«У нашей дочери ихтиоз» Родители ребенка с генетическим заболеванием — о семье, принятии и любви

«У нашей дочери ихтиоз»

У Екатерины и Юрия Песелис две дочери: старшей, Ане, шесть лет, младшей Лизе — четыре года. Младшая дочка родилась с ихтиозом — генетической болезнью, при которой нарушен защитный барьер кожи. У людей с ихтиозом она очень сухая, шелушится и трескается. Проявления болезни могут быть разной степени: от легкой до тяжелой.

Екатерина рассказала The Village о Лизе, ее болезни, людях вокруг и большой любви. 

О рождении Лизы

Моя беременность протекала спокойно, как по книжке, я вела активную жизнь. Роды проходили в Лапине, все было идеально: естественные, без разрывов, все схватки я пережила дома.

Муж присутствовал на родах — он увидел Лизу первым и понял, что с ней что-то не так. Мне положили дочку на грудь, я смотрю на мужа, а он обращается к врачу: «А что это такое красное?» Оказалось, что, когда она раскрыла ручки и ножки, у нее потрескались и закровили сгибы.


Юрий: У меня от шока все похолодело. Мне кажется, я почувствовал ее боль. Лизу сразу забрали, не хотели меня пугать: «Сейчас, минуточку, мы посмотрим и примем решение». Через 15–20 минут сообщили: «Возможно, это ихтиоз, будем следить дальше». А я думал только о том, как рассказать обо всем жене.


Как только мне сообщили диагноз, я тут же стала искать в интернете информацию — начиталась и насмотрелась ужасов. По большей части там были примеры плода арлекин — это дети с самой тяжелой формой ихтиоза, с ней выживают единицы (это одна из самых тяжелых форм ихтиоза: у ребенка с рождения поражена кожа, она долго заживает, могут быть поражены внутренние органы - прим.ред.).

Врачи говорили: «Вы только не отказывайтесь», а у меня даже в мыслях такого не было. Я потом читала, как ужасно это происходило у других мам: врачи уговаривали оставить ребенка в доме малютки, потому что «это крест на всю жизнь, зачем это надо, родишь еще».

 Первые дни я плакала по ночам, когда начинала думать о болезни. Но надо не раздумывать, а действовать

О принятии

Я не паникер. Когда со мной происходит что-то неожиданное, я сначала собираюсь и делаю все возможное, чтобы выйти из этого положения. А когда страшное позади, меня уже начинает трясти. С Лизой я на этом адреналине продержалась довольно долго — мне было нужно, чтобы она выжила. Потом меня отпустило, конечно.

Первые дни я плакала по ночам, когда начинала думать о болезни. Но надо не раздумывать, а действовать. Поставлена задача: помочь ребенку, выяснить, что происходит и как жить дальше. Значит, мы будем искать лучших специалистов, лучшее лечение, думать, как нам подстроиться под ее образ жизни.

Первые полтора года был самый сложный период: каждое утро, просыпаясь, я заново осознавала, что с нами произошло. Кроме ихтиоза, тогда было много других трудностей: Лизе ставили тахикардию, подозревали неврологические отклонения. С грудным вскармливанием сразу не сложилось, так как в реанимации на сцеженное молоко у дочки началась аллергическая реакция. Смесь из бутылки она тоже не могла сосать — будто захлебывалась, срыгивала большую часть того, что удавалось ей дать. Мы побывали в трех больницах, но ни в одной нам не смогли помочь. В итоге перешли на питание через зонд, удалось подобрать лечебное питание, которое дало долгожданную прибавку в весе. К полутора годам от трубки мы избавились.

Сейчас ихтиоз меня уже не страшит так, как раньше, — наверное, потому, что мы научились с этим жить.

О болезни

У Лизы врожденный ихтиоз, наследуемый по аутосомно-рецессивному типу. Как объяснил нам генетик, мы с мужем — носители поломанного гена. Шансы на рождение ребенка с ихтиозом у нас были 50 на 50.

Выглядит ихтиоз как очень сухая кожа. У Лизы тяжелая форма: на теле бывают кровоточащие раны, образуются плотные корки, снимать которые больно — на голове с ними сходят волосы. Крупные корки мы отмачиваем, но это очень тяжело, потому что Лиза не дает чистить голову. Раньше я стригла ее налысо, чтобы все лучше отшелушивалось, но несколько месяцев назад перестала это делать — ей очень хочется длинные волосы. Плюс она постоянно обращала внимание на то, что сестра делает себе прически. Сейчас у Лизы волосы небольшой длины: Аня делает ей хвостики, и они счастливы.

Ихтиоз — это кожное заболевание, но оно приводит к другим сложностям. Например, Лиза не потеет, и повышение температуры для нее опасно, потому что у нее отсутствует естественная терморегуляция. Она моментально перегревается и переохлаждается. Могут появиться проблемы со зрением: слизистая сохнет, веки выворачиваются.

Проявления болезни причиняют Лизе боль, но она очень терпеливая. Из-за постоянного мытья рук у нее сильно трескается кожа. Мы мажем кремом все время, но это не всегда помогает. На ночь я наношу ей на тело растительный глицерин, смешанный с разными натуральными маслами. На руки, лицо и ранки — крем с пантенолом. Обязательно одеваю ее в пижаму с чепчиком и рукавичками — иначе кожа быстро сохнет.

 Дерматолог сказала, что у дочки самая тяжелая форма в ее практике, но это и самый жизнерадостный ребенок, которого она наблюдала

О Лизе и ее характере

Лиза активная и лучезарная девочка. У нее есть музыкальный слух, она проявляет интерес к спорту. Мы бы хотели научить дочку плавать, но хлорированная вода в бассейне может ей навредить — ищем альтернативы.

Когда Лизе был годик, к нам приезжала дерматолог, у которой был опыт поддержки детей с ихтиозом. Она сказала, что у дочки самая тяжелая форма в ее практике, но это и самый жизнерадостный ребенок, которого она наблюдала. Лиза действительно необычная девочка — энергетически очень располагает к себе. Все привязываются к ней, и это не потому, что она инвалид.

Я вижу, что она целеустремленная, и в ней уверена: чем бы она ни занималась — добьется успеха. Она умеет за себя постоять. Если ее кто-то обидит, она не расплачется и не уйдет — даст отпор.


Юрий: Лиза живет в любви. Наша задача — сделать так, чтобы она была уверена в себе всю жизнь. Думаю, что дорогу осилит идущий и у нее все будет хорошо. Нет, я не думаю — я уверен. Она на самом деле особенная, и не из-за инвалидности. Те, кто с ней близко знакомится, уже не могут от нее отлипнуть. Кажется, что одно прикосновение ее ручки — блаженство, улыбка — восторг.


О людях и их реакции на болезнь

Мы пока ведем затворнический образ жизни. У нас много родственников и друзей, которые приезжают в гости, но Лиза с Аней не ходят в детский сад. Мы практически не посещаем поликлинику: только когда оформляли инвалидность, обходили врачей. Медики даже не раздевали Лизу — не понимали, как к ней подступиться.

С неприязнью со стороны детей мы пока не сталкивались, хотя, когда куда-то выбираемся, я замечаю, что от Лизы отсаживаются, кривят лицо. Спрашивают: «Наверное, она обгорела на солнце?» или «Она что, сварилась?». Меня это, может, расстраивает, но не обижает. Они просто с этим никогда не сталкивались, так как это очень редкая особенность. Лучше, когда человек задает вопросы, я объясню, он поймет и не будет этого бояться.

Мне хочется, чтобы люди больше знали об этой проблеме, чтобы не смотрели косо, не удивлялись, а просто приняли Лизу такой, какая она есть. Одна из мам ребенка с ихтиозом написала памятку о заболевании, которую выложили в нашем сообществе. Она предназначена для родителей детей в школе или в детском саду. Я уверена, что после ее прочтения нормальный родитель все объяснит своему ребенку.

Я не могу сказать, что будет дальше: мы живем каждый день, сталкиваясь с какими-то сложностями, учимся их преодолевать, думаем, как это делать меньшими усилиями. Жизнь вообще непростая штука, а с проблемами здоровья у детей она становится непредсказуемой. У старшей дочки как-то был страшный насморк — она не могла из-за него спать, и мне казалось, что это катастрофа. Но на фоне болезни Лизы я поняла, что уже ко многому морально готова.

О семье и любви

У нас есть традиция, которую придумали дети: всем вместе обниматься перед сном. Мой муж — лучший человек на земле. Он оптимист с прекрасным чувством юмора. Если кто-то из семьи попадает в сложную ситуацию, Юра никогда не ищет виноватого — он сразу пытается найти способ предотвратить негативные последствия для всей семьи. Доброта питает наших детей.

Когда Лиза родилась, я в большей степени винила себя: где-то недоглядела, может, зря летала в самолетах во время беременности… Если озвучивала ему подобные мысли, он всегда умел успокоить и сказать, что мы лучшие.

Я иногда думаю о том, что благодарна за своего особенного ребенка, и стараюсь сделать все возможное, чтобы жизнь Лизы была счастливой.

Редакция благодарит за помощь в создании этого материала фонд «Дети-бабочки», который помогает детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.


Фотографии: из личного архива Екатерины Песелис

Share
скопировать ссылку

Тэги

Сюжет

Люди

Новое и лучшее

«Русская смерть», Сироткин, оскаровские фильмы и другие планы на эту неделю

Как заботиться о позвоночнике и суставах в 20, чтобы потом не было больно

Зеленый сезон: 8 рецептов небанальных, но простых салатов

Сколько стоит жизнь в Абхазии

Оформить судебную доверенность

Первая полоса

«Русская смерть», Сироткин, оскаровские фильмы и другие планы на эту неделю
«Русская смерть», Сироткин, оскаровские фильмы и другие планы на эту неделю
«Русская смерть», Сироткин, оскаровские фильмы и другие планы на эту неделю

«Русская смерть», Сироткин, оскаровские фильмы и другие планы на эту неделю

Как заботиться о позвоночнике и суставах в 20, чтобы потом не было больно
Как заботиться о позвоночнике и суставах в 20, чтобы потом не было больно Диета, нагрузки, массаж и другие рекомендации врачей
Как заботиться о позвоночнике и суставах в 20, чтобы потом не было больно

Как заботиться о позвоночнике и суставах в 20, чтобы потом не было больно
Диета, нагрузки, массаж и другие рекомендации врачей

Зеленый сезон: 8 рецептов небанальных, но простых салатов
Зеленый сезон: 8 рецептов небанальных, но простых салатов
Зеленый сезон: 8 рецептов небанальных, но простых салатов

Зеленый сезон: 8 рецептов небанальных, но простых салатов

Сколько стоит жизнь в Абхазии
Сколько стоит жизнь в Абхазии Квартиры только для местных, маршрутка из Сухума в Гагру и бюджетный кофе на песке
Сколько стоит жизнь в Абхазии

Сколько стоит жизнь в Абхазии
Квартиры только для местных, маршрутка из Сухума в Гагру и бюджетный кофе на песке

Оформить судебную доверенность
Оформить судебную доверенность Чтобы родственники и друзья могли попасть к вам в суд и в спецприемник
Оформить судебную доверенность

Оформить судебную доверенность
Чтобы родственники и друзья могли попасть к вам в суд и в спецприемник

Что такое pasta fresca (или домашняя паста)? А pasta secca? Большой гид по пасте
Что такое pasta fresca (или домашняя паста)? А pasta secca? Большой гид по пасте
Что такое pasta fresca (или домашняя паста)? А pasta secca? Большой гид по пасте

Что такое pasta fresca (или домашняя паста)? А pasta secca? Большой гид по пасте

Как справиться с тревогой
Как справиться с тревогой Несколько действенных техник из когнитивной терапии
Как справиться с тревогой

Как справиться с тревогой
Несколько действенных техник из когнитивной терапии

Как выбрать уход за кожей по сезону
Как выбрать уход за кожей по сезону И как на ее состояние влияет менструальный цикл
Как выбрать уход за кожей по сезону

Как выбрать уход за кожей по сезону
И как на ее состояние влияет менструальный цикл

Гуляем с Гудковым по окрестностям «Олимпийского»
Гуляем с Гудковым по окрестностям «Олимпийского» Говорим об аскезе, сплетнях, музыкальных крашах и реставрации города
Гуляем с Гудковым по окрестностям «Олимпийского»

Гуляем с Гудковым по окрестностям «Олимпийского»
Говорим об аскезе, сплетнях, музыкальных крашах и реставрации города

Гуляем с Никитой Кукушкиным по Патрикам и окрестностям
Гуляем с Никитой Кукушкиным по Патрикам и окрестностям Говорим о репетициях до первой крови, Radiohead и благотворительности
Гуляем с Никитой Кукушкиным по Патрикам и окрестностям

Гуляем с Никитой Кукушкиным по Патрикам и окрестностям
Говорим о репетициях до первой крови, Radiohead и благотворительности

Новый альбом Энди Стотта, «Отец» с Энтони Хопкинсом и книга «Как я разлюбил дизайн»
Новый альбом Энди Стотта, «Отец» с Энтони Хопкинсом и книга «Как я разлюбил дизайн» Что слушать, читать и смотреть прямо сейчас
Новый альбом Энди Стотта, «Отец» с Энтони Хопкинсом и книга «Как я разлюбил дизайн»

Новый альбом Энди Стотта, «Отец» с Энтони Хопкинсом и книга «Как я разлюбил дизайн»
Что слушать, читать и смотреть прямо сейчас

«Мертвые — это неприятно, но это не страшно»: Выставка Виктории Ивлевой «Африканские дневники»
«Мертвые — это неприятно, но это не страшно»: Выставка Виктории Ивлевой «Африканские дневники» Как среди ужасов войны отыскать надежду
«Мертвые — это неприятно, но это не страшно»: Выставка Виктории Ивлевой «Африканские дневники»

«Мертвые — это неприятно, но это не страшно»: Выставка Виктории Ивлевой «Африканские дневники»
Как среди ужасов войны отыскать надежду

В книжном магазине, на заводе и в спальном районе: Три новых магазина винила в Москве
В книжном магазине, на заводе и в спальном районе: Три новых магазина винила в Москве «Во весь голос», Stoprobot и «Это винил»
В книжном магазине, на заводе и в спальном районе: Три новых магазина винила в Москве

В книжном магазине, на заводе и в спальном районе: Три новых магазина винила в Москве
«Во весь голос», Stoprobot и «Это винил»

Кофейня и красивый ресторан в кинотеатре «Художественный», суши-бар на Страстном и шведский стол на «Стрелке»
Кофейня и красивый ресторан в кинотеатре «Художественный», суши-бар на Страстном и шведский стол на «Стрелке»
Кофейня и красивый ресторан в кинотеатре «Художественный», суши-бар на Страстном и шведский стол на «Стрелке»

Кофейня и красивый ресторан в кинотеатре «Художественный», суши-бар на Страстном и шведский стол на «Стрелке»

Мифы и факты о воде
Промо
Мифы и факты о воде Откуда в ней лекарства, как бороться с примесями и что не так с городским водопроводом
Мифы и факты о воде
Промо

Мифы и факты о воде
Откуда в ней лекарства, как бороться с примесями и что не так с городским водопроводом

Специалистка по детскому сну Юлия Доманова — о ночных пробуждениях, укачивании и совместном сне
Специалистка по детскому сну Юлия Доманова — о ночных пробуждениях, укачивании и совместном сне
Специалистка по детскому сну Юлия Доманова — о ночных пробуждениях, укачивании и совместном сне

Специалистка по детскому сну Юлия Доманова — о ночных пробуждениях, укачивании и совместном сне

Как у бабушки: Кафе «Снежинка» на Петроградской стороне
Как у бабушки: Кафе «Снежинка» на Петроградской стороне Старейшая рюмочная Петербурга в руках Кати Бокучавы
Как у бабушки: Кафе «Снежинка» на Петроградской стороне

Как у бабушки: Кафе «Снежинка» на Петроградской стороне
Старейшая рюмочная Петербурга в руках Кати Бокучавы

Как начать играть в шахматы, если вы в них никогда по-настоящему не играли
Как начать играть в шахматы, если вы в них никогда по-настоящему не играли
Как начать играть в шахматы, если вы в них никогда по-настоящему не играли

Как начать играть в шахматы, если вы в них никогда по-настоящему не играли

Нужно ли менять уход за волосами весной?
Нужно ли менять уход за волосами весной? И нет, и да
Нужно ли менять уход за волосами весной?

Нужно ли менять уход за волосами весной?
И нет, и да

6 уютных «пивных двориков» в центре Москвы
6 уютных «пивных двориков» в центре Москвы Столичные биргартены — не как в Берлине, но тоже отличные
6 уютных «пивных двориков» в центре Москвы

6 уютных «пивных двориков» в центре Москвы
Столичные биргартены — не как в Берлине, но тоже отличные

Подпишитесь на рассылку