«Я живу с непереносимостью глютена» Иркутянка — о сломанном позвоночнике, долгой постановке диагноза и пожизненной диете

«Я живу с непереносимостью глютена»

Для некоторых людей диета — не дань моде, а вопрос выживания. Иркутянке Виктории Константиновой врачи долгое время не могли диагностировать редкое неизлечимое заболевание. А когда оказалось, что у нее целиакия, жизнь девушки круто поменялась. Теперь она не ест продукты, содержащие глютен, не ходит в рестораны и отражает нападки тех, кто считает, что она «мается дурью». 

Текст

Анастасия петренко

 The Village Байкал в Telegram — все важные тексты тут. 

Сломанный позвоночник и недоверчивые врачи

В сентябре 2018 года я родила сына и после этого моё состояние начало стремительно ухудшаться. Я ела и не наедалась. Постоянно была голодна, хотя раньше не знала этого чувства совсем.

Потом у меня начала болеть спина. Однажды я выносила коляску на улицу, чтобы погулять с сыном, и в спине что-то щелкнуло. Я не поняла, что произошло, просто села на ступени от боли. Конечно, потом встала и пошла дальше, но ноющая боль осталась. По утрам буквально сползала с постели, потому что спина очень сильно болела.

Начала ходить по врачам. Мне поставили диагноз «остеохондроз», как всем мамочкам, — мол, таскала тяжелую коляску и ребенка на руках, поэтому спина и болит. Врачам принято верить, поэтому я успокоилась и не придала большого значения боли. Подумала: раз другие это терпят, то и я смогу, а потом всё пройдет.

Но дальше становилось только хуже, я ходила к новым врачам, диагноз оставался прежним. Ко всему прочему добавился диагноз «неврастения». Медики говорили, что я надумываю, и что мне надо просто успокоиться и не уделять этому так много внимания. Но однажды утром я не смогла даже перевернуться на бок. Сползла с кровати и полчаса простояла на коленях рядом. Это было невозможно: больнее родов! 

В больнице мне пытались вправить якобы вылетевший позвонок. Возможно, от этого мне стало еще хуже, потому что на следующую ночь я не могла спать, а в шесть утра меня отправили домой, даже не поставив обезболивающее. Сказали, что на меня и так много лекарств истратили.

После этого мы с мужем сами поехали на МРТ. Выяснилось, что у меня сломано три позвонка. Врачи очень удивились, что я сама туда пришла. Сказали, что у меня кости, как у бабушки, очень хрупкие. В больнице я пролежала восемь дней, затем еще месяц дома.

В клинике выяснилось, что у меня сломано три позвонка. Врачи очень удивились, что я сама туда пришла

Когда меня выписывали, сказали, что спокойно смогу ходить в корсете с механическим реклинатором (ортопедический бандаж — прим. ред.), но из-за того, что мои кости были слишком хрупкие, пришлось еще месяц лежать, чтобы они хоть как-то восстановились. Домой меня привезли на машине для перевозки лежачих больных, в квартиру заносили на носилках. 

Причину перелома позвоночника в больнице не выявили. Они долго не верили мне, что у меня не было травм. Ко мне постоянно приходили новые врачи и спрашивали: «А что случилось?» Мне даже сделали рентген ребер, искали переломы. Видимо, медики решили, что муж меня избивает, а я боюсь об этом рассказать. Хотя он бегал возле меня с сумками и каталками всё это время.

Мне сделали рентген ребер, искали переломы. Видимо, медики решили, что муж меня избивает, а я боюсь об этом рассказать

Болезнь, которая не лечится

Мне сделали денситометрию и узнали, что у меня остеопороз, которого вообще-то не бывает у молодых людей. И выяснили, что причиной стала целиакия. У меня атипичное течение, чаще всего заболевание проявляется еще в детстве. Катализатором послужили роды, которые стали стрессом для организма.

Уже потом я начала просматривать описание и нашла совпадения: с детства у меня была анемия, дефицит веса, боли в желудке. Это было всегда, просто на это я не обращала внимания. Мне назначили лечение и отправили к гастроэнтерологу, которая дала мне памятку про заболевание и сказала: «Ну, посмотри диету в интернете».

Гастроэнтеролог дала мне памятку про заболевание и сказала: «Ну, посмотри диету в интернете»

Живой тестер

До всего пришлось доходить самой. Почти год у меня ушел на то, чтобы понять, какие продукты я могу есть, а какие нет. По сути, я сама живой тестер. Попробовав продукт, могу в течение часа сказать, есть в нем глютен или нет. Симптомы неприятные: происходит вздутие живота, тошнота. Еда, которую я съела, не переваривается.

От того, сколько глютена содержалось в продукте, зависит, сколько продлится такое состояние — от нескольких дней до нескольких недель. Если я не буду придерживаться диеты, оно будет таким постоянно. Кишечник будет потом восстанавливаться очень долго, у меня до сих пор еще не восстановился, хотя я уже давно соблюдаю диету. Препаратов для снятия симптомов нет.

Узнала, что даже поваренную соль не могу есть: в ней есть реагент против слеживания, хотя он не прописан в составе

Вечная диета

Сложно перечислить, какие продукты мне нельзя есть. Чтобы понять, на что реагирует организм, приходится добавлять в рацион продукты и убирать. Таким образом, например, узнала, что даже поваренную соль не могу есть, потому что в ней есть реагент против слеживания, хотя он не прописан в составе.

Сложно сразу осознать, когда говорят, что у тебя неизлечимое заболевание, которое сильно изменит твой привычный образ жизни. Мне было страшно, я не понимала, как дальше жить, питаться, где искать врачей, которые помогут. Но вместе с тем было интересно разобраться.

Мне было страшно, я не понимала, как дальше жить, питаться, где искать врачей, которые помогут. Но вместе с тем было интересно разобраться

Сейчас выстраивать режим питания намного проще. Мне очень повезло, что мама и муж меня очень поддерживают, и многое из того, что готовлю диетического, едим все вместе. Нельзя сказать, что мы всей семьей полностью перешли на безглютеновую диету. Но приготовить супы и вторые блюда, которые подойдут и мне, легко.

В России продается очень мало безглютеновых продуктов, даже гречка и рис, которые продаются в магазине, мне не подходят. Крупы на производстве расфасовывают на одном заводе, и происходит перекрестное загрязнение. Например, фасуют овсянку, а рядом гречку, и частички овсянки попадают на крупу. Бывает такое, что в пачке попадаются зернышки другой крупы.

Часто бывает, что даже если на продукте стоит наклейка Gluten free, производитель ничем не может это подтвердить. И ему ничего не будет за это. Просто это становится модным, сейчас даже в кофейнях пекут «печенье без глютена», которое на витрине лежит рядышком с обычным.

Даже у продуктов из-за рубежа с надписью Gluten free есть два варианта: один тест строгий и дает официальный значок, а есть просто пометка, которая дается при минимальном содержании глютена. Но такие продукты цеалетикам не подходят.

Некоторые производители в России вообще не понимают, что пишут. Как-то, например, на манной крупе, которую производят из пшеницы, написали, что она без глютена.

Часто бывает, что даже если на продукте стоит наклейка Gluten free, производитель ничем не может это подтвердить. И ему ничего не будет за это

В рестораны мне нельзя. Хотя зная, что меня ждет после похода туда, я и сама не хочу, конечно. Я не смогу там есть вообще. Даже если приготовят специальное блюдо, мне нельзя есть из посуды, которая контактировала с глютеном. Дома у меня есть специальная посуда: тарелки, приборы.

Если муж порезал хлеб, а потом потрогал ручки шкафов, а я следом возьмусь за них, у меня уже будет реакция, потому что на поверхности останется глютеновая пыль. Я и поцеловать мужа не могу после того, как он поел еду, которую мне нельзя. Пока он не почистит зубы.

Я и поцеловать мужа не могу после того, как он поел еду, которую мне нельзя. Пока он не почистит зубы

Косметика и бытовая химия тоже часто содержит глютен. Через слизистую рта и носа он попадает в организм. Например, в уходовую косметику часто добавляют витамин Е, который получают из пшеницы. Приходится заказывать косметику у проверенных брендов. Лекарства очень многие нельзя. Большие сообщества цеалетиков делают запросы в фармацевтические компании, чтобы понять, содержит ли то или иное лекарство глютен, но им редко отвечают. Из 50 опрошенных компаний всего восемь ответили. Например, я полгода принимала витамины, которые мне только вредили.

Нельзя никакие приправы. Под запретом все сладости: выпечка и конфеты. Часто в продукты добавляется глютен в качестве загустителя. Поэтому нужно быть внимательной, изучая составы.

Единомышленники и критики

Сейчас всё чаще диагностируют целиакию, особенно у детей. Но информации всё еще мало, несмотря на то что очень многие мамы ведут блоги, делятся своим опытом. Я иногда тоже пишу в своем аккаунте о заболевании, получаю живой отклик. Информации мало, поэтому все хотят поделиться ей, рассказать, где и что нашли, написать рецепт.

В Санкт-Петербурге есть большое сообщество людей с целиакией, они помогают друг другу, там есть детские сады и школы для цеалетиков. С участниками работает психолог, помогает свыкнуться с диагнозом. Помощь часто нужна родителям детей с этим заболеванием — некоторые мамы очень нервничают. Особенно страшно найти у ребенка в кармане фантик от запретной конфеты, которой его угостили.

Некоторые спрашивают: «Когда закончишь уже дурью маяться?» Люди просто не понимают, что и для чего я делаю

Но есть люди, которые считают мой образ жизни «слишком странным». Из-за того, что мы с мамой постоянно в поисках новых продуктов без глютена, некоторые родственники не понимают нас, им кажется, что мы перегибаем палку. Просто даже в зубную пасту добавляют глютен, соответственно, мне нужна безглютеновая паста. Однажды мама нашла такую, и моя тетя сказала: «Вы совсем уже с ума сошли, какой глютен в зубной пасте!»

Некоторые спрашивают: «Когда закончишь уже дурью маяться?» Люди просто не понимают, что и для чего я делаю.

Меня это немного задевает, конечно. Вот такой у меня теперь образ жизни. Я могу либо следовать всем этим правилам, которые кажутся странными окружающим людям, и жить нормально, либо игнорировать предписания, но закончить уже через несколько лет.

Мы с мамой очень много экспериментируем, ищем рецепты. Уже и халву пробовали приготовить, и колбаски разные, цукаты делаю, пеку хлеб, десерты. Только сложно было найти дрожжи.

Подписчики в Инстаграме часто пишут мне, где какие продукты без глютена продаются, какие-то новости по теме. Я продолжу в своем аккаунте делиться особенностями жизни с целиакией, потому что если бы мне год назад попался такой автор, то было бы намного легче. Хотя и не планирую свой блог посвящать только этому.

Читайте нас там, где удобно:

Facebook

VK

Instagram

TELEGRAM

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Одна на миллион: Что делать, если тебе осталось жить три года
Одна на миллион: Что делать, если тебе осталось жить три года The Village записал историю молодой девушки, у которой нашли очень редкое аутоиммунное заболевание — хроническую тромбоэмболическую лёгочную гипертензию
Одна на миллион: Что делать, если тебе осталось жить три года

Одна на миллион: Что делать, если тебе осталось жить три года
The Village записал историю молодой девушки, у которой нашли очень редкое аутоиммунное заболевание — хроническую тромбоэмболическую лёгочную гипертензию

6 советов от экспертов по детскому питанию, проверенных на собственном опыте
6 советов от экспертов по детскому питанию, проверенных на собственном опыте The Village узнал, как приучить ребёнка к полезной пище
6 советов от экспертов по детскому питанию, проверенных на собственном опыте

6 советов от экспертов по детскому питанию, проверенных на собственном опыте
The Village узнал, как приучить ребёнка к полезной пище

Телеведущая Янина Герцкина: «Я открыла службу доставки здоровой еды в Иркутске»
Телеведущая Янина Герцкина: «Я открыла службу доставки здоровой еды в Иркутске» The Village узнал, что общего между кухней и телевидением, и как похудеть, не считая калорий
Телеведущая Янина Герцкина: «Я открыла службу доставки здоровой еды в Иркутске»

Телеведущая Янина Герцкина: «Я открыла службу доставки здоровой еды в Иркутске»
The Village узнал, что общего между кухней и телевидением, и как похудеть, не считая калорий

«Спортсмены выглядят лучше, чем сыроеды»
«Спортсмены выглядят лучше, чем сыроеды» Бывшие сыроеды — о том, почему они вернулись к обычному питанию
«Спортсмены выглядят лучше, чем сыроеды»

«Спортсмены выглядят лучше, чем сыроеды»
Бывшие сыроеды — о том, почему они вернулись к обычному питанию

Тэги

Новое и лучшее

«Я попробовал — у меня не получилось»: Истории людей, которые вернулись в Россию

«Один большой курьез»: Как прошла Московская неделя моды

От айфона до iHerb: Как сейчас заказать из-за рубежа одежду, технику и витамины

На границе с Финляндией у туристов изымают евро. На границе с Эстонией — не пропускают с валютой

Сыновьям Пескова и Мишустина позвонили с предложением явиться в военкомат

Первая полоса

«Я остаюсь и не хочу умирать»

«Я остаюсь и не хочу умирать»

«Я остаюсь и не хочу умирать»

«Я остаюсь и не хочу умирать»

Теперь в кафе Les прощаются с любимыми. Репортаж The Village
Теперь в кафе Les прощаются с любимыми. Репортаж The Village Три утра Музея Москвы во время мобилизации
Теперь в кафе Les прощаются с любимыми. Репортаж The Village

Теперь в кафе Les прощаются с любимыми. Репортаж The Village
Три утра Музея Москвы во время мобилизации

Айтишникам начали приходить инструкции по получению брони от мобилизации. Но есть нюанс

Росавиация продлила ограничение полетов на юг до 10 октября — уже в 35 раз

Полицейским запретили выезжать из страны — Baza и 47news

Apple перевезла большинство российских сотрудников в Кыргызстан — «Ведомости»

«Я уезжаю прямо сейчас»

«Я уезжаю прямо сейчас»

«Я уезжаю прямо сейчас»

«Я уезжаю прямо сейчас»

Что делать в Белграде? Выпуск № 1, сентябрь-октябрь
Что делать в Белграде? Выпуск № 1, сентябрь-октябрь Бороться с колониальным мышлением и слушать панк
Что делать в Белграде? Выпуск № 1, сентябрь-октябрь

Что делать в Белграде? Выпуск № 1, сентябрь-октябрь
Бороться с колониальным мышлением и слушать панк

Вечное 24 февраля. Лев Левченко — о том, что теперь мы будем жить с ****** всегда
Вечное 24 февраля. Лев Левченко — о том, что теперь мы будем жить с ****** всегда Выступление Путина ждали как последнюю серию «Игры престолов»
Вечное 24 февраля. Лев Левченко — о том, что теперь мы будем жить с ****** всегда

Вечное 24 февраля. Лев Левченко — о том, что теперь мы будем жить с ****** всегда
Выступление Путина ждали как последнюю серию «Игры престолов»

Философ Теодор Адорно — о восприятии военных преступлений, культуре и лжи в нацистской Германии
Философ Теодор Адорно — о восприятии военных преступлений, культуре и лжи в нацистской Германии
Философ Теодор Адорно — о восприятии военных преступлений, культуре и лжи в нацистской Германии

Философ Теодор Адорно — о восприятии военных преступлений, культуре и лжи в нацистской Германии

Две истории мобилизации на работе: техник из Пулкова и электрик из московского метро
Две истории мобилизации на работе: техник из Пулкова и электрик из московского метро Эти мужчины не воевали, но их уже отправляют на границу с Украиной
Две истории мобилизации на работе: техник из Пулкова и электрик из московского метро

Две истории мобилизации на работе: техник из Пулкова и электрик из московского метро
Эти мужчины не воевали, но их уже отправляют на границу с Украиной

В ереванском баре Tuf начали продавать матрасы и подушки для переехавших по френдли-прайсу

Мы публикуем стихи Артема Камардина
Мы публикуем стихи Артема Камардина Андеграундного поэта пытали полицейские, он арестован
Мы публикуем стихи Артема Камардина

Мы публикуем стихи Артема Камардина
Андеграундного поэта пытали полицейские, он арестован

Границу с Грузией запретили пересекать пешком, на велосипедах и самокатах

Это страшно и уродливо. 12 хороших российских фильмов о войне
Это страшно и уродливо. 12 хороших российских фильмов о войне Нагиев у Невзорова, дебют Бекмамбетова об Афгане и Охлобыстин в антивоенном фильме (бывало и такое)
Это страшно и уродливо. 12 хороших российских фильмов о войне

Это страшно и уродливо. 12 хороших российских фильмов о войне
Нагиев у Невзорова, дебют Бекмамбетова об Афгане и Охлобыстин в антивоенном фильме (бывало и такое)

InLiberty набирает учеников в онлайн-школу «Сделай сам» — для тех, кто занимается или хочет заниматься соцпроектами

Что делать в Тбилиси? Выпуск № 1, сентябрь-октябрь
Что делать в Тбилиси? Выпуск № 1, сентябрь-октябрь Собирать виноград, слушать джаз и помогать беженцам
Что делать в Тбилиси? Выпуск № 1, сентябрь-октябрь

Что делать в Тбилиси? Выпуск № 1, сентябрь-октябрь
Собирать виноград, слушать джаз и помогать беженцам

Никита Михалков попросил отсрочку для участников съемок «нравственных» и «общественно значимых» фильмов

Что делать в Ереване? Выпуск № 1, сентябрь-октябрь
Что делать в Ереване? Выпуск № 1, сентябрь-октябрь Есть кимчи, помогая Армении, и слушать стендап
Что делать в Ереване? Выпуск № 1, сентябрь-октябрь

Что делать в Ереване? Выпуск № 1, сентябрь-октябрь
Есть кимчи, помогая Армении, и слушать стендап

«Просыпайся, бабушка, мне уже не стыдно». Как устроена русская ура-патриотическая поэзия

«Просыпайся, бабушка, мне уже не стыдно». Как устроена русская ура-патриотическая поэзия

«Просыпайся, бабушка, мне уже не стыдно». Как устроена русская ура-патриотическая поэзия

«Просыпайся, бабушка, мне уже не стыдно». Как устроена русская ура-патриотическая поэзия

Мобилизация в России, день восьмой. Что произошло

Как найти жилье в Ереване
Как найти жилье в Ереване А там вообще осталось что снимать? Квартира или дом? Что с отоплением? Подписывать ли договор?
Как найти жилье в Ереване

Как найти жилье в Ереване
А там вообще осталось что снимать? Квартира или дом? Что с отоплением? Подписывать ли договор?

В США пообещали политическое убежище уклонистам от мобилизации

Латвия объявила режим ЧС на границе с Россией из-за мобилизации

«Шел третий месяц нищеты и безнадеги»: Как живет Тихвин, в котором из-за ***** встал градообразующий завод

«Шел третий месяц нищеты и безнадеги»: Как живет Тихвин, в котором из-за ***** встал градообразующий завод

«Шел третий месяц нищеты и безнадеги»: Как живет Тихвин, в котором из-за ***** встал градообразующий завод

«Шел третий месяц нищеты и безнадеги»: Как живет Тихвин, в котором из-за ***** встал градообразующий завод

Миша рисовал поверх свастик кошек в Тбилиси. Кошку приняли за символ российской агрессии, а художнику угрожали ножом
Миша рисовал поверх свастик кошек в Тбилиси. Кошку приняли за символ российской агрессии, а художнику угрожали ножом
Миша рисовал поверх свастик кошек в Тбилиси. Кошку приняли за символ российской агрессии, а художнику угрожали ножом

Миша рисовал поверх свастик кошек в Тбилиси. Кошку приняли за символ российской агрессии, а художнику угрожали ножом

«Раненые и убитые — это не „побочные следствия“ войны, а ее смысл и необходимость»
«Раненые и убитые — это не „побочные следствия“ войны, а ее смысл и необходимость» Отрывок из книги «Разум в тумане войны. Наука и технологии на полях сражений»
«Раненые и убитые — это не „побочные следствия“ войны, а ее смысл и необходимость»

«Раненые и убитые — это не „побочные следствия“ войны, а ее смысл и необходимость»
Отрывок из книги «Разум в тумане войны. Наука и технологии на полях сражений»

«Я попробовал — у меня не получилось»: Истории людей, которые вернулись в Россию
«Я попробовал — у меня не получилось»: Истории людей, которые вернулись в Россию
«Я попробовал — у меня не получилось»: Истории людей, которые вернулись в Россию

«Я попробовал — у меня не получилось»: Истории людей, которые вернулись в Россию

Хроники мобилизации в России, день девятый. Что произошло

Срочно в Турцию
Срочно в Турцию Экстренный гид по эмиграции
Срочно в Турцию

Срочно в Турцию
Экстренный гид по эмиграции

Срочно в Кыргызстан
Срочно в Кыргызстан Экстренный гид по эмиграции
Срочно в Кыргызстан

Срочно в Кыргызстан
Экстренный гид по эмиграции

Срочно в Сербию
Срочно в Сербию Экстренный гид по эмиграции
Срочно в Сербию

Срочно в Сербию
Экстренный гид по эмиграции

«Пограничники знали фамилии и места каждого»: Пятерых петербуржцев не выпустили в Беларусь

Коммунальщики и полиция ломают двери в подъездах, чтобы вручить повестки. Об этом написал депутат, но позже удалил пост

Turkish Airlines отменила все рейсы в Сочи, Ростов, Екатеринбург и Минск до 31 декабря 2022 года

Apple заблокировала приложения почты Mail.ru и «ВКонтакте» в AppStore

Силовики пытали и насиловали гантелей поэта Артема Камардина в центре Москвы — «Новая газета. Европа»

Возвращение в мертвый город: Жители Мариуполя массово едут домой. Почему?
Возвращение в мертвый город: Жители Мариуполя массово едут домой. Почему? «Приехали и все время плачут»
Возвращение в мертвый город: Жители Мариуполя массово едут домой. Почему?

Возвращение в мертвый город: Жители Мариуполя массово едут домой. Почему?
«Приехали и все время плачут»

Молодые пары, которые поженились из-за *****, — об отъезде, дискриминации за границей и отсутствии будущего
Молодые пары, которые поженились из-за *****, — об отъезде, дискриминации за границей и отсутствии будущего
Молодые пары, которые поженились из-за *****, — об отъезде, дискриминации за границей и отсутствии будущего

Молодые пары, которые поженились из-за *****, — об отъезде, дискриминации за границей и отсутствии будущего

«Один большой курьез»: Как прошла Московская неделя моды
«Один большой курьез»: Как прошла Московская неделя моды За моду взялись «настоящие патриоты»
«Один большой курьез»: Как прошла Московская неделя моды

«Один большой курьез»: Как прошла Московская неделя моды
За моду взялись «настоящие патриоты»

«Мир кубиков» заменит Lego в России

Финляндия закроет въезд для российских туристов 30 сентября

Бывшие журналисты «Эха Москвы» запустят новое медиа

Центр Москвы перекроют 30 сентября из-за митинга в поддержку референдумов

На фоне мобилизации продуктовым магазинам опять рекомендовали не штрафовать поставщиков. Так уже делали после 24 февраля

Госбанки Турции отказались от использования системы «Мир»

Улицу в Москве назвали в честь Жириновского

Срочно в Казахстан
Срочно в Казахстан Экстренный гид по эмиграции
Срочно в Казахстан

Срочно в Казахстан
Экстренный гид по эмиграции

Что происходило в российских военкоматах за день

The Bell: В аэропортах перестали пропускать мужчин, которые состоят в списках военкомата

В военкоматах Москвы и Петербурга мобилизованных зачисляют в тероборону

В казахстанском кинотеатре переночевали более 200 россиян

«Новая газета»: Более 260 тысяч мужчин покинули Россию после объявления мобилизации

Студент журфака МГУ устроил Z-акцию. Как на это отреагировали его однокурсники и вуз

Россияне продолжают поджигать военкоматы

Срочно в Армению
Срочно в Армению Экстренные советы по эмиграции
Срочно в Армению

Срочно в Армению
Экстренные советы по эмиграции

Срочно в Грузию
Срочно в Грузию Экстренный гид по эмиграции
Срочно в Грузию

Срочно в Грузию
Экстренный гид по эмиграции

Когда закроют границу? Вот все версии

Кинотеатр в Казахстане предложил ночлег россиянам

Минобрнауки: Аспиранты тоже имеют право на отсрочку от мобилизации