«Я живу с деструкцией стекловидного тела» Каково видеть мушки всегда и почему мои глаза стареют быстрее, чем я сам

«Я живу с деструкцией стекловидного тела»

Среди многих неизлечимых недугов ДСТ (деструкция стекловидного тела) считается изгоем: официально заболевание не дает инвалидности, и даже никак не заметно со стороны — глаза человека выглядят точно так же. Тем не менее хронические мушки в глазах, словно вечные галлюцинации, вгоняют людей в депрессию, провоцируют аварии и заставляют заново учиться смотреть на вещи. Молодой человек, живущий с деструкцией стекловидного тела шесть лет, рассказал The Village о том, как принял диагноз и научился с ним жить.

Иллюстрации

Анаит Оганян

Вспомните, как в детстве вы могли подолгу сидеть в комнате по утрам, изучая небо за окном. Иногда при взгляде на яркий свет можно было заметить мелкие прозрачные точки, плавающие перед глазами, и поиграть в слежку за ними: этих червячков было видно только на чистом фоне. Обычно их называют мушки. Для большинства это явление так и осталось забавным юношеским впечатлением, как, например, скукоживающиеся в ванне подушечки пальцев или первые «вертолеты в голове», когда вы попробуете спиртное. А теперь представьте, что вы видите мушки всегда, в любое время суток и в любом в помещении — на море, на свидании с девушкой, во время секса, в темноте и на свету. Их больше в сотни раз, особенно крупные червяки сматываются в плотные клубки и следуют за вашим взглядом как молочная пленка. Засыпая и просыпаясь, вы видите этот бульон и знаете, что он не исчезнет никогда. Эта болезнь называется ДСТ — деструкция стекловидного тела.

Как мои глаза сломались

Мне поставили ДСТ в 17 лет. Люди не из медицины часто путают симптом и возбудитель: это как на вопрос «Чем ты болеешь?» ответить — «ангиной». Ангина — это гнойное воспаление глотки. Для самого воспаления может быть сотня причин. С ДСТ примерно так же — обычно это просто индикатор, сигнал организма о том, что есть проблемы. Мне не повезло, мой симптом не временный, он трансформировался в синдром, и теперь я учусь с этим жить.

Окончив школу, я умудрился сильно простудиться прямо перед единым госэкзаменом. В июне несколько раз температура взлетала до 40 градусов, я стал бредить. Врач сменил мне несколько курсов антибиотиков. Я не возражал: лекарства никогда не вызывали побочных действий. К тому моменту мое зрение уже упало до минус 6. Это была наследственная близорукость, но меня она не волновала. Очки у хипстеров как раз входили в моду, а я слыл интеллигентом — семь лет в художественной школе, вся семья фотографирует. Когда увлекся спортивным бегом и теннисом, сменил очки на линзы, вот и все проблемы.

Неделю я провалялся дома почти в беспамятстве, а когда пришел в себя, увидел эти прозрачные кусочки, плавающие в глазах. Перед экзаменами нужно было отметиться в военкомате. Косить я не планировал, знал, что с таким низким зрением меня вряд ли возьмут в армию. Решил использовать медосмотр для консультации по моей проблеме с глазами. Но у местного врача не оказалось нужного аппарата, чтобы посмотреть глазное дно, то есть увидеть сетчатку. Начался этап бюрократического ада: в платной клинике имени Семашко я заручился справкой и рекомендациями, чтобы в районной поликлинике меня восприняли всерьез. Оттуда меня отправили в какой-то филиал, а потом — в глазное отделение Боткинской больницы на Тверской. Казалось бы, центр Москвы, статус. Но в Боткинской я встретил пятичасовую стоячую очередь только в регистратуру — все на бумажках и картонках. Записаться на прием удалось только на начало осени, то есть я ждал два месяца. Остальные числа были забиты.

Мои мушки — это отслоившиеся кусочки глаза, буквально. Человеческое глазное яблоко не пустое. Внутри него — стекловидное тело. Оно напоминает мармеладный шарик, он упругий и не монолитный, внутри него много канальцев, сплетенных в лабиринт, по которому течет жидкость. Благодаря ей глаз всегда поддерживается в чистоте и его прозрачность не меняется — редкие отвалившиеся кусочки лабиринта просто вымываются. Но не у меня. Мой глаз сдавлен и растянут, как груша или леденцы «Бон-пари», это из-за миопии, то есть близорукости. Снаружи разницы не заметно, но на самом деле мое стекловидное тело постоянно находится под напряжением, поэтому оно и начало разрушаться гораздо быстрее, чем у обычных людей. Но и это не все. Обычно мармеладный шарик крепко приклеен к сетчатке, у меня он отошел от глазного дна, буквально оторвался от него. Это не страшно, если бы сетчатка не была такой тонкой, что тоже порвалась в нескольких местах.

Когда я обошел кабинеты всех врачей, мне поставили диагноз «дистрофия сетчатки», или ПВХРД. В какой момент она появилась и что ее спровоцировало, неизвестно. Врачи разводили руками и говорили, что причин сразу несколько. Все сошлись в тот момент, когда я пил антибиотики: оказывается, они сильно влияют на состояние этого хрустального лабиринта в глазах. Мне посоветовали «просто подождать»: мушки от антибиотиков могли со временем исчезнуть, но этого не произошло. На очередном приеме врач позвала мою маму в сторону и шепотом сказала ей, что нужно будет объяснить мне, что это не лечится и что я буду видеть мушки до конца жизни. Кажется, тогда мама не поняла, почему специалист говорил об этом с такой серьезностью. А я понял.


Мушки — это отслоившиеся кусочки глаза, буквально. Человеческое глазное яблоко не пустое. Внутри него — «стекловидное тело». Из-за близорукости мой глаз сдавлен и растянут, как груша или леденцы «бон-пари»


Что мне мешало

Чистый взгляд люди воспринимают как нечто само собой разумеющееся. Даже больше: люди балуются тем, что замутняют его, напиваясь или накуриваясь. А я в самом расцвете молодости за одно лето разлюбил алкоголь. Теперь я всегда видел перед глазами бульон, мне было достаточно его мельтешения. Сказать, что это раздражало, это не сказать ничего. У меня началась депрессия, на несколько недель я выпал из жизни, пропустил ЕГЭ. Слежение за мушками превратилось в одержимость, компульсивное действие. Я мог часами сидеть на месте и просто следить, как паутинка в глазах следует за взглядом, словно ты водишь ложкой по поверхности крем-супа. А когда взгляд замирает, нитки продолжают медленно опускаться вниз под действием силы тяжести, как будто грязные капли стекают по лобовому стеклу. Мне становилось страшно, когда из-за пелены пыли перед глазами я не мог ни на чем сконцентрироваться, — казалось, что я теряю рассудок.

Пропустил экзамены в институт и даже не окончил худшколу — просто не пришел на дипломный экзаменационный рисунок. Когда пытался рисовать, видел в натюрморте или пейзаже несуществующие линии и точки, переводил взгляд — и они тут же пропадали. Несколько раз я падал с велосипеда, испугавшись мушек, как будто перед колесом возникала преграда или пробегал пес, а однажды меня сбила машина: я просто не заметил ее сбоку, думал, что мне снова мерещится.

Почему это не лечится

Я погрузился в интернет, стал поглощать все, что мог найти о ДСТ и дистрофии сетчатки. Экран телефона и дисплеи теперь приходилось ставить на минимальную яркость: чем ярче свет, тем гусеницы в глазах заметнее. Окна в комнате я завесил плотными шторами, у меня началась светобоязнь. Оказалось, что молодые страдают от ДСТ совсем редко: какой-либо внятной статистики нет, потому что обычно деструкция временная, а не хроническая — люди просто не успевают дойти до врачей. Еще ДСТ встречается у половины совершенно здоровых людей старше 70 лет как возрастное изменение. Из-за этого ее называют «болезнью развитых стран»: в бедных до возраста деструкции обычно не доживают. Еще она может быть симптомом таких страшных заболеваний, как катаракта, глаукома, сахарный диабет, болезнь Паркинсона, гидроцефалия, а также целого ряда заболеваний сосудов и онкологии. Так что мне даже повезло: я всего лишь вижу как 70-летний старик.

Саму первопричину моих мушек — дистрофию сетчатки — вылечить в привычном понимании тоже невозможно. Дело в том, что она неизбежно ведет к отслоению сетчатки. Задача врача здесь — вовремя поймать момент перед отслоением, когда разрывов («узелков» или «улиток», как их называют) уже достаточно много и сетчатку можно закрепить лазером — буквально, прижечь ее в нескольких местах. Поэтому я должен ездить к офтальмологу в Боткинскую больницу каждые полгода и каждый раз стоять пятичасовую очередь, хорошо, что это хотя бы бесплатно. Но и после лазерной операции ДСТ останется, потому что давление на стекловидное тело никуда не исчезнет. В русскоязычном интернете можно найти всего один форум для таких, как мы, один любительский сайт и паблик во «ВКонтакте». Несмотря на скудные сведения, эти сообщества мне очень помогли. Люди, прожившие с ДСТ, делились своими историями о том, как они справились с депрессией и вернулись к прежней жизни, просто перестали замечать частицы в глазах. Другие говорили, что их появление даже сделало жизнь лучше, вынудило избавиться от комплексов и застенчивости.

Иногда на форумах обсуждают последние новости о методиках лечения. Да, несколько вариантов все же есть, но я считаю их настоящим варварством. Витреолизис — иссечение стекловидного тела мощным лазером так, чтобы застрявшие в лабиринте сгустки могли свободно опуститься вниз под действием гравитации. Отдельные кусочки могут расплавить, сфокусировав лазер на них. В остатке: рубцы на сетчатке, искажения и астигматизм, вероятность воспалений, да и эффективность витреолизиса пока невысокая. Второй способ — витрэктомия. Как и лоботомия, и любые другие «-томии» — это значит разрезать, вынуть и зашить. Стекловидное тело удаляют из глазного яблока целиком и заменяют газом, силиконовым маслом или солевым раствором.


Мне повезло: я всего лишь вижу, как 70-летний старик


Как я смирился с болезнью

С тех пор как мне поставили диагноз, прошло уже шесть лет. Сейчас мне 23 года, одна депрессия сменилась другой, аддикция из-за мушек — аддикцией из-за карьеры. Я приучил себя воспринимать каждое новое расстройство своей головы как карнавал безумия взрослого человека — перестал ходить к врачам и выяснять смысл каждой болячки. Деструкция никуда не исчезла, со временем частиц стало только больше, но я научился жить с этим и больше не цепляюсь за них взглядом. Общий дискомфорт никуда не исчез, можно сравнить мое состояние с жизнью аллергика или астматика: если соблюдать простые правила, ты можешь жить вполне обычной жизнью, но с постоянным дискомфортом. Я не разговариваю о болезни со знакомыми или коллегами, это стало чем-то интимным — они все равно не поймут, а объяснить слишком сложно. В каком-то смысле я наблюдаю полную дискриминацию, потому что никто не воспринимает мое заболевание всерьез.

Самые некомфортные сезоны для моих глаз — это зима и лето. В России они оба сопряжены с резким потоком ультрафиолета, который долбит тебя, отражаясь от снега. Когда становится совсем тяжело, я надеваю темные очки — даже в помещении. Несколько раз это вызывало вопросы у работодателя: начальство думало, что я прихожу на работу под наркотиками. Точно так же на темные очки реагируют бабушки в метро, а друзья по-доброму подшучивают. Я вновь вернулся к фотографии, можно сказать, что я решил увлечься, как бы протестуя против своего недуга. Точно так же я заставляю девушек ходить на свидания со мной по утрам — на завтраки, а не на ужины, чтобы побороть неловкость и смущение, научиться концентрироваться при ярком солнце. Врачи до сих пор просвечивают мои глаза раз в полгода, лазерную операцию отодвигают на все более поздний срок. Кроме того, в Боткинской мне рекомендовали увеличить количество физических нагрузок, мол, это хорошо влияет на сосуды и тренирует глаза выдерживать напряжение. Забавно, что районные педиатры, наоборот, освобождают детей от физкультуры при любых проблемах со зрением. Видимо, от греха подальше. Сейчас я готовлюсь сдавать на права: в нашей стране ДСТ не является противопоказанием к вождению, хотя я слышал, что в нескольких странах такая мера обсуждалась: то, что мы видим, слишком сильно похоже на галлюцинации и способно спровоцировать аварию, если человек еще не привык к ним.

В глобальном смысле я просто смирился. Иногда мне снится, что я ослеп, или ослепну очень скоро, и что вся оставшаяся жизнь — одно большое ожидание момента наступления инвалидности. Я понял, что это делает меня совершенно таким же, как и здоровые люди, ждущие старости и смерти. Это успокаивает и позволяет двигаться дальше, даже накапливая в своем теле болячки, то есть вопреки им.

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

«На меня оформлено пять ипотек»
«На меня оформлено пять ипотек» 28-летний житель Санкт-Петербурга взял пять ипотек, чтобы заработать на беззаботную жизнь в Азии. И он довольно близок к цели
«На меня оформлено пять ипотек»

«На меня оформлено пять ипотек»
28-летний житель Санкт-Петербурга взял пять ипотек, чтобы заработать на беззаботную жизнь в Азии. И он довольно близок к цели

«Я живу с синдромом Аспергера»
«Я живу с синдромом Аспергера» Что такое высокофункциональный аутизм и почему в России с ним не работают
«Я живу с синдромом Аспергера»

«Я живу с синдромом Аспергера»
Что такое высокофункциональный аутизм и почему в России с ним не работают

Люди, пережившие теракты
Люди, пережившие теракты The Village записал истории москвичей, переживших захват «Норд-Оста», теракты на Каширке, «Парке культуры» и в аэропорту Домодедово
Люди, пережившие теракты

Люди, пережившие теракты
The Village записал истории москвичей, переживших захват «Норд-Оста», теракты на Каширке, «Парке культуры» и в аэропорту Домодедово

Как лечат синдром дефицита внимания и гиперактивности в России
Как лечат синдром дефицита внимания и гиперактивности в России Почему лекарства от СДВГ считаются в нашей стране наркотиками, как провалилась реформа здравоохранения и кто помогает гиперактивным детям
Как лечат синдром дефицита внимания и гиперактивности в России

Как лечат синдром дефицита внимания и гиперактивности в России
Почему лекарства от СДВГ считаются в нашей стране наркотиками, как провалилась реформа здравоохранения и кто помогает гиперактивным детям

Тэги

Сюжет

Прочее

Новое и лучшее

Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко

Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем»

Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России

Как все поменять, если работа больше не радует

Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве

Первая полоса

Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко
Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко Говорим о притонах, джазе и «Отпетых мошенниках»
Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко

Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко
Говорим о притонах, джазе и «Отпетых мошенниках»

Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем»
Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем» Говорим о гаражном роке, культе тела и 90-х
Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем»

Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем»
Говорим о гаражном роке, культе тела и 90-х

Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России
Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России
Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России

Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России

Как все поменять, если работа больше не радует
Как все поменять, если работа больше не радует
Как все поменять, если работа больше не радует

Как все поменять, если работа больше не радует

Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве
Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве «Пика-Пика», Beat Film Festival и открытие двора в Powerhouse
Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве

Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве
«Пика-Пика», Beat Film Festival и открытие двора в Powerhouse

Куда пойти гулять в День России
Куда пойти гулять в День России Маршруты от политзэков
Куда пойти гулять в День России

Куда пойти гулять в День России
Маршруты от политзэков

Как ходить на распродажи осознанно
Спецпроект
Как ходить на распродажи осознанно И почему лимит на покупки — хорошая идея
Как ходить на распродажи осознанно
Спецпроект

Как ходить на распродажи осознанно
И почему лимит на покупки — хорошая идея

В какие города России поехать этим летом
В какие города России поехать этим летом И сколько будет стоить путешествие
В какие города России поехать этим летом

В какие города России поехать этим летом
И сколько будет стоить путешествие

Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails
Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails
Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails

Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails

Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться
Промо
Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться Безопасные переводы без комиссии
Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться
Промо

Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться
Безопасные переводы без комиссии

Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность
Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность Что слушать, смотреть и читать в эти выходные
Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность

Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность
Что слушать, смотреть и читать в эти выходные

Смотрим фильм про Мартина Маржелу вместе с кинокритиком и фэшн-журналисткой
Смотрим фильм про Мартина Маржелу вместе с кинокритиком и фэшн-журналисткой
Смотрим фильм про Мартина Маржелу вместе с кинокритиком и фэшн-журналисткой

Смотрим фильм про Мартина Маржелу вместе с кинокритиком и фэшн-журналисткой

Выставка Гронского: Одинаковые фотографии ускользающей России
Выставка Гронского: Одинаковые фотографии ускользающей России
Выставка Гронского: Одинаковые фотографии ускользающей России

Выставка Гронского: Одинаковые фотографии ускользающей России

Где покупать красивые бокалы для вина, лимонада и коктейлей
Где покупать красивые бокалы для вина, лимонада и коктейлей
Где покупать красивые бокалы для вина, лимонада и коктейлей

Где покупать красивые бокалы для вина, лимонада и коктейлей

Как очистить воздух с помощью граффити
Спецпроект
Как очистить воздух с помощью граффити И что такое фотокаталитический пигмент
Как очистить воздух с помощью граффити
Спецпроект

Как очистить воздух с помощью граффити
И что такое фотокаталитический пигмент

Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения»
Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения» Черкесские блэк-металлисты, удмуртские рейверы и лезгинский бард
Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения»

Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения»
Черкесские блэк-металлисты, удмуртские рейверы и лезгинский бард

«Ratchet & Clank: Сквозь миры»: Что нужно знать о новом эксклюзиве PlayStation
Промо
«Ratchet & Clank: Сквозь миры»: Что нужно знать о новом эксклюзиве PlayStation Мгновенные перемещения между мирами, сумасшедшее оружие и третий персонаж
«Ratchet & Clank: Сквозь миры»: Что нужно знать о новом эксклюзиве PlayStation
Промо

«Ratchet & Clank: Сквозь миры»: Что нужно знать о новом эксклюзиве PlayStation
Мгновенные перемещения между мирами, сумасшедшее оружие и третий персонаж

Гуляем по Кузьмоловскому — поселку под Петербургом, в котором ввели режим повышенной готовности
Гуляем по Кузьмоловскому — поселку под Петербургом, в котором ввели режим повышенной готовности Из-за угрозы радиации
Гуляем по Кузьмоловскому — поселку под Петербургом, в котором ввели режим повышенной готовности

Гуляем по Кузьмоловскому — поселку под Петербургом, в котором ввели режим повышенной готовности
Из-за угрозы радиации

9 игр лета

9 игр летаНовые «Рэтчет и Кланк», гольф с Марио, экшен по Dungeons & Dragons и конкурент «Цивилизации»

9 игр лета

9 игр лета Новые «Рэтчет и Кланк», гольф с Марио, экшен по Dungeons & Dragons и конкурент «Цивилизации»

Ужин дома как в ресторане: 5 интересных рецептов
Ужин дома как в ресторане: 5 интересных рецептов
Ужин дома как в ресторане: 5 интересных рецептов

Ужин дома как в ресторане: 5 интересных рецептов

Подпишитесь на рассылку