться.

Мне хочется, чтобы люди больше знали об этой проблеме, чтобы не смотрели косо, не удивлялись, а просто приняли Лизу такой, какая она есть. Одна из мам ребенка с ихтиозом написала памятку о заболевании, которую выложили в нашем сообществе. Она предназначена для родителей детей в школе или в детском саду. Я уверена, что после ее прочтения нормальный родитель все объяснит своему ребенку.

Я не могу сказать, что будет дальше: мы живем каждый день, сталкиваясь с какими-то сложностями, учимся их преодолевать, думаем, как это делать меньшими усилиями. Жизнь вообще непростая штука, а с проблемами здоровья у детей она становится непредсказуемой. У старшей дочки как-то был страшный насморк — она не могла из-за него спать, и мне казалось, что это катастрофа. Но на фоне болезни Лизы я поняла, что уже ко многому морально готова.

О семье и любви

У нас есть традиция, которую придумали дети: всем вместе обниматься перед сном. Мой муж — лучший человек на земле. Он оптимист с прекрасным чувством юмора. Если кто-то из семьи попадает в сложную ситуацию, Юра никогда не ищет виноватого — он сразу пытается найти способ предотвратить негативные последствия для всей семьи. Доброта питает наших детей.

Когда Лиза родилась, я в большей степени винила себя: где-то недоглядела, может, зря летала в самолетах во время беременности… Если озвучивала ему подобные мысли, он всегда умел успокоить и сказать, что мы лучшие.

Я иногда думаю о том, что благодарна за своего особенного ребенка, и стараюсь сделать все возможное, чтобы жизнь Лизы была счастливой.

Редакция благодарит за помощь в создании этого материала фонд «Дети-бабочки», который помогает детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.


Фотографии: из личного архива Екатерины Песелис

Share
скопировать ссылку

Тэги

Сюжет

Люди

Новое и лучшее

Чем заняться в Москве с 14 по 23 января

Скорее всего, вы пьете не настоящий матча. Как цветной напиток стал великим московским обманом

Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V»

Чайная пара, кружки и целый сервиз: Где покупать красивую посуду

Как Пол Томас Андерсон переосмыслил жанр подростковой драмы в «Лакричной пицце»

Первая полоса

Чем заняться в Москве с 14 по 23 января
Чем заняться в Москве с 14 по 23 января Выставка про Цоя, фестиваль экспериментальной электроники и дегустация отечественного вина
Чем заняться в Москве с 14 по 23 января

Чем заняться в Москве с 14 по 23 января
Выставка про Цоя, фестиваль экспериментальной электроники и дегустация отечественного вина

Скорее всего, вы пьете не настоящий матча. Как цветной напиток стал великим московским обманом
Скорее всего, вы пьете не настоящий матча. Как цветной напиток стал великим московским обманом
Скорее всего, вы пьете не настоящий матча. Как цветной напиток стал великим московским обманом

Скорее всего, вы пьете не настоящий матча. Как цветной напиток стал великим московским обманом

Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V»
Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V» Составили список таких стран
Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V»

Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V»
Составили список таких стран

Чайная пара, кружки и целый сервиз: Где покупать красивую посуду
Чайная пара, кружки и целый сервиз: Где покупать красивую посуду
Чайная пара, кружки и целый сервиз: Где покупать красивую посуду

Чайная пара, кружки и целый сервиз: Где покупать красивую посуду

Как Пол Томас Андерсон переосмыслил жанр подростковой драмы в «Лакричной пицце»
Как Пол Томас Андерсон переосмыслил жанр подростковой драмы в «Лакричной пицце» Алиса Таёжная — о главном фильме этой зимы
Как Пол Томас Андерсон переосмыслил жанр подростковой драмы в «Лакричной пицце»

Как Пол Томас Андерсон переосмыслил жанр подростковой драмы в «Лакричной пицце»
Алиса Таёжная — о главном фильме этой зимы

«Спасите мою душу»:
С чем боролись художники, создавая свои работы
Спецпроект
«Спасите мою душу»: С чем боролись художники, создавая свои работы
«Спасите мою душу»:
С чем боролись художники, создавая свои работы
Спецпроект

«Спасите мою душу»: С чем боролись художники, создавая свои работы

Кто такие охотники за северным сиянием и как его увидеть под Петербургом
Кто такие охотники за северным сиянием и как его увидеть под Петербургом
Кто такие охотники за северным сиянием и как его увидеть под Петербургом

Кто такие охотники за северным сиянием и как его увидеть под Петербургом

Монеточка обвинила Mash в раскрытии ее московского адреса
Монеточка обвинила Mash в раскрытии ее московского адреса Выяснили, стоит ли судиться в такой ситуации
Монеточка обвинила Mash в раскрытии ее московского адреса

Монеточка обвинила Mash в раскрытии ее московского адреса
Выяснили, стоит ли судиться в такой ситуации

«Пять гребаных лет за говно»
«Пять гребаных лет за говно» Что пишут в соцсетях про уголовное дело против автора инсталляции в виде какашки
«Пять гребаных лет за говно»

«Пять гребаных лет за говно»
Что пишут в соцсетях про уголовное дело против автора инсталляции в виде какашки

Как обсуждать повышение зарплаты
Как обсуждать повышение зарплаты Чтобы не поссориться с начальником и добиться своего
Как обсуждать повышение зарплаты

Как обсуждать повышение зарплаты
Чтобы не поссориться с начальником и добиться своего

Внутреннее море, футуризм и современное искусство: Зачем ехать в Катар
Внутреннее море, футуризм и современное искусство: Зачем ехать в Катар
Внутреннее море, футуризм и современное искусство: Зачем ехать в Катар

Внутреннее море, футуризм и современное искусство: Зачем ехать в Катар

В моменте или в инстаграме? Как изменилось наше отношение к фотографиям с вечеринок
Спецпроект
В моменте или в инстаграме? Как изменилось наше отношение к фотографиям с вечеринок
В моменте или в инстаграме? Как изменилось наше отношение к фотографиям с вечеринок
Спецпроект

В моменте или в инстаграме? Как изменилось наше отношение к фотографиям с вечеринок

Ограничивать время в соцсетях
Ограничивать время в соцсетях Чтобы больше успевать и сохранять душевное равновесие
Ограничивать время в соцсетях

Ограничивать время в соцсетях
Чтобы больше успевать и сохранять душевное равновесие

Почему не стоит думать, что заводить полезные знакомства могут только экстраверты
Почему не стоит думать, что заводить полезные знакомства могут только экстраверты
Почему не стоит думать, что заводить полезные знакомства могут только экстраверты

Почему не стоит думать, что заводить полезные знакомства могут только экстраверты

Место для шага назад: Что можно узнать о Цое из выставки-байопика «Виктор Цой. Путь героя» в «Манеже»
Место для шага назад: Что можно узнать о Цое из выставки-байопика «Виктор Цой. Путь героя» в «Манеже»
Место для шага назад: Что можно узнать о Цое из выставки-байопика «Виктор Цой. Путь героя» в «Манеже»

Место для шага назад: Что можно узнать о Цое из выставки-байопика «Виктор Цой. Путь героя» в «Манеже»

Загадки Центрального телеграфа
Спецпроект
Загадки Центрального телеграфа От главного пункта связи страны до праздничной иллюминации
Загадки Центрального телеграфа
Спецпроект

Загадки Центрального телеграфа
От главного пункта связи страны до праздничной иллюминации

«Орнитология», Макбет и книга про лес
«Орнитология», Макбет и книга про лес Что слушать, смотреть и читать на выходных
«Орнитология», Макбет и книга про лес

«Орнитология», Макбет и книга про лес
Что слушать, смотреть и читать на выходных

Дорогой аудиодневник: Чем хорош «Caprisongs» — на первый взгляд необязательный микстейп FKA Twigs
Дорогой аудиодневник: Чем хорош «Caprisongs» — на первый взгляд необязательный микстейп FKA Twigs
Дорогой аудиодневник: Чем хорош «Caprisongs» — на первый взгляд необязательный микстейп FKA Twigs

Дорогой аудиодневник: Чем хорош «Caprisongs» — на первый взгляд необязательный микстейп FKA Twigs

Код курьера: Зачем компании за свой счет переучивают таксистов, кладовщиков и доставщиков на IT-специальности
Код курьера: Зачем компании за свой счет переучивают таксистов, кладовщиков и доставщиков на IT-специальности
Код курьера: Зачем компании за свой счет переучивают таксистов, кладовщиков и доставщиков на IT-специальности

Код курьера: Зачем компании за свой счет переучивают таксистов, кладовщиков и доставщиков на IT-специальности

Драки под Чайковского и опиум в православном кресте: Что происходит в фильме «King’s Man: Начало»
Драки под Чайковского и опиум в православном кресте: Что происходит в фильме «King’s Man: Начало»
Драки под Чайковского и опиум в православном кресте: Что происходит в фильме «King’s Man: Начало»

Драки под Чайковского и опиум в православном кресте: Что происходит в фильме «King’s Man: Начало»

Подпишитесь на рассылку