Что делать, если родители отрицают ВИЧ у ребенка? Приемная дочь СПИД-диссидентов из Петербурга умерла в больнице. The Village спросил у эксперта, можно ли было этого избежать
В Петербурге умерла 10-летняя девочка с ВИЧ-инфекцией: ее приемные родители — семья православного священника — придерживались СПИД-диссидентства и не давали ребенку необходимые препараты. Следственный комитет проведет проверку обстоятельств смерти: в том числе оценит действия должностных лиц, которые должны были следить за ситуацией.
Кто и как следит за тем, чтобы дети с ВИЧ получали лечение, и чем можно победить СПИД-диссидентство? Мы спросили об этом у координатора проекта «Здоровая мама — здоровый ребенок» Натальи Суховой.
Наталья Сухова
координатор проектов НП «Е.В.А.»
Когда человек берет под опеку либо удочеряет/усыновляет ребенка, он становится его законным представителем и может принимать решение о медицинском обследовании, а также о лечении. К сожалению, если родители или опекуны принимают решение о том, что ребенок не нуждается в медицинском вмешательстве, они имеют право написать отказ — так было во многих случаях, когда дети в итоге умирали. Контролируют ситуацию в семьях органы опеки. Однако здесь появляется дилемма. С одной стороны, органы должны следить в том числе за тем, чтобы ребенок получал лечение. С другой — встает вопрос о разглашении диагноза. Особенно разглашения боятся опекуны и родители, проживающие в небольших городах и поселках, где информация распространяется очень быстро.
Имеет смысл контролировать сложные случаи, когда родители не приводят детей на диспансеризацию. Если они скрываются, можно обращаться в прокуратуру с запросом, чтобы этих родителей нашли. Но это нужно делать деликатно. Обращаться в прокуратуру, на наш взгляд, должен Центр СПИД. Точно не педиатры: у них достаточно много работы, кроме того, они должны быть на стороне пациентов. Бывает, что СПИД-диссиденты скрываются, ищут альтернативные способы исцеления, не принимая диагноз ребенка — только потому, что у них нет доверия к педиатру.
У меня давно появилась мысль — может быть, она не совсем корректная — о том, что людей, которые берут детей с ВИЧ-инфекцией, нужно тестировать на адекватное понимание ситуации. Они должны доказать, что понимают: ВИЧ — это хроническое заболевание, которое требует постоянного и регулярного приема терапии с обязательной диспансеризацией ребенка каждые полгода. В этом случае, возможно, будет какой-то прогресс. Карательные меры приведут только к тому, что родители будут уезжать, скрываться, а дети здоровее не станут.
Мы, как НКО, давно говорим о том, что с такими семьями обязательно должен быть в тесной связи психолог. Потому что принять диагноз и лечение бывает трудно. Например, когда ребенок плохо переносит терапию, родители или опекуны считают — «ну ладно, не будем давать таблетки, он и так хорошо выглядит, а без таблеток ему станет лучше». У них нет возможности позвонить кому-то из доверенных медицинских сотрудников или НКО и спокойно проговорить свои страхи.
Бывает и так, что родители приезжают, получают терапию, но просто не дают ее ребенку. Куда уходит эта терапия — большой вопрос. Расскажу о случае из одного региона. К нам обратился Центр СПИД: опекун взяла ребенка с ВИЧ и была согласна давать ему препараты. В течение года она регулярно приезжала на осмотр, ребенок сдавал кровь. По показателям было видно, что прием терапии не совсем точный. Но опекун уверяла, что она делает все правильно. Спустя год она написала отказ от лечения. И спустя еще полгода ребенка изъяли из этой семьи, потому что к тому времени у него были очень плохие медицинские показатели. Стоимость препаратов, которые в течение года получала опекун, — более 900 тысяч рублей. Возможно, подобные случаи стоит рассматривать и с такой точки зрения — как растрату государственных средств.
Что касается не приемных детей: органы опеки обычно смотрят, как обстоят дела в семье, и если все внешне благополучно — у них нет претензий к тому, что ребенку не дают препараты. Решение об изъятии принимают только в случае невыполнения родительских обязанностей (например, употребление наркотиков). Но когда в квартире есть заполненный холодильник, ребенок хорошо одет, воспитан — даже при том, что он, например, очень мало весит, — органы опеки не могут никуда обратиться, доказав, что ребенку не давали препарат.
В некоторых регионах есть патронажное посещение — в случае, если это очень сложные семьи. Я знаю, что в Екатеринбурге некоторые специалисты Центра СПИД регулярно посещают семью и следят, как ребенку дают препараты. В Петербурге такого нет (думаем, что когда-нибудь будет). В таких случаях, впрочем, должно быть согласие родителей: мы не можем заходить в дом, навязывая услуги.
На мой взгляд, это не тот случай, когда нужно принимать карательные меры на законодательном уровне. Нужно больше и спокойнее, грамотно рассказывать о ВИЧ-инфекции. Что это хроническое заболевание, которое контролируется, и современные препараты позволяют детям и взрослым жить полноценной жизнью. Что побочные эффекты быстро проходят — а если нет, можно поменять препарат.
Каждый случай индивидуален. Нужно больше грамотной, спокойной, неистеричной информации о том, что такое ВИЧ. Что стоит тестироваться, узнавать о диагнозе и спокойно лечиться, расти и взрослеть.
