Паллиативная помощь призвана облегчить жизнь человека, которого уже нельзя вылечить, но можно сделать его последние дни легче и приятнее. В марте вступил в силу закон о паллиативной помощи, который расширил права неизлечимо больных людей на медико-социальный уход. И хотя власти наконец обратили внимание на эту сферу медицины, качество паллиативной помощи в России пока остается на низком уровне. По оценкам, основанным на формуле расчета Всемирной организации здравоохранения, в нашей стране ее получают менее половины нуждающихся. Корреспондент The Village Илья Поляков встретился с медсестрой Первого московского хосписа Оксаной Черниковой и попросил рассказать о своем почти 20-летнем опыте ухода за пациентами в терминальной стадии.

Работа со смертью

Когда пациент ухудшается, это видно сразу: изменяются черты лица, речь. Человек перестает пить или разговаривать, узнавать своих близких. Мы переводим его в резервную палату, чтобы другие больные не видели, что происходит, и не пугались.

Иногда человеку становится хуже, но он не хочет об этом говорить. Кто-то, наоборот, задает слишком много вопросов. Спрашивают: «Оксана, мне стало хуже, как ты думаешь, сколько мне еще дней здесь с вами?» В такой ситуации не всегда нужно отвечать честно. Я могу ответить, что сегодня просто плохой день и завтра может стать лучше. Часто так и бывает. Когда больной ухудшается медленно и верно, самое главное — дать ему понять, что он не один. Если я отойду из палаты, то меня можно позвать с помощью специальной кнопки. Если вдруг заболит, я сделаю обезболивание. Люди очень боятся боли и одиночества. Я должна убрать этот страх.


Кто-то перед смертью сонлив и спит, потому что слабеет. Кто-то очень требователен к себе и хочет постоянного присутствия персонала, боится оставаться один. На исходе жизни люди вспоминают главные вещи, мирятся с родственниками, с которыми не говорили много лет


Кто-то перед смертью сонлив и спит, потому что слабеет. Кто-то очень требователен к себе и хочет постоянного присутствия персонала, боится оставаться один. На исходе жизни люди вспоминают главные вещи, мирятся с родственниками, с которыми не говорили много лет. Часто люди обращаются в религию, вспоминают, что они крещенные, и просят позвать священника. При этом может быть так, что до этого человек никогда в жизни не был в храме.

Бывают просьбы ускорить смерть. Люди, которые только попали в хоспис, бывают измучены и напуганы, в состоянии депрессии. Мне кажется, всегда можно успокоить такого человека. Нужно понять, что привело его к этому вопросу — сильная боль или чувство одиночества. Помочь справиться с тяжелыми проявлениями болезни: обезболить, убрать тошноту и одышку. Нужно успокоить человека, обнять, отвлечь его. В этом очень сильно помогают волонтеры — они организуют в хосписе концерты, приводят собак-терапевтов или других животных. Летом в саду хосписа мы проводим пикники для пациентов и их близких. Это очень теплые и радостные события, которые помогают человеку почувствовать себя как дома. После того как человеку помогли справиться с болью и поддержали его, просьбы ускорить смерть больше не повторяются, человек хочет жить до последней минуты. Хоспис — это место, где страх уходит.

Родственники в это время ведут себя по-разному. Бывают самодостаточные, сплоченные семьи, которые принимают все очень достойно. В таком случае мы даже можем быть лишними. Кому-то, наоборот, требуется серьезная поддержка. Нужно уметь успокоить, дать понять, что сделано все, что мы могли. Если я по определенным признакам понимаю, что больной вот-вот умрет, я не отхожу от его родных ни на минуту: утешаю, предлагаю померить давление или дать валерьянку.

Когда пациент умирает, он должен какое-то время побыть в палате, где его родственники, но потом мы забираем его, чтобы привести в порядок. Важно положить голову ровно, закрыть рот, глаза. Это надо сделать для близких человека: они вскоре увидят его в последний раз. И важно, чтобы внешний вид умершего не был пугающим, чтобы он выглядел спокойным. После того как мы приводим человека в опрятный вид, мы приглашаем родственников в комнату прощания — небольшое уютное помещение с кондиционером.

С рынка в хоспис

Никаких врачей у меня в роду не было, но медицина мне нравилась с детства. Я смотрела сериал «Скорая помощь» с Джорджем Клуни, и мне почему-то казалось, что это мое. Меня притягивали экстренные ситуации, когда, чтобы человеку помочь, нужно себя отдать, выложиться максимально. С этими мыслями я и пошла в медучилище.

Сначала я работала в детской поликлинике. Несколько часов в день в кабинете на приеме обычной медсестрой, а затем патронажной — осматривала на дому новорожденных. Работа спокойная, мне нравилось, но иногда хотелось чего-то более необычного.

В 90-е в российской медицине начались проблемы. Я пошла туда, где можно заработать больше денег — в детский сад, но мне по-прежнему не хватало. Я зарабатывала 80 рублей, а пачка сосисок стоила десять. В конце концов, чтобы как-то выжить с маленьким ребенком, я ушла из детского сада и оказалась на рынке. Там я продавала все, что можно: видео- и аудиокассеты, постельное белье. Сначала в Старом Осколе, где тогда жила, а потом уже в Москве.

В 2001 году моя троюродная сестра предложила мне вернуться в профессию — поработать медсестрой в хосписе. Сначала я две недели ухаживала за больными как волонтер: кормила пациентов, помогала им присесть, пройтись, меняла постельное белье. Первое время было очень сложно. Я приезжала на работу и видела, что человека, с которым я успела сблизиться, сегодня уже нет. Я не выдерживала — плакала, хотела уйти. Сестра поддерживала меня, но делала это жестко, давила, спрашивала у меня, что я вообще в этой жизни могу, если не выдерживаю такое. На меня эти слова действовали правильно.

Отношения с сотрудниками и руководством хосписа у меня сразу сложились хорошо. Вера Васильевна Миллионщикова (одна из зачинателей паллиативной помощи в России, основатель Первого московского хосписа. — Прим. ред.) очень много говорила с нами, знала о каждом сотруднике практически все. С ней было невозможно покривить душой, что-то скрыть. Вера Васильевна замечала в нас все: новые серьги, бледное лицо, плохое настроение.

После волонтерства я несколько месяцев работала младшей сестрой и одновременно училась. В итоге мне предложили остаться. В этом хосписе я работаю уже около 18 лет.

Зачем нужна паллиативная помощь

Паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни больного: это cнятие симптомов, обезболивание, психологическая поддержка больных и их родственников. В центре паллиативной помощи — человек: его индивидуальность, характер, желания и другие особенности. Мы стараемся сделать так, чтобы ему было не больно, чтобы он не испытывал чувство вины, неприязни к себе. Очень важно помогать больному бороться со страхом. Обычно он проявляется ночью, когда все чувства максимально обострены.

Раньше мы занимались в основном онкологическими больными, но необходимость в паллиативной помощи определяется не диагнозом, а состоянием человека, к которому могут привести самые разные заболевания. Раньше в силу того, что в Москве был только один хоспис, паллиативную помощь оказывали только пациентам с онкологическими заболеваниями просто потому, что в терминальной стадии онкологии паллиативная помощь нужна всегда. Теперь, когда в Москве восемь хосписов и Центр паллиативной помощи, такая помощь может быть оказана людям с разными диагнозами. То есть это не паллиативная помощь развивается, а система паллиативной помощи в России (точнее, даже в Москве, в регионах все сильно хуже).

В основном к нам обращаются тогда, когда врач в поликлинике прекращает лечение в терминальной стадии болезни и объясняет пациенту, что он может бесплатно получить в хосписе.

Люди звонят в координационный центр по оказанию паллиативной помощи в Москве, и затем выездная служба приезжает к больному домой, определяет, нужна ли госпитализация или родственники могут справиться сами. Если человек может остаться, наши медсестры обучают его семью всему необходимому: как поворачивать в постели, кормить, как делать инъекции и клизмы. При этом человек остается под опекой выездной службы, врачи и медсестры приезжают к нему регулярно. Конечно, лучше быть рядом со своими близкими дома, но это не всегда возможно. Если родственники в силу разных причин не в состоянии ухаживать за больным, то мы его госпитализируем. Уезжать к нам отказываются крайне редко. Больным хочется чувствовать себя защищенно, чтобы рядом в любой момент был врач или медсестра, чтобы ему помогли.

Перед тем как пациент попадает к нам, мы готовим палату в соответствии с его потребностями: узнаем, сложно ли человеку поворачиваться или нет, нужен ли противопролежневый матрас. Очень важно то, как мы встретим человека. К нам приезжают измученными и страшно напуганными. Людям сложно отделаться от мысли, что хоспис — это конечный пункт.

Чаще всего проходит несколько дней, и человеку становится легче физически и душевно. Он видит нас, добро, тепло и уют, которые мы даем. Начинает понимать, что здесь ему всегда помогут, что здесь красиво и вкусно. Когда люди видят, как мы заходим к ним ночью в палату и заботливо проверяем, у них быстро меняется мнение о хосписе.

Пациенты

Наши пациенты очень разные: есть 19, 25 лет, есть 91 и даже 100. В палатах живут не более четырех человек. Мы следим за тем, чтобы людям вместе было комфортно, и госпитализируем их в одну палату, исходя из возраста и степени тяжести состояния.

При этом, если к нам поступает молодая женщина, у которой муж и ребенок, мы готовим одноместную палату. В ней должно быть уютно, как в настоящей квартире: цветы, красивая картина для женщины, место, где разместиться мужу и играть ребенку.

Никакого режима у нас нет. Человек находится как дома и занимается всем, что делал до ухудшения болезни. Можно позавтракать и в девять утра, и в 12. Если больной хочет что-то особенное, нам не сложно сходить за этим в магазин — купить фруктов или селедки.


Очень многие мужчины стесняются попросить алкоголь, спрашивают, нет ли у нас чего-нибудь для аппетита, и удивляются, когда мы разрешаем. Курить у нас можно даже в палате, но под присмотром персонала и если это не мешает другим пациентам


Отношение пациентов к тому, что мы делаем, сильно зависит от того, в каком состоянии они приехали. Бывает, что человек только недавно преподавал в университете, отдыхал на море, вернулся домой загорелый, и вдруг ему трудно дышать, обнаруживают метастазы в мозге или сразу ставят четвертую стадию. Такой пациент еще не успевает принять свою болезнь и находится в глубокой депрессии. Мы с трудом можем помочь ему. Когда больной осознал свой диагноз и понял, что каждый оставшийся день для него — это подарок, ему становится легче. В таком случае ему уже не страшно принимать нашу помощь.

Я хорошо помню одну из наших пациенток, Яну. Она была уличной художницей с Арбата, лежала у нас дважды. Творческие люди воспринимают свою болезнь гораздо сложнее. Яна приехала уставшей, измученной и озлобленной на все на свете. Она отказывалась принимать лекарства, обзывала нас, кидалась тарелками, но постепенно нам удалось найти к ней подход. Яна снова начала рисовать, просила персонал купить ей краски и бумагу и стала в принципе по-другому к нам относиться: звать по имени, ждать нас. Она нарисовала картины для каждого сотрудника, в том числе для меня. Портрет в насыщенных сочных тонах потому, что я «очень яркая».

Яна была особенной. Удивительная женщина с благородным профилем и рыжей копной волос. Помню, как мы водили ее на улицу, где она любила под дождем курить трубку. Прошло уже пять или шесть лет, а мы до сих пор находим Янины простыни, испачканные краской. Вроде бы какие-то мелочи, но я думаю, что это — важнейшие вещи.

Психологическая помощь больным — это в первую очередь умение оказаться рядом и выслушать в любое время суток. Главное в нашей работе — потребности людей. Мы не можем сказать, что сначала у нас по плану медицинские манипуляции, а потом разговор или прогулка. Слушать пациентов надо внимательно, желательно находясь с ними на одном уровне. Лучше присесть рядом и смотреть в глаза, а не нависать над кроватью. Важно заходить в палаты не только во время запланированного обхода, а просто проходя мимо: спросить, как пациент себя чувствует, как спал. Кроме того, все любят тактильный контакт — к примеру, когда их берут за руку. После такого нам гораздо больше доверяют. Часто пациенты хотят выговориться. Иногда это происходит ночью. Ты можешь слушать это часами, сильно проникаться и потом переваривать это все дома. Люди рассказывают, как они заболели, сколько прошли страданий, как им помогали дети. Кто-то говорит о своей молодости, профессии. Я интуитивно чувствую, о чем вести диалог с человеком. Прежде чем он к нам поступает, я уже знаю, чем он занимается. Если он художник или музыкант, то понятно, что ему интересно.

В целом мы очень сближаемся и дружим с нашими пациентами. Кто-то считает, что нужно держать границу, но для меня такое общение — это нормально. По-другому у меня не получается.

Как работает система паллиативной помощи

Чтобы стать медсестрой паллиативной помощи, ничего особенного не нужно — только среднее медицинское образование. Главное — уметь реагировать на чужую боль, быть отзывчивым к страданиям человека. Сначала сестра должна у нас постажироваться. В это время мы наблюдаем, умеет ли человек разговаривать с пациентом, насколько он внимателен, доброжелателен, терпелив. Пациенты бывают очень капризные, и сразу видно, получается ли у сестры работать с такими людьми: насколько она отзывчива к их просьбам, помогает ли решать их проблемы.

После того как мы понимаем, что человек нам подходит, руководство отправляет медсестру на специальное обучение паллиативной помощи. Это курсы, которые проходят в медицинском училище. Там рассказывают о сложных перевязках, инъекциях и психологической поддержке пациентов: обучают, как правильно реагировать на плохое эмоциональное состояние, как не дистанцироваться. Такое обучение можно совмещать с работой.

Каждые пять лет мы должны повышать квалификацию. Недавно главная медсестра нашего хосписа сообщила мне, что летом я буду снова учиться. Мне кажется, это очень важно, так как сейчас паллиативная помощь активно развивается и в нашей работе появляются новые стандарты. Помимо обновления сертификата, мы регулярно узнаем что-нибудь новое от экспертов, которые к нам приезжают от фонда «Вера». Недавно у нас была медсестра из Израиля, которая рассказывала о новых средствах для перемещения больных. Это важно не только для них, но и для нас. У медсестер часто бывает большая физическая нагрузка.

Помогать пациентам в терминальной стадии может человек и без медицинского образования. У нас очень много волонтеров. Кто-нибудь приходит к нам каждый день. Все волонтеры сначала проходят общую ознакомительную встречу, где им рассказывают, что такое хоспис, какие люди там находятся, как можно помогать. Потом те, кто решился стать волонтером, приходят на более камерную встречу-собеседование, после чего их уже направляют в хоспис. В хосписе волонтеры знакомятся с координатором помощи фонда «Вера», получают от него советы и инструкции. Важно определить, с какими целями пришел человек, не собирается ли он решать какие-то свои проблемы за счет нас, действительно ли он хочет помогать или ему просто любопытно.

В нашем хосписе большой коллектив: около 25 медсестер, 20 младших сестер, главная и старшая сестра, восемь врачей и руководство. Все относятся другу к другу тепло и помогают в экстремальных ситуациях, которые из-за специфики работы случаются довольно часто. Каждое утро после сдачи смены мы встречаемся все вместе на конференции, где рассказываем о состоянии больных: как человек ел, спал, кто к нему приходил. Это нужно для того, чтобы сестры, у которых начинается смена, знали, как дальше правильно работать с пациентами.

Заработок медсестры паллиативной помощи зависит от ставки. Но, как правило, сумма сопоставима со средней зарплатой по Москве. Кто-то работает на половину, кто-то на ставку с четвертью — например, студенты. График может быть разный: сутки через трое или 5/2 — обычные рабочие дни с 09:00 до 17:00 и два выходных. Бонусов у нас нет, но руководство может дать премию. Если говорить про карьерный рост, то обычная медсестра может стать старшей и главной сестрой, но для этого нужно уже высшее образование.

Эмоции

Я чувствую здесь себя на своем месте: я могу быть максимально полезной для людей. Самое ценное для меня в работе здесь — что нет никакого вранья. Все очень прозрачное и настоящее. Когда человек находится на исходе жизни, никто не притворяется — ни он, ни персонал. Нет времени притворяться.

Людям, которые работают в хосписе, очень сложно отсюда уйти. Если вы зайдете в палату и поможете какой-нибудь бабушке взять поильник с тумбочки и она в ответ пожелает вам доброго здоровья, вам захочется вернуться и помогать ей еще. Делать что-то для тяжелобольных людей очень ценно и приятно.


Самое трудное в паллиативной помощи — молодые пациенты и дети. Нельзя объяснить словами, как сложно работать с умирающим пятилетним ребенком. Это настолько больно и несправедливо, что до сих пор нет объяснения ни у кого


Самое трудное в паллиативной помощи — молодые пациенты и дети. Нельзя объяснить словами, как сложно работать с умирающим пятилетним ребенком. Это настолько больно и несправедливо, что до сих пор нет объяснения ни у кого. Не менее тяжело работать с молодыми людьми до 40 лет. Если у пожилых с четвертой стадией иногда есть пять-шесть лет, то молодые ухудшаются гораздо быстрее, и мы воспринимаем это тяжелее. Часто я уезжаю домой и не представляю, как заснуть. Только разговоры с коллегами, с дочерью помогают мне справляться с эмоциями. Еще с нами работает психолог, периодически для персонала проводят тренинги.

Когда человек болеет и умирает, в жизни его близких происходит самое страшное. Я должна откинуть все свои эмоции. Я не могу позволить себе расслабиться, расплакаться, уйти в себя.

Когда пациенту становится хуже, я стараюсь думать о том, что мне нужно исполнять свои обязанности. Я должна выйти из палаты, где человеку очень плохо, и зайти в другую с улыбкой, чтобы не дать понять пациентам, что за стенкой горе. Если я сюда пришла, то нужно меньше думать о себе и больше — о людях, которые сейчас переживают страшную утрату. Я должна помочь им объяснить, рассказать, утешить. Взять хотя бы часть их боли на себя.

Куда обращаться, чтобы получить паллиативную помощь в Москве

Единый Координационный центр:

+7 (499) 940–19–48 (круглосуточно, без выходных)

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям фонда «вера»:

8 (800) 700–84–36 (круглосуточно, бесплатно для абонентов со всей России)

Просветительский портал о паллиативной помощи

pro-palliativ.ru

Информации для родственников тяжелобольных детей и взрослых, медиков.