У меня — рассеянный склероз The Village поговорил с девушкой, жизнь которой разделилась на две части: до и после постановки диагноза

У меня — рассеянный склероз

Анастасия Летуновская до 14 лет была абсолютно здоровым человеком. Сейчас, в свои 24, она инвалид III группы. Из-за своего диагноза — рассеянный склероз — ей пришлось бросить учёбу и спорт. Но она продолжает радоваться жизни и собирается замуж.

Рассеянный склероз не имеет никакого отношения к старческим болезням или проблемам с памятью. Это аутоиммунное заболевание, которое поражает нервные волокна головного и спинного мозга. В какой-то момент собственная иммунная система организма даёт сбой и начинает работать против человека. В результате по всей центральной нервной системе распространяются («рассеиваются») очаги чужеродных белков, «рубцов» — так называют склероз.

Болезнь проявляет себя по-разному. Среди симптомов — онемение тела, потеря зрения, недержание, сильные головные боли. Почему это происходит, медикам до конца не ясно. Причинами называют ослабление иммунитета, проблемы с сосудами, влияние вирусов, окружающей среды и даже питания. Но, возникнув однажды, болезнь остаётся навсегда. В разговоре с The Village Анастасия Летуновская рассказала об истории своей болезни, которая началась десять лет назад.

Текст

наталья жданова

Фотографии

сергей иванютин

Когда тело не слушается

Однажды на занятии по тхэквондо я почувствовала, что не могу выполнять задания тренера. Меня начало шатать, невозможно было удержаться на одной ноге. Я не придала этому особого значения, но через некоторое время у меня начались сильные головные боли, появилась постоянная усталость. Тогда я училась в девятом классе, мне было 14 лет, и мы с родителями сначала подумали, что моё состояние может быть связано с переходным возрастом. Но врач в поликлинике сказал, что это не так, и в грубой форме посоветовал пойти «проверить голову».

Вскоре стало ясно, что всё действительно серьёзно. В течение двух недель после той тренировки у меня онемела вся левая часть тела: сначала чувствительность потеряла рука, я не могла в ней ничего удержать, затем — нога, а после этого — щека и губы. Невозможно даже было сжать руку в кулак. В течение года с помощью массажёров я восстанавливала чувствительность трёх пальцев, и они до сих пор функционируют не на 100 %.

По совету врача из поликлиники я сделала МРТ, и с результатами мы отправились в Клинический центр Первого Московского государственного медицинского университета имени Сеченова. Там детский невролог сразу же поставила диагноз: рассеянный склероз. По её словам, хорошо, что мы так рано обратились: мол, болезни всего около месяца и лечение может быть эффективным. Зачастую в России такой диагноз не ставят сразу, а сначала дают определённый период, обычно в два-три года, чтобы посмотреть, как будет развиваться недуг. Но в моём случае всё было однозначно.

Начало лечения

Меня сразу же положили в больницу и начали колоть гормоны в больших дозировках. Это был очень сложный период, ведь гормоны тяжело переносятся — мне стало легче только спустя месяц. Вообще, процесс нельзя назвать лечением, потому что рассеянный склероз не лечится. Препараты лишь снимают обострения, и с их помощью мы приходим в норму.

Мама не хотела верить: как это — у абсолютно здорового ребёнка и такой диагноз? Тем более что ни у кого в семье этого не было. Когда всё начиналось, мои родственники сдали анализ ДНК и получили отрицательный результат, то есть наследственный фактор врачи исключили. Мама скрывала от меня диагноз полгода. Медики беседовали с ней наедине, и она мне потом говорила, что пока ничего не ясно и нужно ещё обследоваться.

Я узнала правду о своём диагнозе, когда попала в НИИ педиатрии, где лежало много детей с таким заболеванием. Мы начали общаться, и они спрашивали: «У меня рассеянный склероз, а у тебя что?» Я отвечала, что не знаю, и после этого пошла к маме. Тогда она и призналась, что у меня тоже такой диагноз. Помню, что я не испугалась, ведь я даже не думала, что это что-то серьёзное: ну, заболела, но всё пройдёт, как обычная простуда. Однако этого не произошло.

Естественно, из-за болезни учёба отошла на второй план. Я перешла на домашнее обучение и попрощалась со спортом, погрузившись в долгий и мучительный период болезни. Весь десятый класс я провела в больницах, где у меня появились новые друзья — люди, которые хорошо понимали мои проблемы. Поддержка была и в семье — у меня две родные сестры и брат. С одноклассниками мы тоже дружили, но во время болезни я не была настроена на общение и не хотела принимать гостей, потому что гормонотерапия очень тяжело переносилась.

Это время я прожила как в тумане и плохо помню, что тогда происходило. Был, правда, один инцидент, который не мог не запомниться. Когда меня переводили на домашнее обучение, преподаватель прочитал мои медицинские документы неправильно и сказал одноклассникам, что у меня рак мозга. Они начали звонить мне со словами сочувствия и спрашивать, как я вообще. Мне было очень неприятно, тем более что тогда я и сама не знала своего диагноза.

В 11-м классе я снова вернулась в школу — правда, с перерывами на лечение — и готовилась поступать в вуз. Выпускной у нас был скромный, но родители захотели устроить мне праздник. Они купили баллоны с гелием и украсили зал огромным количеством воздушных шаров. С тех пор они, кстати, занимаются этим бизнесом. В тот же день я поехала подавать документы в университет.


Кому нужен человек, который будет постоянно брать больничный, причём надолго и совершенно непредсказуемо? Моя болезнь ведёт себя так, что ничего невозможно предугадать

Новые симптомы

Для поступления я выбрала Православный Свято-Тихоновский гуманитарный университет, факультет религиоведения. Я выросла в православной семье, где соблюдали все обряды: причащались, ходили в храм. К тому же моя сестра училась там же, и родители предложили попробовать и мне. Я проучилась в этом вузе два года, но не смогла продолжать обучение из-за болезни. Там очень насыщенная программа: из-за нагрузки и постоянного стресса у меня случались обострения, я лежала в больницах, и досдавать экзамены приходилось уже после сессий. Плюс дорога в один конец занимала полтора часа, что очень тяжело, потому что люди с рассеянным склерозом устают быстрее.

Но я не оставляю мысль получить высшее образование — мне всего 24 года. Тем более сейчас можно учиться дистанционно. С работой всё сложнее. Кому нужен человек, который будет постоянно брать больничный, причём надолго и совершенно непредсказуемо? Моя болезнь ведёт себя так, что ничего невозможно предугадать. Бывает, проснулся утром, заправил постель и уже устал. А в периоды обострений появляются новые симптомы, и каждый раз приходится решать новую проблему. Может онеметь какая-нибудь часть тела, появиться серая пелена в глазах или возникнуть проблемы в мочеполовой сфере, когда сложно ходить в туалет.

Поэтому каждый раз это новое лечение и новые препараты. Например, лекарства от головной боли (а болит так, что обычные средства вроде анальгина не помогают), капли, которые убирают «песок» из глаз, и таблетки, выводящие остаточную мочу из организма. Ещё нужно постоянно принимать препараты для поддержания работы сосудов и иммуномодуляторы, дающие побочные эффекты вроде озноба и высокой температуры. В период обострений к этому добавляется ещё и гормонотерапия. Раньше я лежала в больницах по три раза в год, сейчас реже — один или два раза.

В очереди за лечением

Каждый поход в аптеку обходится мне в 2–3 тысячи рублей. Десять сеансов массажа стоят 15 тысяч рублей, иммуномодуляторы — от 30 до 70 тысяч. Из-за того что выросли курсы доллара и евро, лечение серьёзно подорожало. Есть, конечно, и российские аналоги лекарств, но они дают серьёзные побочные эффекты — например, абсцессы, которые приходится вырезать.

Некоторые препараты бесплатно выделяет государство, но только если у пациента есть инвалидность. Мне в своё время пришлось её буквально выбивать. Это довольно унизительная процедура: стоишь в очереди на протяжении трёх лет и постоянно проходишь медкомиссии — нужно доказывать, что ты действительно болен. Порой врачи смотрели на меня, внешне здоровую девушку, и говорили: «Что ты сюда пришла, нахалка? Хочешь получать деньги и ничего не делать?» Мне было очень обидно, я плакала, а мама говорила: «Успокойся, мы это делаем, чтобы получать лекарства». Сейчас у меня третья группа инвалидности и пенсия 14 тысяч рублей.

Внешне я не похожа на человека, у которого есть проблемы со здоровьем. Некоторые симптомы проявляются только в период обострений. Однажды я долго не могла ходить, потому что на протяжении трёх недель стояла в очереди, чтобы лечь в больницу.

Очаги заболевания увеличиваются, болезнь прогрессирует, с каждым днём становится всё сложнее, и нужно срочно колоть гормоны, чтобы убрать жидкость из организма. Ждать по большому счёту нельзя, но приходится. Когда я лежала в детской больнице, некоторые ребята стояли в очереди по несколько месяцев и даже по полгода — за этого время может столько всего произойти! С серьёзным обострением в больницу могут положить и сразу. Но если ты чувствуешь себя более или менее нормально, ждать приходится по несколько недель.


Однажды я долго не могла ходить, потому что на протяжении трёх недель стояла в очереди, чтобы лечь в больницу

Руководить болезнью

Справляться с болезнью мне помогают близкие. В нашем городе не было занятий иппотерапии, и мои родители пытались сами организовать конный клуб для больных детей — но так и не смогли пробиться через бюрократические преграды. Затем меня отправили на курсы фотографии, чтобы я не сидела дома. Ещё родители организовывали поездки по паломническим местам, и после посещения Иерусалима у меня год не было обострений.

Сейчас мне помогает мой молодой человек. Мы вместе уже пять лет и собираемся летом пожениться. Мы познакомились в спортзале, когда я ещё занималась тхэквондо в десятом классе, а он ходил туда на бокс, но тогда общались как друзья. А через несколько лет встретились и с тех пор не расстаёмся. Он знал о моей болезни, но это не помешало. Молодой человек поддерживает меня и помогает: выполняет все домашние обязанности, когда я не могу встать, ездит со мной по врачам, получает лекарства.

Я стараюсь вести активный образ жизни — насколько это возможно. В разное время занималась иппотерапией и паралимпийской выездкой, затем кунг-фу — тренер приезжал ко мне домой, и после этих уроков моё состояние немного улучшилось. Сейчас хожу на йогу и в бассейн, а также помогаю подруге шить интерьерных кукол — денег это не приносит, зато приносит удовольствие.

В самом начале моей болезни врачи говорили: «Вам придётся изменить всю вашу жизнь и научиться жить с этим». Но я, по-моему, так до конца и не научилась. Да, конечно, я стараюсь не переутомляться, и если проснулась уставшей, то весь день лежу. Но в то же время нельзя, чтобы болезнь руководила тобой, я сама стараюсь руководить ею. Если мне хочется заниматься спортом — занимаюсь, хочется на море — еду, хотя тяжело переношу жару. Главное — не замыкаться в себе и не отчаиваться, потому что организм реагирует на это и силы начинают тебя покидать.

Нужно настраиваться на позитив. Для себя я решила, что господь послал мне эту болезнь не случайно: он уберегает меня от чего-то. С этим заболеванием я, к примеру, стала менее мобильной, стараюсь не пользоваться общественным транспортом, ограничиваю себя в чём-то. То есть болезнь сдерживает меня, ограждает от каких-то опасностей.

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

«Было постоянно страшно»: Как гей, живущий с ВИЧ, покинул Россию
«Было постоянно страшно»: Как гей, живущий с ВИЧ, покинул Россию The Village записал историю тридцатилетнего спортсмена Амира, который ради спасения собственной жизни сбежал сперва из Ставрополя в Москву, а после — в Лондон
«Было постоянно страшно»: Как гей, живущий с ВИЧ, покинул Россию

«Было постоянно страшно»: Как гей, живущий с ВИЧ, покинул Россию
The Village записал историю тридцатилетнего спортсмена Амира, который ради спасения собственной жизни сбежал сперва из Ставрополя в Москву, а после — в Лондон

Одна на миллион: Что делать, если тебе осталось жить три года
Одна на миллион: Что делать, если тебе осталось жить три года The Village записал историю молодой девушки, у которой нашли очень редкое аутоиммунное заболевание — хроническую тромбоэмболическую лёгочную гипертензию
Одна на миллион: Что делать, если тебе осталось жить три года

Одна на миллион: Что делать, если тебе осталось жить три года
The Village записал историю молодой девушки, у которой нашли очень редкое аутоиммунное заболевание — хроническую тромбоэмболическую лёгочную гипертензию

Видеть мир через сжатый кулак: Как живёт в Москве слепоглухой человек
Видеть мир через сжатый кулак: Как живёт в Москве слепоглухой человек The Village провёл день с больной синдромом Ушера и выяснил, с какими трудностями она сталкивается в большом городе
Видеть мир через сжатый кулак: Как живёт в Москве слепоглухой человек

Видеть мир через сжатый кулак: Как живёт в Москве слепоглухой человек
The Village провёл день с больной синдромом Ушера и выяснил, с какими трудностями она сталкивается в большом городе

Я — ипохондрик
Я — ипохондрик Человек, много лет страдающий ипохондрией, рассказал The Village о страхе перед смертельными заболеваниями и борьбе с ним
Я — ипохондрик

Я — ипохондрик
Человек, много лет страдающий ипохондрией, рассказал The Village о страхе перед смертельными заболеваниями и борьбе с ним

Тэги

Сюжет

Новое и лучшее

Чем заняться в Москве с 6 по 12 декабря?

Когда стоит соглашаться на меньшую зарплату

Какие продукты покупать и что из них готовить зимой: Рассказывают шеф-повара

«Славяне и татары»: Интервью с арт-группой, которая уже 15 лет изучает Евразию

Четыре альбома Arca, предшественник «Игры в кальмара» и сборник задач по лингвистике

Первая полоса

Чем заняться в Москве с 6 по 12 декабря?
Чем заняться в Москве с 6 по 12 декабря? Концерт Sons Of Kemet, закрытие Non/fiction и фестиваль мультфильмов
Чем заняться в Москве с 6 по 12 декабря?

Чем заняться в Москве с 6 по 12 декабря?
Концерт Sons Of Kemet, закрытие Non/fiction и фестиваль мультфильмов

Когда стоит соглашаться на меньшую зарплату
Когда стоит соглашаться на меньшую зарплату И могут ли обеды и корпоративный фитнес компенсировать более низкий доход
Когда стоит соглашаться на меньшую зарплату

Когда стоит соглашаться на меньшую зарплату
И могут ли обеды и корпоративный фитнес компенсировать более низкий доход

Какие продукты покупать и что из них готовить зимой: Рассказывают шеф-повара
Какие продукты покупать и что из них готовить зимой: Рассказывают шеф-повара
Какие продукты покупать и что из них готовить зимой: Рассказывают шеф-повара

Какие продукты покупать и что из них готовить зимой: Рассказывают шеф-повара

«Славяне и татары»: Интервью с арт-группой, которая уже 15 лет изучает Евразию
«Славяне и татары»: Интервью с арт-группой, которая уже 15 лет изучает Евразию «Что может быть тупее рассола? Но через него можно выйти на тему Просвещения»
«Славяне и татары»: Интервью с арт-группой, которая уже 15 лет изучает Евразию

«Славяне и татары»: Интервью с арт-группой, которая уже 15 лет изучает Евразию
«Что может быть тупее рассола? Но через него можно выйти на тему Просвещения»

Четыре альбома Arca, предшественник «Игры в кальмара» и сборник задач по лингвистике
Четыре альбома Arca, предшественник «Игры в кальмара» и сборник задач по лингвистике Что слушать, читать и смотреть в выходные
Четыре альбома Arca, предшественник «Игры в кальмара» и сборник задач по лингвистике

Четыре альбома Arca, предшественник «Игры в кальмара» и сборник задач по лингвистике
Что слушать, читать и смотреть в выходные

Как перестать выбрасывать еду
Как перестать выбрасывать еду
Как перестать выбрасывать еду

Как перестать выбрасывать еду

Без «ОВД-Инфо» у нас было бы в десятки раз больше уголовных дел
Без «ОВД-Инфо» у нас было бы в десятки раз больше уголовных дел Григорий Охотин — о том, как его проект за десять лет вырастил гражданское общество в России
Без «ОВД-Инфо» у нас было бы в десятки раз больше уголовных дел

Без «ОВД-Инфо» у нас было бы в десятки раз больше уголовных дел
Григорий Охотин — о том, как его проект за десять лет вырастил гражданское общество в России

Из «Императорских Мытищ» в «Царскую площадь»: Как придумывают названия для жилых комплексов
Из «Императорских Мытищ» в «Царскую площадь»: Как придумывают названия для жилых комплексов И действительно ли покупатели обращают на них внимание
Из «Императорских Мытищ» в «Царскую площадь»: Как придумывают названия для жилых комплексов

Из «Императорских Мытищ» в «Царскую площадь»: Как придумывают названия для жилых комплексов
И действительно ли покупатели обращают на них внимание

Экс-кандидатку на выборы в Госдуму Алену Попову обвинили в невыплате зарплат
Экс-кандидатку на выборы в Госдуму Алену Попову обвинили в невыплате зарплат Активистки Дарья Серенко и Софья Сно рассказали о работе в штабе правозащитницы
Экс-кандидатку на выборы в Госдуму Алену Попову обвинили в невыплате зарплат

Экс-кандидатку на выборы в Госдуму Алену Попову обвинили в невыплате зарплат
Активистки Дарья Серенко и Софья Сно рассказали о работе в штабе правозащитницы

Как повторить образы из фильма «Дом Gucci» Ридли Скотта
Как повторить образы из фильма «Дом Gucci» Ридли Скотта Леди Гага, Адам Драйвер и Джаред Лето, которого не узнать
Как повторить образы из фильма «Дом Gucci» Ридли Скотта

Как повторить образы из фильма «Дом Gucci» Ридли Скотта
Леди Гага, Адам Драйвер и Джаред Лето, которого не узнать

«Дом Gucci»: Ридли Скотт вновь снимает главный фильм месяца
«Дом Gucci»: Ридли Скотт вновь снимает главный фильм месяца Мультикаст суперзвезд, недовольство наследников и бесподобная Леди Гага
«Дом Gucci»: Ридли Скотт вновь снимает главный фильм месяца

«Дом Gucci»: Ридли Скотт вновь снимает главный фильм месяца
Мультикаст суперзвезд, недовольство наследников и бесподобная Леди Гага

Кто водит москвичей по крышам
Спецпроект
Кто водит москвичей по крышам И как любовь к фотографии превратилась в растущий ивент-бизнес
Кто водит москвичей по крышам
Спецпроект

Кто водит москвичей по крышам
И как любовь к фотографии превратилась в растущий ивент-бизнес

Гид по Большому фестивалю мультфильмов в Москве
Гид по Большому фестивалю мультфильмов в Москве Рассказываем, что смотреть в декабре взрослым и детям
Гид по Большому фестивалю мультфильмов в Москве

Гид по Большому фестивалю мультфильмов в Москве
Рассказываем, что смотреть в декабре взрослым и детям

Турецкое микробистро Mini Turkish Spot, корнер Matcha Botanicals, ресторан Balance, завтраки в AVA и Blanc
Турецкое микробистро Mini Turkish Spot, корнер Matcha Botanicals, ресторан Balance, завтраки в AVA и Blanc
Турецкое микробистро Mini Turkish Spot, корнер Matcha Botanicals, ресторан Balance, завтраки в AVA и Blanc

Турецкое микробистро Mini Turkish Spot, корнер Matcha Botanicals, ресторан Balance, завтраки в AVA и Blanc

«Работа в госучреждениях — это активизм»
«Работа в госучреждениях — это активизм» Даша Серенко — о новой книге «Девочки и институции», травле, фемписьме и госнасилии
«Работа в госучреждениях — это активизм»

«Работа в госучреждениях — это активизм»
Даша Серенко — о новой книге «Девочки и институции», травле, фемписьме и госнасилии

20 фильмов зимы

20 фильмов зимыОт возвращения «Матрицы» до комедии об эвтаназии Франсуа Озона

20 фильмов зимы

20 фильмов зимы От возвращения «Матрицы» до комедии об эвтаназии Франсуа Озона

Неймдроппинг, протест и самокопание: Почему «Красота и уродство» Оксимирона — самый удобный альбом года?
Неймдроппинг, протест и самокопание: Почему «Красота и уродство» Оксимирона — самый удобный альбом года? Первые мысли после прослушивания пластинки
Неймдроппинг, протест и самокопание: Почему «Красота и уродство» Оксимирона — самый удобный альбом года?

Неймдроппинг, протест и самокопание: Почему «Красота и уродство» Оксимирона — самый удобный альбом года?
Первые мысли после прослушивания пластинки

Советы горожан, которые взяли ипотеку
Спецпроект
Советы горожан, которые взяли ипотеку Брать на максимальный срок и не экономить на себе
Советы горожан, которые взяли ипотеку
Спецпроект

Советы горожан, которые взяли ипотеку
Брать на максимальный срок и не экономить на себе

10 лучших ресторанов осени в Петербурге
10 лучших ресторанов осени в Петербурге Возвращение кафе «Рубинштейн» и бара Mishka, All Grain, Numero Zero и Mercado del Sol
10 лучших ресторанов осени в Петербурге

10 лучших ресторанов осени в Петербурге
Возвращение кафе «Рубинштейн» и бара Mishka, All Grain, Numero Zero и Mercado del Sol

«The Beatles: Get Back»: Док Питера Джексона длится почти восемь часов. Почему его стоит смотреть не только фанатам?
«The Beatles: Get Back»: Док Питера Джексона длится почти восемь часов. Почему его стоит смотреть не только фанатам?
«The Beatles: Get Back»: Док Питера Джексона длится почти восемь часов. Почему его стоит смотреть не только фанатам?

«The Beatles: Get Back»: Док Питера Джексона длится почти восемь часов. Почему его стоит смотреть не только фанатам?

Подпишитесь на рассылку