Пересадка органа — иногда единственный шанс на продление жизни человека. Но о трансплантации в России недостаточно информации, поэтому кажется, что это совсем что-то страшное, дорогое и очень трудное. У Ани Субботкиной все сложилось удачно: ей пересадили сердце в России, все прошло бесплатно и без осложнений. Аня решила поделиться с The Village своим опытом и рассказала, как ей удалось соединять хорошую работу и личную жизнь с болезнью, как живется с новым сердцем и что важно знать человеку перед подобной операцией.

Текст

Даша Назарова

Фотографии

Елена Цибизова

Перед поступлением в школу я проходила медицинское обследование, и врачи обнаружили, что мое сердце сильно отличается от здорового. Тогда впервые прозвучал диагноз «гипертрофическая кардиомиопатия», который со временем уточнялся. В моем случае это значит, что стенки камер сердца утолщаются, а их объем остается прежним. Сердце перекачивает меньше крови, чем нужно организму, нарушена функция расслабления сердечной мышцы. Представьте, что ваше сердце — кулак, который должен разжиматься и сжиматься. В моем случае он расслаблялся, но плохо, и сердце всегда было в напряжении. Мой случай был нестандартным: смешалось много странных явлений, мешавших сердцу работать, поэтому было сложно подобрать лечение и дать какой-то прогноз. Причину болезни тоже не удалось точно определить до конца — в 90-х младенцев подробно не обследовали, версия наследственности не подтвердилась. Скорее всего, я перенесла миокардит — воспаление сердечной мышцы, это частое осложнение тяжелых простуд, оно и привело к кардиомиопатии.


У меня нет вариантов «отоспаться» на выходных, потому что первую таблетку я должна выпить строго в восемь утра и через час поесть


Меня лечили сначала в Оренбурге, а когда мне исполнилось 15, направили в НЦЗД РАМН в Москве на обследование и корректировку лечения. Каждые полгода я приезжала в больницу на консультации. Бег, танцы, прыжки на месте и в длину, плавание с семи лет были для меня под запретом. Стоило мне пройти сто метров, и начиналась одышка, нужно было отдохнуть. Несмотря на это, я не чувствовала себя обделенной — спасибо природе за крепкую психику. Я хорошо окончила школу, поступила в университет и в целом наслаждалась жизнью. Проблемы начались лет в 19, когда появились новые симптомы.

Переезд

Тогда я решила переехать в Москву, тем более что в это время здесь уже жила моя родная сестра. Я перешла на заочное отделение в Оренбурге и ездила туда на сессии, а в свободное время занималась здоровьем в Москве. После долгих поисков я встретилась с прекрасным врачом, и больше мы с ней не расставались. Речь о пересадке зашла, когда мне было 20 лет, но как о чем-то в далекой перспективе. Трансплантацию удалось оттянуть почти на восемь лет.

В 2016-м что-то пошло не так. В конце года я въехала в реанимацию с мерцательной аритмией, которую не получалось купировать лекарствами. В марте 2017-го аритмия стала невыносимой, и мне сделали радиочастотную абляцию (операция, при которой «прижигают» участки миокарда, создающие патологическое возбуждение сердечной мышцы и, как следствие, нарушения ритма — Прим. ред.), но и она не помогла. Не помогали и самые сильные в своем классе антиаритмические препараты. Тогда меня обследовали, чтобы выяснить, нет ли противопоказаний к трансплантации, и поставили в лист ожидания.


Когда я заметила, что устаю, заправляя постель или одеваясь, начала думать о пересадке.


Родные отреагировали стоически. Все были в курсе моего самочувствия, мы много обсуждали такое развитие событий, и мне не нужно было волноваться еще и за них. Хуже пришлось моему тогда еще будущему мужу: в лучших традициях кинематографа я предложила ему расстаться. Спойлер: он отказался.

Лето 2017-го было напряженным. Я не могла больше ничего планировать, потому что моя жизнь была подчинена аритмии. Приступы стали длиться сутки, двое. Когда я заметила, что устаю, заправляя постель или одеваясь, стало ясно, что нужно менять настрой.

Я начала думать о пересадке. Проигрывала варианты развития событий — как я скажу родным, как поеду в больницу, что будет после. Мне стали сниться операции. Я прокручивала в голове слова врача — надо принять эту ситуацию, иначе организм будет тебя мучить. За две недели до операции я начала серьезно нервничать и боялась не дожить до Нового года. Я думала о том, как мы будем искать деньги, нужно ли будет ехать за границу или продолжать ждать сердце тут. И, как только я испугалась по-настоящему и смирилась с необходимостью пересадки, донор нашелся.

Мне очень повезло — в лист ожидания меня внесли в мае, операцию сделали уже в октябре. Это сравнительно недолгий срок, я знаю людей, которые в России ждали пересадку по несколько лет.

Операция

Пересадку мне делали в Федеральном клиническом центре высоких медицинских технологий в Новогорске, Подмосковье. Мне позвонила врач, сообщила, что есть донор второй группы крови (как у меня), велела не есть и ждать ее команды. Через пару часов она подтвердила, что с сердцем все в порядке, и сказала ехать в больницу. К тому времени я собрала рюкзак и была на пороге. Мне очень помогла срочность, расстраиваться было некогда. По дороге в больницу я не знала, подойдет ли мне донор. Могло оказаться, что орган больше подойдет кому-то другому. Не представляю, как пережить такой стресс — некоторые приезжают на вызовы по три-четыре раза. Мне снова повезло.

Все происходило так быстро, что я даже не успела испугаться. В операционной ко мне подошел веселый анестезиолог и спел «Анница, голубая подштанница», меня «вырубили», и очнулась я примерно через шесть часов.

Про деньги и доноров

Гражданам РФ операцию по пересадке оплачивает государство, мне сделали ее по квоте на оказание высокотехнологичной медицинской помощи. Мне очень повезло с врачом — у нас получилось вовремя найти донора, медицинский центр, где работает отличная команда хирургов. За пребывание в больнице и операцию я ничего не заплатила. Никаких вопросов к качеству медицинской помощи и отношению врачей у меня нет.

Но многим пациентам везет намного меньше. Существует проблема большой нехватки донорских органов, особенно сердец. Доноров не могут найти из-за редкой группы крови, физиологических особенностей и других причин. В таких ситуациях приходится делать операцию за границей. Государство в этом случае помочь не может: формально этот вид помощи могут оказать в России, но длительность поисков или отсутствие подходящего донора не учитываются. Деньги для платной трансплантации за рубежом помогают найти фонды или собирают с мира по нитке. Моя знакомая не дождалась пересадки в Москве и сделала операцию в Индии за 95 тысяч долларов. В эту сумму не входят проживание, транспортировка, лекарства и другие расходы. Ей удалось собрать эти деньги, все прошло успешно, и скоро будет почти четыре года, как она живет с пересаженным сердцем.

Восстановление и риски

После операции я быстро пришла в себя, у меня практически ничего не болело. Первые дни я спала, сил не было ни на бодрствование, ни на разговоры. На четвертый день я поступила из реанимации в обычную палату, где мне сняли все трубки и дренажи и разрешили вставать. Через 23 дня я уже была дома.

Единственная неприятность, возникшая сразу после операции — синдром слабости синусового узла, сравнительно частое осложнение после пересадки. Мое новое сердце не хотело самостоятельно сокращаться в нужном ритме, и, чтобы избежать остановки, мне поставили простой ЭКС (кардиостимулятор), который поддерживает сердечный ритм на оптимальной частоте.

О рисках во время и после операции я, безусловно, знала. Первый и самый труднопрогнозируемый — сверхострое отторжение на операционном столе, с которым обычно очень сложно бороться.


«После пересадки я открыла для себя отличный способ не болеть — нужно просто не видеться с людьми»


Остальные риски тоже связаны с отторжением, и они будут преследовать реципиентов всю жизнь. Даже идеально подходящий по всем параметрам орган — чужак для организма. И он будет активно пытаться его «выжить». Поэтому всю жизнь мне и всем «пересаженным» нужно принимать иммуносупрессивную терапию, препятствующую отторжению. Из-за этого организм будет максимально восприимчив к любой внешней инфекции. Там, где здоровый человек подхватит насморк, вы можете заболеть пневмонией, которую очень сложно лечить. А если при инфекционном заболевании активируется иммунитет — снова возникнет риск отторжения. Это замкнутый круг, и в нем надо научиться существовать.

Самым опасным считается первый год после пересадки, когда высока и восприимчивость к инфекциям, и риск отторжения. После пятилетнего «юбилея» повышается вероятность хронического отторжения и болезни коронарных артерий, которая является основной причиной смерти после пересадки на поздних стадиях.

Для того чтобы выявить осложнения на ранней стадии, я регулярно — раз в год — прохожу коронарографию (исследование сосудов) и принимаю препараты для понижения уровня холестерина в крови. За реакцией отторжения следит биопсия — довольно сложная инвазивная процедура, при которой кусочек миокарда отщипывается от сердца и отправляется на исследование. Не самая приятная вещь, но альтернативы биопсии пока не придумали — она считается золотым стандартом в диагностике отторжения на ранних стадиях.

Про балет и таблетки по часам

Все, у кого есть пересаженные органы, пожизненно принимают лекарства. Их нужно пить по часам, в определенных условиях (натощак, строго после еды и так далее). У меня, например, нет вариантов «отоспаться» на выходных, потому что первую таблетку я должна выпить строго в восемь утра и через час поесть, чтобы принять остальные лекарства.

Мне нельзя долго находиться в большом скоплении людей, особенно осенью и зимой, когда все вокруг чихают. Кино, кафе, концерты — мероприятия повышенной опасности. После пересадки я открыла для себя отличный способ не болеть — нужно просто не видеться с людьми. По этой же причине я не езжу в метро с момента операции — к счастью, у меня есть такая возможность, но сводка расходов на такси меня периодически шокирует. Если я выезжаю куда-то пару раз в неделю, в выходные, то это порядка 2–3 тысяч рублей, если добавляются поездки среди недели по делам, в больницу — то больше. В сентябре на такси ушло почти 15 тысяч рублей, в октябре чуть больше 12.

В остальном никаких ограничений. Спустя год после операции я исполнила свою детскую мечту и записалась на балет. Теперь я наконец-то могу без одышки подниматься по лестнице, кататься на велосипеде, делать зарядку, плавать в море и просто нормально жить без аритмии. Помню, как после пересадки я впервые начала гулять у дома и дошла до метро — расстояние чуть меньше километра. Я была в шоке от того, как быстро у меня это получилось. Раньше дистанция была не то, чтобы непреодолимой, но мысль о нескольких остановках по пути навевала ужасную тоску, и я избегала прогулок. Я до сих пор испытываю этот восторг, и эти ощущения точно стоят всех ограничений.


Спустя год после операции я исполнила свою детскую мечту и записалась на балет


Мне нужно избегать травм, поэтому экстремальные виды спорта и аттракционы не для меня. На коньках катаюсь с осторожностью. Нельзя находиться на солнце — из-за препаратов кожа становится слишком восприимчивой к ультрафиолету, поэтому SPF, длинные рукава и закрытый купальник серфера — мои лучшие друзья. Я могу путешествовать (в маске и с гигантской аптечкой), но отдаленные и экзотические страны посещать нельзя, на Бали или в Таиланде будет сложно найти хорошего трансплантолога, и велика вероятность подхватить ротавирус или получить отравление. Для меня это слишком опасно, так как падает концентрация иммунодепрессанта. Долгие перелеты тоже пока небезопасны, потому что мне будет сложно провести на борту больше восьми часов и неизвестно, как я буду себя чувствовать.

Самым трудным после операции для меня была изоляция от общества. В первый, самый сложный год, мне было нужно максимально беречь себя, и утренние сеансы в пустом кинотеатре были событием. Сейчас я немного «расслабилась»: периодически встречаюсь с друзьями в кафе или хожу на выставки, но понимаю, что каждый такой поход — риск. Я болела один раз, и ощущения были ниже среднего. Подхватить простуду и бороться с ней подавленным иммунитетом — дурацкая затея, поэтому я всеми силами пытаюсь избежать повторения.

О проблемах трансплантологии

В России в сфере трансплантологии сложилась парадоксальная ситуация по нескольким фронтам. Российские врачи проводят сложнейшие операции и дают людям шанс на качественно лучшую жизнь. Но после операции больной с пересаженным сердцем предоставлен самому себе. Медики проделывают огромную работу, государство тратит гигантские средства на операции по квоте — чтобы через год после операции человек сам себе отменил иммуносупрессоры, потому что «стал чувствовать себя лучше». Это в равной степени проблема и самонадеянного пациента, и слабой информированности в этой сфере. Ему не объяснили — или объяснили недостаточно хорошо — как важно принимать лекарства до конца жизни. Кто-то, например, отменял таблетки «на время», потому что хотел зачать здорового ребенка. Если нет приема таблеток две недели, может наступить отторжение органа, а это заканчивается летальным исходом. Ситуаций, когда люди пьют таблетки через день, потому что есть проблемы с поставками или нет денег на оригинальный препарат — множество.

К сожалению, в России все еще низкий уровень постоперационного сопровождения пациентов, информационный вакуум почти во всем, что касается пересадки сердца и «правил новой жизни». Нет групп психологической поддержки, компетентных ресурсов о пересадке сердца, где можно получить объективную и важную информацию, а не страшилки. В соцсетях есть сообщества, где люди со всей страны обмениваются лекарствами и советуются друг с другом, но это нельзя назвать полноценной помощью. По программе реабилитации мне полагаются поездки в санатории в Крым, занятия на тренажерах в центре социальной реабилитации и прием кислородных коктейлей, но этого мало.

После выписки человеку нужно наблюдаться «по месту жительства». Я не встречала еще ни одного врача (кроме своего кардиолога), который не пытался назначить мне препараты, абсолютно не совместимые с теми, которые я принимаю. Я сверяю каждое назначение всех профильных врачей с моим кардиологом, и, слава Богу, у меня такая возможность есть. О какой долгосрочной выживаемости после пересадки мы можем говорить, если мой самый большой страх — внезапно попасть в больницу к незнакомому врачу?

Очевидно, что все жители нашей страны, перенесшие пересадку, не могут наблюдаться в трех-четырех федеральных центрах. Врачи этих центров не выдерживают такую нагрузку, и нужно стремиться к тому, чтобы каждый профильный врач мог если не сам разобраться в ситуации и скорректировать свои назначения, то иметь возможность проконсультироваться с трансплантологами. Тех, кто ведут больных и корректируют терапию после операции — критически мало.

Единственный выход для многих — разбираться во всем самим. Надо найти силы признать, что после пересадки вы остаетесь наедине с собой, вы сами отвечаете за свою жизнь. Несмотря на то, что вокруг очень много неравнодушных людей, врачей, готовых вам помогать, родных и друзей, никто не прочтет за вас инструкцию и не узнает, что безобидная эхинацея, которую воспевают на iherb, для вас опасна. Если вы не спросите, никто не скажет, что вам нельзя в бассейн и лучше не ездить в метро, потому что там концентрация чихающих людей превышает все допустимые для вас лимиты. Еще не стоит трогать бездомных котов, потому что токсоплазмоз для вас смертелен, как и ветрянка, которой можно заболеть повторно из-за сниженного иммунитета.


Никто не прочтет за вас инструкцию и не узнает, что безобидная эхинацея, которую воспевают на iherb, для вас опасна


Государство поддерживает «пересаженных» во время реабилитации — мне выдают основные лекарства, на покупку которых у меня никогда бы не хватило денег. Из-за импортозамещения в медицине вместо оригинального препарата «Програф» (основного звена терапии) массово стали закупать дженерики. Из-за этого я, как и многие, каждые три месяца получаю разные препараты. «Такролимус», «Такросел», «Прилуксид» — лекарства, которыми обеспечивает нас государство. Обращение к международным рекомендациям, в которых четко сказано, что больным с трансплантированным сердцем нужно принимать оригинальный препарат, воздействия не имеют. Колебания концентрации вещества в крови крайне опасны, поэтому смена терапии должна проводиться только в условиях стационара.

Чтобы добиться индивидуальной закупки, нужно получить заключение о том, что все аналоги не подошли — например, появились побочные эффекты, которые надо зафиксировать. Я не знаю ни одного человека, который согласился бы сыграть в рулетку после пересадки и протестировать все предложенные дженерики. Поэтому «Програф» я покупаю сама — на это уходит около 20 тысяч рублей в месяц. Радуюсь только тому, что он еще есть в аптеках, потому что в некоторых городах его уже сложно купить.

Многим сложно дается социальная реабилитация, потому что приходится доказывать свою состоятельность. Да, я по-прежнему могу работать и делать это хорошо. Нет, я, похоже, не могу все время работать в офисе, потому что вы, скорее всего, меня заразите и в конце концов убьете.

Многие работодатели все еще не готовы к тому, что у тебя может быть другая жизнь и проблемы, кроме рабочих. Где-то с трудом отпускают на больничный и дают отгулы, в лучшем случае косо смотрят, в худшем — увольняют. Такое же количество больших компаний не готовы принимать сотрудника на полноценную удаленную работу даже в тех сферах, где это возможно.

Мне снова повезло — меня эти проблемы почти не коснулись. Я сохранила руководящую должность в крупном пиар-агентстве и отлично себя чувствую, управляя проектами удаленно. Но огромное количество людей, особенно из регионов, лишены этой возможности и вынуждены выходить в офисы, на предприятия, ежедневно рискуя своей жизнью. Каждое столкновение с инфекцией — это риск. Встреча на три часа — тоже риск. Но восемь часов в офисе пять дней в неделю — это почти 80-процентная вероятность того, что вы заболеете.

Болезнь определяет человека?

В резонансных историях про социально активных людей с серьезными заболеваниями я часто слышала фразу «болезнь не определяет меня». Сейчас я думаю, что это только наполовину правда.

Мне досталась на редкость устойчивая психика, и я почти не испытывала проблем с принятием и операции, и последствий. Шрамы я полюбила, таблетки пить привыкла, все ограничения можно пережить. Но я точно могу сказать, что мой опыт повлиял на то, как я отношусь к жизненным сложностям и проблемам других людей. Зачастую мне кажется, что я их обесцениваю, потому что проблемы на работе или несовершенства фигуры кажутся мне ерундой по сравнению с тем, что я пережила. С другой стороны, это позволяет мне сохранять выдержку удава практически в любой ситуации.

Я нетерпимо отношусь к людям, которые откровенно забивают на свое здоровье и не ценят то, что у них есть. Зная, как много людей «попали» на пересадку из-за перенесенной на ногах ангины, гриппа или тупого гайморита, я не могу читать статусы в соцсетях «у меня 38, и я пока в офисе». Люди, опомнитесь! У вас есть здоровое, прекрасное тело, неужели оно стоит еще одной презентации? Думаю, я бы не воспринимала все так остро, если бы не пережила пересадку — так что болезнь во многом определила мое отношение к жизни.

Я никогда не терзала себя чувством вины за то, что другой человек умер, подарив мне возможность жить. Чувствую огромную благодарность ко всем людям, которые помогли этому случиться, и ответственность за то, чтобы сделать свою жизнь достойной второго шанса. Я хочу показать новому сердцу мир, который люблю, а не погружаться в самокопание. Пока получается.