Кто такие доулы смерти и чем они занимаются в России
Принести мороженое, устроить романтический вечер для пожилой пары, отвезти на вокзал неизлечимо больную женщину, которая хочет умереть на родине, посадить куст барбариса в память об умершем парне — очертить круг обязанностей доулы смерти не так-то просто. Он меняется каждый раз в зависимости от того, что нужно конкретному человеку, но часто самым важным оказывается просто побыть рядом.
Женщины, которые проводят с умирающими последние недели жизни, рассказали авторке The Village Марии Семеновой о своей работе.
«Буду погибать молодым», «Ты не верь слезам», «Улетели навсегда», «Black Celebration», «Boys don’t Cry», «Road to Nowhere», «Because the Night», «Утро, которым мы умрем», — Анастасия Левикова перечисляет песни, которые включила в плейлист для своих похорон. Мы созваниваемся в мессенджере, за моим окном — сероватый московский снег, за спиной Анастасии колышутся листья пальмы — на днях девушка уехала на зимовку в Азию.
Анастасии 32 года. Она уже продумала план собственного умирания: последние несколько месяцев жизни хочет провести в Подмосковье, в доме своих родителей — из окна ее спальни красивый вид на закат. Комната будет заставлена растениями.
Нет, Левикова не умирает от неизлечимой болезни. Она сертифицированная доула смерти, а составить план собственного ухода из жизни — это одно из заданий на курсах, которые Анастасия окончила осенью 2021 года. В России таких программ нет, поэтому Левикова училась в американской организации INELDA (International End of Life Doula Association — Международная ассоциация доул конца жизни).
Впервые о том, чтобы стать компаньонкой для умирающих, Анастасия подумала во время беременности. Ее сопровождала обычная доула — чаще всего, когда говорят об этой профессии, имеют в виду именно помощницу в родах. Анастасия готовилась стать матерью и думала о смерти — не потому, что боялась потерять ребенка, а потому, что рождение и смерть всегда казались ей схожими. «Я не думаю, что рождение прекрасно, а смерть ужасна. И то, и другое — естественный процесс. И там, и тут у людей много связанных с физиологией страхов, которые не с каждым будешь обсуждать», — объясняет она. Анастасия задумалась: если есть доула, которая помогает человеку прийти в мир, может быть, есть и та, что помогает уйти? Нашла таких людей и поняла, что хочет быть доулой смерти: она часто сталкивалась со смертью и не боялась о ней говорить.
Отец Анастасии работал реаниматологом, поэтому разговоры о смерти пациентов она слышала с детства. Девушка тоже окончила медицинский — работала онкологом-гематологом, потом получила психологическое образование и занялась частной практикой. «Особенность болезней крови в том, что человек может быть здоровым и сгореть за несколько недель или даже дней, — говорит Левикова. — Мне приходилось сообщать пациентам, что они скоро умрут. Бывали ужасные реакции, когда люди кричали, били кулаками стены, их рвало от ужаса. К счастью, у меня была возможность просто побыть рядом, показать, что мне не все равно. Иногда я говорила, что не знаю, что сказать. Это звучит искреннее, чем сухие слова. Главное — решить с собой вопросы о смерти, иначе не сможешь помочь другому».
Как стать доулой смерти
Курсы обучения доул длятся месяц: пятичасовые занятия три раза в неделю. Из-за разницы во времени с США Анастасия училась по ночам. Ее обучали активному слушанию, рассказывали об общих проблемах у людей, сталкивающихся со смертью, признаках и симптомах умирания, учили самопомощи — доула должна знать, что поможет ей восстановить собственные ресурсы: прогулка, чтение, общение с близкими или ванна с пеной.
В курсе много практических занятий. Одно из них — управляемая медитация, когда доула «проводит» человека, который уже не может двигаться, туда, где он хотел бы оказаться. Сначала пациент подробно рассказывает о заветном месте, и доула в медитативной форме ведет его туда: говорит о дереве на перекрестке, ступеньках по дороге к морю, отблеске заката в окне — словом, любых деталях, которые помогут человеку перенестись в воображаемое место. Во время обучения доулы работали в парах: один человек описывал свое место мечты — второй «провожал» его туда. Анастасия признается, что упражнение далось ей нелегко: не хватало знания американских реалий — ее напарница захотела полетать на параплане.
Отдельное направление на курсах — сохранение наследия. В США работают доулы, которые занимаются только увековечиванием памяти о человеке: собирают фотографии и видео, оформляют их в презентацию или фильм.
Как работают с пережившими потерю
Сейчас Анастасия консультирует онлайн как доула смерти. Впрочем, она еще не работала с умирающими людьми — к ней обращаются те, кто недавно пережил потерю близкого. Помощь родственникам — тоже одна из задач доулы смерти. Анастасия подчеркивает: она не лечит, не занимается психотерапией, не сможет убрать боль по щелчку пальцев. Также к ней приходят люди, которые не пережили потерю, но чувствуют потребность обсудить собственный страх смерти — во время пандемии он появился у многих.
«На сайте организации, где я училась, написано, что смерть — это путешествие. Доула — просто проводник, который не боится дойти с человеком до этой черты», — говорит Левикова. Она считает, что работа доулы особенно важна в российском обществе, где существует запрет на горевание и разговоры о смерти, а друзья в качестве поддержки говорят скорбящему: «Будь на позитиве, сколько можно грустить!»
В работе доулы много разговоров про чувства. Анастасия часто спрашивает: «Чем для вас был этот человек? Что ушло вместе с ним? Что осталось? Как выглядит ваша грусть?» Последний вопрос помогает визуализировать боль: ее можно изобразить в виде бесформенной кляксы или тяжелого камня. Эта техника помогает сместить, уменьшить горе, запустить процесс перехода тоски в светлую грусть. Но часто люди хотят, чтобы им «выключили» боль, а это невозможно.
«Существует работа горя, которая идет в среднем год, и ее человек должен сделать сам. Фазы горевания не ступенчатые, меняются между собой, от принятия можно прыгнуть назад к отрицанию. Люди приходят ко мне с большой болью, и все ее выражают по-разному. Была клиентка, которая долго молчала, а потом попросила закончить консультацию. Это было очень тяжело, я чувствовала бессилие, потому что не могла ей помочь», — описывает доула.
Часовая консультация у Левиковой стоит 3 тысячи рублей. В неделю Анастасия обычно проводит три-четыре сеанса. Помимо доульской работы у Левиковой есть клиенты, которых она консультирует как психотерапевт. В какой-то момент она поняла, что может выгореть. Однажды к ней обратились несколько клиентов после смерти маленьких детей. Анастасия осознала, что работа с этой темой — слишком сильный триггер для нее, мамы двухлетнего сына: «Я не думала, что так будет, но с первых дней рождения почувствовала, как появился животный страх за жизнь ребенка». С тех пор она не работает с потерей детей и не увеличивает количество сеансов в неделю — это ее профилактика выгорания.
В основном к доуле обращаются люди 30–40 лет. «Однажды пришел мужчина, который потерял обоих родителей с разницей в несколько лет. У него был и собственный страх смерти, и не проговоренные с родителями обиды. Другой клиент потерял всю семью во время пандемии: ковид и онкология. Он остался совсем один, с ним я больше работала не как доула, а как психотерапевт: он был в явной депрессии», — говорит Левикова.
Зачем обращаются к доулам
Русскоговорящих доул смерти довольно мало. Одной из первых освоила эту профессию и начала консультировать онлайн Саша Уикенден, которая сейчас живет в Израиле. Она прошла те же курсы INELDA, что и Левикова. Ее консультация стоит 4,5 тысячи рублей.
Наталья Потгатец, клиентка Саши, рассказала, что обратилась к ней весной 2021 года после смерти мамы: «В моем окружении все боятся разговоров о смерти — хочется поговорить, но реально не с кем. Говорят: „Ты-то живая, давай, мысли позитивно, еще столько лет впереди, надо жить дальше“. Очень раздражает. А с Сашей ты оказываешься в уютном, безопасном пространстве. Возможность обсудить табуированную тему придает сил. Да, поревешь, позлишься, но, удивительно, после разговоров о смерти выходишь с улыбкой и ощущением благости».
На первой встрече доула в медитативной форме устроила «последнюю встречу» Натальи с матерью. Саша работала через наводящие вопросы: «Представь, что приходит мама, как она выглядит? Во что одета? Что она говорит? Что бы ты хотела ей сказать?» На следующей встрече Наталья обсуждала с Сашей страхи перед встречей с бабушкой: «Я уже приняла горе, понимала свои эмоции, но мне нужно было ехать к бабушке и как-то справляться с ее болью. Я хотела обсудить это на консультации. Саша задавала вопросы — и я начинала видеть ответы — происходила магия. Я говорю: „Бабушка будет переливать на меня свое горе“. А Саша спрашивает: „Почему ты так считаешь? Может она поступить по-другому?“ Я шла в тоннеле своих установок и с помощью вопросов расширяла свое видение. Когда приехала к бабушке, поняла, что мои страхи не оправдались».
Еще одна клиентка доулы смерти, Мария Перешеина, обратилась, когда ее мама умирала от онкологии. На первой сессии ей было важно обсудить практические вопросы: где взять информацию о процессе умирания, как могут помочь родственники, какие медикаменты нужно купить, лучше оставить маму дома или выбрать хоспис? Доула дала Марии контакт медицинской сестры, работающей в паллиативной помощи для консультации по сугубо медицинским вопросам. Сама же Саша объясняла, что и хоспис, и уход из жизни дома могут быть правильным выбором.
«Мне казалось, что если я подготовлюсь хорошо-хорошо, то мне будет легче. С этим мы и работали. Саша сказала, что все в любом случае пойдет не по плану и надо менять фокус внимания: поговорить с мамой о том, чего бы она хотела, создать маленькие теплые воспоминания о ее последних днях, чтобы было к чему возвращаться. Мы с мамой смотрели фотографии из ее путешествия в Китай, она рассказывала, как классно отдыхала. Я понимала, что как бы ни было мне жаль отпускать маму, в ее жизни было много светлых, красивых моментов, когда она была счастлива», — вспоминает Мария со слезами в голосе.
Ее мама умерла дома — так решили отец и сестра Марии, у нее не было сил с ними спорить. Но до сих пор он жалеет, что не перевела маму в хоспис: «Раньше я не знала, как люди умирают. В фильмах показывают смерть как нечто мгновенное: посмотрел последний раз на небо, сказал пару слов дрожащими губами и умер, — рассказывает Мария. — Я даже не могла представить, что человек может умирать так болезненно и мучительно, как моя мама. 15 часов она просто кричала от боли. Я всю ночь не спала, сидела возле ее кровати. Мне казалось, что она вот-вот умрет, еще 10 минут — и все. А „все“ не наступало.
В какой-то момент мне показалось, что я теряю рассудок. Я вызывала раз за разом скорую, приезжала одна и та же машина, на третий или четвертый раз они на меня накричали: «Человек умирает, мы ничего не можем сделать, не звоните!» Приезжали они к нам со смешными обезболивающими. Те лекарства, что были у нас, тоже не помогали. Маме было бы намного легче, если бы она находилась в учреждении, где были наркотические обезболивающие. Я чувствовала вину за это. Но спасибо Саше — она смогла мне показать, что я сделала все что могла».
Что делают доулы в российских хосписах
В США, Канаде, Великобритании и Австралии доулы смерти работают в хосписах или ведут частную практику. У этих людей нет медицинского образования, но есть общее понимание физического и психологического состояния умирающего человека, высокий уровень эмпатии. В российских учреждениях таких специалистов нет вовсе. Врачи и медсестры не могут выполнять их функции — слишком много другой работы. По набору обязанностей ближе всего к доулам смерти сотрудники благотворительных фондов, например, координаторы фонда «Вера», которые работают в хосписах, но не занимаются ни медицинской помощью, ни гигиеническим уходом. Их задача, как говорит координатор Анастасия Жихаревич из петербургского хосписа № 4, «сделать, чтобы человек стал видимым, перестал быть просто диагнозом». Жихаревич избегает слов «пациенты» и «палаты» — только «жители» и «комнаты».
Анастасия рассказывает, что последние желания обычно простые: зеркало на тумбочку, помазок для бритвы, ободок или резинки для волос, любимая еда, книги, музыка, прогулки. В хосписе есть возможность выходить на улицу, что очень важно, особенно для людей, которые уже не встают — их вывозят прямо в кровати. Одна из жительниц все время просила включить джаз — так и умерла под музыку: «Наталья Александровна была нашей звездочкой. Все вокруг нее закрутились, она легко знакомилась с людьми, но у нее не было близких. Наталья Александровна все детство жила в детдоме, а потом встретила свою маму, которая на тот момент болела, и долго о ней заботилась», — вспоминает Жихаревич.
Через пять минут разговора Анастасия просит прерваться и продолжить чуть позже. Минут через десять перезванивает и объясняет, что в хоспис заходила дочь мужчины, который уже умер: «Ей было важно обняться». Анастасия говорит, что к ней часто приходят родственники ушедших. Так, после смерти 22-летнего Артема в память о нем сотрудники хосписа посадили на территории куст барбариса. Родители молодого человека теперь часто приходят со словами: «Мы в садик, посидеть рядышком».
Вера Новохатская, координатор фонда «Вера», работает в московском Центре паллиативной помощи. «Нашу работу иногда представляют как исполнение последних желаний: вот тяжелобольной человек мечтает полетать на вертолете, и мы разобьемся в лепешку, но это сделаем. И да, конечно, можно устроить и вертолет, и встречу с любимыми артистами, но ежедневная задача — мелочи. Принести сладости к чаю, со всеми поговорить, узнать, не разрядился ли телефон, предугадать желания, понять, кому нужна духовная поддержка — говорит Вера. — Сегодня пациентка меня рассмешила, говорит: „Мне снилось, что мы с тобой ходили в каком-то диковинном месте, как у Данте, но было светло и не страшно. Там были красивые окошечки, ты их открывала, в одном были йогурты, в следующем — овощи-фрукты“. Мы с ней хохотали, и я сказала: „Когда меня спросят, чем я занимаюсь, буду теперь рассказывать ваш сон“».
При этом Вера считает, что ее работа хоть и близка по своему функционалу к тому, что делает доула смерти, но все же отличается от нее. «У доул более индивидуальная работа, а у меня же много пациентов и задач. Мне кажется, должна появиться организация по обучению доул смерти в России, потому что потребность очевидно есть.
Когда спрашиваю про исполнение последних желаний, Вера вспоминает историю пожилой пары — учительницы французского Инны Александровны и ее супруга, отставного военного Александра Сергеевича (имена изменены. — Прим. ред.). Она лежала в хосписе, а он не мог ее навещать, потому что с трудом ходил. Он не понимал, что жена уже умирает, думал, что ее вылечат и она вернется домой. «Им было лет по семьдесят, и они знали друг друга с третьего класса, сидели за партой вместе. Оба очень красивые, в молодости так вообще шикарные. Она была прекрасна до последнего дня. Уже вся желтая, как лимон, потому что пошла интоксикация, — но все равно красивая. Мы решили устроить им свидание, привезли Александра Сергеевича и его собаку, заказали букет — он зашел к жене с цветами. Потом я его отвозила домой и поняла, что у него больше нет иллюзий, что она вернется. Где-то через неделю она ушла, и он поблагодарил нас за последнюю встречу».
Порой помогать нужно и за пределами хосписа. Так, однажды координатору пришлось провожать на вокзал умирающую от рака женщину. «Лариса Даниловна (имя изменено. — Прим. ред.) была сильной и властной. Она только от наших врачей узнала, что ей осталось совсем недолго, и сразу начала организовывать свой уход. Говорила мне: „Садись!“ — и показывала фотографии своих погребальных платьев, чулок, которые ей купила подруга. Решила, что поедет на родину, в Краснодарский край, очень боялась, что в Москве дочка ее кремирует. Она сильно страдала. Врачи делали все возможное, но не удавалось облегчить одышку и рвоту. Ей все говорили, что она не перенесет дороги. Мы купили билет, я ее проводила на поезд, дочка поехала вместе с ней. На родине Лариса Даниловна, как ни удивительно, прожила еще три недели», — вспоминает Вера.
Когда-то Веру пугало слово «хоспис». Первым шагом к своей нынешней работе она считает день, когда приехала в Первый московский хоспис навестить своего знакомого.
«Я тогда была журналистом на радио, и вот узнала, что Николай Недзельский, с которым я сотрудничала (он создал в Москве группу взаимопомощи для людей с ВИЧ), лежит в хосписе — то есть в некоем месте, о котором я не знала вообще ничего. Я прочитала пост девушки, которая приехала навестить Колю, и он начинался со слов: „Я сегодня побывала в самом удивительном и спокойном месте в Москве. Это Первый хоспис“. Меня так поразило это начало! Мы с товарищем тоже поехали навестить Колю, я страшно боялась, потому что не видела раньше тяжелобольных людей. И это действительно бы шок, но в этом было и что-то светлое. Меня ошеломило пространство Первого хосписа, как будто ты совсем в другом измерении — персонал почти на ангельских крылышках летает, идет концерт, играет арфистка. Да, худые умирающие люди на кроватях, и в то же время это не мрачно, не страшно. Это было за два года до того, как я пришла работать в фонд „Вера“», — вспоминает она.
Анастасия Жихаревич говорит, что многих знакомых пугает ее работа: обычно люди стараются дистанцироваться от темы умирания, поэтому о жизни в хосписе она говорит очень аккуратно, и только если собеседник спросит об этом сам. Зато в ее семье легко говорят о смерти. Муж и сын знают, что она хочет быть кремирована. Иногда, услышав какую-то песню, она может сказать: «Кстати, не забудьте вот эту мне тоже поставить на похоронах. Она уже выбрала урну для праха — красивый контейнер в виде капли воды.
