Личный опыт10 марта 2021

Незрячий рэпер-тиктокер — об активной жизни в большом городе

Незрячий рэпер-тиктокер — об активной жизни в большом городе

Все случилось внезапно.

В начале 2014 года Алексей был обычным петербургским тинейджером без особых проблем со здоровьем. А летом он стал терять зрение. Осенью врачи поставили диагноз: «атрофия зрительных нервов Лебера»  — относительно редкая и на сегодня неизлечимая болезнь. В конце года Алексей сидел дома на Богатырском проспекте и грустил.

А потом решил, что жизнь продолжается. Сейчас Алексею 21 год, он читает рэп (можно послушать тут) и встречается с девушкой. В прошлом году петербуржец завел просветительский аккаунт в тиктоке VLL.NIGHT (читать как «олл найт» — вся ночь). В нем он рассказывает:

В интервью The Village Алексей рассказал, как терял зрение и лечился у гадалок, почему не пользуется шрифтом Брайля, как выглядит его мир и каким образом он ездил на свидания с девушкой.

Почему-то все думают, что слепота — это клеймо. Начинают жалеть. Говорить: «Не переживай, медицина не стоит на месте, когда-нибудь и тебя вылечат». И удивляются, когда я говорю, что не хочу лечиться. Сейчас себя чувствую максимально хорошо. Зачем тратить полжизни на сомнительный шанс исцеления? Ты живешь той жизнью, которую сам выбираешь.

Как я стал незрячим

Я родился в Петербурге по адресу Петропавловская крепость, дом 15, квартира 2. Дедушка был кровельщиком, работал в том числе на Петропавловском соборе, и за это ближе к 1990-м ему дали отдельную трехкомнатную квартиру, которая находилась на втором этаже. В 2011 году весь комплекс расселили, и нам предложили переехать на Богатырский проспект, где я до сих пор и живу со своей семьей — мамой, тетей и бабушкой.

(Дом, в котором жила семья Алексея, находился внутри Алексеевского равелина. Двухэтажная постройка появилась в конце XIX века, изначально это был Дом для высших чинов архивов Главного управления Военного министерства. Выглядел он так. К моменту расселения здание нуждалось в капремонте. Большинство жильцов дома, как и Алексея, переселили в Приморский район Петербурга. — Прим.ред.)

Летом 2014 года я стал замечать странное: перехожу через дорогу — сам светофор вижу, а какой цвет горит — нет. Тогда я подумал, что это обман зрения, и забыл.

Лето прошло, началась учеба (я тогда ходил в обычную школу). В первых числах сентября сидим на уроке, учительница просит одноклассника прочитать параграф в учебнике. Он отвечает: «Извините, не могу, меня, кажется, зрение подводит». Учительница поворачивается ко мне: «Алексей, тогда давайте вы». Я открываю страницу, вижу строчки, а что написано — нет. И понимаю, как будет глупо, если сейчас скажу: «Извините, меня тоже зрение подводит».

Впрочем, в итоге учительница отнеслась с пониманием, посоветовала проверить зрение. Но на прием к окулисту в районную поликлинику я попал только через месяц. Врач была в отпуске, а в семье никто не знал, что действовать надо быстро.

На приеме стало ясно, что у меня не просто снижение зрения, а болезнь. Прямо в поликлинике мне вызвали скорую и на месяц госпитализировали в больницу Раухфуса (детский многопрофильный клинический центр. — Прим.ред.). Но и там не сразу поняли, что со мной. Сначала подозревали неврит, кололи гормоны и витамины. Ничего не помогало. Мама пошутила, пытаясь поддержать меня: «Страшно, Лешенька, зато болезнь в честь тебя назовут». Я улыбнулся: «Ну, да, не зря пожил».

В итоге собрали консилиум, и именно на нем один из врачей предположил атрофию зрительных нервов Лебера. Оказалось, в учебники я не войду — такая болезнь уже есть, хотя она и редкая. У меня взяли анализы, отправили их в Москву, а оттуда пришел ответ: «Да, это именно та болезнь». Таким образом диагноз мне поставили в ноябре 2014 года — через два месяца после того случая на уроке.

После встречи с врачом, который озвучил диагноз, мы с мамой стояли у лифта, и она произнесла вторую шутку, которая меня подбодрила: «Ты же любишь рестлинг? Ну, вот, будешь слепым Джо». Я засмеялся.

Узнавая мою историю, люди часто говорят, что у нас плохая медицина. Нет. Меня лечили хорошо. Просто вот так бывает.

 Мама пошутила, пытаясь поддержать меня: «Страшно, Лешенька, зато болезнь в честь тебя назовут» 

Приключения у гадалки № 1

Декабрь 2014 года, мне 15 лет. Последние три недели я сижу дома. Родные очень беспокоятся о моем самочувствии. Вдруг я загрущу и что-нибудь с собой сделаю? Водят по частным врачам. А потом решаются на крайние меры.

Первая гадалка (речь идет, скорее, о знахарке, но Алексей считает, что слово «гадалка» более общеупотребительное. — Прим.ред.), к которой меня отвезли, принимала на проспекте Ветеранов. Мы приехали к ней с мамой, причем я только по дороге, в метро, узнал, куда именно мы направляемся.

У гадалки мне было максимально неловко. Она поставила блюдце и сказала: «Я вылечила многих детишек и тебе помогу». Я не верил, но руку на блюдце положил — и так мы просидели час. Перед тем, как ушли, гадалка дала «святую водичку»: «На глаза полейте, и у вас все будет хорошо».

Приехав домой, я сказал, что «водичку» вылью в раковину. Но семья была в таком отчаянии, что мне пригрозили: «Выльешь — и мы тебя никогда в жизни не простим». Пришлось согласиться. Сделал так, как велела гадалка. Лег спать, и мне приснилось, будто я нормально вижу. Проснулся — вроде и правда стало лучше. Подумал: «Работает!» Потом-то я, конечно, понял, что это было самовнушение.

Мы отходили 10 занятий, это стоило 10 тысяч рублей. Процесс «лечения» каждый раз был одинаковый: мы сидели, и гадалка через блюдце передавала мне энергию. Периодически халтурила. Однажды сидим мы вот так, и она спрашивает: «Вы не против, если я включу прямой эфир с Путиным?» Мы подумали: ну ладно, человек — профессионал, ей виднее. Хорошо, включайте.

Гадалка рассказывала, что дети ее — тоже экстрасенсы. Что раньше к ней очередь стояла на четыре этажа. Мы с мамой к тому моменту уже всему верили.

Интересно, что на этих занятиях я и правда чувствовал какую-то энергию. Теперь я понимаю людей, которые в сложной ситуации обращаются к «Битве экстрасенсов». У тебя все плохо, никто не помог, а здесь ты капельку надежды глотнул и думаешь — сейчас попрет.

Я словил такое же ощущение. А потом словил разочарование. После десяти занятий гадалка сказала: «Алексей, через месяц вы увидите». Я так воодушевился! Прошел месяц. И знаете, что? Не увидел.

Приключения у гадалки № 2

И что это значит? Ну, конечно, что гадалка плохая. То есть нужно идти к другой. Я сказал: «Все, никуда не пойду!» Забаррикадировал дверь диваном: «Хотите — выламывайте». Дверь выбили, и тетя повезла меня к второй гадалке. Если первая история была, скорее, смешная, то эта, скорее, грустная.

Вторая гадалка жила на окраине небольшого поселка в Ленобласти. У ее дома было припарковано более десятка машин — клиенты. Я подходил к этим людям, рассказывал им свою историю, а они мне — свои. Клиенты съезжались чуть ли не со всей России. Одна семья — с ребенком, который не мог ходить — была из Краснодара. Другой мальчик — из Ростова, у него была какая-то неизлечимая болезнь.

У этой гадалки все было на потоке. Заходишь в дом — тебе, как в «Сбербанке», дают номерок, ты ждешь своей очереди. Встречает внучка этой гадалки и просит раздеться до нижнего белья. Вот это для меня было шоком. Но ладно, деваться некуда. Раздеваюсь, сажусь. Знахарка водит руками, что-то шепчет и отпускает меня.

Мы возвращались домой, и я спросил у тети: «А сколько это стоило?» Она такая: «Да, не деньги». «Ну скажи». «2500 рублей». И я подумал: «Капец».

 Встречает внучка этой гадалки и просит раздеться до нижнего белья. Вот это для меня было шоком

Как выглядит мой мир

Представьте себе маленькую мутную точку, которая с каждым днем становится все больше. В какой-то момент она вырастает до монструозных размеров, заполняя бОльшую часть картинки. И только по краям глаз остается небольшое кольцо, которое позволяет что-то увидеть — периферийное зрение. И оно заполняется различными цветами.

Недавно я общался с человеком, у которого такой же диагноз, как у меня, но в более легкой форме — не видит только один глаз. Он придумал такое сравнение: фейерверки по центру картинки. Синий, зеленый, красный — все эти цвета переливаются, распространяются, и мне уже тяжело сконцентрироваться.

Интересный момент: я почти не потерял чувствительность к цветам. Вижу силуэты, просто они как в густом тумане, с салютом по центру. Или можно сравнить с телевизором, который сильно рябит.

Мне часто говорят: как ты можешь быть незрячим, если у тебя глаза бегают? Они бегают, потому что устают все время смотреть в одну точку, им нужна разминка.

Многие спрашивают: ты закрываешь глаза и видишь темноту? Нет. Я вижу то же самое, те же фейерверки и кольцо по краям.

(Мы с Алексеем разговаривает в период погодной турбулентность: еще пару дней назад город утопал в сугробах, а сейчас тает, и всюду — лужи. Я спрашиваю у героя, как он выживает в таких условиях. — Прим.ред.) Мое зрение сильно реагирует на белый цвет. И когда кругом снег — все, я вне зоны доступа, потерян без вести. В повседневной жизни я редко пользуюсь тростью, но тут приходится — она для меня как опора. И уже неважно, что люди посмотрят на человека с тростью как-то не так.

Шрифт Брайля как атавизм

Отучившись в девятом классе, я попытался перевестись в школу имени Грота (школа-интернат для незрячих и слабовидящих детей. — Прим. ред.). Там у меня сразу спросили, знаю ли я Брайль. Я ответил: «Нет». Тогда мне предложили выучить шрифт за два месяца: «Это легко».

Но два месяца растянулись на два года. Брайль мне не давался. На прочтение одного слова я тратил по пять минут. Мне говорили: нужна практика. Но я чувствовал какое-то отторжение. В школу Грота меня в итоге не приняли, и тогда я перевелся в другое учебное заведения для незрячих, Центр образования № 1.

Шрифт Брайля был нужен исключительно для сдачи ЕГЭ. Почему-то на экзамены не захотели предоставлять компьютеры — только Брайль. В остальном этот шрифт вымирает. В XXI веке он мало кому нужен. В повседневной жизни я не пользуюсь Брайлем.

Возьмем, например, городскую инфраструктуру. Если вы зайдете в автобус, то, возможно, заметите, что под объявлениями есть надписи по Брайлю. Но ничего важного там нет. Написано, что это транспорт такой-то, номер, госучреждение… Зачем незрячему человеку тратить время на чтение такой информации?

По-настоящему важным был бы список остановок. Но чтобы его выяснить, вам придется самостоятельно обращаться к людям и просить о помощи. При этом государство делает вид, что у нас доступная среда. И если вы не погружены в мир незрячего человека, возможно, даже поверите в это.

Как я передвигаюсь по городу

Или вот звуковые светофоры. Мне кажется, они существуют для зрячих, которые благодаря им считают, что в городе есть инфраструктура для незрячих. Эти светофоры — тихие. Это миф, что незрячий человек хорошо слышит. Мы же не супергерои. У нас такой же слух, просто мы в большей степени на него опираемся. Иногда я боюсь переходить дорогу. Бывает, стою час, жду, когда кто-то пройдет мимо, и я смогу к нему прицепиться.

В наземном транспорте у меня иногда бывают проблемы с кондукторами, которые считают, что льготные проездные карточки — на самом деле не мои, а я хочу проскочить зайцем. Причем кондукторы сразу говорят утвердительно: «Я знаю, что тебе нет 18 лет, поэтому ты не можешь пользоваться этой карточкой». Пытаются выгнать из автобуса. Это грустно. Поначалу я стеснялся, а потом понял, что у меня есть права и надо их отстаивать.

Самый кошмар — это пересадочные станции метро. Обычно я подхожу к нескольким людям — трем, четырем, пяти — объясняю ситуацию, прошу сориентировать. А они говорят, что ничего не знают. Иногда я в таких ситуациях иду наугад. Как-то раз уехал не туда.

Бывает, подходишь к человеку, говоришь: «Здравствуйте, у меня плохое зрение, пожалуйста, скажите, какая это станция метро?» Или: «Какой это автобус подъехал?» А он, такой: «Сам посмотри». Или: «Блин, очки надень» — и уходит. Один раз сказали: «Наркоман, хватит колоться».

Впрочем, агрессия — точечная, и больше все же помощи. Но когда я несколько раз за день сталкиваюсь с агрессией, уже боюсь подходить к людям.

 Примерно раз в месяц меня останавливают полицейские — спрашивают, почему взгляд такой мутный

Каким меня видят обыватели

Примерно раз в месяц меня останавливают полицейские — спрашивают, почему взгляд такой мутный. Объясняю, что я инвалид. Не верят. Досматривают. Впрочем, до задержаний не доходило. Видимо, боятся, что привезут в участок инвалида — будет скандал.

Другой стереотип: у незрячего человека зрачки должны быть бледными. В нашей школе для незрячих только у 30% были бледные зрачки. Еще считается, что незрячие не моргают — глаза всегда должны быть открыты. Ну это совсем глупость.

Третий стереотип: незрячие пользуются большими кнопочными бабушкофонами, а смартфонами — нет. В той же школе для незрячих у всех были айфоны — конечно, в основном, подержанные. Просто именно в этих телефонах для нас все сделано максимально удобно (Алексей достает айфон и показывает, как пользуется телефоном при помощи голосового помощника. — Прим.ред.). Кстати, у меня часто спрашивают: зачем ты смотришь в телефон? Ну, я же не хочу выглядеть странно. Да и с подростковых лет остался рефлекс.

Четвертый стереотип: если ты не слепой, а слабовидящий, это не так страшно (строго говоря, Алексей действительно слабовидящий — у него есть периферийное зрение. Однако сам герой чаще называет себя незрячим или «человеком с атрофией зрительных нервов». — Прим.ред.). Но люди не понимают, что термин — объемный, и под него подпадают в том числе люди с колоссально плохим зрением, как, например, у меня. Я не могу читать, писать, свободно передвигаться.

Многие думают, что незрячие люди сидят по домам, а если куда-то выходят, то либо в поликлинику, либо в центр реабилитации. Иногда у меня спрашивают: «А как ты занимаешься бегом?» Блин, да как и все. Тут рядом есть футбольное поле с беговой полосой. Легко запомнить, как и куда бежать, если делать это неспешно.

Я веду аккаунт в тиктоке не для того, чтобы кто-то меня жалел. Наоборот, я хочу показать, что веду активный образ жизни. А то по телевизору обычно показывают незрячих, которые сидят дома, им грустно и одиноко. Нет, мне не грустно и не одиноко.

Как я встретил свою девушку

Когда люди узнают, что у меня есть девушка, то спрашивают: «Она незрячая?» Нет, девушка зрячая. А познакомился я с ней так. Мы с другом вели инстаграм под названием «грустный Алексей». Однажды листали ленту, и тут друг заметил нашу знакомую, а с ней — какую-то девушку. «О, какая классная», — говорит. Я зашел в ее аккаунт и залайкал все фотографии. Через день она мне написала: «Привет, как дела?» Я такой: «Привет, неплохо». «А у меня день рождения». «Поздравляю». Разговорились. Общались месяц.

И как-то раз она позвала меня на свидание (или я ее позвал ее — не помню). На свидание я поехал с друзьями. Пока встречался с девушкой, друзья гуляли неподалеку, не маяча на фоне, а потом забрали меня. Мы ехали обратно, и я спросил: «Вам было скучно?» Они такие: «Ну, вообще-то да!» Позже, отправляясь на свидания, я просил кого-нибудь из друзей сажать меня в маршрутку, а на обратном пути то же самое делала девушка.

Многие спрашивают: как она относится к тому, что я незрячий? Наверное, не обращает на это никакого внимания. И у нас все хорошо.

Что дальше

С 2017 года я занимаюсь музыкой — в основном, читаю рэп. Песни нравятся всем, кому я их показывал. На квартире мы собрали собственную студию звукозаписи. За 2020 год я отточил навыки и планирую к началу лета выпустить свой микстейп. Давно его делаю, уже почти закончил. Хочу снять клип.

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

История медсестры из красной зоны, которая стала популярным TikTok-блогером
История медсестры из красной зоны, которая стала популярным TikTok-блогером «Частый вопрос хейтеров: почему ты не уходишь, раз так тяжело?»
История медсестры из красной зоны, которая стала популярным TikTok-блогером

История медсестры из красной зоны, которая стала популярным TikTok-блогером
«Частый вопрос хейтеров: почему ты не уходишь, раз так тяжело?»

Люди с чужими органами
Люди с чужими органами Каково пережить пересадку сердца, почки и легких
Люди с чужими органами

Люди с чужими органами
Каково пережить пересадку сердца, почки и легких

«Я живу с калоприемником»
«Я живу с калоприемником» И не стесняюсь этого
«Я живу с калоприемником»

«Я живу с калоприемником»
И не стесняюсь этого

Тэги

Сюжет

Места

Прочее

Новое и лучшее

Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко

Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем»

Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России

Как все поменять, если работа больше не радует

Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве

Первая полоса

Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко
Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко Говорим о притонах, джазе и «Отпетых мошенниках»
Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко

Гуляем по Трубной с композитором Игорем Яковенко
Говорим о притонах, джазе и «Отпетых мошенниках»

Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем»
Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем» Говорим о гаражном роке, культе тела и 90-х
Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем»

Гуляем вокруг Пяти углов с «Арсением Крестителем»
Говорим о гаражном роке, культе тела и 90-х

Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России
Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России
Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России

Грустный праздник: 10 важных текстов о сегодняшней России

Как все поменять, если работа больше не радует
Как все поменять, если работа больше не радует
Как все поменять, если работа больше не радует

Как все поменять, если работа больше не радует

Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве
Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве «Пика-Пика», Beat Film Festival и открытие двора в Powerhouse
Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве

Вторая неделя лета: Десятки классных событий в Москве
«Пика-Пика», Beat Film Festival и открытие двора в Powerhouse

Куда пойти гулять в День России
Куда пойти гулять в День России Маршруты от политзэков
Куда пойти гулять в День России

Куда пойти гулять в День России
Маршруты от политзэков

Как ходить на распродажи осознанно
Спецпроект
Как ходить на распродажи осознанно И почему лимит на покупки — хорошая идея
Как ходить на распродажи осознанно
Спецпроект

Как ходить на распродажи осознанно
И почему лимит на покупки — хорошая идея

В какие города России поехать этим летом
В какие города России поехать этим летом И сколько будет стоить путешествие
В какие города России поехать этим летом

В какие города России поехать этим летом
И сколько будет стоить путешествие

Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails
Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails
Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails

Долгожданный «Жирок» в Хамовниках, еще одна брассерия на Покровке и Сингапур в Merlion Dine & Cocktails

Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться
Промо
Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться Безопасные переводы без комиссии
Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться
Промо

Как работает Система быстрых платежей и почему вам нужно к ней подключиться
Безопасные переводы без комиссии

Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность
Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность Что слушать, смотреть и читать в эти выходные
Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность

Возвращение Migos, боевик с Анджелиной Джоли и книга про осознанность
Что слушать, смотреть и читать в эти выходные

Смотрим фильм про Мартина Маржелу вместе с кинокритиком и фэшн-журналисткой
Смотрим фильм про Мартина Маржелу вместе с кинокритиком и фэшн-журналисткой
Смотрим фильм про Мартина Маржелу вместе с кинокритиком и фэшн-журналисткой

Смотрим фильм про Мартина Маржелу вместе с кинокритиком и фэшн-журналисткой

Выставка Гронского: Одинаковые фотографии ускользающей России
Выставка Гронского: Одинаковые фотографии ускользающей России
Выставка Гронского: Одинаковые фотографии ускользающей России

Выставка Гронского: Одинаковые фотографии ускользающей России

Где покупать красивые бокалы для вина, лимонада и коктейлей
Где покупать красивые бокалы для вина, лимонада и коктейлей
Где покупать красивые бокалы для вина, лимонада и коктейлей

Где покупать красивые бокалы для вина, лимонада и коктейлей

Как очистить воздух с помощью граффити
Спецпроект
Как очистить воздух с помощью граффити И что такое фотокаталитический пигмент
Как очистить воздух с помощью граффити
Спецпроект

Как очистить воздух с помощью граффити
И что такое фотокаталитический пигмент

Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения»
Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения» Черкесские блэк-металлисты, удмуртские рейверы и лезгинский бард
Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения»

Плейлист к фестивалю о миграции «Точка перемещения»
Черкесские блэк-металлисты, удмуртские рейверы и лезгинский бард

«Ratchet & Clank: Сквозь миры»: Что нужно знать о новом эксклюзиве PlayStation
Промо
«Ratchet & Clank: Сквозь миры»: Что нужно знать о новом эксклюзиве PlayStation Мгновенные перемещения между мирами, сумасшедшее оружие и третий персонаж
«Ratchet & Clank: Сквозь миры»: Что нужно знать о новом эксклюзиве PlayStation
Промо

«Ratchet & Clank: Сквозь миры»: Что нужно знать о новом эксклюзиве PlayStation
Мгновенные перемещения между мирами, сумасшедшее оружие и третий персонаж

Гуляем по Кузьмоловскому — поселку под Петербургом, в котором ввели режим повышенной готовности
Гуляем по Кузьмоловскому — поселку под Петербургом, в котором ввели режим повышенной готовности Из-за угрозы радиации
Гуляем по Кузьмоловскому — поселку под Петербургом, в котором ввели режим повышенной готовности

Гуляем по Кузьмоловскому — поселку под Петербургом, в котором ввели режим повышенной готовности
Из-за угрозы радиации

9 игр лета

9 игр летаНовые «Рэтчет и Кланк», гольф с Марио, экшен по Dungeons & Dragons и конкурент «Цивилизации»

9 игр лета

9 игр лета Новые «Рэтчет и Кланк», гольф с Марио, экшен по Dungeons & Dragons и конкурент «Цивилизации»

Ужин дома как в ресторане: 5 интересных рецептов
Ужин дома как в ресторане: 5 интересных рецептов
Ужин дома как в ресторане: 5 интересных рецептов

Ужин дома как в ресторане: 5 интересных рецептов

Подпишитесь на рассылку