Что делать, если родители отрицают ВИЧ у ребенка? Приемная дочь СПИД-диссидентов из Петербурга умерла в больнице. The Village спросил у эксперта, можно ли было этого избежать

В Петербурге умерла 10-летняя девочка с ВИЧ-инфекцией: ее приемные родители — семья православного священника — придерживались СПИД-диссидентства и не давали ребенку необходимые препараты. Следственный комитет проведет проверку обстоятельств смерти: в том числе оценит действия должностных лиц, которые должны были следить за ситуацией.

Кто и как следит за тем, чтобы дети с ВИЧ получали лечение, и чем можно победить СПИД-диссидентство? Мы спросили об этом у координатора проекта «Здоровая мама — здоровый ребенок» Натальи Суховой.


Наталья Сухова

координатор проектов НП «Е.В.А.»

Когда человек берет под опеку либо удочеряет/усыновляет ребенка, он становится его законным представителем и может принимать решение о медицинском обследовании, а также о лечении. К сожалению, если родители или опекуны принимают решение о том, что ребенок не нуждается в медицинском вмешательстве, они имеют право написать отказ — так было во многих случаях, когда дети в итоге умирали. Контролируют ситуацию в семьях органы опеки. Однако здесь появляется дилемма. С одной стороны, органы должны следить в том числе за тем, чтобы ребенок получал лечение. С другой — встает вопрос о разглашении диагноза. Особенно разглашения боятся опекуны и родители, проживающие в небольших городах и поселках, где информация распространяется очень быстро.

Имеет смысл контролировать сложные случаи, когда родители не приводят детей на диспансеризацию. Если они скрываются, можно обращаться в прокуратуру с запросом, чтобы этих родителей нашли. Но это нужно делать деликатно. Обращаться в прокуратуру, на наш взгляд, должен Центр СПИД. Точно не педиатры: у них достаточно много работы, кроме того, они должны быть на стороне пациентов. Бывает, что СПИД-диссиденты скрываются, ищут альтернативные способы исцеления, не принимая диагноз ребенка — только потому, что у них нет доверия к педиатру.

У меня давно появилась мысль — может быть, она не совсем корректная — о том, что людей, которые берут детей с ВИЧ-инфекцией, нужно тестировать на адекватное понимание ситуации. Они должны доказать, что понимают: ВИЧ — это хроническое заболевание, которое требует постоянного и регулярного приема терапии с обязательной диспансеризацией ребенка каждые полгода. В этом случае, возможно, будет какой-то прогресс. Карательные меры приведут только к тому, что родители будут уезжать, скрываться, а дети здоровее не станут.

Мы, как НКО, давно говорим о том, что с такими семьями обязательно должен быть в тесной связи психолог. Потому что принять диагноз и лечение бывает трудно. Например, когда ребенок плохо переносит терапию, родители или опекуны считают — «ну ладно, не будем давать таблетки, он и так хорошо выглядит, а без таблеток ему станет лучше». У них нет возможности позвонить кому-то из доверенных медицинских сотрудников или НКО и спокойно проговорить свои страхи.

Бывает и так, что родители приезжают, получают терапию, но просто не дают ее ребенку. Куда уходит эта терапия — большой вопрос. Расскажу о случае из одного региона. К нам обратился Центр СПИД: опекун взяла ребенка с ВИЧ и была согласна давать ему препараты. В течение года она регулярно приезжала на осмотр, ребенок сдавал кровь. По показателям было видно, что прием терапии не совсем точный. Но опекун уверяла, что она делает все правильно. Спустя год она написала отказ от лечения. И спустя еще полгода ребенка изъяли из этой семьи, потому что к тому времени у него были очень плохие медицинские показатели. Стоимость препаратов, которые в течение года получала опекун, — более 900 тысяч рублей. Возможно, подобные случаи стоит рассматривать и с такой точки зрения — как растрату государственных средств.

Что касается не приемных детей: органы опеки обычно смотрят, как обстоят дела в семье, и если все внешне благополучно — у них нет претензий к тому, что ребенку не дают препараты. Решение об изъятии принимают только в случае невыполнения родительских обязанностей (например, употребление наркотиков). Но когда в квартире есть заполненный холодильник, ребенок хорошо одет, воспитан — даже при том, что он, например, очень мало весит, — органы опеки не могут никуда обратиться, доказав, что ребенку не давали препарат.

В некоторых регионах есть патронажное посещение — в случае, если это очень сложные семьи. Я знаю, что в Екатеринбурге некоторые специалисты Центра СПИД регулярно посещают семью и следят, как ребенку дают препараты. В Петербурге такого нет (думаем, что когда-нибудь будет). В таких случаях, впрочем, должно быть согласие родителей: мы не можем заходить в дом, навязывая услуги.

На мой взгляд, это не тот случай, когда нужно принимать карательные меры на законодательном уровне. Нужно больше и спокойнее, грамотно рассказывать о ВИЧ-инфекции. Что это хроническое заболевание, которое контролируется, и современные препараты позволяют детям и взрослым жить полноценной жизнью. Что побочные эффекты быстро проходят — а если нет, можно поменять препарат.

Каждый случай индивидуален. Нужно больше грамотной, спокойной, неистеричной информации о том, что такое ВИЧ. Что стоит тестироваться, узнавать о диагнозе и спокойно лечиться, расти и взрослеть.


Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики
Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики После новогодних праздников The Village возвращается к жизни и узнаёт у психиатра-нарколога, чем опасно желание опохмелиться и почему так важно следить за чувством юмора собственных друзей
Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики

Психиатр-нарколог Елена Шалаева — о том, как понять, что ваши друзья — алкоголики
После новогодних праздников The Village возвращается к жизни и узнаёт у психиатра-нарколога, чем опасно желание опохмелиться и почему так важно следить за чувством юмора собственных друзей

Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией
Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией The Village узнал у директора Фонда профилактики рака Ильи Фоминцева о том, помогают ли генетические тесты выявить риски заболеть и надо ли женщине родить ребёнка, чтобы не было рака молочной железы
Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией

Врач-онколог Илья Фоминцев — о лечении рака водкой и борьбе с канцерофобией
The Village узнал у директора Фонда профилактики рака Ильи Фоминцева о том, помогают ли генетические тесты выявить риски заболеть и надо ли женщине родить ребёнка, чтобы не было рака молочной железы

Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить
Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить The Village узнал у главврача Клиники лечения депрессий и фобий Дмитрия Ковпака, нормально ли бояться старости, какие страхи породила политическая обстановка и почему в России почти нет суицидологов
Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить

Психотерапевт Дмитрий Ковпак — о том, как понять, что вашу фобию пора лечить
The Village узнал у главврача Клиники лечения депрессий и фобий Дмитрия Ковпака, нормально ли бояться старости, какие страхи породила политическая обстановка и почему в России почти нет суицидологов

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами Почему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ
Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Почему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ

Тэги

Места

Прочее

Новое и лучшее

Москвичи, которые выбрались из психоневрологического интерната

Фестиваль кинопрограммы музея современного искусства «Гараж» в Краснодаре

Pompano: самый высокий панорамный ресторан Краснодара

Комфортное лечение

Задача со звездочкой*

Первая полоса

Москвичи, которые выбрались из психоневрологического интерната

Москвичи, которые выбрались из психоневрологического интернатаИ теперь живут вместе

Москвичи, которые выбрались из психоневрологического интерната

Москвичи, которые выбрались из психоневрологического интерната И теперь живут вместе

Фестиваль кинопрограммы музея современного искусства «Гараж» в Краснодаре
Фестиваль кинопрограммы музея современного искусства «Гараж» в Краснодаре Этика и политика инклюзии в «Типографии»
Фестиваль кинопрограммы музея современного искусства «Гараж» в Краснодаре

Фестиваль кинопрограммы музея современного искусства «Гараж» в Краснодаре
Этика и политика инклюзии в «Типографии»

Pompano: самый высокий панорамный ресторан Краснодара
Промо
Pompano: самый высокий панорамный ресторан Краснодара
Pompano: самый высокий панорамный ресторан Краснодара
Промо

Pompano: самый высокий панорамный ресторан Краснодара

Комфортное лечение
Промо
Комфортное лечение В комплексной функциональной стоматологии ABC Clinic
Комфортное лечение
Промо

Комфортное лечение
В комплексной функциональной стоматологии ABC Clinic

Задача со звездочкой*
Спецпроект
Задача со звездочкой* 100% натуральная линия косметики Cosmic Skin от титулового бьюти-эксперта
Задача со звездочкой*
Спецпроект

Задача со звездочкой*
100% натуральная линия косметики Cosmic Skin от титулового бьюти-эксперта

Я работаю в Сочинском цирке

Я работаю в Сочинском цирке Веселое место с полувековой историей

Я работаю в Сочинском цирке

Я работаю в Сочинском цирке Веселое место с полувековой историей

Рукотворный сувенир из глины
Промо
Рукотворный сувенир из глины Как за пять дней освоить новый навык
Рукотворный сувенир из глины
Промо

Рукотворный сувенир из глины
Как за пять дней освоить новый навык

«Дрэг как протест в России никому не нужен»: 4 проблемы предстоящего шоу Анастасии Ивлеевой
«Дрэг как протест в России никому не нужен»: 4 проблемы предстоящего шоу Анастасии Ивлеевой Объясняют активисты и феминистская исследовательница
«Дрэг как протест в России никому не нужен»: 4 проблемы предстоящего шоу Анастасии Ивлеевой

«Дрэг как протест в России никому не нужен»: 4 проблемы предстоящего шоу Анастасии Ивлеевой
Объясняют активисты и феминистская исследовательница

«Я живу в ЖК „Пресня Сити“»

«Я живу в ЖК „Пресня Сити“»

«Я живу в ЖК „Пресня Сити“»

«Я живу в ЖК „Пресня Сити“»

Последний показ «Идеального мужа»: каким был главный спектакль Константина Богомолова
Последний показ «Идеального мужа»: каким был главный спектакль Константина Богомолова И почему он не мог оставаться на сцене МХТ, но останется в истории театра
Последний показ «Идеального мужа»: каким был главный спектакль Константина Богомолова

Последний показ «Идеального мужа»: каким был главный спектакль Константина Богомолова
И почему он не мог оставаться на сцене МХТ, но останется в истории театра

Шансон или Шарлот: Сможете ли вы отличить романсы Вертинского от поп-музыки
Спецпроект
Шансон или Шарлот: Сможете ли вы отличить романсы Вертинского от поп-музыки
Шансон или Шарлот: Сможете ли вы отличить романсы Вертинского от поп-музыки
Спецпроект

Шансон или Шарлот: Сможете ли вы отличить романсы Вертинского от поп-музыки

Гуляем c Михаилом Зыгарем по Покровке
Гуляем c Михаилом Зыгарем по Покровке Говорим об исторических зданиях, пьющих классиках и новом театре
Гуляем c Михаилом Зыгарем по Покровке

Гуляем c Михаилом Зыгарем по Покровке
Говорим об исторических зданиях, пьющих классиках и новом театре

Гуляем с «Позорами» по Басманному району
Гуляем с «Позорами» по Басманному району Говорим о лучших репточках, пении вагиной и томском пиве
Гуляем с «Позорами» по Басманному району

Гуляем с «Позорами» по Басманному району
Говорим о лучших репточках, пении вагиной и томском пиве

Черноморские дельфины на грани исчезновения: как спасти краснокнижных животных
Черноморские дельфины на грани исчезновения: как спасти краснокнижных животных И чем можно помочь центру спасения «Дельфа»
Черноморские дельфины на грани исчезновения: как спасти краснокнижных животных

Черноморские дельфины на грани исчезновения: как спасти краснокнижных животных
И чем можно помочь центру спасения «Дельфа»

Как понять, что отношения в вашей семье были ненормальны
Как понять, что отношения в вашей семье были ненормальны
Как понять, что отношения в вашей семье были ненормальны

Как понять, что отношения в вашей семье были ненормальны

Трибьют Velvet Underground, сериал Apple по Айзеку Азимову и путеводитель по Узбекистану
Трибьют Velvet Underground, сериал Apple по Айзеку Азимову и путеводитель по Узбекистану Что слушать, читать и смотреть на этой неделе
Трибьют Velvet Underground, сериал Apple по Айзеку Азимову и путеводитель по Узбекистану

Трибьют Velvet Underground, сериал Apple по Айзеку Азимову и путеводитель по Узбекистану
Что слушать, читать и смотреть на этой неделе

Гуляем с Алисой Йоффе вокруг «Электрозавода» и «Бумажной фабрики»
Гуляем с Алисой Йоффе вокруг «Электрозавода» и «Бумажной фабрики» Говорим о здоровом питании, панке и Comme Des Garçons
Гуляем с Алисой Йоффе вокруг «Электрозавода» и «Бумажной фабрики»

Гуляем с Алисой Йоффе вокруг «Электрозавода» и «Бумажной фабрики»
Говорим о здоровом питании, панке и Comme Des Garçons

Выпустить нитки и сделать декоративные дырки
Промо
Выпустить нитки и сделать декоративные дырки Как носить вещи осознанно и продлевать их срок службы
Выпустить нитки и сделать декоративные дырки
Промо

Выпустить нитки и сделать декоративные дырки
Как носить вещи осознанно и продлевать их срок службы

Интервью с Катей Селенкиной — режиссеркой фильма «Обходные пути». Его главный герой — кладмен
Интервью с Катей Селенкиной — режиссеркой фильма «Обходные пути». Его главный герой — кладмен Даркнет, 228 статья и учеба в Америке
Интервью с Катей Селенкиной — режиссеркой фильма «Обходные пути». Его главный герой — кладмен

Интервью с Катей Селенкиной — режиссеркой фильма «Обходные пути». Его главный герой — кладмен
Даркнет, 228 статья и учеба в Америке

Дача дизайнера-деконструктора в Ленобласти
Дача дизайнера-деконструктора в Ленобласти «Это наш гомеопатический домик»
Дача дизайнера-деконструктора в Ленобласти

Дача дизайнера-деконструктора в Ленобласти
«Это наш гомеопатический домик»

Подпишитесь на рассылку