Два года назад москвичка Екатерина Козында усыновила шестилетнего Николаса. У мальчика особенная кожа: при любом прикосновении на ней образуются пузыри и эрозии — из-за этого людей, которые живут с буллезным эпидермолизом, называют «бабочками». Екатерина рассказала The Village о том, как полюбила Ника с первого взгляда, как научилась ухаживать за его кожей и как отговаривала от поездки в Петербург.

Текст

Елена Барковская

Фотографии

Дарья Глобина

Об усыновлении и адаптации

Я никогда не думала усыновлять ребенка, но однажды листала ленту фейсбука и увидела пост с фотографией Ника. И перестала спокойно спать. Постоянно просыпалась, думала: «Вдруг его уже забрали?» Болезни Ника, буллезному эпидеромолизу, серьезного значения я не придавала — даже представить не могла, что для кого-то это может быть причиной отказа от Николаса.

Фото я увидела в конце декабря, а после январских праздников (числа 7-го или 8-го) поехала в Питер в детский дом на елку — как гость. Помню, сижу в кабинете директора, дверь открыта, и в этот момент мимо проводят Ника. На нем была голубая атласная жилеточка, которая сейчас бы на нашего плюшевого медведя налезла — такой он был маленький. Я чуть не расплакалась в тот момент.

Через полгода, в конце июня, мы с моим другом Гарри и семилетним сыном Гошей привезли Ника домой. Он зашел в квартиру и сказал: «Можно я пойду в другую группу? Мне здесь не нравится». Я распереживалась, объяснила ему, где спальня, в которой мы будем спать. «Я тут никогда не засну», — сказал Ник. И до восьми утра действительно не заснул.


Все игры, которые Ник с нами заводил, сводились к одному: нужно было доказать, как он нам дорог, что мы не хотим с ним расставаться


Адаптация Ника была классической — нам о ней рассказывали на занятиях для приемных родителей. Ребенок приходит в семью и проверяет ее на прочность: насколько его любят и могут ли вернуть. Все игры, которые Ник с нами заводил, сводились к одному: нужно было доказать, как он нам дорог, как мы хотим, чтобы он никуда не уходил. В первый месяц Николас сильно просился в Питер (а на самом деле хотел услышать от нас, что в обратно в детский дом мы его не отправим, — это нам тоже объясняли в школе приемных родителей). Николас открывал морозилку, как будто это его машина, и говорил: «Я сажусь, поехал». Я спрашивала: «А куда поехал?» «В Питер». — «Надолго?» — «Навсегда». Я говорила, что не отпускаю его навсегда, только на полчасика. Он улыбался: «Хорошо, через полчаса вернусь».

Эта игра продолжалась весь день. Вечером с работы пришел Гарри. Он ужинал на кухне, а я что-то делала в ванной. Слышу, Ник подходит к холодильнику и говорит: «Гарри, а у меня машина появилась!» Открывает морозилку: «Я поехал». Гарри спрашивает: «Куда?» «В Питер». Гарри, задумавшись о чем-то, продолжает есть. Ник не выдерживает: «Навсегда!» Гарри отвечает: «Ну ладно, давай». Ник сразу хлопнул холодильником, подбежал ко мне: «Я с Гарри больше никогда дружить не буду!»

Также преподаватели говорили, что ребенок должен пройти этапы, которые не прожил в свое время. Например, в детском доме в шкафах не было ящиков, стояли только стеллажи. И Ник — взрослый и сознательный — дома хлопал дверками, холодильником, вытаскивал вещи из ящиков. Но если остановить, не дать ему выполнить эти действия, его может накрыть и в 30 лет.

Однажды мы куда-то собирались с Ником, и Гарри должен был нас подвезти; он торопился на работу и не хотел опаздывать. Нику надо было надеть кофту, но он попросил меня: «Можешь выйти, я тебе сюрприз сделаю?» — хотел одеться сам. Я вышла в другую комнату и вдруг услышала крик. Забегаю и вижу, что Ник упал и сидит на попе. Он сильно расстроился — не из-за падения, а потому, что сейчас начнется скандал: Гарри ведь опаздывает. Я сказала Гарри, чтобы он уезжал. «Нет, я вас дождусь, не торопитесь, перебинтовывайтесь». Мы перебинтовались, выходим. Ник притих и, когда я посадила его в машину, сказал: «Теперь я знаю, что вы меня любите». Это был переломный момент.

О заболевании

Когда мы забирали Ника, болезнь была на втором плане — мы больше переживали из-за адаптации. Вопрос с перевязкой возник, когда мы привезли Ника домой: приехали в ночь, и я бинтовала его на следующий день. Сначала было страшно. К нам через день приезжала медсестра фонда «Дети-бабочки» помогать с перевязками, плюс Ник мне говорил: возьми то, этим помажь, этим пшикни. Первое время перевязки были очень долгими: я уговаривала Ника, бинтовала, делала перерыв в полчаса, потом снова бинтовала, делала перерыв. Заканчивалась перевязка вечером. Сейчас на перевязку всего тела у нас уходит всего полтора часа — и так каждый день. Большинство волдырей появляется просто так, не от травм, так что лучше лишний раз осмотреть кожу и заметить волдырь, пока он маленький.


Первое время перевязки были очень долгими: я уговаривала Ника, бинтовала, делала перерыв в полчаса, потом снова бинтовала, делала перерыв. Заканчивали вечером


У Николаса дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, течение тяжелое, но, слава богу, не повреждены органы. Если бы не кожа, он был бы абсолютно здоровым ребенком. Конечно, нам хочется, чтобы у него вообще не было ран. Мы постоянно экспериментируем: пару дней мажем одним средством, потом другим. У меня свои ноу-хау, я шить начала — когда делаю воротничок, то сшиваю его сзади. В начале апреля Гарри ложился с Ником в больницу на два месяца и каждый день там его бинтовал — и у него выработались свои схемы.

Когда мы забрали Ника из детского дома, он плохо ходил. Гарри поменял автомобиль, чтобы в него помещалась инвалидная коляска. Слава богу, коляску мы не купили, а то бы Ник с нее не слез. Приходилось заставлять его ходить, и в какой-то момент я увидела, что он залез на кресло: встал на колени и поднялся сам. Через полгода Николас ходил как все — бегал, прыгал, пританцовывал.

Оборачиваются ли на Ника на улице? Я не замечаю, если честно. Но, скорее всего, да. Ему все равно, мне кажется. А мне нравится, когда его рассматривают — чувствую себя мамой суперзвезды.


Ник хочет стать футбольным судьей. Если кто-то дома скажет что-то не то, он может подойти и дать красную карточку


Об учебе и увлечениях

Когда Нику исполнилось семь лет, мы повели его в общеобразовательную школу — в ту же, куда ходит Гоша. У Николаса был очень хороший класс: учительница посадила его рядом с собой, ребята помогали — подавали что-то, носили рюкзак. Само помещение же находилось на третьем этаже, нужно было периодически перемещаться между этажами, а первоклашки активные — даже Гошу снесли как-то с лестницы. Мы неделю или две караулили Ника в коридоре, но поняли, что это тяжело: дома дела не делаются, Гарри надо работать. Плюс надо было очень рано бинтоваться: мы вставали в шесть утра, чтобы успеть на занятия к 08:15. Мы перестали ходить в школу.

В конце декабря нам предложили пойти в христианскую гимназию. Она платная, а классы очень маленькие — по пять-шесть человек. Там учатся с девяти утра, то есть можно было в нормальное время проснуться и перебинтоваться. Ник влился в класс с первого дня, за неделю научился читать и писать. Учительница по русскому языку присвоила ему звание «Самый воспитанный ребенок гимназии». Подруга мне, кстати, рассказывала, как она пила с Ником чай на кухне. Они поболтали, он встал, сказал: «Спасибо за беседу», — и пошел своими делами заниматься.

Сейчас Ник сильно погрузился в футбольную тему, с утра до вечера смотрит «Матч ТВ». Он хочет стать футбольным судьей — знает все правила, у него есть карточки. Если кто-то у нас в семье скажет что-то не то, Ник может подойти и дать красную карточку.

О Гоше и любви

Гоша узнал о Нике раньше всех. Как раз перед Новым годом мы были на даче, и я показала ему видео: «Есть мальчик в детском доме, как ты думаешь, может, мы его возьмем?» Он ответил: «Да, давай возьмем». Они познакомились, когда мы поехали забирать Ника: всю дорогу до Москвы хохотали, пели песни.

В первый месяц Ник все время называл меня Катей. Как-то мы ехали в машине, ребята сидели сзади, и Гоша говорит Нику: «Ты что ее все время Катей называешь? Она же твоя мама». Я просто онемела. Или один раз Ник разнервничался, сказал Гоше: «Вообще-то это моя мама!» И вместо того, чтобы сказать: «Нет, это моя мама», Гоша ответил: «Это не твоя мама, а наша». Я подумала: «Какой же крутой у меня сын, такой стержень внутри».

В один из дней я укладывала Гошу спать и спросила: «Ты не пожалел, что мы взяли Ника?» Он ответил: «Ты что! Я тебя чаще видеть стал». Раньше я много работала и практически его не видела. Когда мы проводили время вместе, это был праздник. Хорошо, что Ник появился — я хоть Гошу узнала по-настоящему. Может, без Ника я бы до сих пор работала, а Гошу воспитывали бы бабушки.

Бывает, что Гоша с Ником ругаются. Причем, когда все спокойно, могут заниматься своими делами в разных комнатах, а когда поругались — садятся рядом. Серьезный конфликт у них тоже был: Ник специально сломал любимый пистолет Гоши. Это было как раз во время адаптации Ника. Гоша разрыдался: «Он все ломает, я ему запрещаю прикасаться к моим вещам!» Я сказала тогда, что даже тысяча игрушек, сломанных Ником, не стоит того, чтобы он находился в детском доме, и у Гоши сразу высохли слезы. Ник — абсолютно родной. Он мне, кстати, периодически говорит: «Наконец-то ты меня родила».

The Village благодарит фонд «Дети-бабочки» за помощь в подготовке статьи.