«У меня синдром Туретта» Как живется человеку с неконтролируемым желанием издавать громкие звуки, моргать и дергаться

Бывают и сильные тики. В 17 лет я начал клацать зубами с частотой два раза в секунду, и так на протяжении двух месяцев. Это происходило постоянно, в том числе и во время разговора. Прикусишь резким движением, и сразу кровь льется изо рта. Из-за того тика я потерял два зуба, а про пломбы вообще молчу. Из-за клацанья у меня болела голова, я элементарно не мог ни на чем сконцентрироваться.

Один раз, когда я так клацнул зубами на улице, надо мной начала смеяться компания мужиков. Я повернулся к одному из них и сказал: «Представь, что ты идешь по улице и, так же как я, безостановочно клацаешь зубами. Представь, как у тебя устанет челюсть, будут болеть зубы, как на тебя будут смотреть люди. Сможешь ли ты хотя бы полчаса так прожить? Каково тебе будет? А я так делаю всю жизнь». Они перестали смеяться.

Последние года два-три нового мало. Единственное — добавились тики в животе. Теперь я тикаю диафрагмой, двигая ей резко вверх, вниз, вбок или внутрь. У меня из-за этого начались сильные боли в животе. Кажется, если я поделаю так еще лет пять, то у меня что-нибудь там порвется. Но есть и плюс: такие тики никто не замечает.

Механизм

Синдром Туретта — заболевание, которое передается по наследству. У мальчиков оно возникает гораздо чаще. Мой отец тикал всю жизнь, но скрывал — у него это было выражено гораздо слабее, чем у меня. Прапрадед, говорят, тоже дергался. К сожалению, я понимаю, что моя болезнь тоже может передаться потомству.

В разных источниках описание природы синдрома Туретта немного отличается, но все сходятся примерно на одном: в нашем мозгу есть такая структура, как базальные ганглии, считается, что у людей с синдромом Туретта они сильнее реагируют на дофамин — гормон, который влияет на нашу активность и мотивирует повторить приятное действие. При его нормальном уровне ганглии у людей с синдромом Туретта бесятся — начинают отправлять неверные сигналы в двигательные центры.

Тики чаще всего появляются неизвестно откуда. Проснулся и вдруг понимаю, что много шмыгаю, но уже поздно — это новый тик. Я сразу стараюсь его успокоить.

Кроме того, у людей с синдромом Туретта существует такая штука, как отзеркаливание. В той же серии «Южного парка» про синдром одна девочка забавно наклоняла голову и щелкала пальцами. Я попробовал сделать так же и чуть не получил новый тик.

Особенно легко подхватываются тики других людей с синдромом Туретта. Поэтому я не смотрю фильмы про людей с моим диагнозом и не встречаюсь с ними лично. Увидеться вживую с людьми с синдромом? Упаси господь! Если пятеро таких ребят встретятся на час в кафе, чтобы поесть пиццу, они заработают себе новые тики на несколько лет вперед. Конечно, вред от личных встреч не распространяется на общение в интернете. Я состою в нескольких группах о синдроме, и в них мы обмениваемся советами о лекарствах и просто поддерживаем друг друга.

Увидеться вживую с людьми с синдромом? Упаси господь! Если пятеро таких ребят встретятся на час в кафе, они заработают себе новые тики на несколько лет вперед

Начало болезни и попытки
поставить диагноз

Первое воспоминание о синдроме — в четыре года. Отец говорит: «Что ты шмыгаешь? Хватит шмыгать, перестань!» Он, как и мама, не понимал, что происходит, и волновался. Как раз в это время он исчез, и дальше я рос с мамой и младшей сестрой.

Мы считаем, что тики начались после того, как меня напугал поезд. Мы жили в городе Новомосковске, и короткий путь до нашего дома проходил через железную дорогу. Зима, сильный ветер, сухой колючий снег с маленькими льдинками. Я держу маму за руку, и этот снег ужасно царапает мне лицо. Я жалуюсь, пытаюсь спрятаться от хлещущего снега, уткнувшись лицом в мамину дубленку, но мне становится еще хуже, потому что от холода дубленка стала жесткой и тоже вся покрылась льдинками. Мне больно, я убираю лицо, разворачиваюсь, и вдруг проезжает поезд. Пути были на насыпи, и колеса оказались прямо перед моим носом. Еще совпало, что в тот момент, когда я развернулся, он начал резко и громко сигналить. Я подпрыгнул, закричал, заплакал. Это был самый большой страх в жизни, который я испытывал.

Когда мне было восемь лет, тики стали сильнее. Я уже не только шмыгал, но и дергал лицом, в это время как раз появились дерганья плечами. Мама, видя ухудшение ситуации, решила взяться за мое лечение. Для этого к нам приехала бабушка и стала со мной круглые сутки ходить по поликлиникам. Терапевт дал на направление на ЭЭГ (электроэнцефалография, метод исследования деятельности мозга. — Прим. ред.). Меня привели в кабинет, где добрая тетенька меня усадила, надела сеточку и начала снимать показания. Я дергаюсь, шмыгаю, а она мне: «Не дергайся! Показания будут неправильные!» Я говорю, что не могу. Она опять: «Сдержись хоть на минуту!» Я кое-как смог посидеть неподвижно. Мне потом сказали, что у меня все в порядке. Неудивительно! Я же не тикал на протяжении всего обследования.

Когда мама отчаялась, мы стали пробовать и другие методы — даже съездили в Троице-Сергиеву лавру к известному священнику, изгоняющему демонов. Он постоянно говорил, что нужно поститься и молиться. Я попросил у Бога исцеление настолько искренне, насколько мог, но в моей болезни ничего не сдвинулось.

О том, что это синдром Туретта, я узнал лет в 14, нагуглив симптомы после просмотра той серии «Южного парка». Когда дело стало близиться к армии, я решил откосить от нее с помощью своего диагноза. Мне повезло, что в детстве, когда мы с бабушкой бегали по врачам, один написал в медицинской карте: «синдром Туретта» — и рядом вопросительный знак в скобках. Мне оставалось только его подтвердить.

Я пришел в поликлинику в Новомосковске и прямо сказал: «У меня синдром Туретта, поставьте мне его». Врачи, толком не зная, что со мной делать, отправили меня в городской диагностический центр, куда я попал только спустя несколько месяцев из-за большой очереди. Это был первый раз, когда я пришел на прием к неврологу. До этого меня ни разу к нему не направляли.

Врач выслушала просьбу, куда-то вышла и вернулась с толстенной книгой. Она читала минут 15, попутно сравнивая мои симптомы с описанными в тексте, и в итоге, ничего не сказав, отправила меня в Тулу — уже в областной диагностический центр. Только там мне смогли подтвердить диагноз. Мне повезло, что у врача в Туле уже был похожий пациент. В противном случае, наверное, пришлось бы ехать в Москву. Со своей проблемой я обращался к огромному количеству врачей разного уровня и могу сказать, что чаще всего их знания о синдроме Туретта либо полностью отсутствуют, либо оставляют желать лучшего.

У меня нет инвалидности, но одно время я хотел ее получить ради пособия — это несколько тысяч рублей. Для этого в анкете врачи ставят галочки: можешь ли ты самостоятельно работать, передвигаться, есть и так далее до наиболее тяжелых состояний. Я с натяжкой проходил на самую простую степень инвалидности, и то, чтобы получить ее, мне нужно было бы прийти и тикать без остановки как одержимый. Кроме того, в Новомосковске поговаривали, что нужно дать на лапу большие деньги. Мы с мамой оставили эту затею.

Я считаю, что человек с моей проблемой мог бы получать более серьезную поддержку от государства. Налогов, которые мы платим, на нее точно должно хватить. Все, что я имею от государства сейчас, — это ограниченная годность к армии и материальная помощь в институте. Раз в три месяца мне выплачивали около 6 тысяч рублей на лекарства, которые были прописаны у меня в справке.

Медитация и поиски лекарства

Недавно я полночи не мог уснуть из-за тиков. Для меня это довольно частая ситуация, но тогда мне было особенно тяжело. Я задумался, насколько же легче людям, которые не тикают. Они нормально дышат, моргают, двигаются. А я каждый день мучаюсь от бесконечной боли и вообще подпортил себе здоровье. За что мне такая обуза?

Я решил, что не готов смириться с тем, что синдром Туретта неизлечим, и дошел до одной очень важной мысли. В науке «неизлечимая болезнь» — это всего лишь та болезнь, от которой современная медицина еще не успела найти лекарство. Оспа была неизлечима, но придумали же вакцину — значит, доберутся и до синдрома Туретта. Я решил, что раз наука не может мне помочь, то я буду пытаться что-то делать сам. В моей болезни большую роль играет мое отношение к ней. Если сказать себе, что ты не справляешься, то можно слечь и тикать, тикать, тикать.

В моей болезни большую роль играет мое отношение к ней. Если сказать себе,
что ты не справляешься, то можно слечь и тикать, тикать, тикать

Я написал на листочке, что я искренне верю, что излечусь от синдрома Туретта навсегда. Закрепил его около своего рабочего стола в комнате и каждое утро его читал. Сейчас я активно занимаюсь поиском лекарства. Я хочу не просто купировать симптомы, а навсегда избавиться от болезни.

В детстве мама активно пыталась мне помочь: когда я ночью мешал ей спать своими звуками, вставала и начинала делать со мной дыхательные упражнения. Мне это совсем не помогало, а еще сильнее бесило. Я дышал, сдерживал позывы до пота, но когда ложился, снова без остановки начинал тикать. Со временем я забыл про эти упражнения, но оказалось, что мама была права: через дыхание можно успокаивать тики. Я понял это, когда начал медитировать. За два года у меня значительно уменьшились симптомы. 

Я делаю самую простую медитацию с концентрацией на дыхании — на четыре счета вдох, на восемь выдох. Как минимум три раза в день по несколько минут: когда еду на работу в маршрутке, если чувствую, что тики усиливаются, и перед сном. Я не только расслабляюсь, но и учусь управлять своим организмом. Усилием воли я пытаюсь нагнать кровь в базальные ганглии и чувствую, что это помогает. Когда не могу заснуть, перегоняю ее в зону, отвечающую за выработку мелатонина.

Я отдаю себе отчет, что наукой не доказано влияние медитации на движение крови в мозге и что в моих ощущениях играет роль эффект плацебо. Но мне стало гораздо легче, и кажется, что скоро я совсем избавлюсь от тиков.

Почему синдром Туретта не лечат

Сейчас реально действенного лечения нет. Большинству пациентов с синдромом Туретта выписывают ноотроп и какой-либо нейролептик. Ноотроп — это вещество, которое усиливает умственную деятельность. Нейролептики назначают при психических заболеваниях, которые неизвестно как лечить. Они могут влиять на тики, но случается это далеко не всегда. Кроме тиков, они также влияют на настроение, мотивацию и даже интеллект, причем этот эффект, как правило, отрицательный. Зачастую побочные эффекты нейролептиков продолжаются даже после их отмены. Я долгое время принимал только «Фенибут» и его более качественный аналог, а сейчас не пью ничего. Мое состояние не изменилось.

Еще для лечения синдрома Туретта есть операция, которая называется «глубокая электростимуляция мозга». Тебе в мозг — в базальные ганглии или в полосатое тело — вставляют электроды. Их нужно носить постоянно, чтобы всегда подавались маленькие заряды. Я бы не смог так жить, боялся бы удариться или лишний раз дернуться. Только представьте: у вас в голове находятся провода, по которым вам в середину мозга передаются электрические сигналы. А генератор этих сигналов находится у вас в грудной клетке или тоже в голове. Как так можно жить? Ударился головой об угол, а у тебя электрод в мозге. Разве кто-нибудь может знать, какие могут быть последствия?

Один раз, на минуте молчания в школе, я тикнул как морской котик.
На весь зал. Раздались смешки

Личная жизнь и синдром Туретта

Я давно принял все как есть, всегда относился к своим тикам с самоиронией и здоровым юмором. В начальной школе, когда меня немножко травили из-за болезни, я отшучивался, и проблема травли исчезла. С шестого класса меня вообще перестали спрашивать, почему я дергаюсь. Учителя некорректных вопросов не задавали. Когда кто-то шутил про меня, они говорили, что это не смешно.

Один неприятный случай, связанный с синдромом, был на выпускном. Мы танцевали медляк со всеми подряд — даже с теми одноклассницами, с кем обычно не общались. Я с одной потанцевал, с другой, подхожу к третьей, кладу руки на талию, а она убирает. Я отошел, вижу, что она уже со всеми одноклассниками перетанцевала, подхожу опять. Она опять руки убирает. Оказалось, что эта девочка боялась меня из-за тиков. Я тогда как раз клацал зубами.

После окончания учебы в институте я устроился в хорошую фирму программистом. Один раз меня вызвал босс и сказал, что я икаю и мешаю этим коллегам: «Увольнять мы тебя не будем, но пересадим отдельно. Ты будешь как бы рядом, но за дверью». Теперь я работаю в конференц-зале. Поначалу мне было очень обидно, я чуть слезу не пустил, но потом нашел в своем положении много плюсов. Мало того, что теперь у меня свой кабинет, так он даже больше кабинета начальника.

Обычно сходить в магазин или проехать на общественном транспорте для меня не проблема. В местах, где нужно вести себя тихо, тоже никогда не происходило ничего такого. Только один раз, на минуте молчания в школе, я тикнул как морской котик. На весь зал. В зале раздались смешки.

Конечно, мне приходилось скрывать тики, потому что я понимал, что это странно. Я научился протикиваться, когда рядом есть громкий источник звука — например, проезжает «газель» или играет музыка. С музыкой у меня вообще особые отношения: когда я пою, я не тикаю. При этом, когда я просто слушаю музыку, я начинаю тикать в ритм. Для этого достаточно песни, которая звучит в голове.

У меня нет проблем с общением, и тем более никто никогда не считал, что мои тики заразны. Я спросил как-то друга, не смущают ли людей в компании мои тики. Он сказал, что для него они как картавость.

О том, что у меня синдром Туретта, знают только мои близкие: родственники, лучшие друзья и девушки. С девушками у меня вообще все хорошо. Часто я знакомлюсь на улице. Увижу одинокую девушку, начинаю идти рядом, представляюсь и предлагаю проводить до дома, если уже темно.

О тиках разговор заходит в конце вечера. Многие думают, что я дергаюсь потому, что нервничаю. Некоторые боятся, что не смогут рядом со мной заснуть. Слава богу, что у любого носителя синдрома тики абсолютно не проявляются во сне.

Диагноз «синдром Туретта» я стараюсь не озвучивать: говоришь девушке «синдром» и еще слово такое страшное — «Туретта», это может реально спугнуть. Обычно я рассказываю, что это у меня такой баг с детства и она может не беспокоиться, так как я это контролирую. Если отношения завязываются, уже рассказываю все как есть. Потом мы практически не вспоминаем о болезни. Бывает, я перестаю тикать, а девушка это замечает и говорит мне об этом — и в ту же секунду я начинаю снова дергаться! Это особенность синдрома.

Если это передастся моему ребенку, я объясню ему: это не какая-то там серьезная проблема, и из-за нее человек не является дефектным. Это просто подергивания тела. Хочешь тикать — тикай. Но если тебя всего трясет, ты лежишь на полу и выкрикиваешь слова, то нужно взять себя в руки.

Как я уже говорил, в синдроме Туретта отношение к тикам влияет на сами тики. Поэтому самое главное для родителя больного ребенка — это не относиться негативно к его болезни. Я очень благодарен маме за то, что она никогда не корила меня за это. То, что я с самого начала принял себя таким, какой я есть, принял свою болезнь, помогло мне к 22 годам почти справиться с ней.