24 февраля, среда
Москва
Войти

Что делать, если родители отрицают ВИЧ у ребенка? Приемная дочь СПИД-диссидентов из Петербурга умерла в больнице. The Village спросил у эксперта, можно ли было этого избежать

В Петербурге умерла 10-летняя девочка с ВИЧ-инфекцией: ее приемные родители — семья православного священника — придерживались СПИД-диссидентства и не давали ребенку необходимые препараты. Следственный комитет проведет проверку обстоятельств смерти: в том числе оценит действия должностных лиц, которые должны были следить за ситуацией.

Кто и как следит за тем, чтобы дети с ВИЧ получали лечение, и чем можно победить СПИД-диссидентство? Мы спросили об этом у координатора проекта «Здоровая мама — здоровый ребенок» Натальи Суховой.


Наталья Сухова

координатор проектов НП «Е.В.А.»

Когда человек берет под опеку либо удочеряет/усыновляет ребенка, он становится его законным представителем и может принимать решение о медицинском обследовании, а также о лечении. К сожалению, если родители или опекуны принимают решение о том, что ребенок не нуждается в медицинском вмешательстве, они имеют право написать отказ — так было во многих случаях, когда дети в итоге умирали. Контролируют ситуацию в семьях органы опеки. Однако здесь появляется дилемма. С одной стороны, органы должны следить в том числе за тем, чтобы ребенок получал лечение. С другой — встает вопрос о разглашении диагноза. Особенно разглашения боятся опекуны и родители, проживающие в небольших городах и поселках, где информация распространяется очень быстро.

Имеет смысл контролировать сложные случаи, когда родители не приводят детей на диспансеризацию. Если они скрываются, можно обращаться в прокуратуру с запросом, чтобы этих родителей нашли. Но это нужно делать деликатно. Обращаться в прокуратуру, на наш взгляд, должен Центр СПИД. Точно не педиатры: у них достаточно много работы, кроме того, они должны быть на стороне пациентов. Бывает, что СПИД-диссиденты скрываются, ищут альтернативные способы исцеления, не принимая диагноз ребенка — только потому, что у них нет доверия к педиатру.

У меня давно появилась мысль — может быть, она не совсем корректная — о том, что людей, которые берут детей с ВИЧ-инфекцией, нужно тестировать на адекватное понимание ситуации. Они должны доказать, что понимают: ВИЧ — это хроническое заболевание, которое требует постоянного и регулярного приема терапии с обязательной диспансеризацией ребенка каждые полгода. В этом случае, возможно, будет какой-то прогресс. Карательные меры приведут только к тому, что родители будут уезжать, скрываться, а дети здоровее не станут.

Мы, как НКО, давно говорим о том, что с такими семьями обязательно должен быть в тесной связи психолог. Потому что принять диагноз и лечение бывает трудно. Например, когда ребенок плохо переносит терапию, родители или опекуны считают — «ну ладно, не будем давать таблетки, он и так хорошо выглядит, а без таблеток ему станет лучше». У них нет возможности позвонить кому-то из доверенных медицинских сотрудников или НКО и спокойно проговорить свои страхи.

Бывает и так, что родители приезжают, получают терапию, но просто не дают ее ребенку. Куда уходит эта терапия — большой вопрос. Расскажу о случае из одного региона. К нам обратился Центр СПИД: опекун взяла ребенка с ВИЧ и была согласна давать ему препараты. В течение года она регулярно приезжала на осмотр, ребенок сдавал кровь. По показателям было видно, что прием терапии не совсем точный. Но опекун уверяла, что она делает все правильно. Спустя год она написала отказ от лечения. И спустя еще полгода ребенка изъяли из этой семьи, потому что к тому времени у него были очень плохие медицинские показатели. Стоимость препаратов, которые в течение года получала опекун, — более 900 тысяч рублей. Возможно, подобные случаи стоит рассматривать и с такой точки зрения — как растрату государственных средств.

Что касается не приемных детей: органы опеки обычно смотрят, как обстоят дела в семье, и если все внешне благополучно — у них нет претензий к тому, что ребенку не дают препараты. Решение об изъятии принимают только в случае невыполнения родительских обязанностей (например, употребление наркотиков). Но когда в квартире есть заполненный холодильник, ребенок хорошо одет, воспитан — даже при том, что он, например, очень мало весит, — органы опеки не могут никуда обратиться, доказав, что ребенку не давали препарат.

В некоторых регионах есть патронажное посещение — в случае, если это очень сложные семьи. Я знаю, что в Екатеринбурге некоторые специалисты Центра СПИД регулярно посещают семью и следят, как ребенку дают препараты. В Петербурге такого нет (думаем, что когда-нибудь будет). В таких случаях, впрочем, должно быть согласие родителей: мы не можем заходить в дом, навязывая услуги.

На мой взгляд, это не тот случай, когда нужно принимать карательные меры на законодательном уровне. Нужно больше и спокойнее, грамотно рассказывать о ВИЧ-инфекции. Что это хроническое заболевание, которое контролируется, и современные препараты позволяют детям и взрослым жить полноценной жизнью. Что побочные эффекты быстро проходят — а если нет, можно поменять препарат.

Каждый случай индивидуален. Нужно больше грамотной, спокойной, неистеричной информации о том, что такое ВИЧ. Что стоит тестироваться, узнавать о диагнозе и спокойно лечиться, расти и взрослеть.


Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики
Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики После новогодних праздников The Village возвращается к жизни и узнаёт у психиатра-нарколога, чем опасно желание опохмелиться и почему так важно следить за чувством юмора собственных друзей
Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики

Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики После новогодних праздников The Village возвращается к жизни и узнаёт у психиатра-нарколога, чем опасно желание опохмелиться и почему так важно следить за чувством юмора собственных друзей

Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией
Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобиейThe Village узнал у директора Фонда профилактики рака Ильи Фоминцева о том, помогают ли генетические тесты выявить риски заболеть и надо ли женщине родить ребёнка, чтобы не было рака молочной железы
Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией

Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией The Village узнал у директора Фонда профилактики рака Ильи Фоминцева о том, помогают ли генетические тесты выявить риски заболеть и надо ли женщине родить ребёнка, чтобы не было рака молочной железы

Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить
Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить The Village узнал у главврача Клиники лечения депрессий и фобий Дмитрия Ковпака, нормально ли бояться старости, какие страхи породила политическая обстановка и почему в России почти нет суицидологов
Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить

Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить The Village узнал у главврача Клиники лечения депрессий и фобий Дмитрия Ковпака, нормально ли бояться старости, какие страхи породила политическая обстановка и почему в России почти нет суицидологов

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентамиПочему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ
Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами Почему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ

Тэги

Места

Прочее

Новое и лучшее

Лучшие новые рестораны, бары и бистро этой зимы

Каково это — быть хоардером, жить с хоардером, бороться с хоардером?

Как работают пункты вакцинации от COVID-19 в торговых центрах Петербурга

🚀 Королева мемов и 🚽 WC explorer: Эксперты оценивают профили редакторов The Village в Clubhouse

Собрали почти 40 отличных событий недели, которые стоит посетить. Выбирайте!

Первая полоса

Лучшие новые рестораны, бары и бистро этой зимы
Лучшие новые рестораны, бары и бистро этой зимы Паназия, еврейские коктейли и кондитерские произведения искусства
Лучшие новые рестораны, бары и бистро этой зимы

Лучшие новые рестораны, бары и бистро этой зимы Паназия, еврейские коктейли и кондитерские произведения искусства

Каково это — быть хоардером, жить с хоардером, бороться с хоардером?

Каково это — быть хоардером, жить с хоардером, бороться с хоардером?

Каково это — быть хоардером, жить с хоардером, бороться с хоардером?

Каково это — быть хоардером, жить с хоардером, бороться с хоардером?

Как работают пункты вакцинации от COVID-19 в торговых центрах Петербурга
Как работают пункты вакцинации от COVID-19 в торговых центрах ПетербургаИ шопинг, и прививка
Как работают пункты вакцинации от COVID-19 в торговых центрах Петербурга

Как работают пункты вакцинации от COVID-19 в торговых центрах Петербурга И шопинг, и прививка

🚀 Королева мемов и 🚽 WC explorer: Эксперты оценивают профили редакторов The Village в Clubhouse
🚀 Королева мемов и 🚽 WC explorer: Эксперты оценивают профили редакторов The Village в ClubhouseИ дают советы по самопрезентации
🚀 Королева мемов и 🚽 WC explorer: Эксперты оценивают профили редакторов The Village в Clubhouse

🚀 Королева мемов и 🚽 WC explorer: Эксперты оценивают профили редакторов The Village в Clubhouse И дают советы по самопрезентации

Собрали почти 40 отличных событий недели, которые стоит посетить. Выбирайте!
Собрали почти 40 отличных событий недели, которые стоит посетить. Выбирайте!Идем на секси-секонд, разбираемся в биодинамическом вине, смотрим кино о Кабаковых
Собрали почти 40 отличных событий недели, которые стоит посетить. Выбирайте!

Собрали почти 40 отличных событий недели, которые стоит посетить. Выбирайте! Идем на секси-секонд, разбираемся в биодинамическом вине, смотрим кино о Кабаковых

Кирилл Иванов рассказывает о том, как записывались все десять альбомов «СБПЧ»
Кирилл Иванов рассказывает о том, как записывались все десять альбомов «СБПЧ»
Кирилл Иванов рассказывает о том, как записывались все десять альбомов «СБПЧ»

Кирилл Иванов рассказывает о том, как записывались все десять альбомов «СБПЧ»

Квартира с двумя историческими каминами (Петербург)
Квартира с двумя историческими каминами (Петербург) Бюст Ленина работы Аникушина, мебель XVIII века и минимум современных решений
Квартира с двумя историческими каминами (Петербург)

Квартира с двумя историческими каминами (Петербург) Бюст Ленина работы Аникушина, мебель XVIII века и минимум современных решений

Что школьники думают про 23 Февраля и 8 Марта
Что школьники думают про 23 Февраля и 8 МартаОткрыточки, конфетки и Роза Люксембург
Что школьники думают про 23 Февраля и 8 Марта

Что школьники думают про 23 Февраля и 8 Марта Открыточки, конфетки и Роза Люксембург

«FOMO sapiens»: Как стадный инстинкт заставляет нас покупать ненужное
«FOMO sapiens»: Как стадный инстинкт заставляет нас покупать ненужноеВ том числе инвайты в Clubhouse
«FOMO sapiens»: Как стадный инстинкт заставляет нас покупать ненужное

«FOMO sapiens»: Как стадный инстинкт заставляет нас покупать ненужное В том числе инвайты в Clubhouse

Лучшие альбомы, фильмы и книги недели
Лучшие альбомы, фильмы и книги неделиМного женского инди-фолка, фильм про любовь в Нью-Йорке (да, он так и называется) и книга про путешествия тибетского ламы
Лучшие альбомы, фильмы и книги недели

Лучшие альбомы, фильмы и книги недели Много женского инди-фолка, фильм про любовь в Нью-Йорке (да, он так и называется) и книга про путешествия тибетского ламы

«Необратимость» Гаспара Ноэ

«Необратимость» Гаспара Ноэ

«Необратимость» Гаспара Ноэ

«Необратимость» Гаспара Ноэ

Кондитерская Lila Pastry, морские гады в «Море», петербургская пивоварня Dreamteam Brew в Москве
Кондитерская Lila Pastry, морские гады в «Море», петербургская пивоварня Dreamteam Brew в Москве
Кондитерская Lila Pastry, морские гады в «Море», петербургская пивоварня Dreamteam Brew в Москве

Кондитерская Lila Pastry, морские гады в «Море», петербургская пивоварня Dreamteam Brew в Москве

Алло, «Гараж»:
Дорн, Варнава, «Хадн дадн» и «Громыка» отвечают на вопросы The Village о современном искусстве
Спецпроект
Алло, «Гараж»: Дорн, Варнава, «Хадн дадн» и «Громыка» отвечают на вопросы The Village о современном искусстве
Алло, «Гараж»:
Дорн, Варнава, «Хадн дадн» и «Громыка» отвечают на вопросы The Village о современном искусстве
Спецпроект

Алло, «Гараж»: Дорн, Варнава, «Хадн дадн» и «Громыка» отвечают на вопросы The Village о современном искусстве

«Лоно»: Откровенный фем-панк из Петербурга
«Лоно»: Откровенный фем-панк из Петербурга Вокалистка группы Катя Валера — о сингле «Я обязательно выживу», искренности и разговорах с родителями
«Лоно»: Откровенный фем-панк из Петербурга

«Лоно»: Откровенный фем-панк из Петербурга Вокалистка группы Катя Валера — о сингле «Я обязательно выживу», искренности и разговорах с родителями

Кто такие биониклы и с кем они борются
Кто такие биониклы и с кем они борютсяУральский бионикловед и журналисты — о загадках вселенной Bionicle и любимых игрушках
Кто такие биониклы и с кем они борются

Кто такие биониклы и с кем они борются Уральский бионикловед и журналисты — о загадках вселенной Bionicle и любимых игрушках

«Галя, борщ!»: Обаятельный коктейльный Shalom, Bar! в секретном дворике на Покровском бульваре
«Галя, борщ!»: Обаятельный коктейльный Shalom, Bar! в секретном дворике на Покровском бульвареОчень веселый барный проект команды Dizengof99
«Галя, борщ!»: Обаятельный коктейльный Shalom, Bar! в секретном дворике на Покровском бульваре

«Галя, борщ!»: Обаятельный коктейльный Shalom, Bar! в секретном дворике на Покровском бульваре Очень веселый барный проект команды Dizengof99

Главные беседы в Clubhouse за неделю: Дочка Путина, биониклы и гастроскопия 
Главные беседы в Clubhouse за неделю: Дочка Путина, биониклы и гастроскопия Рассказываем о лучших чатах — для тех, у кого нет айфона и времени 
Главные беседы в Clubhouse за неделю: Дочка Путина, биониклы и гастроскопия 

Главные беседы в Clubhouse за неделю: Дочка Путина, биониклы и гастроскопия  Рассказываем о лучших чатах — для тех, у кого нет айфона и времени 

«Лауд» — о новом альбоме «Красный закат», работе на себя, люстре от Антохи МС и влиянии
«Лауд» — о новом альбоме «Красный закат», работе на себя, люстре от Антохи МС и влиянии
«Лауд» — о новом альбоме «Красный закат», работе на себя, люстре от Антохи МС и влиянии

«Лауд» — о новом альбоме «Красный закат», работе на себя, люстре от Антохи МС и влиянии

Музыкальный критик оценивает 30 самых популярных песен в России прямо сейчас
Музыкальный критик оценивает 30 самых популярных песен в России прямо сейчасRauf & Faik, «Король и Шут» (!) и другие хиты, которые слушает вся страна
Музыкальный критик оценивает 30 самых популярных песен в России прямо сейчас

Музыкальный критик оценивает 30 самых популярных песен в России прямо сейчас Rauf & Faik, «Король и Шут» (!) и другие хиты, которые слушает вся страна

«Готов скупить все румяна мира»: Мужчины — о любимой косметике и уходе за собой
«Готов скупить все румяна мира»: Мужчины — о любимой косметике и уходе за собой
«Готов скупить все румяна мира»: Мужчины — о любимой косметике и уходе за собой

«Готов скупить все румяна мира»: Мужчины — о любимой косметике и уходе за собой

Подпишитесь на рассылку