Миша Судибье работает, отдыхает и мечтает об отношениях. Ему 30 лет, но на вид 15 или 20, а еще Миша похож на эльфа. Это потому, что у него синдром Вильямса.

Автор

Андрей Яковлев

Редактор

Юля Рузманова

Фотографии

Полина Рукавичкина

— Привет! — Мы начинаем разговор, Мишу не видно, а меня видно. Мишина голова не влезает в экран, потом влезает. Спрашиваю Мишу про школу. Он говорит, что школьное время было хорошее, но его обижали ребята.

— Не нравился я им. Один парень издевался надо мной и однажды надел мне на голову трусы. Я относился к этому очень плохо. Конечно, пытался бороться, но понимал, что драка не решит проблему, надо как-то по-другому договориться.

— А почему ты им не нравился?

— Я просто чем-то отличаюсь от других людей. Не знаю чем. Но еще я отличаюсь от ребят особенностями: я более способный по сравнению с ними. Это благодаря маме я стал самостоятельным. Я даже один ездил в школу через пол-Москвы, и мне было не страшно.

У Миши высокие скулы, необычный разрез глаз и голубые глаза, внутри которых как будто много молний. Нижняя челюсть очень маленькая, а губы большие. У Миши доброе выражение лица. И он сам добрый и все воспринимает буквально, в том числе пословицы и поговорки — это свойственно людям с синдромом Вильямса, с которым родился Миша. На его интеллектуальный и эмоциональный уровень сильно влияют люди вокруг. «Вот он поговорит с маленькими девочками с нашим синдромом, и слышу — он начинает мяукать, хотя он уже взрослый мужик, — рассказывает мама Миши Любовь Карелина. — У нас переходный период начался гораздо позже, чем обычно. И такое впечатление, что он будет до конца жизни».

Детям с синдромом Вильямса трудно учиться в школе: новый материал усваивается, но может забыться в любую секунду. Мама Миши собиралась отдать его в коррекционную школу, но там в приемной комиссии оказался якобы специалист по синдрому: «У него было представление, что эти дети необучаемы в принципе. Они устроили какой-то безобразный суд». В итоге Миша оказался во вспомогательной школе.

В детстве у Миши было хуже всего с математикой. По словам мамы, он не понимал самые элементарные вещи. «В итоге мы оба доходили до истерик. А потом поняли, что лучше этим не заниматься вообще», — говорит мама. Еще у Миши своеобразный слух: например, он болезненно реагирует на карканье ворон, а от любой музыки у него идут мурашки по телу — это тоже синдром: у людей с СВ нередко наблюдаются особенные музыкальные таланты.

Мама Миши говорит, что у него потрясающая визуальная память, он со второго класса ездил в школу сам. Любовь «какое-то время ходила сзади, контролировала, потом поняла, что нормально». А еще Миша очень любит технику. В детстве он мог по несколько часов смотреть на огромную стройку Третьего кольца на Ленинском проспекте. Ему нравилось, как работает экскаватор или бульдозер.

Синдром Вильямса — врожденный. Люди с синдромом имеют задержку умственного развития и необычную внешность, из-за которой их называют эльфами: широкий лоб, полные щеки, маленькие и широко расставленные зубы, большие мочки ушей, маленькая нижняя челюсть, пухлые губы, вздернутый кончик носа. Глаза часто ярко-голубые с звездообразной радужкой. У людей с синдромом могут быть проблемы с сердечно-сосудистой системой, с наглядно-образным мышлением и часто отсутствует абстрактное. При этом у людей с СВ высокий уровень тревожности. Порой такие люди страдают от гиперакузии — высокой чувствительности (головная боль или нервное напряжение) из-за определенных звуков. В то же время люди с синдромом Вильямса добрые, доверчивые, любят общение, обладают хорошим музыкальным слухом. Они будто навсегда остались в детстве. Синдром Вильямса встречается у одного ребенка из 10 тысяч. Специфического лечения у синдрома нет, можно лечить только отдельные вызванные им симптомы.


В мае открылась онлайн-выставка, посвященная людям с синдромом Вильямса. На сайте проекта можно посмотреть ролик о Мише Судибье.

Но Миша не может работать с техникой, потому что у него вторая группа инвалидности. «Чтобы он получил права, мне надо заплатить очень много денег, — говорит мама. — Раньше он очень просил, чтобы я помогла ему получить водительское удостоверение, а потом у нас на глазах произошла страшная авария: машины просто кувыркались перед нами. Тогда Миша мне сказал: „Мам, я не хочу“».

Любовь говорит, что сын ее чувствует даже на расстоянии. «Он был в Греции, а у меня сильно болела голова, и он мне звонит и кричит: „Мамочка, только не умирай, я сейчас приеду“». По словам Любови Карелиной, когда Миша пошел в спецсад, их тесная связь была разорвана на целый день, и поэтому Миша «перестал говорить отдельные слова и оказался в полной прострации».

У Миши необычная фамилия — Судибье. Она досталась ему от дедушки, которого звали Судебио. Он из Индонезии, приехал в СССР учиться и познакомился с Мишиной бабушкой. У них было двое детей. Младший, папа Миши, попал в аварию и умер, когда Мише было шесть лет.

Миша не поверил, что папа умер. После смерти он практически год ни с кем не разговаривал. Его отец был натуралистом: «Он изучал птиц и много путешествовал». Может быть, поэтому в детстве Миша часто рисовал сов. Еще ему нравятся орлы и ястребы. А вороны не нравятся — «они постоянно каркают и по ночам тоже каркают». «Еще мне нравится лев, хотя я знаю, что некоторые звери боятся бегемота. Если попадешь на его территорию, будет хана, — рассуждает Миша. — А я бы хотел быть волком».

«Я опять в черном списке»

А что в Мише такого особенного, спрашиваю его самого. Мише сложно ответить. Он говорит:

— Я человек с особенностями, не такой, как все, но самое главное — что у человека внутри, в душе.

— А что у тебя внутри?

— У меня разное: бывает пустота, бывает боль.

Я спрашиваю, что у Миши внутри сейчас, — Миша не отвечает. Зато говорит, на сколько лет себя ощущает: «Мне по-разному все дают: кто-то 14 лет, кто-то 15, кто-то говорит, что я выгляжу на 20 лет, но вообще мне скоро 31. Я бы хотел, чтобы мне было лет 19–20, то есть столько же, сколько девушке, которая мне нравится». Для Миши это главная проблема. Он хочет серьезных отношений.

На стене во «ВКонтакте» у Миши висит такой пост (орфография и пунктуация авторские. — Прим. ред.): «Вопрос кто за меня захочет выйти замуж я не знаю кто захочет я хочу понять кто этого хочет по настоящему я не знаю кто захочет и второе если вы я добавляю в друзья вас но патом получается что я у вас в черном списке или вы добавляете но через какой то время Я опять в черном списке я ни понимаю зачем так делать».

Хотел бы, чтобы семья получилась, чтобы я не остался один в будущем

Мише нравится девочка. У нее тоже синдром Вильямса. Миша был с ней в отношениях два года: ездил к ней пару раз в город, дарил цветы и подарки, писал письма в стихах. «Мой лучший друг — это девочка, но она не хочет, чтобы я ей звонил и писал. Мы с ней виделись три раза в лагере в Подмосковье, она очень красивая, хотя сейчас она не хочет со мной общаться. Часто обижается по пустякам и говорит, что устала и ничего не хочет. Раньше мы каждый день переписывались, а сейчас она хочет уйти от меня. Она винит меня во всем, говорит, что я плохой и надоел ей. Хотя я ничего плохого ей не делал. Мне бывает очень обидно, но я продолжаю терпеть. Раньше ей и подарки отправлял, и письма писал, — продолжает Миша. — Я думаю, ее мама должна решить и сказать, что отношения закончены, но ее мама ко мне относится хорошо. Я бы хотел, чтобы в будущем у нас получилась семья и я не остался один».

Мама жалеет Мишу и советует ему прекратить бороться за эту девушку: «Потому что, например, два года назад он выиграл чемпионат России, был в полном восторге и позвонил ей. Она ему сказала, что увидела на улице какого-то мальчика и влюбилась в него. А Мише на следующий день ехать еще одну гонку на 50 километров».

Профессиональный спортсмен

Миша ушел из университета, потому что пришлось выбирать: либо спорт, либо образование. Он тренируется на шоссейном и трековом велосипедах и участвует в соревнованиях для людей с особенностями развития. Судибье — бронзовый призер чемпионата мира и двукратный чемпион России по шоссейному велоспорту. Он называет эти победы главными достижениями в жизни. Мишин любимый цвет — красный, а любимый предмет этого цвета — куртка сборной России. Но в прошлом году куртку у Миши забрали в метро: «Какой-то парень попросил мою куртку и пообещал в обмен штаны. Но сказал, что штаны отдаст потом, когда мы созвонимся. Я ему поверил и отдал куртку».

Сейчас Миша тренируется дома, потому что велотрек закрыт. Параллельно работает курьером в фонде «Дом с маяком». Раньше он был там уборщиком, но эта работа у него не получалась. «У людей с синдромом Вильямса плохая концентрация, поэтому им доступны только простые дела. Лучше, чтобы они работали под присмотром. Миша мне помогает дома: у него есть определенные дела. Не могу сказать, что он делает их небрежно. Но он не может нормально вымыть тарелку», — объясняет Любовь Карелина.

Жить отдельно от мамы Мише было бы сложно, к тому же у него бывают проблемы с желудком, обусловленные синдромом. «Я, конечно, стараюсь оставить ему правильные продукты в холодильнике, когда уезжаю, но он все равно ест не то, что нужно. И часто на второй день одиночной жизни он вызывает себе скорую, потому что из-за плохих тканей в кишечнике у него начинаются симптомы, похожие на аппендицит, — продолжает мама. — И если ничего не сделать, у него может разорваться кишечник. Миша часто хочет есть мороженое, а ему нельзя. И он этого не понимает. То есть он, может, и понимает, но ест».

Анкета Миши Судибье

Орфография и пунктуация Миши сохранены

—Какой у тебя любимый цвет? Какие вещи этого цвета тебе нравятся?

—Красный. Красная куртка российская

—Ты любишь петь? Как часто поёшь? Какие любимые песни?

—Да люблю петь но редко. Твои глаза, журавли февраль я с тобой, навсегда, напои меня водой своё любви. Я не буду тебе писать и другие

—Какая у тебя любимая еда? Правда ли, что ты иногда можешь съесть очень много мороженого, хотя это вредно? Почему так происходит?

—Мокороны с мясом и салат пирог. Нет не вредно я люблю

—Какую бы суперспособность ты хотел иметь?

—Я не знаю

—Назови свою главную особенность или черту характера

—Добрый отзывчивый готов помочь

—Назови свой главный недостаток

—Злость могу расстроится

—Ты смог бы жить один? Если нет, что тебя в этом пугает?

—Кому-то это нормально быть в одиночестве кто-то привыкает и привык а нет Животные живут в семьях и люди должны жить в месте

—Почему ты боишься остаться без мамы? Какие вещи умеет только мама, а ты нет?

—Если я останусь один меня могут отдать в интернат или я буду жить с маменой сестрой

—Какие вещи в окружающем мире тебе кажутся страшными?

—Я боюсь людей которые ругаются пьяных борзых

Почему для тебя так важно создать семью? Какой будет твоя жизнь, когда ты создашь семью?

—Хочу чтобы у меня была семья поэтому что так люди живут. Я не знаю будет у меня семья это зависит от только господа бога и только ему известно будет у меня семья или. Нет и я не знаю какая будет у меня жизнь в будущем

«К отпущения»

Спрашиваю Мишу, какая у него мечта. Он отвечает, что хотел бы стать сильным. В детстве Миша ходил в военно-патриотический клуб «Юный десантник». Потом хотел пойти и в армию, чтобы «защищать родину», но его не взяли, из-за чего Миша сильно переживал. «Вообще, я хочу быть как мама — она все делает сама. Или как Хирург. Не знаю, кем бы хотел работать, главное — делать что-то в рамках закона. Может быть, спасателем», — говорит Миша.

Со знакомым Миши из клуба «Юный десантник» случилась «страшная история». «Миша с мальчиками поехали в „Лосиный Остров“ и взяли с собой бутылку какого-то алкоголя и закуску — две ириски. Миша к алкоголю относится никак, он там что-то глотнул и убежал домой, а один мальчик в лесу замерз и умер», — говорит его мама. Через несколько дней Миша хоронил знакомого.

Вообще, Миша не любит пьяных людей, не любит, когда курят и ругаются матом. Сам он ни разу в жизни не ругался матом. Однажды он даже подрался из-за того, что парень из его команды курил перед тренировкой в раздевалке: «Мы накричали друг на друга, а потом надавали тумаков. Но потом помирилсь. Мне не понравилось драться».

После школы Миша пошел в обычный строительный колледж на столяра-паркетчика. В приемной комиссии сказали: «Неважно, что у него есть особенности, главное, чтобы он хорошо себя вел с учителями и не ругался». Мише нравилось учиться. «Все было ничего, но на последнем курсе одному мальчику пришла в голову идея поразводить Мишу на деньги. Якобы Миша у кого-то брал в долг и забывал отдать. Сначала один так сказал, потом другой, а дальше пошла постановка на счетчик. „Мы тебя то, мы тебя это“», — вспоминает Любовь Карелина. В какой-то момент она обнаружила, что у нее пропало несколько тысяч рублей. Мише тяжело об этом вспоминать. Он говорит, что «это не очень приятная история, и мама ругалась очень сильно».

После колледжа Миша учился на катехизаторских курсах при университете Иоанна Богослова. Крестили его в детстве, а потом он ходил в храм с мамой. Там его все любили: и бабушки, и батюшки. «Так получилось, что батюшка попросил почистить снег, но никто не хотел, а я захотел. И до шести часов вечера долбал лед и чистил снег», — вспоминает Миша. На следующий день его взяли в алтарники. Он читал записки, готовил запивку и помогал в трапезной. В храме ему все нравилось — «одни плюсы». Когда Миша читает про распятие Христа, он очень сильно переживает и может плакать 20 минут без остановки.

Мало у меня друзей, на данный момент общаюсь с двумя парнями по синдрому. Не по синдрому у меня друзей нет

Практически каждый год мама Миши вызывает скорую в храм, потому что Мише становится плохо. «В этом году на Пасху мы не ходили в храм, а стояли дома у телевизора, но Миша буквально обливался слезами», — рассказывает его мама.

Последний же раз Миша плакал в пятницу: «Плакал потому, что девушка, которая мне нравится, обидела меня. Она сказала, что все кончено и что она не хочет больше со мной встречаться — у нее есть другие кандидаты. Она сама не понимает, была между нами любовь или просто игра. Но обидела меня не этим, а другим. Просто она свои проблемы перетаскивает на меня, на человека, который ни в чем не виноват. Такого человека называют не очень хорошим словом. Она меня назвала на букву К — „К отпущения“».

«Он без общения умирает»

Мише сложно отвечать на мои вопросы, и тогда он говорит односложно. Зато про любимые фильмы он рассказывает долго и подробно. Мише нравятся фильмы про романтику, нравится фильм про трех мушкетеров, который он смотрел около десяти раз. Из мушкетеров ему больше всего нравится его тезка. Еще отмечает фильм «Любовь — не картошка».

Больше всего Миша боится остаться один. Не только без мамы, но и без общения с ребятами. «Не люблю я быть один. Такой я человек, который не любит одиночество. Мне неуютно, мне не по себе. Приходишь домой — тишина, хочется с кем-то поговорить, — говорит Миша. — Не могу жить без людей, которые меня любят, уважают, ценят. Они мне важны, потому что я им важен. Если бы меня не было, я не знаю, как бы они жили без меня. Я им не чужой, я родной, любимый и не посторонний». У Миши мало друзей. Сейчас он общается с двумя парнями с синдромом Вильямса, а не по синдрому у него друзей нет. Раньше были школьные друзья, но общаться перестали.

Мама говорит, что Миша очень общительный — «он без этого внутренне умирает». Я тоже это заметил. Когда у меня уже в конце интервью с Мишей кончились вопросы, Миша хотел продолжить общаться, и мы говорили еще полчаса.