«Я — кибердиабетик» Как биохакинг облегчил жизнь диабетикам
Ивану 31 год, он работает айтишником в крупной компании. Молодому человеку надо ежедневно следить за показателями крови, чтобы не впасть в кому — два года назад у него обнаружили диабет. Но Иван доверил этот процесс гаджетам и снял с себя часть жизненно необходимой рутины. Теперь он помогает это сделать другим диабетикам. The Village поговорил с Иваном о том, как такой биохакинг упростил его жизнь, в чем опасность, сколько это стоит и все ли диабетики могут установить себе инсулиновую помпу.
Текст: Артур Кубов
Фотографии: Алена Шилоносова
Жизнь по глюкометру
У меня диабет первого типа — это значит, что моя поджелудочная железа перестала нормально работать. О своей болезни я начал догадываться по симптомам: в то время я начал сильно уставать на работе и быстро худел. Я стал понимать, что происходит что-то не то, потом вбил в поисковик свои симптомы. Было похоже, что это диабет. Я пошел в больницу, сдал анализы, диагноз подтвердили. Мягко говоря, стало очень неприятно.
Такая новость и такая болезнь нарушают весь привычный уклад. Приходится брать под контроль то, о чем до этого даже не думал — химический состав своей крови — уровень глюкозы в ней. После новости о своей болезни я шесть месяцев проходил с инсулиновой ручкой и глюкометром. Нужно часто колоть себя специальной инсулиновой шприц-ручкой — я делал себе инсулиновые уколы иногда по десять раз в день — укол перед едой, а потом еще укол-корректировка, если ошибся.
Постоянные уколы инсулина занимают много времени. Вот так это происходит у диабетиков: берем тест-полоску и вставляем ее в глюкометр, потом включаем сам глюкометр — он ждет, когда кровь поступит на полоску, потом колем палец иглой с микроланцетом внутри — происходит это за доли секунды, а не так, как берут кровь из пальца на анализы в поликлинике.
Сейчас на мне висит целая система датчиков и приборов, которые заменяют мне поджелудочную железу
На экране глюкометр показывает уровень глюкозы в крови. Далее рассчитываем инсулин исходя из количества углеводов, которые я хочу съесть. Уровень сахара в крови нужно знать, чтобы сделать корректировку в дозе, вычесть дополнительный инсулин. Глюкометр и инсулиновая ручка — надежные, но не самые точные инструменты.
Я технически подкованный парень — этого требует моя профессия: работаю в крупной IT-компании — пишу программы и игры для телефонов. Еще я активный пользователь соцсетей — там я и прочитал про кибердиабетиков, начал интересоваться, кто это такие, и узнал, что есть система постоянного мониторинга крови. Это когда сенсор на твоем теле сам отправляет на телефон данные о сахаре в крови. Я начал переписываться с людьми в теме: спрашивал, что да как устроено, что вставить и куда загрузить, чтобы система заработала.
Вскоре я подключил к себе инсулиновую помпу. Сейчас на мне висит целая система датчиков и приборов, которые заменяют мне поджелудочную железу: на плече сенсор, в поясной сумке лежит OpenAPS, а на ремне закреплена помпа. Программа на телефоне — тоже часть системы, ее можно скачать только на сайте разработчика, в Google Play таких программ нет. Для айфона тоже можно найти программу, но сложнее, чем для андроида.
Работает это все красиво с инженерной точки зрения: сенсор анализирует состав крови и по Bluetooth передает информацию на телефон, программа на телефоне анализирует значения и передает данные на OpenAPS, OpenAPS уже дает команды помпе, помпа выбрасывает инсулин.
Уколы инсулина
У диабетика появляются сложности по одной причине — из-за того, что сахар в его крови повышен. От этого получается куча неприятных симптомов: например, у тебя в глазу повреждаются мелкие сосуды — ты начинаешь хуже видеть. Если диабет запущен, то можно ослепнуть. Запустить диабет можно, если не держишь свой сахар в норме; такое случается, когда не знаешь о своей болезни. О ней не знает куча людей: дело в том, что она может протекать бессимптомно, если это диабет второго типа, но если это диабет первого типа, то без инсулина долго не протянешь. Это смертельно.
Диабет перегружает почки и не дает им нормально делать свое дело — чистить кровь. Тело — саморегулирующаяся система, а почки фильтруют кровь до химической нормы; если у тебя диабет, то повышенный сахар нарушает равновесие — дает почкам повышенную нагрузку, с которой они не могут справиться: почки фильтруют кровь от лишнего сахара, но упускают другие вредные соединения, которыми организм диабетика отравляется. Единственный способ избежать последствий повышенного сахара — держать его в норме; надежный способ узнать о своем повышенном сахаре — сдать кровь в диагностическом центре или сходить в гости к диабетику и воспользоваться его глюкометром.
Если диабетик вколет себе слишком много инсулина, то может потерять сознание, попасть в реанимацию или умереть — это не редкость
Инсулин нужно колоть всегда в разных количествах, нужно учитывать много факторов — например, какие в этот день у тебя физические и психические нагрузки. Но со временем к этой рутине привыкаешь, болезнь входит в привычку. Поддержание нормального уровня глюкозы в крови называется компенсацией диабета и решается как инженерная задача.
Точность при уколах инсулина очень важна. Например, если диабетик вколет себе слишком много инсулина, то может потерять сознание, это состояние — страшная вещь, называется оно гипогликемия. С гипогликемией можно попасть в реанимацию или умереть — это не редкость.
В отличие от диабетиков с глюкометром и шприц-ручкой, кибердиабетики автоматизируют ежедневную рутинную работу — ручные расчеты, сколько вколоть в себя инсулина, — перекладывают это на программы и алгоритмы, ну и перестают себя постоянно колоть. Например, если пользуешься инсулиновой помпой даже без датчика и OpenAPS, то нужно уже делать не 30 уколов за три дня, а только один.
Инсулиновая помпа намного точнее. После того как я повесил на себя приборы, мне пришлось заново разбираться со своим диабетом — вначале было сложнее, чем с ручкой и глюкометром. Нет такого, что подключил себя к системе и пошел кутить — ты должен настроить кучу разных параметров. Система самообучаемая: прописать параметры ей нужно только вначале. В своей я настраивал параметры год назад и не меняю их — система все держит под контролем, для меня так проще — нет рутинной работы.
Вначале сложно настроить всю систему. Я работал как Тони Старк, когда его похитили террористы: заказал микросхему на OpenAPS из США, через полтора месяца она до меня долетела. Потом началась творческая часть: я кое-что собрал, кое-что спаял, кое-куда вставил и все это запустил — система заработала.
Технический апгрейд
Помпа стоит примерно 100 тысяч рублей. Но сейчас в России ее можно получить и бесплатно: выдают в нескольких городах, а в Москве аж в трех больницах ставят. Инсулин большинству тоже выдают. Сенсоры требуется покупать два раза в месяц, один сенсор стоит 4,5 тысячи. С рук брать дешевле — можно раза в два сэкономить. Полно перекупщиков, которые возят, например, из Европы, или тех, кто продает избыток. Если заморачиваться и покупать сенсоры и расходку с рук, можно уложиться в 10–15 тысяч рублей в месяц.
Сама помпа выглядит так: если бы я снял футболку, то вы бы увидели, что у меня на поясе висит пейджер из 90-х и от него к моему телу идет одна трубочка. Но трубочка — это не обязательный элемент: например, бывают помпы, которые крепятся на тело без нее. Инсулиновая помпа — это прибор, который можно носить даже отдельно от других, на нем есть экран, кнопки, история и настройки. Помпа точнее инсулиновой ручки и работает постоянно.
Кибердиабетику не обязательно носить все, что я ношу на себе. Например, некоторые носят на себе только помпы, другие только сенсоры. Когда я ездил в отпуск, было сложно с электричеством и не хотелось тащить с собой различные пауэрбанки, и я взял только помпу и сенсор, а систему OpenAPS оставил дома.
Диабет-чаты и кибер-активизм
Меня часто спрашивают, что за прибор на мне висит, иногда я говорю правду, но иногда отвечаю, что это пейджер из 90-х или что я робот.
Иногда сенсор на моем плече принимают за никотиновый пластырь и спрашивают: «Че, тоже курить бросаешь?» Когда окружающие узнают, то относятся нормально. Например, был случай, когда одна девушка заметила у меня на поясе коробочку и пошутила, что я ношу плеер в 2019 году. И потом расстроилась из-за того, что так пошутила, когда я объяснил ей, что этот прибор помогает мне жить.
В общем, не сказать, что девушек отпугивают приборы на мне. Конечно, помпой не соблазнишь, но выглядеть загадочным помогает точно. Да и вообще система ко мне не припаяна, и я ее могу снять, когда нужно: например, когда прохожу рентген, контроль в аэропорту, плаваю в бассейне или во время секса.
Меня часто спрашивают, что за прибор на мне висит, иногда я говорю правду, но иногда отвечаю, что это пейджер из 90-х или что я робот
Меня, наверное, можно назвать активистом. Например, кроме основной работы, я администрирую несколько диабет-чатов в телеграме и делаю доклады в День диабета. Всемирный день борьбы с диабетом проходит 14 ноября и приурочен к открытию инсулина Фредериком Бантингом — это случилось около 100 лет назад.
В чате в телеграме мы общаемся и знакомимся с товарищами по диабету — например, там я познакомился со своей бывшей девушкой, она тоже диабетик. До встречи со мной она уже пользовалась помпой, я ей автоматизировал всю систему. Она с самого начала была позитивно настроена, а когда я подключил ее к системе, поняла, как это удобно. Я к тому времени уже знал, как с этим работать — ко мне обращались несколько человек за помощью.
Риск умереть с диабетом есть всегда, даже если пользоваться шприц-ручками. При неправильной настройке APS также есть риск умереть, но это, скорее, не потому, что он плохой, а просто надо быть совсем невнимательным и наплевательски относиться к себе. Но я бы так сказал: возможно, такой биохакинг будет доступен и безопасен для всех, а сейчас — на свой страх и риск.
