Рок-концерты и аппараты ИВЛ: Как устроен детский хоспис в Екатеринбурге Как Фонд Ройзмана каждый день помогает неизлечимо больным детям

Рок-концерты и аппараты ИВЛ: Как устроен детский хоспис в Екатеринбурге

Несколько лет назад в Екатеринбурге появился хоспис для детей — программа помощи юным пациентам с редкими заболеваниями в Фонде Ройзмана и Областной детской клинической больницы № 1. Детское отделение хосписа сформировалось, когда благотворительный Фонд Ройзмана стал оказывать людям адресную помощь. Лара Булатова, куратор программы «Помощь детям», в то время помогала собирать одежду для нуждающихся — малоимущих и беженцев. Два года назад в Фонд позвонили из ОДКБ № 1 и попросили помочь в оплате трахеостом и гастростом — специальных трубок в трахею и гортань, необходимых для дыхания и питания. Оказалось, что помощь нужна гораздо большая — Фонд и врачи подружились и стали помогать детям вместе.

Детский хоспис — сложный организм, который еще не до конца сформировался. Если для взрослых в Екатеринбурге есть трехэтажный хоспис на улице Челюскинцев, то в здании детского паллиативного отделения проходит затяжной ремонт — дети вместе со своими семьями живут дома. Взрослый хоспис занимается помощью тем, кого уже нельзя вылечить, кто находится в самой последней стадии болезни. Чаще всего это пациенты, больные онкологией, которым, по прогнозам врачей, осталось жить не более 6−8 месяцев. Лечение в отделении не предусматривает борьбы за жизнь пациента: паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни пациентов и их семей, столкнувшихся со страшными болезнями.

Пациенты детского хосписа — люди с редкими заболеваниями: спинальной мышечной атрофией (СМА), миопатией Дюшенна, синдромом Ретта, синдромом Лея. Генетические заболевания в большинстве случаев не поддаются лечению, но при правильном уходе и наличии необходимого оборудования пациенты могут жить самой обычной жизнью — посещать мероприятия, путешествовать, влюбляться. Чаще всего дети приходят за помощью Фонда по совету врачей клинической больницы № 1 — те знают, что ребенку необходим вертикализатор, откашливатель или любое другое средство реабилитации.

Фонд собирает средства на лечение больных детей, чтобы те могли получать все необходимое. Врачи оказывают им выездную помощь — регулярно посещают квартиры и дома подопечных Фонда, следят за их состоянием, помогают родителям с оборудованием. Среди подопечных есть дети, помощь которым заключается в ежедневной жизненной поддержке, а есть те, чье качество жизни повышается вместе со вложенными в них средствами.

Чтобы понять, как сегодня устроен детский хоспис, The Village готовил материал на протяжении трех месяцев: ездил в гости к подопечным, разговаривая с куратором и врачами. Рассказываем, как в Екатеринбурге ежедневно помогают детям с редкими, часто неизлечимыми заболеваниями.

Вера

Вера — подопечная детского хосписа в Екатеринбурге. Она родилась весом в 600 граммов и большую часть жизни провела на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ), без которого она не могла дышать. Изначально врачи сомневались в том, что девочка выживет — родителям не стали давать надежду и сразу предупредили: по статистике половина таких детей не выживает, а еще 25 процентов — остаются инвалидами и заложниками своих патологий на всю жизнь.

Родители ждали и планировали Веру много лет — забеременеть удалось после третьей попытки искусственного оплодотворения. На 25-ой неделе беременности маме Юле позвонили из женской консультации и сказали срочно вызывать скорую — врачей насторожили результаты одного из анализов. Из приемного покоя Юля попала в реанимацию: почки и сердечно-сосудистая система перестали справляться, артериальное давление стало слишком высоким. У беременности возникло осложнение — преэклампсия, организм стал воспринимать ребенка как что-то инородное. Юле пришлось рожать раньше срока, иначе у нее случились бы судороги, и отказали бы внутренние органы.

В реанимации Юлю 3 дня держали держали на аппаратах — пытались снизить давление, нормализовать состояние, но никаких подвижек не было. В понедельник пришли врачи и сказали, что ничего не получается — нужно рожать. Мужу Юли заявили: «Если мы ее сейчас не отключим от этих систем, то у вас будет не жена, а овощ». «Реакция организма была непредсказуема, но другого выхода не было. Мы не знали, переживет ли ребенок роды, но у врачей была четкая установка спасать в первую очередь мать», — вспоминает Юля.

Юля

мама Веры

После кесарева сечения я краем глаза увидела ребенка, услышала, что дочь сразу же закричала — и отключилась. Нас развезли по разным реанимациям, а через сутки мне дали ее увидеть. В инкубаторе лежал маленький комочек длиной в 31 сантиметр — это меньше, чем курица, которую вы покупаете в магазине. Мне сказали дать ей через зонд 2 миллилитра молока — у ребенка не было необходимого рефлекса для самостоятельного питания.

В моей голове все перемешалось — были слезы и боль, я рассчитывала на другое течение беременности и даже не успела выйти в декрет. Но врач сказала, что перестанет пускать меня к ребенку, если я не приду в себя — пришлось брать себя в руки. Через полтора месяца Веру прооперировали — из-за того, что дочь родилась маленькой, у нее была патология сердца, нужно было закрывать артериальный приток. У нас начался вояж по больницам: три месяца мы пролежали в 10-ой больнице, месяц — в 11-ой, месяц в Охраны материнства и младенчества, месяц в Областной.

В ОММ Юлю с Верой были готовы выписать домой, но ребенок был кислородозависимым — условием выписки стало наличие специального дорогостоящего оборудования. Но решить вопрос не успели: согласно больничным нормам, в каждом учреждении их могли держать не дольше 24 дней — именно такой период покрывает социальное страхование. К агрессивной среде каждой новой больницы ребенку приходилось привыкать заново — в некоторых палатах соседями становились больные пневмонией и бронхитом. Семью перевели в Областную больницу, но посоветовали обратиться за помощью в Фонд Ройзмана — чтобы в следующий раз, наконец, отправиться домой.

Юля

Ребенок потихоньку набирал вес и креп, а мы делали фотографии и создавали интервью Фонда, чтобы тот смог открыть сбор средств на покупку необходимого оборудования, кислородного концентратора и пульсоксиметра. Нужно было собрать порядка 130 тысяч рублей. Обычно такие суммы собираются неделями, но в этот раз сбор закрыли за 2 часа — отклик оказался громадным. До материала на сайте Фонда знакомые и коллеги не знали про мою ситуацию, думали, что я просто ушла в декрет. Они стали ругать меня за то, что молчала — советовали контакты врачей ставили свечки в церквях, целую неделю переводили деньги. Мы получили колоссальную поддержку.

Когда Вера впервые оказалась дома в феврале, ей было полгода — сначала она привыкала к новой среде и болела, но вскоре пошла на поправку. 71 сутки она была на ИВЛ — аппарат полностью дышал за ребенка, затем Веру перевели на СИПАП — ту же вентиляцию легких, но уже менее интенсивную. После Вера постепенно стала дышать самостоятельно через кислородный концентратор. В конце апреля ее полностью сняли с кислорода — девочка стала развиваться как все другие дети. Все это время семья находилась под контролем паллиативной службы ОДКБ № 1 — врачи наблюдали за состоянием ребенка и давали рекомендации по оборудованию.

Сейчас, благодаря детскому хоспису, Вера растет, как и все остальные дети — без аппаратов и кислородной зависимости. Вера больше не боится врачей: когда из маленького пальчика дважды в день берут кровь, к этому привыкаешь. Как рассказывает Юля, медсестры постоянно удивляются, что во время уколов ребенок даже не плачет. Сегодня это обычный улыбчивый ребенок с праздничным бантом на голове, который празднует свой первый день рождения и принимает подарки.

В ФОНДЕ РОЙЗМАНА ДЛЯ ВЕРЫ СОБРАЛИ 262 600 рублей: ей купили кислородный концентратор и пульсоксиметр

Медицинская помощь

В детском паллиативном отделении есть небольшой штат врачей — реаниматолог, невролог, медсестра, заведующая детским отделением и другие сотрудники. С родителями подопечных они постоянно на связи в мессенджерах — вайбере и вотсаппе, при необходимости семьи могут обратиться за помощью в любое время суток.

Эдуард Ольховский

анестезиолог-реаниматолог

Мы приезжаем к семьям по надобности. Держим постоянный контакт в мессенджерах — если что-то нужно, сразу же выезжаем. Больных на ИВЛ мы стараемся посещать минимум раз в месяц: таких деток у нас 14. Бывает, у родителей возникают проблемы с настройкой медицинских аппаратов — тогда посещаем внепланово. Часто родители решают вопросы между собой, и это здорово — они общаются, поддерживают друг друга, делятся опытом.

У трехлетней Миланы тоже СМА, к которой врачи приехали сегодня, спинально-мышечная атрофия. Милана была третьей подопечной на ИВЛ, кому врачи разрешили вернуться домой вместе с аппаратом, который полностью дышит за нее. Выписаться из больницы и снова вернуться домой ей помог опыт другого подопечного Фонда, который однажды это уже сделал.

Теперь Мила живет в небогатом доме в частном секторе на ВИЗе, ее соседи — маленькая собака по имени Киса и огромный пес по имени Малыш. Мила любит смотреть мультики и произносить звуки, часто она поет песни — по словам бабушки, больше остальных девочке нравятся Дима Билан и песня Элджея про рваные джинсы.

Григорий

папа Миланы

Милана родилась недоношенной, на седьмом месяце беременности. Она не могла держать голову, ползала лицом по кровати. Когда мы попали в неврологу, та сообщила: СМА. Я принял диагноз и твердо решил: это моя дочь, и я ее люблю. С тех пор наша с женой жизнь полностью посвящена ребенку.

Сначала мы не знали, что можно забрать ребенка на аппарате ИВЛ домой, но врачи нам рассказал о такой возможности. Мы обрадовались, но понятия не имели, как это правильно сделать — переживали, справимся ли. Чтобы мы смогли принять решение, врачи поделились с нами контактами семьи, которая уже перевела ребенка на домашнее содержание вместе с аппаратом ИВЛ. Мы напросились к ним в гости, посмотрели их накладные, узнали о сложностях. После этого собрали деньги на аппарат и смогли вернуться домой. С семьей мы дружим и сейчас».

Милане нужно было собрать 202 тысячи рублей, но фонду пожертвовали даже больше. СЕМЬЮ удалось обеспечить годовым запасом расходников, без которых аппарат ИВЛ не смог бы работать: это датчики, фильтры, сменные трубки, пульсоксиметр на сумму 178 тысяч рублей. Милане приобрели специальную кровать, матрас и платформу для ИВЛ на сумму 27 тысяч рублей. Также фонд договорился с благотворителем, который привез в семью удобную немецкую коляску с платформой для ИВЛ, чтобы Милана могла выходить из дома в бассейн и посещать мероприятия

Мероприятия

Космаково — дачный поселок в Сысертском городском округе. В поселке, возле озера Багаряк — уютный, весь обвитый виноградным плющом коттедж волонтера Фонда Ройзмана Натальи. Сегодня 15 подопечных семей Фонда Ройзмана собрались здесь, чтобы во время тусовки на свежем воздухе поймать последнее тепло уходящего года. Пока папы заняты шашлыками и овощами возле мангала, дети качаются на качелях, зависают в гамаках, играют в пинг-понг и футбол.

Подобные тусовки Фонд устраивает регулярно. В социальном плане с детьми работает куратор детской программы Лара Булатова: она открывает сборы на необходимое оборудование, организовывает детские праздники, курирует волонтеров. Лара признается: больше всего ей нравится организовывать мероприятия для подопечных Фонда и их близких.

Лара Булатова

куратор детского хосписа

Мероприятия — это самая приятная и важная часть деятельности Фонда. Подопечные Фонда, а также их братья и сестры принимают участие в интересных городских инициативах — развлекательных и образовательных. Летом они изучали разные техники мультипликации на летней площадке ГЦСИ и сами создавали мультфильм, создавали классные костюмы в «Академии фантастических существ» Наташи Пастуховой, делали книгу вместе с центром детского творчества «Море».

Мы работаем не только с подопечными Фонда, но и с их родными. Здоровые братья и сестры подопечных тоже могут участвовать в наших мероприятиях — это важно, потому что в семьях, где родители усиленно заботятся о больном ребенке, они не всегда могут получить достаточное количество внимания и заботы. Родителям такая помощь нужна не меньше, чем детям: для них мероприятия Фонда — это способ отвлечься, перестроиться, не замкнуться. Часто в подопечных семьях нет возможности лишний раз куда-то выйти, поэтому когда Фонд организовывает благотворительный ужин, приглашает их в театр или писать картины, для семей это оказывается очень важным.

Всех подопечных Фонда мы поздравляем с днем рождения. Это кропотливая работа: нужно связаться с семьей, узнать, какой нужен подарок, найти того, кто этот подарок купить. Нам помогают волонтеры и партнеры: они привозят в семьи воздушные шары и цветы для родителе. Развлекать детей приезжают специальные больничные клоуны, которых обучала немецкая клоунесса Мириам. «Пицца Фая» делает на каждый день рождения пиццу.

Нас поддерживает «Телеклуб»: подопечные, а также их семьи могут бесплатно посещать любые концерты. Летом подопечные были на фестивале «Маяк» — 8 часов счастливые стояли под проливным дождем, а недавно взрослые отрывались на концерте группы «Ленинград». Макс — подопечный с СМА — вообще невероятный рокер и дружит с Вадимом Самойловым, поэтому не вылезает с рок-концертов.

Особое время для Фонда — Новый год, когда мы исполняем желания всех наших подопечных. Дети пишут нам письма со своими желаниями, а мы составляем список и рассказываем об их мечтах в небольшом ролике. Список находится в открытом доступе, поэтому каждый может поучаствовать и выбрать, какой подарок он может подарить ребенку. Подарки дети получают на елке: в 2016 году мы проводили ее в Ельцин Центре, в 2017 году — в «Доме печати».

Желания у детей — самые разнообразные. В прошлом году они хотели полетать на вертолете, съездить в Москву и побывать на программе «Вечерний Ургант», покататься на бульдозере, побывать на телевидении, съездить в обсерваторию, сняться в фильме. Мечтали о двух собаках редких пород, квадрокоптере, фотоаппарате для моментальной печати кадров. На запрос откликались разные люди — пенсионеры, студенты, бизнесмены, а также компании: с перелетом в Москву помогли «Уральские авиалинии», съемки организовывал Red Pepper — мальчик Данил снялся в документальном фильме «За горизонт». Две компании даже отказались от корпоративных подарков внутри фирм — вместо этого они объединились и сделали подарки нашим детям.

Не бывает маленьких пожертвований: даже стоимость вашей утренней чашки кофе станет важным вкладом в чью-то жизнь. Помочь детскому хоспису можно на официальном сайте.

читайте ТАМ, ГДЕ УДОБНО:

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Я работаю с детьми, от которых отказались
Я работаю с детьми, от которых отказались Социальные няни — о работе с младенцами, от которых отказались родители
Я работаю с детьми, от которых отказались

Я работаю с детьми, от которых отказались
Социальные няни — о работе с младенцами, от которых отказались родители

Кто живет в тайном убежище для переживших насилие
Кто живет в тайном убежище для переживших насилие Девушки, сбежавшие от насилия в семье, рассказывают о жизни в кризисной квартире
Кто живет в тайном убежище для переживших насилие

Кто живет в тайном убежище для переживших насилие
Девушки, сбежавшие от насилия в семье, рассказывают о жизни в кризисной квартире

«Мы жили в вагончике на автостоянке»: Зачем Екатеринбургу группа дневного пребывания детей
«Мы жили в вагончике на автостоянке»: Зачем Екатеринбургу группа дневного пребывания детей The Village рассказывает истории родителей-одиночек, которым не справиться без помощи «Аистенка»
«Мы жили в вагончике на автостоянке»: Зачем Екатеринбургу группа дневного пребывания детей

«Мы жили в вагончике на автостоянке»: Зачем Екатеринбургу группа дневного пребывания детей
The Village рассказывает истории родителей-одиночек, которым не справиться без помощи «Аистенка»

«Я пережил две клинические смерти от угарного газа»
«Я пережил две клинические смерти от угарного газа» Первокурсник из Екатеринбурга — о невидимом убийце, сорока днях комы и поступлении на бюджет
«Я пережил две клинические смерти от угарного газа»

«Я пережил две клинические смерти от угарного газа»
Первокурсник из Екатеринбурга — о невидимом убийце, сорока днях комы и поступлении на бюджет

Тэги

Сюжет

Новое и лучшее

Пивозавры

Куда пойти в Москве на этой неделе? Собрали лучшие события

Нападения на журналистов, фальсификации и досрочное празднование победы единороссов: как прошли выборы в Госдуму-2021

Важная встреча: Как устроить свидание с собой

«Есть подозрения, что вы торгуете наркотиками»: Как москвичке угрожали волгоградские полицейские

Первая полоса

Пивозавры

Пивозавры«В большом городе каждый третий — пивозавр»

Пивозавры

Пивозавры «В большом городе каждый третий — пивозавр»

Куда пойти в Москве на этой неделе? Собрали лучшие события
Куда пойти в Москве на этой неделе? Собрали лучшие события Ресторанный фестиваль, спектакль-рейв и девичник в «Доме культур»
Куда пойти в Москве на этой неделе? Собрали лучшие события

Куда пойти в Москве на этой неделе? Собрали лучшие события
Ресторанный фестиваль, спектакль-рейв и девичник в «Доме культур»

Нападения на журналистов, фальсификации и досрочное празднование победы единороссов: как прошли выборы в Госдуму-2021
Нападения на журналистов, фальсификации и досрочное празднование победы единороссов: как прошли выборы в Госдуму-2021
Нападения на журналистов, фальсификации и досрочное празднование победы единороссов: как прошли выборы в Госдуму-2021

Нападения на журналистов, фальсификации и досрочное празднование победы единороссов: как прошли выборы в Госдуму-2021

Важная встреча: Как устроить свидание с собой
Спецпроект
Важная встреча: Как устроить свидание с собой И какой аромат для этого выбрать
Важная встреча: Как устроить свидание с собой
Спецпроект

Важная встреча: Как устроить свидание с собой
И какой аромат для этого выбрать

«Есть подозрения, что вы торгуете наркотиками»: Как москвичке угрожали волгоградские полицейские
«Есть подозрения, что вы торгуете наркотиками»: Как москвичке угрожали волгоградские полицейские И что делать, если вас удерживают люди в штатском
«Есть подозрения, что вы торгуете наркотиками»: Как москвичке угрожали волгоградские полицейские

«Есть подозрения, что вы торгуете наркотиками»: Как москвичке угрожали волгоградские полицейские
И что делать, если вас удерживают люди в штатском

Ресторан Mina: Италия и Ливан на Малой Никитской
Ресторан Mina: Италия и Ливан на Малой Никитской Лучшее открытие лета
Ресторан Mina: Италия и Ливан на Малой Никитской

Ресторан Mina: Италия и Ливан на Малой Никитской
Лучшее открытие лета

14 кафе и ресторанов, где можно спокойно поработать за ноутбуком
14 кафе и ресторанов, где можно спокойно поработать за ноутбуком
14 кафе и ресторанов, где можно спокойно поработать за ноутбуком

14 кафе и ресторанов, где можно спокойно поработать за ноутбуком

Мой дом, мои правила:
Как осознанно обустроить свое жилье
Спецпроект
Мой дом, мои правила: Как осознанно обустроить свое жилье И стараться не вредить природе
Мой дом, мои правила:
Как осознанно обустроить свое жилье
Спецпроект

Мой дом, мои правила: Как осознанно обустроить свое жилье
И стараться не вредить природе

Гуляем с Алисой Йоффе вокруг «Электрозавода» и «Бумажной фабрики»
Гуляем с Алисой Йоффе вокруг «Электрозавода» и «Бумажной фабрики» Говорим о здоровом питании, панке и Comme Des Garçons
Гуляем с Алисой Йоффе вокруг «Электрозавода» и «Бумажной фабрики»

Гуляем с Алисой Йоффе вокруг «Электрозавода» и «Бумажной фабрики»
Говорим о здоровом питании, панке и Comme Des Garçons

Гуляем c Михаилом Зыгарем по Покровке
Гуляем c Михаилом Зыгарем по Покровке Говорим об исторических зданиях, пьющих классиках и новом театре
Гуляем c Михаилом Зыгарем по Покровке

Гуляем c Михаилом Зыгарем по Покровке
Говорим об исторических зданиях, пьющих классиках и новом театре

Lil Nas X, 3HCompany, Sex Education 
и другие релизы недели
Lil Nas X, 3HCompany, Sex Education и другие релизы недели Что слушать, смотреть и читать прямо сейчас
Lil Nas X, 3HCompany, Sex Education 
и другие релизы недели

Lil Nas X, 3HCompany, Sex Education и другие релизы недели
Что слушать, смотреть и читать прямо сейчас

До лучшей велодорожки в стране нужно ехать два часа из Москвы. Стоит ли оно того?
До лучшей велодорожки в стране нужно ехать два часа из Москвы. Стоит ли оно того? Когда-нибудь она станет частью велопути из Москвы в Петербург
До лучшей велодорожки в стране нужно ехать два часа из Москвы. Стоит ли оно того?

До лучшей велодорожки в стране нужно ехать два часа из Москвы. Стоит ли оно того?
Когда-нибудь она станет частью велопути из Москвы в Петербург

Кто такая Маша Платонова
Кто такая Маша Платонова Студентку Вышки и дизайнерку Максима Каца обвиняют в склонении к массовым беспорядкам
Кто такая Маша Платонова

Кто такая Маша Платонова
Студентку Вышки и дизайнерку Максима Каца обвиняют в склонении к массовым беспорядкам

Стоит ли идти на выборы и почему?

Объясняют политолог, социолог и общественный деятель

Стоит ли идти на выборы и почему?
Объясняют политолог, социолог и общественный деятель

Двухчасовая прогулка по Шушарам: Ищем достопримечательности

Двухчасовая прогулка по Шушарам: Ищем достопримечательности

Двухчасовая прогулка по Шушарам: Ищем достопримечательности

Двухчасовая прогулка по Шушарам: Ищем достопримечательности

Выпил — за руль не садись
Спецпроект
Выпил — за руль не садись Как устроена профессия «трезвый водитель»
Выпил — за руль не садись
Спецпроект

Выпил — за руль не садись
Как устроена профессия «трезвый водитель»

Российский ресторанный фестиваль, открытие «Публики» на Старой Басманной и бистро «Вольность» на Ленинском проспекте
Российский ресторанный фестиваль, открытие «Публики» на Старой Басманной и бистро «Вольность» на Ленинском проспекте
Российский ресторанный фестиваль, открытие «Публики» на Старой Басманной и бистро «Вольность» на Ленинском проспекте

Российский ресторанный фестиваль, открытие «Публики» на Старой Басманной и бистро «Вольность» на Ленинском проспекте

«Папа и Пингвин»: Сказки о внутренней свободе, написанные в минском СИЗО
«Папа и Пингвин»: Сказки о внутренней свободе, написанные в минском СИЗО
«Папа и Пингвин»: Сказки о внутренней свободе, написанные в минском СИЗО

«Папа и Пингвин»: Сказки о внутренней свободе, написанные в минском СИЗО

«Дневники Цугуа»: Португальский артхаус, снятый супружеской парой на 16-миллиметровую пленку
«Дневники Цугуа»: Португальский артхаус, снятый супружеской парой на 16-миллиметровую пленку Прямиком с Каннского кинофестиваля
«Дневники Цугуа»: Португальский артхаус, снятый супружеской парой на 16-миллиметровую пленку

«Дневники Цугуа»: Португальский артхаус, снятый супружеской парой на 16-миллиметровую пленку
Прямиком с Каннского кинофестиваля

«Дюна»: Авторский блокбастер Дени Вильнёва — главная премьера года
«Дюна»: Авторский блокбастер Дени Вильнёва — главная премьера года С Тимоти Шаламе и Оскаром Айзеком и музыкой Ханса Циммера
«Дюна»: Авторский блокбастер Дени Вильнёва — главная премьера года

«Дюна»: Авторский блокбастер Дени Вильнёва — главная премьера года
С Тимоти Шаламе и Оскаром Айзеком и музыкой Ханса Циммера

Подпишитесь на рассылку