20 сентября, воскресенье
Юг
Юг
Войти

Я воспитываю ребенка с ДЦП О жалости, реабилитации и отношениях с бывшим мужем

Я воспитываю ребенка с ДЦП

До беременности Екатерина Тимофеева была обычной девушкой: училась в университете, работала, строила карьеру и собиралась стать судьей. Семь лет назад она родила ребенка, и о карьере в судебной отрасли пришлось надолго забыть — Илья родился с детским церебральным параличом. Он почти не двигается, не говорит, самостоятельно не сидит, не держит голову. The Village Нижний Новгород пообщался с Екатериной — о реабилитации, отношениях с отцом ребенка, любви сына к классической музыке и необходимости быть наедине с собой.

Текст

аня ветер

Фотографии

Илья большаков

Первые месяцы

О том, что мой сын болен, я узнала в день родов. Когда Илюша появился на свет, он молчал. И молчали все вокруг меня. Это были самые страшные минуты тишины в моей жизни. Ко мне в палату пришла акушерка и сообщила, что мой ребенок в тяжелом состоянии. Я не могла понять, в чем дело: беременность проходила хорошо, не было намеков на отклонения. В течение нескольких дней врачи дозированно давали мне информацию о состоянии Ильи. Он пережил тяжелую гипоксию — недостаток кислорода, отчего произошло тотальное поражение головного мозга. Первые три месяца жизни сына мы провели в больнице.

В тот период Илья почти не спал, постоянно кричал от боли, пищу усваивал плохо, поэтому приходилось кормить его через зонд — специальную трубочку, вставленную в нос. Ночью мне приходилось спать короткими сессиями по десять минут. Помню, что в эти моменты я даже не плакала — не могла. Я просто, как робот, выполняла определенные функции, потому что должна была их выполнять. Врачи сразу сказали: Илья всю жизнь будет тяжелым инвалидом, хорошего не ждите. Я поняла, что нет смысла торчать в больнице, здесь нам уже ничем не помогут, поэтому мы уехали домой под расписку.

Дома продолжался такой же нон-стоп без сна и отдыха. Я научилась спать сидя, с Илюшей на руках, потому что он все время плакал. Но самым сложным было кормление через зонд. Однажды мое терпение лопнуло, я вытащила трубку и начала кормить его из бутылочки. Вначале, чтобы выпить полстакана молока, у нас уходило больше часа. Со временем он стал быстрее усваивать пищу и съедал все больше и больше. Это была первая победа! Но еще больше я была счастлива, когда в свои пять месяцев Илья впервые улыбнулся. Тогда поняла, что нужно бороться. Ставить задачи и преодолевать их.

«Мозга у него нет, реабилитация бесполезна»

Тема реабилитации ребенка с ДЦП — это больная тема для мам особенных детей. Когда случай тяжелый и прогнозы плохие, в поликлиниках рекомендаций почти не дают. Помню, как врачи говорили: «Мозга у него нет, реабилитация бесполезна». Положить, кормить, ухаживать — вот все, что они посоветовали.

Я будто оказалась в темной комнате без окон и дверей. Это сейчас некоторые, — подчеркну, не все, а лишь некоторые, — врачи знают о таких методиках реабилитации, как Войта- и Бобат-терапия. Восемь лет назад о них никто не знал. Я сама рассказывала врачам об этих методах, после того как прошарила весь интернет.


Для меня дети с особенностями в развитии — это просто дети, как и здоровые


Реабилитация для таких сложных детей — неотъемлемая часть жизни. Мы уже не ставим цели научиться держать голову, сидеть, ходить, разговаривать. Главное — сделать так, чтобы состояние ребенка не ухудшилось. Нужно поддерживать функцию правильного дыхания, снижать спастику и избегать осложнений. На это и была направлена наша реабилитация. На помощь врачей из государственных больниц мы не надеялись, занимались в частных центрах у специалистов, обученных в Европе. Благо такой центр открылся в 2014 году в нашем городе. Теперь я там не только лечу сына, но и работаю.

Так случается, что иногда ты что-то теряешь в жизни, но в дальнейшем приобретаешь больше и лучше. Сейчас я работаю там, где лечится много таких детей, как Илья. Здесь я чувствую себя комфортно. Могу помочь мамам советом — им легче общаться с человеком, который находится в такой же ситуации. Но для меня дети с особенностями в развитии — это просто дети, как и здоровые.

«Не надо нас жалеть, у нас все хорошо»

К сожалению, с папой Ильи мы расстались. Но он не бросал нас, наоборот — помогает. Просто так сложились обстоятельства. Сейчас мы друзья, и папу Илюша очень любит. Друзья и родные никогда не давали раскиснуть, поддерживали в начале, когда было совсем плохо, и поддерживают сейчас. Особенно бесценна помощь моей мамы. Илью она воспринимает как собственного сына и большую часть времени проводит с ним, поэтому я могу работать.

Конечно, жизнь с больным ребенком в чем-то отличается от жизни семей со здоровыми детьми. Больше требуется времени на уход, бытовые процедуры. Но это не значит, что у нас совсем нет каких-то радостей и счастливых моментов.Человек так устроен, что он может подстроиться под любые обстоятельства и научиться в них комфортно существовать. Бывают ситуации, когда люди пытаются проявить жалость, из благих намерений, наверное, или от незнания как реагировать, но у меня это вызывает лишь обратный эффект. Нас не надо жалеть — у нас все хорошо.

Илья не может говорить, говорят его глаза, в которых можно разглядеть все его эмоции. Он часто улыбается, любит слушать музыку, особенно классическую. Когда включаю Чайковского, вижу мурашки у него на ручках. В свои семь лет Илья успел увидеть Атлантический океан — мы отдыхали два раза в Португалии вместе. Несмотря на его серьезные проблемы, это мировой ребенок, с которым и пять тысяч километров преодолеть было несложно. А еще в год и девять месяцев мы летали в Чехию на реабилитацию вместе с папой. Илья все 3,5 часа полета спал — идеально. Там мы посещали занятия по Войта-терапии и принимали термальные ванны.


Я взяла за правило думать о себе, находить время для своих хобби и интересов. И сыну, думаю, приятнее видеть позитивную маму с хорошим настроением


О своих хобби и интересах

Несмотря на все трудности, я стараюсь не запускать себя. Кроме того, что я нужна моему ребенку, я нужна и себе тоже — красивой, молодой, здоровой и жизнерадостной. Я взяла за правило думать о себе, находить время для своих хобби и интересов. Например, если я провела с сыном полчаса, следующие минут пять я обязательно проведу наедине с собой: послушаю музыку или почитаю книгу.

Сейчас, например, я хожу на фитнес и учу португальский язык. Это дает небольшую передышку, и физическую, и моральную, переключает мысли с основной проблемы. У меня все это вперемешку и на бегу, но я замечаю, что чем меньше у меня свободного времени, тем с большим толком я его провожу. И сыну, думаю, приятнее видеть позитивную маму с хорошим настроением. Дети ведь, как никто, чувствуют нас.

Каждая мама особого ребенка сама для себя находит что-то, что держит ее на плаву. Чаще всего мы живем одним днем. Потому что не знаем, что будет дальше. Наши дети чаще болеют, и болеют серьезно, с осложнениями. И я порой вижу свою жизнь, как какую-то компьютерную игру с уровнями. Когда преодолеваешь уровень за уровнем, находятся новые силы, а вместе с этим и оптимизм, желание жить и бороться.

Share
0
скопировать ссылку

Читайте также:

«Мой сын — ребенок-бабочка»
Личный опыт
«Мой сын — ребенок-бабочка»Екатерина Козында — об усыновлении, болезни и любви
«Мой сын — ребенок-бабочка»
Личный опыт

«Мой сын — ребенок-бабочка» Екатерина Козында — об усыновлении, болезни и любви

Действуй: Классные активити, которые займут ребенка надолго
Гид The Village
Действуй: Классные активити, которые займут ребенка надолгоКниги с наклейками, атласы и наборы
Действуй: Классные активити, которые займут ребенка надолго
Гид The Village

Действуй: Классные активити, которые займут ребенка надолго Книги с наклейками, атласы и наборы

«Не дам себя в обиду»
Гид The Village
«Не дам себя в обиду»Книга для детей и родителей от эксперта по безопасности
«Не дам себя в обиду»
Гид The Village

«Не дам себя в обиду» Книга для детей и родителей от эксперта по безопасности

Деревянная архитектура Сормова
Гид The Village
Деревянная архитектура СормоваНижегородская глухая резьба, славянские образы и родовые гнезда
Деревянная архитектура Сормова
Гид The Village

Деревянная архитектура Сормова Нижегородская глухая резьба, славянские образы и родовые гнезда

«Мой сын — ребенок-бабочка»
Личный опыт
«Мой сын — ребенок-бабочка»Екатерина Козында — об усыновлении, болезни и любви
«Мой сын — ребенок-бабочка»
Личный опыт

«Мой сын — ребенок-бабочка» Екатерина Козында — об усыновлении, болезни и любви

Действуй: Классные активити, которые займут ребенка надолго
Гид The Village
Действуй: Классные активити, которые займут ребенка надолгоКниги с наклейками, атласы и наборы
Действуй: Классные активити, которые займут ребенка надолго
Гид The Village

Действуй: Классные активити, которые займут ребенка надолго Книги с наклейками, атласы и наборы

«Не дам себя в обиду»
Гид The Village
«Не дам себя в обиду»Книга для детей и родителей от эксперта по безопасности
«Не дам себя в обиду»
Гид The Village

«Не дам себя в обиду» Книга для детей и родителей от эксперта по безопасности

Деревянная архитектура Сормова
Гид The Village
Деревянная архитектура СормоваНижегородская глухая резьба, славянские образы и родовые гнезда
Деревянная архитектура Сормова
Гид The Village

Деревянная архитектура Сормова Нижегородская глухая резьба, славянские образы и родовые гнезда

Комментарии

0 комментариев

Тэги

Сюжет

Прочее

Новое и лучшее

Первый фудмаркет Краснодара

«Мифы о диетах»: Почему не нужно считать калории

Как «Пасош» и «Увула» объединили Москву и Петербург (и всех нас)

Большой гид по Турции, которая вас удивит

Холодает: Выбираем свитеры и водолазки на полгода вперед

Первая полоса

Первый фудмаркет Краснодара
Место
Первый фудмаркет Краснодара35 гастрономических концепций в одном месте
Первый фудмаркет Краснодара
Место

Первый фудмаркет Краснодара 35 гастрономических концепций в одном месте

«Мифы о диетах»: Почему не нужно считать калории
Книга недели
«Мифы о диетах»: Почему не нужно считать калории
«Мифы о диетах»: Почему не нужно считать калории
Книга недели

«Мифы о диетах»: Почему не нужно считать калории

Как «Пасош» и «Увула» объединили Москву и Петербург (и всех нас)
Музыка
Как «Пасош» и «Увула» объединили Москву и Петербург (и всех нас)На своем совместном альбоме «Снова возвращаюсь домой»
Как «Пасош» и «Увула» объединили Москву и Петербург (и всех нас)
Музыка

Как «Пасош» и «Увула» объединили Москву и Петербург (и всех нас) На своем совместном альбоме «Снова возвращаюсь домой»

Большой гид по Турции, которая вас удивит
Путешествия
Большой гид по Турции, которая вас удивитМарсианские пейзажи, яхтинг и бараньи кишки
Большой гид по Турции, которая вас удивит
Путешествия

Большой гид по Турции, которая вас удивит Марсианские пейзажи, яхтинг и бараньи кишки

Холодает: Выбираем свитеры и водолазки на полгода вперед
Гид The Village
Холодает: Выбираем свитеры и водолазки на полгода вперед
Холодает: Выбираем свитеры и водолазки на полгода вперед
Гид The Village

Холодает: Выбираем свитеры и водолазки на полгода вперед

Бегемоты-полицейские и криповые чебурашки во дворах Петербурга
Паттерн
Бегемоты-полицейские и криповые чебурашки во дворах Петербурга Муниципальный ЖЭК-арт: откуда он взялся и зачем нужен?
Бегемоты-полицейские и криповые чебурашки во дворах Петербурга
Паттерн

Бегемоты-полицейские и криповые чебурашки во дворах Петербурга Муниципальный ЖЭК-арт: откуда он взялся и зачем нужен?

«Никогда, редко, иногда, всегда»: Искренняя история о подростковом аборте в Америке эпохи Трампа
Фильмы недели
«Никогда, редко, иногда, всегда»: Искренняя история о подростковом аборте в Америке эпохи Трампа В кино — с 17 сентября
«Никогда, редко, иногда, всегда»: Искренняя история о подростковом аборте в Америке эпохи Трампа
Фильмы недели

«Никогда, редко, иногда, всегда»: Искренняя история о подростковом аборте в Америке эпохи Трампа В кино — с 17 сентября

Отказаться от чайных пакетиков
Хорошая привычка
Отказаться от чайных пакетиковЧтобы жить экологичнее
Отказаться от чайных пакетиков
Хорошая привычка

Отказаться от чайных пакетиков Чтобы жить экологичнее

Главное: Отравление Навального
Ситуация
Главное: Отравление НавальногоМатериал обновляется
Главное: Отравление Навального
Ситуация

Главное: Отравление Навального Материал обновляется

Роскошные нулевые снова в моде. А вместе с ними — стринги. Как их носить в 2020-м?
Гид The Village
Роскошные нулевые снова в моде. А вместе с ними — стринги. Как их носить в 2020-м?
Роскошные нулевые снова в моде. А вместе с ними — стринги. Как их носить в 2020-м?
Гид The Village

Роскошные нулевые снова в моде. А вместе с ними — стринги. Как их носить в 2020-м?

Как устроена башня Нормана Фостера в Екатеринбурге
Архитектура

Как устроена башня Нормана Фостера в Екатеринбурге

Как устроена башня Нормана Фостера в Екатеринбурге
Архитектура

Как устроена башня Нормана Фостера в Екатеринбурге

Бюджетные часы, отличный iPad Air и единая подписка на все сервисы: Что показала Apple вместо айфонов
Гаджеты
Бюджетные часы, отличный iPad Air и единая подписка на все сервисы: Что показала Apple вместо айфонов
Бюджетные часы, отличный iPad Air и единая подписка на все сервисы: Что показала Apple вместо айфонов
Гаджеты

Бюджетные часы, отличный iPad Air и единая подписка на все сервисы: Что показала Apple вместо айфонов

«Ассистентка»: Умная производственная драма о стеклянном потолке
Фильмы недели
«Ассистентка»: Умная производственная драма о стеклянном потолке Джулия Гарнер пытается сделать карьеру в (очень сексистском) кинобизнесе и терпит поражение
«Ассистентка»: Умная производственная драма о стеклянном потолке
Фильмы недели

«Ассистентка»: Умная производственная драма о стеклянном потолке Джулия Гарнер пытается сделать карьеру в (очень сексистском) кинобизнесе и терпит поражение

«Захожу в бар, а там петнат»: Как заказывать вино и говорить с сомелье
Словарный запас
«Захожу в бар, а там петнат»: Как заказывать вино и говорить с сомелье
«Захожу в бар, а там петнат»: Как заказывать вино и говорить с сомелье
Словарный запас

«Захожу в бар, а там петнат»: Как заказывать вино и говорить с сомелье

Может ли гаджет быть универсальным
ПРОМО
Может ли гаджет быть универсальнымИ помогать с рабочими задачами и развлечениями сразу
Может ли гаджет быть универсальным
Спецпроекты
ПРОМО

Может ли гаджет быть универсальным И помогать с рабочими задачами и развлечениями сразу

«re:Марки»: 
Первый подкаст-путеводитель 
The Village и re:Store
СПЕЦПРОЕКТ
«re:Марки»: Первый подкаст-путеводитель The Village и re:StoreДля путешествий с комфортом
«re:Марки»: 
Первый подкаст-путеводитель 
The Village и re:Store
Спецпроекты
СПЕЦПРОЕКТ

«re:Марки»: Первый подкаст-путеводитель The Village и re:Store Для путешествий с комфортом

«Дополнительный фильтр от мудаков»: Девушки — об отказе от удаления волос
Люди в городе

«Дополнительный фильтр от мудаков»: Девушки — об отказе от удаления волос

«Дополнительный фильтр от мудаков»: Девушки — об отказе от удаления волос
Люди в городе

«Дополнительный фильтр от мудаков»: Девушки — об отказе от удаления волос

У H&M выходит коллаборация с Kangol. Составляйте вишлист
Покупка недели
У H&M выходит коллаборация с Kangol. Составляйте вишлист
У H&M выходит коллаборация с Kangol. Составляйте вишлист
Покупка недели

У H&M выходит коллаборация с Kangol. Составляйте вишлист

О чем стоит врать на собеседовании?
Рабочий вопрос
О чем стоит врать на собеседовании?И чего придумывать не нужно
О чем стоит врать на собеседовании?
Рабочий вопрос

О чем стоит врать на собеседовании? И чего придумывать не нужно

«Красивая ночь всех друзей»: Как устроена вторая Триеннале в «Гараже»
Искусство
«Красивая ночь всех друзей»: Как устроена вторая Триеннале в «Гараже»Выставка без кураторов (почти)
«Красивая ночь всех друзей»: Как устроена вторая Триеннале в «Гараже»
Искусство

«Красивая ночь всех друзей»: Как устроена вторая Триеннале в «Гараже» Выставка без кураторов (почти)

Подпишитесь на рассылку