«Я живу с синдромом Аспергера» Что такое высокофункциональный аутизм и почему в России с ним не работают

«Я живу с синдромом Аспергера»

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Для России он особенно важен: в нашей стране мало что знают о различных расстройствах аутистического спектра, кроме, собственно, классического аутизма, он же — аутизм Каннера. Однако это лишь одна из многочисленных форм проявления этого расстройства.

Зачастую слово «аутист» ассоциируется с образом ребенка, чаще мальчика, который не разговаривает и проводит все время, смотря в одну точку и раскачиваясь из стороны в сторону. В реальности многие люди, независимо от возраста и гендера, имеют расстройства аутистического спектра. Они ходят на работу, имеют семьи и ведут достаточно активную социальную жизнь. По разным оценкам, аутизм в той или иной форме имеют до двух человек из ста.

Эти люди абсолютно невидимы в России — как для окружающих, так и для врачей. Они вычеркнуты из системы здравоохранения, психологической помощи и психиатрии. С точки зрения официальной российской медицины их нет. Синдром Аспергера — один из наиболее распространенных диагнозов РАС, однако в России его не ставят взрослым, только детям. Ситуация абсурдная, поскольку синдром Аспергера — это врожденное расстройство психики, которое не лечится.

Корень проблемы лежит в том, что раньше считалось, будто к 18 годам легкие формы аутизма либо исчезают, либо перетекают в тяжелые. Хотя это давно уже опровергнуто медиками и учеными за рубежом. В России однако каких-то мер для изменения медицинской практики в этой области не приняли: по достижении совершеннолетия человеку либо снимают диагноз, либо записывают в классические аутисты (в случае очень плохой социальной адаптации), либо выбирают некий условно схожий диагноз, например шизоидное расстройство личности, чтобы поставить человека на учет и оказывать ему хоть какую-то помощь. При такой системе большинство предпочитает не иметь официального диагноза вовсе и остается со своими проблемами один на один. Это замкнутый круг, в результате которого состояние человека, оставшегося без помощи, часто ухудшается, и вытащить себя из него может только он сам.

Женщина, живущая с синдромом Аспергера, рассказала The Village о том, как такие люди учатся жить в обществе, строят карьеру, заводят семью и с какими сложностями сталкиваются.

Иллюстрации

Лиза Стрельцова

О самом синдроме и его основных симптомах

Синдром Аспергера — одна из форм аутизма, самая легкая, если так можно выразиться. Это расстройство сказывается на поведении человека, его восприятии мира и процессе формирования отношений с окружающими. Люди с синдромом Аспергера испытывают сложности в трех областях: коммуникации, взаимодействии и социальном воображении. Проще говоря, мы плохо понимаем социальные знаки, расшифровка которых для других является естественным процессом: нам тяжело считывать тон голоса, выражение лица собеседника, воспринимать намеки. Кроме того, мы испытываем сложности с тем, чтобы донести до собеседника собственные эмоции невербально, проявляем эмоции не всегда понятным для окружающих образом и имеем сниженные способности к эмпатии. Симптомы у разных людей могут быть выражены по-разному и проявляться в различной степени.

Носители синдрома Аспергера — это люди с сохранным интеллектом, более того, часто их интеллектуальное развитие выше среднего, особенно в детстве. При этом однако часто есть сложности в обучении: это связано с неспособностью понять и принять нормы поведения в школе. Кроме того, аутизму часто сопутствуют синдром дефицита внимания и гиперактивности, обсессивно-компульсивное расстройство, дислексия и так далее.

Лично мне никогда официально не диагностировали дополнительных расстройств, однако у меня определенно существует прозопагнозия — лицевая слепота. Я с трудом запоминаю лица, испытываю трудности с узнаванием даже тех людей, кого вижу часто. Однажды я не узнала собственного папу, который догнал меня по дороге от метро. Также мне сложно узнавать себя на фотографиях. В основном я ориентируюсь по дополнительным признакам: одежда, прическа, конкретные жесты, голос. Здесь очень помогает свойственное людям с аутизмом внимание к деталям, некая зацикленность на мелочах. Я автоматически запоминаю гардероб своих коллег, их прически, манеру держаться. Вы же можете узнать знакомого с другой стороны улицы, не видя четко его лица? Так и тут: лицевая слепота забывается и компенсируется другими навыками, когда живешь с ней постоянно.

В прошлом у меня также были признаки ОКР — все свои действия я просчитывала, все движения повторяла определенное количество раз, считала шаги, останавливаясь после определенного количества. Это связно с повышенным уровнем тревожности. Симптомы почти сошли на нет, когда я научилась жить со своим аутизмом. Но это был длительный процесс.

Синдром Аспергера — скрытая дисфункция, то есть нельзя понять по внешнему виду человека, что у него аутизм. Велика вероятность того, что аспи, как мы обычно себя называем, есть и среди ваших знакомых. Я не скрываю свой диагноз от близких и коллег, и меня иногда спрашивают, почему синдром Аспергера при его кажущейся безобидности относят к аутизму. Дело в том, что мне и другим людям с СА никогда не стать такими, как нейротипики — так мы называем тех, кто не в спектре. То есть мы не сможем посмотреть на мир вашими глазами — даже в самые лучшие и спокойные дни. Обычное восприятие мира нам недоступно. Зато мы можем доходить до состояния, свойственного «классическим аутистам»: из-за стресса и эмоциональной перегрузки с нами случаются истерики с полным отключением от реальности, в худшие периоды мы можем надолго переставать разговаривать и часами сидеть на одном месте, раскачиваясь из стороны в сторону, глядя в одну точку.

Мир человека с аутизмом, даже высоконфункциональным, в сто раз громче мира обычного человека, и речь идет не только и не столько об аудиальной стороне. Представьте, что вы увеличили звук в колонках на максимум и басы гудят прямо вам в ухо, при этом вы вовсе не на рейве в «Рабице», а пытаетесь перед работой почистить зубы и заварить чай. Примерно так все и чувствуется, когда ты в аутистическом спектре. Мозгу требуется больше усилий, чтобы обработать входящую информацию: звуки, запахи, визуальные данные, тактильные ощущения, даже самые простые — от одежды, движения и температуры воздуха. В процессе, как правило, надо с кем-то разговаривать, взаимодействовать и даже решать конфликтные ситуации. Если вы, конечно, не выбрали путь полного уединения и ухода от мира.

Работа, стресс и суперспособности

Сейчас мне 27, у меня есть хорошая работа, семья и несколько друзей, с которыми я стараюсь в меру своих возможностей поддерживать отношения. К этому моменту своей жизни я мало выделяюсь, удачно сливаюсь с толпой и не доставляю окружающим почти никаких проблем. В этом, в общем-то, суть успеха аутистичного человека — стать как все, мимикрировать и не отсвечивать.

Жизнь человека с аутизмом связана с большим уровнем стресса и эмоциональных перегрузок. Стресс начинается с утра, и к вечеру его уровень обычно только нарастает и тревожность накапливается. Вот пример моего обычного утра. Все зависит от того, в каком настроении и в каких условиях проснешься — или у тебя будет более или менее спокойное начало дня с возможностью раскачаться и набраться сил для выхода из дома, или все пойдет по жесткому сценарию прямо с постели.

У меня есть ребенок, а значит, почти нет шансов проснуться в спокойной обстановке. Он встанет, когда встанет, и к этому моменту я вряд ли успею выспаться. Если я не выспалась, мир вокруг становится громче еще раз в двадцать. Сын тоже не всегда может проснуться в хорошем настроении, так что, помимо попыток заставить действовать себя, приходится уговаривать и его. Уровень тревожности и стресса при этом, естественно, растет. На единственном более или менее толковом российском сайте для людей с синдромом Аспергера я как-то наткнулась на переведенный с английского материал про шкалу стресса и сенсорной перегрузки при аутизме. Ощущения на каждой из ступеней классифицируются начиная с относительного спокойствия, последнюю ступень называют мелтдаун. Это сенсорная и эмоциональная перегрузка, которая заставляет тебя взрываться, и результат со стороны выглядит максимально некрасиво, а иногда и просто страшно.

Перед тем как выйти из дома, мне нужно представить, какой дорогой я пойду, какие ощущения буду испытывать в процессе, что может случиться. Я прогоняю в голове множественные сценарии, которые должны подготовить меня к тому, что мир за пределами квартиры гораздо громче и куда более непредсказуем. При этом я не затворник — я люблю гулять, люблю интересные мероприятия, солнечные дни и прогулки в парках. Но все, даже удовольствие, дается мне через челлендж, и всегда приходится оценивать, будут ли полученные впечатления стоить тех усилий, которые придется потратить для их достижения, и ответ не всегда очевиден.

Я стараюсь ходить одними и теми же маршрутами, особенно если спешу, потому что это проще и дает возможность сохранить силы, которые я затрачу на восприятие новой среды, для каких-то более важных задач. Соблюдения этого принципа и правильное распределение своих ресурсов в свое время и позволило мне начать полноценную адаптацию к обществу, дало возможность учиться и работать, а также иметь личную жизнь.

Я езжу на метро и, как правило, читаю в процессе что-то, связанное с работой, плюс в моих ушах всегда музыка. Она заменяет собой лишние звуки и позволяет меньше обращать внимание на то, что происходит кругом. Жара, толпа, говорящие люди, лишние взгляды — все это отнимает силы, провоцирует панику, а мне это совсем не нужно. Конечно, полностью изолироваться не получается — обстановка рано или поздно догоняет, и когда я изначально была не в самом лучшем состоянии, мне иногда приходится выходить из вагона, чтобы постоять в углу станции и немного прийти в себя. Мне повезло, что работа находится примерно в 15 минутах ходьбы от ближайшей станции метро. Это дает возможность сбросить полученный в транспорте стресс и прогуляться под музыку. Музыка — это действительно панацея от многих видов перегрузок и способ сбавить градус, когда это необходимо.


Мелтдаун — состояние, в которое попадает человек с аутизмом, когда больше не может выносить громкость окружающего мира

Человек с высокофункциональным аутизмом может работать, и даже работать в коллективе. На самом деле нам проще добиться успеха в работе, чем построить счастливую семейную жизнь

Секрет предельно прост — заниматься любимым делом. То есть всем, конечно, стоит выбирать работу по душе, но в случае с аутизмом это действительно краеугольный камень. Люди с синдромом Аспергера, как правило, имеют специальные интересы — это темы и занятия, которые нас поглощают и которым мы готовы отдавать все свое время. Часто эти интересы связаны с систематизацией и каталогизированием. Интересно все, что можно вписать в некую схему, нас завораживает внутренняя логика процессов. Именно поэтому среди людей с аутизмом так много высококлассных специалистов в IT-индустрии. Аутист-программист или хакер, редко выходящий из дома, — не стереотип из сериалов, а вполне распространенный персонаж. Также среди людей с СА достаточно много математиков, физиков, филологов и юристов. Специальные интересы дают фору в узких специальностях — тут мы можем развернуться лучше всего. Согласитесь, не так просто найти сотрудника, который из чистой любви к делу будет ночами сидеть за грудой книг, маниакально выискивая все новые и новые факты об интересующей его проблеме.

Моей первой страстью была история, потом ее сменили языки. Помимо русского и украинского, я свободно говорю на французском и английском, а также в разной степени могу поддержать беседу на испанском, португальском и хинди. В группу по хинди я пришла спустя полтора месяца после начала курса, и преподаватель отнесся ко мне со скепсисом — она сомневалась, что я смогу догнать остальных, которые к тому моменту освоили весь алфавит, произношение и учились читать. Через две недели я ушла далеко вперед — потому что ночевала с учебниками, схемами, грамматическими справочниками. Для меня было невероятным удовольствием смотреть на страницу, полную странных закорючек, и понимать, что я могу все это прочитать и, более того, понять, что там написано. Я ходила на хинди до конца учебы в университете, оставшись через пару лет единственным человеком из той первой группы.

О своих специальных интересах мы можем говорить часами, и нам сложно понять, что собеседник, в общем-то, плевать хотел на такие детали и слушает просто из вежливости.

Мой второй специальный интерес тесно связан с первым — это тексты вообще и новости в частности. Собственно, в этой сфере я и работаю. Я готова писать новости и читать новости по ночам, ранним утром, вместо обеда, параллельно с обедом, с телефона, планшета, тормозящего компьютера — как угодно. Единственное, что меня ограничивает, — это наличие ребенка. В какой-то момент я поняла, что начинаю работать в ущерб ему, и теперь стараюсь более разумно распределять ресурсы. Умный менеджмент собственной жизни — единственное, что действительно дает человеку с высокофункциональным аутизмом шанс вписаться в этот мир.

Детство, постановка диагноза и стремление к общению

В детстве мама водила меня к психологу, но не помню, чем закончились эти походы. Детский сад стал для меня настоящим адом, воспоминания об этом до сих пор доводят меня до слез. Я часами сидела на одном месте, глядя в окно, прикосновения посторонних людей вызывали панику и ужас, непонимание правил и необходимость им подчиняться раздражали. Я не понимала игр других детей, того, над чем они смеются, почему ведут себя тем или иным образом.

Шутки я воспринимаю буквально и сейчас; часто смеюсь просто за компанию; очень не люблю, когда пытаются подшутить надо мной. В детстве я запоем читала книги с анекдотами и рассказывала их родственникам и гостям. Я пыталась запомнить, что смешит людей, стараясь вписаться в принятую схему общения.

Именно в детском саду у меня впервые появилось ощущение, что я инопланетянин, которого бросили на Земле. Такое чувство, что ты понимаешь язык, но знаешь его недостаточно хорошо, чтобы понимать происходящее, а культура и обычаи новой планеты тебе и вовсе незнакомы. Это ощущение сохранилось со мной на всю жизнь. Недавно я даже сделала себе такую татуировку с одиноким человечком на планете. Впрочем, слово «одинокий» не совсем уместно, на деле я почти никогда не чувствовала себя одинокой. Мир внутри всегда был и остается интереснее, чем мир снаружи, мне комфортно в нем.

В детстве я говорила маме, что не хочу вырастать, потому что боюсь потерять свое особенное видение мира, перестать замечать прекрасные детали: отблеск на цветах, тихие весенние запахи. Я боялась, что буду видеть мир более серым и плоским, не замечая мелочей. В каком-то смысле я осталась ребенком в теле взрослого и сохранила детское восприятие.

Несмотря на очевидные сложности, с которыми я сталкивалась в саду и школе, мой аутизм остался без диагноза до самого университета. Я училась на вечернем, параллельно ходила на дополнительные занятия по языкам и работала. Вокруг было много новых людей, обстановка была незнакомой и неисследованной, и ситуация начала резко ухудшаться. Если раньше я могла отсидеться молча в сторонке или по-тихому покинуть сложную обстановку, то взрослая жизнь таких поблажек не давала. Мелтдауны стали случаться все чаще.


Средний возраст, в котором ребенку диагностируют синдром Аспергера, —  6 лет и 2 месяца


При мелтдауне полностью теряется контроль над собой, единственное желание и цель — прекратить то, что происходит в данную минуту и провоцирует такое состояние

В такие моменты человек становится агрессивным, говорит какие-то вещи, которых на самом деле не думает, лишь бы отогнать от себя людей, провоцирующих стресс. Мы всеми силами пытаемся покинуть место, в котором нам плохо, чтобы добраться до точки, где можно уединиться и успокоиться.

При этом случаются вспышки физической агрессии по отношению к людям, которые, например, стараются тебя удержать. Впрочем, чаще мы причиняем физический вред себе, стараясь хотя бы через эти ощущения выключить себя из реальности. В этот момент восприятие боли снижено и можно серьезно себя поранить. Часто человек при мелтдауне разговаривает сам с собой, использует самостимулирующее поведение, или стимминг. Это всем известное раскачивание из стороны в сторону, например, хотя форм у него может быть много. Я кинестетик, то есть воспринимаю мир в первую очередь на ощупь, поэтому многие мои стимминговые привычки связаны скорее с этой областью. Например, даже в спокойном состоянии я делаю одни и те же определенные движения пальцами.

Приступы с истериками регулярно происходили со мной, когда я была подростком, но тогда это связывали с проблемами переходного возраста и случалось такое чаще всего дома. Когда истерики несколько раз повторились на людях, я впервые задумалась, что, возможно, дело не в моем характере и что-то со мной действительно не так. Это была очень страшная мысль, которую я всячески от себя прогоняла. Я даже искала в интернете признаки шизофрении и немного успокоилась, поняв, что ее у меня точно нет.

Существует стереотип, что все люди с аутизмом — интроверты, но это миф. Лично мне нужно периодически куда-то выбираться, нужно взаимодействие с людьми. Другой вопрос, что мне это не во всех формах доступно.

Во время учебы в универе у меня появилась компания, с которой я достаточно часто проводила время. Обычно речь шла о квартирниках или барах — клубы и концерты для меня практически запретная тема. Тогда у меня возникла схема, которая позволяла ходить на вечеринки, получать свою дозу общения, но более или менее избегать связанного с этим дискомфорта.

Во-первых, на почти всех встречах я употребляла алкоголь. Для меня в состоянии опьянения все приглушается, откатывает ступенью ниже в личной шкале стресса. Знаю, звучит так себе, но это до сих пор мой мостик в общении с людьми, и я продолжаю пользоваться этим способом на людных мероприятиях. Речь, конечно, не идет о том, чтобы напиться до невменяемого состояния, а именно о легкой степени опьянения. Во-вторых, даже во время общения я научилась организовывать периоды одиночества — уходить на 15 минут в ванную, выходить прогуляться на полчаса — обычно я шла на пустую детскую площадку кататься на качелях, это моя любимая форма стимминга. Вечеринки часто затягивались до ночи, и человек, с которым я тогда встречалась, беспокоился, что я хожу в темноте одна по улицам. У нас появилась договоренность, что он может выходить со мной и гулять где-то на отдалении, чтобы видеть меня, но не мешать.

Все эти вещи происходили на глазах у моих друзей, которые также обращали внимание на то, что я буквально понимаю шутки, остро реагирую на некоторые вещи, начинаю очень неуклюже вести себя при стрессе, не воспринимаю каких-то общепринятых норм. В какой-то момент друзья начали задавать вопросы. Мне предлагали помощь: сходить со мной к врачу, разобраться вместе.

В какой-то момент я приняла тот факт, что что-то не так, и впервые загуглила свои симптомы, и все они сводились к синдрому Аспергера. С этого момента я стала читать все статьи по теме, рассказы людей с СА, смотреть фильмы с такими героями. Пазл складывался, все вставало на свои места. Было абсолютно непонятно, что с этим знанием делать, но от него становилось на удивление спокойно. Можно было хоть немного расслабиться и не стараться так отчаянно казаться нормальной. Хотя, это, конечно, тоже ловушка. Постановка диагноза не должна становиться поводом отказаться от работы над собой. Я прошла все имевшиеся официальные тесты для самодиагностики — результат по всем был средним или ниже среднего для взрослого с высокофункциональным аутизмом. Например, в том пресловутом тесте на эмпатию, который недавно активно шерили в фейсбуке, у меня 13 баллов против средних 20 для людей с СА.

На этапе самодиагностики я на некоторое время остановилась, занимаясь тем, что с новыми знаниями старалась построить свою жизнь более эффективно. Тогда я работала в месте с достаточно строгой корпоративной культурой. Мне давались очень тяжело огромное количество социальных условностей и всяческих обязательных встреч для поддержания командного духа. Через пару месяцев после трудоустройства я регулярно плакала в туалете, пережидая момент, когда смогу вернуться к коллегам, чтобы не устраивать истерик прямо при них. В какой-то момент я поняла, что не справляюсь сама со всеми сложностями, и решила обратиться к специалисту. В государственную поликлинику идти смысла не было, а в частную было дорого, но я решила, что вопрос денег наименее важен, и пошла к платному психиатру. За несколько встреч мы заново вместе прошли все тесты, обсудили мои сложности, восприятие мира, и он подтвердил мой диагноз.

К сожалению, он не смог помочь мне в решении проблем, и несколько специалистов после него тоже не смогли. Все сходились во мнении, что я достаточно неплохо научилась организовывать свое пространство и занятия так, чтобы мне было более комфортно, поэтому количество мелтдаунов сократилось до нескольких в год — вместо нескольких раз в неделю, как бывало в худшие периоды жизни. Для какого-то более глубокого изменения ситуации уже необходимы медикаменты. Они не могут вылечить аутизм, но могут существенно упростить жизнь человеку с таким диагнозом. Впрочем, на какие-то серьезные препараты я не решилась до сих пор — боюсь потерять за ними себя.

Как люди с аутизмом строят отношения и заводят семью


По последним данным, расстройство аутистического спектра есть у 1 ребенка школьного возраста из 68

Вопрос излечения вообще очень сложный. Я не хочу, чтобы меня лечили. Если вы почитаете форумы людей с расстройствами аутистического спектра, то поймете, что большинство из них тоже не хотят. Мы не считаем себя больными. Очень сложно понять, где заканчивается аутизм и начинаешься ты. Что из моих действий обусловлено моим характером, а что — диагнозом. Есть какие-то очевидные вещи, но в остальном грань очень тонкая. Я не была бы собой без СА. Это такая же часть меня, как какие-то черты характера или убеждения. Если отнять у меня диагноз, я не знаю, что именно останется, кроме него. Если бы мне дали сегодня волшебную таблетку от аутизма, я бы ее не приняла. Я знаю себя сейчас: у меня есть своя жизнь, с непонятными окружающим сложностями, но и со своими собственными радостями, которые недоступны другим. Я не знаю, кем я буду без СА и какую жизнь буду иметь. Оценивая риски, просто не хотела бы проверять.

Моя жизнь, конечно, очень изменилась с появлением ребенка. Само состояние беременности и принадлежности маленькому существу, которое целиком от тебя зависит, наверное, и так тяжело воспринимается, но меня это состояние буквально убивало. Моей логике не поддавалось происходящее с моим телом, гормональные выбросы, перепады настроения, которые у меня и без этого были достаточно серьезными. В общем, на меня навалилось что-то невероятное и непонятное, и переживалось это очень тяжело, несмотря на то, что беременность была запланированная. Как я сейчас понимаю, я не взяла достаточно времени на обдумывание перед тем, как принять это очень важное решение. Во время беременности и в первый год жизни ребенка были периоды, когда от стресса я полностью уходила в себя и переставала разговаривать. В некоторых ситуациях я вообще теряю возможность вербализировать свои мысли, буквально на физическом уровне. Впрочем, я ни о чем не жалею и думаю, что при прочих равных весьма неплохо справляюсь с ролью матери, хоть иногда мне кажется, что сил больше не осталось совсем.

Что касается отношений в целом, то человек с СА, безусловно, может иметь отношения и семью, если ему это нужно. Не буду говорить за всех, но жить в одиночестве все же несколько проще. Исключение составляют случаи, когда встречается человек, который готов вникать в твои особенности и помогать тебе ориентироваться в этом мире.

Я всегда благодарна за помощь, когда мне подсказывают, что делать в той или иной социальной ситуации, как реагировать на те или иные события, что принято говорить и делать в различных конфликтных моментах. Вопросы могут быть очень базовыми — в 20 лет мне очень пригодился подробный рассказ о том, что со знакомыми всегда надо здороваться, спрашивать, как дела, даже если неинтересно. Я узнала, что нужно отвечать, когда о делах спрашивают из вежливости. Для меня это было странно, подозрительно и неочевидно. Как и множество других маленьких и больших вещей, о которых люди просто не задумываются.

Жить с человеком с расстройством аутистического спектра может быть непросто, зато мы меньше озабочены всяческими условностями и склонны к здоровому пофигизму относительно жизненных трудностей. Но очень важно хорошо изучить особенности человека, проговорить с ним потенциально проблемные моменты и не иметь романтизированных представлений о том, что вас ждет. Да, возможно, вам будет очень круто вместе, но и сложно тоже будет, как бы вы друг друга ни любили. Мне, к сожалению, не очень повезло. Почти все мои близкие люди предпочли отгородиться и делать вид, что ничего не происходит. Думаю, большинство членов моей семьи из этого текста узнают о таких людях, как я, больше, чем за весь период жизни со мной.

Есть стереотип о том, что люди с аутизмом часто асексуальны, но я не знакома с какой-то научной статистикой по этому поводу. Думаю, это не более чем предубеждение. Среди моих знакомых из спектра есть люди разной ориентации и разного семейного положения. Некоторые из них состоят в многолетних отношениях с одним и тем же партнером — в конце концов, так проще чисто функционально. Лично мне все равно, мужчина передо мной или женщина, нокаких-то сведений о том, что среди людей с аутизмом распространена бисексуальность, я также не встречала. Возможно, люди с СА просто менее склонны скрывать свои предпочтения — просто потому, что нам совсем непонятно, для чего это делать и кому какая разница. Странные социальные законы, черт их побери.

В вопросе отношений есть еще один сложный момент — сложный уже именно для нас. Люди с аутизмом весьма наивны по сравнению с обычным взрослым человеком. Мы очень часто не понимаем, что нас могут обманывать, верим всему на слово. Кроме того, не всегда понимаем, что такое социально приемлемая норма, и нам не составляет большого труда внушить, что все так и должно быть, даже если ситуация чем-то смущает. Люди из аутистического спектра часто становятся жертвами абьюзивных отношений, подвергаются риску насилия и другим опасностям. Даже во взрослом возрасте мы редко можем понять, что кто-то способен сознательно хотеть причинить другому человеку вред или как-то манипулировать им. Особенно это касается девушек — и я, и пара моих знакомых с СА оказывались в очень неприятных ситуациях, в которые при отсутствии расстройства мы бы вряд ли попали.

Гендерные стереотипы и другие мифы о людях с аутизмом

Принято считать, что девочек и женщин в спектре меньше, чем мужчин. Это не совсем так. Девушек гораздо реже диагностируют. В детстве девочки имеют лучшие способности к мимикрии и успешнее подражают общепринятым социальным действиям. Кроме того, есть данные, что у девочек больше развито воображение, они чаще интересуются сюжетно-ролевыми играми и таким образом легче включаются в коллектив других детей, от которых могут перенимать паттерны поведения и навыки, а потом воспроизводить их. Их речь более полно подстраивается под речь обычных людей — разговор мужчины с аутизмом, а особенно мальчика, чаще будет насыщен сложными фразами и перегружен не по возрасту тяжелыми конструкциями и специфическими терминами. Ну и не стоит забывать про социальные стереотипы: тихая девочка, целыми днями сидящая одна в углу в детском саду, не вызовет вопросов — ее сочтут скромной, а мальчика, который ни с кем не общается и заводит себе воображаемых друзей, скорее сочтут странным. Гораздо выше вероятность того, что его отведут хотя бы к психологу, чтобы начать диагностику.

Я стараюсь рассказывать о себе так, чтобы это был монолог не столько обо мне, сколько о людях с высокофункциональным аутизмом вообще, о которых в нашей стране очень мало говорят. Но кто-то весьма удачно сказал: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом». Мы все разные, именно поэтому нелепо проводить аналогии с фильмами и ждать от нас такого поведения, как у показанных там героев. Серьезно, один знакомый однажды ожидал, что я сейчас за две секунды посчитаю рассыпавшиеся по полу зубочистки, как в «Человеке дождя». И он очень удивился, узнав, что я так не умею.

Среди нас — дети и взрослые люди, кто-то из нас живет в обществе, кто-то выбрал затворничество, у кого-то есть отношения, кто-то предпочитает компанию себя самого. Нас объединяет ряд общих характеристик, которые у всех проявляются по-разному: кто-то из нас плачет от прикосновения колючей шерстяной одежды, кто-то не выносит определенных видов еды, кто-то всегда ездит только в пятом вагоне, кто-то не выносит яркий свет, а кто-то на протяжении многих лет покупает зубные щетки только одного цвета, потому что так спокойнее. Но это не главное, что нас различает. Мы просто разные люди — с разными характерами, разными принципами и взглядами. Каждый из нас, пробираясь через собственные сложности, строит свою жизнь, каждый из нас отдельная личность. Хотелось бы, чтобы нас видели и видели в нас очень разных и по-своему особенных людей, а не стереотипных героев из фильмов и книг. Ну и, конечно, хочется, чтобы в первую очередь нас начали замечать те, кто реально может нам помочь, то есть общественные и государственные системы. Чтобы дети с легкими формами аутизма могли ходить в школу, где их диагноз воспринимали бы спокойно, а не делали причиной травли и насмешек, как это почти всегда и происходит. Чтобы у нас была возможность развиваться и приспосабливаться при помощи грамотных специалистов, а не проходить всю дорогу в одиночку. Поэтому мы должны перестать быть невидимками.

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Как я справляюсь с биполярным расстройством
Как я справляюсь с биполярным расстройством Больной этим психическим расстройством анонимно рассказал The Village, как он научился жить с перепадами настроения, манией и депрессией
Как я справляюсь с биполярным расстройством

Как я справляюсь с биполярным расстройством
Больной этим психическим расстройством анонимно рассказал The Village, как он научился жить с перепадами настроения, манией и депрессией

Жизнь с обсессивно-компульсивным расстройством
Жизнь с обсессивно-компульсивным расстройством Люди с ОКР — о том, как справляться с навязчивыми мыслями и странными ритуалами
Жизнь с обсессивно-компульсивным расстройством

Жизнь с обсессивно-компульсивным расстройством
Люди с ОКР — о том, как справляться с навязчивыми мыслями и странными ритуалами

«Я лечусь от депрессии 10 лет»
«Я лечусь от депрессии 10 лет» The Village пообщался с человеком, который страдает от депрессии на протяжении десяти лет
«Я лечусь от депрессии 10 лет»

«Я лечусь от депрессии 10 лет»
The Village пообщался с человеком, который страдает от депрессии на протяжении десяти лет

«Я просто проходил по Тверской, а теперь меня будут судить»
«Я просто проходил по Тверской, а теперь меня будут судить» Задержанные подростки — о школе, митингах, коррупции и своем будущем
«Я просто проходил по Тверской, а теперь меня будут судить»

«Я просто проходил по Тверской, а теперь меня будут судить»
Задержанные подростки — о школе, митингах, коррупции и своем будущем

Тэги

Сюжет

Событие

Прочее

Новое и лучшее

«Дикую мяту» отменили за сутки до начала. Что будет с фестивалем?

У большинства заболевших в Москве — индийский штамм коронавируса

Дача в Комарово в проекте молодого фотографа

Фестивали отменяют один за другим. Куда еще есть шанс попасть?

Быстрее на метро: Почему горожане отказываются от автомобилей

Первая полоса

«Дикую мяту» отменили за сутки до начала. Что будет с фестивалем?
«Дикую мяту» отменили за сутки до начала. Что будет с фестивалем? И как поддержать его организаторов
«Дикую мяту» отменили за сутки до начала. Что будет с фестивалем?

«Дикую мяту» отменили за сутки до начала. Что будет с фестивалем?
И как поддержать его организаторов

У большинства заболевших в Москве — индийский штамм коронавируса

Он более агрессивный и хуже поддается вакцине

У большинства заболевших в Москве — индийский штамм коронавируса
Он более агрессивный и хуже поддается вакцине

Дача в Комарово в проекте молодого фотографа
Дача в Комарово в проекте молодого фотографа 7 снимков о жизни в старом доме
Дача в Комарово в проекте молодого фотографа

Дача в Комарово в проекте молодого фотографа
7 снимков о жизни в старом доме

Фестивали отменяют один за другим. Куда еще есть шанс попасть?

Следим за главными событиями этого лета

Фестивали отменяют один за другим. Куда еще есть шанс попасть?
Следим за главными событиями этого лета

Быстрее на метро: Почему горожане отказываются от автомобилей
Промо
Быстрее на метро: Почему горожане отказываются от автомобилей И как сделать городской транспорт еще удобнее
Быстрее на метро: Почему горожане отказываются от автомобилей
Промо

Быстрее на метро: Почему горожане отказываются от автомобилей
И как сделать городской транспорт еще удобнее

Нерабочая неделя в Москве: куда сходить
Нерабочая неделя в Москве: куда сходить 25 событий — от дегустации веганского вина до выставки нарядов для походов в ад
Нерабочая неделя в Москве: куда сходить

Нерабочая неделя в Москве: куда сходить
25 событий — от дегустации веганского вина до выставки нарядов для походов в ад

Грузинский ресторан Niko на Покровке, новые коктейли в The Nest и соки Pims в парке Горького
Грузинский ресторан Niko на Покровке, новые коктейли в The Nest и соки Pims в парке Горького
Грузинский ресторан Niko на Покровке, новые коктейли в The Nest и соки Pims в парке Горького

Грузинский ресторан Niko на Покровке, новые коктейли в The Nest и соки Pims в парке Горького

Возвращение Kings of Conveniece, фильм про учителя-амфибию и книга про ремонт
Возвращение Kings of Conveniece, фильм про учителя-амфибию и книга про ремонт А также удмуртский электрофолк и якутский хоррор
Возвращение Kings of Conveniece, фильм про учителя-амфибию и книга про ремонт

Возвращение Kings of Conveniece, фильм про учителя-амфибию и книга про ремонт
А также удмуртский электрофолк и якутский хоррор

Как начать инвестировать и не пожалеть об этом
Как начать инвестировать и не пожалеть об этом Советуют эксперты финансового рынка
Как начать инвестировать и не пожалеть об этом

Как начать инвестировать и не пожалеть об этом
Советуют эксперты финансового рынка

The RIG: Как делать экспериментальный джаз в России
The RIG: Как делать экспериментальный джаз в России Рассказывает Сергей Храмцевич
The RIG: Как делать экспериментальный джаз в России

The RIG: Как делать экспериментальный джаз в России
Рассказывает Сергей Храмцевич

Почему в Москве опять столько пуха?
Почему в Москве опять столько пуха? И надо ли паниковать, если вы аллергик
Почему в Москве опять столько пуха?

Почему в Москве опять столько пуха?
И надо ли паниковать, если вы аллергик

Матч во время ковида: Как выглядит Петербург в «третью волну»
Матч во время ковида: Как выглядит Петербург в «третью волну»
Матч во время ковида: Как выглядит Петербург в «третью волну»

Матч во время ковида: Как выглядит Петербург в «третью волну»

Болезнь молодых:
Что такое рассеянный склероз
Промо
Болезнь молодых: Что такое рассеянный склероз И как жить активной жизнью с таким диагнозом
Болезнь молодых:
Что такое рассеянный склероз
Промо

Болезнь молодых: Что такое рассеянный склероз
И как жить активной жизнью с таким диагнозом

Российские марки, у которых стоит искать свадебные платья
Российские марки, у которых стоит искать свадебные платья
Российские марки, у которых стоит искать свадебные платья

Российские марки, у которых стоит искать свадебные платья

От мечты до полета к звездам
Спецпроект
От мечты до полета к звездам Как сложилась карьера тех, кто в детстве грезил космосом
От мечты до полета к звездам
Спецпроект

От мечты до полета к звездам
Как сложилась карьера тех, кто в детстве грезил космосом

«Жвалы»: Джей и Молчаливый Боб заботятся о мухе
«Жвалы»: Джей и Молчаливый Боб заботятся о мухе Mr. Oizo снова снимает абсурд
«Жвалы»: Джей и Молчаливый Боб заботятся о мухе

«Жвалы»: Джей и Молчаливый Боб заботятся о мухе
Mr. Oizo снова снимает абсурд

9 книг лета: Советуют сотрудники независимых книжных магазинов
9 книг лета: Советуют сотрудники независимых книжных магазинов Мистический модернизм, шведский фем-комикс и проза детской скорби
9 книг лета: Советуют сотрудники независимых книжных магазинов

9 книг лета: Советуют сотрудники независимых книжных магазинов
Мистический модернизм, шведский фем-комикс и проза детской скорби

Не только хлебная жаба: 8 простых и популярных рецептов из TikTok
Не только хлебная жаба: 8 простых и популярных рецептов из TikTok
Не только хлебная жаба: 8 простых и популярных рецептов из TikTok

Не только хлебная жаба: 8 простых и популярных рецептов из TikTok

«Лука»: Солнечная итальянская сказка об оборотнях и ксенофобии
«Лука»: Солнечная итальянская сказка об оборотнях и ксенофобии Или как Pixar обращается к неамериканскому контексту
«Лука»: Солнечная итальянская сказка об оборотнях и ксенофобии

«Лука»: Солнечная итальянская сказка об оборотнях и ксенофобии
Или как Pixar обращается к неамериканскому контексту

Кроссовки-таби из новой коллаборации Reebok и Maison Margiela
Кроссовки-таби из новой коллаборации Reebok и Maison Margiela
Кроссовки-таби из новой коллаборации Reebok и Maison Margiela

Кроссовки-таби из новой коллаборации Reebok и Maison Margiela

Подпишитесь на рассылку