17 января, понедельник
Санкт-Петербург
Войти

«Как я живу с псориазом» 19-летняя Варя рассказала The Village, как она работает, тусуется и встречается, несмотря на постоянные зуд и кровь на теле

«Как я живу с псориазом»

Псориаз — хроническое кожное неинфекционное заболевание, природа которого еще не до конца понятна врачам. Известно только, что это наследственная болезнь, от которой в среднем страдает 3 % людей в мире. У рожденных с псориазом клетки кожи делятся быстрее, чем должны, не успевая полностью созреть. Внешне это выражается в том, что тело периодически покрывают красные или розовые высыпания, а пораженные места сильно зудят и шелушатся. Поэтому столкнувшиеся с этой болезнью часто вынуждены ходить в закрытой одежде даже в жару. The Village поговорил с 19-летней Варей Киселевой, которая в начале студенческой жизни столкнулась с псориазом, о том, как она справлялась с депрессией, меняла свой гардероб, ходила на вечеринки и планировала дальнейшую жизнь.

С чего все началось

В первый раз псориаз у меня появился летом два года назад — тогда я готовилась к ЕГЭ. На экзамены мне было плевать, но я их сдала. Прошла в университет, о котором мечтала, но не смогла попасть на бюджет, папа оплатил первые полгода обучения. А на следующий день приехала моя мама и запретила мне учиться за счет родителей. Тогда казалось, что это конец света, моя жизнь остановилась. Я получила тот лакомый кусочек, в котором, казалось, я нуждалась, а потом у меня его отняли. В итоге я пообещала вернуть все деньги и платить дальше самостоятельно, устроилась эсэмэмщиком в ювелирный магазин и постепенно вернула родителям долг.

В тот момент я заметила два маленьких красных пятна на ноге, но я еще не понимала их природу. Моя мама, у которой псориаз с 13 лет, утверждала, что это точно не он, а я даже не обращала внимания на эти пятна, потому что они выглядели как обычные ранки. Где-то упала, споткнулась и разодрала ногу — бывает. Мне не было страшно, мне было пофиг. На тот момент казалось, что есть проблемы поважнее, например как заработать денег на учебу.

А потом пятен стало больше. Я пришла к дерматологу и услышала стопроцентное «псориаз». За все время, что я болею, я заплатила врачу 1 800 рублей, только за тот первый прием. Мне прописали кучу гормональных мазей, но пользоваться я ими не стала. Псориаз — это на всю жизнь. А гормоны всю жизнь ты принимать не можешь: в какой-то момент они перестают действовать, и это становится бессмысленным. При отказе ситуация может стать еще хуже, чем было до лечения. Врачи до сих пор не знают природу псориаза — лекарства, которое бы избавило от него навсегда, просто нет.

Обострение

С обострением я справлялась народными методами. Каждый день перед сном одна и та же картина, как кадр из фильма. Я в белоснежной ванной, перед большим зеркалом, голая. У меня полностью окровавленное тело. Все зудит, а я не могу не чесать. Поливаю себя перекисью водорода и молча наблюдаю, как тело шипит и покрывается белой пеной. Мне больно, все страдания отпечатываются на лице. А потом начинается самое интересное: я обрабатываю все препаратом «АСД». Считается, что он помогает от псориаза. Изготавливается из мясокостной муки, запах протухшего мяса выворачивает наизнанку и не уходит полностью даже после душа. Кажется, что я сжигаю свое тело кислотой, настолько больно, как будто заживо горишь в аду. Я смотрю в зеркало и плачу, просто разрывает изнутри. Потом все заканчивалось, и я просто ложилась спать. А на следующий день все начиналось заново.


Тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей


Пятна появлялись не по одному. Просто в какой-то момент — раз — и ты уже весь в них. При первом обострении все дошло до того, что обе ноги от колена до щиколотки были полностью красными: пятна соединялись друг с другом и срастались в большие шелушащиеся бляшки. Самым страшным было вставать с кровати и видеть возле себя горки пепла. Я собирала по комнате кучки размером с ладонь из своей кожи. То, что ты видишь сейчас, — одна сотая того, что было тогда. Сейчас стало легче бороться с желанием расчесать все, хотя зудит постоянно. А тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей.

Одно дело — когда у тебя просто что-то болит внутри, а другое — когда ты постоянно видишь последствия своей болезни. Приходишь к друзьям, переодеваешься, а с тебя сыплется кожная пыль. Встаю с дивана, а после остается белая шелуха. Друзья отпускали комментарии в духе «блин, Варюх, опять ты тут насорила». А я понимала, что даже не могу ничего сделать. Сейчас смешно уже, а тогда было больно. Никто не хотел меня обидеть, просто они не знали, каково мне. Некоторые поначалу реагировали с отвращением: «Фу, что это?» — даже близкие. Я понимаю, что это как детская шалость такая, глупость. Дети постоянно обижают друг друга, но они просто не понимают последствий. Поэтому и здесь не нужно придавать особого значения чужим словам.

Депрессия

Депрессия — это вообще неотъемлемая составляющая псориаза. Я не ходила к психологу или терапевту. Была близка, но понимала, что мне бы не помогли эти люди. Я заранее знаю все, что они мне скажут. Конечно, прикольно кому-то высказываться, тебя слушают — за твои бабки, правда. Лишний раз вывести на слезы и покопаться в своих чувствах я могу и сама.

В детстве я часто угрожала родителям, что выброшусь из окна, но искреннее желание умереть появилось только с псориазом. Понимаешь, что ситуация безвыходная, и желаешь смерти не потому, что ты себя не любишь, а просто действительно хочется пропасть — на уровне побочного эффекта. Я просто не управляла собой, не могла остановить свои мысли. И ситуацию не исправить мороженым или встречей с друзьями — тебе просто постоянно, особенно в моменты истерики, хочется провалиться сквозь землю. Из-за псориаза закрываешься от всех. Это как панцирь. Бляшки нарастают на коже, и ты прячешься под ними. Сложно осознавать, что это твоя жизнь, когда ты экстраверт до мозга костей. Каждую неделю новые знакомые, ты постоянно среди людей, на вечеринках. И тут у тебя то, что, наоборот, прячет от социальной жизни. Очень противоречивое состояние.


Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах


Жить с псориазом

Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах. И так круглый год. Под платьем на мне обязательно плотные черные колготки. Летом так ходить очень некомфортно, поэтому платье в пол, а сверху джинсовка или куртка. Создаю видимость того, что мне просто прохладно.

Псориаз сейчас проявляется везде, даже на ладонях и лице, это заметно. Но когда люди не видят картины в целом, то не понимают, насколько все серьезно. Пара пятен пугает не так сильно, как десятки. И дело не в том, что я стесняюсь чего-то — мне насрать. Просто не хочу смущать окружающих. Особенно в метро, где люди максимально разглядывают. Я не хочу лишний раз попадать в какие-то передряги, не хочу видеть вопросительные взгляды. Я веду активный стиль жизни, люблю общение, публику и шумные тусовки, но не хочу ставить людей в неловкое положение. Мне кажется, это момент воспитания: ты проявляешь уважение к людям, их зоне комфорта. Раздеваться и ходить в непонятных пятнах кажется мне неправильным.

Я работаю в офисе личным помощником генерального директора. На работе о псориазе знают. Мы ходили обедать с коллегами и как бы между делом, будто я рассказывала, как приготовить сырники, я сказала о том, что у меня псориаз. Они отреагировали с той же простотой, с какой я это сказала. Никаких вопросов не возникло, ведь люди все взрослые и сознательные. Я могу прийти без макияжа на работу, и мои пятна видны. На руках пятна обостряются, и это тоже видно. Но ни разу никто ничего не спросил. Хотя мне очень хотелось, чтобы спросили, чтобы я могла поставить точку на этом, объяснить, что это не заразно. Мне важно, чтобы люди в окружении это знали.

Не считаю, что жизнь меня как-то обидела. Это, конечно, страшно, да, но есть болезни, которые влияют на твою жизнь сильнее, чем пятна на коже. Это тяжело психологически, в социальном плане, но я не чувствую себя замкнутым человеком. Не сижу дома, наоборот, активно тусуюсь и гуляю. Опять же потому, что есть возможность одеться закрыто, и ни у кого не возникнет вопросов. А сам ты забываешь об этом, когда не видишь. Я систематически не появлялась дома, потому что моя домашняя одежда — это шорты и футболка, и ничто не закрывает псориаз.

Первый раз и нелюбовь

Я динамо. Никогда не пыталась привлечь внимание парней, наоборот, вела себя стервозно, мне нравилось «не находить общего языка», быть противоречивой. Перед глазами были примеры девочек, которые постоянно меняли парней — это казалось ужасным.

До 19 лет у меня не было серьезных отношений. Парни, влюбленность — да, но все было весело и легко. Возникало очень много вопросов, казалось, что псориаз будет серьезным стоп-сигналом для человека. Если мне кто-то нравится, хочется сразу подвести черту: у меня псориаз, и либо мы продолжаем общение, либо, если смущает, уходи. Я говорю о том, что у меня псориаз, даже если человек еще не спросил. Все объясняется очень просто: я показываю самое жесткое очаговое место, и люди сразу замолкают. Ты не даешь человеку выбора, он просто в **** [шоке].


Когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю


Мой бывший парень потрясающий. Очень воспитанный, настоящий хороший человек. Он еще и медик, а с ними как-то проще. Им изначально все понятно, и их даже не интересует природа твоей болезни, что с тобой, насколько это безопасно. Я к нему ничего не чувствовала, просто наслаждалась вниманием к себе. Это правда, я говорила об этом в лицо, никогда не обманывала. Он всегда говорил, что я настоящая и он за это меня очень ценит. Но в любом случае, когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю.

С ним был мой первый раз. Мне кажется, что ценность девственности теряется после 18 лет — уже нет мыслей о том, что ты что-то кому-то даришь. Я поняла, что все окей, по его нереакции. Немой вопрос в его глазах: «Ты правда думаешь, что меня это беспокоит?» Наверное, я смогла это сделать потому, что мне было все равно. Я бы не расстроилась, увидев испуг на его лице. Я как будто не открывалась, именно говоря о чувствах. Когда влюбляешься, ты не можешь сделать вид, что все в порядке, если увидишь в глазах испуг или отвращение. Не можешь сыграть.

О материнстве и любви к себе

Я всю жизнь знала о мамином псориазе, слышала какие-то истории из ее молодости. Но пока не ощутишь на себе — не поймешь. Когда оказываешься в этой шкуре, ты понимаешь, что уже никуда из нее не выберешься, потому что это как пришло, так и останется с тобой до конца жизни.

Можно уйти в продолжительную ремиссию — у мамы пятна не появлялись уже 20 лет. И она ни в чем себя не ограничивает: питается как хочет, не соблюдает никаких диет, не запрещает себе выпить небольшое количество алкоголя или выкурить сигарету, если в какой-то момент ей этого захочется. Врачи удивляются, когда она приходит на обследование и говорит, что у нее псориаз с 13 лет, а они ни одной бляшки не видят. Мне это пока не удается — все очень индивидуально. Ремиссия может произойти после беременности, от спокойного эмоционального состояния, правильного образа жизни — но нет никаких гарантий.

Я боюсь рожать. Мне страшно заводить ребенка, потому что я не хочу, чтобы он столкнулся с той проблемой, которая есть у меня. Я, допустим, смогла справиться в силу своего характера и убеждений. А что если он будет другим? Я же не смогу его переделать, внушить, что все ок, что люди с этим живут. Не факт, что я буду для него авторитетом. Конечно, я хочу детей, очень. Все равно рожу, если очень захочу. Мы же эгоисты все — это в порядке человеческого сознания.

Можно считать себя мучеником, жертвой. А можно просто принять как болезнь, с которой ты живешь, справляешься и понимаешь, что тебе это по силам. Я уверена, мы не получаем в жизни то, с чем не можем справиться. Я вот могу справиться с псориазом и справляюсь. И я ни о чем не жалею. Вообще, жалость ужасна, не нужно никого жалеть. Либо поддерживайте, либо не реагируйте вообще. От этого проще никому не становится, только больнее.

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Мой сын перенес лейкоз
Мой сын перенес лейкоз Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход
Мой сын перенес лейкоз

Мой сын перенес лейкоз
Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

«Я живу с деструкцией стекловидного тела»
«Я живу с деструкцией стекловидного тела» Каково видеть мушки всегда и почему мои глаза стареют быстрее, чем я сам
«Я живу с деструкцией стекловидного тела»

«Я живу с деструкцией стекловидного тела»
Каково видеть мушки всегда и почему мои глаза стареют быстрее, чем я сам

Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН
Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН 19-летний инвалид первой группы разрушает стереотипы
Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН

Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН
19-летний инвалид первой группы разрушает стереотипы

Кровные деньги: Где дешевле и лучше сдавать анализы в Москве
Кровные деньги: Где дешевле и лучше сдавать анализы в Москве От чего зависит цена на анализ и почему одни показатели исследуют дольше других
Кровные деньги: Где дешевле и лучше сдавать анализы в Москве

Кровные деньги: Где дешевле и лучше сдавать анализы в Москве
От чего зависит цена на анализ и почему одни показатели исследуют дольше других

Тэги

Сюжет

Прочее

Новое и лучшее

Монеточка обвинила Mash в раскрытии ее московского адреса

Чем заняться в Петербурге на этой неделе

«Пять гребаных лет за говно»

Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V»

Как обсуждать повышение зарплаты

Первая полоса

Монеточка обвинила Mash в раскрытии ее московского адреса
Монеточка обвинила Mash в раскрытии ее московского адреса Выяснили, стоит ли судиться в такой ситуации
Монеточка обвинила Mash в раскрытии ее московского адреса

Монеточка обвинила Mash в раскрытии ее московского адреса
Выяснили, стоит ли судиться в такой ситуации

Чем заняться в Петербурге на этой неделе
Чем заняться в Петербурге на этой неделе Крис Норман, «Король Лир» Константина Богомолова и открытие галереи в клубе «Изич»
Чем заняться в Петербурге на этой неделе

Чем заняться в Петербурге на этой неделе
Крис Норман, «Король Лир» Константина Богомолова и открытие галереи в клубе «Изич»

«Пять гребаных лет за говно»
«Пять гребаных лет за говно» Что думают в соцсетях про уголовное дело против автора инсталляции в виде какашки
«Пять гребаных лет за говно»

«Пять гребаных лет за говно»
Что думают в соцсетях про уголовное дело против автора инсталляции в виде какашки

Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V»
Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V» Составили список таких стран
Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V»

Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V»
Составили список таких стран

Как обсуждать повышение зарплаты
Как обсуждать повышение зарплаты Чтобы не поссориться с начальником и добиться своего
Как обсуждать повышение зарплаты

Как обсуждать повышение зарплаты
Чтобы не поссориться с начальником и добиться своего

В моменте или в инстаграме? Как изменилось наше отношение к фотографиям с вечеринок
Спецпроект
В моменте или в инстаграме? Как изменилось наше отношение к фотографиям с вечеринок
В моменте или в инстаграме? Как изменилось наше отношение к фотографиям с вечеринок
Спецпроект

В моменте или в инстаграме? Как изменилось наше отношение к фотографиям с вечеринок

Внутреннее море, футуризм и современное искусство: Зачем ехать в Катар
Внутреннее море, футуризм и современное искусство: Зачем ехать в Катар
Внутреннее море, футуризм и современное искусство: Зачем ехать в Катар

Внутреннее море, футуризм и современное искусство: Зачем ехать в Катар

Ограничивать время в соцсетях
Ограничивать время в соцсетях Чтобы больше успевать и сохранять душевное равновесие
Ограничивать время в соцсетях

Ограничивать время в соцсетях
Чтобы больше успевать и сохранять душевное равновесие

Почему не стоит думать, что заводить полезные знакомства могут только экстраверты
Почему не стоит думать, что заводить полезные знакомства могут только экстраверты
Почему не стоит думать, что заводить полезные знакомства могут только экстраверты

Почему не стоит думать, что заводить полезные знакомства могут только экстраверты

Код курьера: Зачем компании за свой счет переучивают таксистов, кладовщиков и доставщиков на IT-специальности
Код курьера: Зачем компании за свой счет переучивают таксистов, кладовщиков и доставщиков на IT-специальности
Код курьера: Зачем компании за свой счет переучивают таксистов, кладовщиков и доставщиков на IT-специальности

Код курьера: Зачем компании за свой счет переучивают таксистов, кладовщиков и доставщиков на IT-специальности

Драки под Чайковского и опиум в православном кресте: Что происходит в фильме «King’s Man: Начало»
Драки под Чайковского и опиум в православном кресте: Что происходит в фильме «King’s Man: Начало»
Драки под Чайковского и опиум в православном кресте: Что происходит в фильме «King’s Man: Начало»

Драки под Чайковского и опиум в православном кресте: Что происходит в фильме «King’s Man: Начало»

Дорогой аудиодневник: Чем хорош «Caprisongs» — на первый взгляд необязательный микстейп FKA Twigs
Дорогой аудиодневник: Чем хорош «Caprisongs» — на первый взгляд необязательный микстейп FKA Twigs
Дорогой аудиодневник: Чем хорош «Caprisongs» — на первый взгляд необязательный микстейп FKA Twigs

Дорогой аудиодневник: Чем хорош «Caprisongs» — на первый взгляд необязательный микстейп FKA Twigs

Что нужно знать про VPN и какой из них выбрать
Что нужно знать про VPN и какой из них выбрать
Что нужно знать про VPN и какой из них выбрать

Что нужно знать про VPN и какой из них выбрать

Ребята не в порядке: Каким вышел второй сезон «Эйфории»
Ребята не в порядке: Каким вышел второй сезон «Эйфории» Меньше глиттера, больше драмы
Ребята не в порядке: Каким вышел второй сезон «Эйфории»

Ребята не в порядке: Каким вышел второй сезон «Эйфории»
Меньше глиттера, больше драмы

Петербург, который утонул в мусоре
Петербург, который утонул в мусоре «Дали „волшебный“ номер. Мальчик вбил адрес в график вывоза. Сказал, что все будет хорошо. Пошел 13-й день. Вывоза ни одного не было»
Петербург, который утонул в мусоре

Петербург, который утонул в мусоре
«Дали „волшебный“ номер. Мальчик вбил адрес в график вывоза. Сказал, что все будет хорошо. Пошел 13-й день. Вывоза ни одного не было»

«Трагедия Макбета»: Киноклассика XX века и шекспировские образы в новом фильме Джоэла Коэна
«Трагедия Макбета»: Киноклассика XX века и шекспировские образы в новом фильме Джоэла Коэна Который режиссер снял без брата
«Трагедия Макбета»: Киноклассика XX века и шекспировские образы в новом фильме Джоэла Коэна

«Трагедия Макбета»: Киноклассика XX века и шекспировские образы в новом фильме Джоэла Коэна
Который режиссер снял без брата

Как приготовить глинтвейн и грог? Вот 3 согревающих рецепта для холодных дней
Как приготовить глинтвейн и грог? Вот 3 согревающих рецепта для холодных дней
Как приготовить глинтвейн и грог? Вот 3 согревающих рецепта для холодных дней

Как приготовить глинтвейн и грог? Вот 3 согревающих рецепта для холодных дней

Бабушки вяжут: Как построить социальный бизнес после разговора с собственной бабушкой
Бабушки вяжут: Как построить социальный бизнес после разговора с собственной бабушкой
Бабушки вяжут: Как построить социальный бизнес после разговора с собственной бабушкой

Бабушки вяжут: Как построить социальный бизнес после разговора с собственной бабушкой

Расцвет порноиндустрии, Kiss и ку-клукс-клан: Что смотреть об Америке 70-х
Расцвет порноиндустрии, Kiss и ку-клукс-клан: Что смотреть об Америке 70-х К выходу «Лакричной пиццы» Пола Томаса Андерсона
Расцвет порноиндустрии, Kiss и ку-клукс-клан: Что смотреть об Америке 70-х

Расцвет порноиндустрии, Kiss и ку-клукс-клан: Что смотреть об Америке 70-х
К выходу «Лакричной пиццы» Пола Томаса Андерсона

Петербург на выезде: Ресторан Sage Дмитрия Блинова и Владимира Перельмана на Большой Грузинской
Петербург на выезде: Ресторан Sage Дмитрия Блинова и Владимира Перельмана на Большой Грузинской
Петербург на выезде: Ресторан Sage Дмитрия Блинова и Владимира Перельмана на Большой Грузинской

Петербург на выезде: Ресторан Sage Дмитрия Блинова и Владимира Перельмана на Большой Грузинской

Подпишитесь на рассылку