Люди с редкими заболеваниями не могут получить лекарства. Ими лечат пациентов с коронавирусом Минздрав рекомендует противокоронавирусные препараты, которые даже не прошли клинические исследования

Люди с редкими заболеваниями не могут получить нужные лекарства: Миндрав вызвал дефицит некоторых препаратов, порекомендовав лечить ими пациентов с коронавирусной инфекцией. Это выяснил «Коммерсантъ», поговорив с общественными организациями.

Какие препараты пропали из аптек

Как рассказали источники «Коммерсанта», пациенты уже не могут найти в аптеках или получить по льготной системе отдельные препараты для лечения ревматоидного артрита, красной волчанки и склеродермии. Численность пациентов с этими заболеваниями в России доходит до миллиона человек. Спрос на лекарства для них вырос после упоминания их в рекомендациях Минздрава по лечению коронавирусной инфекции.

В конце апреля ведомство снова обновило список противокоронавирусных препаратов. Как рассказали изданию в ревматологической ассоциации «Надежда», в перечень попали лекарства для лечения тяжелых форм ревматоидного артрита у детей и взрослых, а также для системных васкулитов, болезни Стилла и других тяжелых ревматических заболеваний. Тендер на закупку одного из таких лекарств уже разместил национальный медико-хирургический центр имени Пирогова, который перепрофилировали для лечения больных с коронавирусом.

Как рассказала «Коммерсанту» председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова, пациенты с системной склеродермией также не могут приобрести препарат «Плаквенил». После публикации рекомендаций Минздрава государство начало централизованно закупать лекарство. «Из-за этого могут пострадать по крайней мере несколько тысяч человек», — заключила она.

Председатель Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Яна Власова полагает, что в следующей версии списка могут появиться и препараты, необходимые ее подопечным.

Как еще пандемия влияет на доступ к лекарствам

По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулева, некоторые препараты (включая лекарства для лечения гемофилии, муковисцидоза, болезни Гоше и рассеянного склероза) могут не попасть на российских рынок, потому что их невозможно будет промаркировать. Причина в задержках поставок оборудования для маркировки из-за ограничений, введенных в разных странах.

Организация предложила правительству разрешить оборот отдельных препаратов без маркировки до 2021 года. Ранее о переносе уже просили Ассоциация российских фармацевтических производителей и компании «Инфарма» и AIPM, представляющие интересы международных фармкомпаний.

Однако в Центре развития перспективных технологий, который занимается маркировками, отрицают проблему. По словам его представителей, работа по группам лекарств, за которые беспокоится Жулев, идет с октября. По оценкам DSM Group, с осени такие препараты ввозили в больших объемах, чтобы избежать дефицита, несмотря на перебои поставок. К тому же, по мнению центра развития перспективных технологий, временная отмена маркировок может привести к росту объемов контрафакта.

Мы уже писали, почему рекомендации Минздрава для лечения коронавируса опасные.

Член президиума ассоциации «Надежда» Полина Пчельникова сама больна ревматоидным артритом. Получить от властей необходимый препарат почти невозможно, поэтому ей приходится тратить на лекарства миллионы из собственных средств. О том, как живут люди, которых не хочет лечить государство, Полина и другие герои рассказывали The Village.