Я лежу в петербургском онкоцентре. Его хотят перепрофилировать для пациентов с COVID-19 «Что делать? Очень страшно»

Я лежу в петербургском онкоцентре. Его хотят перепрофилировать для пациентов с COVID-19

Прошлым летом петербурженка Юля Никифорова завела канал в телеграме. Писала о феминизме, сериалах, книгах и любимой певице Бейонсе. 10 января она рассказала подписчикам об ужасной боли в спине. А 4 марта Юле поставили диагноз: рак.

Сейчас она лежит в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) онкологии имени Петрова в поселке Песочный, в 60 километрах от Петербурга. Во второй половине марта стационар закрыли на карантин. А в прошлую пятницу стало известно, что Смольный планирует перепрофилировать онкоцентр — в числе других медучреждений — для лечения пациентов с подтвержденным коронавирусом. Отделение гематологии и химиотерапии, в котором сейчас находится Юля, при таком сценарии закроют. По данным The Village, это может случиться до 21 мая. Онкобольным в таком случае придется покинуть стационар. Что с ними будет дальше — можно только гадать.

Юля рассказала нам о своем диагнозе, пребывании в больнице, других пациентах и борьбе против перепрофилирования онкоцентра в инфекционный стационар.

Текст

Юля Никифорова

Редактор

Юлия Галкина

Пациенты запустили петицию против перепрофилирования НМИЦ онкологии имени Петрова

Подписать


Мне 26 лет, на следующей неделе, в среду, исполнится 27. Торта не будет, мне из-за химиотерапии его нельзя. Моя цель на год: не попасть в «клуб 27».

Моя болезнь началась два года назад

Я проснулась с ужасной болью в спине. Сначала думала, что потянула на тренировке. Врачи сказали, что это от нервов. Только спустя год мне поставили диагноз, но неправильный: решили, что у меня редкая ревматологическая болезнь. Теперь я понимаю, что это была ошибка. Спина прошла после первой же химии, а мы все это время лечили ее неправильно.

Осенью к спине добавился жуткий кашель, который то приходил, то уходил, но был очень тяжелым. Я сделала флюшку по пути на работу, из кабинета рентгена меня увезли на скорой в больницу. Там неделю лечили от пневмонии. Потом положили в туберкулезный диспансер на две недели. Затем отправили в третью больницу и сделали операцию, чтобы взять кусочек опухоли на пробу. И вот только спустя два с половиной месяца подтвердился рак.

У меня лимфома Ходжкина

Это рак лимфатической системы. Я была очень спокойна в тот момент, когда мне сказали диагноз. Больше переживала за папу, у которого больное сердце, он сидел в этот момент рядом. А затем за подругу, которая очень больно рыдала, приехав ко мне. После пришло облегчение: я так долго ждала диагноз и с каждым днем чувствовала себя все хуже и хуже.

Диагноз поставили 4 марта. На тот момент я из счастливой молодой девушки превратилась в очень больного человека, который из-за слабости и одышки не может завязать шнурки на ботинках. У меня была сумасшедшая боль в грудной клетке. И поэтому диагноз я восприняла как начальный пункт к моему излечению: наконец-то мы поняли, что теперь нужно просто лечь в больницу.


Я из счастливой молодой девушки превратилась в очень больного человека

У нас большой онкологический центр

В нем много разных отделений. В моем отделении — много больных с разными стадиями. Есть люди, которые просто приходят сюда, получают свою капельницу днем, уезжают домой и возвращаются через две недели. Есть люди, которые не могут покинуть больницу, они лежат месяцами, один мальчишка даже с лета.

У меня история средней тяжести. Схема такая: я две недели в больнице, а потом меня отпускают домой на неделю. Завтра вот я надеюсь обедать папиным борщиком на нашей кухне.

Больница неплохая. Я за последнее время была в четырех, так что могу дать объективную оценку. В палате нас трое. Девочка 22 лет и медсестра из Пскова 45 лет. Вообще, лимфома Ходжкина — это такой молодежный рак, у него пик заболевания в 25 (и еще в 50). Поэтому среди нас много молодых людей, иногда бывает интересно.

В палате есть общий душ, туалет делим с другой палатой. Все не новенькое, но чистенькое. У нас очень низкий иммунитет, поэтому тут хорошо моют, выдают маски, антисептики — прям мечта барыг, которые сейчас перепродают перчатки по 100 рублей за штуку.

Я очень страдаю от карантина

Во-первых, изменились условия посещения. Если раньше к больным могли прийти родные, то сейчас — по объективной причине — вход в больницу только для больных и врачей по спискам. Тяжело неделями не видеть близких, иногда тяжело самой себя обслуживать. Мне было бы намного лучше, если бы была возможность посещений.

Отсюда вытекает вопрос с передачками и материальной помощью. Мне повезло с родителями. Папа взял неоплачиваемый отпуск на работе, приехал из нашего родного города (я с Крайнего Севера) и уже пару месяцев решает мои вопросики: бегает в больницы за справками (с моим нынешним иммунитетом мне нельзя даже высовывать нос в окно), стирает мои вещи и каждый день ездит 50 километров на общественном транспорте (тщательно защищаясь), чтобы передать мне лекарства, еду и все необходимое. Это действительно важно. Сейчас постараюсь объяснить.

Все лечение я получаю по квоте и не плачу за химию, но очень часто болезнь что-то ломает в моем организме: сегодня у меня воспалился стоматитом весь рот, а завтра — неконтролируемый понос. Лекарства от стоматита и поноса в больнице не найти, их мне привозит папа. Туалетная бумага, чистая футболка. Мы не можем выйти в магазин, в палате запрещено стирать вещи и даже мыть посуду. Туалетной бумаги нет, воды нет. Больничная еда — отвратительная. Кроме того, не подходит для нас: например, нам запрещено есть молочные продукты, дрожжи — от них растет опухоль. На завтрак дают молочную кашу и булочку. Папа каждый день передает мне еду на весь день и еще что-то, чтобы я поделилась с соседками по палате. Иногда мы собираем список, и папа или другие небезразличные люди покупают влажные салфетки для какой-нибудь малознакомой мне женщины из Крыма, которая лежит в соседней палате.

Из блога Юли, 17 марта 2020 года

«В больнице объявлен карантин, ко мне не может зайти даже папа. Папе, кстати, придется к моему возвращению обеззаразить всю квартиру, и я плохо представляю, как он это сделает в режиме всеобщей истерии и невозможности достать антисептики. Если вы увидите в магазине, как очередной урод купит две тележки средств первой необходимости, то вспомните, что где-то плачет одна девочка, чья жизнь зависит от этих вещей».

Чтобы вы понимали, Песочный — очень крутой центр, в него едут со всей России. Ну как Тамара из Пскова, у которой здесь никого нет, купит себе лекарство или воду? Мы с папой стараемся помочь чем можем. В этом плане есть несколько вопросов, которые плохо продуманы: в больнице, в которой нас закрыли, нет базовых вещей. Нет возможности постирать вещи (можно же устроить какую-то прачку, мы живем тут неделями). Передачки принимают раз в день и только с 16 часов. До 16 можно умереть от голода, например.

Распорядок дня у нас такой


06:30 — подъем, нужно померить температуру, вес, давление, пульс, внести в список, который потом заносится в базу и в историю болезни.

07:00 — начинают ставить антибиотики (если есть).

08:00 — к каждому больному заходят врачи. Мне нравится персонал здесь. Медсестры — взрослые и классные тетушки. А врачи в основном молодые ребята до 35 лет.

08:30 — берут кровь (не каждый день).

09:00 — завтрак.

с 11:00 — ставят химию (это капельницы). Бывают всякие обследования типа УЗИ и КТ.

Далее — обед, ужин.

до 21:00 — мы опять сдаем свои параметры.

22:30 — на этаже становится тихо, все разбрелись по палатам. Ночью часто бывают случаи, когда бежишь будить медсестер, потому что очень плохо или больно, нужно ставить укол.

Про быт: я стараюсь читать, смотрю фильмы, иногда немножко работаю. Много двигаюсь. У нас тут небольшой коридор, шагов на 100 вдоль палат. Я каждый день прохожу 6–12 тысяч шагов просто туда-сюда, включив Бейонсе в эйрподсах. Гулять на улице нам теперь нельзя, а организму нужна активность, чтобы восстановиться. Часто у меня такое состояние, когда я могу только лежать и стонать.

Впрочем, прямо сейчас у меня хорошее состояние. Ну то есть я не самый здоровый человек в мире и подняться на третий этаж вряд ли смогу, но у меня ничего не болит, и это очень круто. 30 апреля мне сделают ПЭТ/КТ, и тогда можно будет строить планы. Или мы продолжим этот курс, или меня переведут на тот протокол лечения, когда можно будет приезжать за химией раз в две недели. Я бы очень хотела второй вариант. Это и легче в плане физического состояния, и дома мне намного лучше.


Ребята, я в больницах уже четыре месяца. Расскажите мне, как вам грустно сидеть дома

О коронавирусе я узнала где-то в феврале

Напряглась сразу, когда стало понятно, что люди с хроническими болезнями находятся в особой зоне риска. Я из тех, кто очень расстраивается от постов своих друзей в духе «Мне стало скучно дома, я вышла на пробежку». И немного обижаюсь, когда люди сидят на карантине и жалуются, «что у них едет кукуха». Ребята, я в больницах уже четыре месяца. Расскажите мне, как вам грустно сидеть дома.

Вчера пошли слухи о закрытии нашего онкоцентра, появилась новость на сайте НМИЦ. Сегодня я решила спросить у своего врача. Он классный, я надеялась, что он развеет мои опасения. Но он все подтвердил. Другие больницы и гематологические отделения уже закрывают, это не шутки.

Мои соседки запускали какую-то бумажку с подписями, говорят, что отправили ее в Министерство здравоохранения. В моем канале опубликована петиция. Одна женщина дала интервью СМИ. Это все, что я знаю из нашего «штаба».

Если наше отделение закроют, мы прежде всего будем искать другое похожее. Но там мне могут отказать в лечении. Таких отделений вроде бы осталось три, а к середине мая может не остаться вообще. Если так, будем получать лекарства и как-то ка́паться дома. Я живу в большом жилом комплексе на Московском проспекте. Надеюсь, мы найдем медсестру, которая поставит катетер, сможет меня наблюдать. Не знаю, удастся ли получать лекарства из больницы или их нужно будет искать через связи. Очень хочется верить, что мне не нужно будет думать об этом вообще.

У меня еще, тьфу-тьфу, несложная ситуация. У многих лимфома имеет серьезные последствия или рецидивы. Например, парень Андрей из соседней палаты имеет проблемы с кишечником из-за длительной болезни. Из живота у него торчат трубки, несколько раз в день их нужно менять. Андрей из Пскова, лежит здесь с Нового года. Кто в Пскове будет оказывать ему уход и лечение? В регионах вообще все очень плохо с гематологией.

Обе мои соседки находятся в больнице на подготовке к пересадке костного мозга. Ее не сделают в поликлинике или на дому. Что делать? Очень страшно.

Что я сделаю после того, как вылечусь?

Несмотря на то что я не работаю уже несколько месяцев (я менеджер по продукту в кэшбэк-сервисе, а раньше работала во «ВКонтакте») и меня это гложет, я бы очень хотела в отпуск. Поехать бы в европейскую столицу, пожить в красивом отеле, поесть вкусной еды, ПОГУЛЯТЬ — Господи, как я хочу гулять. После такого приключения очень нужен отпуск.

Из блога Юли, 13 апреля 2020 года

«Короче, ребята, когда я закончу свой курс химиотерапии, я перестану поклоняться Бейонсе, это Бейонсе должна будет поклоняться мне. Я перестану быть просто женщиной, я буду суперженщиной. Потому что человек, который способен пережить такое и морально, и физически, перенесет все в этой жизни. Я больше никогда не буду работать на работе, где меня не ценят, и встречаться с мужчинами, которые меня не обожают. И буду есть свежие овощи каждый день».

Ну и я соскучилась по друзьям. Во всех памятках о раке пишут, что очень важно восстанавливаться с людьми, иметь социальную жизнь. Я взяла с собой в больницу компьютер и часто общаюсь с друзьями звонками или играю в игры по Сети. Но вообще, когда я выздоровею и весь этот кошмар с ковидом закончится, нам будет нужна большая вечеринка!


Обложка: Юля Никифорова

Share
4
скопировать ссылку

Читайте также:

На «Заре»: Как карантинный обсерватор взволновал жителей Репино
На «Заре»: Как карантинный обсерватор взволновал жителей РепиноВозмущение, зависть и сочувствие в курортном поселке под Петербургом
На «Заре»: Как карантинный обсерватор взволновал жителей Репино

На «Заре»: Как карантинный обсерватор взволновал жителей Репино Возмущение, зависть и сочувствие в курортном поселке под Петербургом

«Как я лечился от коронавируса в Коммунарке»
«Как я лечился от коронавируса в Коммунарке»Опыт одного из первых вылечившихся пациентов в России
«Как я лечился от коронавируса в Коммунарке»

«Как я лечился от коронавируса в Коммунарке» Опыт одного из первых вылечившихся пациентов в России

«Нам здесь лежать»: Как строят гигантскую коронавирусную больницу в Новой Москве
«Нам здесь лежать»: Как строят гигантскую коронавирусную больницу в Новой МосквеНосят ли маски герои у деревни Голохвастово
«Нам здесь лежать»: Как строят гигантскую коронавирусную больницу в Новой Москве

«Нам здесь лежать»: Как строят гигантскую коронавирусную больницу в Новой Москве Носят ли маски герои у деревни Голохвастово

«Я работала в неотложке, а теперь заболела»
«Я работала в неотложке, а теперь заболела»Копеечные доплаты, опасные вызовы и вранье пациентов
«Я работала в неотложке, а теперь заболела»

«Я работала в неотложке, а теперь заболела» Копеечные доплаты, опасные вызовы и вранье пациентов

Комментарии

4 комментария
Показать все

По поводу невозможности купить антисептики: сейчас все еще можно купить изопропиловый спирт, на основе которого эти антисептики и делают. Литр спирта стоит плюс-минус 1000 рублей. В базовой вариации (в гугле есть куча инструкций) можно сделать антисептик для поверхностей из 3 ингредиентов: изопропил, вода и перекись. Если нужно сделать антисептик для рук, то в состав добавляется глицерин. Вдруг это кому-то поможет!

Комментировать

Тэги

Событие

Места

Прочее

Новое и лучшее

Дворцы не Путина: Гид The Village по лучшим дворцам Москвы и области

Специи Masala Traders на Даниловском рынке, ресторан Lila Asia на Сретенке и хардкорные завтраки в Underdog

Новый альбом Bicep, комедийный триллер о женской мести и книга про аквадискотеку и капитализм

Esthetic Joys, Cоррентино, выставка в Iragui — как провести неделю?

«Душа»: Долгожданный мультфильм Pixar о потустороннем — прагматичный и из-за этого обескураживающий

Первая полоса

Дворцы не Путина: Гид The Village по лучшим дворцам Москвы и области
Дворцы не Путина: Гид The Village по лучшим дворцам Москвы и области И в них можно попасть без согласования с ФСО
Дворцы не Путина: Гид The Village по лучшим дворцам Москвы и области

Дворцы не Путина: Гид The Village по лучшим дворцам Москвы и области И в них можно попасть без согласования с ФСО

Специи Masala Traders на Даниловском рынке, ресторан Lila Asia на Сретенке и хардкорные завтраки в Underdog
Специи Masala Traders на Даниловском рынке, ресторан Lila Asia на Сретенке и хардкорные завтраки в Underdog
Специи Masala Traders на Даниловском рынке, ресторан Lila Asia на Сретенке и хардкорные завтраки в Underdog

Специи Masala Traders на Даниловском рынке, ресторан Lila Asia на Сретенке и хардкорные завтраки в Underdog

Новый альбом Bicep, комедийный триллер о женской мести и книга про аквадискотеку и капитализм
Новый альбом Bicep, комедийный триллер о женской мести и книга про аквадискотеку и капитализмЧто читать, слушать и смотреть на этой неделе
Новый альбом Bicep, комедийный триллер о женской мести и книга про аквадискотеку и капитализм

Новый альбом Bicep, комедийный триллер о женской мести и книга про аквадискотеку и капитализм Что читать, слушать и смотреть на этой неделе

Esthetic Joys, Cоррентино, выставка в Iragui — как провести неделю?
Esthetic Joys, Cоррентино, выставка в Iragui — как провести неделю?Самые интересные спектакли, концерты, кинопоказы, лекции и вечеринки
Esthetic Joys, Cоррентино, выставка в Iragui — как провести неделю?

Esthetic Joys, Cоррентино, выставка в Iragui — как провести неделю? Самые интересные спектакли, концерты, кинопоказы, лекции и вечеринки

«Душа»: Долгожданный мультфильм Pixar о потустороннем — прагматичный и из-за этого обескураживающий
«Душа»: Долгожданный мультфильм Pixar о потустороннем — прагматичный и из-за этого обескураживающий
«Душа»: Долгожданный мультфильм Pixar о потустороннем — прагматичный и из-за этого обескураживающий

«Душа»: Долгожданный мультфильм Pixar о потустороннем — прагматичный и из-за этого обескураживающий

Как готовят блюда для кулинарии супермаркета
Как готовят блюда для кулинарии супермаркетаОт проверки продуктов в лаборатории до полки в магазине
Как готовят блюда для кулинарии супермаркета

Как готовят блюда для кулинарии супермаркета От проверки продуктов в лаборатории до полки в магазине

Гриль-бар Primebeef Academy: Правильные стейки с утра до вечера
Гриль-бар Primebeef Academy: Правильные стейки с утра до вечера
Гриль-бар Primebeef Academy: Правильные стейки с утра до вечера

Гриль-бар Primebeef Academy: Правильные стейки с утра до вечера

«Девушка, подающая надежды»: Несерьезный триллер с Кэри Маллиган о ледяной мести мужчинам-преступникам
«Девушка, подающая надежды»: Несерьезный триллер с Кэри Маллиган о ледяной мести мужчинам-преступникам
«Девушка, подающая надежды»: Несерьезный триллер с Кэри Маллиган о ледяной мести мужчинам-преступникам

«Девушка, подающая надежды»: Несерьезный триллер с Кэри Маллиган о ледяной мести мужчинам-преступникам

«Невинные шалости»: Как молодой художник из Новосибирска скрестил Дидро и мемы
«Невинные шалости»: Как молодой художник из Новосибирска скрестил Дидро и мемы В галерее Jart открылась выставка Владимира Карташова
«Невинные шалости»: Как молодой художник из Новосибирска скрестил Дидро и мемы

«Невинные шалости»: Как молодой художник из Новосибирска скрестил Дидро и мемы В галерее Jart открылась выставка Владимира Карташова

Квартира в стиле лофт с коллекцией современного искусства
Квартира в стиле лофт с коллекцией современного искусства
Квартира в стиле лофт с коллекцией современного искусства

Квартира в стиле лофт с коллекцией современного искусства

В мире то и дело находят новые мутации коронавируса. И от этого очень тревожно
В мире то и дело находят новые мутации коронавируса. И от этого очень тревожноРассказываем, что о них известно и справятся ли с ними вакцины
В мире то и дело находят новые мутации коронавируса. И от этого очень тревожно

В мире то и дело находят новые мутации коронавируса. И от этого очень тревожно Рассказываем, что о них известно и справятся ли с ними вакцины

Считаем в уме: Стоит ли регистрироваться в соцсети Minds, где пользователям обещают платить за посты
Считаем в уме: Стоит ли регистрироваться в соцсети Minds, где пользователям обещают платить за постыИ можно ли разбогатеть на шитпостинге и лайках
Считаем в уме: Стоит ли регистрироваться в соцсети Minds, где пользователям обещают платить за посты

Считаем в уме: Стоит ли регистрироваться в соцсети Minds, где пользователям обещают платить за посты И можно ли разбогатеть на шитпостинге и лайках

«Русское барокко», или Небольшой гид по дворцам нуворишей под Петербургом
«Русское барокко», или Небольшой гид по дворцам нуворишей под ПетербургомМрамор, колонны и античные девы
«Русское барокко», или Небольшой гид по дворцам нуворишей под Петербургом

«Русское барокко», или Небольшой гид по дворцам нуворишей под Петербургом Мрамор, колонны и античные девы

Я живу в «Доме со зверями»

Я живу в «Доме со зверями»Аквариум в подвале, рис на стенах и шум Чистопрудного бульвара

Я живу в «Доме со зверями»

Я живу в «Доме со зверями» Аквариум в подвале, рис на стенах и шум Чистопрудного бульвара

5 золотых ершиков, которые стоят меньше 700 евро
5 золотых ершиков, которые стоят меньше 700 евроДешевле и красивее, чем в резиденции Путина
5 золотых ершиков, которые стоят меньше 700 евро

5 золотых ершиков, которые стоят меньше 700 евро Дешевле и красивее, чем в резиденции Путина

Сегодня дома: 9 рецептов ужинов как в ресторане
Сегодня дома: 9 рецептов ужинов как в ресторане Прямо у вас на кухне
Сегодня дома: 9 рецептов ужинов как в ресторане

Сегодня дома: 9 рецептов ужинов как в ресторане Прямо у вас на кухне

«Вся наша жизнь — дворец, и ты в ней — комната для грязи»
«Вся наша жизнь — дворец, и ты в ней — комната для грязи»Дворец Путина из расследования Навального разобрали на мемы
«Вся наша жизнь — дворец, и ты в ней — комната для грязи»

«Вся наша жизнь — дворец, и ты в ней — комната для грязи» Дворец Путина из расследования Навального разобрали на мемы

Подписки «Яндекс.Плюс», VK Combo и «СберПрайм»: Кому и когда они нужны
Подписки «Яндекс.Плюс», VK Combo и «СберПрайм»: Кому и когда они нужныИ когда кешбэк может стать проблемой
Подписки «Яндекс.Плюс», VK Combo и «СберПрайм»: Кому и когда они нужны

Подписки «Яндекс.Плюс», VK Combo и «СберПрайм»: Кому и когда они нужны И когда кешбэк может стать проблемой

«Уродливые комнатные растения»: Ваши ботанические неудачи уже обшутили во «ВКонтакте»
«Уродливые комнатные растения»: Ваши ботанические неудачи уже обшутили во «ВКонтакте»Выставка антидостижений народного хозяйства
«Уродливые комнатные растения»: Ваши ботанические неудачи уже обшутили во «ВКонтакте»

«Уродливые комнатные растения»: Ваши ботанические неудачи уже обшутили во «ВКонтакте» Выставка антидостижений народного хозяйства

«Я 20 лет жил с хроническим гепатитом B. А перед Новым годом вылечился»‎
«Я 20 лет жил с хроническим гепатитом B. А перед Новым годом вылечился»‎ Ну, почти
«Я 20 лет жил с хроническим гепатитом B. А перед Новым годом вылечился»‎

«Я 20 лет жил с хроническим гепатитом B. А перед Новым годом вылечился»‎ Ну, почти

Подпишитесь на рассылку