«Как я живу с псориазом» 19-летняя Варя рассказала The Village, как она работает, тусуется и встречается, несмотря на постоянные зуд и кровь на теле

«Как я живу с псориазом»

Псориаз — хроническое кожное неинфекционное заболевание, природа которого еще не до конца понятна врачам. Известно только, что это наследственная болезнь, от которой в среднем страдает 3 % людей в мире. У рожденных с псориазом клетки кожи делятся быстрее, чем должны, не успевая полностью созреть. Внешне это выражается в том, что тело периодически покрывают красные или розовые высыпания, а пораженные места сильно зудят и шелушатся. Поэтому столкнувшиеся с этой болезнью часто вынуждены ходить в закрытой одежде даже в жару. The Village поговорил с 19-летней Варей Киселевой, которая в начале студенческой жизни столкнулась с псориазом, о том, как она справлялась с депрессией, меняла свой гардероб, ходила на вечеринки и планировала дальнейшую жизнь.

С чего все началось

В первый раз псориаз у меня появился летом два года назад — тогда я готовилась к ЕГЭ. На экзамены мне было плевать, но я их сдала. Прошла в университет, о котором мечтала, но не смогла попасть на бюджет, папа оплатил первые полгода обучения. А на следующий день приехала моя мама и запретила мне учиться за счет родителей. Тогда казалось, что это конец света, моя жизнь остановилась. Я получила тот лакомый кусочек, в котором, казалось, я нуждалась, а потом у меня его отняли. В итоге я пообещала вернуть все деньги и платить дальше самостоятельно, устроилась эсэмэмщиком в ювелирный магазин и постепенно вернула родителям долг.

В тот момент я заметила два маленьких красных пятна на ноге, но я еще не понимала их природу. Моя мама, у которой псориаз с 13 лет, утверждала, что это точно не он, а я даже не обращала внимания на эти пятна, потому что они выглядели как обычные ранки. Где-то упала, споткнулась и разодрала ногу — бывает. Мне не было страшно, мне было пофиг. На тот момент казалось, что есть проблемы поважнее, например как заработать денег на учебу.

А потом пятен стало больше. Я пришла к дерматологу и услышала стопроцентное «псориаз». За все время, что я болею, я заплатила врачу 1 800 рублей, только за тот первый прием. Мне прописали кучу гормональных мазей, но пользоваться я ими не стала. Псориаз — это на всю жизнь. А гормоны всю жизнь ты принимать не можешь: в какой-то момент они перестают действовать, и это становится бессмысленным. При отказе ситуация может стать еще хуже, чем было до лечения. Врачи до сих пор не знают природу псориаза — лекарства, которое бы избавило от него навсегда, просто нет.

Обострение

С обострением я справлялась народными методами. Каждый день перед сном одна и та же картина, как кадр из фильма. Я в белоснежной ванной, перед большим зеркалом, голая. У меня полностью окровавленное тело. Все зудит, а я не могу не чесать. Поливаю себя перекисью водорода и молча наблюдаю, как тело шипит и покрывается белой пеной. Мне больно, все страдания отпечатываются на лице. А потом начинается самое интересное: я обрабатываю все препаратом «АСД». Считается, что он помогает от псориаза. Изготавливается из мясокостной муки, запах протухшего мяса выворачивает наизнанку и не уходит полностью даже после душа. Кажется, что я сжигаю свое тело кислотой, настолько больно, как будто заживо горишь в аду. Я смотрю в зеркало и плачу, просто разрывает изнутри. Потом все заканчивалось, и я просто ложилась спать. А на следующий день все начиналось заново.


Тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей


Пятна появлялись не по одному. Просто в какой-то момент — раз — и ты уже весь в них. При первом обострении все дошло до того, что обе ноги от колена до щиколотки были полностью красными: пятна соединялись друг с другом и срастались в большие шелушащиеся бляшки. Самым страшным было вставать с кровати и видеть возле себя горки пепла. Я собирала по комнате кучки размером с ладонь из своей кожи. То, что ты видишь сейчас, — одна сотая того, что было тогда. Сейчас стало легче бороться с желанием расчесать все, хотя зудит постоянно. А тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей.

Одно дело — когда у тебя просто что-то болит внутри, а другое — когда ты постоянно видишь последствия своей болезни. Приходишь к друзьям, переодеваешься, а с тебя сыплется кожная пыль. Встаю с дивана, а после остается белая шелуха. Друзья отпускали комментарии в духе «блин, Варюх, опять ты тут насорила». А я понимала, что даже не могу ничего сделать. Сейчас смешно уже, а тогда было больно. Никто не хотел меня обидеть, просто они не знали, каково мне. Некоторые поначалу реагировали с отвращением: «Фу, что это?» — даже близкие. Я понимаю, что это как детская шалость такая, глупость. Дети постоянно обижают друг друга, но они просто не понимают последствий. Поэтому и здесь не нужно придавать особого значения чужим словам.

Депрессия

Депрессия — это вообще неотъемлемая составляющая псориаза. Я не ходила к психологу или терапевту. Была близка, но понимала, что мне бы не помогли эти люди. Я заранее знаю все, что они мне скажут. Конечно, прикольно кому-то высказываться, тебя слушают — за твои бабки, правда. Лишний раз вывести на слезы и покопаться в своих чувствах я могу и сама.

В детстве я часто угрожала родителям, что выброшусь из окна, но искреннее желание умереть появилось только с псориазом. Понимаешь, что ситуация безвыходная, и желаешь смерти не потому, что ты себя не любишь, а просто действительно хочется пропасть — на уровне побочного эффекта. Я просто не управляла собой, не могла остановить свои мысли. И ситуацию не исправить мороженым или встречей с друзьями — тебе просто постоянно, особенно в моменты истерики, хочется провалиться сквозь землю. Из-за псориаза закрываешься от всех. Это как панцирь. Бляшки нарастают на коже, и ты прячешься под ними. Сложно осознавать, что это твоя жизнь, когда ты экстраверт до мозга костей. Каждую неделю новые знакомые, ты постоянно среди людей, на вечеринках. И тут у тебя то, что, наоборот, прячет от социальной жизни. Очень противоречивое состояние.


Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах


Жить с псориазом

Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах. И так круглый год. Под платьем на мне обязательно плотные черные колготки. Летом так ходить очень некомфортно, поэтому платье в пол, а сверху джинсовка или куртка. Создаю видимость того, что мне просто прохладно.

Псориаз сейчас проявляется везде, даже на ладонях и лице, это заметно. Но когда люди не видят картины в целом, то не понимают, насколько все серьезно. Пара пятен пугает не так сильно, как десятки. И дело не в том, что я стесняюсь чего-то — мне насрать. Просто не хочу смущать окружающих. Особенно в метро, где люди максимально разглядывают. Я не хочу лишний раз попадать в какие-то передряги, не хочу видеть вопросительные взгляды. Я веду активный стиль жизни, люблю общение, публику и шумные тусовки, но не хочу ставить людей в неловкое положение. Мне кажется, это момент воспитания: ты проявляешь уважение к людям, их зоне комфорта. Раздеваться и ходить в непонятных пятнах кажется мне неправильным.

Я работаю в офисе личным помощником генерального директора. На работе о псориазе знают. Мы ходили обедать с коллегами и как бы между делом, будто я рассказывала, как приготовить сырники, я сказала о том, что у меня псориаз. Они отреагировали с той же простотой, с какой я это сказала. Никаких вопросов не возникло, ведь люди все взрослые и сознательные. Я могу прийти без макияжа на работу, и мои пятна видны. На руках пятна обостряются, и это тоже видно. Но ни разу никто ничего не спросил. Хотя мне очень хотелось, чтобы спросили, чтобы я могла поставить точку на этом, объяснить, что это не заразно. Мне важно, чтобы люди в окружении это знали.

Не считаю, что жизнь меня как-то обидела. Это, конечно, страшно, да, но есть болезни, которые влияют на твою жизнь сильнее, чем пятна на коже. Это тяжело психологически, в социальном плане, но я не чувствую себя замкнутым человеком. Не сижу дома, наоборот, активно тусуюсь и гуляю. Опять же потому, что есть возможность одеться закрыто, и ни у кого не возникнет вопросов. А сам ты забываешь об этом, когда не видишь. Я систематически не появлялась дома, потому что моя домашняя одежда — это шорты и футболка, и ничто не закрывает псориаз.

Первый раз и нелюбовь

Я динамо. Никогда не пыталась привлечь внимание парней, наоборот, вела себя стервозно, мне нравилось «не находить общего языка», быть противоречивой. Перед глазами были примеры девочек, которые постоянно меняли парней — это казалось ужасным.

До 19 лет у меня не было серьезных отношений. Парни, влюбленность — да, но все было весело и легко. Возникало очень много вопросов, казалось, что псориаз будет серьезным стоп-сигналом для человека. Если мне кто-то нравится, хочется сразу подвести черту: у меня псориаз, и либо мы продолжаем общение, либо, если смущает, уходи. Я говорю о том, что у меня псориаз, даже если человек еще не спросил. Все объясняется очень просто: я показываю самое жесткое очаговое место, и люди сразу замолкают. Ты не даешь человеку выбора, он просто в **** [шоке].


Когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю


Мой бывший парень потрясающий. Очень воспитанный, настоящий хороший человек. Он еще и медик, а с ними как-то проще. Им изначально все понятно, и их даже не интересует природа твоей болезни, что с тобой, насколько это безопасно. Я к нему ничего не чувствовала, просто наслаждалась вниманием к себе. Это правда, я говорила об этом в лицо, никогда не обманывала. Он всегда говорил, что я настоящая и он за это меня очень ценит. Но в любом случае, когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю.

С ним был мой первый раз. Мне кажется, что ценность девственности теряется после 18 лет — уже нет мыслей о том, что ты что-то кому-то даришь. Я поняла, что все окей, по его нереакции. Немой вопрос в его глазах: «Ты правда думаешь, что меня это беспокоит?» Наверное, я смогла это сделать потому, что мне было все равно. Я бы не расстроилась, увидев испуг на его лице. Я как будто не открывалась, именно говоря о чувствах. Когда влюбляешься, ты не можешь сделать вид, что все в порядке, если увидишь в глазах испуг или отвращение. Не можешь сыграть.

О материнстве и любви к себе

Я всю жизнь знала о мамином псориазе, слышала какие-то истории из ее молодости. Но пока не ощутишь на себе — не поймешь. Когда оказываешься в этой шкуре, ты понимаешь, что уже никуда из нее не выберешься, потому что это как пришло, так и останется с тобой до конца жизни.

Можно уйти в продолжительную ремиссию — у мамы пятна не появлялись уже 20 лет. И она ни в чем себя не ограничивает: питается как хочет, не соблюдает никаких диет, не запрещает себе выпить небольшое количество алкоголя или выкурить сигарету, если в какой-то момент ей этого захочется. Врачи удивляются, когда она приходит на обследование и говорит, что у нее псориаз с 13 лет, а они ни одной бляшки не видят. Мне это пока не удается — все очень индивидуально. Ремиссия может произойти после беременности, от спокойного эмоционального состояния, правильного образа жизни — но нет никаких гарантий.

Я боюсь рожать. Мне страшно заводить ребенка, потому что я не хочу, чтобы он столкнулся с той проблемой, которая есть у меня. Я, допустим, смогла справиться в силу своего характера и убеждений. А что если он будет другим? Я же не смогу его переделать, внушить, что все ок, что люди с этим живут. Не факт, что я буду для него авторитетом. Конечно, я хочу детей, очень. Все равно рожу, если очень захочу. Мы же эгоисты все — это в порядке человеческого сознания.

Можно считать себя мучеником, жертвой. А можно просто принять как болезнь, с которой ты живешь, справляешься и понимаешь, что тебе это по силам. Я уверена, мы не получаем в жизни то, с чем не можем справиться. Я вот могу справиться с псориазом и справляюсь. И я ни о чем не жалею. Вообще, жалость ужасна, не нужно никого жалеть. Либо поддерживайте, либо не реагируйте вообще. От этого проще никому не становится, только больнее.

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Мой сын перенес лейкоз
Мой сын перенес лейкоз Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход
Мой сын перенес лейкоз

Мой сын перенес лейкоз
Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

«Я живу с деструкцией стекловидного тела»
«Я живу с деструкцией стекловидного тела» Каково видеть мушки всегда и почему мои глаза стареют быстрее, чем я сам
«Я живу с деструкцией стекловидного тела»

«Я живу с деструкцией стекловидного тела»
Каково видеть мушки всегда и почему мои глаза стареют быстрее, чем я сам

Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН
Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН 19-летний инвалид первой группы разрушает стереотипы
Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН

Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН
19-летний инвалид первой группы разрушает стереотипы

Кровные деньги: Где дешевле и лучше сдавать анализы в Москве
Кровные деньги: Где дешевле и лучше сдавать анализы в Москве От чего зависит цена на анализ и почему одни показатели исследуют дольше других
Кровные деньги: Где дешевле и лучше сдавать анализы в Москве

Кровные деньги: Где дешевле и лучше сдавать анализы в Москве
От чего зависит цена на анализ и почему одни показатели исследуют дольше других

Тэги

Сюжет

Прочее

Новое и лучшее

Волонтеры, которые заменяют собой государство

30 лет «золотого треугольника»: Как изменился район Петербурга с самой статусной недвижимостью

Без ведра с водой и отжима тряпки руками

Что делать, куда идти? Рассказываем про самые интересные события недели

Как искать работу после долгого перерыва

Первая полоса

Волонтеры, которые заменяют собой государство

Волонтеры, которые заменяют собой государство

Волонтеры, которые заменяют собой государство

Волонтеры, которые заменяют собой государство

30 лет «золотого треугольника»: Как изменился район Петербурга с самой статусной недвижимостью

30 лет «золотого треугольника»: Как изменился район Петербурга с самой статусной недвижимостью

30 лет «золотого треугольника»: Как изменился район Петербурга с самой статусной недвижимостью

30 лет «золотого треугольника»: Как изменился район Петербурга с самой статусной недвижимостью

Без ведра с водой и отжима тряпки руками
Промо
Без ведра с водой и отжима тряпки руками Почему стоит задуматься о покупке электрошвабры
Без ведра с водой и отжима тряпки руками
Промо

Без ведра с водой и отжима тряпки руками
Почему стоит задуматься о покупке электрошвабры

Что делать, куда идти? Рассказываем про самые интересные события недели
Что делать, куда идти? Рассказываем про самые интересные события недели Концерт Ветлицкой, фестиваль короткометражек и лекция о свободе
Что делать, куда идти? Рассказываем про самые интересные события недели

Что делать, куда идти? Рассказываем про самые интересные события недели
Концерт Ветлицкой, фестиваль короткометражек и лекция о свободе

Как искать работу после долгого перерыва
Как искать работу после долгого перерыва И выходить на нее, если вы отвыкли от пятидневки и постоянных нагрузок
Как искать работу после долгого перерыва

Как искать работу после долгого перерыва
И выходить на нее, если вы отвыкли от пятидневки и постоянных нагрузок

Что такое апсайклинг: Как 6 российских брендов переосмыслили старые вещи
Что такое апсайклинг: Как 6 российских брендов переосмыслили старые вещи
Что такое апсайклинг: Как 6 российских брендов переосмыслили старые вещи

Что такое апсайклинг: Как 6 российских брендов переосмыслили старые вещи

«Как можно было сделать такую искаженную карту гастрономической Москвы?»: Гастро-критики — о звездах и рейтинге «Мишлен»
«Как можно было сделать такую искаженную карту гастрономической Москвы?»: Гастро-критики — о звездах и рейтинге «Мишлен»
«Как можно было сделать такую искаженную карту гастрономической Москвы?»: Гастро-критики — о звездах и рейтинге «Мишлен»

«Как можно было сделать такую искаженную карту гастрономической Москвы?»: Гастро-критики — о звездах и рейтинге «Мишлен»

Ботфорты, резиновые сапоги и военные ботинки: Какую обувь носить осенью
Промо
Ботфорты, резиновые сапоги и военные ботинки: Какую обувь носить осенью
Ботфорты, резиновые сапоги и военные ботинки: Какую обувь носить осенью
Промо

Ботфорты, резиновые сапоги и военные ботинки: Какую обувь носить осенью

Как устроена жизнь в особняке-коливинге Colife

Как устроена жизнь в особняке-коливинге Colife

Как устроена жизнь в особняке-коливинге Colife

Как устроена жизнь в особняке-коливинге Colife

Венецианская чикеттерия Giulietta, Please, Stop Crying на Никитском бульваре
Венецианская чикеттерия Giulietta, Please, Stop Crying на Никитском бульваре
Венецианская чикеттерия Giulietta, Please, Stop Crying на Никитском бульваре

Венецианская чикеттерия Giulietta, Please, Stop Crying на Никитском бульваре

И в пир, и в диджитал-мир
Спецпроект
И в пир, и в диджитал-мир Что рабочие привычки говорят о вас как о творческой личности
И в пир, и в диджитал-мир
Спецпроект

И в пир, и в диджитал-мир
Что рабочие привычки говорят о вас как о творческой личности

Как устроена работа частного детектива

Как устроена работа частного детектива«За 500 рублей можно легко узнать у таксиста, о чем его пассажир говорил по телефону»

Как устроена работа частного детектива

Как устроена работа частного детектива «За 500 рублей можно легко узнать у таксиста, о чем его пассажир говорил по телефону»

Гуляем с Верой Котельниковой у «Кропоткинской»
Гуляем с Верой Котельниковой у «Кропоткинской» Говорим о профитролях, черном мраморе и юморе
Гуляем с Верой Котельниковой у «Кропоткинской»

Гуляем с Верой Котельниковой у «Кропоткинской»
Говорим о профитролях, черном мраморе и юморе

Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам
Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам Говорим об иноагентах, доступной Москве и борьбе за свои права
Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам

Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам
Говорим об иноагентах, доступной Москве и борьбе за свои права

«Москва глазами инженера»: Гуляем с Айратом Багаутдиновым по Шаболовке
«Москва глазами инженера»: Гуляем с Айратом Багаутдиновым по Шаболовке Говорим о рынке как жанре и о том, как повысить качество жизни через искусство
«Москва глазами инженера»: Гуляем с Айратом Багаутдиновым по Шаболовке

«Москва глазами инженера»: Гуляем с Айратом Багаутдиновым по Шаболовке
Говорим о рынке как жанре и о том, как повысить качество жизни через искусство

«Без усилий»: Как начать действовать
«Без усилий»: Как начать действовать И не забросить свое начинание, толком ничего не сделав
«Без усилий»: Как начать действовать

«Без усилий»: Как начать действовать
И не забросить свое начинание, толком ничего не сделав

Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке
Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке И довольно унылый альбом Coldplay — что смотреть, читать и (не) слушать на этой неделе
Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке

Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке
И довольно унылый альбом Coldplay — что смотреть, читать и (не) слушать на этой неделе

Вещи со смыслом
Промо
Вещи со смыслом Почему нам больше не интересны просто кроссовки
Вещи со смыслом
Промо

Вещи со смыслом
Почему нам больше не интересны просто кроссовки

Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении
Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении
Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении

Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении

Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России
Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России Эльбрус, Алтай, Чечня, Золотое кольцо и зона отчуждения
Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России

Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России
Эльбрус, Алтай, Чечня, Золотое кольцо и зона отчуждения

Подпишитесь на рассылку