«Я — кибердиабетик» Как биохакинг облегчил жизнь диабетикам

«Я — кибердиабетик»

Ивану 31 год, он работает айтишником в крупной компании. Молодому человеку надо ежедневно следить за показателями крови, чтобы не впасть в кому — два года назад у него обнаружили диабет. Но Иван доверил этот процесс гаджетам и снял с себя часть жизненно необходимой рутины. Теперь он помогает это сделать другим диабетикам. The Village поговорил с Иваном о том, как такой биохакинг упростил его жизнь, в чем опасность, сколько это стоит и все ли диабетики могут установить себе инсулиновую помпу.

Текст: Артур Кубов

Фотографии: Алена Шилоносова

Жизнь по глюкометру

У меня диабет первого типа — это значит, что моя поджелудочная железа перестала нормально работать. О своей болезни я начал догадываться по симптомам: в то время я начал сильно уставать на работе и быстро худел. Я стал понимать, что происходит что-то не то, потом вбил в поисковик свои симптомы. Было похоже, что это диабет. Я пошел в больницу, сдал анализы, диагноз подтвердили. Мягко говоря, стало очень неприятно.

Такая новость и такая болезнь нарушают весь привычный уклад. Приходится брать под контроль то, о чем до этого даже не думал — химический состав своей крови — уровень глюкозы в ней. После новости о своей болезни я шесть месяцев проходил с инсулиновой ручкой и глюкометром. Нужно часто колоть себя специальной инсулиновой шприц-ручкой — я делал себе инсулиновые уколы иногда по десять раз в день — укол перед едой, а потом еще укол-корректировка, если ошибся.

Постоянные уколы инсулина занимают много времени. Вот так это происходит у диабетиков: берем тест-полоску и вставляем ее в глюкометр, потом включаем сам глюкометр — он ждет, когда кровь поступит на полоску, потом колем палец иглой с микроланцетом внутри — происходит это за доли секунды, а не так, как берут кровь из пальца на анализы в поликлинике.


Сейчас на мне висит целая система датчиков и приборов, которые заменяют мне поджелудочную железу


На экране глюкометр показывает уровень глюкозы в крови. Далее рассчитываем инсулин исходя из количества углеводов, которые я хочу съесть. Уровень сахара в крови нужно знать, чтобы сделать корректировку в дозе, вычесть дополнительный инсулин. Глюкометр и инсулиновая ручка — надежные, но не самые точные инструменты.

Я технически подкованный парень — этого требует моя профессия: работаю в крупной IT-компании — пишу программы и игры для телефонов. Еще я активный пользователь соцсетей — там я и прочитал про кибердиабетиков, начал интересоваться, кто это такие, и узнал, что есть система постоянного мониторинга крови. Это когда сенсор на твоем теле сам отправляет на телефон данные о сахаре в крови. Я начал переписываться с людьми в теме: спрашивал, что да как устроено, что вставить и куда загрузить, чтобы система заработала.

Вскоре я подключил к себе инсулиновую помпу. Сейчас на мне висит целая система датчиков и приборов, которые заменяют мне поджелудочную железу: на плече сенсор, в поясной сумке лежит OpenAPS, а на ремне закреплена помпа. Программа на телефоне — тоже часть системы, ее можно скачать только на сайте разработчика, в Google Play таких программ нет. Для айфона тоже можно найти программу, но сложнее, чем для андроида.

Работает это все красиво с инженерной точки зрения: сенсор анализирует состав крови и по Bluetooth передает информацию на телефон, программа на телефоне анализирует значения и передает данные на OpenAPS, OpenAPS уже дает команды помпе, помпа выбрасывает инсулин.

Уколы инсулина

У диабетика появляются сложности по одной причине — из-за того, что сахар в его крови повышен. От этого получается куча неприятных симптомов: например, у тебя в глазу повреждаются мелкие сосуды — ты начинаешь хуже видеть. Если диабет запущен, то можно ослепнуть. Запустить диабет можно, если не держишь свой сахар в норме; такое случается, когда не знаешь о своей болезни. О ней не знает куча людей: дело в том, что она может протекать бессимптомно, если это диабет второго типа, но если это диабет первого типа, то без инсулина долго не протянешь. Это смертельно.

Диабет перегружает почки и не дает им нормально делать свое дело — чистить кровь. Тело — саморегулирующаяся система, а почки фильтруют кровь до химической нормы; если у тебя диабет, то повышенный сахар нарушает равновесие — дает почкам повышенную нагрузку, с которой они не могут справиться: почки фильтруют кровь от лишнего сахара, но упускают другие вредные соединения, которыми организм диабетика отравляется. Единственный способ избежать последствий повышенного сахара — держать его в норме; надежный способ узнать о своем повышенном сахаре — сдать кровь в диагностическом центре или сходить в гости к диабетику и воспользоваться его глюкометром.


Если диабетик вколет себе слишком много инсулина, то может потерять сознание, попасть в реанимацию или умереть — это не редкость


Инсулин нужно колоть всегда в разных количествах, нужно учитывать много факторов — например, какие в этот день у тебя физические и психические нагрузки. Но со временем к этой рутине привыкаешь, болезнь входит в привычку. Поддержание нормального уровня глюкозы в крови называется компенсацией диабета и решается как инженерная задача.

Точность при уколах инсулина очень важна. Например, если диабетик вколет себе слишком много инсулина, то может потерять сознание, это состояние — страшная вещь, называется оно гипогликемия. С гипогликемией можно попасть в реанимацию или умереть — это не редкость.

В отличие от диабетиков с глюкометром и шприц-ручкой, кибердиабетики автоматизируют ежедневную рутинную работу — ручные расчеты, сколько вколоть в себя инсулина, — перекладывают это на программы и алгоритмы, ну и перестают себя постоянно колоть. Например, если пользуешься инсулиновой помпой даже без датчика и OpenAPS, то нужно уже делать не 30 уколов за три дня, а только один.

Инсулиновая помпа намного точнее. После того как я повесил на себя приборы, мне пришлось заново разбираться со своим диабетом — вначале было сложнее, чем с ручкой и глюкометром. Нет такого, что подключил себя к системе и пошел кутить — ты должен настроить кучу разных параметров. Система самообучаемая: прописать параметры ей нужно только вначале. В своей я настраивал параметры год назад и не меняю их — система все держит под контролем, для меня так проще — нет рутинной работы.

Вначале сложно настроить всю систему. Я работал как Тони Старк, когда его похитили террористы: заказал микросхему на OpenAPS из США, через полтора месяца она до меня долетела. Потом началась творческая часть: я кое-что собрал, кое-что спаял, кое-куда вставил и все это запустил — система заработала.

Технический апгрейд

Помпа стоит примерно 100 тысяч рублей. Но сейчас в России ее можно получить и бесплатно: выдают в нескольких городах, а в Москве аж в трех больницах ставят. Инсулин большинству тоже выдают. Сенсоры требуется покупать два раза в месяц, один сенсор стоит 4,5 тысячи. С рук брать дешевле — можно раза в два сэкономить. Полно перекупщиков, которые возят, например, из Европы, или тех, кто продает избыток. Если заморачиваться и покупать сенсоры и расходку с рук, можно уложиться в 10–15 тысяч рублей в месяц.

Сама помпа выглядит так: если бы я снял футболку, то вы бы увидели, что у меня на поясе висит пейджер из 90-х и от него к моему телу идет одна трубочка. Но трубочка — это не обязательный элемент: например, бывают помпы, которые крепятся на тело без нее. Инсулиновая помпа — это прибор, который можно носить даже отдельно от других, на нем есть экран, кнопки, история и настройки. Помпа точнее инсулиновой ручки и работает постоянно.

Кибердиабетику не обязательно носить все, что я ношу на себе. Например, некоторые носят на себе только помпы, другие только сенсоры. Когда я ездил в отпуск, было сложно с электричеством и не хотелось тащить с собой различные пауэрбанки, и я взял только помпу и сенсор, а систему OpenAPS оставил дома.

Диабет-чаты и кибер-активизм

Меня часто спрашивают, что за прибор на мне висит, иногда я говорю правду, но иногда отвечаю, что это пейджер из 90-х или что я робот.

Иногда сенсор на моем плече принимают за никотиновый пластырь и спрашивают: «Че, тоже курить бросаешь?» Когда окружающие узнают, то относятся нормально. Например, был случай, когда одна девушка заметила у меня на поясе коробочку и пошутила, что я ношу плеер в 2019 году. И потом расстроилась из-за того, что так пошутила, когда я объяснил ей, что этот прибор помогает мне жить.

В общем, не сказать, что девушек отпугивают приборы на мне. Конечно, помпой не соблазнишь, но выглядеть загадочным помогает точно. Да и вообще система ко мне не припаяна, и я ее могу снять, когда нужно: например, когда прохожу рентген, контроль в аэропорту, плаваю в бассейне или во время секса.


Меня часто спрашивают, что за прибор на мне висит, иногда я говорю правду, но иногда отвечаю, что это пейджер из 90-х или что я робот


Меня, наверное, можно назвать активистом. Например, кроме основной работы, я администрирую несколько диабет-чатов в телеграме и делаю доклады в День диабета. Всемирный день борьбы с диабетом проходит 14 ноября и приурочен к открытию инсулина Фредериком Бантингом — это случилось около 100 лет назад.

В чате в телеграме мы общаемся и знакомимся с товарищами по диабету — например, там я познакомился со своей бывшей девушкой, она тоже диабетик. До встречи со мной она уже пользовалась помпой, я ей автоматизировал всю систему. Она с самого начала была позитивно настроена, а когда я подключил ее к системе, поняла, как это удобно. Я к тому времени уже знал, как с этим работать — ко мне обращались несколько человек за помощью.

Риск умереть с диабетом есть всегда, даже если пользоваться шприц-ручками. При неправильной настройке APS также есть риск умереть, но это, скорее, не потому, что он плохой, а просто надо быть совсем невнимательным и наплевательски относиться к себе. Но я бы так сказал: возможно, такой биохакинг будет доступен и безопасен для всех, а сейчас — на свой страх и риск.

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Спокойствие, только спокойствие: Что такое mindfulness и почему о ней все говорят
Спокойствие, только спокойствие: Что такое mindfulness и почему о ней все говорят Всё, что нужно знать об осознанности и секулярной медитации
Спокойствие, только спокойствие: Что такое mindfulness и почему о ней все говорят

Спокойствие, только спокойствие: Что такое mindfulness и почему о ней все говорят
Всё, что нужно знать об осознанности и секулярной медитации

«Это была зависимость»: Как люди отказываются от сахара
«Это была зависимость»: Как люди отказываются от сахара Можно ли не есть сахар совсем и к чему это приводит
«Это была зависимость»: Как люди отказываются от сахара

«Это была зависимость»: Как люди отказываются от сахара
Можно ли не есть сахар совсем и к чему это приводит

Как государство лечит ожирение
Как государство лечит ожирение Эндокринолог Екатерина Ершова — о том, как бороться с сахарным диабетом и операциях на желудке
Как государство лечит ожирение

Как государство лечит ожирение
Эндокринолог Екатерина Ершова — о том, как бороться с сахарным диабетом и операциях на желудке

Антибиотики: Как их пить правильно, когда это бесполезно, а когда опасно
Антибиотики: Как их пить правильно, когда это бесполезно, а когда опасно Разобрались вместе с врачами в главных мифах вокруг антибиотиков
Антибиотики: Как их пить правильно, когда это бесполезно, а когда опасно

Антибиотики: Как их пить правильно, когда это бесполезно, а когда опасно
Разобрались вместе с врачами в главных мифах вокруг антибиотиков

Тэги

Сюжет

Прочее

Новое и лучшее

«За год у меня было больше 25 цветов»: Разные люди — о ярком окрашивании волос

«Людоед»: Мрачный хардкор-панк из Кирова

Zara выпустила первую большую коллекцию косметики. В ней есть все!

Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День первый — Армен Арамян в Котельниках

Первые сезонные травы: 3 блюда со щавелем

Первая полоса

«За год у меня было больше 25 цветов»: Разные люди — о ярком окрашивании волос
«За год у меня было больше 25 цветов»: Разные люди — о ярком окрашивании волос От школьных экспериментов до постановки на учет в полиции
«За год у меня было больше 25 цветов»: Разные люди — о ярком окрашивании волос

«За год у меня было больше 25 цветов»: Разные люди — о ярком окрашивании волос
От школьных экспериментов до постановки на учет в полиции

«Людоед»: Мрачный хардкор-панк из Кирова
«Людоед»: Мрачный хардкор-панк из Кирова
«Людоед»: Мрачный хардкор-панк из Кирова

«Людоед»: Мрачный хардкор-панк из Кирова

Zara выпустила первую большую коллекцию косметики. В ней есть все!
Zara выпустила первую большую коллекцию косметики. В ней есть все! И даже больше
Zara выпустила первую большую коллекцию косметики. В ней есть все!

Zara выпустила первую большую коллекцию косметики. В ней есть все!
И даже больше

Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День первый — Армен Арамян в Котельниках
Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День первый — Армен Арамян в Котельниках «Жить нужно так, как хотим мы»
Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День первый — Армен Арамян в Котельниках

Как гуляют арестованные редакторы DOXA. День первый — Армен Арамян в Котельниках
«Жить нужно так, как хотим мы»

Первые сезонные травы: 3 блюда со щавелем
Первые сезонные травы: 3 блюда со щавелем Который уже можно найти повсюду
Первые сезонные травы: 3 блюда со щавелем

Первые сезонные травы: 3 блюда со щавелем
Который уже можно найти повсюду

Где покупать одежду дешевле и продавать ненужную: 9 российских ресейл-платформ
Где покупать одежду дешевле и продавать ненужную: 9 российских ресейл-платформ
Где покупать одежду дешевле и продавать ненужную: 9 российских ресейл-платформ

Где покупать одежду дешевле и продавать ненужную: 9 российских ресейл-платформ

Сколько на самом деле стоит вылечить зуб
Сколько на самом деле стоит вылечить зуб Мы узнали, почему так дорого
Сколько на самом деле стоит вылечить зуб

Сколько на самом деле стоит вылечить зуб
Мы узнали, почему так дорого

Как экономить и откладывать деньги, когда цены постоянно растут
Как экономить и откладывать деньги, когда цены постоянно растут А зарплата — нет
Как экономить и откладывать деньги, когда цены постоянно растут

Как экономить и откладывать деньги, когда цены постоянно растут
А зарплата — нет

10 альбомов, которые вы могли пропустить в 2021 году
10 альбомов, которые вы могли пропустить в 2021 году Ирландец For Those I Love, «ИХНАБТБ» и норвежский постпанк Pom Pom
10 альбомов, которые вы могли пропустить в 2021 году

10 альбомов, которые вы могли пропустить в 2021 году
Ирландец For Those I Love, «ИХНАБТБ» и норвежский постпанк Pom Pom

Как сделать квартиру удобной для жизни
Как сделать квартиру удобной для жизни
Как сделать квартиру удобной для жизни

Как сделать квартиру удобной для жизни

Как быть счастливым без денег, не плакать о потерянных биткоинах и смириться с удаленкой
Как быть счастливым без денег, не плакать о потерянных биткоинах и смириться с удаленкой Наши лучшие истории о работе, бизнесе, заработках и тратах
Как быть счастливым без денег, не плакать о потерянных биткоинах и смириться с удаленкой

Как быть счастливым без денег, не плакать о потерянных биткоинах и смириться с удаленкой
Наши лучшие истории о работе, бизнесе, заработках и тратах

Как ухаживать за волосами и выбрать подходящую расческу, нужно ли менять зубную щетку каждый месяц и чем опасен пирсинг
Как ухаживать за волосами и выбрать подходящую расческу, нужно ли менять зубную щетку каждый месяц и чем опасен пирсинг
Как ухаживать за волосами и выбрать подходящую расческу, нужно ли менять зубную щетку каждый месяц и чем опасен пирсинг

Как ухаживать за волосами и выбрать подходящую расческу, нужно ли менять зубную щетку каждый месяц и чем опасен пирсинг

Новые рестораны и бары Петербурга
Новые рестораны и бары Петербурга Куда стоит идти прямо сейчас
Новые рестораны и бары Петербурга

Новые рестораны и бары Петербурга
Куда стоит идти прямо сейчас

10 музыкальных историй этого года
10 музыкальных историй этого года Кирилл Иванов рассказывает про все альбомы «СБПЧ», а адвокат Оксимирона и Славы КПСС объясняет, почему лучший — Замай
10 музыкальных историй этого года

10 музыкальных историй этого года
Кирилл Иванов рассказывает про все альбомы «СБПЧ», а адвокат Оксимирона и Славы КПСС объясняет, почему лучший — Замай

Как разобрать, обустроить и озеленить балкон в квартире
Как разобрать, обустроить и озеленить балкон в квартире
Как разобрать, обустроить и озеленить балкон в квартире

Как разобрать, обустроить и озеленить балкон в квартире

Сколько стоит квартира, поездка на катере и пляжный фастфуд на российских курортах
Сколько стоит квартира, поездка на катере и пляжный фастфуд на российских курортах Сочи, Туапсе, Геленджик и другие города, куда можно попасть без визы
Сколько стоит квартира, поездка на катере и пляжный фастфуд на российских курортах

Сколько стоит квартира, поездка на катере и пляжный фастфуд на российских курортах
Сочи, Туапсе, Геленджик и другие города, куда можно попасть без визы

Сезон сморчков, черешня и клубника: Что покупать на рынке в мае
Сезон сморчков, черешня и клубника: Что покупать на рынке в мае И что со всем этим готовить
Сезон сморчков, черешня и клубника: Что покупать на рынке в мае

Сезон сморчков, черешня и клубника: Что покупать на рынке в мае
И что со всем этим готовить

Куда можно поехать в отпуск
Куда можно поехать в отпуск От ближайшего Подмосковья до заграничных курортов и сибирских деревень
Куда можно поехать в отпуск

Куда можно поехать в отпуск
От ближайшего Подмосковья до заграничных курортов и сибирских деревень

Где гулять в Москве
Где гулять в Москве 9 маршрутов и музыка для них
Где гулять в Москве

Где гулять в Москве
9 маршрутов и музыка для них

Как приготовить пасхальный кулич дома
Как приготовить пасхальный кулич дома
Как приготовить пасхальный кулич дома

Как приготовить пасхальный кулич дома

Подпишитесь на рассылку