Прошлым летом петербурженка Юля Никифорова завела канал в телеграме. Писала о феминизме, сериалах, книгах и любимой певице Бейонсе. 10 января она рассказала подписчикам об ужасной боли в спине. А 4 марта Юле поставили диагноз: рак.

Сейчас она лежит в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) онкологии имени Петрова в поселке Песочный, в 60 километрах от Петербурга. Во второй половине марта стационар закрыли на карантин. А в прошлую пятницу стало известно, что Смольный планирует перепрофилировать онкоцентр — в числе других медучреждений — для лечения пациентов с подтвержденным коронавирусом. Отделение гематологии и химиотерапии, в котором сейчас находится Юля, при таком сценарии закроют. По данным The Village, это может случиться до 21 мая. Онкобольным в таком случае придется покинуть стационар. Что с ними будет дальше — можно только гадать.

Юля рассказала нам о своем диагнозе, пребывании в больнице, других пациентах и борьбе против перепрофилирования онкоцентра в инфекционный стационар.

Текст

Юля Никифорова

Редактор

Юлия Галкина

Пациенты запустили петицию против перепрофилирования НМИЦ онкологии имени Петрова

Подписать


Мне 26 лет, на следующей неделе, в среду, исполнится 27. Торта не будет, мне из-за химиотерапии его нельзя. Моя цель на год: не попасть в «клуб 27».

Моя болезнь началась два года назад

Я проснулась с ужасной болью в спине. Сначала думала, что потянула на тренировке. Врачи сказали, что это от нервов. Только спустя год мне поставили диагноз, но неправильный: решили, что у меня редкая ревматологическая болезнь. Теперь я понимаю, что это была ошибка. Спина прошла после первой же химии, а мы все это время лечили ее неправильно.

Осенью к спине добавился жуткий кашель, который то приходил, то уходил, но был очень тяжелым. Я сделала флюшку по пути на работу, из кабинета рентгена меня увезли на скорой в больницу. Там неделю лечили от пневмонии. Потом положили в туберкулезный диспансер на две недели. Затем отправили в третью больницу и сделали операцию, чтобы взять кусочек опухоли на пробу. И вот только спустя два с половиной месяца подтвердился рак.

У меня лимфома Ходжкина

Это рак лимфатической системы. Я была очень спокойна в тот момент, когда мне сказали диагноз. Больше переживала за папу, у которого больное сердце, он сидел в этот момент рядом. А затем за подругу, которая очень больно рыдала, приехав ко мне. После пришло облегчение: я так долго ждала диагноз и с каждым днем чувствовала себя все хуже и хуже.

Диагноз поставили 4 марта. На тот момент я из счастливой молодой девушки превратилась в очень больного человека, который из-за слабости и одышки не может завязать шнурки на ботинках. У меня была сумасшедшая боль в грудной клетке. И поэтому диагноз я восприняла как начальный пункт к моему излечению: наконец-то мы поняли, что теперь нужно просто лечь в больницу.


Я из счастливой молодой девушки превратилась в очень больного человека

У нас большой онкологический центр

В нем много разных отделений. В моем отделении — много больных с разными стадиями. Есть люди, которые просто приходят сюда, получают свою капельницу днем, уезжают домой и возвращаются через две недели. Есть люди, которые не могут покинуть больницу, они лежат месяцами, один мальчишка даже с лета.

У меня история средней тяжести. Схема такая: я две недели в больнице, а потом меня отпускают домой на неделю. Завтра вот я надеюсь обедать папиным борщиком на нашей кухне.

Больница неплохая. Я за последнее время была в четырех, так что могу дать объективную оценку. В палате нас трое. Девочка 22 лет и медсестра из Пскова 45 лет. Вообще, лимфома Ходжкина — это такой молодежный рак, у него пик заболевания в 25 (и еще в 50). Поэтому среди нас много молодых людей, иногда бывает интересно.

В палате есть общий душ, туалет делим с другой палатой. Все не новенькое, но чистенькое. У нас очень низкий иммунитет, поэтому тут хорошо моют, выдают маски, антисептики — прям мечта барыг, которые сейчас перепродают перчатки по 100 рублей за штуку.

Я очень страдаю от карантина

Во-первых, изменились условия посещения. Если раньше к больным могли прийти родные, то сейчас — по объективной причине — вход в больницу только для больных и врачей по спискам. Тяжело неделями не видеть близких, иногда тяжело самой себя обслуживать. Мне было бы намного лучше, если бы была возможность посещений.

Отсюда вытекает вопрос с передачками и материальной помощью. Мне повезло с родителями. Папа взял неоплачиваемый отпуск на работе, приехал из нашего родного города (я с Крайнего Севера) и уже пару месяцев решает мои вопросики: бегает в больницы за справками (с моим нынешним иммунитетом мне нельзя даже высовывать нос в окно), стирает мои вещи и каждый день ездит 50 километров на общественном транспорте (тщательно защищаясь), чтобы передать мне лекарства, еду и все необходимое. Это действительно важно. Сейчас постараюсь объяснить.

Все лечение я получаю по квоте и не плачу за химию, но очень часто болезнь что-то ломает в моем организме: сегодня у меня воспалился стоматитом весь рот, а завтра — неконтролируемый понос. Лекарства от стоматита и поноса в больнице не найти, их мне привозит папа. Туалетная бумага, чистая футболка. Мы не можем выйти в магазин, в палате запрещено стирать вещи и даже мыть посуду. Туалетной бумаги нет, воды нет. Больничная еда — отвратительная. Кроме того, не подходит для нас: например, нам запрещено есть молочные продукты, дрожжи — от них растет опухоль. На завтрак дают молочную кашу и булочку. Папа каждый день передает мне еду на весь день и еще что-то, чтобы я поделилась с соседками по палате. Иногда мы собираем список, и папа или другие небезразличные люди покупают влажные салфетки для какой-нибудь малознакомой мне женщины из Крыма, которая лежит в соседней палате.

Из блога Юли, 17 марта 2020 года

«В больнице объявлен карантин, ко мне не может зайти даже папа. Папе, кстати, придется к моему возвращению обеззаразить всю квартиру, и я плохо представляю, как он это сделает в режиме всеобщей истерии и невозможности достать антисептики. Если вы увидите в магазине, как очередной урод купит две тележки средств первой необходимости, то вспомните, что где-то плачет одна девочка, чья жизнь зависит от этих вещей».

Чтобы вы понимали, Песочный — очень крутой центр, в него едут со всей России. Ну как Тамара из Пскова, у которой здесь никого нет, купит себе лекарство или воду? Мы с папой стараемся помочь чем можем. В этом плане есть несколько вопросов, которые плохо продуманы: в больнице, в которой нас закрыли, нет базовых вещей. Нет возможности постирать вещи (можно же устроить какую-то прачку, мы живем тут неделями). Передачки принимают раз в день и только с 16 часов. До 16 можно умереть от голода, например.

Распорядок дня у нас такой


06:30 — подъем, нужно померить температуру, вес, давление, пульс, внести в список, который потом заносится в базу и в историю болезни.

07:00 — начинают ставить антибиотики (если есть).

08:00 — к каждому больному заходят врачи. Мне нравится персонал здесь. Медсестры — взрослые и классные тетушки. А врачи в основном молодые ребята до 35 лет.

08:30 — берут кровь (не каждый день).

09:00 — завтрак.

с 11:00 — ставят химию (это капельницы). Бывают всякие обследования типа УЗИ и КТ.

Далее — обед, ужин.

до 21:00 — мы опять сдаем свои параметры.

22:30 — на этаже становится тихо, все разбрелись по палатам. Ночью часто бывают случаи, когда бежишь будить медсестер, потому что очень плохо или больно, нужно ставить укол.

Про быт: я стараюсь читать, смотрю фильмы, иногда немножко работаю. Много двигаюсь. У нас тут небольшой коридор, шагов на 100 вдоль палат. Я каждый день прохожу 6–12 тысяч шагов просто туда-сюда, включив Бейонсе в эйрподсах. Гулять на улице нам теперь нельзя, а организму нужна активность, чтобы восстановиться. Часто у меня такое состояние, когда я могу только лежать и стонать.

Впрочем, прямо сейчас у меня хорошее состояние. Ну то есть я не самый здоровый человек в мире и подняться на третий этаж вряд ли смогу, но у меня ничего не болит, и это очень круто. 30 апреля мне сделают ПЭТ/КТ, и тогда можно будет строить планы. Или мы продолжим этот курс, или меня переведут на тот протокол лечения, когда можно будет приезжать за химией раз в две недели. Я бы очень хотела второй вариант. Это и легче в плане физического состояния, и дома мне намного лучше.


Ребята, я в больницах уже четыре месяца. Расскажите мне, как вам грустно сидеть дома

О коронавирусе я узнала где-то в феврале

Напряглась сразу, когда стало понятно, что люди с хроническими болезнями находятся в особой зоне риска. Я из тех, кто очень расстраивается от постов своих друзей в духе «Мне стало скучно дома, я вышла на пробежку». И немного обижаюсь, когда люди сидят на карантине и жалуются, «что у них едет кукуха». Ребята, я в больницах уже четыре месяца. Расскажите мне, как вам грустно сидеть дома.

Вчера пошли слухи о закрытии нашего онкоцентра, появилась новость на сайте НМИЦ. Сегодня я решила спросить у своего врача. Он классный, я надеялась, что он развеет мои опасения. Но он все подтвердил. Другие больницы и гематологические отделения уже закрывают, это не шутки.

Мои соседки запускали какую-то бумажку с подписями, говорят, что отправили ее в Министерство здравоохранения. В моем канале опубликована петиция. Одна женщина дала интервью СМИ. Это все, что я знаю из нашего «штаба».

Если наше отделение закроют, мы прежде всего будем искать другое похожее. Но там мне могут отказать в лечении. Таких отделений вроде бы осталось три, а к середине мая может не остаться вообще. Если так, будем получать лекарства и как-то ка́паться дома. Я живу в большом жилом комплексе на Московском проспекте. Надеюсь, мы найдем медсестру, которая поставит катетер, сможет меня наблюдать. Не знаю, удастся ли получать лекарства из больницы или их нужно будет искать через связи. Очень хочется верить, что мне не нужно будет думать об этом вообще.

У меня еще, тьфу-тьфу, несложная ситуация. У многих лимфома имеет серьезные последствия или рецидивы. Например, парень Андрей из соседней палаты имеет проблемы с кишечником из-за длительной болезни. Из живота у него торчат трубки, несколько раз в день их нужно менять. Андрей из Пскова, лежит здесь с Нового года. Кто в Пскове будет оказывать ему уход и лечение? В регионах вообще все очень плохо с гематологией.

Обе мои соседки находятся в больнице на подготовке к пересадке костного мозга. Ее не сделают в поликлинике или на дому. Что делать? Очень страшно.

Что я сделаю после того, как вылечусь?

Несмотря на то что я не работаю уже несколько месяцев (я менеджер по продукту в кэшбэк-сервисе, а раньше работала во «ВКонтакте») и меня это гложет, я бы очень хотела в отпуск. Поехать бы в европейскую столицу, пожить в красивом отеле, поесть вкусной еды, ПОГУЛЯТЬ — Господи, как я хочу гулять. После такого приключения очень нужен отпуск.

Из блога Юли, 13 апреля 2020 года

«Короче, ребята, когда я закончу свой курс химиотерапии, я перестану поклоняться Бейонсе, это Бейонсе должна будет поклоняться мне. Я перестану быть просто женщиной, я буду суперженщиной. Потому что человек, который способен пережить такое и морально, и физически, перенесет все в этой жизни. Я больше никогда не буду работать на работе, где меня не ценят, и встречаться с мужчинами, которые меня не обожают. И буду есть свежие овощи каждый день».

Ну и я соскучилась по друзьям. Во всех памятках о раке пишут, что очень важно восстанавливаться с людьми, иметь социальную жизнь. Я взяла с собой в больницу компьютер и часто общаюсь с друзьями звонками или играю в игры по Сети. Но вообще, когда я выздоровею и весь этот кошмар с ковидом закончится, нам будет нужна большая вечеринка!


Обложка: Юля Никифорова