Что делать, если родители отрицают ВИЧ у ребенка? Приемная дочь СПИД-диссидентов из Петербурга умерла в больнице. The Village спросил у эксперта, можно ли было этого избежать

В Петербурге умерла 10-летняя девочка с ВИЧ-инфекцией: ее приемные родители — семья православного священника — придерживались СПИД-диссидентства и не давали ребенку необходимые препараты. Следственный комитет проведет проверку обстоятельств смерти: в том числе оценит действия должностных лиц, которые должны были следить за ситуацией.

Кто и как следит за тем, чтобы дети с ВИЧ получали лечение, и чем можно победить СПИД-диссидентство? Мы спросили об этом у координатора проекта «Здоровая мама — здоровый ребенок» Натальи Суховой.


Наталья Сухова

координатор проектов НП «Е.В.А.»

Когда человек берет под опеку либо удочеряет/усыновляет ребенка, он становится его законным представителем и может принимать решение о медицинском обследовании, а также о лечении. К сожалению, если родители или опекуны принимают решение о том, что ребенок не нуждается в медицинском вмешательстве, они имеют право написать отказ — так было во многих случаях, когда дети в итоге умирали. Контролируют ситуацию в семьях органы опеки. Однако здесь появляется дилемма. С одной стороны, органы должны следить в том числе за тем, чтобы ребенок получал лечение. С другой — встает вопрос о разглашении диагноза. Особенно разглашения боятся опекуны и родители, проживающие в небольших городах и поселках, где информация распространяется очень быстро.

Имеет смысл контролировать сложные случаи, когда родители не приводят детей на диспансеризацию. Если они скрываются, можно обращаться в прокуратуру с запросом, чтобы этих родителей нашли. Но это нужно делать деликатно. Обращаться в прокуратуру, на наш взгляд, должен Центр СПИД. Точно не педиатры: у них достаточно много работы, кроме того, они должны быть на стороне пациентов. Бывает, что СПИД-диссиденты скрываются, ищут альтернативные способы исцеления, не принимая диагноз ребенка — только потому, что у них нет доверия к педиатру.

У меня давно появилась мысль — может быть, она не совсем корректная — о том, что людей, которые берут детей с ВИЧ-инфекцией, нужно тестировать на адекватное понимание ситуации. Они должны доказать, что понимают: ВИЧ — это хроническое заболевание, которое требует постоянного и регулярного приема терапии с обязательной диспансеризацией ребенка каждые полгода. В этом случае, возможно, будет какой-то прогресс. Карательные меры приведут только к тому, что родители будут уезжать, скрываться, а дети здоровее не станут.

Мы, как НКО, давно говорим о том, что с такими семьями обязательно должен быть в тесной связи психолог. Потому что принять диагноз и лечение бывает трудно. Например, когда ребенок плохо переносит терапию, родители или опекуны считают — «ну ладно, не будем давать таблетки, он и так хорошо выглядит, а без таблеток ему станет лучше». У них нет возможности позвонить кому-то из доверенных медицинских сотрудников или НКО и спокойно проговорить свои страхи.

Бывает и так, что родители приезжают, получают терапию, но просто не дают ее ребенку. Куда уходит эта терапия — большой вопрос. Расскажу о случае из одного региона. К нам обратился Центр СПИД: опекун взяла ребенка с ВИЧ и была согласна давать ему препараты. В течение года она регулярно приезжала на осмотр, ребенок сдавал кровь. По показателям было видно, что прием терапии не совсем точный. Но опекун уверяла, что она делает все правильно. Спустя год она написала отказ от лечения. И спустя еще полгода ребенка изъяли из этой семьи, потому что к тому времени у него были очень плохие медицинские показатели. Стоимость препаратов, которые в течение года получала опекун, — более 900 тысяч рублей. Возможно, подобные случаи стоит рассматривать и с такой точки зрения — как растрату государственных средств.

Что касается не приемных детей: органы опеки обычно смотрят, как обстоят дела в семье, и если все внешне благополучно — у них нет претензий к тому, что ребенку не дают препараты. Решение об изъятии принимают только в случае невыполнения родительских обязанностей (например, употребление наркотиков). Но когда в квартире есть заполненный холодильник, ребенок хорошо одет, воспитан — даже при том, что он, например, очень мало весит, — органы опеки не могут никуда обратиться, доказав, что ребенку не давали препарат.

В некоторых регионах есть патронажное посещение — в случае, если это очень сложные семьи. Я знаю, что в Екатеринбурге некоторые специалисты Центра СПИД регулярно посещают семью и следят, как ребенку дают препараты. В Петербурге такого нет (думаем, что когда-нибудь будет). В таких случаях, впрочем, должно быть согласие родителей: мы не можем заходить в дом, навязывая услуги.

На мой взгляд, это не тот случай, когда нужно принимать карательные меры на законодательном уровне. Нужно больше и спокойнее, грамотно рассказывать о ВИЧ-инфекции. Что это хроническое заболевание, которое контролируется, и современные препараты позволяют детям и взрослым жить полноценной жизнью. Что побочные эффекты быстро проходят — а если нет, можно поменять препарат.

Каждый случай индивидуален. Нужно больше грамотной, спокойной, неистеричной информации о том, что такое ВИЧ. Что стоит тестироваться, узнавать о диагнозе и спокойно лечиться, расти и взрослеть.


Share
0
скопировать ссылку

Читайте также:

Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики
Что нового
Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики После новогодних праздников The Village возвращается к жизни и узнаёт у психиатра-нарколога, чем опасно желание опохмелиться и почему так важно следить за чувством юмора собственных друзей
Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики
Что нового

Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики После новогодних праздников The Village возвращается к жизни и узнаёт у психиатра-нарколога, чем опасно желание опохмелиться и почему так важно следить за чувством юмора собственных друзей

Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией
Что нового
Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобиейThe Village узнал у директора Фонда профилактики рака Ильи Фоминцева о том, помогают ли генетические тесты выявить риски заболеть и надо ли женщине родить ребёнка, чтобы не было рака молочной железы
Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией
Что нового

Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией The Village узнал у директора Фонда профилактики рака Ильи Фоминцева о том, помогают ли генетические тесты выявить риски заболеть и надо ли женщине родить ребёнка, чтобы не было рака молочной железы

Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить
Что нового
Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить The Village узнал у главврача Клиники лечения депрессий и фобий Дмитрия Ковпака, нормально ли бояться старости, какие страхи породила политическая обстановка и почему в России почти нет суицидологов
Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить
Что нового

Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить The Village узнал у главврача Клиники лечения депрессий и фобий Дмитрия Ковпака, нормально ли бояться старости, какие страхи породила политическая обстановка и почему в России почти нет суицидологов

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Что нового

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентамиПочему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Что нового

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами Почему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ

Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики
Что нового
Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики После новогодних праздников The Village возвращается к жизни и узнаёт у психиатра-нарколога, чем опасно желание опохмелиться и почему так важно следить за чувством юмора собственных друзей
Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики
Что нового

Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики После новогодних праздников The Village возвращается к жизни и узнаёт у психиатра-нарколога, чем опасно желание опохмелиться и почему так важно следить за чувством юмора собственных друзей

Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией
Что нового
Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобиейThe Village узнал у директора Фонда профилактики рака Ильи Фоминцева о том, помогают ли генетические тесты выявить риски заболеть и надо ли женщине родить ребёнка, чтобы не было рака молочной железы
Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией
Что нового

Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией The Village узнал у директора Фонда профилактики рака Ильи Фоминцева о том, помогают ли генетические тесты выявить риски заболеть и надо ли женщине родить ребёнка, чтобы не было рака молочной железы

Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить
Что нового
Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить The Village узнал у главврача Клиники лечения депрессий и фобий Дмитрия Ковпака, нормально ли бояться старости, какие страхи породила политическая обстановка и почему в России почти нет суицидологов
Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить
Что нового

Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить The Village узнал у главврача Клиники лечения депрессий и фобий Дмитрия Ковпака, нормально ли бояться старости, какие страхи породила политическая обстановка и почему в России почти нет суицидологов

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Что нового

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентамиПочему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Что нового

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами Почему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ

Комментарии

0 комментариев

Тэги

Места

Прочее

Новое и лучшее

«Редкий Петербург»: Паблик о неочевидных городских достопримечательностях, который ведет преподаватель журфака СПбГУ

Где согреваться настойками: 9 московских рюмочных

Шиворот-навыворот: 10 вещей с воротничком

Тренировать баланс

Как работает студия Plant Me, где растения находят своих хозяев

Первая полоса

«Редкий Петербург»: Паблик о неочевидных городских достопримечательностях, который ведет преподаватель журфака СПбГУ
В закладки
«Редкий Петербург»: Паблик о неочевидных городских достопримечательностях, который ведет преподаватель журфака СПбГУ
«Редкий Петербург»: Паблик о неочевидных городских достопримечательностях, который ведет преподаватель журфака СПбГУ
В закладки

«Редкий Петербург»: Паблик о неочевидных городских достопримечательностях, который ведет преподаватель журфака СПбГУ

Где согреваться настойками: 9 московских рюмочных
Гид The Village
Где согреваться настойками: 9 московских рюмочных
Где согреваться настойками: 9 московских рюмочных
Гид The Village

Где согреваться настойками: 9 московских рюмочных

Шиворот-навыворот: 10 вещей с воротничком
Гид The Village
Шиворот-навыворот: 10 вещей с воротничком
Шиворот-навыворот: 10 вещей с воротничком
Гид The Village

Шиворот-навыворот: 10 вещей с воротничком

Тренировать баланс
Хорошая привычка
Тренировать балансЧтобы быть ловким и здоровым
Тренировать баланс
Хорошая привычка

Тренировать баланс Чтобы быть ловким и здоровым

Как работает студия Plant Me, где растения находят своих хозяев
Видео
Как работает студия Plant Me, где растения находят своих хозяевВ гостях у Оли Меркушевой
Как работает студия Plant Me, где растения находят своих хозяев
Видео

Как работает студия Plant Me, где растения находят своих хозяев В гостях у Оли Меркушевой

Яблочный сок «Ясная Поляна»
Продукты
Яблочный сок «Ясная Поляна»Сделанный родственником Льва Толстого
Яблочный сок «Ясная Поляна»
Продукты

Яблочный сок «Ясная Поляна» Сделанный родственником Льва Толстого

Зачем нужен ручной отпариватель
Промо
Зачем нужен ручной отпариватель И как его выбрать
Зачем нужен ручной отпариватель
Спецпроекты
Промо

Зачем нужен ручной отпариватель И как его выбрать

Микростудия с минималистичным интерьером на «Бауманской»
Квартира недели
Микростудия с минималистичным интерьером на «Бауманской» 24 квадратных метра и кровать на антресолях
Микростудия с минималистичным интерьером на «Бауманской»
Квартира недели

Микростудия с минималистичным интерьером на «Бауманской» 24 квадратных метра и кровать на антресолях

Фоторепортаж о том, как улица Рубинштейна должна была стать пешеходной
Фоторепортаж
Фоторепортаж о том, как улица Рубинштейна должна была стать пешеходнойИ не стала
Фоторепортаж о том, как улица Рубинштейна должна была стать пешеходной
Фоторепортаж

Фоторепортаж о том, как улица Рубинштейна должна была стать пешеходной И не стала

«Время живых машин»: Как ученые научились диагностировать рак с помощью наночастиц
Книга недели
«Время живых машин»: Как ученые научились диагностировать рак с помощью наночастиц
«Время живых машин»: Как ученые научились диагностировать рак с помощью наночастиц
Книга недели

«Время живых машин»: Как ученые научились диагностировать рак с помощью наночастиц

Самый умный город с самыми масштабными программами и самым большим катком
Гид The Village
Самый умный город с самыми масштабными программами и самым большим каткомВ чем собянинская Москва обогнала мир (по мнению мэра)
Самый умный город с самыми масштабными программами и самым большим катком
Гид The Village

Самый умный город с самыми масштабными программами и самым большим катком В чем собянинская Москва обогнала мир (по мнению мэра)

Было — стало: Как изменилась Москва при Собянине
Город
Было — стало: Как изменилась Москва при Собянине Средняя зарплата, количество митингующих и число храмов
Было — стало: Как изменилась Москва при Собянине
Город

Было — стало: Как изменилась Москва при Собянине Средняя зарплата, количество митингующих и число храмов

Как петербурженка запустила услугу по экологичному разбору квартир от хлама
Личный опыт
Как петербурженка запустила услугу по экологичному разбору квартир от хлама
Как петербурженка запустила услугу по экологичному разбору квартир от хлама
Личный опыт

Как петербурженка запустила услугу по экологичному разбору квартир от хлама

Новый клип «Ады»: Старый капитан запускает радиоуправляемый кораблик, а хор девушек гоняется за собакой
Премьера
Новый клип «Ады»: Старый капитан запускает радиоуправляемый кораблик, а хор девушек гоняется за собакойПремьера на The Village
Новый клип «Ады»: Старый капитан запускает радиоуправляемый кораблик, а хор девушек гоняется за собакой
Премьера

Новый клип «Ады»: Старый капитан запускает радиоуправляемый кораблик, а хор девушек гоняется за собакой Премьера на The Village

«Последняя капля»: Не лучший фильм Софии Копполы о дружбе взрослой дочери и пожилого отца
Фильмы недели
«Последняя капля»: Не лучший фильм Софии Копполы о дружбе взрослой дочери и пожилого отцаС 23 октября на Apple TV+
«Последняя капля»: Не лучший фильм Софии Копполы о дружбе взрослой дочери и пожилого отца
Фильмы недели

«Последняя капля»: Не лучший фильм Софии Копполы о дружбе взрослой дочери и пожилого отца С 23 октября на Apple TV+

Что скрывает «Внутри Лапенко»? Ищем в сериале отсылки к киноклассике
Сериалы
Что скрывает «Внутри Лапенко»? Ищем в сериале отсылки к киноклассике Тарантино, Дэвид Линч и «Бандитский Петербург»
Что скрывает «Внутри Лапенко»? Ищем в сериале отсылки к киноклассике
Сериалы

Что скрывает «Внутри Лапенко»? Ищем в сериале отсылки к киноклассике Тарантино, Дэвид Линч и «Бандитский Петербург»

7 спектаклей детского онлайн-фестиваля «Маршак»
Гид The Village
7 спектаклей детского онлайн-фестиваля «Маршак»Выбор куратора фестиваля
7 спектаклей детского онлайн-фестиваля «Маршак»
Гид The Village

7 спектаклей детского онлайн-фестиваля «Маршак» Выбор куратора фестиваля

Все по 300 рублей в «Зарядье», новый гастромаркет на Тишинке и бар-теплица на Кузнецком Мосту
Открытия недели
Все по 300 рублей в «Зарядье», новый гастромаркет на Тишинке и бар-теплица на Кузнецком Мосту
Все по 300 рублей в «Зарядье», новый гастромаркет на Тишинке и бар-теплица на Кузнецком Мосту
Открытия недели

Все по 300 рублей в «Зарядье», новый гастромаркет на Тишинке и бар-теплица на Кузнецком Мосту

«Третье место»: Как будет устроено общественное пространство в особняке Лопухиных-Нарышкиных в Петербурге
Общественные пространства
«Третье место»: Как будет устроено общественное пространство в особняке Лопухиных-Нарышкиных в Петербурге
«Третье место»: Как будет устроено общественное пространство в особняке Лопухиных-Нарышкиных в Петербурге
Общественные пространства

«Третье место»: Как будет устроено общественное пространство в особняке Лопухиных-Нарышкиных в Петербурге

Первый магазин & Other Stories в «Метрополисе»
Новое место
Первый магазин & Other Stories в «Метрополисе»
Первый магазин & Other Stories в «Метрополисе»
Новое место

Первый магазин & Other Stories в «Метрополисе»

Подпишитесь на рассылку