18 октября, понедельник
Екатеринбург
Екатеринбург
Войти
Личный опыт17 августа 2021

История 17-летней Рины с неизлечимыми болезнями Которая из хосписа ведёт инстаграм, пишет фанфики и хочет серьёзных отношений

История 17-летней Рины с неизлечимыми болезнями

В квадратной комнате Рины стоит большая кровать, а рядом с ней — аппарат для неинвазивной вентиляции легких и кислородный концентратор, который похож на набитую вещами сумку-тележку. В углу у окна, за белым платяным шкафом к стене прислонилась инвалидная коляска. В другом углу, на столе — корейская косметика, плюшевые игрушки и книги: «Записки детского кардиохирурга», «Атлас анатомии человека», «Обратный отсчет. Записки анестезиолога».

Под кроватью лежит застенчивый пес Вест. Над кроватью висят портреты участников корейской группы BTS. Татуировка с посвящением BTS набита у Рины над сердцем. Рина любит k-pop, ведет блог в инстаграме, продвигает идеи феминизма и бодипозитива, недавно запустила магазин азиатской косметики.

На большой кровати в доме на юго-западе Петербурга Рина проводит весь день — когда не лежит в больнице или хосписе. Диагнозы Рины: полимиозит, болезнь Шарко — Мари — Тута, миастенический синдром, ревматоидный артрит, болезнь Крона, псориаз. Рина нуждается в паллиативной помощи, это значит, что вылечить ее нельзя.

Рина говорит

Когда люди узнают, что я болею, реагируют так: «Вдруг ты завтра умрешь? А я к тебе привяжусь… Как я буду жить?» Типа зачем тебе друзья, ты же все равно умрешь. Люди не понимают, что они тоже могут умереть в любой момент. Когда люди видят человека, который напоминает им о существовании смерти, они пытаются отойти от него. Потому что все боятся смерти.

Блог

Я с 14 лет веду инстаграм, раньше он был только для друзей. Но как-то я сфотографировалась в коляске и написала, что устала от жизни. Меня случайно заметил один блогер, отметил в историях. Его подписчики стали спрашивать: «Почему бы тебе не завести блог? Нам интересно, как живут такие люди, как ты».

Так что в 2020-м, когда у меня начались проблемы по неврологии, я решила сменить аккаунт и завела инстаграм, чтобы рассказывать о серьезных ситуациях: отношении врачей, конфликтах, страшных историях. Такое нигде особо не показывают, хотя многие люди, похожие на меня, сталкивались с таким негативом.

Конечно, некоторые пользователи пишут: «Зачем ты ноешь?» Как будто, если больной человек ведет блог, он хочет, чтобы его пожалели. Но я просто рассказываю о том, как живу. Я особо не знаю другой жизни, мне не с чем сравнивать.

Детство

Как-то ночью, когда мне было пять лет, я проснулась от сильной боли в ногах. Заплакала. Мне вызвали скорую. С этого момента моя жизнь стала не как у всех детей.

В больницах я сталкивалась с плохим отношением врачей. Однажды, когда я лежала в отделении неврологии, у меня случилась паническая атака (мне было десять лет, и тогда я не знала, что это паническая атака — поняла два года назад, когда начала изучать психологию). Заведующая отделением выгнала из палаты бабушку и орала, что я обуза и порчу всем жизнь. Я испугалась и два дня не могла разговаривать.

Заведующая отделением выгнала из палаты бабушку и принялась орать, что я обуза и порчу всем жизнь

Школа

До 14 лет я училась в школе, а с восьмого класса была на домашнем обучении. Стало тяжелее. Уроки — дольше, нагрузка — концентрированная и только на тебя. В конце восьмого класса у меня случались истерики после четырех уроков подряд — я не могла продолжать, сидела и рыдала перед учителем.

В девятом классе я решила пожить, как обычный человек, и пошла в школу. Я перешла в сложный класс, учителя отговаривали: мол, там ужасные мальчики. В итоге у меня сложились отличные отношения с одноклассниками. Мне помогали, я гуляла в компаниях. До тех пор у меня не было друзей, и мне так этого не хватало. Я продержалась две недели, а потом меня прямо из школы на скорой увезли в больницу, и я продолжила учиться дистанционно.

Мне повезло, что из-за пандемии коронавируса отменили ОГЭ — не знаю, как бы я сдавала экзамены. Сейчас в моем аттестате четверка только по английскому, остальное — пятерки.

Все болезни мира

После 14 лет у меня начались серьезные проблемы с суставами, и я буквально поселилась в больницах. Началась гормональная терапия, химиотерапия, иммуносупрессанты в больших дозировках. Я лежала почти во всех детских больницах Петербурга. В больницах я повзрослела.

В 15 меня начали лечить ВМП, но результата не было. Между медсестрами пошли разговоры, что я симулянтка. В 2019 году у меня по какой-то причине развилась болезнь Крона, начались кишечные кровотечения. Я услышала разговор в кабинете старшей медсестры: «Она тут ласты склеит, а нам потом отдуваться».

От терапии были ужасные побочки. Когда я говорила о них врачам, мне отвечали, что все нормально. У меня началась анорексия. Я ела огурец или помидор в день — другую еду организм не воспринимал, начиналась рвота. С лета до декабря 2019-го я похудела на 25 килограммов.

Однажды на консилиуме врачей лечащий врач сказала мне: «Вставай на [больную] ногу». — «Не могу». — «Можешь». Я упала. Она приказала: «Еще вставай». Я села на кровать и сказала, что не буду этого делать. Она была недовольна и в день выписки сказала бабушке: «Думаю, ей не хватает внимания. Я назначу витамин Д, и она будет на каблучках ходить».

Летом 2020 года у меня на коже выступил псориаз, мы пошли в частную клинику к дерматологу и сделали тесты на генетику. Результат показал, что у меня очень плохой ответ на блокаторы фактора некроза опухоли. Это значит, что все препараты, которыми меня лечили с 2018 года, действовали как яд.

Все лечение отменили. Тем же летом я стала замечать, что задыхаюсь. Я спала по три часа в день, меня мучили сильные кошмары. В августе я потеряла сознание, у меня посинели губы. Меня привезли в реанимацию и подключили к кислороду. Дежурная медсестра, увидев меня, сказала: «Это же та самая, которая все болезни мира собирает!»

Хочется любви, отношений, а люди боятся даже просто дружить со мной

Обида

Я в обиде на врачей, которые говорили, что я симулянтка, — вместо этого они могли раньше провести обследования и поставить диагнозы. Я пытаюсь бороться с этой обидой, но пока не очень получается.

Еще мне обидно, что все школьное время я тратила на учебу и оценки. Меня беспокоит упущенное время. Я достигла того, что не боюсь умереть — но боюсь не успеть всего, чего хочу. Упущенное время — это катастрофа.

Я сижу на антидепрессантах и нейролептиках. Бывают моменты, когда тяжело, но в целом все нормально. Ментальное здоровье страдает, потому что я зависима от общения с людьми. А людей очень мало. И хочется любви, отношений, а люди боятся даже просто дружить со мной.

Феминизм

В 15 лет у меня были первые отношения с парнем, достаточно тяжелые, абьюзивные. Мы встречались полтора года. Были моменты типа «ты должна» или «ты не должна». Унижения. Он даже поднимал на меня руку.

В тиктоке мне попались видео @enina.24. Она рассказывала про феминизм. Я смотрела и понимала, что она права: я никому ничего не должна. В 17 лет я пришла к принятию себя, своего тела. Поняла, что если партнер что-то запрещает — это неадекватно. Если абьюз — надо сразу уходить от человека.

Я начала рассказывать в блоге о феминизме и бодипозитиве. Например, из-за кожного заболевания мне тяжело бриться. Плюс я ношу ортезы, и на ногах постоянно появляются ранки. Я сталкивалась с осуждением людей, но решила, что буду делать так, как мне комфортно. Перестала брить ноги: мне это не нужно, мне нравится, как мои ноги выглядят с волосами. Я стала уважать и ценить себя.

Иногда мне в директ пишут гадости. Но я никого не блокирую — пускай читают. Хейтеры — тоже аудитория. Они продвигают мой блог своими комментариями. Как пела Катя Адушкина: «Ваш хейт — это просто мой пиар». Видимо, у этих людей что-то не так в жизни, и им хочется вылить свою боль на меня. Люди слабы.

Есть стереотип, что хоспис — конечная остановка. Это не так

«Счастливая неделя»

Я начала разрабатывать проект «Счастливая неделя» — хороший психологический тест на осознание своих желаний. Набираю 20 участников, создаю чат в соцсети. Участникам нужно представить, что бы они делали, если бы это была последняя неделя их жизни. Я прошу каждого написать список их действий и отправить его мне. В конце недели участники пишут отзывы. В итоге одна девушка смогла наконец-то наладить отношения с родителями, а кто-то начал заниматься хобби, которое давно откладывал. Меня делает счастливой то, что люди становятся счастливее.

Моя «Счастливая неделя» прошла в хосписе (стационаре «Детского хосписа» в Павловске. — Прим. ред.), и я посвятила ее уходу за своей внешностью. Заказала прямо в хоспис доставку косметики для ухода. В итоге кожа стала лучше, я была довольна.

Хоспис

Есть стереотип, что хоспис — конечная остановка. Это не так. Я довольно быстро поняла, что из хосписов выходят. Конечно, я видела в хосписах довольно тяжелых детей: смотрела на них и понимала, что они могут в любой момент умереть. И я могу умереть. От этого становилось не по себе, это давило. Но, в принципе, хоспис не такое страшное место. Все зависит от окружения.

Например, в Павловске лежат дети с ДЦП и спинальной мышечной атрофией, хоспис похож на дом отдыха. Лежишь, ничего не делаешь. Отношение прекрасное, общение искреннее, что очень важно психологически. И очень вкусная еда. Палата одноместная и больше похожа на комнату в квартире.

Я старалась проводить время продуктивно. Писала фанфик, связанный с любимой группой. В завязке сюжета участникам группы снится девушка и просит их прийти. Пока закончила одну главу.

Ночи без сна, магазин в инстаграме и зоопарк

Тяжело в основном по ночам: все обостряется. Я второй год плохо сплю, но привыкла. Если мне становится плохо, если я начинаю задыхаться — включаю аппарат и лежу. Бывают моменты, когда больно до слез — но это уже обыденность. Я не нервничаю, не боюсь. Когда мы едем в больницу, больше боится бабушка, чем я. По сути, я не помню, как это, когда ничего не болит.

Сейчас мои дни проходят так. Просыпаюсь в восемь утра или в два часа дня — бывает по-разному. Завтракаю — и на кровать. Целыми днями я сижу в интернете. Снимаю маленькие видео в тиктоке. Недавно я начала продавать недорогую азиатскую косметику. Создала магазин в инстаграме, заказала товары у поставщика — 6 августа пришла посылка. Мне нравится упаковывать заказы, собирать коробки — я нашла себя. Хочу развиваться в этом.

Когда есть с кем погулять, я надеваю ортезы, беру аппарат (кислородный концентратор. — Прим. ред.) и иду гулять. Играю с животными. В нашей семье всегда были коты. Предыдущий умер, когда мне было десять лет, и я попала в больницу. Перед этим кот постоянно на мне лежал. Потом я долго винила себя в его смерти: мне казалось, он умер из-за того, что пытался забрать мою болезнь. Через месяц после его смерти мы взяли такого же рыжего кота.

Собаку я хотела с детства, но мне не разрешали ее завести. А в октябре 2020-го, лежа в хосписе, я нашла объявление о продаже щенка — помеси джек-рассел-терьера и корги за 15 тысяч рублей. У меня как раз были такие деньги, и мы с мамой втайне от бабушки купили щенка (Рина живет с мамой и бабушкой. — Прим. ред.). Бабушка меня уже простила, потому что с появлением Веста стало психологически легче.

Не представляю свою жизнь без животных. Я хочу завести жабу, ежа, попугая — устроить зоопарк.

Совершеннолетие

Скоро мне 18, и я думаю, как отпраздновать. Хочется так, чтобы запомнить. Снять коттедж на двое суток, пригласить компанию, позвать фотографа.

У меня татуировка над сердцем — набила ее в честь любимой группы. Хочу набить еще две как подарок себе. Они тоже будут связаны с любимой группой. BTS дают мне огромную поддержку через свои песни. Я им очень благодарна. Они мне как семья, хотя и не знают о моем существовании. Они смогли заставить меня жить, когда даже жизнь хотела оставить меня. Они до конца жизни будут в моем сердце.

Рина — пациентка санкт-петербургского «Детского хосписа» в Павловске. Это один из стационаров, работу которого обеспечивает содружество трех организаций: ГАУЗ «Хоспис (детский)», АНО «Детский хоспис» и благотворительный фонд «Детский хоспис».

Для таких, как Рина, осенью 2021 года в Пушкине откроют первый в России хоспис для молодых взрослых — стационар для пациентов от 18 до 25 лет. По закону РФ пациенты, достигшие 18 лет, переходят во взрослый хоспис. Это значит, что они уходят из привычной комфортной среды с пристальным вниманием специалистов детского хосписа и лишаются возможности находиться в стационаре с родным человеком. Новый хоспис должен дать молодым пациентам комфортную среду для перехода во взрослый возраст: они смогут находиться с родными, получать поддержку специалистов, не оставаться наедине со своей болезнью.

То, что такое учреждение важно и нужно, выяснили в АНО «Детский хоспис», которая регулярно проводит исследования среди пациентов и их родителей.

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Пациенты, волонтеры и врач — о жизни в хосписе
Пациенты, волонтеры и врач — о жизни в хосписе А также о надеждах, мечтах и отношении к смерти
Пациенты, волонтеры и врач — о жизни в хосписе

Пациенты, волонтеры и врач — о жизни в хосписе
А также о надеждах, мечтах и отношении к смерти

«Я 25 лет борюсь с болезнью Крона»
«Я 25 лет борюсь с болезнью Крона» Как пациенту с воспалительным заболеванием кишечника 12 лет не могли поставить диагноз, а государство потратило на него полмиллиона долларов
«Я 25 лет борюсь с болезнью Крона»

«Я 25 лет борюсь с болезнью Крона»
Как пациенту с воспалительным заболеванием кишечника 12 лет не могли поставить диагноз, а государство потратило на него полмиллиона долларов

Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН
Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН 19-летний инвалид первой группы разрушает стереотипы
Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН

Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН
19-летний инвалид первой группы разрушает стереотипы

Мама на коляске: «Как я живу со спинальной амиотрофией»
Мама на коляске: «Как я живу со спинальной амиотрофией» Марина Рахимова — о том, как она вышла замуж, переехала в Петербург, родила сына и нашла работу, несмотря на генетическое заболевание
Мама на коляске: «Как я живу со спинальной амиотрофией»

Мама на коляске: «Как я живу со спинальной амиотрофией»
Марина Рахимова — о том, как она вышла замуж, переехала в Петербург, родила сына и нашла работу, несмотря на генетическое заболевание

Тэги

Сюжет

Люди

Места

Бренды

Прочее

Новое и лучшее

«Без усилий»: Как начать действовать

Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении

Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам

Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке

Вещи со смыслом

Первая полоса

«Без усилий»: Как начать действовать
«Без усилий»: Как начать действовать И не забросить свое начинание, толком ничего не сделав
«Без усилий»: Как начать действовать

«Без усилий»: Как начать действовать
И не забросить свое начинание, толком ничего не сделав

Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении
Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении
Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении

Что наследуют «Наследники»: Из каких противоречий состоит лучший сериал на современном телевидении

Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам
Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам Говорим об иноагентах, доступной Москве и борьбе за свои права
Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам

Гуляем с Евгенией Воскобойниковой по Хамовникам
Говорим об иноагентах, доступной Москве и борьбе за свои права

Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке
Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке И довольно унылый альбом Coldplay — что смотреть, читать и (не) слушать на этой неделе
Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке

Документалка Apple TV про The Velvet Underground, книга Рема Колхаса о Нью-Йорке
И довольно унылый альбом Coldplay — что смотреть, читать и (не) слушать на этой неделе

Вещи со смыслом
Промо
Вещи со смыслом Почему нам больше не интересны просто кроссовки
Вещи со смыслом
Промо

Вещи со смыслом
Почему нам больше не интересны просто кроссовки

Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России
Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России Эльбрус, Алтай, Чечня, Золотое кольцо и зона отчуждения
Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России

Куда поехать на ноябрьские праздники: 10 туров по России
Эльбрус, Алтай, Чечня, Золотое кольцо и зона отчуждения

Безопасно ли участвовать в переписи населения?

И зачем она вообще нужна

Безопасно ли участвовать в переписи населения?
И зачем она вообще нужна

Жестокость семейного застолья глазами подростка в клипе группы «Привет»
Жестокость семейного застолья глазами подростка в клипе группы «Привет» «Самое стремное — когда открытое унижение прикрывают заботой и жизненным опытом»
Жестокость семейного застолья глазами подростка в клипе группы «Привет»

Жестокость семейного застолья глазами подростка в клипе группы «Привет»
«Самое стремное — когда открытое унижение прикрывают заботой и жизненным опытом»

«Криптополис»: Невероятный мультик о сказочных животных на фоне военной диктатуры
«Криптополис»: Невероятный мультик о сказочных животных на фоне военной диктатуры Холодная война, единороги и хиппи
«Криптополис»: Невероятный мультик о сказочных животных на фоне военной диктатуры

«Криптополис»: Невероятный мультик о сказочных животных на фоне военной диктатуры
Холодная война, единороги и хиппи

Как две петербурженки запустили серию этичных секс-вечеринок
Как две петербурженки запустили серию этичных секс-вечеринок «Алиса это придумала, чтобы кайфануть самой в безопасной среде. Но что-то пошло не так»
Как две петербурженки запустили серию этичных секс-вечеринок

Как две петербурженки запустили серию этичных секс-вечеринок
«Алиса это придумала, чтобы кайфануть самой в безопасной среде. Но что-то пошло не так»

Где купить посуду, как в ресторане? Отвечают владельцы заведений с самой красивой посудой
Где купить посуду, как в ресторане? Отвечают владельцы заведений с самой красивой посудой
Где купить посуду, как в ресторане? Отвечают владельцы заведений с самой красивой посудой

Где купить посуду, как в ресторане? Отвечают владельцы заведений с самой красивой посудой

Камбэк «Феминотропа» в «Мизантропе» и презентация сидра «Бродилка» в Syndrome
Камбэк «Феминотропа» в «Мизантропе» и презентация сидра «Бродилка» в Syndrome
Камбэк «Феминотропа» в «Мизантропе» и презентация сидра «Бродилка» в Syndrome

Камбэк «Феминотропа» в «Мизантропе» и презентация сидра «Бродилка» в Syndrome

В Екатеринбурге стоит смог и запах гари. В чем причины и как себя обезопасить
В Екатеринбурге стоит смог и запах гари. В чем причины и как себя обезопасить Рассказывает аллерголог
В Екатеринбурге стоит смог и запах гари. В чем причины и как себя обезопасить

В Екатеринбурге стоит смог и запах гари. В чем причины и как себя обезопасить
Рассказывает аллерголог

Как руководство и сотрудники Большого театра реагируют на гибель артиста Евгения Кулеша
Как руководство и сотрудники Большого театра реагируют на гибель артиста Евгения Кулеша Проблемы и нарушения, которые вскрыла трагедия
Как руководство и сотрудники Большого театра реагируют на гибель артиста Евгения Кулеша

Как руководство и сотрудники Большого театра реагируют на гибель артиста Евгения Кулеша
Проблемы и нарушения, которые вскрыла трагедия

Бывшие силовики: «Полицейским нравится лайт-насилие»
Бывшие силовики: «Полицейским нравится лайт-насилие» The Village запускает рубрику «Люди в городе» в видеоформате
Бывшие силовики: «Полицейским нравится лайт-насилие»

Бывшие силовики: «Полицейским нравится лайт-насилие»
The Village запускает рубрику «Люди в городе» в видеоформате

Как приготовить конфету дальгона из «Игры в кальмара»
Как приготовить конфету дальгона из «Игры в кальмара» Рецепт сахарных сот от шеф-кондитера
Как приготовить конфету дальгона из «Игры в кальмара»

Как приготовить конфету дальгона из «Игры в кальмара»
Рецепт сахарных сот от шеф-кондитера

Как восстановить ногти после гель-лака
Как восстановить ногти после гель-лака Самостоятельно дома и в салоне
Как восстановить ногти после гель-лака

Как восстановить ногти после гель-лака
Самостоятельно дома и в салоне

Какими должны стать офисы после удаленки
Спецпроект
Какими должны стать офисы после удаленки Рабочее пространство 2.0
Какими должны стать офисы после удаленки
Спецпроект

Какими должны стать офисы после удаленки
Рабочее пространство 2.0

Как получить QR-код для допуска в общественные места и как будет устроена система ковид-фри зон в Екатеринбурге
Как получить QR-код для допуска в общественные места и как будет устроена система ковид-фри зон в Екатеринбурге
Как получить QR-код для допуска в общественные места и как будет устроена система ковид-фри зон в Екатеринбурге

Как получить QR-код для допуска в общественные места и как будет устроена система ковид-фри зон в Екатеринбурге

«Герда»: Как снять телесную драму о стриптизерше/студентке-соцфака и удивить Гаспара Ноэ
«Герда»: Как снять телесную драму о стриптизерше/студентке-соцфака и удивить Гаспара Ноэ Отвечают режиссер Наталья Кудряшова и актриса Анастасия Красовская
«Герда»: Как снять телесную драму о стриптизерше/студентке-соцфака и удивить Гаспара Ноэ

«Герда»: Как снять телесную драму о стриптизерше/студентке-соцфака и удивить Гаспара Ноэ
Отвечают режиссер Наталья Кудряшова и актриса Анастасия Красовская

Подпишитесь на рассылку