Путешествие с ребенком — тот еще квест, а путешествие с ребенком с РАС (расстройством аутистического спектра. — Прим. ред.), кажется, в сто раз сложнее. Попросили Марию Дубову, маму такого мальчика, которая ведет блог на ютьюбе и делится в фейсбуке историями о воспитании ребенка с РАС и совместных поездках, рассказать, как выбрать локацию, как сделать книгу для путешествия и что взять с собой в самолет, чтобы полет был максимально спокойным.

Как мы начали путешествовать

Яшке 11 лет. Он невербальный аутист (человек с РАС, который совсем не использует или почти не использует речь для коммуникации. — Прим. ред.). Мы общаемся с помощью расписания и календаря. Никогда бы не подумала, что такие простые вещи могут стать для кого-то средством общения. Тем не менее именно в нашей семье это и произошло. Каждое утро мы пишем подробное расписание на ближайшие пять дней, а дальше схематично изображаем время, которое осталось до следующего полета на самолете. Самолет — это смысл жизни не только для большинства работающих людей, но и для нашего Яшки. Он живет от самолета к самолету. Не скажу, что я живу как-то по-другому.

Путешествовать мы начали рано, задолго до того, как узнали о диагнозе Яшки. В первый раз мы полетели за границу, когда ему было 11 месяцев. Вернулись домой с отитом и бронхитом. Та поездка не особо удалась, но мы не унывали. Стабильно раз в год летом мы уезжали к бабушке и дедушке, которые живут в Германии. Чем старше становился Яша, тем тяжелее нам было пережить полет. Четыре часа в закрытом помещении, с большим количеством людей, когда нельзя бегать, лазить и скакать по головам — для четырехлетнего аутичного ребенка это было невыполнимой задачей. Однажды Яшка бегал из одного конца самолета в другой в течение всего полета. Особенным удовольствием для него было врезаться в какого-нибудь пассажира и наступить ему одновременно на обе ноги. Хорошо, что он тогда был еще маленький и не очень тяжелый.

Зачем мы делаем книги

Мы поняли, что повышенная активность нашего ребенка во многом связана с тем, что он не мог объяснить, чего он хочет, и не мог спросить, куда же мы все едем. Вместе с ним мы начали готовиться к поездкам заранее. До сих пор перед каждой поездкой мы делаем вместе с Яшей специальную книгу, в которую вклеиваем картинки всего, что нас ждет в путешествии. То есть если мы едем к бабушке и дедушке, то Яше недостаточно, если мы просто ему об этом скажем. Ему необходимо письменное подтверждение и еще и фотография.

Отдельную книгу мы делали специально на перелет, где схематично изображали, что мы будем делать в аэропорту: проходить проверку, сдавать багаж, покупать конфеты в дьюти-фри. Интересно, что наша дочь Даша, которой восемь лет, тоже очень любит делать эти книги перед каждой поездкой за границу. Но для нее это просто развлечение, а для Яши — единственный способ получить информацию. Ему всего лишь надо знать, куда он едет и что он там будет делать. Яшу эта информация успокаивает и придает ему уверенности.

Как готовиться к полету с ребенком с аутизмом

При любой возможности мы всегда едем. За границу или просто в небольшое путешествие в лесу. Движение — жизнь, это про нашу семью. Хорошо, что Яшка любит путешествия. Нет, даже не так: благодаря Яшке мы все любим путешествия. Мы полюбили походы в горы, полюбили тишину пустыни, купание в ледяном ручье и пещеры. Мы ждем поездки на самолете как манны небесной и как награды за недели работы и учебы. Все это несмотря на то, что отпуск в прямом смысле этого слова нам и не светит. Зачастую мы приезжаем из-за границы еще более уставшие, чем были до отпуска, и считаем часы до того, как наши дети вернутся в школу, а мы в обычный жизненный ритм.

Как мы выбираем, куда ехать

В своих путешествиях мы полностью подстраиваемся под сына. И это не потому, что он избалован и мы ему во всем потакаем, а потому что его диагноз накладывает на него много разных ограничений, через которые он пока не может переступить. Однажды мы были в Голландии в таком небольшом лабиринте из кустов. Мы там бродили до тех пор, пока не поняли, что в мозгу нашего сына — выход из лабиринта должен быть там же, где и вход. Когда мы это поняли, мы просто вышли через вход и все остались счастливы. Вот так и с путешествиями: если мы выходим через вход, то наше путешествие проходит гладко и мы все получаем удовольствие. Приходится подстраиваться. Благо, что вкусы у нас практически совпадают.

Что мы не можем себе позволить:

Большие сборища народу, то есть всевозможные фестивали под открытым небом.

Музеи (Яше очень тяжело внутри закрытых музейных помещений — как правило, он за 15 минут пробегает их насквозь, ест мороженое в кафе и выбегает на улицу).

Зоопарки и ботанические сады (наши дети не любят животных и как-то совершенно не фокусируются на растениях. Единственное, что Яшу интересует в зоопарках, — это паровозик, который там обычно ездит).

Всевозможные церкви и храмы (здесь мы предпочитаем смотреть со стороны, в любых незнакомых закрытых помещениях Яше плохо).

Тематические парки, где надо заходить и выходить из маленьких домиков, а также те, где есть мельницы. Яшка почему-то решил, что на мельницах можно кататься, поэтому он штурмует каждую мельницу, которую встретит.

Магазины и шопинг вообще — это совсем не про нас с Яшей.

Куда мы едем:

Любые открытые парки с прудами, лодками, детскими площадками, а также зверями, которые не сидят в клетках, а ходят по просторным вольерам.

Море, море и еще раз море.

Парки аттракционов.

Веревочные парки и тарзанки.

Открытые водоемы, реки и озера. Желательно, чтобы в них можно было купаться.

Аквапарки и любого вида бассейны, включая термальные горячие бассейны, даже если они с запахом.

Любого вида походы на природе, особенно если надо карабкаться на скалы. Такие походные маршруты есть в любой стране.

Любые развлечения, связанные с транспортом. Старинные поезда и восстановленные железнодорожные ветки есть практически в любой стране.

Еще Яшка любит всевозможные пароходные путешествия, лодки и катамараны. А также фуникулеры. Стоит пояснить, что, несмотря на всю Яшину любовь к поездам, в музей поездов или трамваев мы с ним пойти не можем. Потому что там не катают на поезде, а Яша воспринимает информацию буквально: если он видит поезд, то он должен ехать.

Мне кажется, того, что мы можем себе позволить, гораздо больше, чем того, что мы не можем. Но даже если не ходить туда, куда Яша ходить не хочет, все равно бывают ситуации, которые нельзя спрогнозировать. Например, когда Яшке было шесть лет, мы поехали в небольшой парк аттракционов. Там прямо напротив входа стояло маленькое колесо обозрения. Как назло, именно в этот день оно не работало. Пройти мимо было просто невозможно. Яша сначала сидел на ступеньках около этого колеса, потом приблизился к заборчику — посидел там, потом потихоньку пробрался в кабину, закрыл за собой дверь. Тут нас уже попросили ребенка забрать, потому что это противоречит технике безопасности. Под громкий вой Яши мы покинули этот парк и больше туда не возвращались. Как справляться с такими ситуациями? Наверное, надо просто быть готовым ко всему, к тому, что все пройдет хорошо и к тому, что придется покидать помещение под дикие вопли.

Что мы берем с собой

У нас есть список обязательных вещей, которые мы берем с собой, чтобы спокойно пережить полет. Во-первых, это наушники, подавляющие шум. Есть модели, специально разработанные для людей с РАС, но мы пользуемся более простым вариантом — наушниками для стрельбы. Они приглушают звуки и позволяют Яшке находиться в толпе людей.

Успокоительные таблетки. Как для родителей, так и для ребенка. На всякий случай;

Любимые конфеты для отвлечения внимания;

Планшет с кучей игр;

Еда, бутерброды, фрукты — на случай, если Яшка проголодается;

Любимые игрушки, которые можно держать в руках во время прохождения паспортного контроля: обычно это спинеры или кубики-рубики;

Бумага, фломастеры и наклейки. Во-первых, рисовать, а во-вторых — если что-то пойдет не так, то всегда можно будет нарисовать новый план действий.

Что касается самой поездки, то я обычно беру еду, к которой привык сын, — чтобы мне хватило хотя бы на первое время. Чаще всего я вожу с собой единственный вид сухого завтрака (Cornflakes), который Яшка любит. Однажды, когда мы были несколько дней в гостинице, я предполагала, что он не сможет есть в столовой, и взяла с собой пакетики с сухим супом и с макаронами. Но все обошлось: суп и макароны мы привезли домой. Правда, в столовой он действительно есть не смог — там было слишком много народу. Нам выдали одноразовые коробочки, и мы брали Яше еду в номер, где он ее с удовольствием съедал.

Как мы отдыхаем на море

Есть море Средиземное, Черное, Красное и так далее. А есть море с детьми. И это — разные виды моря. В моем багаже есть еще море с Яшей. Это совсем ни на что не похоже. Раньше наш отдых на море выглядел примерно так: мы подъезжали на машине к пляжу, Яша выскакивал из машины и бежал. Надо было успеть поймать его для того, чтобы надеть нарукавники, ну или если не успеешь догнать, то бежать за ним, потому что непосредственно перед морем он не тормозил, а нырял прямо в пучину. Когда Яшка научился плавать, легче не стало: он лез на глубину подальше от берега и в бурю, и в штиль. Требовал плавать с ним до буйков. Сколько раз мне казалось, что мы не доплывем и вот прямо там и потонем. Каждый раз доплывали, конечно.

Мы с мужем выработали правило: на одного Якова — один взрослый. Если есть еще дети, то за ними следит второй взрослый. Один и тот же родитель не может следить и за Яшей, и за другими детьми. Один из нас всегда, постоянно держал Яшку за руку. Это все равно не помогало, все равно он умудрялся убежать, как раз в ту секунду, когда ты отвлекался. Как-то я бежала за сыном по берегу моря чуть ли не до соседнего города. Он выскочил из моря и побежал. Я замешкалась всего на несколько секунд. Хорошо, что он был в яркой майке — так я не теряла его из виду, несмотря на то, что у меня плохое зрение.

Так было до этого года. В этом году впервые я поняла, что могу отпустить его руку и он никуда не убежит. И даже не уплывет. Он стал бояться сильных волн и старается не отплывать далеко от берега. Яшка растет, меняется. Я оптимист, и думаю, что если так пойдет и дальше, то уже совсем скоро мы сможем посетить и художественную галерею.